| Samson et al (6) 2009 Canadá |
The lived experience of hope among parents of a child with Duchenne muscular dystrophy: perceiving the human being beyond the illness |
Descrever as vivências de esperança entre os pais de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), em contexto específico de adaptação psicossocial; Descrever e compreender como é que a esperança emerge na trajetória, considerando o desfecho fatal. |
Qualitativo: Abordagem Fenomenológica |
A experiência parental de esperança emerge da avaliação cognitiva da criança com DMD. As perceções dos pais face à doença da criança (grave perda; necessidade de adaptação; experiência espiritual e intangível que lhes permitiu o reencontro com o filho), conduzem a diferentes formas de esperança. |
Perceções dos pais acerca da doença da criança. |
| Lloyd & Hastings(14) 2009 United Kingdom |
Hope as a psychological resilience factor in mothers and fathers of children with intellectual disabilities |
Explorar a relação da esperança como um potencial de resiliência, no bem-estar dos pais de crianças em idade escolar com deficiência intelectual, baseado na Teoria de Esperança de Snyder. |
Quantitativo |
A esperança foi medida compreendendo dois componentes: a perceção de que se pode alcançar os seus objetivos (metas) e que se pode encontrar rotas alternativas para atingir os mesmos, caso seja necessário (vias). |
Ansiedade e depressão no pai. Afeto positivo no pai. Bem-estar das mães. |
| Granek et al(15) 2013 Israel |
Trajectory of parental hope when a child has difficult-to-treat cancer: a prospective qualitative study |
Perceber a esperança parental quando uma criança com cancro se encontra em tratamentos, depois do primeiro ano após o diagnóstico. |
Qualitativo: Grounded Theory |
A esperança parental muda ao longo do primeiro ano após o diagnóstico. É considerada um recurso interno positivo, motivacional que orienta para o presente e futuro. Foram identificadas duas categorias: esperança orientada para o presente (não terem sofrimento nem complicações) e esperança orientada para o futuro (para a cura, para o futuro, por um milagre e por mais tempo com a criança em fim de vida). |
Progressão da doença. Dor e sofrimento da criança. |
| Barrera et al(16) 2013 Canadá |
The Tenacity and Tenuousness of Hope |
Explorar a esperança parental durante o processo de tratamento do cancro dos seus filhos; Identificar facilitadores e barreiras na sua manutenção. |
Qualitativo: Grounded Theory |
A esperança parental está relacionada com a cura das crianças. O seu futuro encontra-se geralmente dependente da resposta da criança ao tratamento e ao contexto psicossocial. Existem facilitadores e barreiras à manutenção da esperança identificados pelos pais. |
Consciencialização para os aspetos positivos ou negativos relacionados com a doença da criança. Pensamento positivo. Efeitos do tratamento na criança. Foco num presente positivo. Espiritualidade. Suporte psicossocial. Sobrecarga de informação. Negatividade de outros. Esgotamento físico e emocional. Medo e incerteza. |
| Markward, Benner & Freese(17) 2013 Colombia |
Perspective of parents on Making Decisions about the Care and Treatment of a Child with Cancer |
Perceber a perspetiva dos pais em relação à tomada de decisão acerca do cuidado e tratamento da criança com cancro. |
Revisão da Literatura |
A esperança influência a tomada de decisão dos pais em relação ao tratamento e cuidados à criança com cancro. Ajuda na preparação para os aspetos negativos do tratamento e pode ser promovida através de uma comunicação apropriada pelos profissionais de saúde. É importante na tomada de decisão em fim de vida. Para os pais a esperança é um aumento do tempo e da qualidade de vida dos filhos. |
Perceção de apoio. Comunicação. Informação e conhecimento. Participação dos pais nos cuidados à criança. Qualidade de vida e bem-estar da criança. Sentido de controle. Confiança. Situação financeira. Satisfação com os cuidados recebidos. |
| Bally et al (9) 2014 Canadá |
Keeping Hope Possible |
Compreender a vivência de esperança em pais que cuidam de crianças em processo de tratamento contra o cancro. |
Qualitativo: Grounded Theory |
Esperança parental é definida como essencial, deliberada, que sustenta a vida, dinâmica e cíclica. O processo de esperança passa por subprocessos: aceitar a realidade, reconstrução da esperança e pensamentos positivos intencionais. A principal preocupação dos pais é perder a esperança. |
Acesso a informações sobre a saúde da criança. Aumento da experiência e conhecimento. Conexão com os outros. Estar no circuito. Reafirmação da fé. |
| Popp, Conway & Pantaleao (18) 2015 USA |
Parents’ Experience with Their Child’s Cancer Diagnosis: Do Hopefulness, Family Function, and Perceptions of Care Matter? |
Distinguir as experiências dos pais resolvidos e não resolvidos com o diagnóstico de cancro dos seus filhos em relação à esperança, adaptação familiar e perceção de cuidados. |
Quantitativo |
Pais não resolvidos com o diagnóstico clínico dos seus filhos demonstram diminuição da esperança e da capacidade de atuação perante a doença. Pais que conseguem conjugar a esperança e a capacidade de ação perante a doença conseguem traçar objetivos e um plano para os atingir. |
Estabelecimento de objetivos e de um plano para os atingir. |
| Kamihara, Nyborn, Olcese, Nickerson & Mack(19) 2015 EUA |
Parental Hope for Children With Advanced Cancer |
Identificar quais as expetativas dos pais da criança com cancro em relação à vivência de esperança. |
Qualitativo |
Pais têm esperança na cura (88%), numa vida longa para os filhos (66%), que o tumor estabilize ou diminua com tratamento (47%), que o tratamento prolongue a vida (38%), qualidade de vida (94%), normalidade (88%), minimização do sofrimento (75%), amor e relações para os filhos (66%), esperança por parte de outros membros da família (28%) e esperança por melhor tratamento (25%). |
Negação. Prolongamento da vida. Qualidade de vida. Perceção de normalidade. Sofrimento. Estabelecimento de relações significativas. |
| Borgestig, Rytterström & Hemmingsson(20) 2017 Sweden |
Gaze-based assistive technology used in daily life by children with severe physical impairments – parents’ experiences |
Descrever e explorar as experiências dos pais quando os filhos com paralisia cerebral recebem terapia guiada pelo olhar. |
Qualitativo: Abordagem Fenomenológica |
A terapia guiada pelo olhar conduz a um aumento da esperança nos pais das crianças. A esperança está relacionada com a altura em que as crianças começam a utilizar esta tecnologia e com a conceção de um futuro melhor para os seus filhos. Os pais demonstram esperança de que os outros compreendam os seus filhos e os ajudem a desenvolver-se. |
Perceção de um futuro melhor para a criança. |
| Illum, Bonderup & Gradel(21) 2018 Dinamarca |
Parents’ Expressions of Concerns and Hopes for the Future and Their Concomitant Assessments of Disability in their Children |
Avaliar a capacidade dos pais de expressar as suas preocupações e esperança relativamente ao futuro dos seus filhos com deficiência; Avaliar a incapacidade dos seus filhos e relacionar os dados obtidos. |
Mixed Methods |
Os pais podem expressar dados válidos e confiáveis sobre as suas preocupações e esperança para o futuro e avaliar com segurança a incapacidade dos seus filhos. Preocupações mais frequentes: educação; compreensão, boa vontade e comunicação entre pais; e apoio da comunidade. Os pais demonstraram esperança de que a criança tenha uma boa vida futura. |
Preocupações sobre o futuro. Perceção sobre a avaliação da deficiência. |
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