| Herbst, deSante-Bertkau; 2020 8
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“Ethical dilemmas at the beginning and end of life: a needs-based, experience-informed, small-group, case-based curriculum for pediatric residentes” |
Trío de discusiones en pequeños grupos con base en casos sobre nutrición e hidratación artificiales, futilidad y consideraciones éticas en neonatalología |
Estados Unidos |
MedEdPORTAL
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Comprobación de lagunas en la ética médica. Mostró una mejora en la comodidad y en las actitudes autoinformadas de los médicos residentes de pediatría y de los académicos de medicina tras las discusiones sobre los dilemas éticos al principio y al final de la vida |
| Richards y colaboradores; 2018 9
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“Physicians perceptions of shared decision-making in neonatal and pediatric critical care” |
Entrevistas semiestructuradas y análisis de contenido y temática |
Estados Unidos |
American Journal of Hospice & Palliative Medicine
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La toma de decisiones compartida puede verse influida por factores como: diferencias de poder entre médicos y familiares; incertidumbre clínica y la mejor forma de determinar y equiparar los intereses de la familia y del niño. Además, es posible que los valores y preferencias de las familias no se incorporen en las decisiones sobre el final de la vida ni en las discusiones acerca de los objetivos del cuidado |
| Carter; 2018 10
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“Pediatric palliative care in infants and neonates” |
Revisión de la literatura |
Estados Unidos |
Children
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Necesidad de agregar los cuidados paliativos a los cuidados intensivos, y no solo en la etapa terminal de la vida de los niños. Consideran la incorporación de los cuidados paliativos en el manejo del diagnóstico fetal como una acción futurista |
| Stanak, Hawlik; 2019 11
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“Decision-making at the limit of viability: the Austrian neonatal choice context” |
Mixto: revisión de literatura y entrevistas semiestructuradas |
Austria |
BMC Pediatrics
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Las estrategias de comunicación acerca de las opciones terapéuticas pueden interferir en las decisiones, en la supervivencia y en el desarrollo neuropsicomotor de los bebés. Los posibles factores condicionantes para la toma de decisiones fueron el prejuicio de los profesionales, la comprensión de los padres y la forma en que se proporcionó la información |
| Willems, Verhagen, van Wijlick; 2014 12
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“Infants’ best interests in end-of-life care for newborns” |
Mixto: revisión de la literatura y reuniones de consenso en una comisión multidisciplinaria de expertos |
Países Bajos |
Pediatrics
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Las recomendaciones actuales de los Países Bajos sobre la toma de decisiones sobre el final de la vida de los recién nacidos sugieren que el tratamiento sea condicional. En caso de fracaso, se debe abandonar e iniciar cuidados paliativos para el niño y su familia |
| Arnaez y colaboradores; 2017 13
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“La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas” |
Síntesis de estudios y conferencias a los que se suma la experiencia de profesionales e información de bases de datos como PubMed, Embase y Cochrane |
España |
Anales de Pediatría
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Resalta la necesidad de instruir a los profesionales en bioética y en el método deliberativo, las habilidades de comunicación y manejo del sufrimiento moral para que la toma de decisiones sea juiciosa y razonable. Destaca la falta de desarrollo en el área de cuidados paliativos perinatales y domiciliarios en los hospitales que atienden a recién nacidos y de protocolos que orienten la donación de órganos neonatales |
| Gazzola, Leite, Gonçalves; 2020 14
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“Comunicando más notícias sobre malformações congênitas: reflexões bioéticas e jurídicas” |
Actualización |
Brasil |
Revista de Bioética
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Importancia de la adecuación en la comunicación y relación médico-paciente para que se preserve el derecho a la autonomía y a recibir información. Su incumplimiento podrá acarrear responsabilidad civil y ético-profesional. |
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