Letramento em Saúde de Pacientes Candidatos ou Submetidos ao Transplante Renal: Revisão Integrativa da Literatura

RESUMO

Objetivo:

descrever as repercussões do letramento em saúde (LS) em pacientes com Doença Renal Crônica (DRC) candidatos ou submetidos ao transplante renal (TxR). Revisão integrativa, realizada com seleção sistematizada de artigos nas bases de dados PubMed, Portal BVS e SciELO em agosto de 2021. Foram identificados 62 artigos, dos quais 17 foram selecionados para a síntese.

Resultados:

a maioria dos estudos analisados desenvolveu desenho observacional ou qualitativo. O LS em sua maioria foi limitado e causa diversos impactos nos processos decisórios dos pacientes, resultando em adiamento da inserção na lista de espera pelo TxR, recusa para realização desta terapêutica e, em algumas situações, a morte do paciente. O LS adequado tem efeito protetor em vários aspectos na vida dos pacientes com DRC, sobretudo no domínio psicoemocional e cognitivo. As estratégias educativas, fornecidas na forma de recomendações de rotina em centros de diálise ou adicionais a estas, são essenciais para o aumento do LS.

Conclusão:

pacientes candidatos ou submetidos ao TxR apresentaram elevadas prevalências de LS limitado, com impacto negativo nos processos decisórios. Complementarmente o LS adequado é reconhecido como essencial para o processo de decisão consciente e compartilhada do paciente, pois empodera e viabiliza o desenvolvimento do autogerenciamento em saúde.

Palavras-chave
Insuficiência Renal Crônica; Transplante de Rim; Letramento em Saúde; Educação em Saúde

ABSTRACT

Objective:

To describe the repercussions of health literacy (HL) in patients with Chronic Kidney Disease (CKD) candidates for or undergoing kidney transplantation (TxR). Methodology: Integrative review, carried out with the systematic selection of articles in the PubMed, Portal BVS and SciELO databases in August 2021. 62 articles were identified, of which 17 were selected for synthesis.

Results:

Most of the analyzed studies developed an observational or qualitative design. The limited HL has several impacts on patients’ decision-making processes, resulting in the postponement of insertion on the waiting list for TxR, refusal to perform this therapy and, in some situations, the death of the patient. Adequate HL is protective in several aspects of CKD patients’ lives, especially in the psycho-emotional and cognitive domains. Educational strategies, provided in the form of routine recommendations in dialysis centers or in addition to them, are essential for increasing HL.

Conclusion:

Patients who were candidates for or submitted to TxR had a high prevalence of limited HL, negatively impacting decision-making processes. Complementarily, the appropriate HL is recognized as essential for the conscious and shared decision-making process of the patient, as it empowers and enables the development of self-management in health.

Keywords
Renal Insufficiency Chronic; Kidney Transplantation; Health Literacy; Health Education

INTRODUÇÃO

O letramento em saúde (LS) é definido como a capacidade do indivíduo em utilizar as habilidades de leitura, escrita e numérica para entender, interpretar e aplicar as informações escritas e/ou faladas para o autogerenciamento em saúde, desde a promoção da saúde, prevenção de doenças e agravos até a assistência, cuidado e tratamento.¹ Se satisfatório, o LS pode se associar a melhores condições de saúde e na aplicação de medidas profiláticas e/ou terapêuticas.² Por outro lado, níveis insatisfatórios estão relacionados a altas taxas de internações hospitalares, menor adesão ao tratamento prescrito, maior mortalidade, complicações no processo saúde-doença e uma baixa qualidade de vida.³

A doença renal crônica (DRC) possui alta prevalência e incidência na população e exige um tratamento complexo e autogerenciamento em saúde adequado para um acompanhamento favorável.⁴ Dentre as terapias renais substitutivas, o transplante renal configura-se como a terapêutica de escolha para os pacientes com DRC, estádio cinco dialítica (DRC 5-D).⁵ Em decorrência da alta complexidade do procedimento e do autocuidado após o transplante renal, os pacientes com baixo LS e habilidades de autogestão insatisfatórias podem se tornar vulneráveis a resultados desfavoráveis, que incluem a rejeição do enxerto.⁶ O LS limitado está associado a desfechos clínicos desfavoráveis no manejo do paciente com DRC, condição que interfere na adesão ao tratamento, qualidade de vida e modalidade terapêutica destes indivíduos.⁴

O conhecimento do paciente a respeito da doença é comumente associado ao número de visitas médicas ao nefrologista. No entanto, um estudo demonstrou que pacientes com DRC em estágios três e cinco, acompanhados, em média, por dois anos por nefrologistas, relataram conhecimento limitado sobre a DRC e nenhum sobre as modalidades terapêuticas.⁷ Neste contexto, entende-se que pacientes com DRC recebem informações sobre sua condição clínica, muitas vezes, insatisfatórias, permeadas de terminologias técnicas, resultados de exames laboratoriais desconhecidos, bem como condutas clínicas utilizadas no manejo da doença de difícil compreensão.⁸

Na prática, muitos profissionais da saúde utilizam abordagens técnicas na transmissão de informações, pois tendem a superestimar o LS dos pacientes. Contudo, sabe-se que, para compreender tais orientações, são necessários níveis básicos de leitura e numeramento. A partir dessa compreensão, o paciente autogerencia seus cuidados em saúde, portanto, é importante identificar seu nível de LS para que sejam desenvolvidas ações de educação em saúde compreensíveis e que as intervenções sejam mais efetivas com vistas a promover desfechos clínicos favoráveis. Tem-se observado que indivíduos com DRC com baixo LS podem demonstrar atitudes negligentes no autocuidado, como: faltar consultas, não realizar exames e apresentar respostas suspeitas ao receber informações escritas, como “vou ler isto em casa” e, principalmente, a confusão sobre os medicamentos prescritos, receitas, horário e administração destes.⁹

Deste modo, o profissional de saúde precisa compreender as repercussões causadas pelo LS em pacientes com DRC em processo de transplante renal, na produção do cuidado integral e contribuir para um processo de decisão compartilhada com o paciente e seus familiares. Além disso, a identificação de fatores intervenientes no LS dos pacientes poderá subsidiar a proposição de estratégias educativas bem-sucedidas que possam gerar impactos positivos na qualidade de vida e prognóstico da saúde. Assim, este estudo objetivou descrever as repercussões do letramento em saúde em pacientes com doença renal crônica candidatos ou submetidos ao transplante renal.

MÉTODOS

Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, que buscou estabelecer uma análise das publicações sobre o tema “repercussões do LS em pacientes com DRC candidatos ou submetidos ao transplante renal”. Viabilizou-se uma sistematização ordenada do material analisado, além da proposição de novas pesquisas para preenchimento das lacunas identificadas sobre o LS em DRC transplantados.^10,11 Para o seu desenvolvimento, foi elaborado um protocolo constituído em seis etapas:¹¹ identificação do tema e seleção da pergunta de pesquisa; estabelecimento e formulação dos critérios para inclusão e exclusão; definição das informações a serem extraídas e sua categorização; avaliação sistematizada dos estudos incluídos na revisão integrativa; interpretação dos resultados; e apresentação da revisão/síntese do conhecimento.

A formulação da pergunta de pesquisa baseou-se na estratégia PICO,¹² que se refere ao acrônimo: população (P): pacientes com DRC candidatos ou submetidos ao transplante renal; intervenção (I): o letramento em saúde; comparação (C): não se aplica por não se tratar do desenvolvimento de pesquisas clínicas;¹³ e desfecho ou resultado (O): repercussões. Deste modo, delimitou-se a seguinte pergunta de pesquisa: Quais as repercussões do LS em pacientes com DRC candidatos ou submetidos ao transplante renal?

Com o intuito de organizar as estratégias de identificação, seleção e inclusão dos estudos dentro dos critérios de elegibilidade propostos, foi utilizado como base o fluxograma no modelo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analyses). Para a seleção dos estudos, foram realizadas buscas por dois pesquisadores independentes, no mês de agosto de 2021, nas bases de dados: Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE/PubMed), da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e da Scientific Eletronic Library Online (SciELO). Com o objetivo de solucionar as divergências entre os dois buscadores, um terceiro pesquisador foi consultado para decidir sobre a inclusão ou exclusão das publicações selecionadas.¹⁴

Os descritores foram selecionados por meio dos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e seus equivalentes na língua inglesa extraídos do Medical Subject Heading (MeSH). As estratégias de busca foram formuladas, por idioma, utilizando-se os termos Insuficiência Renal Crônica (Renal Insufficiency, Chronic), transplante de rim (kidney transplantation) e letramento em saúde (health literacy), combinados pelo operador booleano “AND”.

Como critérios de inclusão foram utilizados: artigos originais, disponíveis na íntegra, escritos nos idiomas português, inglês e espanhol, sem delimitação temporal. Foram excluídos: publicações que não respondessem à pergunta de pesquisa, artigos duplicados, teses, dissertações, monografias, anais de eventos, relatos de experiência, protocolos de pesquisa, cartas ao editor e editoriais.

Para organizar a extração dos dados dos artigos incluídos na revisão, foi construído um instrumento de coleta de dados com as variáveis: base de dados, periódico, autor/ano, título, objetivos, método e principais resultados.

Na análise crítica dos estudos identificados nas bases de dados, procedeu-se inicialmente a uma triagem por meio da leitura dos títulos e resumos para excluir àqueles não relacionados à temática ou que estivessem duplicados. Posteriormente, os elegíveis foram lidos na íntegra e, por fim, foram incluídos para a síntese da revisão integrativa apenas aqueles que, de fato, respondiam à pergunta de pesquisa.

Foram respeitados os preceitos da Lei 9.610/1988, que trata dos direitos autorais, atribuindo o devido crédito aos autores das publicações.¹⁵

RESULTADOS

Na busca inicial nas plataformas de pesquisa selecionadas foram identificadas 62 publicações: 26 artigos foram encontrados na BVS, 1 na SciELO e 35 na PubMed. Destes artigos, seis foram eliminados por não atenderem aos critérios de inclusão, 18 por estarem duplicados nas bases de dados e 18 por não se relacionarem ao tema de interesse com base no título e no resumo. Deste modo, foram selecionados vinte artigos para a leitura na íntegra, dentre os quais três foram excluídos por não responderem à pergunta de pesquisa. Assim, 17 artigos foram utilizados para a síntese desta revisão integrativa. Na Fig. 1 está apresentado o fluxograma do processo de seleção das publicações.

Figura 1
Fluxograma do processo de seleção dos estudos para a revisão integrativa sobre Letramento em Saúde de indivíduos renais crônicos candidatos ou submetidos ao transplante renal.

A síntese das publicações selecionadas para esta revisão é apresentada na Tabela 1. A maior parte dos artigos foi publicada em inglês (94,1%; n=16) e apenas um em português (5,9%; n=1). Essas publicações eram predominantemente oriundas de pesquisas com desenho epidemiológico (77,8%; n=14); houve maior proporção de estudos transversais (44,4%; n=8), qualitativos (22,2%; n=4) e coortes prospectivas (16,7%; n=3).

Tabela 1
Sinopse dos artigos selecionados para a revisão integrativa sobre Letramento em Saúde de indivíduos renais crônicos candidatos ou submetidos ao transplante renal.

Autoria (ano)	Objetivo(s)	Principais resultados
Estudo transversal
Escobedo e Weismuller (2013)16	Identificar o nível de alfabetização em saúde em pacientes atendidos em um centro de transplante suburbano.	Dos 44 participantes, 18 (41%) tiveram pontuações indicando alta probabilidade de alfabetização em saúde limitada. Também foi encontrada associação entre alfabetização em saúde limitada e menor nível de escolaridade. No entanto, a avaliação do nível educacional por si só não foi preditiva de alfabetização em saúde; oito participantes (18%) tinham o ensino médio ou superior, mas pontuaram como tendo alfabetização limitada em saúde.
Lambert et al. (2015)17	Investigar os tipos e a extensão dos déficits de alfabetização em saúde em pacientes com doença renal crônica e identificar associações entre as características dos pacientes e os domínios de alfabetização em saúde.	A alfabetização inadequada em saúde foi elevada entre os grupos com doença renal crônica – especialmente nos domínios relacionados ao atendimento às necessidades de saúde, compreensão de informações de saúde, suporte social e fatores socioeconômicos. O gênero masculino e menor escolaridade estiveram significativamente associados à alfabetização inadequada em saúde. O tipo e a extensão dos déficits de alfabetização em saúde variaram entre os grupos com doença renal crônica, e os pacientes transplantados tiveram mais déficits do que os outros grupos.
Grubbs et al. (2009)21	Examinar a alfabetização em saúde em pacientes com doença renal em estágio terminal e a associação com o acesso à lista de espera para transplante renal.	Alfabetização inadequada em saúde ocorreu em 32,3% dos participantes. Enquanto 75,8% foram encaminhados para avaliação de transplante. Dentre os encaminhados, 85,1% estavam em lista de espera. Os participantes com alfabetização em saúde inadequada tiveram risco 78% menor de encaminhamento para avaliação de transplante do que aqueles com instrução em saúde adequada.
Kazley et al. (2012)22	Identificar barreiras para o transplante renal em pacientes que não fizeram a investigação necessária para ser adicionado à lista de espera nacional para transplante.	Estas foram as principais justificativas dos pacientes para não buscarem o transplante: achavam que não passariam nos exames médicos, estavam com medo de fazer o transplante e não podiam pagar pelo remédio ou pelo procedimento. Esses impedimentos podem ter resultado de comunicação pouco clara com o provedor, informações incorretas recebidas de colegas ou outras fontes, percepções errôneas relacionadas à cirurgia de transplante ou alfabetização limitada em saúde.
Rocha e Figueiredo (2019)24	Estudar o impacto do nível de letramento em saúde de pacientes submetidos à hemodiálise, diálise peritoneal e transplante renal, associado aos aspectos cognitivos, adesão medicamentosa e qualidade de vida.	Os indivíduos com letramento inadequado apresentaram menores níveis de escolaridade e renda mensal. Aqueles com letramento adequado, tiveram maior escore no domínio dos aspectos emocionais referente à qualidade de vida.
Vilme et al. (2018)31	Caracterizar o interesse e a busca por transplante de doador vivo entre afro-americanos com níveis variados de exposição a tratamentos de diálise ou transplante. Avaliar facilitadores ou barreiras associados ao interesse e busca por transplante de doador vivo entre essas populações.	O interesse pelo transplante entre os três estratos do estudo foi alto (pré-diálise, 62,9%; diálise, 67,4%; e lista de espera para transplante, 74,2%). Os estratos de diálise e da lista de espera por transplante buscaram a doação em vida mais prontamente do que aqueles que não estavam em diálise. O interesse e a busca não foram associados com o conhecimento, alfabetização em saúde ou a confiança nos cuidados médicos.
Vilme et al. (2018)31	Investigar a prevalência e as associações de alfabetização limitada em saúde usando dados de um programa de medidas de resultados de transplantes do Reino Unido.	A prevalência de alfabetização limitada em saúde foi maior em pacientes de diálise, seguidos daqueles na lista de espera e, por último, os transplantados. Alfabetização em saúde limitada foi independentemente associada com baixo nível socioeconômico, baixa fluência em inglês e comorbidade.
Estudo qualitativo
Devitt et al. (2017)27	Explorar os pontos de vista dos pacientes indígenas com doença renal crônica sobre o transplante como uma opção de tratamento.	Quatro conteúdos temáticos inter-relacionados foram apreendidos: um nível muito alto (90% dos entrevistados) de interesse positivo no transplante; os pacientes experimentaram uma série de dificuldades de comunicação e se sentiram desinformados sobre o transplante; o envolvimento da família na tomada de decisões foi restringido por informações inadequadas; e os pacientes precisavam negociar sensibilidades culturais e sociais em torno do transplante.
Senghor (2019)28	Identificar os motivos da escolha ou recusa do transplante renal como terapia renal substitutiva em pacientes com Doença Renal Crônica.	Entre os pacientes que optaram pelo transplante renal, predominou o alto nível de letramento em saúde, outros viam o transplante de rim como uma cura ou um processo normal. A capacidade dos pacientes em compreender as informações recebidas influencia na tomada de decisão pelo transplante.
King et al. (2020)29	Entender o conhecimento de pacientes afro-americanos sobre as opções de terapias de substituição renal e como o paciente, o provedor e os fatores do sistema contribuem para o conhecimento e as preferências.	Quatro temas foram identificados: (1) conhecimento limitado das modalidades domiciliares e opções de doadores falecidos, (2) os pacientes com doença renal crônica deram pouca atenção à escolha das opções de terapias de substituição renal, (3) os pacientes com doença renal crônica dependiam dos médicos para as decisões de tratamento e (4) enquanto os pacientes relataram conhecimento de transplantes de doação de rim vivo, não se traduziu em receber esse tipo de transplante.
Coorte prospectiva
Warsame et al. (2019)19	Avaliar a prevalência de alfabetização limitada em saúde entre 1.578 candidatos a transplante renal.	Dentre os candidatos a transplante renal, 8,9% tinham conhecimentos limitados de saúde; os fatores de risco incluíram escolaridade menor que a de ensino superior, fragilidade, comorbidade e comprometimento cognitivo. Candidatos com alfabetização limitada em saúde tiveram uma probabilidade reduzida de 30% de participação da lista de espera e um risco aumentado de mais de duas vezes de mortalidade nessa lista.
Dageforde et al. (2015)20	Comparar os fatores demográficos, socioeconômicos e psicológicos entre os participantes e os ausentes da visita de avaliação de transplante renal.	Participaram 104 adultos (61% homens, 46% caucasianos, 52 ± 12 anos). A maioria dos participantes (77%) tinha alfabetização adequada em saúde. Preocupações financeiras foram as mais prevalentes. A avaliação prévia em outro centro de transplante e estar em diálise estiveram significativamente associados à ausência. A frequência foi associada a preocupações em encontrar um doador vivo e maior percepção geral de conhecimento sobre o transplante. Não foram encontradas diferenças de fatores demográficos, socioeconômicos ou de alfabetização em saúde entre os grupos.
Taylor et al. (2019)23	Investigar a relação entre alfabetização limitada em saúde e resultados clínicos, incluindo acesso ao transplante renal.	A alfabetização em saúde limitada não foi associada à mortalidade, apresentação tardia à nefrologia, modalidade de diálise, acesso vascular para hemodiálise ou lista de transplante renal preventivo, mas foi associada à probabilidade reduzida de lista para um transplante de doador falecido, receber um transplante de doador vivo ou receber um transplante de qualquer tipo de doador.
Ensaio clínico randomizado
Waterman et al. (2019)25	Examinar a eficácia de duas abordagens de educação para transplante renal suplementares fornecidas diretamente aos pacientes.	Nas análises de intenção de tratar, os pacientes designados aleatoriamente para intervenções guiadas pelo educador e pelo paciente tiveram maiores ganhos de conhecimento do que os pacientes padrão de atendimento, que foram aqueles que recebiam a educação para transplante fornecida pelos centros de diálise (controle). Os pacientes com intervenções guiadas pelo educador e pelo paciente foram capazes de tomar decisões informadas sobre o início da avaliação de transplante, seguido de transplante de doador falecido e do doador vivo.
Estudo de Intervenção, não randomizado
Waterman et al. (2020)26	Identificar as práticas de educação em transplante mais comuns e as barreiras à educação entre as unidades de diálise e examinar a associação das práticas com o aumento das taxas de lista de espera para transplante.	Dos educadores, 52% recomendaram oralmente o transplante aos pacientes, 31% tiveram discussões no centro sobre o transplante com os pacientes, 17% distribuíram recursos educacionais impressos e 3% usaram abordagens de educação intensiva. A distribuição da educação impressa e a prática de educação intensiva associaram-se a taxas de lista de espera aumentadas. Educadores com maior conhecimento sobre transplante eram mais propensos a usar estratégia educacional intensiva, enquanto que aqueles com comunicação deficiente com centros de transplante foram menos propensos a fazê-lo.
Estudo retrospectivo, transversal
Jesse et al. (2019)30	Relatar a frequência de patologias psiquiátricas e cognitivas e as recomendações psiquiátricas correspondentes em uma amostra de pacientes ativamente listados para transplante renal.	Dentre os prontuários analisados, 52,4% dos pacientes apresentaram evidências de comprometimento cognitivo e 28,9% indicaram alfabetização em saúde limitada.
Estudo metodológico
Peipert et al. (2019)32	Descrever o desenvolvimento e o desempenho psicométrico da escala Knowledge Assessment of Renal Transplantation (KART).	A validade do construto foi apoiada pela capacidade do teste psicométrico da KART de distinguir pacientes que passaram menos de 1 e 1 hora ou mais recebendo diferentes tipos de educação sobre transplante renal, incluindo conversas com médicos/equipe médica, ler brochuras, navegar na internet e assistir a vídeos.

• Fonte: Elaborado pelos autores.

Sobre os objetivos dos estudos, houve maior proporção de publicações que avaliaram: prevalência de LS e fatores associados em indivíduos DRC candidatos ou submetidos ao transplante renal (22,2%; n=4);^16–19 fatores associados à ausência/desistência dos pacientes nas etapas para avaliação do acesso à lista de espera para o transplante renal (16,7%; n=3);^20–22 impactos do LS nos pacientes com DRC candidatos ou submetidos a transplante renal (11,1%; n=2);^23,24 práticas de educação para os pacientes (11,1%; n=2);^25,26 motivos para escolha/recusa do transplante renal (11,1%; n=2)^27,28 e percepção e expectativas do paciente sobre o transplante renal (11,1%; n=2)²⁹ (Tabela 1).

Observou-se maior predominância daqueles estudos que envolveram pacientes candidatos,^{19,20–23,25,27,28,30–32} seguidos dos que tiveram como participantes os candidatos ou transplantados.^{16–18,24,29} A maior parte dos estudos identificou algum grau de limitação de LS entre os pacientes com DRC candidatos ou submetidos ao transplante renal,^{16–21,23,24,30,31} a prevalência variou de 8,9%¹⁹ a 51,4%.²⁴ O LS limitado esteve associado ao sexo masculino,¹⁷ menores níveis de escolaridade^{16,17,19,24,27} e renda,^17,24,27 fragilidade,¹⁹ comorbidade^19,27 e comprometimento cognitivo¹⁹ (Tabela 1).

Pacientes que tiveram acesso e/ou optaram pelo transplante renal apresentaram maior nível de LS²⁸ e aqueles com LS limitado tiveram menor taxa de inscrição na lista de espera para um transplante,^19,21,23 independente do rim ser proveniente de doador falecido ou vivo.²³ Identificou-se, também nesta lista, maior mortalidade para pacientes com LS limitado.¹⁹ Independentemente do LS, constatou-se que pacientes na lista de espera estavam mais propensos ao transplante de doador vivo³¹ (Tabela 1).

Verificou-se que o LS adequado possui efeito protetor psicoemocional e se encontra associado à melhor percepção de qualidade de vida no domínio dos aspectos emocionais.²⁴ Esse achado se faz relevante, tendo em vista que pacientes que aguardam na lista de espera para transplante tendem a apresentar comprometimento psicoemocional e cognitivo³⁰ (Tabela 1).

Dentre as razões alegadas pelos pacientes com DRC para não buscarem o transplante, destacaram-se a possível reprovação nos exames médicos necessários para a realização da cirurgia, medo do transplante e dificuldade financeira para custear os medicamentos e o procedimento. Essas barreiras podem ser atribuídas, especialmente, à desinformação e ao LS limitado.²² Em contrapartida, observou-se que pacientes com DRC viam no transplante renal uma possibilidade de cura²⁸, estímulo que pode ser engatilhado pelo adequado LS, já que a aquisição de conhecimentos sobre a doença e as possibilidades terapêuticas pode estimular a disposição em realizar o transplante (Tabela 1).

Sobre as atividades educativas realizadas pelos profissionais nos centros de tratamento dialítico, houve relatos de transmissão verbal unilateral dos conteúdos, realização de discussões com os pacientes sobre o transplante, distribuição de recursos educacionais impressos e utilização de abordagens de educação intensiva (intervenção constituída conjuntamente por exibição de vídeos de transplante, fornecimento de informações para compartilhar com doadores vivos em potencial, oferta de oportunidade de falar com um receptor de rim e transmissão de informações sobre transplante em salas de espera de centros de tratamento).^25,26 Contribuíram para maior adesão à lista de espera pelo transplante estas duas últimas atividades educativas.²⁶ Profissionais com maior nível de conhecimento sobre transplante tiveram maior probabilidade de utilizar estratégias de educação intensiva, consideradas as mais eficazes para o aumento da adesão à lista de espera para transplante.²⁶ Ademais, estudo evidenciou que estratégias adicionais (intervenção guiada pelo educador por meio de mensagens impressas, de vídeo e de texto ou intervenção guiada pelo paciente com discussões telefônicas com um educador) àquelas realizadas pelos centros de tratamento incrementam a tomada de decisão para realização de transplante, com maior efeito sobre o transplante de doador falecido, seguido do doador vivo²⁵ (Tabela 1).

A escala Knowledge Assessment of Renal Transplantation (KART) apresentou evidência de adequada validade psicométrica, com capacidade discriminatória para mensurar o LS de pacientes que passaram menos de uma hora ou mais por ações educacionais sobre transplante renal. Como estratégias utilizadas, incluíram-se diálogos com a equipe médica, leitura de textos impressos e acesso a informações por mídias digitais³² (Tabela 1).

Dentre os estudos qualitativos, destacaram-se categorias temáticas com conteúdos manifestos relacionados ao conhecimento sobre o transplante e opções de doadores (falecidos ou vivos),²⁹ às dificuldades de comunicação e desinformação sobre o transplante,²⁷ à baixa adesão dos pacientes nos processos decisórios sobre as terapias de substituição renal, dependência dos médicos para essas decisões²⁹ (Tabela 1).

DISCUSSÃO

Os principais achados desta revisão evidenciaram elevada prevalência do LS limitado em pacientes com DRC candidatos ou submetidos ao transplante renal. O LS limitado associou-se ao sexo masculino, menores níveis de escolaridade e renda, presença de comorbidade e comprometimento cognitivo. Pacientes com maior nível de LS optaram pelo transplante renal e aqueles com LS limitado tiveram menor taxa de inscrição e maior mortalidade na lista de espera para transplante. O LS satisfatório atuou como efeito protetor psicoemocional, associando-se a melhor percepção de qualidade de vida. A realização de atividades educativas contribuiu para o aumento do nível de LS dos pacientes com DRC e para a tomada de decisão compartilhada sobre o tratamento, repercutindo na escolha pela realização do transplante.

O LS adequado é essencial para que as pessoas com DRC tenham maior capacidade de compreender, ressignificar o que aprendeu e adotar ações concretas e mudanças de comportamentos baseadas nas instruções que receberam.²⁴ Desse modo, a prevalência elevada do LS limitado, requer atenção dos profissionais de saúde e é primordial que o nível de LS seja avaliado e melhorado para que haja maior adesão à decisão de transplantar, bem como o sucesso do tratamento como um todo. Além disso, recomenda-se ainda a avaliação cognitiva dos pacientes com DRC,^19,24,30 pois a ocorrência de comorbidades^19,27 pode impactar em falhas na memória e no planejamento de ações.^19,24,27 A utilização de instrumentos validados e com bom desempenho psicométrico, como a escala KART³² utilizada em um dos estudos selecionados, é recomendada para que seja desenvolvida uma medida confiável dos níveis de LS. Não foram identificados estudos de adaptação transcultural e de avaliação do desempenho psicométrico da escala KART no contexto brasileiro, revelando a necessidade de realização de pesquisas para suprir essa lacuna do conhecimento relacionado à mensuração do LS no país.

A relação evidenciada entre menor LS e o sexo masculino¹⁷ é algo que precisa ser considerado no planejamento das ações em saúde. O adoecimento e o cuidado de si são questões pouco valorizadas pelos homens, associando-se a fatores socioculturais e institucionais que acentuam a resistência ao cuidado à saúde. Os homens, de modo geral, estão mais expostos à dificuldade de reconhecerem suas necessidades de saúde, procurarem os serviços de saúde e aderirem às medidas terapêuticas necessárias.³³

De modo semelhante, a associação do LS limitado com menores níveis de escolaridade^{16–19,24,27} e renda^17,24,27 são importantes fatores preditivos para o insucesso do transplante renal. Pessoas com menor renda podem ter maior dificuldade de acesso à educação com a qualidade necessária para o desenvolvimento de habilidades cognitivas, de leitura e de numeramento para determinar o letramento em saúde.¹⁶ O simples fato de ofertar atividades de educação em saúde, sejam elas verbais, impressas ou audiovisuais, não implica necessariamente que a mensagem será captada e assimilada pelo paciente com DRC, já que pode haver a deficiência de habilidades para compreendê-las integralmente. Deve-se considerar também, conforme evidenciado nesta revisão,²⁷ que a avaliação do LS não pode se restringir apenas à escolaridade do indivíduo, visto que os indivíduos com DRC podem ter um nível de instrução formal satisfatório e, mesmo assim, não conseguir compreender as orientações de cuidados à saúde no contexto da enfermidade.³⁴

As disparidades no acesso ao transplante renal, comumente mensurado pelas extensas e demoradas listas de espera, apresentam estreita ligação com o LS. Pacientes em tratamento da DRC com LS limitado podem apresentar maior dificuldade em trafegar pelas diversas vias do processo de transplante, sobretudo no âmbito dos serviços públicos.²¹ Além disso, podem ter menor probabilidade de expressar a intenção pelo transplante em decorrência da baixa capacidade de compreensão do que o tratamento acarreta e do que é necessário para que ele aconteça, inclusive, terem dificuldade para aderir aos regimes e terapêuticas necessários prescritos para a sobrevivência do enxerto transplantado.²¹ Por conseguinte, pacientes com DRC não podem ser responsabilizados por esses intervenientes, somam-se a eles a baixa disposição da equipe multiprofissional para encaminhá-los no processo de transplante e dos centros responsáveis com relação à lista de espera.²¹

Verificou-se que os pacientes com DRC na lista de espera para transplante estavam mais dispostos à sua realização proveniente de doador vivo.³¹ Mesmo que não tenha sido detectada mediação pelo LS, trata-se de uma informação relevante. O percurso até a lista de transplante de doador falecido e/ou vivo é distinto e a adesão depende do processo de comunicação e compreensão entre a equipe de saúde e o paciente com DRC, para viabilizar uma tomada de decisão compartilhada e assertiva.²³ Mais uma vez, o efeito da escolaridade sobre o LS pode ser evocado para a compreensão desse achado, pois um potencial destinatário e um potencial doador, geralmente membros da mesma família, podem ter baixa escolaridade, estando mais susceptíveis ao menor LS e compartilhamento de desvantagens sociais²³ e terem resistência em receber um órgão de um doador falecido ou mesmo vivo. A aceitação da oferta de um doador vivo ou falecido não é unânime, sendo na maior parte das vezes necessário que os próprios doadores ou familiares do paciente com DRC o convençam a receber o órgão doado.^35,36

A evidência de melhor percepção da qualidade de vida em pacientes com DRC com melhor LS²³ endossa a necessidade de fortalecimento das estratégias de LS nos serviços de saúde, desde a atenção primária à saúde, sendo a educação em saúde e a comunicação consideradas entre as mais efetivas. Aspectos emocionais relativos à qualidade de vida são melhor percebidos por esses pacientes, provavelmente, em função de maior capacidade de compreensão do seu processo saúde-doença, do prognóstico e de como o transplante e o tratamento auxiliam no enfretamento da DRC. Isto pode promover maior sensação de bem-estar e reduzir os sintomas de depressão e ansiedade.²³

O fornecimento de educação sistemática adicional, em comparação com a educação padrão fornecida nos centros de diálise, empodera a tomada de decisões informada.²⁴ Por isso, diversas ferramentas podem ser utilizadas para o letramento dos pacientes com DRC e ofertadas tanto nos centros de diálise, como no domicílio ou em qualquer lugar em que os pacientes consigam ter acesso a elas. Esses meios incluem a realização de discussões em equipe e com a participação de outros pacientes e familiares, envio de mensagens de texto, vídeos e materiais impressos^24,25 e o estímulo à busca ativa por informações em fontes confiáveis disponíveis.²⁴ Torna-se necessário também que os educadores aprimorem o seu nível de conhecimento sobre transplantes, para que isto se traduza em maior estímulo ao paciente na decisão de transplantar o rim.²⁴

As barreiras que distanciam pacientes com DRC do transplante devem ser incessantemente transpostas nos serviços de saúde. Embora existam rigorosos critérios médicos para não incluir um paciente na lista de transplante renal, os pacientes não devem se autoexcluir do processo frente aos rumores sobre a inelegibilidade do seu caso.²¹ Os critérios para transplante e a lista de espera estão em constante evolução e variam de centro para centro. Além disso, deve ser considerada a influência e o LS do paciente, em uma percepção errônea das contraindicações para o transplante.²¹

O medo em relação ao transplante deve ser desencorajado, tanto em relação à cirurgia como ao acompanhamento posterior. Por mais que exista a possibilidade de o transplante não ser eficaz ou falhar, é importante detalhar como será a vida pós-transplante, sendo responsabilidade do centro de transplante garantir que o paciente tenha compreendido todas as informações necessárias, por meio de questionamentos relacionados às orientações prestadas e fornecimento de material educativo.²¹

A questão financeira e burocrática também foi evidenciada como motivo para recusa ou a desistência para o tratamento.²¹ No Brasil, para o ingresso no sistema de lista única para transplante, é necessário que sejam realizados exames bioquímicos e de imagem específicos, alguns deles de alto custo, cujo agendamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é demorado em função da extensa fila na lista de espera.³⁶ Como muitos pacientes não possuem recursos financeiros suficientes para custear os exames e dar mais celeridade ao ingresso na lista, acabam desistindo do processo.³⁷ Deve-se considerar também que após o transplante será necessário o uso de medicamentos, que nem sempre são disponibilizados pelo SUS, onerando financeiramente o paciente e sua família, além das mudanças no estilo de vida que são essenciais nesse processo.

O LS dos pacientes com DRC pode ser melhorado por informações confiáveis, formais e não formais, e da comunicação efetiva. Os centros de diálise e transplante devem implementar estratégias educativas para reduzir o impacto do LS limitado no processo de transplante renal.²⁰ Durante a avaliação dos pacientes, os profissionais devem avaliar o LS, pois este é um importante preditor para desfechos dos transplantados renais.²¹ Para tal, é recomendável a utilização de instrumentos validados para a adequada mensuração do LS e padronização da avaliação.

O reduzido número de publicações relacionadas ao LS de pacientes com DRC candidatos ou submetidos ao transplante renal deixa evidente de que se trata de temática negligenciada e pouco estudada. Contudo, a natureza epidemiológica e o rigor teórico-metodológico dos artigos qualitativos selecionados permitiram compreender pontos críticos de fatores intervenientes na decisão pelo transplante renal e sua associação com o LS.

A condução de estudos longitudinais com amostragem probabilística e utilização de procedimentos analíticos mais robustos se faz necessária para evidenciar os fatores associados ao LS limitado em pacientes candidatos e submetidos ao TxR. Além disso, a análise de fatores que sejam mediadores ou confundidores precisa ser melhor explorada. A identificação de diferenciais de gênero é também uma importante lacuna a ser preenchida.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Esse estudo de revisão integrativa evidenciou que a maioria das pesquisas sobre o LS em pacientes candidatos ou submetidos ao transplante renal registrou elevadas prevalências de LS limitado, o qual apresentou como fatores associados à sua ocorrência: o sexo masculino, menores níveis de escolaridade e renda, presença de comorbidades e comprometimento cognitivo. Identificou-se que o LS limitado causa diversos impactos nos processos decisórios dos pacientes, condições que resultam em adiamento da inserção na lista de espera pelo transplante, recusa de realização desta terapia renal substitutiva e, inclusive, a morte do indivíduo. Em contrapartida, evidenciou-se que o LS adequado tem efeito protetor em vários aspectos na vida dos pacientes com DRC, sobretudo no domínio psicoemocional e cognitivo. As estratégias educativas em saúde são prevalentes nos centros de diálise e são fornecidas por meio de recomendações de rotina dos serviços ou, em menor proporção, adicionais a estes, configurando-se como essenciais para o fortalecimento do LS.

A revisão sugere que o LS é essencial para o processo de decisão do paciente candidato à transplante renal ou já transplantado, à medida em que empodera e viabiliza o desenvolvimento do autogerenciamento em saúde. O escasso número de publicações sobre transplante renal e letramento em saúde demonstra a invisibilidade do tema no escopo das políticas públicas e práticas de produção de cuidados e endossa a necessidade de desenvolvimento de estudos longitudinais para investigação mais acurada dos fatores determinantes/condicionantes do LS em pacientes com DRC, e suas repercussões na tomada de decisão pelo transplante renal e em seus desfechos.

AGRADECIMENTOS

Os autores agradecem imensamente todos os doadores de órgãos e suas famílias que diariamente salvam milhares de brasileiros através da doação de órgãos. E aos pacientes transplantados renais que foram a motivação para a produção deste estudo.

• Como citar: Montelo MPM, Teixeira JB, Martins KA, Pereira ERS. Letramento em Saúde de Pacientes Candidatos ou Submetidos ao Transplante Renal: Revisão Integrativa da Literatura. BJT. 2023.26 (01):e2623. https://doi.org/10.53855/bjt.v26i1.524_PORT

• FINANCIAMENTO

  Não aplicável.

DISPONIBILIDADE DE DADOS DE PESQUISA

Todos os dados foram gerados/analisados no presente estudo.

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Editado por

Editora de seção: Ilka de Fátima Santana F Boin https://orcid.org/0000-0002-1165-2149

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Set 2024
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  20 Jun 2023
• Aceito
  21 Jul 2023