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Percepción de los profesionales sanitarios sobre los cuidados paliativos

Resumen

Un creciente conjunto de evidencia basada en la experiencia muestra la importancia de observar y perfeccionar el conocimiento sobre los cuidados paliativos. Esta revisión integradora de la literatura tiene como objetivo identificar las percepciones de los profesionales de la salud sobre los pacientes sometidos a cuidados paliativos, un fenómeno ocupacional que causa inestabilidad en el ámbito emocional, ocupacional y social del profesional, además de impactos negativos en el cuidado brindado. Este estudio utiliza una metodología cualitativa, de carácter exploratorio y descriptivo, con análisis de datos por categorización en el que, después de evaluar la evidencia, se perfila la comprensión de los profesionales de la salud con los pacientes en cuidados paliativos. Además, reúne los principales aportes de trabajos sobre el tema propuesto llamando la atención sobre el problema.

Palabras clave
Cuidados paliativos; Percepción; Profesionales de la Salud

Resumo

Um corpo crescente de evidências baseado na experiência mostra a importância de observar e refinar o conhecimento sobre cuidados paliativos. Esta revisão integrativa literária concentra-se no objetivo de identificar as percepções de profissionais de saúde frente a pacientes em cuidados paliativos, um fenômeno ocupacional que resulta em instabilidade na vida emocional, ocupacional e social do profissional e impactos negativos ao atendimento prestado. O estudo obedece a uma metodologia de abordagem qualitativa e de caráter exploratório e descritivo, com análise de dados por categorização em que, após apreciação das evidências, desenha-se o entendimento dos profissionais de saúde com pacientes em cuidados paliativos. Além disso, reúne as principais contribuições de trabalhos sobre o tema proposto, atraindo atenção para a problemática.

Palavras-chave
Cuidados Paliativos; Percepção; Profissionais de Saúde

Abstract

A growing body of evidence based on experience shows the importance of observing and refining knowledge about palliative care. This integrative literature review focuses on identifying the perceptions of health professionals towards patients in palliative care, an occupational phenomenon that results in instability in the emotional, occupational and social life of professionals and negative impacts on the care provided. This is a qualitative, exploratory and descriptive study, with data analysis by categorization in which, after assessing the evidence, the understanding of health professionals with patients in palliative care is drawn. The main contributions of works on the proposed topic are collected, drawing attention to the problem.

Keywords
Palliative Care; Perception; Health Professionals

La Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) fue fundada en el 2005 por un grupo de médicos de diferentes especialidades, como geriatría, pediatría, oncología y medicina de la familia, con el objetivo principal de aclarar, difundir y promover los cuidados paliativos (CP) en Brasil.

Al analizar el enfoque de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre CP, Sepúlveda 11. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2002 [acesso 18 abr 2024];24(2):91-6. DOI: 10.1016/s0885-3924(02)00440-2
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afirma que la comprensión de la OMS se ha ampliado, de modo que, aunque el alivio del dolor sigue siendo un componente importante, de ninguna manera es la única consideración. Las necesidades físicas, emocionales y espirituales del paciente son preocupaciones importantes en los CP. Además, la OMS ha ampliado su definición hasta el punto de que ya no solo tiene en cuenta al paciente, sino que incluye reflexiones sobre la salud y el bienestar de los familiares y cuidadores involucrados, extendiéndose más allá del período de atención al paciente e incluyendo el apoyo y consejo a quienes están en duelo 11. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2002 [acesso 18 abr 2024];24(2):91-6. DOI: 10.1016/s0885-3924(02)00440-2
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La importancia de la especialidad médica en CP, así como la capacitación del equipo multidisciplinario que actúa en este ámbito, se viene destacando ante el envejecimiento de la población y la necesidad humana de recibir una atención biopsicosocial que dedique atención no solo al paciente, sino a todos los involucrados en el seguimiento. Sobre los profesionales de la salud, recaen la responsabilidad y el dilema ético de establecer en qué medida se están aplicando adecuadamente los principios de beneficencia, no maleficencia y justicia en el cuidado de pacientes con enfermedades potencialmente mortales; además de inquietudes sobre la comprensión y el manejo de los principios de la eutanasia, distanasia y ortotanasia.

La integralidad que brindan los cuidados paliativos se extiende al manejo del duelo del paciente y de su familia o seres queridos. Por esta razón, comprender el proceso de morir y la muerte se vuelve fundamental para el equipo de salud que participa en el cuidado, ya que vivir implica innumerables minimuertes 22. SadockBJ, SadockVA, Ruiz P. Compêndio de psiquiatria: ciência comportamento e psiquiatria clínica. Porto Alegre: Artmed; 2017..

En una cultura que entiende que la muerte debe ser superada, más que entendida como parte inexorable de un proceso natural, es importante resaltar, como señalan Batista y Seidl 33. Batista T K,Seidl EMF. Estudo acerca de decisões éticas na terminalidade da vida em unidade de terapia intensiva. Com Ciências Saúde [Internet]. 2011 [acesso 18 abr 2024];22(1):51-60. Disponível: https://bit.ly/3KX7cdn
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, que, a diferencia de la eutanasia y la distanasia, los CP no anticipan ni prolongan la muerte de un paciente con una enfermedad avanzada en progresión, sino que permiten el proceso natural de la muerte, sin medidas intervencionistas innecesarias. En otras palabras, permiten una muerte digna.

Además del manejo de los síntomas, otros objetivos del apoyo paliativo son establecer metas de cuidados en común acuerdo con el deseo del paciente; establecer una comunicación eficiente entre el paciente y todos los que participan en su cuidado; y fortalecer una red de apoyo con atención psicológica, psicosocial, espiritual y lugares de atención integral tanto para los pacientes como para su familia u otros cuidadores informales. Ante ello, la ANCP 11. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2002 [acesso 18 abr 2024];24(2):91-6. DOI: 10.1016/s0885-3924(02)00440-2
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afirma que el éxito de los CP está directamente relacionado con el trabajo en equipo del médico especialista y del equipo multidisciplinario.

El médico actúa como facilitador para que todo el equipo trabaje y ayude al paciente a ejercer su autonomía. Como resultado, las elecciones y decisiones se comparten entre el paciente, su familia y el equipo de CP. De esta manera, todos se vuelven corresponsables de la producción de salud y vida, cumpliendo así los propósitos de cuidar al paciente de manera integral, individualizada, centrándose en su bienestar y calidad de vida, sin importar cuán avanzado sea el estado de su enfermedad 44. Consolim, LO. O papel do médico na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012. p. 333-4..

Con base en la reflexión y en la lectura del Manual da Academia Nacional de Cuidados Paliativos 55. Nunes, VL. O papel do psicólogo na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012., se comprendió que el trabajo en equipo es uno de los supuestos de los CP y que, para que sea efectivo, se debe tratar de minimizar las dificultades interpersonales e interáreas. Así la práctica clínica será eficiente, y el equipo podrá atender al paciente en sus dimensiones biológica, psicológica, familiar, social y espiritual. Para ello, es necesario que cada miembro del equipo —médico, enfermero, psicólogo, trabajador social, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, asistente espiritual, odontólogo, entre otros— desempeñe sus funciones en armonía con los demás, según lo que plantea Consolim 44. Consolim, LO. O papel do médico na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012. p. 333-4..

Ante el sufrimiento del paciente, cada profesional emplea sus competencias y habilidades, con el objetivo de ofrecer una acogida única y amplia al paciente y su familia, asegurada por la diversidad de profesionales, como afirma Consolim 44. Consolim, LO. O papel do médico na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012. p. 333-4.. La práctica de CP requiere la participación de un equipo multiprofesional que tenga una configuración arquitectónica sincronizada. Según Peduzzi 66. Peduzzi M. Equipe multiprofissional de saúde: conceito e tipologia. Rev Saúde Pública [Internet]. 2001 [acesso 18 abr 2024];35(1):103-9. Disponível: https://bit.ly/3XiFHCq
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, el trabajo en equipo sigue un orden jerárquico entre médicos y no médicos, con el objetivo de distribuir funciones según los grados de subordinación de cada profesional.

Para Andrade y colaboradores 77. Andrade GB, Pedroso VSM, Weykamp JM, Soares LS, Siqueira HCH, Yasin JCM. Cuidados paliativos e a importância da comunicação entre o enfermeiro e paciente, familiar e cuidador. J. Res Fundam Care [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];11(3):713-7. DOI: 10.9789/2175-5361.2019.v11i3.713-717
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, los CP extienden el tratamiento al individuo, y ya no lo centran en su patología, requiriendo conocimientos que van más allá del control de los signos y síntomas. Según Couto y Rodrigues 88. Couto DS, Rodrigues KSLF. Desafios da assistenciais de enfermagem em cuidados paliativos. Enferm. Foco [Internet]. 2020. [acesso 18 abr 2024];11(5):54-60. Disponível: https://bit.ly/4cp7rJy
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, la falta de experiencia y conocimiento dificulta y compromete la calidad de los cuidados. En ese sentido, Nunca seré tú héroe99. Desanoski PBC, Shibukawa BMC, Rissi GP, Silva JDD, Higarashi IH. Cuidados paliativos: conhecimento de enfermeiros e aplicabilidade no âmbito hospitalar. Publ UEPG Ci Biol Saúde [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];25(1):28-36. DOI: 10.5212/Publ.Biologicas.v.25i1.0003
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explican que, actualmente, se nota que la capacitación profesional en CP aún adolece de deficiencias en la formación, lo que requiere de un mayor incentivo.

La experiencia diaria del equipo de salud con pacientes que padecen una enfermedad potencialmente mortal permite al profesional, al participar directa e indirectamente de su vida cotidiana, identificar inquietudes y angustias, supervisar su evolución y brindarle cuidados. En consecuencia, el profesional pasa a convivir con los más variados sentimientos, como la satisfacción al momento de brindar cuidados, el involucramiento emocional en los momentos de cuidado, o la inseguridad y angustia cuando falta información o comunicación entre el equipo para una actuación curativa profesional.

En vista de lo anterior, teniendo en cuenta la dimensión del tema y la importancia de ampliar y sumar conocimientos, con el fin de corroborar la literatura existente, se planteó como problema que investigar el siguiente cuestionamiento: ¿Cuál es la percepción de los profesionales de la salud sobre el proceso de cuidados paliativos? Este tema se considera importante no solo para comprender la situación del paciente bajo cuidados paliativos, sino también para contribuir con los profesionales que participan en el tratamiento.

Este estudio tiene como objetivo identificar percepciones positivas y negativas de los profesionales de la salud sobre la asistencia a pacientes en cuidados paliativos.

Método

Se trata de una revisión integradora de la literatura en el área de la salud, de carácter descriptivo y exploratorio, cuyos datos fueron tratados mediante un enfoque cualitativo y analizados por categorización. Según este propósito, se realizó una búsqueda en las bases de datos electrónicas de la U.S. National Library of Medicine and the National Institutes Health (PubMed), Biblioteca Virtual en Salud (BVS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), utilizando los siguientes descriptores en ciencias de la salud (DeCS), investigados en tres idiomas (portugués, inglés y español): “Cuidados paliativos”, “Fin de la vida”, “Profesionales de la salud”, “Percepción” y “Emociones”. La búsqueda resultó en 14.428 registros y, tras eliminar duplicados y aplicar criterios de elegibilidad, se incluyeron en el trabajo los 34 artículos mostrados en la Figura 1.

Los criterios de inclusión y elegibilidad de los artículos para componer esta investigación consistieron en: originalidad de los estudios, cuantitativos y cualitativos; presencia de los términos y palabras clave de esta investigación, así como la combinación de estos, en su título y resumen; disponibilidad en línea del texto completo; indexación en una de las bases de datos bibliográficas utilizadas, en portugués, español e inglés; y publicación entre el 2011 y el 2023. Se excluyeron automáticamente los estudios duplicados, incompletos o en formato de correspondencia; anteriores al 2011; y que no abordan las variables de los descriptores de la investigación. Se reserva, sin embargo, el uso de dos estudios anteriores al período mencionado, debido a su importancia en la composición del marco teórico de esta investigación.

La selección de los artículos y la extracción de datos fueron realizadas por cuatro investigadores independientes. En las etapas aplicadas, con base en los descriptores, se realizó una búsqueda en las bases de datos electrónicas antes mencionadas; mediante la lectura del título y resumen del artículo se seleccionaron aquellos que cumplieron con los criterios de inclusión y elegibilidad; tras la lectura de los textos completos, los investigadores definieron los artículos que sustentarían la fundamentación teórica de este estudio y se extrajeron los datos necesarios para completar una hoja de cálculo en el software Microsoft Excel 2010, para una mejor sistematización y visualización general de los estudios, con la siguiente información: autor y año de publicación; título del artículo; tipo de estudio; país; población objetivo; percepciones de los profesionales de la salud sobre los pacientes en cuidados paliativos.

Tras la extracción de los datos, se aplicó el análisis temático-categórico propuesto por Bardin 1010. Bardin L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70; 1977., que se divide en tres etapas: preanálisis; exploración de material; tratamiento de los resultados, inferencia e interpretación. Tras las dos primeras etapas, que incluyeron la lectura de los textos y la identificación de las percepciones de los profesionales de la salud sobre los pacientes sometidos a CP, las ideas centrales de los artículos seleccionados se agruparon y se condensaron en categorías temáticas o núcleos de análisis. Finalmente, con el objetivo de fomentar la reflexión teórica con relación a las categorías temáticas, se realizaron abordajes con otros hallazgos de la literatura, utilizando referentes teóricos.

Resultados y discusión

Se buscó identificar las percepciones de los profesionales de la salud sobre la asistencia a pacientes bajo CP y los resultados encontrados se presentan en dos categorías: percepciones positivas y negativas.

De los 34 artículos seleccionados, 26 resaltaron percepciones positivas, mientras que 31 enfatizaron aspectos negativos, con repeticiones en algunos textos. Para una mejor ordenación, a continuación se enumeran las subcategorías que mejor engloban las ideas planteadas.

Percepción positiva: cuidados paliativos y terminalidad digna

La lectura de los artículos investigados permitió identificar, en el discurso de los profesionales de la salud, la importancia de los CP para una terminalidad de vida digna, observando que los principales y más frecuentes temas abordados fueron la prevención temprana del sufrimiento, para proporciona una muerte digna; proporcionar asistencia al paciente ante síntomas físicos y mentales; ofrecer cuidado humanizado e integrado con los familiares; y confort al paciente.

Se resalta que los médicos identifican la necesidad de manejar al paciente de forma integral, implicando los CP en su conducta con el paciente, con el objetivo, en esta etapa, de ofrecer calidad de vida y de muerte, aliviando los síntomas físicos y mentales, brindando confort y bienestar, tratamiento especializado y cualificado y atención a las necesidades del paciente, como explican Freitas y colaboradores 1111. Freitas R, Oliveira LC, Mendes GLQ, Lima FLT, Chaves GV. Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo: a percepção do oncologista. Rev. Saúde debate [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];46(133):331-45. DOI: 10.1590/0103-1104202213306
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La prioridad de los CP es ofrecer confort al paciente con medidas que alivien el dolor de forma humanizada, sin intervenir en el proceso fisiológico de la enfermedad y respetando el deseo del paciente, además de proporcionar integración familiar en esta etapa. Así, es posible ofrecer una muerte digna aplicando medidas para que el paciente no sienta dolor ante una enfermedad en etapa terminal, según Silva Júnior y colaboradores 11. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2002 [acesso 18 abr 2024];24(2):91-6. DOI: 10.1016/s0885-3924(02)00440-2
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22. SadockBJ, SadockVA, Ruiz P. Compêndio de psiquiatria: ciência comportamento e psiquiatria clínica. Porto Alegre: Artmed; 2017..

Se constata que la implementación de los CP en el tratamiento de los pacientes mejora la calidad de vida y sobrevida, además de orientar al equipo en la implementación de intervenciones de acuerdo con las necesidades de cada paciente. Como también actúa para controlar las emociones, como la ansiedad y la depresión, presentes en adultos con enfermedades en etapa terminal, el apoyo de un profesional o cuidador es esencial en este proceso, afirman Dellon y colaboradores 1313. Dellon EP, Basile M, Hobler MR, Georgiopoulos AM, Chen E, Goggin J et al. Palliative care needs of individuals with cystic fibrosis: perspectives of multiple stakeholders. J Palliat Med [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];23(7):957-63. DOI: 10.1089/jpm.2019.0464
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Los profesionales entienden que la práctica de CP tiene como objetivo aliviar el sufrimiento, y no revertir el proceso de la enfermedad, ofreciendo recursos que sean placenteros y respeten la voluntad del paciente. El abordaje debe estar centrado tanto en el paciente, en la oferta de confort, como en el tratamiento de la familia, uno de los pilares esenciales en el abordaje de CP, que merece cuidados, según Mendes y colaboradores 1414. Mendes BNN, Christmann MK, Schmidt JB, Abreu ES. Percepção de fonoaudiólogos sobre a atuação na área de cuidados paliativos em um hospital público de Santa Catarina. Audiol Commun Res [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];27:e-2565. DOI: 10.1590/2317-6431R-2021-2565
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La buena comunicación es fundamental en el proceso del terminalidad de la vida, para proporcionar calidad en el trabajo prestado en un momento delicado, así como mantener un diálogo activo entre los profesionales de la salud y el paciente y familiares, informando de las posibles medidas necesarias y consultando la voluntad del paciente, junto con sus familiares. Además, se debe informar del diagnóstico y evolución del cuadro, lo cual es fundamental para comprender la situación. La religión también se aborda en la práctica de CP, lo que resulta de gran valor para facilitar el afrontamiento del proceso de muerte, según Fearon y colaboradores 1515. Fearon D, Kane H, Aliou N, Sall A. Perceptions of palliative care in a lower middle-income Muslim country: a qualitative study of health care professionals, bereaved families and communities. Pall Med [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];33(2):241-9. DOI: 10.1177/0269216318816275
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Percepción positiva: acogida del profesional de la salud

La comprensión por parte del profesional de la salud del momento de fragilidad y vulnerabilidad del paciente y sus familiares fortalece la relación con el paciente y favorece la excelencia en el cuidado, por lo que es un hecho destacado en la mayoría de los trabajos incluidos en la investigación como un punto fuerte e importante de la asistencia paliativa.

Según Ngwenya, Ambler y Archary 1616. Ngwenya N, Ambler J, Archary M. Qualitative situational analysis of palliative care for adolescents with cancer and HIV in South Africa: healthcare worker perceptions. BMJ Open [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];9:e023225. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023225
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, para la continuidad del cuidado en comunidad, es necesaria la capacitación, ya que la falta de habilidades y la inseguridad hacen que los familiares vean las redes de salud como la única alternativa para cuidar a los seres queridos enfermos, sobrecargando las unidades y, en cierto modo, distanciando al paciente en los momentos en los que más necesita consuelo y apoyo familiar. Además, el número de profesionales no es suficiente para atender, de forma eficiente, a todos los pacientes bajo cuidados paliativos que son dados de alta.

Las observaciones de Harasym y colaboradores 1717. Harasym P, Brisbin S, Afzaal M, Sinnarajah A, Venturato L, Quail P et al. Barriers and facilitators to optimal supportive end-of-life palliative care in long-term care facilities: a qualitative descriptive study of community-based and specialist palliative care physicians' experiences, perceptions and perspectives. BMJ Open [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];10(8):e037466. DOI: 10.1136/bmjopen-2020-037466
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indicaron dificultades, por parte de las familias, para comprender la fragilidad y aceptar la condición de su ser querido, ya que tenían visiones y expectativas poco realistas y creían en una medicina curativa, expresando el duelo de manera muy pronunciada. Frente al sufrimiento del paciente y al duelo de sus familiares durante el proceso de morir, el profesional de la salud debe saber guiarlos en un momento de muchos sentimientos e incertidumbres. Entre los sentimientos que se presentan, destacan la incapacidad y la fragilidad frente al dolor orgánico y al sufrimiento psicológico del paciente, por lo que es importante acoger y promover el confort, como defienden Fernandes y colaboradores 1818. Fernandes MA, Evangelista CB, Platel ICS, Agra G, Lopes MS, Rodrigues FA. Percepção dos enfermeiros sobre o significado dos cuidados paliativos em pacientes com câncer terminal. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2013 [acesso 18 abr 2024];18(9):2589-96. DOI: 10.1590/S1413-81232013000900013
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, enfatizando que la calidad de vida se da mediante el alivio del dolor y el sufrimiento.

Por lo tanto, acoger al paciente significa acoger a sus familiares, estableciendo un vínculo médico-paciente-familiar y brindarles apoyo y capacitación para que tengan calidad de vida, en un proceso en el que el profesional de la salud es el mediador.

Percepción positiva: paciente protagonista de su propio cuidado

Es evidente la necesidad del paciente de comprender todo el proceso de su enfermedad para que las medidas que se van a implementar tengan en cuenta su situación y busquen mejorar su calidad de vida, asegurándole que sea protagonista de su propio cuidado. Es imprescindible que el equipo médico y multidisciplinario comprenda que el autocuidado puede verse afectado por el curso de la enfermedad y que su trabajo será una mediación consciente, buscando mejorar la condición del paciente y de los familiares involucrados.

El estudio de Tarberg y colaboradores 1919. Tarberg AS, Thronaes M, Landstad BJ, Kvangarsnes M, Hole T. Physicians' perceptions of patient participation and the involvement of family caregivers in the palliative care pathway. Health Expect [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];25(4):1945-53. DOI: 10.1111/hex.13551
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respalda la importancia de la participación del paciente y sus familiares en los cuidados paliativos en las diferentes etapas, así como el papel crucial de los médicos en la promoción de esta participación. La atención centrada en la persona permite al profesional de la salud fomentar la autonomía y la participación del paciente en la toma de decisiones, convirtiéndolo en un elemento activo de su cuidado. Sin embargo, pueden existir dificultades tanto por parte del paciente como del médico, en virtud de percepciones erróneas sobre los cuidados paliativos, reforzando la importancia de una buena comunicación y aclaración temprana, así como de las terapias 2020. Kruser TJ, Kruser JM, Gross JP, Moran M, Kaiser K, Szmuilowicz E, Kircher SM. Medical oncologist perspectives on palliative care reveal physician-centered barriers to early integration. Ann Palliat Med [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];9(5):2800-8. DOI: 10.21037/apm-20-270
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Klop y colaboradores 2121. Klop HT, Dongen SI, Francke AL, De Veer AJE, Rietjens JAC, Gootjes JRG, Onwuteaka-Philipsen BD. The views of homeless people and health care professionals on palliative care and the desirability of setting up a consultation service: a focus group study. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2018 [acesso 18 abr 2024];56(3):327-336. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2018.05.026
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abordan el tema centrándose en personas en situación de calle, que suelen presentar trastornos psiquiátricos o intelectuales y dependencia de alcohol y drogas, además de presentar relaciones conflictivas y menor autonomía, lo que impacta la comprensión de la importancia del autocuidado y genera baja adhesión.

Otro público que merece especial atención son los adolescentes. Con desafíos diferentes a los de los adultos, tales como el involucramiento multigeneracional, la autoestima, el ausentismo escolar y el sufrimiento moral, los adolescentes presentan peculiaridades que deben tomarse en consideración. Por lo tanto, la preparación profesional es necesaria para manejar y lograr el éxito en el protagonismo del cuidado a este público 1616. Ngwenya N, Ambler J, Archary M. Qualitative situational analysis of palliative care for adolescents with cancer and HIV in South Africa: healthcare worker perceptions. BMJ Open [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];9:e023225. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023225
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Los resultados de las investigaciones confirman que el cuidado debe planificarse y realizarse de manera armoniosa, involucrando al equipo multiprofesional y respetando el poder de decisión del paciente. Además, se debe involucrar al paciente como coadyuvante en el plan de cuidados, así como a los familiares, en caso de imposibilidad de autonomía del paciente, no solo brindando atención individualizada, sino indicando el significado y la importancia de las buenas prácticas de cuidados paliativos y entendiendo las limitaciones del cuerpo, con el fin de incluir las esferas social, emocional y espiritual para el éxito de este proceso.

Percepción negativa: desconocimiento, incapacidad profesional y estructural

Entre las dificultades presentes en la comprensión de los CP, la mayoría de los artículos consultados aborda la falta de profesionales capacitados y la inadecuación de la estructura para el cuidado. La temática más mencionada es la falta de contacto con el tema de CP durante los estudios de grado, lo que dificulta el manejo del paciente 1111. Freitas R, Oliveira LC, Mendes GLQ, Lima FLT, Chaves GV. Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo: a percepção do oncologista. Rev. Saúde debate [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];46(133):331-45. DOI: 10.1590/0103-1104202213306
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El estudio de Freitas y colaboradores 1111. Freitas R, Oliveira LC, Mendes GLQ, Lima FLT, Chaves GV. Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo: a percepção do oncologista. Rev. Saúde debate [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];46(133):331-45. DOI: 10.1590/0103-1104202213306
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, por ejemplo, es uno de los que relata la falta de profesionales capacitados en CP. Se constató que el verdadero problema radica en el nivel de la graduación del ámbito de la salud, ya que no ofrece CP como asignatura para los estudiantes de grado, y mucho menos capacitación para que aprendan a lidiar con pacientes terminales; el principal enfoque de enseñanza son la identificación y el tratamiento de enfermedades. En consecuencia, la falta de información y de capacitación en paliación dificulta la toma de decisiones, por ejemplo sobre el inicio y finalización de tratamientos, discutir sobre la muerte con el paciente y su familia y decidir las conductas más adecuadas en estas situaciones, comprometiendo los cuidados y potencialmente provocando dolor y sufrimiento para el paciente, su familia y el equipo multidisciplinario.

El problema es común en todas las áreas de la salud. Los enfermeros, por ejemplo, relatan sus dificultades en el manejo de pacientes que necesitan CP, pues tienen deficiencia en la formación académica con relación al tema, enfatizando que, durante el curso, el foco del aprendizaje es dirigido al tratamiento y a la rehabilitación de las enfermedades. Se observa que la principal preocupación de los cursos de grado en salud es trabajar con los pacientes que se van a recuperar. Como consecuencia, faltan profesionales capacitados para afrontar el proceso de muerte y hay deficiencia en la comunicación con el paciente y en el abordaje de la situación 2222. Silva HA, Viana GKB, Lima AKG, Lima ALA, Mourão CML. Intervenção em cuidados paliativos: conhecimento e percepção dos enfermeiros. Rev Enferm UFPE Online [Internet]. 2018 [acesso 18 abr 2024];12(5):1325-30. DOI: 10.5205/1981-8963-v12i5a231413p1200-1205-2018
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La deficiencia de conocimientos es común y persiste en los estudios de posgrado, lo que refuerza que, como los CP son ampliamente utilizados en el ambiente hospitalario, deberían constituirse como una asignatura durante la formación profesional. Muchos de los problemas enfrentados en la práctica de CP están relacionados con la falta de preparación técnico-científica de los profesionales, según Alcântara 2323. Alcântara FA. Percepção de fisioterapeutas sobre aspectos bioéticos em cuidados paliativos. Rev. bioét. (Impr.). [Internet]. 2021 [acesso 18 abr 2024];29(1):107-14. DOI: 10.1590/1983-80422021291451
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. La limitada oferta de profesionales con experiencia en CP dificulta el manejo de los pacientes, sobre todo por la falta de preparación para el uso de los equipos, al no tener la capacitación adecuada para manejar la estructura y tecnología de la unidad de cuidados intensivos (UCI).

Además, los profesionales reportan entornos poco acogedores, sin una estructura cómoda y agradable, que deberían ser implementados para atender la necesidad de abordajes humanizados. El entorno es un factor importante para los CP, y los hospitales en general no ofrecen lugares adecuados para situaciones de terminalidad de la vida 2424. Martins MR, Oliveira JS, Silva AE, Silva RS, Constâncio TOS, Vieira SNS. Assistência a pacientes elegíveis para cuidados paliativos: visão dos profissionais de uma unidade de terapia intensiva. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];56:e20210429. DOI: 10.1590/1980-220X-REEUSP-2021-0429pt
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. Esta dificultad prevalece en las zonas rurales, en las que hay escasez de médicos, lo que restringe la práctica de CP, y limitación de recursos y servicios especializados para manejar pacientes en etapa terminal de forma digna 1616. Ngwenya N, Ambler J, Archary M. Qualitative situational analysis of palliative care for adolescents with cancer and HIV in South Africa: healthcare worker perceptions. BMJ Open [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];9:e023225. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023225
https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-023...
.

Percepción negativa: resistencia familiar a los cuidados paliativos

La resistencia familiar a los CP se describe en el estudio de Harasym y colaboradores 1717. Harasym P, Brisbin S, Afzaal M, Sinnarajah A, Venturato L, Quail P et al. Barriers and facilitators to optimal supportive end-of-life palliative care in long-term care facilities: a qualitative descriptive study of community-based and specialist palliative care physicians' experiences, perceptions and perspectives. BMJ Open [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];10(8):e037466. DOI: 10.1136/bmjopen-2020-037466
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motivada por la falta de conocimiento, la fragilidad familiar, las expectativas poco realistas y las reacciones emocionales ante el dolor y la incertidumbre. A esto también contribuyen los sentimientos de indignación, hostilidad y negación, que aparecen con dificultades para aceptar el proceso de muerte 2525. Costa RB, Unicovsky MAR, Riegel F, Nascimento VF. Percepções de enfermeiros sobre a assistência ao paciente em cuidados paliativos. Rev Cuid [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];13(3):e2240. DOI: 10.15649/cuidarte.2240
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. Los profesionales de la salud informan que la comunicación con la familia puede ser estresante y difícil, lo que se relaciona con la dificultad de los familiares para aceptar que no pueden salvar la vida de sus seres queridos 1212. Silva Júnior AR, Magalhães TM, Florêncio RS, Souza LC, Flor AC, Pessoa VLMP. Conforto nos momentos finais da vida: a percepção da equipe multidisciplinar sobre cuidados paliativos. Rev Enferm UERJ [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];27:e-45135. DOI: 10.12957/reuerj.2019.45135
https://doi.org/10.12957/reuerj.2019.451...
.

Los resultados de los estudios en CP son reveladores sobre las prácticas que propician la aceptación familiar y comprensión de los cuidados al final de la vida 1717. Harasym P, Brisbin S, Afzaal M, Sinnarajah A, Venturato L, Quail P et al. Barriers and facilitators to optimal supportive end-of-life palliative care in long-term care facilities: a qualitative descriptive study of community-based and specialist palliative care physicians' experiences, perceptions and perspectives. BMJ Open [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];10(8):e037466. DOI: 10.1136/bmjopen-2020-037466
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: validar las preocupaciones de las familias, contar con herramientas adecuadas de evaluación de síntomas, brindar orientación sobre CP y adaptar el entorno físico y social para apoyar la muerte y el duelo con dignidad. Por lo tanto, los profesionales capacitados en CP tienen un papel importante en el manejo y en el abordaje de esta resistencia, reconfortando y acogiendo a los familiares durante el proceso de muerte y de morir.

Percepción negativa: dificultad para lidiar con una mezcla de sentimientos

Los profesionales de la salud describieron los desafíos emocionales y culturales, así como los relacionados con las creencias, que dificultan el trabajo con cuidadores o niños en condiciones potencialmente mortales. Los profesionales a menudo sintieron que había pocas o ninguna oportunidad para reflexionar sobre el impacto emocional de trabajar con compañeros debido a la gran cantidad de pacientes. Describieron sentirse mal preparados para brindar el apoyo adecuado a familias con enfermedades graves, lo que afecta su confianza al trabajar con estos grupos de pacientes. Describieron además que reconocen la necesidad de respetar las creencias de los pacientes sobre el uso de métodos tradicionales (no médicos) para tratar enfermedades 2626. Rapa E, Hanna JR, Pollard T, Santos-Paulo S, Gogay Y, Ambler J et al. Exploring the experiences of healthcare professionals in South Africa and Uganda around communicating with children about life-threatening conditions: a workshop-based qualitative study to inform the adaptation of communication frameworks for use in these settings. BMJ Open [Internet]. 2023 [acesso 18 abr 2024];13:e064741. DOI: 10.1136/bmjopen-2022-064741
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.

Muchos profesionales expresan diferentes emociones al lidiar con pacientes y familiares. Vázquez-García y colaboradores 2727. Vázquez-García D, De-la-Rica-Escuín M, Germán-Bes C, Caballero-Navarro AL. Afrontamiento y percepción profesional en la atención al final de la vida en los servicios hospitalarios de emergencias: una revisión sistemática cualitativa. Rev Esp Salud Pública [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];93(1):e201908051. Disponível: https://bit.ly/3yNHVPJ
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destacan que, en momentos en que no logran brindar un nivel adecuado de cuidado a las enfermedades terminales, se evidencian la frustración y la falta de preparación, lo que causa mayor sufrimiento a los familiares.

Los estudios realizados por Costa y colaboradores 2525. Costa RB, Unicovsky MAR, Riegel F, Nascimento VF. Percepções de enfermeiros sobre a assistência ao paciente em cuidados paliativos. Rev Cuid [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];13(3):e2240. DOI: 10.15649/cuidarte.2240
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comprobaron, mediante entrevistas, la aparición de sentimientos ambiguos en los profesionales de enfermería ante la muerte de pacientes que estaban bajo su cuidado durante un tiempo considerable. Afirman que existe una falta de preparación por parte de los profesionales ante el sentimiento de pérdida, aunque sea para aliviar el sufrimiento del paciente. A su vez, los estudios de Monteiro, Mendes y Beck 2828. Monteiro DT, Mendes JMR, Beck CLC. Perspectivas dos profissionais da saúde sobre o cuidado a pacientes em processo de finitude. Psicol Cienc Prof [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];40:e191910. DOI: 10.1590/1982-3703003191910
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muestran la percepción de los propios médicos con relación a la forma en que los otros perciben su posición rodeada de indiferencia hacia la muerte, lo que contrasta con la forma en que ellos se ven a sí mismos o actúan.

Ante lo anterior, queda claro, por lo tanto, que las instituciones de educación en salud deben incluir en su currículo asignaturas que capaciten y preparen psicológicamente a los profesionales en cuidados paliativos.

Consideraciones finales

Este artículo, mediante una búsqueda de datos, identificó percepciones positivas y negativas de los profesionales de la salud respecto a los pacientes en cuidados paliativos. Como resultado, se observaron percepciones divergentes y convergentes entre los miembros del equipo de salud. Con un enfoque integrador, descriptivo y exploratorio, el estudio verificó puntos que se deben mejorar para que la atención brindada al paciente bajo CP alcance metas de calidad y eficiencia, beneficiando a los profesionales de la salud, a los pacientes y familiares.

Para beneficio común, sustentado en la propuesta de Resolución CNE/CES n.º 3, de 20 de junio de 2014 2929. Brasil. Conselho Nacional de Educação. Resolução nº 3, de 20 de junho de 2014. Institui Diretrizes Curriculares Nacionais do curso de graduação em medicina e dá outras providências. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 14, 20 jun 2014 [acesso 18 abr 2024]. Disponível: https://bit.ly/3KILmtD
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, aprobada en el 2022, se propone que al estudiante de medicina se le otorgue el complemento obligatorio del currículo académico de su formación con una asignatura de cuidados paliativos. Es fundamental despertar la mirada crítica del personal técnico de las instituciones de salud, mediante el desarrollo y el perfeccionamiento de los equipos en el tema, por medio de entrenamiento y de capacitación de extensión.

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Anexo

Figura 1
Diagrama de flujo de artículos encontrados con los descriptores definidos y los que se seleccionaron para el estudio.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    23 Set 2024
  • Fecha del número
    2024

Histórico

  • Recibido
    26 Mayo 2023
  • Revisado
    18 Abr 2024
  • Acepto
    23 Mayo 2024
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