Resumen
Objetivo:
Comprender la necesidad de información de la familia del niño con retinoblasma.
Métodos:
Estudio cualitativo, fundamentado en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia. Participaron familias de niños tratados en institución de referencia en oncología pediátrica. Datos recolectados y analizados mediante Análisis Cuantitativo de Contenido.
Resultados:
“La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño” revela el valor que la familia atribuye a la información sobre la enfermedad del niño en un momento de intenso sufrimiento; los caminos que transita para obtener información; y los elementos que considera esenciales para sentirse atendida en su derecho.
Conclusión:
Resulta esencial que la oferta de información respete los tiempo familiares, sea honesta, contemple las perspectivas de futuro para el niño, en un espacio dialógico. De ese modo se promueve una práctica fundamentada en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia.
Descriptores
Retinoblastoma; Neoplasias; Niño; Familia; Comunicación en salud; Información