The importance of embracing parents of a child diagnosed with autism spectrum disorder

cadsc Cadernos Saúde Coletiva Cad. saúde colet. 1414-462X 2358-291X Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro Abstract Objective This work aimed to evaluate the results of a training offered to members of an embracing team for parents who had a child diagnosed with ASD. Methods This is an exploratory research with a qualitative approach. Members of a team responsible for embracing at Associação Norte Mineira de Apoio ao Autista/ANDA received a training composed of three modules. A questionnaire was applied to the participants before and after the training. Results We observed that prior to training participants were vulnerable to emotional involvement with the work to be developed, and after the training, participants emphasized the importance of orienting parents to seek qualified professionals and the importance of having a multidisciplinary team following the child. The listening was also reported before and after training. Conclusion The training promoted the participants awareness on the importance of developing the cognitive, psychomotor and attitudinal aspects at parents embracement. Additional interventions are still necessary to ensure greater awareness, as well to improve the skills acquired. INTRODUÇÃO O transtorno do espectro do autismo (TEA) compartilha sintomas centrais no comprometimento de três áreas específicas do desenvolvimento: déficits de habilidades sociais, déficits de habilidades comunicativas (verbais e não verbais) e presença de comportamentos, interesses e/ou atividades restritos, repetitivos e estereotipados1,2. As manifestações clínicas do TEA ocorrem antes dos 36 meses de idade3 e tornam-se mais perceptivas especialmente quando a criança é inserida no contexto social1,2. Normalmente, os pais de crianças com TEA começam a desconfiar de alguma alteração por volta dos 2 anos, quando os familiares percebem que a fala da criança não emerge ou não evolui para a fala comunicativa. Outro sinal que desperta a atenção dos pais é o fato de a criança não responder ao chamado de seu nome, o que levanta a dúvida de sua capacidade auditiva4. Segundo o Center for Disease Control5, a prevalência do TEA é de 1/68, ou seja, pode atingir 1,47% dos indivíduos da população mundial, porém ainda não existem estudos conclusivos que apontam a prevalência do TEA no Brasil. Observam-se avanços nas últimas décadas em relação à identificação precoce e ao diagnóstico do TEA em nosso país6, entretanto não são vistos relatos de como essas famílias estão sendo acolhidas após o diagnóstico. Oferecer um acolhimento adequado aos pais cujo filho(a) teve diagnóstico do TEA é necessário e importante. Isso pode facilitar o enfrentamento do diagnóstico e permitir uma passagem mais rápida pelos estágios de luto, que constituem uma sequência relativamente previsível de fases. O estágio inicial de luto é de choque, acompanhado de choro, manifestando sentimentos de desamparo e ânsia por fugir; no segundo estágio, há descrença e negação da situação; no terceiro, há tristeza e ansiedade manifestada por muito choro e raiva; no quarto, há o equilíbrio, caracterizado pela admissão de que a condição existe; por último, o estágio de reorganização, mediante reintegração e reconhecimento familiar desse filho7. De acordo com Sá e Rabinovich8, é nessa fase que os pais entram em um processo de adaptação, em que se observa uma instabilidade emocional, apresentada por meio de oscilações entre aceitação e rejeição, até se sentirem mais seguros para lidar melhor com a criança e aproximarem-se afetivamente dela. Trata-se de fases em que um indivíduo normalmente passa diante da perda sentimental ou de um diagnóstico inesperado9. O nascimento de um filho com necessidades especiais pode levar à interrupção do sonho pela realidade, o que produz um choque na mãe, pois o filho imaginário é substituído por um ser real10. No caso do TEA, embora não haja nenhuma cura conhecida, o diagnóstico precoce e a intervenção imediata contribuem para reduzir a probabilidade de cronificação, aumentar as possibilidades de tratamento e minimizar vários sintomas. Nesse sentido, este trabalho tem como objetivo avaliar os resultados de uma capacitação oferecida aos membros de uma equipe de acolhimento da ANDA, responsáveis pelo acolhimento de pais cujas crianças receberam o diagnóstico de TEA. O objetivo da capacitação foi sensibilizar os membros da equipe quanto à importância do acolhimento adequado. MÉTODOS O cenário deste estudo foi Montes Claros, localizada ao norte do Estado de Minas Gerais. A cidade é o centro de referência em medicina no norte de Minas e sul da Bahia, e representa uma população de mais de 1,5 milhão de habitantes. Apesar de estar geograficamente na região Sudeste, destaca-se nacionalmente pelos baixos indicadores socioeconômicos, que a tornam mais próxima da região Nordeste do Brasil. Essa área inclui o chamado “Polígono da Seca”, o que destaca ainda mais as necessidades de sua população. O presente trabalho possui, portanto, significativa relevância social para essa parcela historicamente excluída da população brasileira, que apresenta alta taxa de miséria, ou seja, de extrema probreza11. Trata-se de um estudo: exploratório, por permitir a observação dos fatos em sua ocorrência espontânea12 e, assim, a familiarizar-se com um assunto ainda pouco conhecido e pouco explorado; e descritivo, porque vai além da simples identificação da existência de relações entre variáveis13,14. Propõe-se determinar a natureza dessa relação13 com abordagem qualitativa, pois se preocupa com o aprofundamento e com a abrangência da compreensão do grupo social em estudo15. Por ser qualitativo, não privilegia o critério numérico, mas sim a capacidade de refletir a totalidade em suas múltiplas dimensões, devendo favorecer os sujeitos sociais que detêm os atributos que o investigador pretende conhecer15 e buscar compreender o problema da perspectiva dos sujeitos que o vivenciam16. A população-alvo do presente estudo foi constituída por membros da ANDA responsáveis pelo acolhimento de pais cujo filho(a) teve diagnóstico de TEA. É pertinente ressaltar que, para fazer parte da equipe de acolhimento dessa associação, os membros têm que ser pai e/ou mãe de criança com TEA. Os critérios de inclusão para este estudo foram: fazer parte da equipe de acolhimento da ANDA, participar efetivamente dos três módulos oferecidos na capacitação e concordar em participar do estudo. Para a realização do estudo, foi oferecida aos membros da equipe responsável pelo acolhimento uma capacitação constituída de três módulos realizados quinzenalmente: módulo I - O que é TEA?; módulo II - Sentimentos vivenciados no momento do diagnóstico; módulo III - Perguntas mais frequentes no momento do diagnóstico. Todos os módulos foram estruturados em três momentos distintos: o primeiro, com duração de 1h, destinou-se à troca de experiências sobre o tema a ser abordado; o segundo, com duração de 2h30, prestou-se à discussão a respeito do tema proposto; o terceiro, com duração de 30 minutos, constituiu o fechamento do módulo, constando de uma avaliação formativa. Troncon17 define a avaliação formativa como aquela que é realizada de forma regular e sistemática ao longo do processo educacional, com fins de obter dados sobre o progresso alcançado e, assim, efetivar a oportuna correção das distorções observadas, preencher as lacunas identificadas e valorizar as conquistas realizadas. O módulo I teve como objetivo facilitar uma discussão sobre os diversos termos utilizados para definir o TEA, bem como destacar a importância do diagnóstico e do tratamento precoce desse transtorno. Foi utilizada como estratégia de ensino-aprendizagem a preleção dialogada, que consiste em uma estratégia pedagógica intimamente relacionada com a contextualização, ou seja, considera o momento atual do aprendiz, que é estimulado a fazer conexões entre os conhecimentos anteriores e o tema em discussão18. O módulo II objetivou sensibilizar os participantes a refletir sobre os principais sentimentos que eles tiveram no momento do diagnóstico em seu filho. Utilizou-se como estratégia o grupo focal, e foram usadas duas perguntas disparadoras: “Qual foi seu sentimento no momento do diagnóstico de TEA em seu filho? Quando você teve o diagnóstico de TEA em seu filho, como gostaria de ter sido acolhido?”. Os resultados referentes aos sentimentos dos pais no momento do diagnóstico do TEA em seu filho(a) serão discutidos em outro artigo. O módulo III foi oferecido com o objetivo de discutir sobre as principais possíveis perguntas/dúvidas que os pais possuíam no momento do diagnóstico. Essas perguntas foram elaboradas por profissionais que realizaram o diagnóstico do TEA a partir de suas vivências e foram disponibilizadas previamente aos participantes com o propósito de que eles elaborassem as melhores respostas a serem dadas. Em seguida, realizou-se uma dramatização simulando um atendimento de pais cujo filho(a) teve diagnóstico de TEA. Para a avaliação do efeito da intervenção, foi aplicado um questionário contendo duas questões, uma fechada e uma aberta, aplicado em dois momentos distintos – antes do início do módulo I e ao final do módulo III. Além do questionário, ao final do módulo III, também foi aplicado um instrumento de avaliação formativa, com espaço para os participantes destacarem as fragilidades e os pontos fortes aprendidos nos três módulos, registrarem sugestões para futuras ações e o que aprenderam com essa capacitação. Os conteúdos coletados nos instrumentos de avaliação foram analisados conforme proposto por Bardin19 e estão apresentados nos Tabelas 100 e 200. Quadro 1 Questão objetiva sobre a expectativa dos participantes quanto à capacitação Qual é sua expectativa para essa capacitação? Em minha opinião, esta capacitação serviu para: Conclusão Alternativas Antes do curso (n=7) Após o curso (n=5) Trocar experiência. P1, P2, P3, P7 P1, P3, P7 Não houve mudança. Conhecer mais sobre o TEA. P1, P2, P3, P5, P7 P1, P3, P6, P7 P5 e P6. Aprender a cuidar melhor de meu filho. P2, P3, P7 P3, P7 Não houve mudança. Compreender sobre o tratamento do TEA. P2, P3, P7 P3, P7 Não houve mudança. Compreender o comportamento da criança com TEA. P1, P2, P3, P7 P3, P7 P1. Compreender a importância do acolhimento de pais de crianças com TEA. P1, P2, P3, P4, P6, P7 P1, P3, P5, P6, P7 P5. Preparar-me para ajudar outros pais de crianças com TEA. P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7 P1, P3, P5, P6, P7 Não houve mudança. Para garantir o sigilo, os participantes foram identificados como P1, P2, P3, P4, P5, P6 e P7 P2 e P4 não estavam presentes no módulo III, portanto não responderam o instrumento após capacitação Quadro 2 Percepção dos participantes sobre as habilidades para fazer parte de uma equipe de acolhimento Para você, como uma pessoa deve acolher os pais de crianças que acabaram de ter o diagnóstico de transtorno do espectro do autismo (TEA)? O que aprendi nesta capacitação? Antes Após P1 Incentivando conhecer um pouco mais sobre o autismo e mostrando que é possível que o filho tenha uma vida normal. Ouvindo-os e tentando responder suas dúvidas. Como acolher uma família que acabou de receber o diagnóstico (autismo) do filho. P3 Levando-lhes esperança de melhora para seus filhos e mostrando-lhes o caminho para o tratamento da criança. Mostrando a importância do tratamento e a busca do profissional. Que devemos sempre guiar os pais para um profissional capacitado, para que busquem o tratamento adequado. P5 Primeiro: ouvir todas as expectativas que, em um primeiro momento, achamos que foram todas frustradas (em relação à criança), sonhos, planos, medo do futuro; dividir com os pais nossa experiência; tentar acompanhar a evolução da família diante do diagnóstico. Ouvir e tentar nortear os pais com suas dúvidas. Como responder (me posicionar) diante das dúvidas. P6 Fazendo-os ver que o diagnóstico não é uma sentença que limita e define seu filho para sempre. É preciso fazê-los ver que o autismo deve ser tratado e que as possibilidades de desenvolvimento de seus filhos vão além, para melhor. Dando atenção, ouvindo e procurando orientar, dizendo sempre da importância de procurar um profissional para tratamento multidisciplinar. Sobre a importância de estarmos bem preparados para possibilitar um melhor acolhimento aos pais. P7 Entendo que, em um primeiro momento, precisamos estar em posição de escuta e, depois, conhecer para auxiliar de forma adequada. A escuta e o conhecimento são fatores primordiais para quem se prontifica a trabalhar com o acolhimento. Ninguém acolhe sem antes escutar a queixa do outro e ninguém direciona se não obtiver conhecimento necessário. Com posicionamento de escuta e um nível de conhecimento adequado, sabendo o momento correto de falar e escutar. Dentre outros, aprendi que precisamos falar a mesma linguagem e que devemos agir com sinceridade: se sei, digo que sei; se não sei, digo que não sei. A intervenção foi planejada e desenvolvida por uma equipe multiprofissional composta por dez mulheres com idade de 28 a 53 anos, com formação diversificada nas áreas da saúde e da educação (bióloga, bioestatística, enfermeira, farmacêutica, fonoaudióloga, neuropediatra e psicopedagoga), das quais quatro eram professoras de ensino superior (duas com doutorado e duas com mestrado). A equipe foi treinada para a realização das atividades propostas com o objetivo de padronizar e uniformizar os procedimentos. O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Montes Claros, pelo Parecer nº 534.000/14. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. RESULTADOS E DISCUSSÕES Participaram deste estudo sete pessoas, das quais três do sexo masculino e quatro do sexo feminino, e todos eram membros da equipe de acolhimento da ANDA, mas somente cinco participaram de todos os três módulos. A média de idade dos participantes foi de 39 anos. Quanto à escolaridade, dois membros tinham segundo grau completo; três, ensino superior completo; e dois, pós-graduação. Todos desenvolviam atividades profissionais diversificadas: servidor público, designer gráfico, professora, professora de apoio, administrador e estimulador. Um estudo realizado por Mello et al.6 sobre o retrato do autismo no Brasil mostrou que várias entidades de atendimento a pessoas com TEA e/ou a seus familiares destacaram a importância do acolhimento dos pais cujos filhos receberam o diagnóstico de TEA. Os autores afirmam que o apoio pode evitar o sofrimento e a solidão dos familiares, além de ampliar as possibilidades de colaboração e de sucesso na assistência ao familiar com TEA. Entretanto, não verificamos, até o momento, nenhum estudo que descreveu como deve ser esse acolhimento e quais os resultados alcançados. No presente estudo, quando os participantes foram questionados sobre qual era sua expectativa para a capacitação, observou-se que não houve mudança para a maioria das assertivas, quando comparadas em relação ao antes e depois da intervenção. Entretanto, houve mudança na percepção somente na assertiva que avaliou a necessidade de se compreender a importância do acolhimento de pais de crianças com TEA, em que um participante apresentou a compreensão dessa importância somente após a capacitação (Quadro 1). Vale ressaltar que os participantes foram informados previamente sobre o objetivo da capacitação. Outro aspecto que chamou atenção foi que os participantes apontaram como expectativa: aprender mais sobre o TEA, aprender a lidar e a compreender o comportamento de seu filho, e saber sobre o tratamento do TEA. Esse dado indica uma carência de informações dos membros da própria equipe de acolhimento em relação ao transtorno. Pelo fato de esses indivíduos também serem pais de crianças/adolescentes com TEA, muitos deles fizeram a capacitação na intenção de saber mais sobre esse transtorno, na expectativa de poder ajudar a seu próprio filho. Observou-se, aí, certa sobreposição na função de responsável pelo acolhimento e na de pai/mãe. O autismo foi descrito por Kanner em 1943, e, apesar de ter mais de 70 anos de seu descobrimento, o TEA ainda é pouco conhecido pela maioria da população. Isso implica tratamentos lentos e resultados insatisfatórios, o que pode resultar em esgotamento dos familiares no decorrer dos constantes cuidados exigidos pelos portadores do TEA e, muitas vezes, pode levar ao desânimo, à incerteza quanto ao futuro e à falta de perspectiva6. Nesse sentido, é perfeitamente aceitável a necessidade dos participantes em aprender mais sobre esse transtorno, primeiramente, para cuidar dos próprios filhos e, consequentemente, para se sentirem mais aptos e seguros no acolhimento a outros pais. Quando indagados sobre a forma de como uma pessoa deve acolher os pais cujas crianças tiveram o diagnóstico de TEA, observou-se que, antes da capacitação, os participantes apresentaram um envolvimento emocional com o acolhimento a ser realizado e demonstraram certa confusão em separar as funções de pais e de acolhedores. Eles também destacaram a necessidade de relatar suas experiências como pais, de dar orientações e estimular os pais que tiveram o diagnóstico recentemente a buscar mais conhecimento sobre o TEA, além de se preocuparem em realizar o acompanhamento destes e em apresentar soluções imediatas para os problemas identificados. Após a capacitação, os participantes já enfatizaram a necessidade de menor envolvimento emocional com as famílias, deram ênfase à importância de orientar os pais a buscar profissionais qualificados e de a criança ser acompanhada por uma equipe multiprofissional. Eles destacaram a importância de serem capacitados para fazer o acolhimento e de conhecerem sobre o TEA, além de todos os membros da equipe de acolhimento utilizarem a mesma linguagem e agirem com sinceridade e honestidade. Entretanto, um participante ainda permaneceu com a opinião de que, como membro da equipe de acolhimento, ele deveria responder imediatamente às dúvidas dos pais (Quadro 2). Um dos motivos da mudança de posicionamento dos participantes pode ser devido à pergunta feita no módulo II. Ao responderem à pergunta “Quando você teve o diagnóstico de TEA de seu filho, como gostaria de ter sido acolhido?”, observou-se que cada participante tinha uma vivência diferente em relação a esse tema e acreditava que sua ideia era a melhor forma de realizar o acolhimento. Entretanto, quando eles experienciaram as realidades dos outros participantes, repensaram e compreenderam que havia outras formas interessantes de acolhimento e que era importante que toda a equipe tivesse a mesma postura. É pertinente enfatizar que, tanto antes quanto após a intervenção, os participantes já tinham a concepção de que o acolhimento não se referia apenas a um espaço ou um local20. O acolhimento não pressupõe hora ou profissional específico para fazê-lo; implica, por parte do acolhedor, compartilhamento de saberes, angústias e invenções, tomando para si a responsabilidade de “abrigar e agasalhar” outrem em suas demandas. Trata-se de um modo de operar os processos de trabalho em saúde, de forma a atender a todos os que procuram os serviços, ouvindo seus pedidos e assumindo no serviço uma postura capaz de acolher, escutar e dar respostas mais adequadas aos usuários. Em outras palavras, requer prestar um atendimento com resolutividade e responsabilização, orientando, quando for o caso, o paciente e a família em relação a outros serviços de saúde para a continuidade da assistência e estabelecendo articulações com esses serviços para garantir a eficácia dos encaminhamentos20. O acolhimento está presente em todas as relações que envolvem o cuidado com o outro21. Assim, o acolhimento inclui a escuta, que foi destacada pelos participantes tanto antes quanto depois da capacitação. No início, eles apresentaram a necessidade de falar sobre suas experiências, dar orientações e soluções para os problemas relatados pelos pais, com base em suas vivências. Após a capacitação, observou-se mudança na percepção do sentido da escuta, quando os participantes passaram a se referir à escuta como um momento de o outro desabafar e de mostrar que a ANDA era uma estrutura de apoio e de encaminhamentos. Franco et al.22 afirmam que, para humanizar, não basta restringir a escuta ao respeito; é preciso ultrapassar essa visão afetuosa do relacionamento e é necessário reorganizar o processo de trabalho, além de a equipe de acolhimento se encarregar da escuta ao usuário, comprometendo-se em realizar os devidos encaminhamentos. Os participantes destacaram como pontos positivos da capacitação a oportunidade de participar, de realizar a troca de experiência com os pares e com as profissionais que compuseram a equipe multiprofissional responsável pela capacitação, o conteúdo abordado e as estratégias ativas de ensino-aprendizagem utilizadas, tais como preleção dialogada (módulo I), grupo focal (módulo II) e dramatização (módulo III). As estratégias de ensino-aprendizagem facilitam a construção do conhecimento a partir dos problemas da realidade, a integração das várias áreas do conhecimento e a articulação entre a teoria e a prática23. Como fragilidades, eles apontaram a ausência, nessa capacitação, de alguns dos profissionais que trabalhavam na associação e a não disponibilização prévia de material. Eles sugeriram que a equipe de acolhimento deveria ser ampliada, que outros cursos deveriam ser oportunizados e deveriam contar com a participação de todos os funcionários da instituição, inclusive daqueles que não participavam de forma direta do acolhimento. Compreendendo a competência como a capacidade de o sujeito mobilizar recursos (cognitivos, habilidades/procedimentos, linguagem e administração de emoções) para abordar ou resolver uma situação complexa24 e de acordo com os resultados encontrados, os membros de uma equipe de acolhimento de pais cujo filho teve diagnóstico de TEA devem ter as seguintes competências: apresentar conhecimento técnico básico sobre TEA, ou seja, saber o que é TEA, a classificação atual e as principais características de uma criança com TEA; conhecer as fases do pós-diagnóstico (fases do luto); apresentar habilidades pessoais necessárias ao acolhimento, tais como ser encorajador, lidar com naturalidade nas situações vivenciadas no acolhimento, apresentar segurança no desempenho das atividades propostas; apresentar habilidades de comunicação, tais como saber ouvir e identificar o momento oportuno de falar, ser imparcial, evitar relatos pessoais negativos e discussões de caráter emocional e religioso. Porém, de acordo com Trindade25, o acolhimento para ser efetivo necessita que a equipe seja treinada, capacitada, valorizada e que conte com salários dignos, divisão de trabalho, organização, vínculo, comprometimento com a comunidade dentro da ética e, acima de tudo, do respeito. Alguns autores25-28 apontam que a equipe de acolhimento deve ser constituída por profissionais das várias áreas envolvidas, entretanto, em associações como a ANDA, é importante que a equipe de acolhimento seja constituída por pais. No entanto, faz-se necessário contar com uma equipe multiprofissional para orientar e avaliar, considerando o acolhimento como um processo a ser desenvolvido antes, durante e após o atendimento26. O trabalho em equipe, quando feito com qualidade e eficiência, proporciona resultados mais satisfatórios em relação à saúde e ao bem-estar físico, psicológico, social e emocional das pessoas26. CONCLUSÃO A capacitação sensibilizou os participantes quanto à importância de se desenvolverem nos aspectos cognitivo, psicomotor e atitudinal para o acolhimento dos pais. Entretanto, outras capacitações são necessárias para garantir maior sensibilização e aperfeiçoamento das competências necessárias ao acolhimento de pais cujas crianças receberam o diagnóstico de TEA. Na perspectiva de permanente produção de conhecimento e formação de pessoas para o acolhimento, pesquisas como esta podem contribuir para outras pesquisas entre universidades e entidades que acolhem pais de crianças com TEA. AGRADECIMENTOS À Fundação de Amparo à Pesquisa de Minas Gerais/Fapemig, pelo financiamento da pesquisa e concessão de bolsas de iniciação científica. Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq pela concessão de bolsas de iniciação científica. À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Capes pela concessão de bolsa de doutorado. À Associação Norte Mineira de Apoio ao Autista/ANDA, à neuropediatra Carla Patrícia Oliveira Parrela, à fonoaudióloga Ionara Aparecida Mendes Cézar e à psicopedagoga Laura Vicuña S. Bandeira Lopes, que contribuíram na capacitação da equipe de acolhimento, e, aos demais membros do grupo de pesquisa TEA_COMVIVER. Trabalho realizado na Associação Norte Mineira de Apoio ao Autista (ANDA) – Montes Claros (MG), Brasil. Fonte de financiamento: Fundação de Amparo à Pesquisa do estado de Minas Gerais – FAPEMIG. Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq, Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Capes. REFERÊNCIAS 1 World Health Organization The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines Geneva WHO 1992 1 World Health Organization. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. 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