Resumos
A expansão tecnológica das últimas décadas modificou o perfil dos pacientes na pediatria, tornando cada vez mais frequente a assistência a crianças com doenças crônicas e ameaçadoras à vida. Cuidados paliativos envolvem a assistência ativa e total prestada a essas crianças, nas dimensões de seu corpo, mente e espírito, bem como o suporte oferecido a sua família. O presente estudo revisa aspectos relevantes na abordagem paliativa: a prevalência e abordagem dos sintomas, a participação de equipe multiprofissional, a comunicação com a família, os cuidados ao final da vida e a limitação de terapêuticas invasivas. A despeito do reconhecimento da importância da medicina paliativa, nossas universidades ainda priorizam a medicina curativa. Instituir esse tema no processo de formação do médico é uma necessidade real e absoluta, visando proporcionar vida e morte dignas aos nossos pacientes.
Cuidados paliativos; Dor; Assistência; Criança
The technological expansion in recent decades changed the profile of the patients in pediatrics, with assistance to children with chronic and life-threatening conditions more frequent each time. Palliative care involves an active and full assistance provided to these children, in the context of their body, mind and spirit as well as the support offered to their entire family. This study provides a review of relevant aspects in palliative approach: the prevalence and approach of symptoms, the participation of a multidisciplinary team, communication with family, care at end of life and limitation of invasive therapies. Despite recognition of the importance of palliative medicine, our universities still give priority to curative medicine. Introducing this theme in the process of medical education is a real and absolute need, aiming to provide dignified life and death to our patients.
Palliative care; Pain; Assistance; Child
La expansión tecnológica de las últimas décadas ha cambiado el perfil de los pacientes de pediatría, volviendo cada vez más frecuente la asistencia a los niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales. Cuidados paliativos involucran la asistencia activa y total prestada a estos niños y niñas, en el ámbito de su cuerpo, mente y espíritu, así como el apoyo ofrecido a toda su familia. Este estudio proporciona un análisis de los aspectos relevantes en el enfoque paliativo: la prevalencia y abordaje de los síntomas, la participación de un equipo multidisciplinario, la comunicación con la familia, la atención al final de la vida y la limitación de las terapias invasivas. A pesar del reconocimiento de la importancia de la medicina paliativa, nuestras universidades siguen dando prioridad a la medicina curativa. Establecer ese tema en el proceso de la educación médica es una necesidad real y absoluta, con el objetivo de proporcionar una vida y una muerte dignas a nuestros pacientes.
Cuidados paliativos; Dolor; Atención; Niños
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1Piva JP, Garcia PCR, Lago PM. Dilemas e dificuldades envolvendo decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em pediatria. [Internet]. Rev. bras. ter. intensiva. 2011 (acesso 18 jul. 2013);23(1):78-86. Disponível: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-507X2011000100013&lng=en&nrm=iso
-
2Moritz RD, Deicas A, Capalbo M, Forte DN, Kretzer LP, Lago P et al. II Fórum do grupo de estudos do fim da vida do Cone Sul: definições, recomendações e ações integradas para cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva de adultos e pediátrica. [Internet]. Rev. bras. ter. intensiva. 2011 (acesso 16 jul. 2013);23(1):24-9. Disponível: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-507X2011000100005&script=sci_arttext
-
3Floriani CA. Cuidados paliativos no domicílio: desafios aos cuidados de crianças dependentes de tecnologia. [Internet]. J. pediatr. 2010 (acesso 18 jul. 2013);86(1):15-20. Disponível: http://www.scielo.br/pdf/jped/v86n1/v86n1a04.pdf
-
4World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. [Internet]. Geneva: WHO; 1998 (acesso 18 jul. 2013). Disponível: http://whqlibdoc.who.int/publications/9241545127.pdf
-
5Himelstein BP. Palliative care for infants, children, adolescents, and their families. J Palliat Med. 2006;9(1):163-81.
-
6Klick JC, Hauer J. Pediatric palliative care. [Internet]. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2010 (acesso 16 jul. 2013);40(6):120-51. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20638035
-
7Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. [Internet]. N Engl J Med. 2000 (acesso 18 jul. 2013);342(5):326-33. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10655532
-
8Wolfe J, Hammel JF, Edwards KE, Duncan J, Comeau M, Breyer J et al. Easing of suffering in children with cancer at the end of life: is care changing? [Internet]. J Clin Oncol. 2008 (acesso 15 jul. 2013);26(10):1717-23. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Easing+of+suffering+in+children+with+cancer+at+the+end+of+life%3A+is+care+changing%3F
-
9Heath JA, Clarke NE, Donath SM, McCarthy M, Anderson VA, Wolfe J. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer: an Australian perspective. [Internet]. Med J Aust. 2010 (acesso 18 jul. 2013);192(2):71-5. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Symptoms+and+suffering+at+the+end+of+life+in+children+with+cancer%3A+an+Australian+perspective
-
10Theunissen JM, Hoogerbrugge PM, Van Achterberg T, Prins JB, Vernooij-Dassen MJ, Van den Ende CH. Symptoms in the palliative phase of children with cancer. [Internet]. Pediatr Blood Cancer. 2007 (acesso 16 jul. 2013);49(2):160-5. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16972239
-
11Carter BS, Howenstein M, Gilmer MJ, Throop P, France D, Whitlock JA. Circumstances surrounding the deaths of hospitalized children: opportunities for pediatric palliative care. [Internet]. Pediatrics. 2004 (acesso 17 jul. 2013);114(3):361-6. Disponível: http://pediatrics.aappublications.org/content/114/3/e361.full.pdf+html
-
12Drake R, Frost J, Collins JJ. The symptoms of dying children. [Internet]. J Pain Symptom Manage. 2003 (acesso 18 jul. 2013);26(1):594-603. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12850642
-
13Collins JJ, Byrnes ME, Dunkel IJ, Lapin J, Nadel T, Thaler HT et al. The measurement of symptons in children with cancer. [Internet]. J Pain Symptom Manage. 2000 (acesso 18 jul. 2013);19(5):363-77. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10869877
-
14Michelson KN, Steinhorn DM. Pediatric end-of-life issues and palliative care. [Internet]. Clin Pediatr Emerg Med. 2007 (acesso 18 jul. 2013);8(3):212-9. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18438449
-
15American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care: palliative care for children. [Internet]. Pediatrics. 2000 (acesso 16 ago. 2013);106:351-7. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10920167
-
16Widger K, Davies D, Drouin DJ, Beaune L, Dauost L, Farran P et al. Pediatric patients receiving palliative care in Canada. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007;161(6):597-602.
-
17Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H et al. Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. [Internet]. Pediatrics. 2011 (acesso 16 jul. 2013);127(6):1.094-101. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21555495
-
18Monterosso L, Kristjanson LJ, Phillips MB. The supportive and palliative care needs of Australian families of children who die from cancer. [Internet]. Palliat Med. 2009 (acesso 18 jul. 2013);23(6):526-36. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19351793
-
19Heller KS, Solomon MZ. Continuity of care and caring: what matters to parents of children with life-threatening conditions. [Internet]. J Pediatr Nurs. 2005 (acesso 18 jul. 2013);20(5):335-46. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16182093
-
20Mack JW, Hilden JM, Watterson J, Moore C, Turner B, Grier HE et al. Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer. [Internet]. J Clin Oncol. 2005 (acesso 18 jul. 2013);23(36):9.155-61. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16172457
-
21Hsiao JL, Evan EE, Zeltzer LK. Parent and child perspectives on physician communication in pediatric palliative care. [Internet]. Palliat Support Care. 2007 (acesso 18 jul. 2013);5(4):355-65. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18044413
-
22Meyer EC, Ritholz MD, Burns JP, Truog RD. Improving the quality of end-of-life care in the pediatric intensive care unit: parents' priorities and recommendations. [Internet]. Pediatrics. 2006 (acesso 16 jul. 2013);117(3):649-57. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16510643
-
23Weidner NJ. Pediatric Palliative Care. [Internet]. Curr Oncol Rep. 2007 (acesso 18 jul. 2013); 9(6):437-9. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17991350
-
24Feudtner C. Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decision-making. [Internet]. Pediatr Clin North Am. 2007 (acesso 18 jul. 2013);54(5):583-607. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17933613
-
25Pinto AC, Cunha AA, Othero MB, Bettebga RT, Barbosa SM, Chiba T et al. Manual de cuidados paliativos. [Internet]. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. Disponível: http://www.nhu.ufms.br/Bioetica/Textos/Morte%20e%20o%20Morrer/MANUAL%20DE%20CUIDADOS%20PALIATIVOS.pdf
-
26Mack JW, Wolfe J. Early integration of pediatric palliative care: for some children, palliative care starts at diagnosis. [Internet]. Curr Opin Pediatr. 2006 (acesso 18 jul. 2013);18(1):10-4. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16470155
-
27Durall A, Zurakowski D, Wolfe J. Barriers to conducting advance care discussions for children with life-threatening conditions. [Internet]. Pediatrics. 2012 (acesso 16 jul. 2013);129(4):975-82. Disponível: http://pediatrics.aappublications.org/content/129/4/e975
-
28Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº1.965, de 17 setembro de 2009. Código de ética médica. [Internet]. (acesso 18 jul. 2013). Disponível: http://portal.cfm.org.br/index.php?option=com_content&view=category&id=9&Itemid=122
-
29Conselho Federal de Medicina. Op. cit. p.51.
-
30Tonelli HAF, Mota JAC, Oliveira JS. Perfil das condutas médicas que antecedem ao óbito de crianças em um hospital terciário. [Internet]. J pediatr. 2005 (acesso 18 jul. 2013);81(2):118-25. Disponível: http://www.scielo.br/pdf/jped/v81n2/v81n02a06.pdf
-
31Lago PM, Piva J, Kipper D, Garcia PC, Pretto C, Giongo M et al. Limitação de suporte de vida em três unidades de terapia intensiva pediátrica do sul do Brasil. [Internet]. J Pediatr. 2005;81(2):111-7. Disponível: http://www.scielo.br/pdf/jped/v81n2/v81n02a05.pdf
-
32Lago PM, Devictor D, Piva JP, Bergounioux J. Cuidados de final de vida em crianças: perspectivas no Brasil e no mundo. [Internet]. J pediatr. 2007 (acesso 17 jul. 2013);83(2 Suppl):S109-16. Disponível: http://www.scielo.br/pdf/jped/v83n2s0/a13v83n2s0.pdf
-
33Hinds PS, Drew D, Oakes LL, Fouladi M, Spunt SL, et al. End-of-life care preferences of pediatric patients with cancer. J Clin Oncol. 2005 (acesso 18 jul. 2013);23(36):9.146-54. Disponível: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16172453
Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
13 Mar 2014 -
Data do Fascículo
Dez 2013
Histórico
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Recebido
01 Ago 2013 -
Aceito
30 Out 2013 -
Revisado
21 Out 2013