Resumos
FUNDAMENTOS: A urticária crônica compromete o doente por interferir nas atividades diárias, prejudicar a autoestima e as relações interpessoais. Os profissionais de saúde subestimam seu impacto na qualidade de vida dos doentes. OBJETIVOS: Avaliar a qualidade de vida com questionário específico e genérico. Compará-la entre os tipos clínicos de urticária crônica e avaliar se o angioedema piora a qualidade de vida. MÉTODOS: Participaram 62 doentes com urticária crônica, com sinais e sintomas da doença até 7 dias da consulta, que foram divididos em urticária crônica comum, urticária crônica física e urticária crônica mista. RESULTADOS: Observou-se predominância de mulheres (72,6%), idade média de 39,8 anos, angioedema associado em 75,8% dos doentes. Apresentaram mais angioedema doentes com urticária crônica comum (p=0,011) e mulheres (p=0,024). Quanto aos tipos clínicos, 32,3% apresentaram urticária crônica comum, 27,4% urticária crônica física e 40,3% urticária crônica mista. O escore médio total do questionário específico foi 10,4. No questionário específico, os domínios mais comprometidos foram "Sintomas e sentimentos" e "Atividades diárias", e, no SF-36, "Aspectos físicos" e "Vitalidade". Houve comprometimento da qualidade de vida nas mulheres, nos doentes com até 30 anos, em primeira consulta, nos mais escolarizados, naqueles com até 1 ano de doença e naqueles com angioedema. CONCLUSÃO: A urticária crônica compromete a qualidade de vida medida pelos questionários específico e genérico. Não houve diferença estatisticamente significante na qualidade de vida entre os tipos clínicos. A presença do angioedema conferiu pior qualidade de vida aos doentes. Houve correlação estatisticamente significante entre os escores do questionário específico e do questionário genérico.
Angioedema; Perfil de impacto da doença; Qualidade de vida; Questionários; Urticária
BACKGROUND: Chronic urticaria affects patients by interfering with their daily activities, damaging their self-esteem and negatively affecting their interpersonal relationships. Healthcare professionals may underestimate the impact of the condition on patients' quality of life. OBJECTIVES: To evaluate quality of life using one generic and one disease-specific health-related quality of life instrument; to compare quality of life between the different clinical types of chronic urticaria and to evaluate whether angioedema further impairs quality of life. METHODS: Sixty-two patients with chronic urticaria, who had had signs or symptoms of the disease within the preceding week, were divided into groups according to whether they had ordinary chronic urticaria, physical chronic urticaria or mixed chronic urticaria. RESULTS: There was a predominance of women in this study (72.6%). The mean age of patients was 39.8 years and angioedema was associated with chronic urticaria in 75.8% of cases. Associated angioedema was more commonly found in patients with ordinary chronic urticaria (p=0.011) and in women (p=0.024). With respect to the different clinical types, 32.3% of the patients had ordinary chronic urticaria, 27.4% had physical chronic urticaria and 40.3% had mixed chronic urticaria. Mean overall score for the disease-specific questionnaire was 10.4. In this questionnaire, the most affected domains were "symptoms and feelings" and "daily activities", while the most affected domains in the SF-36 were "physical role" and "vitality". Quality of life was found to be impaired in women, in patients of up to 30 years of age, in those attending a first consultation, in those with higher education levels, in patients who had had the disease for up to one year and in those with angioedema. CONCLUSION: Chronic urticaria affects quality of life, as measured using a disease-specific questionnaire and a generic questionnaire. There was no statistically significant difference between the clinical types. The presence of angioedema impaired patients' quality of life even further. There was a statistically significant correlation between the scores obtained using the disease-specific questionnaire and those obtained using the generic questionnaire.
Angioedema; Quality of life; Questionnaires; Sickness impact profile; Urticaria
INVESTIGAÇÃO
Estudo da qualidade de vida nos pacientes com urticária crônica* * Trabalho realizado no Departamento de Dermatologia da Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - São Paulo (SP), Brasil.
Ana Paula Fusel de UeI; Patrícia Karla de SouzaI; Osmar RottaII; Wellington de Jesus FurlaniIII; Amanda Rodrigues Miranda de LimaIV; Dominique Sanda Oliveira Vilarinho SabbagIV
IMestre em Dermatologia pela Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - Colaboradora do Ambulatório de Dermatoses Imunoambientais/Urticária do Departamento de Dermatologia da Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - São Paulo (SP), Brasil
IIProfessor-doutor-associado da disciplina de Dermatologia Geral - Chefe do Departamento de Dermatologia da Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - São Paulo (SP), Brasil
IIIMédico dermatologista da Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - Colaborador do Ambulatório de Dermatoses Imunoambientais/Urticária do Departamento de Dermatologia da Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - São Paulo (SP), Brasil
IVMédica dermatologista - Colaboradora do Ambulatório de Dermatoses Imunoambientais/Urticária do Departamento de Dermatologia da Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) - São Paulo (SP), Brasil
Correspondência Endereço para Correspondência: Ana Paula Fusel de Ue Avenida Ana Costa, 311 - Cjto 84 - Gonzaga CEP 11060-001 Santos - SP E-mail: anapaulaue@hotmail.com
RESUMO
FUNDAMENTOS: A urticária crônica compromete o doente por interferir nas atividades diárias, prejudicar a autoestima e as relações interpessoais. Os profissionais de saúde subestimam seu impacto na qualidade de vida dos doentes.
OBJETIVOS: Avaliar a qualidade de vida com questionário específico e genérico. Compará-la entre os tipos clínicos de urticária crônica e avaliar se o angioedema piora a qualidade de vida.
MÉTODOS: Participaram 62 doentes com urticária crônica, com sinais e sintomas da doença até 7 dias da consulta, que foram divididos em urticária crônica comum, urticária crônica física e urticária crônica mista.
RESULTADOS: Observou-se predominância de mulheres (72,6%), idade média de 39,8 anos, angioedema associado em 75,8% dos doentes. Apresentaram mais angioedema doentes com urticária crônica comum (p=0,011) e mulheres (p=0,024). Quanto aos tipos clínicos, 32,3% apresentaram urticária crônica comum, 27,4% urticária crônica física e 40,3% urticária crônica mista. O escore médio total do questionário específico foi 10,4. No questionário específico, os domínios mais comprometidos foram "Sintomas e sentimentos" e "Atividades diárias", e, no SF-36, "Aspectos físicos" e "Vitalidade". Houve comprometimento da qualidade de vida nas mulheres, nos doentes com até 30 anos, em primeira consulta, nos mais escolarizados, naqueles com até 1 ano de doença e naqueles com angioedema.
CONCLUSÃO: A urticária crônica compromete a qualidade de vida medida pelos questionários específico e genérico. Não houve diferença estatisticamente significante na qualidade de vida entre os tipos clínicos. A presença do angioedema conferiu pior qualidade de vida aos doentes. Houve correlação estatisticamente significante entre os escores do questionário específico e do questionário genérico.
Palavras-chave: Angioedema; Perfil de impacto da doença; Qualidade de vida; Questionários; Urticária
INTRODUÇÃO
A urticária é doença comum, caracterizada por urticas muito pruriginosas, de duração efêmera e que podem estar acompanhadas do angioedema.1,2 Seu diagnóstico é eminentemente clínico e a anamnese detalhada é essencial para elucidação do tipo clínico e possível agente causal.3,4
É denominada crônica quando apresenta urticas diárias ou quase diárias por um período maior do que 6 semanas.1,2,5,6,7 Nesta forma, frequentemente compromete o doente ao interferir nas suas atividades diárias, com prejuízo da autoestima e das relações interpessoais.6,8
Por apresentar uma evolução benigna do ponto de vista clínico, sem mortalidade significativa, com lesões fugazes e desfiguramento temporário, os profissionais de saúde tendem a subestimar o impacto da urticária crônica na qualidade de vida dos doentes.9
Atualmente, observa-se na literatura médica uma tendência para reconhecer e valorizar o impacto das doenças da pele na qualidade de vida dos pacientes. Nas últimas décadas, vários instrumentos de medida da qualidade de vida em Dermatologia foram desenvolvidos para avaliar o progresso dos doentes e entender como se sentem afetados por sua doença.10-13
O impacto de uma doença na qualidade de vida pode não se relacionar diretamente à sua gravidade clínica, mas à estigmatização e desconforto causados, o que reforça a importância dos estudos de qualidade de vida em Dermatologia.11,14
Estudos demonstraram que o comprometimento da qualidade de vida dos pacientes com urticária crônica pode ser variável entre os diferentes tipos clínicos, podendo em alguns aspectos mostrar-se até mesmo incapacitante.15 O prejuízo à qualidade de vida destes pacientes foi semelhante ao comprometimento dos coronariopatas com obstrução triarterial, principalmente nos aspectos psicológicos e das relações sociais.9
O intuito do presente estudo foi estimar o impacto da urticária crônica na qualidade de vida dos doentes e esclarecer em quais domínios estes se sentiram mais prejudicados. Para isto, foram aplicados 2 questionários, já validados e adaptados para o nosso meio: Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36), instrumento genérico, e Dermatology Life Quality Index (DLQI) [17], instrumento específico.16 Enquanto o DLQI aborda a qualidade de vida de forma dirigida, compreendendo os componentes que poderiam ser mais afetados para os pacientes com doenças tegumentares, o SF-36 propõe-se a abordar a qualidade de vida de forma genérica, incorporando todos os domínios tidos como importantes para mensuração do conceito geral de qualidade de vida.
MATERIAL E MÉTODOS
A amostra foi formada por pacientes com diagnóstico de urticária crônica com ou sem angioedema associado, de ambos os sexos e com idade a partir de 18 anos, selecionados no Ambulatório de Urticária do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM). A aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do referido centro foi obtida (CEP 0526/07).
Foram estudados 62 doentes com urticária crônica, os quais foram divididos, de acordo com a classificação clínica adaptada de Grattan et al., em 3 grupos: 3
· Urticária crônica comum (UCC) (n=20)
· Urticária crônica física (UCF) (n=17)
· Urticária crônica mista (UCM) (n=25), adaptação didática utilizada neste trabalho para pacientes nos quais ambas as formas, UCC e UCF, coexistiam.
Não foram incluídos pacientes com ausência de lesões de urticária na última semana, pacientes com diagnóstico de urticária aguda, urticária de contato, urticária vasculite, angioedema sem urticas, pacientes incapazes para compreender os termos do estudo e fornecer consentimento por escrito e pacientes com comorbidades clínicas e/ou psiquiátricas associadas.
A participação foi voluntária, após a consulta no Ambulatório de Urticária, e mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os doentes com nível de escolaridade superior leram e responderam os questionários sozinhos. A pesquisadora manteve-se todo o tempo à disposição para esclarecimento de eventuais dúvidas. Para os doentes com outros níveis de escolaridade, a pesquisadora leu em voz alta as perguntas e assinalou as respostas dos participantes nos questionários. Ressalte-se que ambos os questionários permitem esta forma de aplicação, admitindo-se, entretanto, que esta forma possa interferir nos resultados obtidos.
Foram utilizadas as versões em Português do SF 36 e do DLQI16,17.
O SF-36 é um instrumento genérico que avalia o comprometimento da qualidade de vida das últimas 4 semanas. Desenvolvido por Ware e Sherbourne (1992), é de fácil administração, composto por 36 questões que se agrupam em oito domínios: "Capacidade funcional", "Aspectos físicos", "Dor", "Estado geral da saúde", "Vitalidade", "Aspectos sociais", "Aspectos emocionais" e "Saúde mental".18 Cada domínio apresenta seu próprio escore, que varia de 0 a 100, no qual 0 representa o pior estado de saúde e 100, o melhor estado. Quanto menor o escore, maior o comprometimento da qualidade de vida.
O DLQI é um questionário específico dermatológico desenvolvido por Finlay e Khan (1994), dese-nhado para mensurar o impacto das condições da pele na qualidade de vida.10 É composto por 10 questões, que podem ser agrupadas em 6 domínios: "Sintomas e sentimentos", "Atividades diárias", "Lazer", "Trabalho/escola", "Relações interpessoais" e "Tratamento". Pode ser interpretado a partir de um escore total ou a partir dos escores por domínios. O escore total do DLQI é calculado pela somatória dos escores de cada questão, numa variação entre 0 e 30, no qual 0 representa o melhor estado de saúde e 30, o pior estado. Quanto maior o escore, maior o comprometimento da qualidade de vida. Avalia a qualidade de vida dos últimos 7 dias, período de tempo curto e suficiente para obter fácil recordação. Autorização para o uso do questionário foi obtida junto a seus autores. [*]
Os dados foram analisados no programa SPSS, versão 10.0. Utilizou-se análise estatística descritiva na caracterização clínica e demográfica dos doentes estudados, teste do Qui-Quadrado (X2) na comparação dos dados categóricos, teste t de Student na comparação entre duas médias independentes, análise de variância (ANOVA) na comparação de três ou mais médias independentes, sendo complementada pelo teste de Tukey (comparações múltiplas). O coeficiente de correlação de Spearman (r) foi usado para avaliar a relação entre as variáveis contínuas. A probabilidade (p) menor que 0,05 foi utilizada para indicar significância estatística.
RESULTADOS
Dados sócio-demográficos e tipos clínicos da urticária crônica
Participaram deste estudo 62 pacientes com idade média (DP) de 39,8 anos, com predominância do sexo feminino (72,6%). A minoria dos doentes apresentou nível superior de escolaridade (17,7%). Em relação ao tempo de doença relatado pelos doentes, observou-se que 32,3% dos doentes apresentavam a doença entre 1 e 5 anos e 30,6% relatavam urticária há mais de 5 anos. Foram entrevistados desde doentes que estavam em sua primeira consulta até doentes que já estavam em acompanhamento no ambulatório anteriormente à pesquisa. Mais da metade dos doentes estava em sua primeira consulta (51,6 %) (Tabela 1).
Quanto aos tipos clínicos de urticária crônica, 32,3% apresentavam UCC, 27,4%, UCF e a maioria, 40,3%, apresentavam ambas as formas associadas, denominadas neste estudo de UCM (Tabela 1).
Os tipos clínicos (UCC, UCF, UCM) não apresentaram diferença estatisticamente significante quando comparados em relação à idade, ao sexo, ao tempo de doença e ao tempo de acompanhamento no ambulatório.
O angioedema esteve associado ao curso da urticária crônica em 75,8% dos doentes. Os doentes com UCC apresentaram mais angioedema do que os com UCF (90,0% vs 52,9%, p= 0,011) e as mulheres apresentaram mais angioedema do que os homens (84,4% vs 52,9%, p=0,024).
Avaliação da qualidade de vida DLQI
O escore médio total do DLQI foi de 10,4 ± 7,7. Os domínios que mostraram maior comprometimento da qualidade de vida foram "Sintomas e sentimentos" (3,2 ± 1,9) e "Atividades diárias" (2,6 ± 2,3) (Tabela 2).
SF-36
Os domínios com maior comprometimento da qualidade de vida foram "Aspectos físicos" (55,70 ± 45,60) e "Vitalidade" (60,20 ± 27,90). Os menos comprometidos foram "Capacidade funcional" (78,50 ± 24,00) e "Dor" (68,70 ± 27,40) (Tabela 2).
Qualidade de vida e tipos clínicos
Os tipos clínicos UCC, UCF e UCM não apresentaram entre si diferenças estatisticamente significantes em ambos os instrumentos.
Qualidade de vida e sexo
O sexo feminino apresentou comprometimento da qualidade de vida com diferença significante no domínio "Atividades diárias" (p=0,003) do DLQI e nos domínios "Vitalidade" (p=0,038), "Aspectos emocionais" (p=0,018) e "Saúde mental" (p=0,020) do SF-36.
Qualidade de vida e idade
Os doentes com até 30 anos apresentaram comprometimento da qualidade de vida apenas no DLQI, com diferença significante no domínio "Atividades diárias" (p= 0,033).
Qualidade de vida e escolaridade
Em ambos os questionários, os doentes com até o primeiro grau apresentaram melhor qualidade de vida. No DLQI, os domínios com diferenças significantes foram "Atividades diárias" (p=0,017), "Lazer" (p=0,001) e "Escore total" (p=0,037), e, no SF-36, apenas o domínio "Aspectos sociais" (p=0,029).
Qualidade de vida e tempo de doença
Os doentes com até um ano de doença apresentaram comprometimento da qualidade de vida com diferenças significantes nos domínios "Lazer" (p=0,018), "Relações interpessoais" (p=0,003) e "Escore total" (p=0,013) do DLQI, e apenas no domínio "Aspectos sociais" (p=0,010) do SF-36.
Qualidade de vida e tempo de acompanhamento no ambulatório
Os doentes em primeira consulta apresentaram comprometimento da qualidade de vida com diferenças significantes nos domínios "Sintomas e sentimentos" (p=0,001), "Trabalho/escola" (p=0,042), "Relações interpessoais"(p=0,025) e "Escore total" (p=0,004) do DLQI, e apenas no domínio "Aspectos físicos" (p= 0,036) do SF-36.
Qualidade de vida e angioedema
Os doentes com urticária crônica e angioedema foram mais prejudicados nos domínios do SF-36 do que os doentes sem angioedema, com diferenças significantes para "Estado geral da saúde" (p=0,002), "Saúde mental" (p=0,016) e "Vitalidade" (p=0,050). No DLQI, não se observou tal diferença.
Correlações
A tabela 3 mostra os cálculos das correlações de Spearman (r) entre os domínios do DLQI e do SF-36. Todas as correlações significantes entre os questionários foram negativas e se mostraram de fracas a moderadas com r entre - 0,254 e - 0,465.
DISCUSSÃO
Qualidade de vida é um conceito amplo e subjetivo, dependente de um contexto cultural, social e ambiental. Foi definido pela OMS como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações".19
Por ser um conceito multidimensional, foi criado o termo qualidade de vida em saúde, que corresponde a uma noção de qualidade de vida mais limitada, abrangendo as dimensões relacionadas diretamente aos estados de saúde física, psicológica e social.20,21
As medições objetivas do estado de saúde são importantes para definir o grau de saúde, porém, são as percepções próprias do indivíduo do seu estado de saúde que traduzem a real qualidade de vida experimentada. A habilidade de lidar com as limitações e incapacidades pode afetar muito a percepção do estado de saúde e, assim, a satisfação com a vida. Desta forma, duas pessoas com o mesmo estado de saúde podem experimentar diferentes estados de qualidade de vida.22
O que torna original o estudo da qualidade de vida na saúde é o fato de se tentar mensurar as necessidades do indivíduo a partir de suas próprias percepções, e não por meio das percepções de seu médico. Afecções consideradas benignas pelos médicos podem ter uma imensa repercussão na vida dos doentes, assim como doenças potencialmente sérias podem não acarretar um efeito imediato na qualidade de vida do paciente. Assim, ao considerar as expectativas dos pacientes na escolha da estratégia terapêutica valoriza-se a relação médico-paciente.22
As doenças da pele potencialmente afetam e pioram a qualidade de vida dos doentes.21 Estas podem produzir injúrias na qualidade de vida tão complexas quanto doenças mais debilitantes ou de maior risco de vida. O comprometimento pode não se correlacionar com a gravidade clínica da doença, porém, manifesta-se como estresse psicológico, vergonha, estigmatização, desconforto físico que, com o tempo, pode evoluir para um significativo decréscimo no bem-estar emocional, social, na produtividade escolar ou laboral, e influenciar significativamente na evolução da doença e na resposta às intervenções terapêuticas propostas. Desta forma, é importante que o dermatologista comporte na sua avaliação medidas da percepção de bem-estar do paciente com doença cutânea, ou seja, as medidas da qualidade de vida.11,23
Ao lidar com o doente de urticária crônica é importante enfatizar que a causa da sua doença pode permanecer indeterminada e que a resposta ao seu tratamento pode ser incompleta.6 Esta frustração experimentada pelo doente pode promover decréscimo na sua qualidade de vida. O tratamento deve sempre buscar o controle da urticária crônica, de forma a minimizar seu impacto na qualidade de vida do doente.
O intuito deste estudo foi estimar o impacto da urticária crônica na qualidade de vida dos doentes e esclarecer em quais domínios estes se sentiram mais prejudicados.
A análise dos escores do SF-36 e do DLQI mostrou que a urticária crônica é uma doença que compromete a qualidade de vida. Outros estudos, baseados nos mesmos instrumentos, mostraram resultados semelhantes.15,24,25,26,27
Os doentes selecionados para este estudo são procedentes de um ambulatório dermatológico especializado em urticária, vinculado a uma Universidade, que é centro de referência em saúde terciário. Por conseguinte, é provável que o grau de morbidade encontrado nestes seja maior e não-representativo dos doentes com urticária crônica da população geral. Isto pode justificar maiores comprometimentos da qualidade de vida. Ademais, observa-se comumente que a maioria da população referenciada para os serviços de saúde públicos são, em geral, doentes economicamente desfavorecidos, o que poderia dar margem a variáveis capazes de influenciar a qualidade de vida, seja para melhor ou para pior, dependendo do aspecto analisado.
Resultados variáveis foram observados na comparação do escore médio total do DLQI deste estudo (10,4) com a literatura. Os escores médios na literatura variaram de 5,1 a 13,4.25,28-30 As formas de coleta de dados (entrevista ou autoadministração, amostras randomizadas, pacientes com ou sem tratamento) e as diferenças culturais dos pacientes estudados (nível de escolaridade, subjetividade do sofrimento) poderiam explicar tais variações. Neste estudo, os domínios com maiores comprometimentos da qualidade de vida foram "Sintomas e sentimentos" e "Atividades diárias". Ambos representam as áreas de maior repercussão dos sinais e sintomas da doença. O domínio "Sintomas e sentimentos" reflete como o prurido e a presença das urticas podem incomodar ou envergonhar o paciente perante as outras pessoas. O domínio "Atividades diárias" mostra como a urticária crônica pode atrapalhar o dia-a-dia ou limitar o vestuário. A literatura é concordante.15,28,30
Para este estudo, os domínios do SF-36 com maiores prejuízos à qualidade de vida foram "Aspectos físicos" e "Vitalidade". O domínio "Aspectos físicos" demonstra a repercussão de possíveis limitações da saúde física na execução do trabalho e das atividades diárias. O domínio "Vitalidade" avalia o nível de energia e fadiga. Este era um resultado esperado, pois demonstra o quanto o prurido e a angústia gerada por ele, assim como as lesões da pele, podem interferir na execução das atividades laborais, seja por diminuir o nível de atenção, seja pela indisposição e irritabilidade causadas. Os menores comprometimentos foram em "Capacidade funcional" e "Dor". O domínio "Capacidade funcional" mensura a repercussão de possíveis limitações físicas nas atividades diárias, como tomar banho, vestir-se, caminhar distâncias moderadas, correr, subir escadas, carregar sacolas, dobrar-se, ajoelhar-se. O domínio "Dor" avalia a interferência de possíveis dores nas atividades diárias e/ou trabalho. Desta forma, é esperado que o comprometimento destes domínios seja menos expressivo na urticária crônica sem outras comorbidades associadas. Na literatura, observa-se padrão semelhante.24,26
Na comparação dos escores dos questionários entre os tipos clínicos de urticária crônica (UCC, UCF e UCM) não se encontrou diferenças significantes entre estes, não sendo possível concluir se um deles poderia revelar um maior comprometimento da qualidade de vida do que o outro. Na literatura, O'Donnell et al. (1997) e Poon et al. (1999) descreveram uma pior qualidade de vida nos doentes com urticária de pressão tardia e urticária colinérgica.9,15 Ambos os autores trabalharam com casuística superior à deste estudo. Acreditamos que uma amostra de maior tamanho teria permitido uma conclusão semelhante, uma vez que, em nossa prática clínica, é notável o sofrimento dos doentes com estas formas de UCF.
As mulheres sentem mais o impacto da urticária crônica do que os homens. No DLQI, apenas o domínio "Atividades diárias" apresentou diferença significante (p=0,003). Este é composto por questões que avaliam as dificuldades para fazer compras ou cuidar da casa e o quanto o estado da pele influenciou a escolha do vestuário. Desta forma, é possível que este domínio englobe situações nas quais ocorra uma maior repercussão negativa para o sexo feminino. No SF-36, o comprometimento da qualidade de vida nos domínios "Vitalidade", "Aspectos emocionais" e "Saúde mental" foram estatisticamente significantes (p=0,038, p=0,018, p=0,020, respectivamente). Isto indicaria uma possível vulnerabilidade psicológica e emocional das mulheres frente à urticária crônica. Os domínios afetados mensuram o nível de energia e fadiga relatado pelos doentes, a repercussão de possíveis distúrbios emocionais na execução do trabalho, além de possíveis estados de ansiedade e depressão. Uma avaliação de comorbidades psiquiátricas associadas ao quadro dermatológico seria útil para distinguir se estes resultados seriam decorrentes exclusivamente da repercussão da urticária crônica na qualidade de vida destas doentes.
Quanto à idade, os doentes com até 30 anos apresentaram significativo comprometimento apenas no domínio "Atividades diárias" (p=0,033) do DLQI. Como este domínio engloba uma questão relacionada ao vestuário, interroga-se o quanto os mais jovens poderiam sentir-se mais incomodados com esta limitação do que os mais velhos.
Os doentes mais escolarizados mostraram-se mais comprometidos do que aqueles com menos estudo. Houve diferença significativa nos domínios "Atividades diárias" (p=0,017), "Lazer" (p=0,001) e no "Escore total" (p=0,037) do DLQI, assim como no domínio "Aspectos sociais" do SF-36 (p=0,029). É possível que os indivíduos mais escolarizados sintam-se mais incomodados com o prurido e com as urticas por apresentar um maior entendimento da situação vivenciada, porém, com menor aceitação.
Os pacientes com até 1 ano de doença apresentaram maior comprometimento da qualidade de vida em ambos os questionários, principalmente nos domínios relacionados às atividades sociais e aos relacionamentos interpessoais. Os domínios "Lazer" (p=0,018), "Relações interpessoais" (p=0,003) e o "Escore total" (p=0,013) do DLQI, assim como o domínio "Aspectos sociais" (p=0,010) do SF-36 mostraram, com diferenças significativas, um maior sofrimento para estes doentes. Estes resultados ressaltam o comprometimento da vida social dos doentes com urticária crônica: a limitação do lazer por vergonha ou por medo do desencadeamento da doença, o prejuízo dos relacionamentos, predispondo-os ao isolamento social. Além disso, o paciente com "pouco tempo" de doença está diante de uma situação "nova" e tende a assumir uma postura menos conformista em relação à sua doença.
Os doentes em primeira consulta, ou seja, sem acompanhamento ambulatorial definido até a entrevista, apresentaram uma pior qualidade de vida. No DLQI, as diferenças foram significativas tanto no "Escore total" (p=0,004) quanto nos domínios "Sintomas e sentimentos" (p=0,001), "Trabalho/escola" (p=0,042) e "Relações interpessoais" (p=0,025). O SF-36 mostrou comprometimento significativo apenas no domínio "Aspectos físicos" (p=0,036). Metade da casuística deste estudo estava em sua primeira consulta no Ambulatório de Urticária. Isto sugere que muitos destes doentes estavam sem o controle e as orientações adequados sobre tratamento e desencadeamento da urticária crônica, estando alguns até mesmo sem qualquer tratamento. Isto certamente contribuiu para este impacto negativo na qualidade de vida.
O angioedema no curso da urticária crônica conferiu pior qualidade de vida aos doentes. Aqueles com angioedema associado foram mais prejudicados, com diferenças significativas nos domínios do SF-36 "Estado geral da saúde" (p=0,002), "Saúde mental" (p=0,016) e "Vitalidade" (p=0,050) em relação aos doentes sem angioedema. No estudo de Poon et al. (1999) 15, a associação do angioedema à urticária crônica não conferiu piora à qualidade de vida dos seus doentes. O angioedema no curso da urticária crônica, ainda que de evolução benigna, apresenta caráter desfigurante. É compreensível que o intenso constrangimento causado possa comprometer a qualidade de vida do doente.
Todas as correlações significantes dos escores do DLQI e do SF-36 foram negativas e a maioria mostrou-se entre fraca e moderada. Tendo em vista que as leituras dos escores dos questionários apresentam sentidos contrários, correlações negativas são esperadas. Enquanto no DLQI o maior escore indica a pior qualidade de vida, no SF-36 o maior escore indica melhor qualidade de vida. Estas correlações significativas, de moderadas a fracas, demonstram que ambos os questionários abordam o mesmo tema, de forma complementar, porém, um não substitui o outro. Enquanto o DLQI aborda a qualidade de vida de forma dirigida, compreendendo os componentes que poderiam ser mais afetados para os pacientes com doenças tegumentares, o SF-36 propõe-se a abordar a qualidade de vida de forma genérica, incorporando domínios tidos como importantes para mensuração do conceito geral de qualidade de vida. As correlações entre os questionários podem ser interpretadas como um teste de validação, isto é, como o SF-36 mede adequadamente a qualidade de vida dos pacientes com doença da pele nas diversas áreas.
CONCLUSÃO
Nos últimos anos, observa-se uma crescente tendência em valorizar a percepção do próprio doente sobre o impacto da sua doença no seu estado de saúde. Assim, os instrumentos que avaliam a qualidade de vida despontam como parâmetros capazes de mensurar os diferentes componentes que constituem o estado de saúde, complementando os parâmetros tradicionais de avaliação de doenças e tratamentos. O estímulo à utilização destas medidas não deve ser restrito somente às pesquisas, mas também ser considerado na prática clínica diária, com avaliação periódica da qualidade de vida para aqueles doentes rotineiramente em seguimento ambulatorial.
Os doentes com urticária crônica apresentaram comprometimento da qualidade de vida, medido pelos questionários DLQI e SF-36. Não houve diferença significante entre os tipos clínicos da doença. O angioedema no curso da urticária crônica conferiu pior qualidade de vida aos doentes. Apresentaram pior qualidade de vida, com diferença significante: as mulheres, os doentes com até 30 anos, os doentes mais escolarizados, os doentes com até 1 ano de doença e os doentes em primeira consulta no Ambulatório.
Este estudo foi idealizado a partir da observação dos diferentes graus de incapacidade encontrados nos doentes do Ambulatório de Urticária do Departamento de Dermatologia da UNIFESP. Alguns, mesmo apresentando formas clinicamente mais graves da doença, pouco valorizavam o prurido e as lesões e sequer sentiam-se estigmatizados. Outros relacionavam formas leves da doença como algo restritivo e intolerável. Em virtude disso, percebeu-se a importância de se avaliar a qualidade de vida na urticária crônica e, acima de tudo, compreender a percepção destes doentes em relação ao seu estado de saúde, às suas limitações físicas e psicossociais, com a finalidade de se estabelecer a melhor abordagem humana e medicamentosa para cada indivíduo.
O comprometimento da qualidade de vida dos doentes com urticária crônica ocorreu principalmente nos aspectos psicológicos e nos relacionamentos sociais. A discussão sobre possíveis comorbidades psiquiátricas associadas à urticária crônica está fora do escopo deste estudo, porém, é inegável a necessidade de se associar assistência psicológica ao tratamento da pele para alguns casos, seja por injúrias psicológicas decorrentes das limitações impostas pela urticária crônica, seja por comorbidades psiquiátricas anteriores à doença da pele.
Outro importante foco deste estudo foi despertar a atenção dos profissionais de saúde para estes doentes. Na medida em que há um maior entendimento de como a urticária crônica afeta a qualidade de vida, as decisões médicas são aproximadas das expectativas dos pacientes em relação a sua doença e tratamento. Isto torna a relação médico-paciente mais abrangente e, consequentemente, mais humana. Desta forma, os estudos sobre qualidade de vida tendem a firmar-se como parte integrante do tratamento, assim como mais pesquisas são necessárias para elucidar a patogênese da urticária crônica para o desenvolvimento de novas estratégias terapêuticas e para diminuir o comprometimento da qualidade de vida destes doentes.
Recebido em 27.06.2010.
Aprovado pelo Conselho Consultivo e aceito para publicação em 17.10.2010.
Conflito de interesse: Nenhum
Suporte financeiro: Nenhum
- 1. Zuberbier T, Greaves MW, Juhlin L, Kobza-Black A, Maurer D, Stingl G, et al. Definition, classification, and routine diagnosis of urticaria: a consensus report. J Investig Dermatol Symp Proc. 2001;6:123-127.
- 2. Grattan CEH. The urticaria spectrum: recognition of clinical patterns can help management. Clin Exp Dermatol 2004;29:217-21.
- 3. Grattan CEH, Sabroe RA, Greaves MW. Chronic urticaria. J Am Acad Dermatol. 2002;46:645-57.
- 4. Souza PK. Urticária crônica: estudo clínico e laboratorial de 216 casos [tese]. São Paulo: Universidade Federal de São Paulo; 1999.
- 5. Greaves MW. Pathophysiology of Chronic urticaria. Int Arch Allergy Immunol. 2002;127:3-9.
- 6. Kozel MMA, Sabroe RA. Chronic Urticaria. Etiology, management and current and future treatment options. Drugs. 2004;64:2515-36.
- 7. Kaplan AP. Chronic urticaria: pathogenesis and treatment. J Allergy Clin Immunol. 2004;114:465-74.
- 8. Dibbern Jr DA, Dreskin SC. Urticaria and angioedema: an overview. Immunol Allergy Clin North Am. 2004;24:141-62.
- 9. O'Donnell BF, Lawlor F, Simpson J, Morgan M, Greaves MW. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol. 1997;136:197-201.
- 10. Finlay AY, Khan GK. Dermatology life quality index (DLQI) - a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994;19:210-6.
- 11. Anderson RT, Rajagopalan R. Development and validation of a quality of life instrument for cutaneous disease. J Am Acad Dermatol. 1997;37:41-50.
- 12. Chren MM, Lasek RJ, Quin LM, Mostow EN, Zyzanski SJ. Skindex, a quality-of-life measure for patients with skin disease: reliability, validity and responsiveness. J Invest Dermatol 1996;107:707-13.
- 13. Evers AW, Duller P, van der Kerkhof PC, van der Valk PG, der Jong EM, Gerritsen MJ, et al. The impact of Chronic Skin Disease on Daily Life (ISDL): a generic and dermatologic-specific health instrument. Br J Dermatol. 2008;158:101-8.
- 14. Le Cleach L, Chassany O, Levy A, Wolkenstein P, Chosidow O. Poor reporting of quality of life outcomes in dermatology randomized controlled clinical trials. Dermatology. 2008;216:46-55.
- 15. Poon E, Seed PT, Greaves MW, Black AK. The extent and nature of disability in different urticarial conditions. Br J Dermatol. 1999;140:667-71.
- 16. Ciconelli RM, Ferraz MB, Santos W, Meinão I, Quaresma MR. Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Rev Bras Reumatol. 1999;39:143-50.
- 17. Ferraz LB, Almeida FA, Vasconcellos MR, Facina AS, Ciconelli RM, Ferraz MB. The impact of lupus erythematosus cutaneous on the Quality of Life: The Brazilian-Portuguese version of DLQI. Qual Life Res. 2006;15:565-70.
- 18. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36 Item Short- Form Health Survey (SF-36). Conceptual framework and item selection. Med Care.1992;30:473-83.
- 19. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Soc. Sci. Med. 1998;46:1569-85.
- 20. Wilson IB, Cleary PD. Linking clinical variables with health-related quality of life. A conceptual model of patient outcomes. JAMA. 1995;273:59-65
- 21. Halioua B, Beumont MG, Lunel F. Quality of life in dermatology. Int J Dermatol. 2000;39:801-6.
- 22. Testa MA, Simonson DC. Assessment of quality of life outcomes. N Engl J Med. 1996;334:835-840.
- 23. Finlay AY. Quality of life measurement in dermatology: a pratical guide. Br J Dermatol. 1997;136:305-14.
- 24. Baiardini I, Giardini A, Pasquali M, Dignetti P, Guerra L , Specchia C, et al. Quality of life and patient's satisfaction in chronic urticaria and respiratory allergy. Allergy. 2003;58:621-3.
- 25. Grob JJ, Auquier P, Dreyfus I, Ortonne JP. How to prescribe antihistamines for chronic idiopathic urticaria: desloratadina daily vs PRN and quality of life. Allergy. 2009;64:605-12.
- 26. Ozkan M, Oflaz SB, Kocaman N, Ozseker F, Gelincik A, Büyüköztürk S, et al. Psychiatric morbidity and quality of life in patients with chronic idiopathic urticaria. Ann Allergy Asthma Immunol. 2007;99:29-33.
- 27. Taborda ML, Weber MB, Teixeira KAM, Lisboa AP, Welter EQ. Avaliação da qualidade de vida e do sofrimento psíquico de pacientes com diferentes dermatoses em um centro de referência em dermatologia no sul do país. An Bras Dermatol. 2010;85:52-6.
- 28. Thompson AK, Finn AF, Schoenwetter WF. Effect of 60 mg twice-daily fexofenadine HCl on quality of life, work and classroom productivity, and regular activity in patients with chronic idiopathic urticaria. J Am Acad Dermatol. 2000;43:24-30.
- 29. Lachapelle JM, Decroix J, Henrijean A, Roquet-Gravy PP, De Swerdt A, Boonen H, et al. Desloratadine 5 mg once daily improves the quality of life of patients with chronic idiopathic urticaria. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2006;20:288-92.
- 30. Mlynek A, Magerl M, Hanna M, Lhachimi S, Baiardini I, Canonica GW et al. The German version of the chronic urticaria quality-of-life questionnaire: factor analysis, validation, and initial clinical findings. Allergy. 2009;64:927-36.
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
01 Dez 2011 -
Data do Fascículo
Out 2011
Histórico
-
Aceito
17 Out 2010 -
Recebido
27 Jun 2010