RESUMO
Objetivo:
conhecer as práticas do cuidado às pessoas com doença de Huntington.
Método:
estudo qualitativo, que utilizou o referencial do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado com 20 familiares cuidadores de pessoas com Huntington. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, nos meses de fevereiro e março de 2022, via Google Meet, e após transcritas na íntegra foram submetidas à Análise de Conteúdo.
Resultados:
a prática de cuidado às pessoas com Huntington necessita de adaptações no ambiente, de reajuste na rotina e improvisação de instrumentos de auxílio. A dificuldade para obtenção do diagnóstico gera a proatividade do familiar em busca de conhecimento para melhorar as condições de cuidado.
Conclusão:
embora trate-se de uma doença rara, as ações de cuidado referidas são semelhantes àquelas realizadas para pessoas com outras doenças crônicas. Contudo, o reconhecimento das práticas de cuidado realizadas pelos familiares pode oferecer subsídios para o planejamento da assistência pelos enfermeiros.
DESCRITORES:
Doença de Huntington; Doenças Raras; Família; Atenção à Saúde
HIGHLIGHTS
Desconhecimento das doenças raras interfere na prática de cuidado.
O cuidado exige adaptações no ambiente e na rotina.
A dificuldade no diagnóstico leva à proatividade do familiar.