Validação de questionários de avaliação da qualidade de vida em pacientes de psoríase

Resumos

A psoríase é doença crônica que acomete entre 0,1 e 3% da população mundial e cujo impacto social e psicológico costuma ser subestimado.¹ Muitos estudos têm relatado o impacto produzido por essa doença na qualidade de vida dos pacientes, e questionários para analisar objetivamente essa incapacidade estão sendo descritos.1,2 É importante avaliar a percepção do portador de psoríase em relação a seu estado de saúde, incapacidade e qualidade de vida a fim de estabelecer a melhor terapêutica para cada indivíduo. Este artigo de EMC-D aborda a validação de dois questionários de avaliação da qualidade de vida para a língua portuguesa.

dermatologia; psoríase; qualidade de vida

Psoriasis is a chronic disease that affects about 0.1 to 3% of the world's population and most people underestimate the social and psychological impact of the disease.¹ MSeveral studies have described the many ways in which psoriasis affects patients' lives, and techniques have been described to quantify the disability caused.1,2 It is important to assess the perceived levels of health status, disability and quality of life when considering what kind of treatment options to offer patients with psoriasis. Underscoring the importance of this, the EMC-D article focuses on a validation of two quality of life questionnaires translated into Brazilian Portuguese.

dermatology; psoriasis; quality of life

EDUCAÇÃO MÉDICA CONTINUADA

Validação de questionários de avaliação da qualidade de vida em pacientes de psoríase^*

Gladys Aires Martins^I; Lucia Arruda^II; Aline Schaefer Buerger Mugnaini^III

^IEspecialista em dermatologia, mestre em dermatologia. Professora voluntária da Faculdade de Medicina da UnB. Coordenadora do Ambulatório de Psoríase do Hospital Universitário de Brasília

^IIEspecialista em Dermatologia, mestre em Dermatologia. Professora de Dermatologia - Faculdade de Medicina; chefe de serviço de Dermatologia e coordenadora do Ambulatório de Psoríase do Hospital e Maternidade Celso Piero - PUC/Campinas

^IIIEspecialista em Pediatria

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A psoríase é doença crônica que acomete entre 0,1 e 3% da população mundial e cujo impacto social e psicológico costuma ser subestimado.¹ Muitos estudos têm relatado o impacto produzido por essa doença na qualidade de vida dos pacientes, e questionários para analisar objetivamente essa incapacidade estão sendo descritos.^1,2 É importante avaliar a percepção do portador de psoríase em relação a seu estado de saúde, incapacidade e qualidade de vida a fim de estabelecer a melhor terapêutica para cada indivíduo. Este artigo de EMC-D aborda a validação de dois questionários de avaliação da qualidade de vida para a língua portuguesa.

Palavras-chave: dermatologia; psoríase; qualidade de vida

INTRODUÇÃO

A psoríase, doença inflamatória crônica da pele, pode causar desconforto físico e psíquico, implicando uma série de restrições adaptativas. Técnicas para avaliar o impacto que a doença causa no dia-a-dia dos pacientes têm sido objeto de vários estudos. Os resultados dessas publicações demonstram que a psoríase está associada a significativa co-morbidade psicossocial e a prejuízo substancial na qualidade de vida dos psoriásicos.^1-10

Em um estudo realizado no Reino Unido envolvendo 369 pacientes com psoríase grave, observou-se que a doença provocou grande impacto em sua qualidade de vida. Nesse estudo, apenas 150 dos 369 psoriásicos estavam trabalhando, e, desses, 59% apresentavam grau de absenteísmo bastante elevado em virtude da doença (média de 29 dias sem trabalhar por ano).²

O impacto da psoríase na qualidade de vida de 100 pacientes com idade variando entre 20 e 70 anos mostrou que 99% deles já haviam vivenciado experiências de rejeição social franca em locais como academia de ginástica, piscina, cabeleireiro e ambiente de trabalho, suscitando sentimentos de discriminação.³ Pacientes com psoríase relatam que sua condição clínica desencadeia sentimentos de raiva, depressão, vergonha, ansiedade, culminando no isolamento social e em consumo maior de álcool e fumo.^4,5

De acordo com os resultados de uma pesquisa realizada nos Estados Unidos envolvendo aproximadamente 18.000 membros da National Psoriasis Foundation, a percepção dos portadores de psoríase é a de que os médicos, na maioria das vezes, subestimam o impacto da doença na vida dos pacientes, e, muitas vezes, o que é percebido pelo psoriásico como grave não é assim considerado pelo médico.⁶

Doenças cutâneas causam grande impacto na vida dos pacientes, e, há aproximadamente 10 anos, esse fato começou a ser avaliado de maneira sistemática. Desde então, houve maior interesse no desenvolvimento de métodos para medir a qualidade de vida na dermatologia.⁷

Boa qualidade de vida é percebida quando "as esperanças e expectativas de um indivíduo são adquiridas por meio de sua experiência".⁸ O conceito "qualidade de vida" tem sido dividido em vários componentes, incluindo os domínios psicológico, social e físico.⁹ A qualidade de vida na dermatologia é avaliada por motivos clínicos, de pesquisas, de auditorias ou por objetivos políticos e econômicos.

Os médicos, ao decidirem como manejar uma doença cutânea, utilizam um método intuitivo de avaliação, de quanto a doença está afetando a vida do paciente, que pode, no entanto, levá-los a uma visão diferente daquela que tem o paciente sobre sua condição.¹⁰ Medidas mais acuradas de qualidade de vida podem auxiliar a tomada de decisão, como, por exemplo, a introdução de medicamentos de alto custo ou de alto risco. O uso de medidas simples de avaliação de qualidade de vida é bem recebido pelos pacientes que desejam expressar suas preocupações.⁷

A medida da extensão e gravidade da psoríase¹¹ baseia-se na avaliação dos sinais e dos sintomas da doença. Entretanto essa medida não está necessariamente correlacionada à avaliação da qualidade de vida. Um tratamento para a psoríase pode reduzir pela metade o escore dos sinais e sintomas, mas, se a doença se localiza em área visível e ainda está presente, o índice de qualidade de vida pode ficar inalterado. Por conseguinte, esse escore proporciona um parecer adicional sobre a eficácia terapêutica.⁷

O objetivo deste estudo foi a validação para a língua portuguesa (Brasil) de dois questionários de avaliação da qualidade de vida na dermatologia: PDI (Psoriasis Disability Index)¹² e o DLQI (Dermatology Life Quality Index), elaborados por Finlay.¹³

Tal estudo baseou-se na necessidade de se obterem informações mais detalhadas sobre a qualidade de vida dos brasileiros portadores de psoríase, pois desse modo podem-se adotar medidas que minimizem o impacto da doença na vida dos pacientes.

MATERIAL E MÉTODOS

Mediante contato com o autor dos questionários de avaliação de qualidade de vida,^** foi solicitada a autorização para validação dos questionários e requeridas as instruções sobre os procedimentos de validação.

O processo adotado foi o seguinte: inicialmente foram feitas traduções para o português, por dois tradutores independentes. A partir dessas traduções, foi obtida uma versão única em português de cada um dos questionários, que foram encaminhados para outros dois tradutores, para a realização do back-translate (versão em inglês). Essas versões foram submetidas à validação do autor. Realizou-se esse procedimento três vezes consecutivas até se obter a aprovação final do autor.

Após a aprovação dos questionários na língua portuguesa, iniciou-se a fase de sua reprodutibilidade, que envolveu 30 pacientes portadores de psoríase então acompanhados no Hospital Universitário de Brasília. Obteve-se a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do referido centro. Os questionários foram respondidos pelos pacientes após consentimento fornecido por escrito As avaliações aconteceram em sessões individuais, resguardando-se a privacidade do paciente.

Foram os seguintes os critérios de inclusão:

• homens e mulheres com idade entre 18 e 65 anos;

• homens e mulheres com psoríase;

• capacidade de compreender e concordar com os termos do estudo e de dar consentimento livre e esclarecido por escrito para participar do mesmo.

Os critérios de exclusão, foram:

• pacientes que receberam uma nova droga sob investigação nos últimos 30 dias;

• pacientes com histórico de doença psicológica ou com condições que possam interferir na capacidade de compreender as solicitações do estudo.

Além dos questionários obtiveram-se também dados sobre a evolução da doença, sexo e estado civil de cada um dos pacientes.

RESULTADOS

Na fase de reprodutibilidade, foram incluídos 30 pacientes com psoríase, sendo 18 do sexo masculino, e 12 do feminino, com idade média de 39,03 anos. O índice médio de gravidade e área da psoríase (Pasi) foi de 8,26, sendo, portanto, a maioria (73,3%) portadora de psoríase moderada; 20% apresentavam a forma grave, e apenas 6,7%, a leve. O tempo médio de doença era de 11,27 anos (Tabela 1).

Do total de pacientes, 66,7% eram casados. Com relação ao tipo de psoríase, 93,3% deles apresentavam a forma em placas, 3,3%, a forma guttata, e 3,3%, a forma eritrodérmica.

Consistência interna do DLQI (Tabela 2) e do PDI (Tabela 4) esse parâmetro consiste em analisar as correlações (ou o grau de associação) entre os domínios e a pontuação total dos questionários. O método a ser utilizado é a Correlação de Pearson (r), por serem dados de distribuição normal (paramétricos). Coeficiente de correlação de Pearson (Levin, 1981): mede a correlação entre duas variáveis minimamente ordinais, de distribuição paramétrica ou normal. Varia de 0 a 1 (em módulo), quanto mais próximo de 1, mais perfeita a correlação. O grau de associação pode ser classificado em: excelente (r > 0,90), bom (0,75 > r > 0,90), moderado (0,50 > r > 0,75) e fraco (r < 0,50), desde que seja estatisticamente significante (p < 0,05). A análise do coeficiente de correlação em geral deve ser utilizada com cautela, pois esse teste mede a associação entre duas variáveis, e não causalidade. Tem-se que observar esse fato, pois, às vezes, os domínios de um questionário podem ter sido delineados pelo autor para mensurar aspectos independentes da qualidade de vida, apesar de poder haver certa associação entre eles.

Para avaliar a capacidade de discriminar subgrupos com diferentes níveis de qualidade de vida, é realizada a análise de comparação das médias de pontuação do PDI dos subgrupos (referentes às variáveis sexo, estado civil, grau de escolaridade, gravidade da psoríase e presença de comorbidades). O teste estatístico a ser utilizado é o Teste T não pareado.

Quanto à amostra, foi dividida em masculino e feminino, casado e solteiro, e doença associada (sim x não). Não houve diferença estatística em relação às médias dos subgrupos avaliados. Em relação à gravidade de psoríase, seguem os resultados (Tabela 3).

Os resultados acima são referentes ao Teste T para amostras independentes. Quando foi realizada a análise de variância (Anova), não foi detectada diferença entre os grupos.

Não é possível definir, entretanto, se esse padrão de resultado se manteria com uma amostra maior sem uma análise do poder de teste (erro tipo II, ou Beta). Essa análise possibilita a avaliação frente à detecção de um resultado sem diferença estatística em uma amostra, quando, na verdade, a diferença poderia existir se amostras maiores ou uma população inteira fossem avaliadas. Nota-se que o grupo de psoríase leve tinha apenas dois indivíduos, e o de grave, apenas seis, contra grupo com grau de psoríase moderada, fato que limitou a análise de comparação entre grupos. Entretanto, esse não foi o objetivo principal deste estudo.

Uma parte da Validade de Construção, processo incluído na análise de validação dos questionários, consta da apreciação das propriedades de mensuração dos dois questionários em estudo, o DLQI e o PDI, por meio da Correlação de Pearson.

Observação: o domínio sintomas e sentimentos do DLQI não tem equivalente no questionário PDI.

DISCUSSÃO

Nos últimos 10 anos, o número de instrumentos disponíveis para avaliar a qualidade de vida dos pacientes tem aumentado. Eles podem ser divididos em dois grupos distintos: genéricos e específicos.¹⁴

Os genéricos avaliam a qualidade de vida fora do contexto clínico. Desses, os mais conhecidos e utilizados são o SIP (Sickness Impact Profile),^15,16 o SF-36 (the short-form 36), o NHP (Nottingham Health Profile).^17,18 Esses questionários tanto podem ser aplicados na população em geral quanto usados em diferentes patologias clínicas. Sua vantagem consiste no fato de se poder comparar a qualidade de vida entre as doenças.¹⁴

Os questionários específicos, por sua vez, são utilizados para uma doença em especial, e por considerar manifestações exclusivas de uma determinada condição clínica, são mais sensíveis quando comparados aos genéricos. Alguns desses questionários têm sido desenvolvidos na dermatologia, particularmente para doenças como a psoríase (PDI: Psoriasis Disability Index)¹² e a dermatite atópica.¹⁴

O DLQI, instrumento específico para doenças dermatológicas, foi desenvolvido por Finlay e Khan,¹³ e contém 10 questões. Pode ser usado tanto para medir quanto para comparar a qualidade de vida entre diferentes doenças cutâneas.¹⁴ Os escores variam de 0 a 30, os escores maiores traduzindo maior grau de incapacidade.¹²

O PDI, questionário de avaliação da qualidade de vida em pacientes com psoríase, compreende 15 itens relacionadas ao impacto da psoríase sobre quatro domínios: atividades diárias, trabalho ou escola, lazer e relacionamentos pessoais. O paciente deve levar em consideração as últimas quatro semanas, e pode-se avaliar também o impacto da psoríase separadamente sobre cada domínio.²⁰

Provavelmente, se fosse analisada uma amostra de maior tamanho, uma correlação significante entre o PDI e o DLQI poderia ter sido encontrada no domínio trabalho e escola. As correlações verificadas entre os dois questionários neste estudo variaram no geral de fracas a moderadas (Tabela 5).

De acordo com as respostas obtidas pelo DLQI e pelo PDI, os domínios que tiveram maior impacto sobre a qualidade de vida desses pacientes foram o lazer e as atividades diárias. Nichol et al. Obtiveram igual resultado. Em sua publicação, a correlação mais forte entre esses questionários foi encontrada na função social e saúde mental.²¹

É interessante observar que a relação entre a gravidade da psoríase (Pasi) e a incapacidade provocada pela psoríase foi moderada. Finlay et al. encontraram correlação entre a avaliação clínica e o PDI, mas outros autores só obtiveram esse resultado quando áreas como face, pescoço e região genital, consideradas emotionally charged, foram analisadas pelo Pasi. Esse dado sugere que a psoríase na variação de leve a moderada possui forte componente psicossocial.^22,23,24

CONCLUSÃO

O grau de incapacidade provocado pela psoríase já foi comparável ao de outras doenças crônicas, como a diabetes e a asma, e costuma variar substancialmente entre seus portadores. Alguns psoriásicos, mesmo apresentando formas graves da doença, preferem viver com essa condição a experimentar os efeitos adversos de alguns medicamentos.¹ Outros, solicitam tratamentos agressivos e relacionam formas leves da doença a algo intolerável. O que pode ser importante e muito incapacitante para alguns pode ser irrelevante para outros, dependendo da atitude e do estilo de vida pessoal.²⁴

Em virtude disso, é muito importante avaliar a percepção do portador de psoríase em relação a seu estado de saúde e a sua incapacidade e qualidade de vida a fim de estabelecer a melhor terapêutica para cada indivíduo.

De acordo com a validação da tradução dos questionários pelo Professor Finlay e respeitando os resultados encontrados na análise estatística, podem-se considerar satisfatórias as propriedades avaliadas neste estudo (^{Anexos 1} e ²).

AGRADECIMENTO

A validação destes questionários foi possível graças ao apoio dos laboratórios Roche na análise estatística, nas traduções, no fornecimento de material impresso e no pagamento da taxa exigida pelo autor para utilização do DLQI.

Recebido em 20.09.2004.

Aprovado pelo Conselho Editorial e aceito para publicação em 20.09.2004.

Questões e Resultados das Questões

1. A psoríase é:

a) doença crônica, pouco freqüente;

b) doença inflamatória crônica, que acomete entre 0,1 e 3% da população mundial;

c) doença auto-imune, aguda, benigna, muito freqüente na população brasileira;

d) nenhuma das anteriores

2. Assinale a alternativa correta:

a. a psoríase não interfere nas relações interpessoais e sociais;

b. a psoríase apresenta, muitas vezes, lesões extensas em áreas expostas, com aspectos bizarros que podem causar constrangimento social, interpessoal e no relacionamento pessoal;

c. a psoríase não interfere no desempenho social dos indivíduos e assim não é uma dermatose que merece ser seguida com apoio psicológico aos pacientes;

d. a psoríase pode acometer apenas áreas localizadas e cobertas, e desse modo os pacientes geralmente não se incomodam com as lesões.

3. A avaliação de qualidade de vida:

a. deve ser realizada por meio de questionários sim ples, objetivos e adaptados à população que se quer investigar;

b. não precisa ser realizada por métodos padronizados e objetivos;

c. só deve ser realizada quando os portadores estão muito estressados e incomodados com as lesões da pele;

d. pode ser avaliada ao longo de uma simples conversa informal.

4. Com relação aos questionários de qualidade de vida, deve-se:

a. incluir perguntas sobre a saúde física e mental, sobre a família, o trabalho e as relaçoes pessoais;

b. estabelecer correspondência com as possíveis interferências da doença;

c. adaptá-los para a realidade da comunidade, dependendo de suas crenças, hábitos e costumes;

d. todas as alternativas devem ser consideradas

5. Escolha a alternativa correta:

a. mos questionários de saúde geral podem ser utilizados para a pesquisa de qualidade de vida em psoríase;

b. apenas os questionários específicos para doença de pele podem ser utilizados em pesquisa de qualidade de vida em psoríase;

c. existem questionários de qualidade de vida específicos para a dermatologia e também os específicos para uma dada dermatose;

d. as alternativas "a" e "c" estão corretas.

6. Estudos já publicados sobre qualidade de vida de pacientes psoriásicos demonstram que:

a. a psoríase aumenta o absenteísmo;

b. grande parte dos pacientes já vivenciou experiências de rejeição social franca;

c. a psoríase desencadeia sentimentos como raiva, depressão, vergonha e ansiedade;

d. todas as alternativas estão corretas.

7. De acordo com pesquisa realizada pela National Psoriasis Foundation:

a. a percepção dos pacientes é de que os médicos superestimam sua condição clínica e sempre levam em consideração o impacto da psoríase na vida dos psoriásicos;

b. as percepções de médicos e pacientes sobre o impacto causado pela doença podem ser distintas;

c. o que é pecebido pelo paciente como grave é também considerado grave pelo médico;

d. os pacientes sempre subestimam o impacto da doença em sua vida.

8. A qualidade de vida na dermatologia é avaliada:

a. por motivos clínicos exclusivamente;

b. em virtude do reembolso de medicamentos;

c. por vários motivos, entre eles, de pesquisa e de auditorias;

d. pela obrigatoriedade por parte dos hospitais públicos.

9. No processo de validação de um questionário de vida para uma determinada língua é importante:

a. entrar em contato com o autor do questionário e verificar se já existe alguma versão validada para aquela língua, antes de iniciar todo o processo de validação;

b. traduzir o questionário unicamente e aplicá-lo na população geral;

c. fazer todas as alterações e adaptações que forem necessárias, sem precisar pedir autorização ao autor;

d. traduzir o questionário e aplicá-lo aos pacientes.

10. Com relação ao índice de área e gravidade da psoríase (Pasi), pode-se dizer que:

a. quanto maior o Pasi, maior a qualidade de vida do paciente;

b. a relação da gravidade da doença e seu impacto sobre a qualidade de vida é sempre proporcional;

c. a correlação entre avaliação clínica e qualidade de vida pode ser moderada;

d. nunca haverá correlação entre qualidade de vida e gravidade da doença.

11. O PDI (Psoriais Disability Index) é

a. um questionário genérico, que possui 15 perguntas subjetivas;

b. um questionário específico que avalia a qualidade de vida na psoríase, mediante 15 itens relacionados às atividades diárias, ao trabalho, ao lazer e às relações pessoais;

c. um questionário específico desenvolvido por Finlay e Khan;

d. nenhuma das alternativas está correta.

12. Com relação ao DLQI (Dermatology Life Quality Index) é correto afirmar:

a. é um questionário específico para a dermatologia;

b. foi desenvolvido por Finlay e Khan;

c. pode ser usado tanto para medir quanto para comparar a qualidade de vida entre as doenças dermatológicas;

d. todas as alternativas estão corretas.

13. É correto dizer que:

a. a psoríase está associada a significativa co-morbidade psicossocial e a substancial prejuízo na qualidade de vida dos pacientes;

b. estudos já demonstraram maior consumo de álcool e fumo pelos psoriásicos;

c. os pacientes com psoríase levam vida normal e não sofrem nenhum tipo de discriminação;

d. as alternativas "a" e "b" estão corretas.

14. Assinale a incorreta:

a. doenças cutâneas causam grande impacto na vida dos pacientes;

b. boa qualidade de vida é percebida quando "as esperanças e expectativas de um indivíduo são adquiridas por meio de sua experiência";

c. a medida da extensão e gravidade da psoríase também leva em conta a qualidade de vida;

d. o conceito "qualidade de vida" tem sido dividido em vários componentes, incluindo os domínios psicológico, social e físico;

15. Medidas mais acuradas de qualidade de vida podem:

a. auxiliar a tomada de decisão, como, por exemplo, a introdução de medicamentos de alto custo e de alto risco;

b. substituir a avaliação da extensão e gravidade da doença;

c. auxiliar o médico na escolha da melhor terapêutica para um indivíduo;

d. as alternativas "a" e "c" estão corretas.

16. Todas as perguntas do pdi referem-se:

a. às últimas quatro semanas;

b. ao momento atual;

c. ao último ano

d. aos 6 meses anteriores.

17. O PDI possui quatro domínios. são eles:

a. atividades diárias, escola ou trabalho, economia e lazer;

b. escola ou trabalho, atividades diárias, lazer e relacionamentos pessoais;

c. economia, saúde em geral, atividades diárias e relacionamentos pessoais;

d. escola, trabalho, lazer e atividades pessoais.

18. O DLQI leva em consideração o impacto da doença sobre a qualidade de vida do paciente:

a. no decorrer do último mês;

b. no decorrer das quatro últimas semanas;

c. no decorrer da última semana;

d. no decorrer do último ano.

19. São exemplos de questionários genéricos de qualidade de vida:

a. o SIP (Sickness Impact Profile);

b. o SF-36 (the short-form 36);

c. o NHP (Nottingham Health Profile);

d. todas as alternativas estão corretas.

20. O DLQI e o PDI:

a. têm versão validada para a língua portuguesa (Brasil);

b. não estão validados para nenhuma outra língua, exceto a inglesa;

c. não possuem versão validada para nenhuma língua;

d. todas estão incorretas.

GABARITO

Tratamento sistêmico da psoríase - Parte II: Imunomoduladores biológicos

2004;79(4):393-408

1. c

11. d

2. b

12. d

3. a

13. c

4. d

14. c

5. c

15. a

6. b

16. a

7. d

17. b

8. a

18. c

9. d

19. c

10. d

20. a

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Anexos 1

2

*

Trabalho realizado no no Hospital Universitário de Brasília-DF

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  29 Maio 2006
• Data do Fascículo
  Out 2004

Histórico

• Aceito
  20 Set 2004
• Recebido
  20 Set 2004