Esclerose múltipla e ocupações: o que quero conseguir fazer, mas nem sempre consigo

Resumo

Introdução

A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune que atinge o Sistema Nervoso Central. Pessoas com Esclerose Múltipla podem apresentar dificuldades em suas ocupações devido às interferências do quadro clínico em sua saúde física, emocional, social e cognitiva.

Objetivo

Considerando a complexidade do processo de adoecimento no cotidiano dessas pessoas, o objetivo do presente estudo é compreender como se apresentam as ocupações e a realização de valores de pessoas com Esclerose Múltipla. Como fundamentação teórica, destacam-se a Ciência Ocupacional e a Logoterapia de Viktor Frankl.

Método

Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, exploratória descritiva com delineamento de estudo de caso, realizada em agosto de 2022. Para a coleta e a análise dos dados, foram utilizadas a entrevista semiestruturada e a Análise de Conteúdo, respectivamente.

Resultados

Destacam-se as modificações, adaptação, transição e ambivalência ocupacional com base no diagnóstico. A participante mantinha uma rotina de cuidados que se tornaram as ocupações principais do seu dia a dia e atribuição do que é ser independente. Além disso, mesmo diante das dificuldades inevitáveis da vida, pode ser referido o encontro de sentidos por meio da realização de valores de atitude com base na perspectiva da Logoterapia.

Conclusão

Foi possível compreendermos que as ocupações, neste caso, expressam a realização de valores, sendo intencionais e significativas para quem as realiza, possibilitando o encontro de sentidos, o fazer composto pelas formas, gerando sentido e significados à sua existência.

Palavras-chave:
Atividades Cotidianas; Autonomia; Relatos de Caos

Abstract

Introduction

Multiple Sclerosis is an autoimmune disease that affects the Central Nervous System. People with Multiple Sclerosis may experience difficulties in their occupations due to the interference of the clinical condition in their physical, emotional, social, and cognitive health.

Objective

Considering the complexity of the illness process in these people's daily lives, the objective of this study is to understand how the occupations and realization of values of people with Multiple Sclerosis present themselves. As a theoretical foundation, Viktor Frankl's Occupational Science and Logotherapy stand out.

Method

This is a qualitative, exploratory, descriptive research with a case study design, carried out in August 2022. For data collection and analysis, semi-structured interviews and Content Analysis were used, respectively.

Results

Modifications, adaptation, transition, and occupational ambivalence based on the diagnosis stand out. The participant maintained a care routine that became the main occupations of her daily life and attribution of what it means to be independent. Furthermore, even in the face of the inevitable difficulties of life, the encounter of meanings can be referred to through the realization of attitudinal values based on the perspective of Logotherapy.

Conclusion

It was possible to understand that occupations, in this case, express the realization of values, being intentional and meaningful for those who carry them out, enabling the encounter of meanings, the doing composed of forms, generating meaning and purpose to their existence.

Keywords:
Activities of Daily Living; Autonomy; Cases Reports

Introdução

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença autoimune, inflamatória e desmielinizante direcionada ao Sistema Nervoso Central (SNC). O cérebro, o tronco cerebral, os nervos ópticos e a medula espinhal são comumente danificados (National Multiple Sclerosis Society, 2024).

Dessa forma, os sinais e sintomas clínicos da EM são variados devido às múltiplas estruturas afetadas, sendo sintomas comuns: fadiga, espasticidade, instabilidade da marcha, retenção ou incontinência urinária, déficit cognitivo. Este último pode ser apresentado por meio de déficit de atenção em funções executivas e, em casos mais graves, demência (National Multiple Sclerosis Society, 2024; Rodrigues, 2020; Sampaio et al., 2020; Cabeça et al., 2018).

Sobre o curso clínico da doença, segue por dois fenômenos: surto e progressão. Os surtos são entendidos como processos inflamatórios agudos que ocorrem no SNC da pessoa com EM e podem durar dias ou semanas e, ao se resolverem, podem ou não deixar sequelas. A progressão não depende de inflamação, trata-se de um processo contínuo de deterioração no SNC, podendo surgir novos sintomas no percurso. Vale ressaltar que cada pessoa vai apresentar processos diferentes em relação a tempo, sintoma e curso da doença (Didonna & Oksenberg, 2017; Rodrigues, 2020).

Mesmo sendo um processo singular, a literatura organiza quatro categorias da doença: 1. Recorrente remitente: há surtos, com recuperação total ou parcial, no entanto, no período entre os surtos existe uma clara estabilidade clínica; 2. Progressiva secundária: a doença inicia na categoria recorrente remitente e assume uma progressão gradual, com ou sem surtos; 3. Progressiva primária: progressão contínua desde o diagnóstico, no entanto, pode haver pequenas melhoras no curso; 4. Progressiva remitente: progressão contínua desde o diagnóstico, mas é possível observar surtos com ou sem recuperação total das funções afetadas, e há piora progressiva independente de surtos (Didonna & Oksenberg, 2017; Rodrigues, 2020).

De acordo com Rodrigues (2020), uma questão peculiar em relação à EM diz respeito ao prognóstico. Apesar de haver alguns indícios de prognóstico, é difícil determinar a evolução da doença a nível individual devido à pluralidade de sintomas altamente debilitantes. A autora ainda afirma que a incerteza face ao prognóstico é inerente a esta patologia e promove o sofrimento emocional, e diz que a EM é “uma doença onde a única certeza é a incerteza do futuro” (Rodrigues, 2020, p. 27).

Nesse cenário, é possível que a pessoa diagnosticada com EM venha a ter interferências em seu cotidiano, seja por meio das perdas físicas ou estados emocionais. No âmbito ocupacional, foram identificadas interferências como o estudo de caso apresentado por Preissner et al. (2016); a revisão de literatura de Campos & Toldrá (2019); e o estudo de Pimentel & Toldrá (2017) abordando a utilização do método self-healing para auxiliar pessoas com EM na percepção corporal, diminuição dos sintomas, melhora da capacidade funcional.

Para Romero-Ayuso (2010), a principal característica de uma ocupação é possuir um sentido para a pessoa e a cultura. Assim, tem-se que um ser ocupacional se constitui ao longo do tempo e da cultura (Reed et al., 2013). Consequentemente, ocupações podem ser realizadas coletivamente por grupos, comunidades e populações ou individualmente, portanto, ocupações envolvem elementos da pessoa e do ambiente no qual se está realizando a ocupação (Fogelberg & Frauwirth, 2010). Ademais, ocupações se referem a qualquer atividade ou tarefa necessária para o autocuidado (exemplo, comer, vestir-se), produtividade (escola, trabalho, atividades domésticas), ou atividades de lazer (World Federation of Occupational Therapists, 2012), e ocorrem ao longo do tempo em diferentes contextos, possuem objetivos, significados e utilidade para as pessoas. As ocupações envolvem vários fazeres diários, os quais também promovem experiências diferentes durante o fazer (American Occupational Therapy Association, 2020).

Assim, considerando a importância das ocupações para o ser humano e a fim de melhor compreendê-las, destaca-se como referência teórica as perspectivas desenvolvidas no âmbito da Ciência da Ocupação. A Ciência Ocupacional permite compreender as ocupações em sua natureza, em sua relação com a saúde e bem-estar e os fatores que podem influenciar e modificar as ocupações (American Occupational Therapy Association, 2020; World Federation of Occupational Therapists, 2012).

Nesse contexto, questionamo-nos: como é para a pessoa com EM deixar ou modificar a realização de ocupações prazerosas ou que antes faziam parte da rotina? Testa (2019) acredita que, quando a pessoa recebe o diagnóstico de EM como sendo uma doença crônica, incurável, de prognóstico desconhecido, essa pessoa pode vivenciar momentos de angústia e desespero. Mesmo diante dessa situação, para a autora, os indivíduos com EM podem encontrar estratégias para continuar vivendo e enfrentar a doença, buscando o sentido da vida.

Sobre o sentido da vida, Frankl (1987) acredita que, diante das adversidades da vida, nós escolhemos como nos posicionar. Para o autor, não somos livres dos problemas, das doenças, dos sofrimentos, mas somos livres para decidir como enfrentar cada situação.

Os conceitos de Frankl caminham pela compreensão de sentido e, na Logoterapia de Frankl, sentido é dar forma a uma situação específica, viver com sentido tem relação com empregar as aptidões, habilidades, emoções e vontade a serviço de uma determinada circunstância que não pode ser mudada, podendo estar relacionada ao amor por alguém ou no fazer para si e para outros (Carrara, 2016).

Para as pessoas que são diagnosticadas com EM, o diagnóstico poderá representar uma situação de intenso sofrimento, modificações na rotina, medo, incertezas, mas, para Frankl (1987), os indivíduos podem encontrar sentido no sofrimento, como por meio dos Valores de Vivência e Valores de Atitude (Testa, 2019), por exemplo. Os Valores de Vivência são compreendidos como aquilo que o mundo pode proporcionar, por exemplo, o amor, a bondade, a natureza, a verdade; os Valores de Atitude estão relacionados com o enfrentamento das circunstâncias. No caso da EM, por exemplo, a circunstância não poderá ser mudada, então, a pessoa poderá encontrar sentido nesse processo desenvolvendo maneiras diferentes para isso (Frankl, 1987; Testa, 2019).

Nesse cenário, estamos diante de uma doença crônica, de prognóstico inseguro e relacionado a várias situações no âmbito individual e social. A EM pode estar relacionada não somente ao declínio funcional, mas a perdas ocupacionais e ao sofrimento psicoemocional. Sendo assim, este estudo buscou responder ao questionamento: como se apresentam as ocupações e a realização de valores de pessoas com EM? Além disso, teve objetivo: compreender as ocupações e avaliar a realização de valores de pessoas com EM.

Materiais e Método

Tipo da pesquisa

Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa de caráter exploratório descritivo, com delineamento de estudo de caso.

A abordagem qualitativa faz referência a várias perspectivas, modalidades, abordagens e técnicas, sendo assim, é um termo polissêmico, ou seja, refere-se a várias práticas que buscam compreender questionamentos subjetivos sociais (González, 2020). Para Minayo (2017), a pesquisa qualitativa trata da magnitude dos fenômenos, busca a singularidade e significados, sendo o tipo de pesquisa que muito se atenta para a dimensão sociocultural que se expressa por meio de crenças, valores, opiniões, representações, formas de relação, simbologias, usos, costumes, comportamentos e práticas, tornando, assim, esse tipo de pesquisa complexo e necessário para responder questionamentos de diversas áreas.

Segundo Yin (2015), o método estudo de caso investiga um fenômeno no seu ambiente real, ou seja, busca saber sobre o objeto em seu contexto com as suas particularidades. Ainda de acordo com o autor, este é um método relevante para responder “como” e “por que” um determinado fenômeno acontece.

De acordo com Gil (2008), os estudos de caso têm como propósitos: explorar situações da vida real cujos limites não estão bem definidos; descrever a situação do contexto em que se está sendo feita determinada investigação; e explicar variáveis causais de determinado fenômeno em situações muito complexas em que outros métodos, como os experimentais, não são possíveis.

Local da pesquisa

A pesquisa foi realizada em agosto de 2022, de maneira remota, utilizando a plataforma Gloogle meet, totalizando 2 (dois) encontros síncronos. Ressaltamos que foi apresentado à participante do estudo a possibilidade presencial e domiciliar, mas foi escolhida a modalidade remota devido ao estado funcional e disponibilidade da participante.

Participante do estudo

Participou do estudo uma pessoa com diagnóstico de Esclerose Múltipla, que tomou conhecimento da pesquisa por meio de convite em mídias sociais. A participante atendeu aos critérios de inclusão, que foram: ser pessoa com diagnóstico Esclerose Múltipla; ambos os sexos; ser maior de 18 anos; apresentar interesse em participar voluntariamente da pesquisa; realizar a leitura e aceite do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Procedimentos de coleta

A pesquisa seguiu as seguintes etapas: Entrevista Semiestruturada; Oficina de Atividade Expressiva e uso de Diário de Campo como um instrumento de registro. Foram utilizados esses três procedimentos seguindo as necessidades do delineamento da pesquisa, e para a melhor triangulação dos dados. Portanto, a sequência do texto irá descrever os procedimentos e como foram utilizados neste estudo.

Foi utilizado um roteiro de entrevista, o qual foi constituído por duas partes. A primeira contém dados sociodemográficos da participante e do local onde a pesquisa foi realizada, sendo: idade, sexo, escolaridade, estado civil, profissão, renda mensal, meio de transporte, moradia, se exerce função remunerada, tempo de diagnóstico, comorbidades, se faz acompanhamento em rede pública, privada ou ambas e por quais profissionais era acompanhada regularmente. Além desses dados, foi anexado ao roteiro da entrevista a Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS), instrumento utilizado para avaliar e acompanhar a progressão da doença por meio da ponderação de 8 (oito) sistemas funcionais, sendo: Funções Piramidais, Funções Cerebelares, Funções do Tronco Cerebral, Funções Sensitivas, Funções Vesicais, Funções Intestinais, Funções Visuais e Funções Mentais. Nesta escala, quanto maior a pontuação, maiores incapacidades presentes (Kurtzke, 1983).

A segunda parte foi constituída com questionamentos sobre as ocupações, sendo as seguintes perguntas: 1. Me conte quem é você? Esta pergunta teve como objetivo conhecer a participante e compreender como ela se percebia e se identificava. 2. Me conte como foram suas ocupações ao longo da vida? Com este questionamento, objetivou-se compreender as trajetórias ocupacionais, o que a participante fazia em diversos períodos da vida; 3. Me conte como são suas ocupações atualmente? Com o objetivo de obter informações sobre o que a participante faz na atualidade (momento da pesquisa) e possivelmente analisar se houveram interferências após o diagnóstico de EM; 4. Existe sentido nessas ocupações? Objetivou compreender o “porquê” das ocupações que essa participante tem realizado; 5. Há significados nas ocupações que você realiza? Se sim, quais? Este questionamento, assim como a pergunta 4, pretendeu obter informações da dimensão subjetiva da pessoa durante o processo de se ocupar, suas motivações intrínsecas e sentimentos durante a realização das ocupações; 6. Entendemos como realizar um valor a algo que criamos e oferecemos ao mundo. Quando você se ocupa, você está ofertando algum valor? Se sim, o que seria? Com essa questão, pretendeu-se avaliar a realização de valores para a participante; 7. Como você avalia esse momento de participação na pesquisa? Esse questionamento objetivou incentivar a participante a expressar sua participação, bem como a condução do pesquisador.

A segunda etapa da coleta de dados foi a Oficina de Atividade Expressiva, a qual foi utilizada como uma possibilidade de compreender e coletar informações sobre as vivências de pessoas com Esclerose Múltipla. A oficina de Atividade Expressiva foi registrada por meio de fotografia e por meio de duas perguntas abertas que foram gravadas em áudio: Me conte sobre o que você produziu. E como foi para você participar da Oficina de Atividade Expressiva?

A Oficina de Atividade Expressiva foi utilizada neste estudo com o intuito de proporcionar à participante um espaço criativo para que pudesse expressar de forma livre como se sente e pensa em relação às ocupações que realizava e, posteriormente, falar sobre o que produziu.

Nesta etapa, foi disponibilizado à participante materiais plásticos, como canetas coloridas, colas, purpurina, tesoura sem ponta, papel A4, canetas esferográficas, lápis de cor, giz de cera, revistas para recorte e colagem, entre outros. Junto com esse material, a participante foi orientada a se expressar, de forma livre, sobre como se sentia em relação às suas ocupações, conforme descrito a seguir: Hoje, vamos realizar mais uma etapa da pesquisa e ofereço a você alguns materiais: canetas coloridas, colas, purpurina, tesoura sem ponta, papel A4, canetas esferográficas, lápis de cor, giz de cera, revistas para recorte e colagem. Com isso, convido você a se expressar como você se sente e pensa referente às suas ocupações. Ao final, a participante foi convidada a responder às seguintes perguntas: Me conte sobre o que você produziu. E como foi para você participar da Oficina de Atividade Expressiva? Ressalta-se que esta etapa foi realizada no formato remoto síncrono. Neste momento do estudo, a participante foi informada ao final da entrevista que realizaria uma oficina de atividade expressiva, a qual foi realizada 7 dias após a primeira etapa da pesquisa devido à disponibilidade da participante, sendo o comando dado apenas no dia da atividade.

A participante foi acolhida e recebeu a informação de que poderia ter o tempo que necessitasse, que poderia fechar a câmera caso sentisse necessidade e que a pesquisadora estava disponível para qualquer dificuldade ou necessidade que surgisse. A participante necessitou de um tempo de aproximadamente 1 hora para realização da atividade.

O Diário de Campo também foi utilizado neste estudo. De acordo com Oliveira (2014), o diário de campo é um instrumento de descrições, anotações sobre a investigação que está sendo conduzida. Para Freitas & Pereira (2018), este instrumento permite uma revisão da prática e permite analisar de forma crítica as conduções interventivas.

Para este estudo, destacamos que esse instrumento se fez relevante por favorecer a análise qualitativa dos dados e as particularidades que emergiram no processo de coleta. O diário de campo proporcionou à pesquisadora anotar características da participante e os sentimentos pessoais em relação a cada encontro com a participante, o que contribuiu para a análise dos dados e a condução do estudo de caso.

Procedimentos de análise dos dados

A análise qualitativa dos dados foi desenvolvida com base nas respostas aos questionamentos, as quais foram gravadas em áudio, transcritas na íntegra, sendo os textos, quando necessário, passados por correções linguísticas, contudo, sem eliminar o caráter espontâneo das falas. Também foram analisados dados registrados em fotografia e áudio gravados da Oficina de Atividade Expressiva e Diário de campo da pesquisadora.

Sobre o método de análise adotado, tem-se Análise do Conteúdo proposto por Bardin (Bardin, 2011). De acordo com a autora, a análise do conteúdo é um conjunto de técnicas de análises da comunicação, que seguem os critérios de organização da análise: pré-análise, exploração do material e o tratamento dos resultados.

Validação dos dados

Após as transcrições na íntegra e correção, quando necessário, foram enviadas à participante desta pesquisa as transcrições de sua entrevista e oficina de atividade expressiva para que pudesse ler, acrescentar ou modificar quaisquer informações que estivessem contidas na transcrição.

A participante realizou esta etapa e devolveu à pesquisadora. Na devolução, a participante sinalizou no corpo do texto por destaque de cores o que gostaria de acrescentar, na cor verde, o que gostaria que não fosse mencionado nos resultados, na cor vermelha. A pesquisadora reforça que os resultados apresentados seguem tais solicitações.

Questões éticas

Foram atendidos todos os preceitos da Declaração de Helsinque (Associação Médica Mundial, 1964) e do Código de Nuremberg (1947), respeitadas as Normas de Pesquisa Envolvendo Seres Humanos 466/12 (Brasil, 2012), 510/16 (Brasil, 2016) do Conselho Nacional de Saúde e, também, as orientações para procedimentos em pesquisas com qualquer etapa em ambiente virtual divulgadas pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa, 2021). De acordo com isso, foi realizado o encaminhamento da carta para análise do projeto de pesquisa à coordenação do Comitê de Ética em Pesquisa. Assim, o presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Pará, sob número 5.502.603. Todos os participantes leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Resultados e Discussão

Os resultados e discussão apresentam conteúdos que respondem ao objetivo da pesquisa. Para melhor compreensão do estudo, apresentaremos duas categorias, as quais foram intituladas “Sobre Alana” e “Sobre a realização de valores de Alana”.

Sobre Alana

O nome Alana significa aquela que é “Harmoniosa”, “Bela”, mas também significa “Marco de Conquista”. Há uma provável explicação que o nome tenha surgido entre os povos Celtas com origem em Allan, Allen, por meio do gaélico Ailène, Ailin, sendo seu significado “pedra” ou “rocha”, numa referência a um marco de conquista (Dicionário de Nomes Próprios, 2008). Diante dessas características e definição, apresentamos o caso de Alana, uma mulher que se apresentou como competitiva, alegre e muito disposta a vencer os desafios.

Alana, ao ser convidada a contar sobre si, relatou: “Eu! Eu sou um ser humano que teve um "boom'' na vida. (Alana).” Alana era Solteira, 36 anos, Pedagoga de formação, recebeu o diagnóstico de Esclerose Múltipla aos 24 anos e, de acordo com o que nos informou, o diagnóstico chegou em um momento inoportuno, conforme o relato a seguir: “Eu nunca tinha ouvido falar em Esclerose Múltipla. Aí, eu estava cheia de coisas que queria fazer sozinha. Independente. Eu tava cheia de coisa para fazer, (…), do que dava na ‘telha’! Aos 24 anos! Fazer todas as coisas!” (Alana).

Alana se caracterizou como uma pessoa alegre, mas que, em algumas vezes, sentia o desejo de ficar só, conforme relato a seguir: “alegre, às vezes, eu fico muito irritada, às vezes, eu quero ficar sozinha, sabe?”, também se considerou uma pessoa objetiva: “Assim, (…), de resolver as coisas bem, (…), bem, (…), de forma objetiva mesmo, de forma objetiva, sabe?” (Alana).

Alana também apresentou suas preferências: “eu gosto de esporte. Eu gosto de ganhar! sou muito competitiva!” (Alana). Essa característica de Alana se apresentou em vários relatos durante os encontros, “Eu adoro competir! Gosto de ganhar!” (Alana).

Ao olhar da pesquisadora, Alana se apresentou como uma mulher alegre, de sorriso contagiante, fala doce, calma, interessada, com muita disposição e desejo de se expressar, além de superar muitos desafios diários impostos pelo diagnóstico. Alana, para a pesquisadora, foi uma mulher que se permitiu mudar diante de uma situação marcadamente adversa, a Esclerose Múltipla.

Alana, ao ser questionada sobre suas ocupações, iniciou apresentando sua concepção de ocupação:

De coisas que eu faço, de coisas que só eu posso fazer. Não dá para fazerem por mim, eu sempre quero conseguir fazer, no entanto, nem sempre consigo. (Alana).

O relato apresentou aspectos da individualidade de Alana, "coisas que só eu posso fazer” (Alana) e um possível desejo de se envolver em ocupações que nem sempre é possível: “eu sempre quero conseguir fazer, no entanto, nem sempre consigo” (Alana). Essa dificuldade de envolvimento ocupacional poderia estar atrelada à condição funcional na qual Alana se encontrava.

Sobre a condição funcional, até o dia da entrevista, Alana se encontrava no nível 6 (seis) da escala EDSS. Isso significa que a pessoa necessita de auxílio intermitente ou unilateral constante (bengalas, muletas) para caminhar cerca de 100m com ou sem descanso e 2 (dois) ou mais Sistemas Funcionais em Incapacidade Moderada (Brasil, 2015). No caso da participante, esta relatou diagnóstico de bexiga neurogênica, intestino neurogênico e necessitar de dispositivo auxiliar de mobilidade. Alana também tinha dificuldade visual e fazia acompanhamentos especializados para essas demandas.

No entanto, apesar das dificuldades, Alana se apresentou como uma pessoa motivada e ativa e, ao ser questionada sobre como foram as suas ocupações ao longo da vida, relatou: “Olha, eu sempre penso em fazer muitas coisas porque quero esquecer e/ou fugir da EM e dizer pra mim que posso e faço as coisas” (Alana). A partir de então, foi possível compreender que o envolvimento ocupacional de Alana acarretava significados de pertencimento e utilidade, ou seja, com base nesse relato, podemos pensar que Alana tentou nos dizer que: ter as suas limitações acarretava muitas dificuldades, mas o fazer humano lhe possibilitou, por algum momento, esquecer seu diagnóstico e lhe proporcionar utilidade naquilo que se desejava realizar. Essa possibilidade de compreensão que Alana nos apresentou reflete o que Wilcock (1999) escreveu sobre as ocupações enquanto movimento constante daquilo que somos, fazemos e buscamos ser, bem como o meio de nos tornarmos diferentes e daquilo que é necessário para o bem-estar.

Portanto, compreende-se que quando Alana, intencionalmente, busca o fazer para se sentir bem e dizer sim à vida, apesar da EM, ela vivencia um processo ocupacional que a transforma e que pode lhe causar bem-estar, visto que realiza um valor atitudinal. No entanto, para Romero-Ayuso (2010), quando as ocupações não alcançam os objetivos previstos, também podem interferir no senso de eficácia da pessoa, por isso, não podemos afirmar se em todas as ocupações Alana poderia ter os mesmos sentimentos de potencialidade.

Ao ser questionada sobre como foram as suas ocupações ao longo da vida, Alana diz que sempre pensou em fazer muitas coisas na tentativa de esquecer da EM e relembrou, em tom saudosista, dos momentos que foi jogadora de vôlei:

Olha, eu sempre penso em fazer muitas coisas porque quero esquecer e/ou fugir da EM e dizer pra mim que posso e faço as coisas. Eu antes jogava bola (vôlei), viajava, fui da seleção paraense 4 anos da minha vida. Viajava e dava, dei autógrafo, um monte de coisas. Mas, depois da esclerose, eu tentei vôlei sentado só que daí não deu muito certo porque doía muito meu joelho. E aí fui tentando, (…), porque, assim, eu gosto de esporte. Eu gosto de ganhar! Sou muito competitiva! (Alana).

No relato de Alana, percebemos que as ocupações estavam relacionadas com a vontade de competência e, mesmo após o diagnóstico, o desejo de se manter ativa a levou para os caminhos da adaptação da atividade, mas que precisou também ser interrompido pela dor física.

Acredita-se também que a vivência esportiva de Alana poderia ser um fator que potencializava o seu desejo e o engajamento em ocupações, uma vez que, na maioria dos esportes, é necessário a competição para se ter um ganhador, sendo que aqueles com melhor desenvoltura sempre recebem destaques. Então, sempre que Alana retomava o assunto de competição, levava-nos a pensar que Alana competia com sua própria capacidade e habilidades:

Atualmente, estou tentando fazer a minha rotina. Segunda, quarta e sexta, eu vou treinar. Faço musculação. E, (…), faço fisioterapia do xixi para treinar a bexiga, (...) E terça e quinta eu tenho hidroterapia, eu tenho que andar dentro da piscina. Eu sei nadar também. Antes eu nadava. Quando a Universidade funcionava aqui perto eu nadava. Queria competir! Eu adoro competir! Gosto de ganhar! (Alana).

Este relato também nos aponta que suas ocupações estavam relacionadas à manutenção da saúde, bem-estar e satisfação pessoal. Isso porque a rotina de Alana era permeada por tratamentos que se tornaram as principais ocupações, como a Fisioterapia, a Musculação e a hidroterapia, por exemplo, e não mais os esportes que antes praticava.

Após o diagnóstico de EM, pode haver mudanças ocupacionais. O estudo de Franco et al. (2022), em pesquisa que tinha o objetivo de compreender as dificuldades e os fatores contextuais (ambientais e pessoais) que atuavam nas atividades cotidianas das pessoas com EM, constataram que os participantes apresentaram maiores dificuldades em relação à mobilidade e em atividades de vida, como caminhar por longas distâncias e à realização de tarefas domésticas.

Preissner et al. (2016) também descrevem que as ocupações podem sofrer interferências associadas à EM. Assim, a pessoa pode ter dificuldade de desempenhar tarefas de que gosta ou precisa fazer, causando modificações na rotina ocupacional.

No caso de Alana, ela expressava com voz entristecida que a mudança na independência tinha relação com a necessidade de comunicar à família, constantemente, o que se desejava fazer. A participante interpretava isso como, apesar de ser um cuidado por parte da família, a perda da sua independência:

Hoje, é como se eu tivesse que avisar para onde eu vou para todo mundo (como se tivesse perdido minha independência). Todo mundo quer saber para onde eu vou. Aí é como se eu fosse presa, às vezes. Eu sei e eu entendo também, que as pessoas se preocupam comigo. Porque não dá para fazer tudo que quero fazer. Eu entendo. Mas eu fico. Aí, eu vou, (…), vou e acabo me diminuindo. Até o tom da minha voz, não é um tom muito incisivo, sabe, (...). Eu sou mais, (…), eu vou aprender, vou ver qual é a melhor forma de se fazer. Eu vou tentar, (…), Eu sempre estou aqui para tentar fazer o melhor, sempre. (Alana).

Com isso, foi possível refletir que a compreensão de ser independente nem sempre estará associada a fazer algo sem ajuda, de forma isolada, mas também recebe influência do outro e do contexto no qual se faz parte. Portanto, pensamos que, para Alana, a independência estaria relacionada a poder se ocupar sem a necessidade da aprovação ou liberação de outra pessoa.

Nesse contexto, a independência na perspectiva ocupacional está relacionada com a satisfação da pessoa em relação à sua participação na ocupação, ou seja, se mesmo com auxílios físicos ou assistência para o desempenho a pessoa se sente satisfeita com a maneira em que desempenha suas ocupações, então é independente neste aspecto (American Occupational Therapy Association, 2020). Nesse sentido, Alana relata: “Hoje, é como se eu tivesse que avisar para onde eu vou para todo mundo (como se tivesse perdido minha independência)” (Alana). Assim, podemos compreender essa perspectiva de independência que envolve as capacidades individuais e do meio em que se vive.

Portanto, Alana nos apresentou que a EM causou ao longo do tempo mudanças ocupacionais, mudanças estas que estavam, até o momento da pesquisa, para além da limitação física, estavam no campo das emoções, da percepção de si e das relações. Além disso, Alana perpassou pela transição ocupacional; esta ocorre a partir de uma situação problemática a qual resulta em mudança e/ou a continuidade de hábitos que são desenvolvidos em ocupações. As transições ocupacionais são comumente descritas em estudos que abordam as mudanças ou manutenções de comportamentos em saúde (Fritz & Cutchin, 2017).

As transições ocupacionais puderam ser notadas quando Alana deixou de ser jogadora e passou a ser uma pessoa portadora da EM com dores que a limitaram a continuar exercendo o esporte. Mas, apesar das dificuldades, Alana se esforçava para continuar ativa e, como uma competidora nata, competia com as próprias limitações para se manter ativa e saudável, realizando suas terapias e tratamentos. Quanto aos significados das ocupações que realiza, Alana, em poucas palavras, atribui à independência: “tipo, eu faço para cada vez mais eu me sentir independente” (Alana).

Compreende-se por significado, com base na perspectiva da Ciência da Ocupação, como sendo uma dimensão subjetiva que ocorre a partir da realização da ocupação, logo, surgindo da interação entre a pessoa e o ambiente, gerando valor singular sobre o que tem sido realizado (Carrasco & Olivares, 2008; Jáuregui & Lucero, 2013). Salas & Lanas (2019) compreendem significado como os efeitos subjetivos a partir das experiências ocupacionais, efeitos estes que influenciam as vivências.

Diante disso, entendemos o significado ocupacional como sendo o motivo intrínseco e subjetivo que a pessoa atribui à sua ocupação. No caso de Alana, ao ser questionada sobre este significado, relatou que se ocupava para se sentir independente. Para Reed et al. (2013), as ocupações sempre fizeram parte da humanidade, pois o ser humano é um ser ocupacional. Assim, compreendemos que as ocupações também fazem parte da cultura e, culturalmente, agrega-se valor ao fazer e espera-se que as pessoas realizem suas atividades de forma independente. Portanto, acredita-se que, quando Alana atribuiu significado à independência, tal sentimento pôde ter influência do que culturalmente foi construído, uma vez que, para Romero-Ayuso (2010), as ocupações ocorrem ao longo do tempo e são influenciadas pela cultura.

Diante deste caso, a independência ora está relacionada a conseguir fazer algo, ora está comprometida por ter que depender de alguém para a realização ou para supervisão. A dualidade de sentimento em relação a uma ocupação é o que compreendemos por ambivalência ocupacional (Hoppes, 2005). Este processo pode ocorrer sempre que a ocupação era desenvolvida rotineiramente e, após alguma perda, aumentou o nível de dificuldade ou de impedimentos. Ou, ainda, quando as ocupações não alcançam os objetivos previstos, isso também pode interferir no senso de eficácia da pessoa (Romero-Ayuso, 2010).

Assim, compreendemos que as ocupações de Alana passaram por modificações, adaptações, transições e ambivalência. No entanto, mesmo diante dessa situação, a participante mantinha uma rotina de cuidados, cuidados estes que se tornaram as ocupações principais do seu dia a dia e atribuição do que, para Alana, é ser independente.

Sobre a realização de valores de Alana

Alana, ao ser questionada sobre a realização de valores, relatou:

Eu acho que sim. Porque eu, (...), tem tanta gente que tem todos, teoricamente, todos os movimentos. Que não tem esclerose múltipla e que se diminui que não faz porque está com preguiça, essas coisas. Mas, o que eu faço? para mudar, (...). O meu exemplo pode mudar. A, as pessoas sobre como encarar a vida de outra forma. Além de ter que mudar a mim, o meu exemplo, poder mudar a vida de outra pessoa também. De ver que eu consigo. De ver que essa outra pessoa que me olhou também pode conseguir se ela quiser. Porque a gente só muda quando a gente quer. (Alana).

Alana nos relatou que seu exemplo pode mudar outras pessoas, pois, mesmo com sua limitação, realizava atividades, se desafiava e, apesar do diagnóstico, escolheu ser ativa, e a sua forma de viver mudou a si mesma e, sua vida, tornou-se o que ofertava ao mundo: “Além de ter que mudar a mim, o meu exemplo, pode mudar a vida de outra pessoa também” (Alana). Para ela, suas ocupações também eram o que oferecia ao mundo, intencionando contribuir com aqueles que necessitavam responder às situações adversas e limitantes.

A realização de valores pode ser compreendida como um caminho a se encontrar sentido na vida (Frankl, 2011); por este relato de Alana, podemos compreender que estamos diante de um valor de atitude. Isso quer dizer sobre a postura que Alana adotou diante de seus sofrimentos e dificuldades causados pela EM. Tal postura a fez decidir seguir uma rotina permeada por atividades, e esse fazer a inspirou a continuar, o que destacava como sendo um exemplo para o mundo.

Alana ressaltou que muitas pessoas podem deixar de fazer algo por preguiça – expressão da participante – mas que, mesmo sendo portadora da EM e com suas limitações, realizava atividades, dentro de suas possibilidades, e isso a tornava um referencial de força, de determinação e de amor à vida. Para Frankl (2011), o valor de atitude é a razão de sempre existir um sentido à vida, pois, mesmo estando diante de um sofrimento imutável, de ser privada pela condição de saúde de produzir algo para alguém ou de vivenciar experiências como valor, a maneira como a pessoa vivencia seu sofrimento torna-se valor que é entregue ao mundo.

Temos também a produção de Alana, realizada na oficina de atividade expressiva como segunda etapa da pesquisa. Esta ferramenta já foi utilizada em outras pesquisas de delineamento de estudo de caso, a citar Corrêa (2009), que utilizou a atividade expressiva livre. Gomes (2021) também utilizou essa ferramenta com o objetivo de acessar novos dados referente à vivência de pessoas que estavam em hemodiálise. Portanto, apresentou-se como um instrumento sensível e eficiente para estudo de caso e, no exemplo de Alana, também foi possível notar esses aspectos.

Alana escolheu se expressar por meio do desenho, “Figura 1 Produção da Oficina de Atividade Expressiva”, o qual retratava uma pessoa com muitos desafios e relatava: “Me excluo, mas me desafio a conseguir”; “Parecem que não acreditam em você/mim”, “me sinto diminuída" e "às vezes triste”.

Figura 1
Produção da Oficina de Atividade Expressiva – Participante Alana.

Por meio desta oficina, a participante conseguiu materializar seus pensamentos e sentimentos em relação às suas ocupações. Durante a primeira parte da pesquisa (entrevista), Alana relatou que tinha muitos desafios, que algumas vezes sentia dificuldades de comunicar o que gostaria e da forma que gostaria. No entanto, a oficina oportunizou que a participante organizasse seu pensamento e representasse por meio do desenho os seus sentimentos e pensamentos em relação às suas ocupações.

Nesse cenário, foi possível perceber que a oficina de atividade expressiva enquanto ferramenta de pesquisa se mostrou sensível não somente para compreender sobre as ocupações, mas sobre a possibilidade de as ocupações serem parte ou serem a realização de sentido da vida da participante. Isso faz com que possamos refletir que as ocupações podem ser um caminho para transformar o sofrimento em realização de sentido.

Apesar de ser carregado de palavras como “dificuldade” e “tristeza”, destacamos algo que se tornou uma característica de Alana (ao olhar da pesquisadora): desafio. Alana escreveu a frente do que seria o desafio maior: “Me excluo, mas me desafio a conseguir” e possui uma seta apontando para frente.

Compreende-se que, apesar das dificuldades e de todo sentimento de pesar que Alana apresentava ao se ocupar, na situação que se encontrava, a participante escolheu continuar se desafiando e tentando desempenhar suas ocupações. Isso nos apontou para a perspectiva da Logoterapia, pois Alana está diante de uma situação difícil e imutável, lidava com sentimentos de tristeza que podem ser resultado do seu diagnóstico, mas Alana se posicionou e disse “sim” à vida e decidiu continuar se desafiando.

Apesar de estar diante de uma situação que não pode ser mudada, Alana foi desafiada pela vida a mudar a si mesma e, apesar do diagnóstico e diante do que lhe era possível fazer, Alana relatou que se ocupar é o que a tornava viva:

Olha, eu acho que é para me sentir viva. De novo, assim, como eu já fui um dia. Não exatamente, mas ainda sim. Tipo, se sentir viva. Se sentir útil. Me sentir capaz de fazer qualquer coisa. E, sempre fazer mais, fazer melhor, carregar mais peso. Aí, quando eu vou na academia eu olho para o professor e falo assim pra ele: Eu consegui! 15 repetições, 20 repetições. E ele olha assim… ‘é, Alana!’ Aí eu não me diminuo, eu sempre quero mais para fazer, sempre me desafio a fazer mais, fazer diferente, alguma coisa assim. Me sentir viva. (Alana).

Desse modo, compreendemos que as ocupações de Alana poderiam ser um meio para a realização de valores e encontro de sentidos, o fazer composto pelas formas, pelos sentidos e pelos significados era o que fazia Alana se sentir viva. De acordo com Frankl (1987), viver está relacionado ao cumprimento das tarefas colocadas pela vida, as quais são exigidas de cada pessoa. E isso pôde ser percebido pelo relato de Alana, pois aquilo que a vida a exigia estava sendo realizado e estava sendo o motivo de se sentir viva.

Considerações Finais

Por meio deste estudo de caso, foi possível conhecer uma mulher com EM, que relatou sobre suas dificuldades de viver e participar de ocupações do dia a dia. Durante a pesquisa, a participante teve espaço para relatar sobre si, refletir sobre seus afazeres e como se sentia ao realizar suas ocupações diárias. Experimentou atividades expressivas e pôde usar a criatividade como um meio de comunicar ao mundo sobre si e sobre suas ocupações.

Por meio da análise dos materiais, foi possível obter dados e reflexões sobre a participante, sobre o contexto ocupacional, sobre valores na perspectiva da Logoterapia. Sendo assim, o estudo apresenta uma leitura e resultados para se analisar a EM por uma visão que perpassa tanto por aspectos clínicos da patologia quanto vivenciais e ocupacionais. No que diz respeito ao contexto ocupacional, o caso apresentado mostra que existem modificações, adaptação, transição e ambivalência ocupacional a partir do diagnóstico da EM e durante a vivência de ser uma pessoa com EM dentro das singularidades deste caso.

Com base no caso aqui estudado, as ocupações as quais participava, em sua maioria, eram aquelas relacionadas aos cuidados em saúde relacionados à EM, configurando-se um forte indicativo para pensar como e onde as pessoas destinam seu tempo. Este estudo revela que pessoas com EM podem enfrentar dificuldades na realização de suas ocupações devido às perdas funcionais e sintomatologia da doença, como é o caso, por exemplo, da dor.

Além disso, o estudo caminhou pela compreensão de que, apesar de estarem diante de uma situação limitante e imutável, é possível à pessoa com EM realizar valores por meio de ocupações que desenvolvem. A realização de valores segundo a compreensão Frankliana é o caminho para encontrar sentido na vida. Portanto, acreditamos que, ao compreender e falar sobre os valores que oferta ao mundo e como se posiciona frente às limitações, a participante pôde ter refletido sobre sua existência e compreender que, apesar das dificuldades, está realizando algo único e que nenhuma outra pessoa pode realizar.

Enquanto potencialidades do estudo, destacamos o método utilizado, o qual se apresentou sensível e adequado para triangulação dos dados e recolhimento de informações e sistematização necessárias para o estudo do caso. Como limitações do estudo, destacamos o acesso à participante. Isso porque mesmo sendo disponibilizados 3 (três) formatos para encontros (remoto, domiciliar, presencial), o formato remoto foi o único aceito, e neste formato enfrentamos dificuldades, como instabilidade da conexão e dificuldades de manejo da plataforma. No entanto, essas limitações foram contornadas com auxílio e orientações. Também destacamos a necessidade de estudos com populações maiores e que possam investigar aspectos relacionados às ocupações e às possibilidades de perdas e lutos no contexto da Esclerose Múltipla, bem como à assistência em saúde.

• Como citar: Cardoso, J. S., Souza, A. M., & Corrêa, V. A. C. (2024). Esclerose múltipla e ocupações: o que quero conseguir fazer, mas nem sempre consigo. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 32, e3591. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO276035911

Referências

• American Occupational Therapy Association – AOTA. (2020). Occupational therapy practice framework: domain and process (4 ed). The American Journal of Occupational Therapy, 74(2), 1-87.
• Associação Médica Mundial. (1964). Declaração de Helsinki I Recuperado 13 março de 2023, de https://www.ufrgs.br/bioetica/helsin1.htm
  » https://www.ufrgs.br/bioetica/helsin1.htm
• Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo São Paulo: Edições 70.
• Brasil. (2012, 13 de junho). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Normas e diretrizes regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil , Brasília, seção 1.
• Brasil. (2015, 5 de maio). Portaria nº 391, de 5 de maio de 2015. Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil , Brasília.
• Brasil. (2016, 24 de maio). Resolução nº 510, de 7 de abril de 2016. Dispõe sobre as normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, seção 1.
• Cabeça, H. L. S., Rocha, L. C., Sabbá, A. F., Tomás, A. M., Bento-Torres, N. V. O., Anthony, D. C., & Diniz, C. W. P. (2018). The subtleties of cognitive decline in multiple sclerosis: an exploratory study using hierarchical cluster analysis of CANTAB results. BMC Neurology, 18(140), 1-14.
• Campos, L. A. B., & Toldrá, R. C. (2019). Intervenções de Terapia Ocupacional com pessoas com esclerose múltipla: revisão integrativa da literatura. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 27(4), 885-897.
• Carrara, P. S. (2016). Espiritualidade e saúde na logoterapia de Victor Frankl. INTERAÇÕES, 11(20), 66-84.
• Carrasco, J., & Olivares, D. (2008). Haciendo camino al andar: construcción y comprensión de la ocupación para la investigación y práctica de la terapia ocupacional. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, 8(1), 5-16.
• Código de Nuremberg. (1947). Código de Nuremberg- 1947 . Recuperado 22 março de 2022, de https://www.ufrgs.br/bioetica/nuremcod.htm
  » https://www.ufrgs.br/bioetica/nuremcod.htm
• Comissão Nacional de Ética em Pesquisa – CONEP. (2021). Orientações para Procedimentos em Pesquisas com Qualquer Etapa em Ambiente Virtual Recuperado 13 março de 2023, de processo-25000026908202115
• Corrêa, V. A. C. (2009). A expressão do pesar nas atividades ocupacionais quando alguém querido morre (Dissertação de mestrado). Universidade Federal do Pará, Belém.
• Dicionário de Nomes Próprios. (2008). Significado dos nomes Recuperado 13 março de 2023, de https://www.dicionariodenomesproprios.com.br/
  » https://www.dicionariodenomesproprios.com.br/
• Didonna, A., & Oksenberg, J. R. (2017). The genetics of multiple sclerosis. In I. S. Zagon & P. J. McLaughlin (Orgs.), Multiple Sclerosis: Perspectives in Treatment and Pathogenesis. Brisbane: Codon Publications.
• Fogelberg, D. J., & Frauwirth, S. (2010). A complexity science approach to occupation: moving beyond the individual. Journal of Occupational Science, 17(3), 131-139.
• Franco, R. C., Curi, H. T., Andrade, L. F., & Ferretti, E. C. (2022). Compreensão das dificuldades e dos fatores contextuais nas atividades cotidianas de pessoas com esclerose múltipla: um estudo piloto. Cadernos Brasileiros De Terapia Ocupacional, 30, 1-15.
• Frankl, V. E. (1987). Em busca do sentido: um psicólogo no campo de concentração. São Leopoldo: Editora Sinodal.
• Frankl, V. E. (2011). Vontade de sentido: fundamentos e aplicações da Logoterapia. São Paulo: Paulus.
• Freitas, M., & Pereira, E. R. (2018). O diário de campo e suas possibilidades. Quaderns de Psicologia, 20(3), 235-244.
• Fritz, H., & Cutchin, M. P. (2017). The transactional perspective on occupation: A way to transcend the individual in health promotion interventions and research. Journal of Occupational Science, 24(4), 446-457.
• Gil, A. C. (2008). Métodos e Técnicas de pesquisa social. São Paulo: Atlas.
• Gomes, A. J. L. F. (2021). Sobre as mudanças ocupacionais de pessoas em tratamento de hemodiálise e a possibilidade de realizar valores e encontrar sentido (Dissertação de mestrado). Universidade Federal do Pará, Belém.
• González, F. (2020). Reflexões sobre alguns conceitos da pesquisa qualitativa. Revista Pesquisa Qualitativa, 8, 155-183.
• Hoppes, S. (2005). When a child dies the world should stop spinning: an autoethnography exploring the impact of family loss on occupation. The American Journal of Occupational Therapy, 59(1), 78-87.
• Jáuregui, J., & Lucero, D. (2013). Forma, función y significado de la conducción de automóviles en un grupo de adultos mayores residentes en Santiago de Chile. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, 13(1), 23-32.
• Kurtzke, J. F. (1983). Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology, 33(11), 1444-1452.
• Minayo, M. C. de S. (2017). Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Revista Pesquisa Qualitativa, 5(7), 1-12.
• National Multiple Sclerosis Society. (2024). O que é EM? Recuperado 13 de março de 2023 de https://www.nationalmssociety.org/understanding-ms/what-is-ms
  » https://www.nationalmssociety.org/understanding-ms/what-is-ms
• Oliveira, R. C. M. (2014). (ENTRE)LINHAS DE UMA PESQUISA: O Diário de Campo como dispositivo de (in)formação na/da abordagem (Auto)biográfica. Revista Brasileira de Educação de Jovens e Adultos , 2(4), 70-87.
• Pimentel, P. P., & Toldrá, R. C. (2017). Método self-healing como estratégia de promoção à saúde e reabilitação de pessoas com esclerose múltipla no contexto da terapia ocupacional. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 25(3), 565-573.
• Preissner, K., Arbesman, M., & Lieberman, D. (2016). Occupational Therapy Interventions for Adults With Multiple Sclerosis. The American Journal of Occupational Therapy, 70(3), 1-4.
• Reed, K., Smythe, L., & Hocking, C. (2013). The Meaning of Occupation: A Hermeneutic (Re)view of Historical Understandings. Journal of Occupational Science, 20(3), 253-261.
• Rodrigues, B. R. S. (2020). Fatores prognósticos da Esclerose Múltipla: Da incerteza à certeza (Dissertação de mestrado). Universidade Beira Interior, Covilhã, Portugal.
• Romero-Ayuso, D. (2010). El sentido de la ocupación. TOG (A Coruña), 7(Supl 6), 59-77.
• Salas, E. N., & Lanas, O. H. (2019). La ocupación como elemento terapéutico de la práctica de Terapia Ocupacional en personas con disfunción física. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, 19(2), 87-93.
• Sampaio, E. O. B., Souza, I. A., Barros, J. V. L., Krauspenhar, C., Cardoso, D. A. N., Santos, M. R. M., & Marques, M. F. (2020). Esclerose múltipla: a face oculta de uma doença autoimune. Revista Científica Eletrônica de Ciências Sociais Aplicadas EDUVALE , 60-67.
• Testa, R. C. (2019). O sentido da vida em pacientes com esclerose múltipla (Trabalho de Conclusão de Curso). Universidade de Caxias do Sul, Caxias do Sul.
• Wilcock, A. A. (1999). Reflections on doing, being and becoming. Australian Occupational Therapy Journal, 46(1), 1-11.
• World Federation of Occupational Therapists – WFOT. (2012). Occupational science Recuperado 22 março de 2022, de https://www.wfot.org/resources/occupational-science
  » https://www.wfot.org/resources/occupational-science
• Yin, R. K. (2015). Estudo de caso - planejamento e métodos. Porto Alegre: Bookman Editora.

Editado por

Editora de Seção

Profa. Dra. Iza Faria-Fortini

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Ago 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  05 Jun 2023
• Revisado
  02 Abr 2024
• Aceito
  02 Maio 2024