A mielomeningocele constitui a mais freqüente malformação congênita do sistema nervoso e, a despeito de sua complexidade e acometimento de múltiplos órgãos, é compatível a sobrevida prolongada. Por esses motivos, o acompanhamento de pacientes com essa malformação assume vital importância no que diz respeito à qualidade de sua sobrevida. Com o objetivo de avaliar a qualidade do acompanhamento de portadores de spina bifida cística tratados em um hospital pediátrico, 54 pacientes foram examinados e seus familiares entrevistados. A inexistência de um centro multidisciplinar de tratamento de portadores de defeito de fechamento do tubo neural na cidade do Rio de Janeiro obrigou os pacientes a se deslocarem para locais geograficamente distantes entre si em busca de tratamento complementar em várias especialidades correlatas, com reflexos negativos na qualidade de sobrevida. Desta maneira, apenas uma quarta parte dos pacientes era capaz de se locomover e a chamada deambulação comunitária era praticamente nenhuma. Apenas 2/3 se submetiam regularmente a fisioterapia e apenas a metade era regularmente acompanhada por ortopedistas. Quase 50% dos pacientes não foram orientados a procurar assistência urológica e 75% apresentavam incontinência urinária. A incidência de infecções urinárias de repetição foi 72,2%. As complicações e intercorrências neurocirúrgicas propriamente ditas tiveram incidências comparáveis às observadas na literatura. Concluímos que a qualidade de sobrevida dos pacientes estudados é significativamente afetada por fatores sócio-econômicos e pela ausência de centros multidisciplinares de tratamento.
spina bifida; mielomeningocele; disrafismo espinhal; clínica multidisciplinar