Avanço genético e políticas de anonimato

Resumo

Nos últimos anos, o número de tratamentos de reprodução assistida com doação de gametas (óvulos e/ou espermatozoides) aumentou na Argentina. A filiação por técnicas de reprodução assistida heteróloga interroga a tradicional “herança sanguínea”, objeto de estudo privilegiado das ciências sociais. Nas últimas décadas, o paradigma do anonimato dos doadores mudou em muitos países. Por sua vez, sugeriu-se que avanços rápidos e generalizados em testes genéticos poderiam modificar as políticas de anonimato. Quais são as consequências de fundamentar a revelação das informações genéticas/de identificação com base no maior acesso que o teste genético torna possível? Esta reflexão parte de duas vertentes: a pública, que analisa os paradoxos dos artigos do novo Código Civil e Comercial (2015); e a íntima, que determina as coordenadas sobre as quais se inscrevem a transmissão singular das origens.

Técnicas de reprodução assistida; Bioética; Triagem e testes direto ao consumidor

Resumen

En los últimos años se ha incrementado en Argentina la cantidad de tratamientos de reproducción asistida con donación de gametos (óvulos y/o espermatozoides). La filiación por técnicas de reproducción asistida heterólogas interroga la tradicional “herencia de sangre” objeto de estudio privilegiado de las ciencias sociales. En las últimas décadas, el paradigma sobre el anonimato de los donantes ha cambiado en muchos países. A su vez, se ha sugerido que los rápidos y generalizados avances en las pruebas genéticas podrían modificar las políticas de anonimato. ¿Cuáles son las consecuencias de fundamentar la revelación de la información genética/identificatoria sobre la base del mayor acceso que posibilitan los test genéticos? La presente reflexión parte de dos vertientes: la pública – que analiza las paradojas que encierra el articulado del nuevo Código Civil y Comercial (2015) – y la íntima, que ubica las coordenadas sobre las que se inscribe la transmisión singular de los orígenes.

Técnicas reproductivas asistidas; Bioética; Pruebas dirigidas al consumidor

Abstract

In recent years, the number of assisted reproduction treatments with the donation of gametes (ovules and/or sperm) has increased in Argentina. The filiation by heterologous assisted reproduction techniques interrogates the traditional “blood inheritance” object of privileged study of the social sciences. In recent decades, the donor anonymity paradigm has changed in many countries. In turn, it has been suggested that rapid and widespread advances in genetic testing could modify anonymity policies. What are the consequences of substantiating the disclosure of genetic/identifying information based on the greater access that genetic tests allow? This reflection is based on two aspects: the public aspect – which analyzes the paradoxes contained in the articles of the new Civil and Commercial Code (2015) – and the intimate one, which locates the coordinates on which the singular transmission of the origins is inscribed.

Reproductive techniques, assisted; Bioethics; Direct-to-consumer screening and testing

O desenvolvimento de testes genéticos em geral e aqueles oferecidos ao consumidor de uma maneira específica, conhecidos como “ direct to consumer genetic testing ”, reabriram o debate sobre o fim do anonimato. No entanto, as críticas a essa abordagem não demoraram em chegar.

Sabe-se o caso da 23andme Company , que oferece serviços de informação genética on-line, onde, sem mais intermediários que uma amostra de saliva, diferentes tipos de informações relacionadas à ancestralidade podem ser acessados. Especificamente, esta empresa oferece, por relativamente pouco dinheiro, um serviço de análise e decodificação de ácido desoxirribonucleico (DNA) em relatórios sobre ascendência e história da família.

Na Argentina, pode ser lido no site da Family Tree: aqueles que falsificaram dados sobre seu nascimento para que você fosse entregue à sua família adotiva como se você fosse uma criança biológica, excluíram praticamente todos os dados administrativos sobre sua verdadeira identidade. Mas eles não conseguiram tirar uma peça-chave inestimável: seu DNA ¹ .

Aparentemente, participar dessa experiência pode ser uma solução para muitos daqueles que estavam buscando ativamente parentes perdidos. Esse tipo de iniciativa privada e de “acesso livre” é acompanhada pelo desenvolvimento de tecnologias que permitem a “decodificação” cada vez mais precisa da informação genética. A prevalência dessas tecnologias, ou seja, a chegada de testes genéticos a um número cada vez maior de pessoas e o desenvolvimento da genética reprodutiva, coloca alguns desafios à prática de doação de gametas.

Harper, Kennett e Reisel² , por exemplo, sugerem que o anonimato não poderia ser garantido a partir da difusão dos testes genéticos. Concluem então que, diante dessa situação, a divulgação deve ser incentivado para todas as pessoas ou casais que recorrem à doação de gametas para ter filhos. Quais são as consequências de fundamentar a decisão de divulgação com base no progresso genético?

Existem vários fatores importantes ao considerar as decisões das famílias formadas a partir da doação de gametas sobre a divulgação de informações genéticas e/ou identificação de doadores³ - ⁵ . E, apesar das recomendações gerais que os pais compartilham com seus filhos do fato de doar gametas (conforme observado no documento preparado pelo Conselho de Bioética Nuffield⁶ de 2013), a maioria dos casais heterossexuais que têm concebidos seus filhos por meio de uma doação anônima, decidem não divulgar essas informações ou não têm segurança em fazê-lo⁷ .

Nos parágrafos seguintes, dois aspectos da análise serão revisados brevemente para considerar a questão do anonimato e do não anonimato dos doadores de gametas. A mudança de paradigma é mencionada em relação à promoção da abertura e comunicação de origem genética, com base nas recomendações da Sociedade Americana de Medicina Reprodutiva⁸ , ⁹ , no Conselho Consultivo de Bioética Nuffield⁶ e na Autoridade de Embriologia e Fertilização Humana do Reino Unido¹⁰ . Que conexão poderia ser feita entre o sigilo das primeiras inseminações com sêmen doado e a atual filiação heteróloga? Abaixo estão alguns paradoxos do Código Civil e Comercial da Nação Argentina¹¹ , a fim de problematizar a construção da identidade no caso de doação de gametas.

Acesso à informação genética e consolidação de uma cultura de doação

A doação de gametas tornou-se uma prática comum e cada vez mais frequente em usuários e/ou pacientes de técnicas de reprodução humana assistida (TRHA) que não conseguem conceber usando seu próprio material genético devido a alguma impossibilidade orgânica ou biológica ou por causa de uma impossibilidade estrutural, como é o caso de casais do mesmo sexo ou mulheres sem parceiro. As últimas estatísticas preparadas pela Sociedade Argentina de Medicina Reprodutiva (Samer) relatam que, no ano de 2014, foram 11.129 casos, em 2015 foram 13.006 casos e em 2016 foram 13.823 casos, com uma tendência que continua a aumentar ¹² .

No início, há cerca de vinte anos, recomendações profissionais sugeriam ocultação. A lógica da doação de sêmen era facilitar uma “substituição indetectável” entre o fenótipo doador e receptor. No início dos anos 70, o modelo implícito de filiação que serviu de referência à reprodução com doação de esperma era o da paternidade no casamento (heterossexual). Diante da comprovada esterilidade do marido, os casais recorreram à ajuda de um “amante” para conseguir a gravidez da esposa e, de acordo com o princípio pater is est quem nuptiae demonstrant, converter o marido no pai. A introdução de assistência técnica na doação de espermatozoides evita o adultério, separando sexualidade e procriação. Por sua vez, o anonimato com o qual se comprometia o médico garantia que “não havia acontecido nada” ¹³ .

Atualmente, existe uma tendência mundial que incentiva a abertura e a divulgação do modo de concepção em um período de idade reduzida da criança como parâmetros saudáveis para a construção da família. No entanto, muitos pacientes na consulta com o profissional de psicologia sustentam que não há necessidade de contar porque mesmo que tenham recebido um gameta doado eles são “uma família normal”. A norma reside na conformação familiar heterossexual (heteronormativa) de mãe e pai, escondendo a não participação daqueles que não contribuíram com seu material biológico na premissa: “para que eu vou contar, afinal de contas a mãe/pai sou eu” .

O lugar da genética na afiliação biológica, ou o que pode ser considerado “descendência sanguínea”, teve um lugar de destaque nas análises culturais, sociais, antropológicas e psicológicas. O caminho da adoção, como afiliação legal de uma criança à cadeia geracional, tem antecedentes valiosos para refletir sobre a importância da transmissão das origens. No caso da afiliação por Técnicas de Reprodução Humana Assistida por Doadores (TRHA-D), a dívida de sangue perturba a muitas pessoas com a decisão sobre a ocultação ou a divulgação das origens genéticas para a criança:

Em outras palavras, nos casos de TRHA, o direito de saber refere-se à origem genética, às informações que produz à identidade genética, aos dados do doador como mero colaborador do material e às circunstâncias do nascimento. É um direito de poder acessar informações que tornam sua pessoa; mas isso não é uma reivindicação do genético, mas a possibilidade de acessar informações que fazem parte da sua identidade. Não descartamos que, no futuro, talvez próximo, uma vez que a importância da contribuição genética tenha sido desmistificada e realmente compreendida que, nesses casos, a afiliação é determinada com base na vontade da procriação, então o anonimato do doador pode ser quebrado, como aconteceu, por exemplo, no Reino Unido e em muitos outros países, sendo essa uma tendência global como resultado do fortalecimento de uma “cultura de doação”¹⁴ .

O paradigma do anonimato dos doadores mudou em muitos países do mundo e, para fazer uma análise mais precisa, as particularidades contextuais, legais e regulatórias de cada sociedade devem ser revistas. O tratamento que cada sociedade faz sobre a afiliação de doadores, seja de um sistema anônimo ou não anônimo, observando as particularidades dos diferentes sistemas reguladores - por exemplo, no caso de sistemas de anonimato semianônimo ou relativo, introduz uma inclinação de análise que poderíamos chamar de “público”.

Por exemplo, na Espanha existem atualmente leis como a 14/2006 que protegem o anonimato dos doadores¹⁵ . Um cenário diferente é apresentado no Reino Unido, onde a doação deixou de ser anônima a partir de 2005. Nesse país, a partir de uma consulta pública e reforma em 2004 da Human Fertilisation and Embriology Act , aqueles concebidos por técnicas heterólogas (sêmen, óvulos ou embriões doados) foram autorizados a partir de 1º de abril de 2005 à solicitar informações de identificação sobre doadores, após completarem 18 anos¹⁰ .

O Estado de Victoria, na Austrália, foi um dos primeiros lugares do mundo que introduziu legislação para regulamentar a concepção de doação de gametas. De acordo com a Lei de Infertilidade de 1984 (Vic), pessoas concebidas por doação de gametas com 18 anos ou mais, pais de crianças com menos de 18 anos e doadores têm o direito à solicitar a divulgação de informações de identificação contidas no Registro Central¹⁶ . Em 2011, a Comissão de Assuntos Jurídicos e Constitucionais do Senado Australiano emitiu um relatório sobre a concepção de doadores, questionando se as informações dos doadores deveriam ser divulgadas às pessoas nascidas antes da lei que determina a identificação do doador, ou seja, retrospectivamente.

Nesta situação, estabeleceu-se que o anonimato seria respeitado nos casos em que a doação ocorreu até o ano de 1988; aqueles que doaram entre 1988 e 1997 poderiam decidir se queriam revelar sua identidade ou não, enquanto a partir de 1998 os dados de identificação não seriam anonimizados¹⁷ . Aqueles que doaram sob um sistema que garantiu o anonimato poderiam ver sua privacidade ameaçada. Quando esse tipo de medida é implementado com um escopo retrospectivo, as pessoas que optam por doar seus gametas em um sistema que garante sua privacidade e anonimato podem sentir que seus direitos foram violados.

Na Argentina, a doação de gametas é considerada altruísta. O Código Civil e Comercial trabalha com um sistema intermediário em relação ao acesso a informações sobre o doador. Este regulamento baseia-se na distinção entre informações não identificáveis, que incluem dados relacionados à saúde, e dados identificativos, proporcionando um regime diferente de acordo com o tipo de informação a qual se pretenda aceder:

Artigo 563 – Direito à informação das pessoas nascidas por técnicas de reprodução assistida. As informações sobre a pessoa nascida através do uso de técnicas de reprodução humana assistidas por gametas de terceiros devem ser registradas no arquivo base correspondente para o registro do nascimento;

Artigo 564 – Conteúdo da informação. A pedido de pessoas nascidas através de técnicas de reprodução humana assistida, informações sobre os dados médicos do doador podem: a) ser obtidos no centro de saúde interveniente, quando relevante para a saúde; b) a identidade do doador é revelada, por razões devidamente fundamentadas, avaliadas pela autoridade judicial pelo procedimento mais rápido previsto pela lei local¹⁸ .

Os artigos 563 e 564 mostram que as informações não identificáveis podem ser solicitadas pelo interessado a qualquer momento, devendo este apenas dirigir-se ao centro de saúde que interveio na prática médica em que ele nasceu. Por outro lado, para acessar as informações de identificação, um processo judicial deve ser iniciado, expondo os fundamentos para quebrar o anonimato que foi assegurado ao doador e pelo qual essa pessoa passou a doar. Podemos localizar um paradoxo aqui. O artigo 575 estabelece a determinação da afiliação no TRHA:

Artigo 575 – Determinação nas técnicas de reprodução humana assistida. Nas premissas das técnicas de reprodução humana assistida, a determinação da filiação deriva do consentimento prévio, informado e livre, concedido de acordo com as disposições deste Código e da lei especial. Quando gametas de terceiros são usados no processo reprodutivo, nenhum vínculo legal é gerado com eles, exceto para fins de impedimentos matrimoniais nos mesmos termos da adoção plena¹⁹ .

Como pode ser visto, estipula-se que, com o doador ou doadora, não há vínculo legal, já que o gameta proveniente de terceiros funciona como um artifício para conseguir a gravidez daqueles que serão os pais, registrando esse filho/filha a partir da assinatura dos consentimentos informados, o que confirma sua vontade de procriar, conforme estabelecido no artigo 562:

Artigo 562 – Vontade de procriar. Os nascidos de técnicas de reprodução humana assistida são filhos daquele que deu à luz e do homem ou mulher que também deu seu consentimento prévio, informado e livre nos termos dos artigos 560 e 561, devidamente informados no Registro de Estado civil e capacidade das pessoas, independentemente de quem contribuiu com os gametas¹⁸ .

Mas então, esses dados que eram inicialmente desprezíveis – os dados referentes ao gameta – tornam-se um componente central no qual a identidade dos nascidos se baseia. O CCyC promove e protege todas as informações para que a pessoa saiba que nasceu da TRHA com material de terceiros que, infelizmente, está sujeito ao tipo de formação, intervenção e abordagem que o centro de saúde teve para que as pessoas entendam que é um direito da criança saber o modo como foi gestada ²⁰ .

Dessa maneira, o aspecto “público” se cruza com uma perspectiva que poderíamos chamar de “íntima”, que introduz o desvelamento de uma lógica subjetiva atravessada pela história única da família atual, mas também pelos vínculos e histórias transgeracionais.

A divulgação não pode se basear apenas no avanço da genética

Em seu texto, Zadeh⁷ discute os postulados de Harper, Kennett e Reisel² e menciona alguns problemas que surgem ao comprovar a revelação das origens (facilitar o acesso à identidade do doador) no fato de que, no futuro, e graças ao desenvolvimento dos testes genética, as crianças nascidas pela doação de gametas podem conhecer sua herança genética e descobrir acidentalmente que não compartilham material genético com nenhum dos pais.

Fundamentar a divulgação na impossibilidade de “guardar o segredo” pode gerar, por um lado, altos níveis de ansiedade nos pais, especialmente naqueles que ainda não revelaram. Por outro lado, as recomendações para a revelação devem ser sensíveis ao contexto e à situação familiar. Embora a maioria das pesquisas realizadas com nascidos por doação indicam que prevalece a curiosidade em relação ao doador, não se observa uma necessidade em obter informações de identificação, conhecer o doador ou manter um vínculo afetivo como regra geral⁷ .

A divulgação não deveria, portanto, basear-se na possibilidade maior ou menor de acessar informações genéticas, pois supõem um movimento de outra ordem, que introduz o tramite e a assimilação subjetiva do ato de filiação. Acaso a decisão de contar à criança sobre sua origem não se relaciona mais com a estrutura daquela história única e singular de cada história familiar em que a criança está alojada?

Uma justificativa para a revelação ou não da origem genética pode ser baseada em experiências empíricas ou conceituais. No último caso, a partir da teoria consequencialista, a possibilidade de saber que nasceu de uma doação de gametas não é uma ação boa ou ruim, mas que a ponderação dependerá das consequências da ação. Assim, são necessárias avaliações mais empíricas que demonstrem as consequências negativas de não revelar informações genéticas, a fim de propor um curso de ação eticamente apropriado.

Se analisarmos a mesma situação desde uma perspectiva deontológica, o ato não será mais julgado por suas consequências, mas será baseado naquilo que esteja escrito nos regulamentos em vigor. Se conhecer as origens genéticas é um direito humano fundamental, devem ser implementados meios adequados para garantir esse direito, independentemente de evidências empíricas.

A perspectiva deontológica baseia-se na autonomia das pessoas, violar esse princípio priva as pessoas concebidas por gametas doados da liberdade de escolher qual o significado que desejam dar aos componentes genéticos de sua identidade²¹ .

Dessa forma, conclui-se que a responsabilidade pela transmissão parte de uma lógica singular, que depende da estrutura familiar e do vínculo, e que, como fenômeno inserido no contexto particular que introduz a estrutura reguladora atual, com seus sucessos e paradoxos, exige um trabalho de elaboração sobre o que significa, em cada caso, os dados genéticos.

Considerações finais

No início deste artigo, nos perguntamos quais eram as consequências de revelar uma identidade genética a uma pessoa, com base em que no futuro será quase impossível escondê-la. Essa pergunta nos levou a analisar o problema de uma perspectiva íntima e de uma vertente pública . A resistência de pacientes e/ou usuários do TRHA-D em inscrever crianças como manda a lei fala de uma impossibilidade; não se trata apenas de ignorância sobre o procedimento, ou ignorância dos regulamentos, é sobre outra coisa.

Para que a divulgação seja sustentada em uma perspectiva ética, é necessário consolidar uma cultura de doação, que em parte envolve desmistificar o lugar da genética para a afiliação heteróloga, mas também contribui para o desenvolvimento de campanhas de informação pública, e trabalho social que ainda estão por realizar-se no tema.

Finalmente, o processamento dessas informações dependerá, em grande parte, da criação do Registro de Doadores de Gametas sob a órbita do Programa de Reprodução Medicamente Assistida da Secretaria de Saúde do Governo do Ministério da Saúde e Desenvolvimento Social, mas também dependerá do tipo de formação, intervenção e abordagem que pacientes e usuários do TRHA receberam nos Centros de Reprodução para que as pessoas entendam que é um direito do filho saber como foi gestado.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Jan 2020
• Data do Fascículo
  Oct-Dec 2019

Histórico

• Recebido
  27 Set 2018
• Revisado
  12 Ago 2019
• Aceito
  23 Ago 2019