Open-access Alfabetización funcional en salud en terapia de reemplazo renal: revisión integradora

ape Acta Paulista de Enfermagem Acta Paul Enferm 0103-2100 1982-0194 Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo Resumen Objetivo Analizar los instrumentos disponibles para identificar el nivel de alfabetización funcional en salud de los pacientes que realizan terapia de reemplazo renal. Métodos Se trata de una revisión integradora, realizada en las bases de datos PubMed, SciELO, CINAHL y Web of Science , entre octubre de 2017 y enero de 2018. Se incluyeron artículos originales completos, disponibles a partir de 2010 hasta el momento de la búsqueda, en los idiomas inglés, español y portugués. Los descriptores utilizados fueron: hemodialysis, peritoneal dialysis, transplantation, renal dialysis patient information y health literacy . Resultados De los 4.286 estudios encontrados en la búsqueda, se incluyeron 16 en el análisis. Se utilizaron 12 instrumentos diferentes y las herramientas más aplicadas fueron Rapid Estimate Adult Literacy of Medicine (REALM), utilizado en cuatro estudios, y Newest Vital Sign (NVS), utilizado en tres estudios. Se aplicaron 12 instrumentos a pacientes que realizaban hemodiálisis, tres a individuos en diálisis peritoneal y se encontraron tres instrumentos específicos para trasplantados renales. Las herramientas más actuales evaluaron aspectos sociales, autocuidado y capacidad de gestión y comprensión de los pacientes en terapia de reemplazo renal. Conclusión Los 12 instrumentos para medir la alfabetización funcional en salud de pacientes en terapia de reemplazo renal presentaron propiedades psicométricas buenas, pero solo uno está validado en Brasil. Se destaca un vacío en el uso de herramientas que evalúen la alfabetización de pacientes en diálisis peritoneal. Introdução Crescente na população mundial, a doença renal crônica (DRC) está associada ao aumento no risco para admissões hospitalares e morbidades, contribuindo significativamente para todas as causas de morte cardiovasculares.( 1 , 2 )Estima-se que mais de 2 milhões de indivíduos em todo o mundo sejam submetidos a diálise ou transplante renal, porém este número pode representar apenas 10% de todos os pacientes que realmente necessitam destes tratamentos para sobreviver.( 3 ) No período de 2007 a 2016, entre os pacientes em terapia renal substitutiva (TRS) no Brasil, a incidência de indivíduos em diálise aumentou em aproximadamente 37%.( 4 ) Cerca de 92,1% dos pacientes realizam a substituição da função renal por hemodiálise (HD), 7,9%, por diálise peritoneal (DP) e cerca de 29.000 indivíduos estão em lista de espera para transplante renal (TxR).( 4 ) Dada a prevalência e incidência da DRC na população, bem como a complexidade de seu tratamento, a tomada de decisão compartilhada e a gestão do autocuidado são aspectos imprescindíveis para o êxito nos desfechos clínicos destes indivíduos.( 5 , 6 ) Estes fatores podem ser consideravelmente influenciados pelo nível de Letramento Funcional em Saúde (LFS) ou Alfabetização em Saúde, o qual consiste na capacidade do indivíduo de obter, processar e compreender as informações e os serviços básicos de saúde necessários para a tomada de decisões pertinentes sobre a sua própria saúde e cuidados médicos.( 6 , 7 ) A alfabetização e o letramento são conceitos indissociáveis do ponto de vista educacional. A alfabetização é tornar o indivíduo capaz de ler e escrever, enquanto o letramento se refere às habilidades de uso deste sistema em atividades de leitura e escrita.( 8 ) O termo “funcional”, acrescido ao letramento, é relativo à capacidade do indivíduo de utilizar a leitura, escrita e cálculo sempre que for preciso realizar determinada atividade ou construir novos aprendizados necessários ao seu desenvolvimento pessoal e contexto social.( 9 ) Uma recente metanálise demonstrou que o LFS inadequado (43,47%) foi mais prevalente entre portadores de Diabetes mellitus( 10 ) e, entre os pacientes com DRC (n=137), 26% apresentaram LFS limitado.( 11 )Tal achado, em outras pesquisas, está associado com a pior qualidade de vida,( 12 ) menor adesão ao tratamento medicamentoso,( 13 ) falta de assiduidade nas consultas médicas( 14 ) e maior taxa de hospitalização,( 14 ) impactando desfavoravelmente no desfecho clínico destes indivíduos. Para que o enfermeiro avalie o nível de LFS e selecione o resultado de suas intervenções, são necessários instrumentos específicos e validados para o idioma e realidade brasileira. Desta forma, identificar as ferramentas disponíveis, conhecer suas características e propriedades psicométricas pode direcionar a conduta de seleção para o seu uso na prática clínica e fomentar pesquisas futuras, de tradução e adaptação transcultural. O objetivo deste estudo é analisar os instrumentos disponíveis para a identificação do grau de LFS na população submetida a terapia de substituição da função renal. Métodos Estudo realizado a partir de uma revisão integrativa da literatura, a qual permite abordar pesquisas qualitativas e/ou quantitativas, tendo a capacidade de explorar diversos métodos cujas conclusões, quando avaliadas de maneira sistemática e ordenada, potencialmente podem ser aplicadas à prática clínica.( 15 ) Para elaboração deste estudo foram seguidas as seguintes etapas: identificação do tema e seleção da hipótese ou questão de pesquisa para a elaboração da revisão integrativa, estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de estudos/amostragem ou busca na literatura, definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados/categorização dos estudos, avaliação dos estudos incluídos na revisão integrativa, interpretação dos resultados, apresentação da revisão/síntese do conhecimento.( 16 ) Os critérios de inclusão para a busca e seleção das publicações foram: artigos originais completos, disponíveis na íntegra nas bases de dados a partir do ano de 2010 (período em que o descritor “alfabetização em saúde” se tornou disponível) até o momento da busca e nos idiomas inglês, espanhol e português. Os estudos deveriam estar indexados em pelo menos uma das bases de dados: PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e Web of Science (WOS). Conforme a terminologia dos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), os estudos deveriam ser localizáveis pelos seguintes termos: hemodialysis, peritoneal dialysis, transplantation, renal dialysis patient information e health literacy . A fim de sistematizar a busca na literatura, foram utilizados os operadores booleanos peritoneal dialysis or renal dialysis or transplantation or hemodialysis and health literacy or patient education . Foram excluídas as publicações repetidas nas bases de dados, bem como as teses, dissertações, monografias e aqueles em que constava apenas o resumo. A coleta dos dados ocorreu entre outubro de 2017 e janeiro de 2018 e foi realizada por duas pesquisadoras independentes que, quando da seleção dos artigos, primeiramente avaliaram o título, seguindo-se o resumo e, posteriormente, fizeram a leitura do estudo na íntegra. Resultados Os instrumentos que avaliam o LFS podem ser gerais ou específicos e, neste estudo, buscou-se analisar na literatura científica as ferramentas disponíveis para pacientes com DRC em TRS. Assim, foram encontradas 4.286 publicações e selecionados 16 artigos para análise ( Quadro 1 ). Ressalta-se que a base de dados SciELO apresentou apenas três publicações, que não eram pertinentes ao tema desta revisão. Quadro 1 Seleção dos artigos científicos para a revisão integrativa Pesquisa nas bases de dados Publicações: 4.286 Aplicação dos critérios de inclusão/exclusão Não aplicáveis à questão norteadora deste estudo: 4.243 Repetido em outra base de dados: 18 Excluídos por serem carta ao editor e apenas resumos: 7 Não disponíveis na íntegra: 2 Total de artigos selecionados PubMed: 16 artigos Doze instrumentos diferentes foram utilizados para avaliar o nível de LFS nos pacientes submetidos a TRS, os quais seguem descritos no quadro 2 . Quadro 2 Instrumentos de avaliação do Letramento Funcional em Saúde de pacientes em terapia renal substitutiva Autor(es) Instrumento Aspectos avaliados/classificação Propriedades psicométricas conhecidas Demian MN, et al.(17) Health Literacy Questionnaire (HLQ) Avalia habilidades necessárias para o letramento em saúde: compreensão, apoio e vínculo com os profissionais de saúde; gerenciamento da própria saúde; apoio social; navegação pelo sistema de saúde; capacidade de compreensão das informações para tomada de decisão sobre sua saúde. Classificação: 44 itens, divididos em nove domínios distintos, cada um com 4-6 graus de concordância em uma escala do tipo Likert. Pontuações mais altas indicam melhor letramento em saúde. Alfa de Cronbach 0,77 - 0,90 Dodson S, et al.(18) Lambert K, et al.(19) Health Literacy Management Scale (HeLMS) Avalia habilidades necessárias para o letramento em saúde: atitudes e proatividade do paciente em relação à sua saúde; compreensão das informações de saúde; suporte social; fatores socioeconômicos para o acesso aos serviços de saúde; acesso ao atendimento médico clínico-geral; comunicação com profissionais de saúde e uso das informações de saúde. Classificação: 29 itens, divididos em oito domínios. As respostas são pontuadas em uma escala Likert de cinco pontos e dicotomizadas como sem dificuldade (pontuação de 5 na escala) ou qualquer dificuldade (pontuação de 1 a 4 na escala). Pontuações mais altas indicam melhor letramento em saúde. Alfa de Cronbach 0,82 - 0,89 Chiu CH, et al.(20) Alfabetização em saúde em Chinês Apresenta 52 itens, divididos em duas seções: alfabetização em saúde (dividida em sete sub-construtos de alfabetização: funcional, comunicativa, interativa, crítica, conhecimentos básico e avançado de saúde e segurança do paciente) e dados demográficos. Classificação: 1 ponto por resposta correta das quatro opções de múltipla escolha, sendo a pontuação máxima 26 e a pontuação mínima zero. Pontuações mais altas indicam melhor letramento em saúde. Alfa de Cronbach ≅ 0,81 Cavanaugh KL, et al.(21) Brief Health Literacy Screen (BHLS) Consiste em três perguntas que avaliam a autoconfiança do paciente, a frequência com que precisa de ajuda para ler documentos referentes à sua saúde e compreensão de sua condição de saúde. Classificação: Cada questão pode receber até 5 pontos, que são somados para produzir uma pontuação total de 3 a 15, sendo considerados letramento limitado (3-9 pontos) e letramento adequado (10-15). A área sob a curva Receiver Operating Characteristic (ROC), respectivamente, para cada questão foi 0,87, 0,80 e 0,76. Kazley AS, et al.(22) Rapid Estimate of Adult Literacy of Medicine-Transplant (REALM-T) Apresenta 69 palavras, as quais devem ser corretamente pronunciadas, em voz alta, pelo paciente. Classificação: letramento em saúde adequado: 60 a 69; letramento marginal: 45 a 59; e ≤ 44 letramento inadequado. Alfa de Cronbach ≅ 0,94 Kazley AS, et al.(23) Newest Vital Sign (NVS) Consiste em duas prescrições médicas e três questões sobre cada uma delas, que levam o paciente a ler, entender e buscar informações. Classificação: letramento adequado: de 4 a 6; letramento marginal: 2 a 3; e de 1 a 0 letramento inadequado. Alfa de Cronbach > 0,76 para o instrumento em inglês e 0,69 para a ferramenta em espanhol. Escobedo W, et al. (24) Kazley AS, et al. (22) Decision-Making Capacity Assessment Tool (DMCAT) Apresenta seis perguntas que avaliam o conhecimento e compreensão da diálise e o processo de transplante. Classificação: 3 pontos por resposta correta, sendo 18 o escore máximo. Pontuações mais altas indicam melhor conhecimento. Coeficiente de correlação de Pearson entre 0,56 - 0,73 e a confiabilidade teste-reteste e entre os avaliadores foi aceitável (0,65). Kazley AS, et al.(23) Jain D, et al. (25) Rapid Estimate of Adult Literacy of Medicine (REALM) Apresenta 66 palavras, as quais devem ser corretamente pronunciadas, em voz alta, pelo paciente. Classificação: letramento em saúde adequado: 60 a 66; letramento marginal: 45 a 59; e ≤ 44 letramento inadequado. *Correlaciona-se bem com outros testes de alfabetização e possui alta confiabilidade teste-reteste. Green JA, et al.;,(26) Green JA, et al.(27) Cavanaugh KL, et al.(28) Lai AY, et al.(29) Functional, Communicative and Critical Health Literacy (FCCHL) Apresenta 14 itens, sendo cinco itens de letramento funcional (avalia habilidades básicas de leitura e escrita) e comunicativo (capacidade de extrair informações de variados meios de comunicação) e quatro itens de letramento crítico (capacidade de avaliar criticamente as informações sobre a sua própria saúde). Classificação: Escala Likert, pontuada de 1 a 4 (nunca a frequentemente) para cada item. Os escores dos itens de cada subescala foram somados e divididos pelo número de itens constituintes da subescala. Pontuações mais altas indicam melhor letramento em saúde. O Alfa de Cronbach para os letramentos funcional, comunicativo e crítico foi, respectivamente, 0,84, 0,77 e 0,65. Brice JH, et al.(30) Single item literacy screener (SILS) Consiste em uma pergunta, que avalia o entendimento do paciente quando lê materiais relacionados à sua saúde. Classificação: Escala Likert de 1 a 5, variando de nunca para sempre. Pontuações mais altas indicam melhor letramento em saúde. A área sob a curva ROC, foi de 0,67 (0,60 a 0,74). Two-item literacy screener (TILS) Consiste em duas perguntas, que avaliam a capacidade/frequência de leitura de diferentes materiais. Classificação: Escala Likert, de excelente a péssima. A área sob a curva ROC, foi de 0,66 (0,59 a 0,73). Brice JH, et al;(30) Short Test of Functional Health Literacy in Adults (S-TOFHLA) Apresenta 36 lacunas, em que o paciente deve escolher, dentre quatro opções, a palavra que mais se enquadra ao contexto da frase – objetiva avaliar a compreensão de leitura; e quatro cartões (prescrição médica, marcação de consulta) que avaliam a capacidade de numeramento. Classificação: Considera-se letramento inadequado: 0 a 16; marginal: 17 a 22; e de 23 a 36, adequado. O Alfa de Cronbach foi de 0,68 para os 36 itens de leitura e 0,97 para as imagens do instrumento. Adeseun GA,(31) *Artigo indisponível para a avaliação dos dados psicométricos Quanto aos locais de realização dos estudos, a maioria ocorreu nos Estados Unidos da América (n=11), seguidos da Austrália (n=2), Canadá (n=1), Cingapura (n=1) e Taiwan (n=1). Observa-se que o primeiro estudo publicado sobre a temática foi no ano de 2010( 28 ) e, no período de 2015, houve um aumento na frequência das publicações sobre este tema.( 19 , 21 , 22 , 25 ) Em relação ao nível de evidência,( 32 ) 12 estudos foram considerados nível 6,( 17 - 28 ) dos quais dois se referem à elaboração de instrumentos de mensuração do letramento, aplicados em pacientes submetidos a HD( 20 ) e transplantados renais.( 24 ) Quatro pesquisas apresentam nível 4, sendo estas os estudos de coorte, os quais visam avaliar os desfechos de pacientes em TRS de acordo com o nível de LFS.( 29 - 31 , 33 ) Quanto ao idioma das escalas, a maioria das ferramentas consta com o seu original em inglês, com ausência do processo de validação e adaptação transcultural para outras línguas. As ferramentas NVS( 23 , 24 ) e DMCAT( 22 , 23 ) estão disponíveis também em espanhol e o instrumento REALM,( 25 - 28 ) além destes dois idiomas, também está validado para o português do Brasil.( 34 ) Ressalta-se que o instrumento BHLS( 21 ) foi utilizado também por Dageforde e cols.,( 33 ) porém com a denominação de Short Literacy Screen (SLS). Trata-se da mesma ferramenta, no entanto, os pontos de corte para a classificação do letramento diferem entre estas publicações. Cavanaugh e cols.( 21 ) utilizaram a pontuação do instrumento conforme descrita na publicação de validação do mesmo. Referente às ferramentas utilizadas, o REALM foi o primeiro com o qual se avaliou o letramento nesta população, no ano de 2010,( 28 )e foi aplicado em mais três pesquisas encontradas.( 25 - 27 ) Quanto aos estudos mais recentes, os dois últimos foram publicados em 2016 e se utilizaram da ferramenta HLQ, a qual busca avaliar também a subjetividade do paciente quanto às informações recebidas nos serviços de saúde.( 17 , 18 ) Destaca-se que foram encontradas três ferramentas específicas que avaliam o grau de LFS em pacientes transplantados renais, sendo: o NVS – versão adaptada para transplante, o qual consiste na interpretação de duas prescrições médicas;( 22 ) o REALM-T, que avalia a leitura e pronúncia de 69 termos da área da saúde;( 22 ) e o DMCAT, cuja proposta é avaliar a capacidade do paciente em reconhecer os sintomas da DRC terminal e o processo de diálise e transplante.( 22 , 23 ) Discussão Foram identificados neste estudo 12 instrumentos que têm sido utilizados para avaliação do letramento dos pacientes em TRS. Tais ferramentas, inicialmente, tinham a premissa de avaliar apenas a capacidade numérica e/ou de compreensão de leitura do paciente, porém os estudos mais atuais apresentam instrumentos que avaliam aspectos gerais do indivíduo, como a compreensão sobre a sua doença e tramitação nos serviços de saúde.( 17 , 19 , 30 ) Referente aos instrumentos utilizados para avaliação de pacientes em diálise, com exceção da ferramenta SLS, todas as outras já foram aplicadas em pacientes submetidos a HD, possivelmente por esta ser a terapia mais prevalente e incidente entre os indivíduos com DRC dialítica. Quanto aos pacientes em DP, apenas três dos 12 instrumentos encontrados foram aplicados neste grupo, o que reflete a carência de estudos com esta população, salientando-se, no entanto, que este é o método em que o paciente mais depende do seu entendimento e autocuidado.( 18 , 19 , 25 ) A ferramenta REALM, mais frequentemente utilizada, foi desenvolvida nos anos de 1990 com o objetivo de ser um instrumento de triagem rápida na identificação de pacientes com habilidades de leitura limitadas. Apesar de outras ferramentas terem surgido posteriormente, várias são baseadas neste modelo, o qual se limita apenas à leitura e pronúncia de termos, sem considerar que o paciente pode se tornar apenas um mero reprodutor de vocábulos que comumente ouve no serviço de saúde. O primeiro estudo que avaliou o LFS em pacientes com Tx renal foi publicado em 2013, utilizando-se da ferramenta NVS, a qual primariamente foi desenvolvida baseada em seis questões sobre uma etiqueta nutricional de sorvete.( 24 )Embora compreender orientações médicas escritas faça parte do LFS, outros aspectos como o conhecimento da doença, apoio social e tramitação nos serviços de saúde não são avaliados neste instrumento, enquanto na ferramenta DMCAT é considerado apenas o conhecimento quanto à diálise e ao processo de transplante.( 22 , 23 ) Atualmente, destaca-se a importância de tratar a pessoa em seu processo de doença holisticamente, incluindo não apenas a comprenssão das informações que recebe, como também o vínculo com os profissionais de saúde, o seu autocuidado, apoio social, entre outros aspectos.( 18 )Como demonstrado nas publicações mais recentes, a tendência é que os instrumentos de avaliação do LFS estejam abrangendo os aspectos citados acima, já encontrados nas ferramentas HLQ( 17 , 18 ) e HeLMS.( 19 ) O HLQ é um questionário de autorrelato, com 44 itens, divididos em nove domínios e classificados por uma escala do tipo Likert de 4 pontos.( 35 )Embora não tenha sido validado especificamente na população portadora de doença renal, tal processo deu-se com pacientes que apresentavam outras condições crônicas (cardiopatia e diabetes).( 17 ) Esse instrumento avalia a capacidade do gerenciamento ativo da saúde, apoio social à minha saúde, avaliação da informação em saúde, capacidade de interagir ativamente com profissionais de saúde e navegação no sistema de saúde.( 35 ) Semelhante ao HLQ, a ferramenta HeLMS também é um questionário de autorrelato, dividido em oito domínios – totalizam 29 perguntas e foi validado em pessoas portadoras de doenças crônicas.( 36 ) Cinco dos domínios do HeLMS se concentram nas habilidades do indivíduo (compreensão das informações de saúde, acesso aos serviços de saúde, comunicação com profissionais de saúde, ser proativo e uso das informações de saúde) e, três dos domínios, em fatores mais amplos, como atitudes, apoio social e fatores socioeconômicos.( 19 ) Ressalta-se que o único instrumento devidamente traduzido para o português do Brasil, adaptado transculturalmente e validado é uma adaptação do REALM, cuja denominação foi modificada para Short Assessment of Health Literacy for Portuguese-speaking Adults (SAHLPA).( 34 ) Embora a ferramenta S-TOFHLA tenha sido traduzida e adaptada, ainda não foi validada, o que é requerido para o seu uso.( 37 ) Considerando os achados na literatura, torna-se importante ressaltar que outras características foram avaliadas concomitantemente ao LFS, como a adesão medicamentosa em pacientes transplantados renais,( 17 ) a qualidade de vida dos que são submetidos a HD,( 18 ) a avaliação dos aspectos cognitivos através do Miniexame do Estado Mental( 21 , 28 ) e parâmetros laboratoriais, como o fósforo e albumina sérica, buscando verificar a associação da capacidade de compreensão com o seguimento da dieta adequada.( 18 , 28 ) Os instrumentos encontrados apresentam boas propriedades psicométricas, apesar de a maioria dos pesquisadores ter avaliado a confiabilidade interna pelo alfa de Cronbach – que pode ser influenciado pelo número de itens da ferramenta.( 38 )Entretanto, é necessário transcender a avaliação numérica e refletir sobre o significado complexo do LFS e qual seria o instrumento capaz de mensurá-lo. Destaca-se a originalidade deste estudo, visto que é a primeira revisão de literatura sobre este tema. Embora a pesquisa dos artigos científicos tenha sido realizada também na língua inglesa, considerada a mais prevalente na literatura científica, considera-se como uma limitação o fato da utilização de apenas três idiomas para a inclusão de artigos, podendo não ter sido incluídos estudos realizados em outras línguas. Conclusão Há diferentes instrumentos que avaliam o grau de Letramento Funcional em Saúde, entretanto não há nenhum que esteja validado no Brasil, para a população em terapia renal substitutiva com exceção dos transplantados renais. Apesar disto, os resultados da aplicação de algumas dessas ferramentas podem ser comparados nessa população, porque, em geral, avaliam aspectos semelhantes, como reconhecimento, leitura e pronúncia de palavras utilizadas nos serviços de saúde. Embora as propriedades psicométricas de todas as ferramentas identificadas nessa revisão sejam aceitáveis, indicando sua confiabilidade e validade, recomenda-se a tradução, adaptação transcultural e validação para o português do Brasil, daqueles instrumentos que avaliem aspectos abrangentes dos pacientes – especialmente em terapia renal substitutiva, como seu autogerenciamento e capacidade de compreensão das informações, objetivando a otimização de seu tratamento. Agradecimentos À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES; bolsa de mestrado), para a autora Késia Tomasi da Rocha. Referências 1 1. Evans PD, Taal MW. Epidemiology and causes of chronic kidney disease. Medicine (Baltimore). 2015;43(8):450–3. Evans PD Taal MW Epidemiology and causes of chronic kidney disease Medicine (Baltimore) 2015 43 8 450 453 2 2. Webster AC, Nagler EV, Morton RL, Masson P. Chronic kidney disease. Lancet. 2017;389(10075):1238–52. 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Souza AC Alexandre NM Guirardello EB Souza AC Alexandre NM Guirardello EB Propriedades psicométricas na avaliação de instrumentos: avaliação da confiabilidade e da validade Epidemiol Serv Saude 2017 26 3 649 659 Integrative Review Functional health literacy in renal replacement therapy: an integrative review 0000-0001-7479-3494 Rocha Késia Tomasi da 1 0000-0002-8555-8649 Figueiredo Ana Elizabeth 1 1 Brazil Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brazil. Corresponding author Késia Tomasi da Rocha E-mail: trkesia@gmail.com. Conflicts of interest: none to declare. Abstract Objective To analyze the instruments available to identify the functional health literacy level of patients submitted to renal replacement therapy. Methods Integrative review carried out by searching publications in the PubMed, Scientific Electronic Library Online, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, and Web of Science databases between October 2017 and January 2018. Full original articles in English, Spanish, or Portuguese made available from 2010 to the moment the search was performed were included. The descriptors used in the search were hemodialysis, peritoneal dialysis, transplantation, renal dialysis patient information, and health literacy. Results Sixteen out of the 4,286 studies found were included to be analyzed. It was observed that 12 different instruments were used, with the Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine and the Newest Vital Sign being the most frequently used tools, applied in four and three studies, respectively. Twelve instruments were applied in patients submitted to hemodialysis, three in those who underwent peritoneal analysis, and three were specific to patients who went through kidney transplant. The most recent tools have assessed social aspects, self-care, and management and understanding capacity in patients under renal replacement therapy. Conclusion The twelve instruments to measure functional health literacy in patients under renal replacement therapy show satisfactory psychometric properties, but only one is validated to be used in Brazil. The insufficient use of tools to evaluate literacy in patients undergoing peritoneal dialysis was noteworthy. Health Literacy Renal insufficiency, chronic Peritoneal dialysis Kidney transplantation Health Education Introduction Chronic kidney disease (CKD), which is increasing worldwide, is associated with the increase in the risk for hospital admissions and morbidities, contributing significantly to all the cardiovascular causes of death.( 1 , 2 )It is estimated that over 2 million people are submitted to dialysis or kidney transplant, but this number might represent only 10% of the population that really needs these treatments to survive.( 3 ) The incidence of people under dialysis increased 37% approximately from 2007 to 2016 in patients under renal replacement therapy (RRT) in Brazil.( 4 )Around 92.1% of the patients have the replacement performed with the application of hemodialysis, 7.9% with the use of peritoneal dialysis, and an estimated number of 29,000 people are in the waiting list to go through a kidney transplant.( 4 ) Given the prevalence and incidence of CKD in the population and the complexity of its treatment, shared decision-making and self-care management are essential characteristics to obtain success in the clinical outcomes of these patients.( 5 , 6 )These factors can be considerably influenced by the level of functional health literacy (FHL) or health literacy, which consists in the capacity people have to obtain, process, and understand basic health information and services necessary for them to make pertinent decisions regarding health and health care.( 6 , 7 ) Initial reading instructions and literacy are inseparable concepts from the educational point of view. The former means enabling a person to read and write, and the latter refers to the skills to use this system in reading and writing activities.( 8 )The term “functional”, added to “literacy”, concerns people’s skills to apply reading, writing, and numeracy whenever it is necessary to carry out a certain activity or obtain new knowledge fundamental to personal development and the social context in which they are inserted.( 9 ) A recent metanalysis showed that inadequate FHL (43.47%) was more prevalent in people with diabetes mellitus( 10 ), and another study indicated that, among 137 patients with CKD, 26% had a limited FHL.( 11 )Similar findings in other studies are associated with a lower quality of life,( 12 )lower adherence to drug treatment,( 13 )insufficient attendance to medical appointments( 14 ), and lower hospital admission rates,( 14 )which have a negative impact on the clinical outcome of these patients. Specific instruments, which have been validated in Portuguese and adapted to the Brazilian reality, are necessary for nurses to assess the FHL level and select the result of their interventions. Consequently, identifying the available tools and knowing their characteristics and psychometric properties may help guide the selection conduct for their use in clinical practice and be the basis of future studies focused on their translation and transcultural adaptation. The objective of the present study was to analyze the instruments available to identify the FHL level in the population submitted to RRT. Methods This is an integrative literature review, which allows to investigate qualitative and/or quantitative studies and offers the possibility to examine several methods. The conclusions reported in the studies, when evaluated systematically and arranged orderly, can potentially be applied to clinical practice.( 15 ) The present study was developed according to the following steps: identification of the theme and selection of the hypothesis or research question, establishment of inclusion and exclusion criteria for studies and samples as well as for the search in the literature, definition of the information to be extracted from the studies and their categorization, evaluation of the included studies, interpretation of results, and presentation of the review and synthesis of the knowledge.( 16 ) The inclusion criterion applied in the search and selection of publications was full original papers in English, Spanish, or Portuguese available in databases from 2010 (the period in which the descriptor “health literacy” was made available) until the moment the search was carried out. The studies had to be indexed in at least one of the following databases: PubMed, Scientific Electronic Library Online, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, and Web of Science. According to the terminology used on Health Science Descriptors, the studies had to be localizable by using the following terms: hemodialysis, peritoneal dialysis, transplantation, renal dialysis patient information, and health literacy. The Boolean operators “and” and “or” were used in the expression “peritoneal dialysis or renal dialysis or transplantation or hemodialysis and health literacy or patient education” to systematize the search in the literature. Repeated publications, monographs, dissertations, theses, and publications whose only section made available was the abstract were excluded. Data collection occurred between October 2017 and January 2018 and was carried out by two independent researchers who, after selecting the articles, first evaluated their title, then their abstract and, in a last step, read the full text of the publication. Results The instruments that assess FHL can be general or specific, and the present study aimed to analyze the tools available to evaluate patients with CKD undergoing RRT. The search resulted in 4,286 publications, of which 16 were selected for analysis ( Chart 1 ). It is important to emphasize that the Scientific Electronic Library Online database had only three publications, which were not pertinent to the scope of the present review. Chart 1 Selection of scientific papers to be included in the integrative review Search in databases Publications: 4,286 Application of inclusion and exclusion criteria Not applicable to the guiding question of the study: 4,243 A duplicate was found in another database: 18 Excluded for being a letter to the editor or having only the abstract available: 7 Not available as full text: 2 Total number of selected papers PubMed: 16 papers Twelve instruments were used to assess the FHL level of patients submitted to RRT. They are described in Chart 2 . Chart 2 Instruments to evaluate functional health literacy in patients under renal replacement therapy Author(s) Instrument Evaluated aspects/classification Known psychometric properties Demian MN, et al.(17) Health Literacy Questionnaire (HLQ) It evaluates skills necessary for health literacy: feeling understood and supported by healthcare providers; management of one’s health; social support for health; navigating the healthcare system; understanding health information well enough to know what to do regarding health. Classification: 44 items, organized into nine domains, each one with four to six levels of agreement in a Likert scale. Higher scores indicate a higher health literacy level. Cronbach’s alpha from 0.77 to 0.90 Dodson S, et al.(18) Lambert K, et al.(19) Health Literacy Management Scale (HeLMS) It evaluates skills necessary for health literacy: patients’ attitudes and capacity to be proactive regarding their health; understanding of health information; social support; socioeconomic considerations for the access to healthcare services; accessing general practice healthcare services; communication with health professionals; and using health information. Classification: 29 items, organized into eight domains. The answers are scored in a 5-point Likert scale and dichotomized into no difficulty (score equal to 5 in the scale) and any difficulty level (score varying from 1 to 4 in the scale). Higher scores indicate a higher health literacy level. Cronbach’s alpha from 0.82 to 0.89 Chiu CH, et al.(20) Health literacy in Chinese It has 52 items, organized into two sections: health literacy (categorized into seven literacy constructs: functional, communicative, interactive, critical, basic health knowledge, advanced health knowledge, and patient safety) and demographic data. Classification: 1 point per correct answer in multiple-choice questions, with minimum and maximum scores of 0 and 26 points, respectively. Higher scores indicate a higher health literacy level. Cronbach’s alpha ≅ 0.81 Cavanaugh KL, et al.(21) Brief Health Literacy Screen (BHLS) It consists of three questions that evaluate patients’ self-confidence, the frequency with which they need help to read documents related to their health, and the understanding they have of their health condition. Classification: Each question can receive a maximum score of 5 points and a minimum score of 1 point. The scores of the three questions are summed to produce a total score from 3 to 15 points, with a score ranging from 3 to 9 points indicating limited literacy and a score ranging from 10 to 15 points suggesting adequate literacy. The area under the receiver operating characteristic curve for each question was 0.87, 0.80, and 0.76. Kazley AS, et al.(22) Rapid Estimate of Adult Literacy of Medicine-Transplant (REALM-T) It brings 69 words that must be correctly pronounced out loud by patients. Classification: A score between 60 and 69 points to adequate health literacy; a score from 45 to 59 indicates marginal health literacy; and a score equal to or lower than 44 shows inadequate literacy. Cronbach’s alpha ≅ 0.94 Kazley AS, et al.(23) Newest Vital Sign (NVS) It consists of two medical prescriptions and questions about each one of them, which make patients read, understand, and search for information. Classification: A score between 4 and 6 points to adequate health literacy; a score from 2 to 3 indicates marginal health literacy; and a score equal to 0 or 1 shows inadequate literacy. Cronbach’s alpha > 0.76 for the instrument in English and 0.69 for the version in Spanish. Escobedo W, et al.(24) Kazley AS, et al.(22) Decision-Making Capacity Assessment Tool (DMCAT) It has six questions that evaluate the knowledge and understanding of dialysis and the transplantation process. Classification: 3 points per correct answer, with the maximum score equal to 18. Higher scores indicate better knowledge. Pearson’s correlation coefficient between 0.56 and 0.73 and acceptable test-retest reliability and reliability between evaluators (0.65). Kazley AS, et al.(23) Jain D, et al.(25) Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM) It brings 66 words that must be correctly pronounced out loud by patients. Classification: A score between 60 and 66 points to adequate health literacy; a score from 45 to 59 indicates marginal health literacy; and a score equal to or lower than 44 shows inadequate literacy. *It shows a satisfactory correlation with other literacy tests and has high test-retest reliability. Green JA, et al.(26) Green JA, et al.(27) Cavanaugh KL, et al.(28) Lai AY, et al.(29) Functional, Communicative and Critical Health Literacy (FCCHL) It has 14 items: five addressing functional literacy (evaluates basic reading and writing skills), five concerning communicative literacy (capacity to extract information from varied media), and four related to critical literacy (capacity to critically evaluate the information about one’s own health). Classification: Likert scale with a score ranging from 1 to 4 (indicating never to often) for each item. The scores of the items in each subscale are summed and the result is shared by the number of items that make up the subscale. Higher scores indicate a higher health literacy level. The Cronbach’s alpha for functional, communicative, and critical literacies was 0.84, 0.77, and 0.65, respectively. Brice JH, et al.(30) Single item literacy screener (SILS) It consists of a question that assesses the understanding that patients have when they read materials related to their health. Classification: Likert scale varying from 1 to 5, indicating from never to always. Higher scores indicate a higher health literacy level. The area under the receiver operating characteristic curve was 0.67 (0.60 to 0.74). Two-item literacy screener (TILS) It consists of two questions that evaluate the reading capacity and frequency of different materials. Classification: Likert scale varying from excellent to very bad. The area under the receiver operating characteristic curve was 0.66 (0.59 to 0.73). Brice JH, et al.(30) Short Test of Functional Health Literacy in Adults (S-TOFHLA) Patients are asked to choose one out of four options that fits best in the context of a sentence. This part of the instrument has 36 blank spaces to be filled out and aims to assess the reading understanding. The tool also has four cards (medical prescriptions and appointment schedules) that evaluate the numbering capacity. Classification: A score between 23 and 36 is considered adequate health literacy; a score from 17 to 22 indicates marginal health literacy; and a score between 0 and 16 shows inadequate literacy. The Cronbach’s alpha was 0.68 for the 36 reading items and 0.97 for the images of the instrument. Adeseun GA(31) *The psychometric data of this paper were not available for evaluation Regarding the places where the studies were carried out, the United States showed a marked prevalence (n=11), followed by Australia (n=2), Canada (n=1), Singapore (n=1), and Taiwan (n=1). The first study about the subject was published in 2010( 28 )and there was an increase in the number of articles addressing this theme in 2015.( 19 , 21 , 22 , 25 ) Examination of the level of evidence( 32 )of the studies showed that 12 were classified as belonging to level 6,( 17 - 28 )of which two refer to the design of instruments to measure literacy applied in patients submitted to hemodialysis( 20 )and those who received a kidney transplant.( 24 )Four publications were classified as belonging to level 4 and were cohort studies that aimed to evaluate the outcomes in patients under RRT according to the FHL level.( 29 - 31 , 33 ) Most of the analyzed tools had English as their original language and did not go through a process of validation and transcultural adaptation for other languages. The NVS( 23 , 24 )and DMCAT( 22 , 23 )tools are available in English and Spanish, and the REALM( 25 - 28 )instrument, in addition to being found in these two languages, was translated into and validated for Brazilian Portuguese.( 34 ) It must be stressed that the BHLS instrument( 21 )was used by Dageforde et al.( 33 )but called Short Literacy Screen (SLS). The two tools are the same, but the cutoffs for literacy classification differ between them. Cavanaugh et al.( 21 )used the instrument score according to the description reported in its validation study. The REALM tool was the first used to evaluate literacy in this population, in 2010,( 28 )and it was also applied in other three studies included in the sample of the present review.( 25 - 27 )The two more recent studies were published in 2016 and used the HLQ tool, which also assesses the subjectivity of patients regarding the information received in health services.( 17 , 18 ) It must be emphasized that three specific tools that evaluate the FHL level in patients who underwent kidney transplantation were found: NVS in its version adapted for transplantation, which consists of interpreting two medical prescriptions; REALM-T, which assesses the reading and pronunciation of 69 health terms;( 22 )and the DMCAT, whose proposal is evaluating the capacity of patients to recognize the symptoms of terminal CKD and the dialysis and transplantation processes.( 22 , 23 ) Discussion The present study identified 12 instruments that have been used to assess patients’ literacy in RRT. Initially, these tools had the objective of evaluating only the numerical capacity of patients and/or their ability to understand what they read, but more recent studies have introduced instruments that assess patients’ general characteristics, such as their understanding of their disease and bureaucratic processes in health services.( 17 , 19 , 30 ) Regarding the instruments used to evaluate patients going through dialysis, all the tools except SLS were applied in patients submitted to hemodialysis, possibly because this is the therapy with the highest prevalence and incidence in people with dialytic CKD. Only three out of the 12 studies included in the present review were applied in patients that undergo peritoneal dialysis, which points to the lack of investigations focused on examining this population. However, it must be emphasized that this is the method in which patients depend on their understanding and self-care the most.( 18 , 19 , 25 ) The REALM tool, the one used most often, was developed in the 1990s to be an instrument for quick screening in the identification of patients with limited reading skills. Other tools emerged afterwards, but many of them are based on that model, which is restricted to reading and pronunciation of terms without taking into account that patients can merely reproduce words that they usually hear at health services. The first study that evaluated FHL in patients who had undergone kidney transplantation was published in 2013 and resorted to the NVS tool, which was designed based primarily on six questions about an ice cream nutritional label.( 24 )Although understanding written medical guidance is part of FHL, other aspects, such as knowledge of the disease, social support, and bureaucratic proceedings in health services are not assessed in this instrument. The DMCAT considers exclusively the knowledge of dialysis and of the transplantation process.( 22 , 23 ) Currently, the importance of treating people in their disease process holistically has been emphasized, including not only the understanding of the received information but also the bond with healthcare professionals, self-care, and social support, among other aspects.( 18 )As shown in more recent publications, the tendency is that FHL evaluation instruments encompass the items just mentioned, which can already be found in the HLQ( 17 , 18 )and HeLMS.( 19 ) The HLQ is a self-report questionnaire with 44 items organized into nine domains with answers classified according to a 4-point Likert scale.( 35 )Its validation was carried out with patients who had heart disease and diabetes rather than with the population with kidney disease.( 17 )This instrument assesses the active health management capacity, the social support to one’s own health, health information, the capacity to actively interact with healthcare professionals, and the navigation in the healthcare system.( 35 ) Similarly to the HLQ, the HeLMS tool is a self-report questionnaire, with eight domains, totaling 29 questions, and was validated in patients who had chronic diseases.( 36 )Five domains focus on people’s skills (understanding of health information, access to health services, communication with healthcare providers, proactivity, and use of health information) and three domains address more comprehensive factors, such as attitudes, social support, and socioeconomic characteristics.( 19 ) It is noteworthy that the only instrument translated into Brazilian Portuguese, adapted transculturally, and validated is an adapted version of the REALM, whose title was changed to Short Assessment of Health Literacy for Portuguese-speaking Adults (SAHLPA).( 34 )The S-TOFHLA has been translated and adapted, but it has not been validated, which is required for it to be used.( 37 ) Taking into account the findings in the literature, it is important to stress that other characteristics were evaluated concomitantly to FHL, such as adherence to drug treatment in patients who submitted to a kidney transplantation,( 17 )the quality of life of those who undergo hemodialysis,( 18 )the evaluation of cognitive aspects by applying the mini-mental state examination( 21 , 28 ), and laboratory parameters, including phosphorus and serum albumin, to verify the association of the understanding capacity with the observance of a proper diet.( 18 , 28 ) The instruments found in the present review show satisfactory psychometric properties, although most researchers evaluated internal reliability with Cronbach’s alpha, which can be influenced by the number of items of the tool.( 38 )However, it is necessary to go beyond numerical evaluation and ponder about the complex meaning of FHL and which instrument would be suitable to measure it. The present study is original, because it is the first literature review on this subject. Although the search for scientific papers included publications in English, considered the prevailing language in scientific literature, the fact that the search was limited to papers in only three idioms can be considered a limitation and may have prevented the inclusion of studies published in other languages. Conclusion There are different instruments that assess the FHL level, but none of them is validated to be applied in Brazil in the population under RRT, except for patients submitted to kidney transplantation. Despite this fact, the results of the application of some of these tools can be compared in this population because, overall, the instruments evaluate similar aspects, such as recognition, reading, and pronunciation of words used in health services. Although the psychometric properties of all the tools identified in the present review are acceptable and indicate the instruments’ reliability and validity, the authors recommend translation, transcultural adaptation, and validation in Brazilian Portuguese of the tools that evaluate comprehensive aspects of patients, especially those under RRT, for instance self-management and capacity to understand information, to optimize these people’s treatment. Acknowledgments The authors would like to thank the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel (CAPES, as per its acronym in Portuguese) for providing the author Késia Tomasi da Rocha with a master’s scholarship.
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