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Percepção de profissionais de saúde frente aos cuidados paliativos

Resumo

Um corpo crescente de evidências baseado na experiência mostra a importância de observar e refinar o conhecimento sobre cuidados paliativos. Esta revisão integrativa literária concentra-se no objetivo de identificar as percepções de profissionais de saúde frente a pacientes em cuidados paliativos, um fenômeno ocupacional que resulta em instabilidade na vida emocional, ocupacional e social do profissional e impactos negativos ao atendimento prestado. O estudo obedece a uma metodologia de abordagem qualitativa e de caráter exploratório e descritivo, com análise de dados por categorização em que, após apreciação das evidências, desenha-se o entendimento dos profissionais de saúde com pacientes em cuidados paliativos. Além disso, reúne as principais contribuições de trabalhos sobre o tema proposto, atraindo atenção para a problemática.

Palavras-chave
Cuidados Paliativos; Percepção; Profissionais de Saúde

Abstract

A growing body of evidence based on experience shows the importance of observing and refining knowledge about palliative care. This integrative literature review focuses on identifying the perceptions of health professionals towards patients in palliative care, an occupational phenomenon that results in instability in the emotional, occupational and social life of professionals and negative impacts on the care provided. This is a qualitative, exploratory and descriptive study, with data analysis by categorization in which, after assessing the evidence, the understanding of health professionals with patients in palliative care is drawn. The main contributions of works on the proposed topic are collected, drawing attention to the problem.

Keywords
Palliative Care; Perception; Health Professionals

Resumen

Un creciente conjunto de evidencia basada en la experiencia muestra la importancia de observar y perfeccionar el conocimiento sobre los cuidados paliativos. Esta revisión integradora de la literatura tiene como objetivo identificar las percepciones de los profesionales de la salud sobre los pacientes sometidos a cuidados paliativos, un fenómeno ocupacional que causa inestabilidad en el ámbito emocional, ocupacional y social del profesional, además de impactos negativos en el cuidado brindado. Este estudio utiliza una metodología cualitativa, de carácter exploratorio y descriptivo, con análisis de datos por categorización en el que, después de evaluar la evidencia, se perfila la comprensión de los profesionales de la salud con los pacientes en cuidados paliativos. Además, reúne los principales aportes de trabajos sobre el tema propuesto llamando la atención sobre el problema.

Palabras clave
Cuidados paliativos; Percepción; Profesionales de la Salud

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) foi fundada em 2005 por um grupo de médicos de diferentes especialidades, como geriatria, pediatria, oncologia e medicina da família, tendo como objetivo principal o esclarecimento, a divulgação e a promoção do cuidado paliativo (CP) no Brasil.

Analisando a abordagem da Organização Mundial da Saúde (OMS) sobre CP, Sepúlveda 11. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2002 [acesso 18 abr 2024];24(2):91-6. DOI: 10.1016/s0885-3924(02)00440-2
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afirma que a compreensão da OMS foi ampliada, de modo que, embora o alívio da dor ainda seja componente importante, não é de forma alguma a única consideração. As necessidades físicas, emocionais e espirituais do paciente são preocupações importantes no CP. Além disso, a OMS ampliou sua definição na medida em que não tem em conta tão somente o paciente, mas inclui reflexões sobre a saúde e o bem-estar dos familiares e dos cuidadores envolvidos, estendendo-se para além do período de atendimento ao paciente e incluindo apoio e conselho àqueles que estiverem enlutados 11. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2002 [acesso 18 abr 2024];24(2):91-6. DOI: 10.1016/s0885-3924(02)00440-2
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A importância da especialidade médica em CP, bem como da capacitação da equipe multidisciplinar que atua na área, vem sendo evidenciada diante do envelhecimento da população e da necessidade humana de receber atendimento biopsicossocial que dedique atenção não somente ao paciente, mas a todos os envolvidos no acompanhamento. Sobre os profissionais de saúde, recaem a responsabilidade e o dilema ético de estabelecer até que ponto estão sendo aplicados corretamente os princípios de beneficência, de não maleficência e de justiça no cuidado de pacientes com doenças ameaçadoras da vida; além das preocupações em entender e gerenciar os princípios da eutanásia, distanásia e ortotanásia.

A integralidade realizada no atendimento paliativista estende-se ao manejo do luto do paciente e da família, ou dos entes queridos. Por essa razão, entender o processo de morrer e a morte torna-se indispensável à equipe de saúde envolvida no cuidado, visto que viver envolve inúmeras minimortes 22. SadockBJ, SadockVA, Ruiz P. Compêndio de psiquiatria: ciência comportamento e psiquiatria clínica. Porto Alegre: Artmed; 2017..

Em uma cultura que entende que a morte deve ser vencida, ao invés de compreendida como parte inexorável de um processo natural, é importante ressaltar, como apontam Batista e Seidl 33. Batista T K,Seidl EMF. Estudo acerca de decisões éticas na terminalidade da vida em unidade de terapia intensiva. Com Ciências Saúde [Internet]. 2011 [acesso 18 abr 2024];22(1):51-60. Disponível: https://bit.ly/3KX7cdn
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, que, diferentemente da eutanásia e da distanásia, os CP não antecipam nem prolongam a morte do paciente com doença avançada em progressão, mas permitem o processo natural da morte, sem medidas interventivas desnecessárias. Em outras palavras, permitem uma morte digna.

Além do manejo de sintomas, outros objetivos do apoio paliativo são: estabelecer metas de cuidados em comum acordo com o desejo do paciente; estabelecer comunicação eficiente entre o paciente e todos os envolvidos em seus cuidados; e fortalecer uma rede de apoio com atenção psicológica, psicossocial e espiritual e locais de atendimento integral tanto aos pacientes quanto a sua família ou outros cuidadores informais. Visto isso, a ANCP 11. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2002 [acesso 18 abr 2024];24(2):91-6. DOI: 10.1016/s0885-3924(02)00440-2
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afirma que o êxito dos CP está diretamente relacionado ao trabalho em equipe do médico especialista e da equipe multiprofissional.

O médico atua como facilitador para que toda a equipe trabalhe e ajude o paciente a exercer sua autonomia. Com isso, escolhas e decisões passam a ser partilhadas entre o paciente, sua família e a equipe de CP. Dessa forma, todos se tornam corresponsáveis pela produção de saúde e de vida, cumprindo, assim, os propósitos de cuidar do paciente de forma integral, individualizada, com foco em seu bem-estar e qualidade de vida, independentemente de quão avançado seja o estado de sua doença 44. Consolim, LO. O papel do médico na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012. p. 333-4..

A partir de reflexão e da leitura do Manual da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) 55. Nunes, VL. O papel do psicólogo na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012., compreendeu-se que o trabalho em equipe é um dos pressupostos dos CP e que, para ser eficaz, deve-se buscar minimizar as dificuldades interpessoais e interáreas. Assim a prática clínica será eficiente e a equipe poderá atender o paciente em suas dimensões biológica, psicológica, familiar, social e espiritual. Para isso, é necessário que cada membro da equipe – médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, assistente espiritual, dentista, entre outros – realize suas funções de forma harmônica com os demais, conforme explanado por Consolim 44. Consolim, LO. O papel do médico na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012. p. 333-4..

Perante o sofrimento do doente, cada profissional emprega suas competências e habilidades, visando oferecer um acolhimento único e amplo ao paciente e à família, assegurada pela diversidade de profissionais, confirmado por Consolim 44. Consolim, LO. O papel do médico na equipe. In: Carvalho RT, Parsons HA, editores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012. p. 333-4.. A prática de CP necessita do envolvimento de uma equipe multiprofissional que tenha configuração arquitetônica sincronizada. Segundo Peduzzi 66. Peduzzi M. Equipe multiprofissional de saúde: conceito e tipologia. Rev Saúde Pública [Internet]. 2001 [acesso 18 abr 2024];35(1):103-9. Disponível: https://bit.ly/3XiFHCq
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, o trabalho em equipe obedece a uma ordem hierárquica entre médicos e não médicos, tendo como objetivo distribuir as funções de acordo com os graus de subordinação de cada profissional.

Para Andrade e colaboradores 77. Andrade GB, Pedroso VSM, Weykamp JM, Soares LS, Siqueira HCH, Yasin JCM. Cuidados paliativos e a importância da comunicação entre o enfermeiro e paciente, familiar e cuidador. J. Res Fundam Care [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];11(3):713-7. DOI: 10.9789/2175-5361.2019.v11i3.713-717
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, os CP estendem o tratamento ao indivíduo, e não mais o concentram em sua patologia, exigindo conhecimento que ultrapassa o controle de sinais e sintomas. Segundo Couto e Rodrigues 88. Couto DS, Rodrigues KSLF. Desafios da assistenciais de enfermagem em cuidados paliativos. Enferm. Foco [Internet]. 2020. [acesso 18 abr 2024];11(5):54-60. Disponível: https://bit.ly/4cp7rJy
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, a falta de experiência e de conhecimento dificulta e compromete a qualidade dos cuidados. Nesse sentido, Desanoski e colegas99. Desanoski PBC, Shibukawa BMC, Rissi GP, Silva JDD, Higarashi IH. Cuidados paliativos: conhecimento de enfermeiros e aplicabilidade no âmbito hospitalar. Publ UEPG Ci Biol Saúde [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];25(1):28-36. DOI: 10.5212/Publ.Biologicas.v.25i1.0003
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explicam que, atualmente, é perceptível que a capacitação profissional em CP ainda sofre de deficiências na formação, sendo necessário mais incentivo.

A vivência diária da equipe de saúde com o paciente acometido por doença ameaçadora da vida permite que o profissional, participando direta e indiretamente de seu cotidiano, identifique anseios e angústias, monitore sua evolução e forneça cuidados. Consequentemente, o profissional passa a conviver com os mais variados sentimentos, como satisfação ao prestar cuidados, envolvimento emocional nos momentos de atendimento, ou insegurança e angústia quando falta informação ou comunicação entre a equipe para uma atuação profissional curativa.

Diante do exposto, levando em consideração a dimensão do assunto e a importância de ampliar e agregar conhecimento, de modo a corroborar a literatura existente, levantou-se o seguinte questionamento como problema a ser investigado: qual é a percepção dos profissionais de saúde sobre o processo de cuidado paliativo? Considera-se importante tal questão não somente para compreender a situação do paciente sob cuidados paliativos, mas também para contribuir com os profissionais envolvidos no tratamento.

Este estudo tem como objetivo identificar percepções positivas e negativas de profissionais de saúde sobre a assistência a pacientes em cuidados paliativos.

Método

Trata-se de revisão integrativa da literatura da área da saúde, de caráter descritivo e exploratório, cujos dados foram tratados por uma abordagem qualitativa e analisados por categorização. Segundo esse propósito, realizou-se busca nas bases de dados eletrônicas da U.S. National Library of Medicine and the National Institutes Health (PubMed), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), com o uso dos seguintes descritores em ciências da saúde (DeCS), pesquisados em três idiomas (português, inglês e espanhol): “Cuidados paliativos”, “Final de vida”, “Profissionais da saúde”, “Percepção” e “Emoções”. A busca resultou em 14.428 registros e, após eliminação de duplicatas e aplicação de critérios de elegibilidade, nos 34 artigos inclusos no trabalho, conforme se verifica na Figura 1.

Os critérios de inclusão e elegibilidade dos artigos para compor esta pesquisa consistiram em: originalidade dos estudos, quantitativos e qualitativos; presença dos termos e palavras-chave desta pesquisa, bem como a combinação desses, em seu título e resumo; disponibilidade online do texto completo; indexação em uma das bases de dados bibliográficas utilizadas, nos idiomas português, espanhol e inglês; e publicação entre os anos de 2011 e 2023. Foram automaticamente excluídos estudos duplicados, incompletos ou em formato de correspondência; anteriores a 2011; e que não abordam as variáveis dos descritores da pesquisa. Ressalva-se, entretanto, o uso de dois estudos anteriores ao período mencionado, devido a sua importância para compor o referencial teórico desta pesquisa.

A seleção dos artigos e a extração de dados foram realizadas por quatro pesquisadores independentes. Nas etapas aplicadas, a partir dos descritores, foi feito levantamento nas bases eletrônicas mencionadas; pela leitura do título e do resumo do artigo, foram selecionados os que se enquadravam nos critérios de inclusão e elegibilidade; após a leitura dos textos completos, os pesquisadores definiram os artigos que iriam subsidiar a fundamentação teórica deste estudo e extraíram os dados necessários a fim de preencher uma planilha no software Microsoft Excel 2010, para melhor sistematização e visualização geral dos estudos, com as seguintes informações: autor e ano da publicação; título do artigo; tipo de estudo; país; população-alvo; percepções dos profissionais de saúde diante do paciente em cuidados paliativos.

Após a extração dos dados, aplicou-se a análise temático-categorial proposta por Bardin 1010. Bardin L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70; 1977., a qual se divide em três etapas: pré-análise; exploração de material; tratamento dos resultados, inferência e interpretação. Após as duas primeiras etapas, que compreenderam leitura dos textos e identificação das percepções dos profissionais de saúde frente a pacientes em CP, as ideias centrais dos artigos selecionados foram aglutinadas e condensadas em categorias temáticas ou núcleos de análise. Por fim, com o intuito de fomentar a reflexão teórica em relação às categorias temáticas, realizaram-se aproximações com outros achados na literatura, por meio de referencial teórico.

Resultado e discussão

Buscou-se identificar percepções de profissionais de saúde sobre assistência a pacientes em CP, e os resultados encontrados são apresentados em duas categorias: percepções positivas e negativas.

Dos 34 artigos selecionados, 26 pontuaram percepções positivas, enquanto 31 enfatizaram aspectos negativos, havendo repetições em alguns textos. Para melhor ordenação, estão listadas abaixo as subcategorias que melhor comtemplam as ideias levantadas.

Percepção positiva: cuidado paliativo e terminalidade digna

A leitura dos artigos pesquisados permitiu identificar, na fala dos profissionais da área da saúde, a importância do CP para uma terminalidade digna da vida, notando que os principais e mais frequentes temas abordados foram: prevenção precoce do sofrimento, proporcionando uma morte digna; fornecimento de assistência ao paciente diante de sintomas físicos e mentais; cuidado humanizado e integrado com os familiares; e conforto do paciente.

É notável que os médicos identificam a necessidade de manejar o paciente de forma integral, envolvendo o CP em sua conduta com o paciente, tendo como objetivo, nessa etapa, oferecer qualidade de vida e de morte, aliviando sintomas físicos e mentais, proporcionando conforto e bem-estar, tratamento especializado e qualificado e acolhendo as necessidades do paciente, conforme expuseram Freitas e colaboradores 1111. Freitas R, Oliveira LC, Mendes GLQ, Lima FLT, Chaves GV. Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo: a percepção do oncologista. Rev. Saúde debate [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];46(133):331-45. DOI: 10.1590/0103-1104202213306
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A prioridade dos CP é oferecer conforto ao paciente com medidas que aliviam a dor de forma humanizada, sem intervir no processo fisiológico da doença e respeitando o desejo do paciente, além de proporcionar integração familiar nessa fase. Assim, é possível oferecer uma morte digna aplicando medidas para que o paciente não sinta dor diante de uma doença em estágio terminal, segundo Silva Júnior e colaboradores 1212. Silva Júnior AR, Magalhães TM, Florêncio RS, Souza LC, Flor AC, Pessoa VLMP. Conforto nos momentos finais da vida: a percepção da equipe multidisciplinar sobre cuidados paliativos. Rev Enferm UERJ [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];27:e-45135. DOI: 10.12957/reuerj.2019.45135
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Verifica-se que a implementação do CP no tratamento do paciente melhora a qualidade de vida e sobrevida, além de orientar a equipe na implementação de intervenções de acordo com as necessidades de cada paciente. Por também atuar no controle de emoções, como ansiedade e depressão, presentes nos adultos em estágio terminal, o apoio do profissional ou cuidador é essencial nesse processo, afirmam Dellon e colaboradores 1313. Dellon EP, Basile M, Hobler MR, Georgiopoulos AM, Chen E, Goggin J et al. Palliative care needs of individuals with cystic fibrosis: perspectives of multiple stakeholders. J Palliat Med [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];23(7):957-63. DOI: 10.1089/jpm.2019.0464
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Os profissionais entendem que praticar CP tem como finalidade amenizar o sofrimento, e não reverter o processo de doença, ofertando recursos que sejam prazerosos e respeitem a vontade do paciente. A abordagem deve estar voltada tanto ao paciente, na oferta de conforto, quanto ao tratamento da família, um dos pilares essenciais na abordagem de CP, a qual merece cuidados, de acordo com Mendes e colaboradores 1414. Mendes BNN, Christmann MK, Schmidt JB, Abreu ES. Percepção de fonoaudiólogos sobre a atuação na área de cuidados paliativos em um hospital público de Santa Catarina. Audiol Commun Res [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];27:e-2565. DOI: 10.1590/2317-6431R-2021-2565
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É essencial uma boa comunicação no processo de terminalidade da vida, a fim de proporcionar qualidade no trabalho prestado em um momento delicado, bem como manter diálogo ativo dos profissionais de saúde com o paciente e a família, noticiando possíveis medidas necessárias e consultando a vontade do paciente, juntamente com familiares. Ademais, deve-se informar o diagnóstico e a evolução do quadro, o que é essencial para a compreensão da situação. A religião também é abordada na prática de CP, mostrando-se de grande valia ao tornar mais fácil o enfrentamento do processo de morte, segundo Fearon e colaboradores 1515. Fearon D, Kane H, Aliou N, Sall A. Perceptions of palliative care in a lower middle-income Muslim country: a qualitative study of health care professionals, bereaved families and communities. Pall Med [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];33(2):241-9. DOI: 10.1177/0269216318816275
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Percepção positiva: acolhimento do profissional de saúde

A compreensão que o profissional de saúde tem do momento de fragilidade e vulnerabilidade do paciente e dos familiares fortalece a relação com o paciente e favorece a excelência no cuidado, sendo fato destacado na maioria dos trabalhos incluídos na pesquisa como ponto forte e importante da assistência paliativista.

Conforme Ngwenya, Ambler e Archary 1616. Ngwenya N, Ambler J, Archary M. Qualitative situational analysis of palliative care for adolescents with cancer and HIV in South Africa: healthcare worker perceptions. BMJ Open [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];9:e023225. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023225
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, para a continuidade do cuidado em comunidade, é necessário treinamento, pois a falta de habilidades e a insegurança fazem que familiares vejam as redes de saúde como a única alternativa para cuidar de entes adoecidos, sobrecarregando as unidades e, de certa forma, distanciando o paciente nos momentos em que esse mais precisaria de conforto e acolhimento familiar. Além do mais, a quantidade de profissionais não é suficiente para atender, de forma eficiente, todos os pacientes em cuidados paliativos que recebem alta.

As observações de Harasym e colaboradores 1717. Harasym P, Brisbin S, Afzaal M, Sinnarajah A, Venturato L, Quail P et al. Barriers and facilitators to optimal supportive end-of-life palliative care in long-term care facilities: a qualitative descriptive study of community-based and specialist palliative care physicians' experiences, perceptions and perspectives. BMJ Open [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];10(8):e037466. DOI: 10.1136/bmjopen-2020-037466
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indicaram dificuldades, por parte de famílias, em entender a fragilidade e aceitar a condição de seu ente, pois tinham visão e expectativa irreais, e acreditavam em uma medicina curativa, expressando o luto de forma muito pronunciada. Perante o sofrimento do paciente e o luto e de seus familiares durante o processo de morrer, o profissional de saúde deve saber conduzi-los através de um momento de muitos sentimentos e incertezas. Entre os sentimentos apresentados, são fortes o de incapacidade e o de fragilidade diante da dor orgânica e do sofrimento psíquico do paciente, sendo importante o acolhimento e a promoção de conforto, como defendem Fernandes e colaboradores 1818. Fernandes MA, Evangelista CB, Platel ICS, Agra G, Lopes MS, Rodrigues FA. Percepção dos enfermeiros sobre o significado dos cuidados paliativos em pacientes com câncer terminal. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2013 [acesso 18 abr 2024];18(9):2589-96. DOI: 10.1590/S1413-81232013000900013
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, enfatizando que a qualidade de vida se dá por meio do alívio da dor e do sofrimento.

Dessa forma, acolher o paciente é acolher seus familiares, estabelecendo um elo médico-paciente-familiares e fornecendo apoio e capacitação para que tenham qualidade de vida, em processo em que o profissional de saúde é o mediador.

Percepção positiva: paciente protagonista do próprio cuidado

É evidente a necessidade do paciente de compreender todo o processo de sua doença para que as medidas a serem implementadas contemplem sua situação e visem a melhora de sua qualidade de vida, garantindo que seja protagonista do próprio cuidado. É indispensável que a equipe médica e multidisciplinar perceba que o autocuidado pode ser afetado pelo curso da doença e que seu trabalho será de mediação consciente, visando o melhoramento da condição do paciente e dos familiares envolvidos.

O estudo de Tarberg e colaboradores 1919. Tarberg AS, Thronaes M, Landstad BJ, Kvangarsnes M, Hole T. Physicians' perceptions of patient participation and the involvement of family caregivers in the palliative care pathway. Health Expect [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];25(4):1945-53. DOI: 10.1111/hex.13551
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endossa a importância da participação do paciente e seus familiares nos cuidados paliativos em diferentes fases, assim como o papel crucial dos médicos na promoção dessa participação. O cuidado centrado na pessoa permite que o profissional de saúde incentive a autonomia e a participação do paciente na tomada de decisões, tornando-se elemento ativo de seu cuidado. Entretanto, pode haver dificuldades tanto por parte do paciente quanto do médico, em razão de percepções errôneas sobre os cuidados paliativos, reforçando a importância de boa comunicação e de esclarecimento precoce, assim como de terapias 2020. Kruser TJ, Kruser JM, Gross JP, Moran M, Kaiser K, Szmuilowicz E, Kircher SM. Medical oncologist perspectives on palliative care reveal physician-centered barriers to early integration. Ann Palliat Med [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];9(5):2800-8. DOI: 10.21037/apm-20-270
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Klop e colaboradores 2121. Klop HT, Dongen SI, Francke AL, De Veer AJE, Rietjens JAC, Gootjes JRG, Onwuteaka-Philipsen BD. The views of homeless people and health care professionals on palliative care and the desirability of setting up a consultation service: a focus group study. J Pain Symptom Manage [Internet]. 2018 [acesso 18 abr 2024];56(3):327-336. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2018.05.026
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abordam a temática com o recorte de pessoas em situação de rua, as quais normalmente possuem distúrbio psiquiátrico ou intelectual e dependência de álcool e drogas, além de apresentarem relações conflituosas e menos autonomia, o que impacta no entendimento da importância do autocuidado e gera baixa adesão.

Outro público que merece atenção diferenciada são os adolescentes. Com desafios diferentes dos adultos, tais como envolvimento de multigerações, autoestima, ausência escolar e sofrimento moral, os adolescentes apresentam peculiaridades que devem ser levadas em consideração. Assim, faz-se necessário preparo profissional para manejar e alcançar sucesso no protagonismo do cuidado com esse público 1616. Ngwenya N, Ambler J, Archary M. Qualitative situational analysis of palliative care for adolescents with cancer and HIV in South Africa: healthcare worker perceptions. BMJ Open [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];9:e023225. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023225
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O resultado das pesquisas confirma que o cuidado deve ser planejado e realizado de forma harmônica, envolvendo a equipe multiprofissional e respeitando o poder de decisão do paciente. Além disso, deve-se envolvê-lo como adjuvante no plano de cuidados, bem como os familiares, em caso de impossibilidade de autonomia do paciente, não somente prestando atendimento individualizado, mas indicando o significado e a importância das boas práticas do cuidado paliativo e entendendo as limitações do corpo, de modo a incluir os âmbitos social, emocional e espiritual para o sucesso desse processo.

Percepção negativa: desconhecimento, incapacidade profissional e estrutural

Entre as dificuldades presentes na compreensão do CP, a maioria dos artigos consultados aborda a falta de profissionais capacitados e a inadequação da estrutura para o cuidado. A questão mais citada é a falta de contato com o tema do CP durante a graduação, o que dificulta o manejo com o paciente 1111. Freitas R, Oliveira LC, Mendes GLQ, Lima FLT, Chaves GV. Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo: a percepção do oncologista. Rev. Saúde debate [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];46(133):331-45. DOI: 10.1590/0103-1104202213306
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O estudo de Freitas e colaboradores 1111. Freitas R, Oliveira LC, Mendes GLQ, Lima FLT, Chaves GV. Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo: a percepção do oncologista. Rev. Saúde debate [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];46(133):331-45. DOI: 10.1590/0103-1104202213306
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, por exemplo, é um dos que relatam a falta de profissionais capacitados para CP. Constatou-se que o real problema está no nível da graduação da área da saúde, visto que não oferece CP como disciplina para os graduandos, e muito menos treinamentos para que aprendam a lidar com pacientes em fase terminal – as principais abordagens no ensino são a identificação e o tratamento de doenças. Por consequência, a falta de informação e de treinamento em paliação dificulta tomar decisões, por exemplo quanto a iniciar e encerrar tratamentos, dialogar sobre morte com paciente e família e decidir as condutas mais adequadas nessas situações, prejudicando os cuidados e podendo causar dor e sofrimento para o paciente, a família e a equipe multidisciplinar.

A problemática é frequente em todas as áreas da saúde. Enfermeiros, por exemplo, relatam suas dificuldades em manejar pacientes que precisam de CP, pois apresentam deficiência na formação acadêmica em relação ao tema, enfatizando que, durante o curso, o foco de aprendizagem é direcionado ao tratamento e à reabilitação de doenças. Observa-se que a principal preocupação das graduações em saúde é trabalhar com pacientes que irão se recuperar. Como consequência, há falta de profissionais capacitados para lidar com o processo de morte e há deficiência na comunicação com o paciente e na abordagem da situação 2222. Silva HA, Viana GKB, Lima AKG, Lima ALA, Mourão CML. Intervenção em cuidados paliativos: conhecimento e percepção dos enfermeiros. Rev Enferm UFPE Online [Internet]. 2018 [acesso 18 abr 2024];12(5):1325-30. DOI: 10.5205/1981-8963-v12i5a231413p1200-1205-2018
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A deficiência de conhecimento é comum e persiste na pós-graduação, reforçando que, sendo o CP muito empregado em ambientes hospitalares, deveria constituir-se como disciplina durante a formação de profissionais. Muitos dos problemas enfrentados na prática do CP estão ligados ao despreparo técnico-científico de profissionais, segundo Alcântara 2323. Alcântara FA. Percepção de fisioterapeutas sobre aspectos bioéticos em cuidados paliativos. Rev. bioét. (Impr.). [Internet]. 2021 [acesso 18 abr 2024];29(1):107-14. DOI: 10.1590/1983-80422021291451
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. A pouca oferta de profissionais experientes em CP dificulta o manejo de pacientes, principalmente pela falta de preparo para utilizar equipamentos, pois não têm treinamento adequado para lidar com a estrutura e a tecnologia da unidade de terapia intensiva (UTI).

Ademais, profissionais reportam ambientes pouco acolhedores, sem estrutura confortável e agradável, a qual deveria ser implementada para atender à necessidade de abordagens humanizadas. O ambiente é fator importante para CP, e hospitais em geral não oferecem locais adequados para situações de terminalidade de vida 2424. Martins MR, Oliveira JS, Silva AE, Silva RS, Constâncio TOS, Vieira SNS. Assistência a pacientes elegíveis para cuidados paliativos: visão dos profissionais de uma unidade de terapia intensiva. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];56:e20210429. DOI: 10.1590/1980-220X-REEUSP-2021-0429pt
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. Essa dificuldade é prevalente em áreas rurais, nas quais há deficiência de médicos, o que restringe a prática do CP, e limitação de recursos e serviços especializados para manejar pacientes em fase terminal de forma digna 1616. Ngwenya N, Ambler J, Archary M. Qualitative situational analysis of palliative care for adolescents with cancer and HIV in South Africa: healthcare worker perceptions. BMJ Open [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];9:e023225. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-023225
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.

Percepção negativa: resistência familiar aos cuidados paliativos

A resistência familiar a CP é descrita no estudo de Harasym e colaboradores 1717. Harasym P, Brisbin S, Afzaal M, Sinnarajah A, Venturato L, Quail P et al. Barriers and facilitators to optimal supportive end-of-life palliative care in long-term care facilities: a qualitative descriptive study of community-based and specialist palliative care physicians' experiences, perceptions and perspectives. BMJ Open [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];10(8):e037466. DOI: 10.1136/bmjopen-2020-037466
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como motivada por falta de conhecimento, fragilidade familiar, expectativas irrealistas e reações emocionais ao luto e à incerteza. Também contribuem para isso os sentimentos de revolta, hostilidade e negação, que aparecem com dificuldades de aceitar o processo de morte 2525. Costa RB, Unicovsky MAR, Riegel F, Nascimento VF. Percepções de enfermeiros sobre a assistência ao paciente em cuidados paliativos. Rev Cuid [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];13(3):e2240. DOI: 10.15649/cuidarte.2240
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. Profissionais de saúde relatam que a comunicação com a família pode ser estressante e difícil, o que se relaciona com a dificuldade dos familiares em aceitar que não podem salvar a vida de seus entes 1212. Silva Júnior AR, Magalhães TM, Florêncio RS, Souza LC, Flor AC, Pessoa VLMP. Conforto nos momentos finais da vida: a percepção da equipe multidisciplinar sobre cuidados paliativos. Rev Enferm UERJ [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];27:e-45135. DOI: 10.12957/reuerj.2019.45135
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.

Os resultados dos estudos em CP são reveladores quanto a práticas que propiciam aceitação e compreensão familiar de cuidados no final da vida 1717. Harasym P, Brisbin S, Afzaal M, Sinnarajah A, Venturato L, Quail P et al. Barriers and facilitators to optimal supportive end-of-life palliative care in long-term care facilities: a qualitative descriptive study of community-based and specialist palliative care physicians' experiences, perceptions and perspectives. BMJ Open [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];10(8):e037466. DOI: 10.1136/bmjopen-2020-037466
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: validar as preocupações das famílias, ter ferramentas adequadas de avaliação de sintomas, fornecer orientação em CP e adaptar o ambiente físico e social para apoiar a morte e o luto com dignidade. Portanto, profissionais capacitados em CP têm papel importante na condução e na abordagem dessa resistência, confortando e acolhendo os familiares durante o processo de morte e de morrer.

Percepção negativa: dificuldade em lidar com o misto de sentimentos

Profissionais de saúde descreveram os desafios emocionais e culturais, bem como os relacionados a crenças, que dificultam o trabalho com cuidadores ou crianças em condição de risco de morte. Frequentemente, profissionais sentiam que não havia ou havia poucas oportunidades de refletir sobre o impacto emocional do trabalho com colegas, devido ao grande número de pacientes. Eles descreveram que se sentem mal preparados para dar apoio adequado a famílias com doenças graves, o que afeta sua confiança para trabalhar com esses grupos de pacientes. Descreveram ainda que reconhecem a necessidade de respeitar as crenças dos pacientes em relação ao uso de métodos tradicionais (não médicos) para tratar doenças 2626. Rapa E, Hanna JR, Pollard T, Santos-Paulo S, Gogay Y, Ambler J et al. Exploring the experiences of healthcare professionals in South Africa and Uganda around communicating with children about life-threatening conditions: a workshop-based qualitative study to inform the adaptation of communication frameworks for use in these settings. BMJ Open [Internet]. 2023 [acesso 18 abr 2024];13:e064741. DOI: 10.1136/bmjopen-2022-064741
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.

Muitos profissionais manifestam diferentes emoções ao lidar com pacientes e familiares. Vázquez-García e colaboradores 2727. Vázquez-García D, De-la-Rica-Escuín M, Germán-Bes C, Caballero-Navarro AL. Afrontamiento y percepción profesional en la atención al final de la vida en los servicios hospitalarios de emergencias: una revisión sistemática cualitativa. Rev Esp Salud Pública [Internet]. 2019 [acesso 18 abr 2024];93(1):e201908051. Disponível: https://bit.ly/3yNHVPJ
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destacam que, nos momentos em que não conseguem oferecer nível adequado de cuidado em doenças terminais, evidenciam-se a frustração e o despreparo dos profissionais, causando maior sofrimento aos familiares.

Os estudos realizados por Costa e colaboradores 2525. Costa RB, Unicovsky MAR, Riegel F, Nascimento VF. Percepções de enfermeiros sobre a assistência ao paciente em cuidados paliativos. Rev Cuid [Internet]. 2022 [acesso 18 abr 2024];13(3):e2240. DOI: 10.15649/cuidarte.2240
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verificaram, por meio de entrevistas, o surgimento de sentimentos ambíguos no profissional de enfermagem com a morte de pacientes que estiveram sob seus cuidados por tempo considerável. Afirmam que há falta de preparo do profissional para o sentimento de perda, ainda que esta seja para alívio do sofrimento do paciente. Por sua vez, os estudos de Monteiro, Mendes e Beck 2828. Monteiro DT, Mendes JMR, Beck CLC. Perspectivas dos profissionais da saúde sobre o cuidado a pacientes em processo de finitude. Psicol Cienc Prof [Internet]. 2020 [acesso 18 abr 2024];40:e191910. DOI: 10.1590/1982-3703003191910
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mostram a percepção dos próprios médicos em relação à forma como os outros percebem seu posicionamento envolto por indiferença diante da morte, o que se contrapõe à maneira como eles se veem ou agem.

Diante do exposto, evidencia-se, portanto, que as instituições de ensino em saúde devem incluir em sua grade curricular disciplina que qualifique e prepare psicologicamente os profissionais em cuidados paliativos.

Considerações finais

Este artigo, por meio de busca de dados, identificou percepções positivas e negativas dos profissionais de saúde perante pacientes em cuidados paliativos. Como resultado, foram observadas percepções divergentes e convergentes entres membros da equipe de saúde. De abordagem integrativa, descritiva e exploratória, o estudo verificou pontos que precisam ser melhorados para que o atendimento prestado ao paciente de CP atinja metas de qualidade e eficiência, beneficiando profissionais de saúde, paciente e família.

Para benefício comum, com respaldo da proposta da Resolução CNE/CES nº 3, de 20 de junho 2014 2929. Brasil. Conselho Nacional de Educação. Resolução nº 3, de 20 de junho de 2014. Institui Diretrizes Curriculares Nacionais do curso de graduação em medicina e dá outras providências. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 14, 20 jun 2014 [acesso 18 abr 2024]. Disponível: https://bit.ly/3KILmtD
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, com homologação em 2022, propõe-se que o estudante de medicina seja agraciado com a complementação obrigatória na grade acadêmica de sua formação com uma disciplina de cuidados paliativos. É fundamental o despertar do corpo técnico das instituições de saúde para um olhar crítico, mediante o desenvolvimento e o aperfeiçoamento das equipes no tema, por meio de treinamento e de capacitação de extensão.

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Anexo

Figura 1
Fluxograma dos artigos encontrados com os descritores definidos e os selecionados para o estudo.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    23 Set 2024
  • Data do Fascículo
    2024

Histórico

  • Recebido
    26 Maio 2023
  • Revisado
    18 Abr 2024
  • Aceito
    23 Maio 2024
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