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A dependência funcional de pacientes com distrofia muscular de Duchenne é fator determinante na qualidade de vida e na sobrecarga de seus cuidadores?

Objetivo

A relação entre qualidade de vida e função motora de pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e sobrecarga e qualidade de vida (QV) dos cuidadores não está clara na literatura. Esse estudo investigou possíveis relações entre dependência funcional/QV de pacientes e sobrecarga/QV dos cuidadores em 35 meninos (6-17 anos) com DMD e respectivos cuidadores (acima de 21 anos).

Método

Cada cuidador respondeu ao questionário de QV da Organização Mundial de Saúde e de sobrecarga de Zarit e o paciente foi avaliado com a medida de função motora e o Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé. Correlações de Spearman e regressões lineares investigaram possíveis relações entre as variáveis.

Resultados

A ocorrência de menor QV e maior sobrecarga entre cuidadores foi evidenciada, enquanto a dependência funcional dos pacientes não foi considerada fator determinante.

Conclusão

Cuidadores com maior sobrecarga apresentaram menor QV relacionada à maior idade dos pacientes.

distrofia muscular de Duchenne; comportamento; qualidade de vida; atividade motora


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