Ética, saúde global e a infecção pelo vírus Zika: uma visão a partir do Brasil

Resumo

A emergência da epidemia pelo vírus Zika, com risco da síndrome congênita e outros eventos relacionados com seu neurotropismo, bem como o acesso desigual a recursos para diagnóstico e cuidados de saúde, constitui cenário com várias preocupações éticas. Abordamos três questões relacionadas com a infecção pelo Zika vírus. A primeira refere-se às relações entre os Estados nacionais num contexto geopolítico particular de “emergência de saúde pública de preocupação internacional”; a segunda, ao equilíbrio entre liberdade e direitos individuais e a necessidade de intervenção do Estado; a terceira, ao direito das mulheres de escolher o aborto e a assistência para uma legião de crianças com síndromes neuropáticas e suas famílias. Para lidar com uma pandemia em um mundo sem fronteiras, devemos criar equipes internacionais cooperativas, lidar com diferentes abordagens culturais sobre o equilíbrio entre direitos individuais e coletivos e suas consequências para a assistência e políticas públicas.

Palavras-chave: Bioética; Infecção pelo Zika vírus; Doenças transmissíveis emergentes; Saúde global; Brasil; Políticas públicas de saúde; Internacionalidade

Abstract

The emergency of the Zika virus outbreak, with the risk of a presumed congenital syndrome and other events connected with its neurotropism, as well as unequal access to diagnostic and health care resources for the affected present a scenario with several ethical concerns. This paper discusses three ethical issues related to the Zika virus infection. The first one refers to the relationship between Brazilian states in a particular geopolitical context of “public health emergency of international concern”. The second one covers the balance between individual freedom and rights, and the need for State intervention. The third one refers to women's right to choose abortion, and to the assistance for a legion of children with neuropathic syndromes and their families. To cope with a possible pandemic disease in a world without boundaries, we should set up international cooperative teams, deal with different cultural approaches regarding the balance between individual and collective rights, and the consequences to assistance and public policies.

Keywords: Bioethics; Zika virus infection; Communicable diseases, emerging; Global health; Brazil; Public health policy; Internationality

Resumen

La aparición de la epidemia por el virus Zika con el riesgo de síndrome congénita y otros eventos relacionados con el neurotropismo del virus, así como el acceso desigual a los recursos para el diagnóstico y cuidado de la salud constituyen un escenario con varias preocupaciones éticas. Este articulo analiza tres cuestiones éticas relacionadas con la infección por este vírus. La primera se refiere a las relaciones entre los estados nacionales en un contexto geopolítico particular de “emergencia de salud pública de preocupación internacional”. La segunda al equilibrio entre la libertad y los derechos individuales y la necesidad de intervención del Estado. La tercera al derecho de la mujer a aborto y la asistencia a una legión de niños con síndromes neuropaticos y a sus familias. Para hacer frente a una posible pandemia en un mundo sin fronteras, debemos crear equipos internacionales en base cooperativa, que trata de diferentes enfoques culturales para el equilibrio entre los derechos individuales y colectivos y sus consecuencias para la asistencia y la política pública.

Palabras clave: Bioética; Infección por el virus Zika; Enfermedades transmisibles emergentes; Salud global; Brasil; Políticas públicas de salud; Internacionalidad

Contexto

O Zika vírus (ZIKAV) foi isolado pela primeira vez em 1947 em macacos Rhesus na floresta de Zika em Uganda. Em 1948, foi encontrado nos mosquitos Aedes, e em 1952 foi isolado em humanos. Em 2007, o primeiro surto foi descrito em uma pequena ilha da Micronésia. Em 2013, houve um segundo surto na Polinésia Francesa. O terceiro grande surto da infecção começou no nordeste do Brasil, em maio de 2015, e ainda está em curso. Em outubro de 2015, quatorze estados brasileiros relataram casos de infecção e, na Colômbia, foram relatados casos entre os nativos.

Em outubro de 2015, casos de microcefalia começaram a ser investigados no nordeste do Brasil para verificar a hipótese de uma associação com a ZIKAV¹. Em 1º de fevereiro de 2016, a Organização Mundial da Saúde (OMS), sob o Regulamento Sanitário Internacional de 2005, classificou a epidemia Zika como uma emergência de saúde pública de preocupação internacional². Estudo com dados retrospectivos do surto na Polinésia Francesa estimou que o risco de microcefalia foi de 95 casos (95 CI 34-191) por 10.000 mulheres infectadas no primeiro trimestre de gravidez, correspondente à taxa de risco de 53,4 (95% CI 6.5-1061.2)³. Em janeiro 2016, na América Latina e no Caribe, houve relatos da infecção associados ao aumento dos casos de microcefalia⁴.

A infecção ZIKAV é uma doença leve, mas pode se manifestar com maior gravidade em casos de consequente síndrome congênita pelo Zika vírus e síndrome de Guillain-Barré. Sendo uma doença sem tratamento eficaz conhecido, nenhuma vacina disponível e com muitas incertezas a serem investigadas, é necessário que a pesquisa seja feita observando-se os elevados padrões éticos exigidos. Os receios da população afetada e interesses da indústria também são fatores que podem influenciar, como interesses secundários, a avaliação ética da pesquisa.

Neste contexto, o Brasil tem um rigoroso sistema de avaliação ética que deve ser adaptado à realidade de uma emergência de saúde, mas sem abrir mão do cuidado essencial na proteção de indivíduos e populações. É importante lembrar, no entanto, que esta pode não ser a realidade de outros países periféricos.

Algumas questões éticas relacionadas com a infecção pelo Zika vírus

O contexto geral em que vamos começar essa discussão sobre doenças emergentes é a globalização da economia, considerada sob perspectiva geopolítica. A seguir, vamos discutir uma questão que pode parecer básica para muitos de nós, que é a possível limitação das liberdades e direitos individuais a partir da perspectiva da proteção coletiva no âmbito das políticas de saúde. Finalmente, discutimos questões morais relacionadas com infecção pelo Zika vírus durante a gravidez, olhando o exemplo de fetos diagnosticados com microcefalia. Vamos ainda abordar duas questões morais associadas ao último aspecto: a possibilidade do aborto e o apoio no Brasil necessário a uma criança com neuropatia grave.

O nosso passado colonial explica o que o dramaturgo brasileiro Nelson Rodrigues denominou “complexo de vira-latas”. Um jornalista americano traduziu esta expressão como “the mongrel complex”⁵, mas acreditamos que “the mutt dog complex” é a tradução mais apropriada. Embora Nelson Rodrigues tenha inicialmente utilizado este termo para se referir às emoções decorrentes da derrota da seleção brasileira de futebol na Copa do Mundo de 1950, a expressão tem aplicação muito mais ampla.

O conceito original de Nelson Rodrigues está presente no conceito da colonialidade, como expresso por Quijano em 1997⁶. Embora se volte especificamente à América Latina, consideramos que também poderia se aplicar à África. Colonialidade é entendida como algo que transcende o próprio colonialismo (isto é, pós-independência ou o fim da relação colonial) e é configurada para manter relações de subordinação no sistema capitalista internacional. O modelo de colonização representa não só domínio econômico, mas também dominação cultural. Assis comenta sobre este ponto da seguinte forma:

A construção das hierarquias raciais, de gênero e de modos de apropriação dos recursos naturais, pode ser vista como simultânea e contemporânea à constituição de uma divisão internacional do trabalho e dos territórios, marcada por relações assimétricas entre economias cêntricas e periféricas. Na perspectiva da colonialidade, as antigas hierarquias coloniais, que foram agrupadas na relação europeu versus não europeu, continuaram arraigadas e enredadas na divisão internacional do trabalho⁷.

Nessa perspectiva as elites econômicas nacionais não antagonizam os interesses internacionais; ao contrário, articulam a dependência. Suas ações perpetuam a ideologia colonial, aqui expressa pela ideia do complexo de vira-lata, que representa a desqualificação ‘natural’ da miscigenação. Entendemos que, neste contexto geral, a crise de imigrantes da África e do Oriente Médio (por exemplo, refugiados de guerra, políticos e econômicos) também pode ser entendida como consequência do modelo colonial e da colonialidade.

Boaventura de Souza Santos⁸ entende que esta parece ser uma linha abissal, mantendo grandes segmentos da população mundial invisível. A filósofa espanhola Adela Cortina discute “aporofobia” (do grego aporos, que significa sem recursos, pobres, e - fobos, medo) referindo-se ao medo ou hostilidade à pobreza ou aos pobres⁹. A partir desta perspectiva, “desengajamento moral”¹⁰ surge, quando os indivíduos ou grupos de indivíduos admitem exceções morais para justificar o comportamento discriminatório a indivíduos e/ou grupos sociais. Tem-se que enfrentar esta situação com coragem e sem eufemismos.

Introduzimos este debate sobre as relações internacionais para chamar a atenção para o fato de que os países que estão agora no centro dos eventos relacionados à infecção pelo ZIKAV têm história contínua de relações econômicas desiguais e, por vezes, injustas. Assim, se temos a intenção de empreender uma ação justa, as crises mundiais de saúde, cada vez mais frequentes, devem ser tratadas com esforços dirigidos para superar a colonialidade. Nesse sentido, as organizações multinacionais, como as Nações Unidas e a OMS são os principais locais para o multilateralismo.

Isto significa respeitar e apoiar o fortalecimento de todos os países – em termos políticos, econômicos e técnicos – para que possam lidar com doenças emergentes e reemergentes. Deve ser entendido que pessoas doentes habitam países reais que devem lidar com seus próprios problemas culturais e organizacionais que interferem com as suas ações de saúde pública.

Qual é a melhor maneira de limitar a propagação de doenças emergentes? Será que o controle de fronteiras será suficiente? O melhor curso de ação para a assistência internacional é apoiar os países afetados para lidar com essas situações de emergência. Mas então como o apoio deve ser concedido? Um eventual apoio poderia vir por meio de transferência de tecnologia, a criação de grupos de pesquisa multinacionais que respeitem as tradições locais (incluindo equipes de pesquisa locais) e assegurando que todos os membros possam ser considerados pares, em igualdade de condições. Entendemos que a desigualdade destrói não só nos países desiguais como o Brasil, mas também em um mundo desigual.

Analisaremos agora os possíveis conflitos entre os valores reconhecidos como relevantes para a nossa sociedade e algumas ações de saúde pública diante de emergências sanitárias. Em geral, o paternalismo médico e até mesmo paternalismo estatal (ou autoritarismo) minimiza a capacidade e vontade dos indivíduos para tomar decisões sobre suas próprias vidas. Tais indivíduos são geralmente vistos como incompetentes, com pouca ou nenhuma informação técnica, sem formação escolar adequada ou como portadores de suposta deficiência cognitiva ou emocional. Entendemos essas manifestações como preconceitos arraigados nas classes dominantes e, por mecanismos de poder e dominação, muitas vezes também incorporados por setores desfavorecidos da sociedade.

No entanto, a realidade é ainda mais complexa, especialmente quando a relação entre o interesse público e os interesses individuais pode resultar em conflito. Recentemente, em uma das universidades aqui no Rio de Janeiro, um caso foi levado para discussão em um comitê hospitalar, como nenhum consenso havia sido alcançado sobre que ação tomar. O caso dizia respeito a uma mulher, paciente do hospital universitário com tuberculose multirresistente, que não aceitou o tratamento proposto ou o conselho para ficar em isolamento. Após intensas discussões sobre a necessidade de proteger a sociedade e de agir para implementar o tratamento e/ou internação compulsória em isolamento, os membros da comissão concluíram que não deveriam impor tratamento para aqueles que não querem isso, mesmo depois de terem sido totalmente aconselhados com relação às consequências desta decisão para a paciente e para a sociedade. O que é mais interessante neste caso é que existe, há muito tempo, um procedimento OMS para estes casos: Terapia Diretamente Observada¹¹.

Tal situação remete ao paradoxo: enquanto os médicos e os governos tendem a agir de forma paternalista ou autoritária em relação às populações de baixa renda em geral, respeitam muito a liberdade e autonomia do 1% mais rico. Na verdade, não parecem estar preparados para tomar decisões públicas sobre questões relacionadas à saúde em que haja conflitos entre o interesse coletivo e interesses individuais. Além disso, mesmo quando tomam medidas adequadas, não parecem ser suficientemente consequentes para acompanhar a execução dessas ações e fazer cumprir tais decisões.

Assim, é inevitável perguntar: Como podem estas questões ser tratadas em um país onde a discussão pública e ética pública em saúde não são o padrão, e onde os profissionais tomam decisões e, muitas vezes, não as justificam publicamente? Qual é o limite quando as liberdades individuais podem, ou devem ser restringidas?

Embora haja uma estrutura regulatória no Brasil para facilitar medidas em situações que são declaradas emergências de saúde, por outras ações deste tipo (por exemplo, a vacinação obrigatória) não existem mecanismos de controle eficazes. Não parece razoável, então, que estas medidas devam ser efetivamente impostas pela força e mecanismos de coerção. As principais estratégias devem ser esclarecer e convencer, e, portanto, o uso dos meios de comunicação é essencial.

No entanto, esta estratégia de comunicação também deve ser esclarecedora e respeitosa aos indivíduos. Há alguns, aqui e em outros lugares, que estão receosos das ações governamentais ou simplesmente defendem estratégias mais naturais para combater ou prevenir doenças. Quantos, por exemplo, nos Estados Unidos estão se mobilizando para combater vacinas com argumentos que não são cientificamente válidos? Então, novamente, perguntamos: É possível respeitar a liberdade individual em situações de emergências de saúde? Podemos usar o argumento da necessidade de proteger os mais vulneráveis contra o abuso de decisões individuais que são potencialmente prejudiciais à sociedade? A resposta é sim. Mesmo Stuart Mill, para quem as liberdades individuais são o princípio fundamental de humanos adultos, disse em seu clássico ensaio “Sobre a liberdade”, a única finalidade para a qual o poder pode ser exercido por direito sobre qualquer membro de uma comunidade civilizada, contra a sua vontade, é evitar danos a outros¹².

A orientação geral apresentada sobre este problema pela Nuffield Council on Bioethics é muito razoável e pode ser um ponto de partida para a preparação para esta crise: A escolha de política deve ser proporcional: deve-se dar preferência à medida menos intrusiva que permita atingir o objetivo pretendido. Quanto mais intrusiva a abordagem, maior for a justificativa exigida¹³. Acrescentamos a isto: e melhor, consequentemente, deve ser a comunicação. A questão é como traduzir isso em um país com tamanhas desigualdades substanciais, com diferentes níveis de acesso aos recursos. Esta é parte do desafio que enfrentamos e apresentamos à sociedade brasileira e mundial.

O terceiro e último ponto discutido diz respeito à lesão neurológica associada à infecção por ZIKAV durante a gravidez. A gravidade das condições clínicas que foram descritas por médicos assistentes e pesquisadores significa que podemos inferir que haverá sério impacto sobre o desenvolvimento das crianças afetadas. Os estudos que estão sendo desenvolvidos permitirão aos pesquisadores compreender a evolução destes casos e reconhecer o grau de comprometimento neurológico que estas crianças apresentam¹⁴,¹⁵.

O debate sobre o aborto no Brasil é, em grande parte, prejudicial às mulheres mais pobres que não têm recursos adequados para ter a possibilidade de acesso a processos de aborto seguro. Em contraste, as mulheres que podem pagar por abortos podem fazê-lo de forma segura e sem grandes riscos. Nenhuma mulher deve ser nem forçada a fazer um aborto, nem impedida de o fazer se esse for seu desejo.

A hipocrisia com a qual o assunto é tratado no Brasil deve ser abordada, se possível com o apoio internacional. De acordo com o Alto Comissário das Nações Unidas para os Direitos Humanos, Zeid Ra'ad Al Hussein, os serviços de saúde devem ser prestados de forma que garantam o consentimento plenamente informado de uma mulher, respeitem sua dignidade, assegurem sua privacidade, e sejam sensíveis a suas necessidades e perspectivas¹⁶. Ele acrescenta ainda que as leis e políticas que restringem seu acesso a esses serviços devem ser revisadas com urgência, conforme as obrigações de direitos humanos, visando garantir na prática o direito à saúde para todas e todos, e serviços integrais de saúde sexual e reprodutiva incluem a contracepção – incluindo a contracepção de emergência –, o cuidado da saúde materna e os serviços de aborto seguro em toda a extensão da lei¹⁶.

Nos casos em que a mulher sob a suspeita de infecção por Zika optar por continuar a gravidez e levá-la a termo, ou se for impedida de fazer o aborto, ocasiona grave problema que tem sérias limitações: a qualidade dos cuidados que estarão disponíveis a essas crianças e suas famílias em caso bastante provável de lesão grave. Nossa sociedade é particularmente perversa em tais casos: o problema é visto como responsabilidade única da família ou mesmo apenas da mãe. As políticas que têm sido propostas para resolver esta situação são claramente insuficientes: ajuda financeira significativamente baixa é fornecida apenas para famílias muito pobres; e é parca a formação de fisioterapeutas em estimulação precoce bem como a oferta de tratamento sintomático nas unidades de saúde.

A estrutura atual indica que crianças nestas condições e suas mães irão vivenciar uma vida de grandes dificuldades. As mães terão que parar de trabalhar porque não existem instituições adequadas para receber as crianças (por exemplo, hospitais-dia como serviço apropriado de creche). Essas crianças provavelmente vão ficar em casa ou ‘serem olhadas' por vizinhos ou irmãos mais velhos, porque os pais não podem deixar seu trabalho sem reduzir severamente os seus próprios padrões de vida. Não temos infraestrutura para acomodar estas crianças e suas famílias, para lhes garantir a sobrevivência com um nível mínimo de dignidade.

Considerações finais

A cooperação internacional é bem-vinda e necessária, e deve promover o desenvolvimento do potencial local e expandir a compreensão quanto à diversidade do mundo.

O que podemos esperar com este cenário? Tempos difíceis para todos nós, mas especialmente para as pessoas mais pobres. Precisamos controlar melhor a situação, estar preparados para ajudar e proteger nossa população. Este é o dever moral da humanidade. A infecção pelo Zika vírus, como a maioria das doenças emergentes ou reemergentes, traz algumas questões morais. As futuras gerações nos julgarão considerando a forma como lidamos hoje com estas questões, pela nossa habilidade e capacidade de agir de forma ética e consequente.

• Uma versão inicial deste texto foi apresentada no Global Health Ethics Seminars coordenado pelo Centre for Global Health Histories of the University of York, em parceria com a Wellcome Trust e a Organização Mundial de Saúde em 5 de maio de 2016, na Fundação Oswaldo Cruz. Financiamento: Sergio Rego é pesquisador 1D do CNPq.
• Financiamento: Sergio Rego é pesquisador 1D do CNPq.

Referências

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Sep-Dec 2016

Histórico

• Recebido
  01 Jul 2016
• Revisado
  25 Out 2016
• Aceito
  27 Out 2016