Custos financeiros de famílias no cuidado do câncer infantojuvenil: revisão integrativa

Costos financieros de familias para el cuidado del cáncer infantojuvenil: revisión integradora

Resumo

Objetivo

Analisar evidências sobre os custos financeiros de famílias no cuidado de crianças e adolescentes durante o tratamento oncológico.

Métodos

Revisão integrativa. As buscas foram realizadas nas bases de dados: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science e EMBASE. Foram considerados artigos publicados em português, espanhol e inglês, nos últimos dez anos, com diferentes desenhos de estudo e que abordassem a temática. Para as buscas, foram utilizados os descritores controlados MeSH, dos títulos CINAHL e EMTREE, seus sinônimos e palavras-chave, interligados pelos operadores booleanos AND e OR.

Resultados

Foram incluídos 22 artigos. Os resultados foram descritos em categorias: Custos diretos (médicos e não médicos) e indiretos (condição laboral parental e renda familiar). Os custos médicos são aqueles associados a hospitalizações, tratamento e diagnóstico. Os principais elementos responsáveis pelas despesas não médicas foram viagens, alimentação e acomodação. O impacto na situação laboral das famílias é consequência da alta demanda de cuidados imposta aos cuidadores para o tratamento do câncer infantojuvenil. Em decorrência da mudança na situação de trabalho, as famílias precisam lidar com o risco e desdobramentos da diminuição ou perda de renda.

Conclusão

Os resultados indicam que as famílias assumem despesas médicas diretas e indiretas, bem como custos não relacionados à saúde decorrentes da doença. Além disso, são afetadas por custos indiretos, como perda de produtividade, impacto e mudanças no emprego, o que reduz significativamente a renda.

Família; Criança; Adolescente; Neoplasias; Custos de cuidados de saúde; Custo da doença

Resumen

Objetivo

Analizar evidencias sobre los costos financieros de familias para el cuidado de infantes y adolescentes durante tratamientos oncológicos.

Métodos

Revisión integradora. Las búsquedas se realizaron en las siguientes bases de datos: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science y EMBASE. Se consideraron artículos publicados en portugués, español e inglés, en los últimos diez años, con diferentes diseños de estudio, que trataran sobre el tema. Para las búsquedas se utilizaron los descriptores controlados MeSH, de los títulos CINAHL y EMTREE, sus sinónimos y palabras clave, conectados mediante los operadores booleanos AND y OR.

Resultados

Se incluyeron 22 artículos. Los resultados fueron separados en categorías: costos directos (médicos y no médicos) e indirectos (condición laboral parental e ingresos familiares). Los costos médicos son aquellos relacionados con hospitalizaciones, tratamiento y diagnóstico. Los principales elementos responsables de los gastos no médicos fueron viajes, alimentación y hospedaje. El impacto en la situación laboral de las familias es consecuencia de la alta demanda de cuidados impuesta a los cuidadores para el tratamiento del cáncer infantojuvenil. Como consecuencia de los cambios de la situación laboral, las familias tienen que lidiar con el riesgo y los efectos de la reducción o pérdida de ingresos.

Conclusión

Los resultados indican que las familias enfrentan gastos médicos directos e indirectos, así como también costos no relacionados con la salud resultantes de la enfermedad. Además, se ven afectadas por costos indirectos, como pérdida de productividad, impacto y cambios en el trabajo, lo que reduce significativamente los ingresos.

Familia; Niño; Adolecente; Neoplasías; Costos de la Atención en Salud; Costo de enfermedad

Abstract

Objective

To analyze evidence on the financial costs of families caring for children and adolescents during cancer treatment.

Methods

Integrative review with searches conducted in the PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science, and EMBASE databases. Articles published in Portuguese, Spanish and English, in the last ten years, with different study designs and that addressed the topic, were considered. For the searches, the controlled descriptors MeSH were used, for the titles CINAHL and EMTREE, their synonyms and keywords, linked by Boolean operators AND and OR.

Results

Twenty-two articles were included. The results were described in the following categories: Direct costs (medical and non-medical); and Indirect costs (parental employment status and family income). Medical costs are those associated with hospitalizations, treatment and diagnosis. The main elements responsible for non-medical expenses were travel, food and accommodation. The impact on families’ employment situation is a consequence of the high demand for care imposed on caregivers for childhood cancer treatment. As a result of the change in work situation, families need to deal with the risk and consequences of a decrease or loss of income.

Conclusion

The results indicate that families bear direct and indirect medical expenses as well as non-health-related costs resulting from the disease. Furthermore, they are affected by indirect costs, such as lost productivity, impact and changes in employment, which significantly reduces income.

Family; Child; Adolescent; Neoplasms; Health care costs; Cost of ilness

Introdução

O câncer infantojuvenil corresponde de 1 a 4% de todas as neoplasias malignas. No mundo, estima-se que cerca de 300 mil crianças e adolescentes, entre zero e 19 anos, são diagnosticados com câncer a cada ano.¹ No Brasil, a estimativa para o número de novos casos de câncer infantojuvenil, para cada ano do triênio 2023-2025, é de 4.230 no sexo masculino e de 3.700 no feminino, sendo o percentual mediano dos tumores infantojuvenis equivalente a 3% do total de casos na população brasileira.² No Brasil, o câncer representa a primeira causa de morte (8%) por doença em crianças e adolescentes de 1 a 19 anos.²

O diagnóstico de câncer na criança ou adolescente afeta a dinâmica familiar de maneira sistêmica, o que culmina em repercussões que fragilizam e vulnerabilizam tanto a criança ou o adolescente que adoece como os seus pais.³-⁵ Os pais são frequentemente envolvidos no fornecimento e monitoramento do tratamento que inclui longos períodos de internação e acompanhamentos ambulatoriais, mesmo anos após o final deste.⁶-⁸ A gestão do tratamento do câncer infantojuvenil é um desafio na vida dos pais e, inclusive, repercute nas suas vidas profissionais. Evidências da literatura mostram aumento do número de abandono do emprego e diminuição da renda familiar durante o cuidado agudo do filho com câncer.⁹,¹⁰ Além disso, os pais são confrontados com o incremento das despesas médicas e não médicas.¹¹

No que se refere aos custos para as famílias, podem ser divididos em diretos, indiretos e psicossociais.⁹,¹² Os primeiros incluem despesas diretas do próprio bolso, relacionadas a diagnóstico, tratamento, cuidados de suporte, reabilitação e cuidados gerais. Os custos indiretos incluem perda de produtividade devido ao trabalho e impactam na redução da renda familiar e na alocação de outros bens para tratar a doença do filho adoecido.⁹,¹² Apesar da importância da temática, somente três revisões estão atualmente disponíveis na literatura e essas reúnem estudos publicados anteriormente a 2018, com predomínio na década de 2000 a 2010.⁹,¹¹,¹³Adicionalmente, tais revisões usaram diferentes abordagens metodológicas, que muitas vezes não distinguiam custos diretos (médicos e não médicos) e custos indiretos (perda de produtividade e renda). As revisões em questão concluíram que os estudos incluídos forneceram evidências de toxicidade financeira na oncologia pediátrica.⁹ O câncer infantojuvenil exerceu impacto substancial na situação socioeconômica dos pais, uma vez que, após o diagnóstico, experimentaram ampla gama de consequências socioeconômicas adversas.¹¹As famílias assumem ainda custos diretos para viagens extras, alimentação e cuidados infantis, com consequências significativas no estilo de vida.⁹

Neste contexto, a presente revisão busca suprir essa lacuna do conhecimento e fornecer evidências atualizadas para os profissionais de saúde e tomadores de decisão sobre a carga econômica imposta às famílias de crianças e adolescentes pelo tratamento do câncer. Assim, tem como objetivo analisar as evidências sobre os custos financeiros de famílias no cuidado de crianças e adolescentes durante o tratamento oncológico.

Métodos

Trata-se de uma revisão integrativa, cujo desenvolvimento pautou-se na abordagem de Whittemore e Knafl, que inclui cinco etapas: (1) identificação do problema, (2) busca na literatura, (3) avaliação da qualidade dos dados, (4) análise de dados e (5) apresentação dos resultados.¹⁴

A seguinte questão de pesquisa norteou a revisão: Qual o conhecimento produzido na literatura científica acerca dos custos financeiros de famílias no cuidado de crianças e adolescentes durante o tratamento do câncer? Utilizou-se a ferramenta PCO (Population/População; Context/Contexto; Outcomes/Resultado) para delinear a estratégia de busca.¹⁵ As buscas foram realizadas nas bases de dados: PubMed (US National Library of medicine), CINAHL (Cummulative Index of Nursing and Allied Health Literature), Scopus (Elsevier) Web of Science Core Colletion (Clarivate Analytics) e EMBASE (Excerpta Médica Database). No Quadro 1 é apresentado a matriz da busca que foi desenvolvida de acordo com o modelo da PubMed, essa foi adaptada para cada base de dados, conforme as especificidades de cada uma. Para as buscas, foram utilizados os descritores controlados MeSH, dos títulos CINAHL e EMTREE, seus sinônimos e palavras-chave, interligados pelos operadores booleanos AND e OR.

Quadro 1
Estratégia de busca PubMed

Estratégia de busca/ Pubmed
População (Famílias de crianças e adolescentes) #1	“Family”[Mesh] OR Families OR “Parents”[Mesh] OR Parent OR “Parents”[Mesh] OR Parent OR “Mothers”[Mesh] OR Mother OR “Fathers”[Mesh] OR Father
	“Child”[Mesh] OR children OR “Adolescent”[Mesh] OR Adolescents OR Adolescence OR Teens OR Teen OR Teenagers OR Teenager OR “Adolescents, Female” OR Adolescent, Female OR Adolescent OR “Female Adolescents” OR “Adolescents, Male” OR “Adolescent, Male” OR “Male Adolescent” OR “Male Adolescents”
Contexto (Câncer infantojuvenil) #2	“Neoplasms”[Mesh] OR Neoplasia OR Neoplasias OR Neoplasm OR Cancer OR Cancers OR Tumors OR Tumor OR Malignancy OR Malignancies OR “childhood cancer” OR “pediatric oncology” OR Cancer OR “pediatric cancer”
Outcome/resultado (Custos financeiros) #3	“Cost of Illness”[Mesh] OR “Illness Cost” OR “Illness Costs” OR “Sickness Cost” OR “Costs, Sickness” OR “Burden of Illness” OR “Illness Burden” OR “Illness Burdens” OR “Cost of Disease” OR “Economic Burden of Disease” OR “Disease Cost” OR “Cost, Disease” OR “Costs, Disease” OR “Disease Costs” OR “Cost of Sickness” OR “Sickness Costs” OR “Costs of Disease” OR “monetary costs” OR “Financial burden” OR “Economic effects” OR “economic impact” OR “travel expenses” OR “out-of-pocket expenses” OR “Hidden costs” OR “Economic hardship” OR “Non-Medical cost” OR “economic situation” OR “Employment”[Mesh] OR “family income” OR “financial toxicity”

Devido às limitações de idioma e restrições orçamentárias para serviços de tradução, a busca foi feita nos idiomas inglês, português e espanhol. Além disso, foi realizada por dois revisores independentes e limitada a estudos publicados entre 01 de janeiro de 2011 e 31 de dezembro de 2022 para garantir a atualização do conhecimento, considerando que as revisões prévias da literatura incluíram estudos predominantemente dos anos 2000 a 2010.⁹,¹¹,¹³

Foram incluídos na revisão estudos originais que: (a) abordassem a temática dos custos financeiros (incluindo custos, diretos e indiretos) relacionados ao cuidado de crianças e adolescentes, entre zero e 19 anos, em tratamento do câncer, na perspectiva da família. Por família, foram considerados pais biológicos, aqueles que assumiram papéis parentais a partir de reconstituição familiar ou qualquer outro responsável pelos cuidados primários no contexto da família; e (b) independentemente da abordagem metodológica qualitativa ou quantitativa. Dissertações, teses, artigos de revisão, de opinião e teóricos foram excluídos, assim como estudos que consideravam a perspectiva de profissionais de saúde ou desses de forma conjunta com a família. Utilizou-se o software Rayyan para a triagem de títulos e resumos encontrados nas buscas nas bases de dados.¹⁶ Dois revisores (TFL; TGA), independentes, avaliaram os títulos e resumos. O nível de concordância entre ambos foi calculado segundo o Kappa, com resultado de 0,83 (acordo quase perfeito entre os revisores).¹⁷ Posteriormente, os estudos elegíveis foram lidos na íntegra e separadamente por dois revisores (TFL; ML). Em casos de discordâncias, consultou-se um terceiro revisor (RRN). Por fim, realizou-se uma busca assistemática na lista de referências dos artigos já incluídos na revisão. O fluxograma PRISMA foi utilizado para descrever as fases de busca, identificação e seleção dos estudos, e os resultados estão representados na figura 1. Em seguida, fez-se a avaliação da qualidade metodológica dos estudos primários incluídos na revisão utilizando os checklists propostos pela Joanna Briggs Institute (JBI)¹⁸ e o checklist Mixes Methods Appraisal Toll (MMAT) Version 2018.¹⁹ Os estudos qualitativos, transversais (cross-sectional) e de coorte foram avaliados por meio de instrumentos específicos para cada método da JBI, e os estudos mistos a partir do instrumento MMAT. A avaliação da qualidade metodológica foi realizada de maneira independente por dois revisores (TFL; TGA) e, em caso de divergências, consultou-se um terceiro revisor (RRN).

Figura 1
PRISMA(20) Fluxograma representativo do processo de revisão de literatura

Inicialmente, dois revisores (TFL; RRN) extraíram as seguintes informações dos estudos incluídos: nome dos autores, país e ano de publicação, objetivo, desenho, amostra e principais resultados. Posteriormente, os dados extraídos foram submetidos à análise de conteúdo, que consistiu nas seguintes fases: (1) codificação, quando os dados foram lidos para identificação de palavras significativas e categorias e notas foram escritas nas margens para descrever todos os aspectos do conteúdo de interesse contidos nos dados; (2) agrupamento, em que se realizou a categorização e organização dos códigos levantados anteriormente, considerando semelhança e composição das categorias; (3) integração, fase na qual as categorias foram integradas em temas maiores, que permitiram comparações e observações sobre dados que não pertenciam ao mesmo grupo, a fim de apresentar os resultados pertinentes para o estudo.²¹

Resultados

Caracterização e avaliação da qualidade dos estudos incluídos na revisão

Esta revisão integrativa incluiu estudos desenvolvidos em 11 países: Canadá (n= 4), Suécia (n= 3), Estados Unidos da América (EUA) (n= 2), Índia (n= 4), China (n= 3), Japão (n= 1), Bangladesh (n= 1), Portugal (n= 1), Colômbia (n = 1), Gana (n= 1) e Dinamarca (n=1). Quanto ao ano de publicação, um foi publicado em 2012, três em 2013, dois em 2014, dois em 2015, um em 2016, dois em 2017, dois em 2018, três em 2019, cinco em 2020 e um em 2021. A caracterização completa dos estudos incluídos e a avaliação da qualidade destes estão apresentadas no quadro 2.

Quadro 2
Caracterização dos estudos incluídos

Autor/Ano/País	Objetivo do estudo	Método do estudo	Caracterização da amostra	Resultados	Avaliação da qualidade
Öhman, et al (2021).(22) Suécia	Investigar os rendimentos anuais corrigidos pela inflação, a taxa de emprego de pais e mães e o número de pais e mães que receberam diagnóstico de internação na área de transtornos comportamentais, emocionais e/ou mentais.	Estudo de coorte. Os dados foram obtidos do Registro Sueco de Câncer Infantil, Registro Intergeracional e Registro de Pacientes Internados.	A amostra foi composta por 3865 pais e 3865 pais de 3865 crianças diagnosticadas com câncer. Os cinco diagnósticos mais comuns foram: LLA, tumor maligno no cerebelo, tumor maligno de cérebro com localização não especificada, linfoma de Hodgkin e tumor maligno de rim.	O estudo mostrou que o câncer infantil teve impactos negativos de curto prazo no rendimento de pais e mães e de longo prazo no rendimento dos pais; bem como de curto e longo prazo no emprego de ambos. Exerceu ainda impacto positivo a longo prazo nos rendimentos das mães e não teve efeito no número de internações por transtornos mentais e de comportamento para pais ou mães.	10 de 11 Checklist for Cohort Studies JBI.
Mader, et al (2020).(23) Dinamarca	Avaliar o impacto do câncer infantil na situação de trabalho e renda dos pais e identificar os determinantes de mudanças adversas após o diagnóstico de câncer da criança.	Estudo de coorte de base populacional nacional, com base em dados de registro dinamarquês. Para a análise estatística dos dados foram aplicados modelos de regressão logística.	A coorte do estudo incluiu 12.418 pais de crianças com câncer e 125.014 pais de comparação. Os tipos de câncer das crianças eram: leucemia linfoide, outras leucemias, linfoma, tumor de sistema nervoso central, tumor ósseo e outro tumor sólido.	Mães de crianças diagnosticadas em 1982-1999 eram mais propensas a não trabalhar ou a ter baixa renda do que mães de comparação até 10 anos após o diagnóstico. Esse risco de não trabalhar ou de baixa renda foi menor em mães de crianças diagnosticadas em 2000-2014 em comparação com o período anterior. Baixa escolaridade dos pais, diagnóstico de leucemia linfoide e menor idade da criança no momento do diagnóstico foram os principais determinantes de mudanças no status de trabalho ou renda após o diagnóstico.	9 de 11 Checklist for Cohort Studies JBI
Tsimicalis, et al (2020).(24) Canadá	Explorar o impacto financeiro de um novo diagnóstico de câncer infantil nas famílias e compreender as estretégias por elas adotadas para gerenciar esses impactos.	Estudo qualitativo e descritivo. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e a análise foi feita através da análise de conteúdo.	A amostra foi composta por 78 pais de crianças com câncer. Os diagnósticos foram divididos em leucemia, linfoma, tumores renais e tumor de sistema nervoso central.	Para absorver as despesas, as famílias precisaram aumentar suas dívidas, ao mesmo tempo em que buscavam formas de aproveitar os recursos disponíveis, contando com suas redes de apoio e buscando ajuda financeira de filantropia e agências governamentais.	8 de 10 Checklist for Qualitative Research JBI.
Jiang, et al (2020).(25) China	Avaliar o ônus econômico do tratamento de neuroblastoma na criança para a família, visando reduzir os gastos relacionados aos pacientes e promover o estabelecimento de uma política de manejo da doença.	Estudo quantitativo e transversal. Dados coletados por meio de um questionário estruturado composto por 33 itens. A análise estatística dos dados utilizou o Statistical Package for Social Scientists (SPSS) versão 22.	Amostra foi composta por 122 famílias de crianças diagnosticadas com neuroblastoma.	Os custos médicos diretos medianos de baixo risco (BR), médio risco (MR) e alto risco (AR) durante o tratamento foram 180, 200 e 650 mil yuan chineses, respectivamente. Os custos diretos não médicos, incluindo transporte, alimentação e acomodação, foram de 60, 80 e 100,0 mil yuan chineses, considerando os grupos BR, MR e AR, respectivamente. Além disso, os pais faltaram ao trabalho para comparecer ao tratamento e perderam um total de 100,0 mil yuan chineses em custos indiretos.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Zhou, et al (2020).(26) China	Estimar a carga econômica de pacientes pediátricos com retinoblastoma (RB).	Estudo quantitativo e retrospectivo. Aplicou-se questionário por telefone. A análise estatística foi realizada no Statistical Package for Social Scientists (SPSS) versão 20.	A amostra foi composta por 50 pais de crianças diagnosticadas com retinoblastoma.	O custo direto total foi de US$27.814,621 ± 15.137,73, e o custo médico médio de US$15.034,48 ± 8.224,19. O total de despesas não médicas foi, em média, de US$12.252,93 ± 9.872,64. O tempo médio de trabalho reduzido foi de 11,50 ± 8,06 meses, e a renda média perdida chegou a US$13.512,23 ± 11.545,83. Famílias de outras províncias (fora da capital), tiveram gastos maiores com transporte e acomodação.	4 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Dawson, et al (2020).(27) Gana	Determinar os custos econômicos e a qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com linfoma.	Estudo quantitativo e transversal. Os custos estimados foram incorridos pelos cuidadores no período de um mês anterior à coleta de dados. Zarit Burden Interview foi usado para determinar a sobrecarga do cuidador, e a ferramenta EUROHIS-QoL para determinar a qualidade de vida dos cuidadores primários.	A amostra foi composta por 156 cuidadores informais primários de crianças com linfoma atendidas na unidade de câncer pediátrico do Hospital Universitário Komfo Anokye.	O custo médio do tratamento do linfoma em crianças foi estimado em US$ 440,32, sendo 97% destes custos diretos. Em média, a sobrecarga do cuidador foi de 26,3 na escala de 0 a 48. Cerca de 94% dos cuidadores relataram alta sobrecarga (maior em homens). No geral, a qualidade de vida média entre os cuidadores foi de 2,20 na faixa de 1 a 5. Aproximadamente 85% dos entrevistados relataram baixa qualidade de vida, com as mulheres referindo menor qualidade de vida do que os homens.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Ren; Li, (2019).(28) China	Estimar os custos diretos e indiretos em famílias com uma criança diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda (LLA).	Estudo quantitativo e transversal. Dados coletados através de um questionário estruturado. Análise dos dados foi realizada por meio de estatística descritiva.	Amostra foi composta por 161 pais de crianças diagnosticadas com LLA entre 2010 e 2012.	Os custos médicos diretos representaram 51,7% dos custos totais, sendo os restantes 48,3% custos diretos não médicos e indiretos. As famílias urbanas incorreram em mais custos diretos do que as rurais.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Mardakis, et al (2019).(29) Índia	Explorar as experiências de custos por cuidadores de crianças em tratamento de câncer pediátrico.	Estudo qualitativo e descritivo. Os dados foram coletados através de entrevista semiestruturada composta por seis questões abertas. Realizou-se uma abordagem de análise temática dos dados.	Amostra foi composta por 25 cuidadores de 24 crianças, com diagnósticos variáveis, sendo a leucemia linfoblástica aguda (LLA) o mais comum.	As principais fontes de custos diretos foram: internações hospitalares, medicamentos, alimentação e viagens. Os indiretos envolveram gestão do tratamento do filho, afetando o sono dos cuidadores, as horas de trabalho e o tempo gasto com outros membros da família. Os custos psicossociais incluíram lidar com a incerteza causada pelo diagnóstico, sentimentos de culpa e tristeza.	8 de 10 Checklist for Qualitative Research JBI.
Ahuja, et al (2019).(30) Índia	Determinar a viabilidade de avaliar os custos diretos incorridos por famílias de crianças em tratamento de câncer em hospitais públicos na Índia durante duas semanas antes do diagnóstico e (b) 12 semanas após o diagnóstico.	Estudo quantitativo e prospectivo. Os dados foram coletados a partir de um questionário de base e de um registro quinzenal dos custos, o qual foi preenchido pelos participantes. A análise dos dados foi feita por meio de estatística descritiva.	Participaram 11 famílias de crianças com câncer que faziam tratamento nos hospitais selecionados para o estudo. Os tipos de câncer incluíram leucemia, neuroblastoma, linfoma não Hodgkin, sarcoma ósseo e tumor de Wilms.	Os custos médios para o período de 14 semanas foram de US$ 764, com 47% em categorias médicas e 53% em categorias não médicas. Um terço desses custos foi suportado pela ONG CanKids. Os custos médios duas semanas antes do diagnóstico foram de US$ 113, com 73% de custos em categorias médicas e 27% em categorias não médicas. Os custos médios para 12 semanas após o diagnóstico foram de US $ 651, com 42% de custos em categorias médicas e 58% em categorias não médicas	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Rativa Velandia, et al (2018).(31) Colombia	Determinar a sobrecarga econômica familiar associada ao cuidado da criança com câncer.	Estudo quantitativo e descritivo. Os dados foram coletados a partir de um questionário. A análise foi realizada através da metodologia “Carga econômica atribuível ao cuidado de uma pessoa com doença crônica na Colômbia” (CARACOL, para o termo em espanhol).	A amostra foi composta por 50 famílias de crianças com câncer. O estudo não especificou o tipo de câncer diagnosticado nas crianças.	Os principais gastos foram com transporte (28,5°),2 comunicações (26,3°),2 saúde (20,8°),2 moradia (19,7°)2 e alimentação (17,4°).2 O desgaste financeiro associado ao cuidado de uma criança com câncer foi motivo de preocupação para todos os cuidadores (alta 58%, média 38% e baixa 4%). As despesas com o cuidado da criança são assumidas por vários membros da família (36%), razão pela qual são obrigadas a recorrer ao endividamento ou à venda de mercadorias.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Marques, (2018).(32) Portugal	Identificar as variáveis socioeconômicas que influenciam as famílias da criança com câncer.	Estudo quantitativo, descritivo e correlacional. Os dados foram coletados por meio de quatro instrumentos: “Questionário de avaliação do impacto da doença oncológica da criança na família”, “Escala Satisfação do Suporte Social”, “Escala de Graffar” e “Escala de Apgar”.	Participaram 128 famílias de crianças com câncer. O diagnóstico mais frequente foi leucemia.	Os gastos econômicos aumentaram com a doença devido a deslocamentos e medicação, além da perda de rendimento de um dos progenitores. As famílias com maiores necessidades de apoio e menor suporte social apresentam maior impacto econômico.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Lindahl Norberg, et al (2017).(33) Suécia	Investigar os efeitos de curto e longo prazo do câncer infantil na renda e situação de emprego de mães e pais.	Estudo de coorte nacional. Os dados relacionados à renda do emprego e à situação de emprego foram obtidos da Base de Dados de Integração Longitudinal de Seguros de Saúde e Estudos do Mercado de Trabalho. Usando modelos lineares generalizados, fez-se comparação com uma coorte de controle pareada de 34.874 pais amostrados da população geral.	A amostra foi composta por 1.899 famílias com uma criança diagnosticada com câncer. Tumor de sistema nervoso central foi o mais frequente.	A renda dos pais diminuiu depois do diagnóstico da criança. O efeito foi mais pronunciado para as mães, cuja renda foi reduzida por 6 anos após o diagnóstico, enquanto a renda dos pais foi semelhante à dos pais-controle por 3 anos após o diagnóstico. As mães eram mais propensas a parar de trabalhar após o diagnóstico de câncer em comparação com os controles. Menor idade dos pais; nível de escolaridade mais baixo; e, entre as mães, nascer fora da Suécia, foram fatores associados a mais efeitos adversos sobre a renda.	8 de 11 Checklist for Cohort Studies JBI.
Sneha, et al (2017).(34) Índia	Conhecer os detalhes das despesas desembolsadas pelas famílias durante o tratamento de crianças com câncer e suas implicações na qualidade de vida.	Estudo quantitativo e transversal. Aplicou-se um questionário estruturado desenvolvido a partir da revisão da literatura.	A amostra foi composta por 70 famílias cujos filhos foram diagnosticados com LLA.	As despesas não médicas representaram 46% da renda familiar dos pais de áreas rurais e 22% da dos pais de áreas urbanas. Uma família de zona rural gasta quatro vezes o valor mensal gasto em casa para suas despesas com alimentação. Além disso, 38% das famílias tiveram que pegar dinheiro emprestado de agiotas.	3 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Ghatak, et al (2016).(35) India	Analisar o ônus financeiro para as famílias com uma criança com câncer.	Estudo quantitativo e transversal. Os participantes preencheram um diário de custos durante um mês. O status socioeconômico foi avaliado por meio da escala de Kuppuswamy. Para análise dos dados, realizou-se análise estatística.	Particicparam 50 famílias com crianças diagnosticadas com LLA, em fase de indução da doença, no primeiro mês de terapia.	As despesas médicas e não médicas totalizaram US$524 e US$207, respectivamente. As despesas mensais eram sete vezes a renda mensal per capita da India. Sofreram perda de renda durante o tratamento 72% das famílias.	4 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Okada, et al (2015).(36) Japão	Investigar as mudanças relevantes com as quais mães trabalhadoras de crianças diagnosticadas com câncer devem lidar. Tais alterações incluem: (1) mudança de trabalho, (2) estresse, (3) apoio social e (4) motivação para o trabalho.	Estudo quantitativo, exploratório e transversal. Os dados foram coletados através de questionários de autorrelato.	Participaram 62 mães de crianças diagnosticadas com câncer até os 15 anos. O diagnóstico mais comum entre as crianças era leucemia.	Das 32 mães que trabalhavam no momento do diagnóstico, 10 continuaram trabalhando, 12 tiraram licença prolongada, 10 pararam de trabalhar e 70% perderam a motivação para o trabalho. Metade das mães que continuaram trabalhando durante o tratamento relataram motivos financeiros.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Islam, et al (2015).(37) Bangladesh	Identificar os custos médios do tratamento do câncer infantil para as famílias.	Estudo quantitativo e transversal. Os custos foram avaliados a partir dos recibos apresentados pelas famílias.	Participaram 50 famílias de crianças diagnosticadas com leucemia linfoblástica aguda (LLA), que foram tratadas no mesmo protocolo modificado do Conselho de Pesquisa Médica do Reino Unido.	O custo médio de todos os tratamentos para cada família foi de 4.443 USD, distribuído em custos com: medicamentos, investigações, procedimentos, sangue e hemoderivados, transporte, alimentação e alojamento parental.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Fluchel, et al (2014).(38) Estados Unidos	Avaliar o impacto da residência e do tempo de viagem na carga de cuidados para famílias de pacientes com câncer infantil.	Estudo quantitativo e transversal. Utilizou-se um questionário autoaplicável de 48 itens.	Participaram 354 cuidadores de pacientes pediátricos com câncer, que estavam com eles há pelo menos três meses do diagnóstico. Os tipos de diagnóstico foram leucemia linfoblástica aguda, leucemia mieloide aguda, tumores cerebrais e tumores sólidos.	Dos 29% dos cuidadores que relataram mudança de residência com o diagnóstico do filho, 33% disseram que a mudança foi devida ao câncer. Cuidadores rurais e remotos (> 1 hora de viagem) perderam mais dias de trabalho, tiveram maiores despesas de viagem e relataram uma carga financeira percebida maior. Pacientes rurais perderam mais dias escolares e corriam um risco maior de ter que repetir uma série. Um terço dos cuidadores relatou deixar ou mudar de emprego após o diagnóstico do filho.	8 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Bona, et al (2014).(39) Estados Unidos	Descrever dificuldades financeiras percebidas, interrupções no trabalho, perdas de renda e impacto econômico associado em famílias de crianças com câncer avançado, estratificadas pelo nível de pobreza.	Estudo quantitativo e transversal. Os dados para a análise vêm da linha transversal Survey about Caring for Children with Cancer (SCCC).	Participaram 104 crianças e 71 famílias. As crianças tinham diagnóstico de câncer hematológico, sólido ou cerebral.	A interrupção no trabalho foi predominante em todos os níveis de renda. Pelo menos um dos pais deixou o emprego por causa da doença em 29 (42%) famílias. Dezenove (27%) famílias descreveram a doença como uma grande dificuldade econômica. Seis (50%) das famílias mais pobres perderam mais de 40% de sua renda anual em comparação com duas (5%) das famílias mais ricas. Como resultado da perda de renda, nove (15%) famílias anteriormente não pobres caíram no nível de pobreza.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Tsimicalis, et al (2013a).(40) Canadá	Identificar e determinar preditores independentes dos custos diretos e de tempo incorridos pela rede de apoio às famílias e o impacto desses custos.	Estudo prospectivo de métodos mistos. Elaborou-se um questionário para construção do perfil sociodemográfico dos participantes. Os custos foram registrados em diários. Foi utilizado o instrumento AHCR para registrar e avaliar os custos.	Participaram 28 pais e 71 mães de crianças com diferentes diagnósticos de câncer.	Os custos médios totais diretos e de tempo para os 3 meses foram de CAN $ 154 e $ 2.776, respectivamente. Os custos diretos e de tempo foram as viagens e o lazer perdido. Os custos diretos e de tempo foram maiores entre os pais que identificaram uma rede de apoio na linha de base (com ajuda financeira, apoio nas tarefas domésticas e cuidados relacionados ao câncer).	7 de 7 Checklist for Mixed methods MMAT.
Tsimicalis, et al (2013b).(41) Canadá	Desagregar e descrever os custos diretos assumidos pelas famílias de crianças com câncer.	Estudo prospectivo de método misto. Para a coleta de dados, foram utilizados: diários, em que os pais registraram os custos; instrumento “The Ambulatory and Home Care Record” (AHCR); e entrevista com os participantes para coletar e verificar os dados e discutir os custos.	Participaram 99 pais, que completaram os diários de custos, e 78 participaram da entrevista qualitativa. As crianças tinham diagnósticos de diferentes tipos de câncer, com predomínio de leucemia linfoblástica aguda.	Os custos totais incorridos pelas famílias foram de US$ 539.185, sendo quase três quartos destes atribuídos a viagens (56%) e alimentação (18%). Os pais descreveram arcar com despesas do próprio bolso com o tratamento de seus filhos, além dos efeitos colaterais do tratamento e manter a casa.	7 de 7 Checklist for Mixed methods MMAT
Hovén, et al (2013).(42) Suécia	Aumentar o conhecimento sobre as condições socioeconômicas dos pais de crianças com câncer.	Estudo quantitativo e longitudinal. Dados foram coletados por meio de entrevistas telefônicas, desde o diagnóstico até um ano após o término do tratamento.	A amostra foi composta por 139 mães e 138 pais de crianças com câncer. As crianças tinham diferentes diagnósticos de câncer, a maioria com leucemia.	A situação de trabalho dos pais foi mais impactada durante o tratamento. Comparado com o tempo de diagnóstico, menos mães trabalhavam até três meses após o término do tratamento e mais mães estavam de licença- médica um ano após o término do tratamento. Menos pais trabalharam um ano após o término do tratamento. A renda familiar foi reduzida após o diagnóstico e decorridos até três meses do término do tratamento.	6 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.
Tsimicalis, et al (2012).(43) Canadá	Identificar e determinar preditores independentes dos custos diretos e de tempo incorrido pelas famílias de crianças com câncer.	Estudo quantitativo, prospectivo e observacional. Para a análises dos dados foram realizadas estatísticas descritivas e de regressão múltipla. Os participantes registraram os custos e recursos consumidos.	Participaram 99 pais e mães de crianças com câncer. As crianças, em maioria, eram do sexo feminino e diagnosticadas com leucemia.	Os custos médios totais diretos e de tempo em três meses foram de $CAD3503 e $CAD23.130, respectivamente. O maior componente dos custos diretos foram as viagens e, dos custos de tempo, o tempo alocado para atividades não remuneradas.	8 de 8 Checklist for Analytical Cross Sectional Studies JBI.

• ^*Os valores descritos referem-se ao dólar américano; **O nível da carga econômica e o custo financeiro estão em graus sexagesimais

Repercussões do câncer infantojuvenil na condição financeira parental

Custos diretos

Custos diretos médicos

Entre os estudos incluídos, 11 avaliaram e discutiram o impacto dos custos diretos médicos.²⁵-²⁷,²⁹-³²,³⁵-³⁷,⁴⁰As despesas médicas, associadas a hospitalizações, tratamento e diagnóstico, envolveram custos relacionados a internações para tratamento e internações de urgência, quimioterapia, exames/investigações diagnósticas, cirurgias, ciclos de quimioterapia e radioterapia e medicamentos em geral.²⁶,²⁹,³²,³⁵,³⁷Os pais mencionaram assumir as despesas para que seus filhos tivessem acesso ao tratamento e consideravam os custos médicos inesperados, onerosos, difíceis de lidar e de natureza cumulativa e avassaladora, por consumirem grande parte dos recursos das famílias. Mesmo assim, continuaram a assumi-los, por se tratar de uma questão de sobrevivência para os filhos.²⁶,²⁹ Os custos totais médicos variaram entre os estudos, uma vez que avaliaram e acompanharam diferentes fases e períodos do tratamento. Além disso, variações nos valores totais dos custos também podem ser explicadas por mudanças nas condições das crianças e ocorrência de complicações ou agravos ao longo do tratamento.³⁵,³⁷ Os estudos descreveram predomínio da seguinte intercorrência durante o tratamento: internação por episódios de febre e neutropenia, principalmente durante a indução, que necessitaram de antibióticos ou modificações na terapia, devido a falhas na resposta à primeira linha de antibioticoterapia e/ou necessidade de adicionar tratamento antifúngico.²⁹,³⁷

Custos diretos não médicos

Os componentes dos custos não médicos das famílias com o cuidado durante o tratamento do câncer infantojuvenil foram descritos e avaliados por 14 estudos incluídos na revisão.²⁵-³²,³⁴,³⁵,³⁷,³⁸,⁴¹,⁴³ Os principais elementos responsáveis pelas despesas foram: viagens, alimentação e acomodação.²⁵-²⁸,³¹,³⁵,³⁷,⁴¹ As despesas não médicas foram responsáveis por gerar um grave efeito financeiro sobre a família, por representarem cerca de dois terços do total das despesas incorridas durante cada internação hospitalar.³⁴ Estes custos, que ocasionam despesas cumulativas e substanciais, são considerados um componente central de sofrimento financeiro para os pais.²⁸

Os custos com viagens e acomodação estão relacionados à necessidade de deslocamento das famílias das crianças com câncer para o hospital, para que seus filhos tenham acesso ao tratamento e compareçam às consultas ambulatoriais, o que gera gastos com combustível, aluguel, compra de carro, passagens aéreas ou de ônibus, estadia em hotéis, entre outros.²⁹,³²,³⁴,³⁷,³⁸,⁴¹,⁴³ Além disso, os pais relataram a necessidade de mudança de casa ou até mesmo de cidade para se manterem perto do local de tratamento ou do apoio familiar.²⁹,³¹,³⁸ Com relação aos custos com alimentação, mostraram-se associados a mudanças e adaptações nutricionais recomendadas na dieta da criança em tratamento, além daqueles para compra de alimentos durante as viagens e estadias nos hospitais, tanto para a criança doente como para outros membros da família.²⁹,³¹Ademais, foram descritos custos relacionados à comunicação, uma vez que as crianças em tratamento muitas vezes deixam de frequentar a escola e os pais assumem despesas para aquisição de aparelhos eletrônicos e acesso à internet, os quais se tornam fontes de recreação e educação para os filhos.²⁸,³¹ Os custos atribuídos ao cuidado geral da criança incluíram despesas com produtos de higiene, roupas, perucas, cadeiras de rodas e presentes em geral.²⁸,⁴³

Custos indiretos

Custos indiretos: condição laboral parental

Em relação à situação de trabalho dos pais, 15 estudos analisaram as consequências e adaptações por eles enfrentadas ao longo do cuidado e tratamento do filho adoecido.²²,²⁴-²⁹,³²,³³,³⁵,³⁶,³⁸,³⁹,⁴²,⁴³ Devido às intensas demandas de cuidados, os pais acumularam faltas no emprego, precisaram diminuir a jornada de trabalho, trocaram de emprego, tiraram licenças prolongadas ou, em alguns casos, abandonaram o trabalho.²⁵,²⁶,²⁸,²⁹,³²,³⁶,³⁸,³⁹,⁴²,⁴³ Sobre os pais que gerenciavam o próprio negócio, observa-se que precisaram pedir apoio a outros familiares para administrar seu estabelecimento ou até mesmo fechar a empresa, o que significava perda de faturamento para a família.³⁵Além disso, entre os membros da família, as mães eram mais propensas a terem a situação no trabalho afetada com o diagnóstico do filho, renunciando ao emprego e a outras atividades não remuneradas, para que pudessem dedicar um tempo ao cuidado do filho doente.²²,²⁴,³³,⁴³ O impacto na situação laboral das famílias é consequência da alta demanda de cuidados imposta aos pais pelo tratamento do câncer infantojuvenil, por exigir horas dedicadas ao cuidado da casa, cuidado geral do filho, gerenciamento de efeitos adversos, acompanhamento e esperas em consultas hospitalares e longas viagens até o centro de tratamento da criança.²⁷,²⁹Os familiares chegaram a investir 12 horas por dia cuidando e acompanhando o filho doente.²⁵As viagens até o hospital em que o filho realizava o tratamento duraram cerca de 110 minutos.³⁸

Custos indiretos: renda familiar

Como consequência da mudança na situação de trabalho, as famílias tiveram que lidar com o risco e diminuição ou perda de renda, impacto este analisado por oito estudos incluídos nesta revisão.²²,²³,²⁶,³²,³³,³⁵,³⁹,⁴² A renda familiar, proveniente do trabalho, diminuiu significativamente após o diagnóstico de câncer da criança, com redução relativa da renda das mães de 21% e dos pais de 10%;³³ os pais descreveram privação constante de rendimento durante o período da doença do filho.³² O maior risco para diminuição ou perda de renda foi observado no primeiro ano do diagnóstico e perdurou até três meses após o término do tratamento.²²,²³,⁴² Em estudo realizado na Índia, os custos totais com o tratamento no primeiro mês de terapia de indução representaram 6,9 vezes a renda mensal das famílias de classe média-baixa e 1,7 a renda de famílias de classe média alta.³⁵Apesar do impacto financeiro atingir famílias em diferentes níveis socioeconômicos, aquelas mais pobres tiveram maior probabilidade de sofrê-lo e chegaram a perder até 40% de sua renda anual.²⁶

Discussão

Os resultados desta revisão permitem a compreensão e percepção acerca dos diversos componentes dos custos diretos incorridos pelas famílias a partir do momento em que o filho é diagnosticado com câncer. Evidenciou-se que o tratamento desta doença exige rápida organização e adaptação das famílias às necessidades e demandas financeiras impostas durante a trajetória de terapia do filho. Estudo publicado anteriormente concluiu que o impacto financeiro vivenciado pelas famílias no cuidado de crianças diagnosticadas com doenças crônicas, como paralisia cerebral, diabetes e câncer, é significativamente maior, devido a visitas mais frequentes aos hospitais e maiores custos de medicamentos usados no tratamento.⁴⁴ Adicionalmente, as despesas médicas e não médicas assumidas pelos pais no decorrer do tratamento oncológico representam o componente central do sofrimento financeiro vivenciado pelas famílias e contribuem para a toxicidade financeira presente na oncologia pediátrica.⁹

O atual estudo ressaltou que, apesar do aumento das despesas com o tratamento e das dificuldades financeiras que estes gastos adicionais acarretaram nas famílias, o cuidado e a sobrevivência filho eram prioridade. Além disso, este estudo possibilitou detalhar em quais categorias os custos financeiros familiares se concentram. Os custos médicos foram descritos nesta revisão de maneira similar aos resultados apresentados em estudo anterior, no qual se identificou que as despesas médicas do câncer infantojuvenil têm início antes do diagnóstico, perduram ao longo do tratamento e estão relacionadas a investigações diagnósticas, exames, internações de rotina ou emergência, quimioterapias, radioterapias, medicações, entre outros.⁴⁵ Gastos com viagens, refeições, acomodação, roupas e presentes, por exemplo, são os custos não médicos mais comuns vivenciados e relatados pelas famílias no cuidado do filho doente, conforme mostrado na literatura científica.¹³,⁴⁶

Esta revisão também demostrou que o diagnóstico do câncer infantojuvenil afeta a vida das famílias em diversos âmbitos, inclusive na esfera profissional dos pais. Os pais vivenciam o desafio de conciliar as horas dedicadas ao cuidado do filho com as exigências e responsabilidades do trabalho. Resultados similares foram encontrados em uma revisão sistemática, a qual descreveu alta prevalência de interrupção no emprego dos pais, além de desemprego e licenças prolongadas.¹¹ Os resultados desta revisão permitem ainda compreender diferenças significativas em relação ao impacto na situação laboral de pais e mães, tal como apresentado em estudo anterior, apesar de as famílias considerarem que cuidar da criança com câncer é uma responsabilidade compartilhada entre os membros da família.⁴⁷ Contudo, o papel de principal cuidador das crianças é, geralmente, desempenhado pelas mães, as quais, por conseguinte, estão mais propensas a deixar o emprego ou sofrer interrupções no trabalho para dedicação exclusiva ao cuidado da criança com câncer.⁴⁸ Além disso, alguns preditores, como filhos com idades menores e baixo de nível de escolaridade, são mais suscetíveis ao risco de não se manterem no emprego após este diagnóstico.⁴

Por fim, os resultados desta revisão fornecem informações importantes para todos os profissionais de saúde envolvidos no cuidado de famílias de crianças e adolescente com câncer. Através de um reconhecimento do perfil socioeconômico e de risco das famílias, é possível elaborar planos de orientação financeira e implementar medidas para avaliar e amenizar o ônus econômico do tratamento oncológico. Adicionalmente, permite oferecer a essas famílias informações sobre direitos, serviços e recursos sociais existentes. É necessário empoderá-las com conhecimento acerca de seus direitos e recursos disponíveis, como forma de auxiliar nos momentos de maior instabilidade financeira. Esforços constantes para a conscientização sobre o impacto financeiro vivenciado pelas famílias podem garantir que elas recebam o apoio necessário e tenham acesso a todos os serviços essenciais de saúde.

Embora esta revisão adicione resultados importantes ao cuidado de crianças e adolescentes com câncer e suas famílias, reconhece-se a presença de limitações, pois pode não refletir completamente a diversidade de contextos socioeconômicos e de saúde, uma vez que os estudos incluídos foram conduzidos em regiões geográficas específicas, com diferentes sistemas de saúde e políticas sociais, o que pode dificultar a interpretação dos resultados e a generalização das conclusões. Ademais, como os custos financeiros podem mudar ao longo do tempo devido a avanços médicos e mudanças nas políticas de saúde, a revisão não aborda a possível evolução dos custos ao longo dos anos, deixando uma lacuna que pode ser explorada por futuras pesquisas.

Conclusão

Esta revisão integrativa reuniu evidências da literatura científica acerca dos custos financeiros das famílias no cuidado de crianças e adolescentes durante o tratamento oncológico. Os resultados mostraram a necessidade destas famílias assumirem elevada carga econômica ao longo do tratamento dos filhos. Os custos diretos médicos foram associados a hospitalizações, tratamento e diagnóstico. Em relação aos custos diretos não médicos, os principais elementos responsáveis pelas despesas foram viagens, alimentação e acomodação. O impacto na situação laboral das famílias é consequência da alta demanda de cuidados imposta aos cuidadores para o tratamento do câncer infantojuvenil. Em decorrência da mudança na situação de trabalho, elas tiveram que lidar com o risco e os desdobramentos da diminuição ou perda de renda.

Agradecimentos

O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001; e Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), processo número 309528/2021-6.

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Editado por

Associate Editor

Meiry Fenrnada Pinto Okuno (https://orcid.org/0000-0003-4200-1186) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  04 Out 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  19 Jul 2023
• Aceito
  6 Maio 2024