OBJETIVO: Identificar alteraciones desencadenadas en lo cotidiano de la familia que vivencia una enfermedad crónica en la infancia. MÉTODOS: Investigación cualitativa del tipo exploratoria descriptiva. Se realizó el trabajo de campo en un hospital escuela del estado de Paraíba, envolviendo como sujetos a seis acompañantes de niños hospitalizadas por enfermedad crónica. La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. En el análisis de los datos fueron observados los principios del análisis temático. RESULTADOS: Las alteraciones más relevantes experimentadas por las familias incluyen las dificultades financieras para atender las nuevas demandas del niño, y las de acceso a los servicios de salud. Sentimientos como miedo, dudas e inseguridad compusieron el escenario familiar. CONCLUSIÓN: Se destaca que las familias demostraron interés en ser incluidas en el cuidado y en hablar sobre sus sentimientos, resaltándose la importancia de un escuchar sensible. Establecer vínculos y formar alianzas es uno de los caminos para la reconstrucción humanizadora de las prácticas en salud.
Niño hospitalizado; Enfermedad crônica; Enfermería pediátrica; Familia