CUIDADO DOMICILIAR DA CRIANÇA EM USO DE TRAQUEOSTOMIA: PERSPECTIVA DOS CUIDADORES NO CONTEXTO AMAZÔNICO^*

RESUMO

Objetivo:

descrever a percepção dos cuidadores de crianças traqueostomizadas sobre os desafios no processo de alta para o domicílio no contexto amazônico.

Método:

estudo descritivo, qualitativo, realizado com 16 cuidadores de crianças traqueostomizadas que vivenciaram a desospitalização, em um Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Amostragem definida por saturação, dados coletados com roteiro semiestruturado de agosto a dezembro de 2021, submetidos à Análise de Conteúdo de Bardin.

Resultados:

a análise resultou em quatro categorias: (1) sentimentos vivenciados com o uso do dispositivo traqueal; (2) cuidados rotineiros com a traqueostomia que os cuidadores julgam importantes; (3) dúvidas e relatos sobre a aspiração traqueal; e (4) condutas diante de intercorrências nas crianças em uso de traqueostomia.

Considerações finais:

o temor em aprender a técnica de aspiração traqueal e da alta hospitalar reforça a necessidade de educação precoce e contínua dos cuidadores, com foco no atendimento de rotina e de emergência para as crianças traqueostomizadas.

DESCRITORES:
Enfermagem Pediátrica; Traqueostomia; Saúde da Criança; Enfermagem Domiciliar; Cuidadores

ABSTRACT

Objective:

To describe caregivers’ perception of tracheostomized children about the challenges in discharge to their homes in the Amazonian context.

Method:

A descriptive, qualitative study was conducted with 16 caregivers of tracheostomized children who experienced dehospitalization in a children’s hospital in Rio Branco - Acre - Brazil. Saturation-defined sampling, data collected with a semi-structured script from August to December 2021, submitted to Bardin Content Analysis.

Results:

the analysis resulted in four categories: (1) feelings experienced with the use of the tracheal device; (2) routine tracheostomy care that caregivers consider important; (3) questions and reports about tracheal aspiration; and (4) conduct in the face of complications in children using tracheostomy.

Final remarks:

the fear of learning the tracheal aspiration technique and of being discharged from the hospital reinforces the need for early and continuous education for caregivers, focusing on routine and emergency care for tracheostomized children.

KEYWORDS:
Pediatric Nursing; Tracheostomy; Child Health; Home Nursing; Caregivers

RESUMEN

Objetivo:

describir la percepción de los cuidadores de niños traqueostomizados sobre los desafíos del alta domiciliaria en el contexto amazónico.

Material y método:

estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 16 cuidadores de niños traqueostomizados que pasaron por la experiencia de des-hospitalización en un Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Muestreo definido por saturación, datos recogidos mediante guion semiestructurado de agosto a diciembre de 2021, sometidos al Análisis de Contenido de Bardin.

Resultados:

el análisis dio lugar a cuatro categorías: (1) sentimientos experimentados con el uso del dispositivo traqueal; (2) cuidados rutinarios con la traqueostomía que los cuidadores consideran importantes; (3) dudas e informes sobre la aspiración traqueal; y (4) comportamiento en caso de complicaciones en niños que utilizan una traqueostomía.

Consideraciones finales:

el miedo a aprender la técnica de aspiración traqueal y a recibir el alta hospitalaria refuerza la necesidad de una formación precoz y continuada de los cuidadores, centrada en los cuidados rutinarios y de urgencia de los niños traqueostomizados.

DESCRIPTORES:
Enfermería pediátrica; Traqueostomía; Salud infantil; Enfermería a domicilio; Cuidadores

HIGHLIGHTS

1. Alguns cuidadores não se sentem seguros para realizar a aspiração traqueal.

2. Educação em saúde é fundamental no processo de alta hospitalar.

3. Profissionais de saúde devem respeitar valores culturais e sociais dos cuidadores.

HIGHLIGHTS

1. Alguns cuidadores não se sentem seguros para realizar a aspiração traqueal.

2. Educação em saúde é fundamental no processo de alta hospitalar.

3. Profissionais de saúde devem respeitar valores culturais e sociais dos cuidadores.

INTRODUÇÃO

A traqueostomia é um procedimento invasivo que garante a ventilação nos casos em que a via aérea está comprometida ou devido à necessidade de ventilação mecânica prolongada¹. A literatura internacional relata que 0,5 a 2% das crianças submetidas à intubação e ventilação mecânica em unidades de terapia intensiva necessitam de traqueostomia². Estudo que aborda a epidemiologia da traqueostomia pediátrica indicou que 24,8% das causas foram cardiorrespiratórias, 28,7%, neurológicas e 46,5% por obstrução anatômica das vias aéreas³.

Dados institucionais do setor da Comissão de Controle de Infecção Hospitalar de um hospital em Rio Branco, Acre, demostraram que a taxa de traqueostomia pediátrica foi de 1,83% ao mês no ano de 2020. Foram associadas à maior sobrevida de recém-nascidos prematuros e das crianças que requerem ventilação prolongada.

O cuidado da criança em uso de traqueostomia é abordado em discussões e consensos entre profissionais que atendem a essa população. Em 2017, foi publicado o Consenso Clínico de Recomendações Nacionais em Crianças Traqueostomizadas da Academia Brasileira de Otorrinolaringologia Pediátrica (ABOPe) e Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP)². Porém, notou-se a invisibilidade da participação de enfermeiro na elaboração deste documento, um ator chave durante a internação e preparo para alta hospitalar.

Diante das circunstâncias de saúde das crianças traqueostomizadas, os cuidadores manifestam ansiedade em relação ao futuro, medo, conflitos internos, impotência, e, ainda, dificuldade para adaptação à nova realidade de vida⁴. A equipe de saúde, sobretudo, a de enfermagem, uma vez que se encontra mais próxima do paciente e de seu cuidador, precisa acolher e compreender os desafios dos mesmos, que necessitam de preparo e treinamento para a realização dos cuidados no ambiente domiciliar após a alta hospitalar. Além disso, eles precisam ser preparados para agir em emergências, gerando desgaste físico e emocional⁵.

Um dos aspectos que devem ser considerados para educação em saúde de cuidadores de crianças traqueostomizadas são as diferenças culturais e as características locorregionais. Além de prestar um atendimento de qualidade, os profissionais de saúde precisam considerar e valorizar esses aspectos, uma vez que influenciarão a compreensão do que está sendo dito e no cuidado diário prestado. Em 2006, o Pacto pela Saúde já abordava esta questão, fortalecendo o caráter dinâmico e flexível necessário na regionalização, na contramão dos métodos fechados, rígidos em suas formas de aplicação⁶.

Atualmente, o hospital pediátrico, cenário do estudo, que atende as crianças traqueostomizadas no contexto amazônico, não dispõe de acompanhamento pós-alta. Assim, para que os cuidadores consigam desenvolver os cuidados no domicílio sem riscos para a saúde das crianças, é fundamental que as ações de educação em saúde sejam desenvolvidas com clareza, buscando a compreensão do público-alvo, valorizando suas histórias, costumes, saberes e vivências.

Desenvolver estratégias de apoio a estes cuidadores no preparo para a alta hospitalar, com base na compreensão dos seus sentimentos, rotinas com a traqueostomia e suas dificuldades no manejo dos cuidados, é um processo inclusivo e adequado às necessidades da população assistida⁷. Assim, o objetivo deste estudo foi descrever a percepção dos cuidadores de crianças traqueostomizadas sobre os desafios no processo de alta para o domicílio no contexto amazônico.

MÉTODO

Estudo descritivo com abordagem qualitativa, realizado com cuidadores de crianças traqueostomizadas, extraído de uma dissertação de mestrado profissional. Na elaboração deste manuscrito, foram considerados os critérios para relatórios de estudos qualitativos, presentes na lista de verificação COREQ - Consolidated criteria for reporting qualitative research⁸.

O estudo foi realizado na única unidade de referência do Estado do Acre, para o atendimento de crianças de 0 a 14 anos, que presta assistência hospitalar no âmbito clínico e cirúrgico. Este hospital possui 50 leitos e recebe pacientes regulados do Acre, de quase todos os Estados da Amazônia Ocidental e dos países que fazem fronteira com o Acre. Parte do público atendido é proveniente de locais onde o acesso é dificultoso, como: zona rural, ribeirinhos, áreas isoladas e aldeias indígenas.

Optou-se por recrutar todos os cuidadores dos pacientes em pós-operatório de traqueostomia nas enfermarias no período de agosto a dezembro de 2021. Os critérios de inclusão foram acompanhantes de crianças traqueostomizadas maiores de 18 anos e com, no mínimo, 15 dias de pós-operatório e excluídos aqueles com programação de retirada da cânula de traquestomia antes da alta hospitalar.

Foi realizada uma conversa prévia com o cuidador, na qual foram abordados os objetivos da pesquisa e posterior convite para participação da mesma. Com aqueles que aceitaram, foi combinando o dia e a hora mais adequados para a realização da entrevista.

Cada entrevistado participou da pesquisa voluntariamente, sendo informado sobre os riscos e benefícios, gravação de voz e o tempo estimado para realização da entrevista (média de vinte minutos)⁹. As entrevistas foram finalizadas quando se percebeu a saturação de dados.

Duas entrevistas foram realizadas como testagem-piloto, com o objetivo de verificar a adequação das perguntas, sendo, posteriormente, excluídas da amostragem final. Houve a necessidade de reajustar algumas perguntas, a fim de melhorar a comunicação, sendo incluída a assinatura nos TCLE, Roteiro da Entrevista e Termo de gravação de voz para os analfabetos, com o uso de almofada e tinta para carimbo.

Ressalta-se que em algumas situações, devido à limitação linguística, foi necessário realizar mímica para que os cuidadores pudessem compreender as perguntas e, também, obteve-se ajuda de pessoas da Casa do Índio, profissionais indígenas que estavam acompanhando as crianças e seus cuidadores e fizeram as devidas traduções necessárias.

A coleta de dados ocorreu mediante entrevista dividida em duas partes: a primeira, para caracterização dos participantes, com perguntas sobre dados sociodemográficos: gênero, idade, local de residência, grau de instrução, tipo e condições de moradia. Na segunda, foram realizadas seis perguntas relacionadas às atividades de vida diária e os cuidados com a traqueostomia, a saber: (1) Como você cuida de uma criança traqueostomizada no dia a dia? (2) O que você acha importante saber para cuidar da criança com traqueostomia? (3) Quais intercorrências você acha que pode acontecer com uma criança traqueostomizada? (4) você tem dúvidas sobre a aspiração traqueal? (5) E se a cânula sair acidentalmente você sabe o que fazer? (6) Qual o seu maior medo durante os cuidados à traqueostomia?

Os dados da caracterização dos participantes foram armazenados no programa Microsoft Excel e analisados através da estatística descritiva simples. Os dados das gravações das entrevistas foram transcritos na íntegra, armazenados no programa Microsoft Word e analisados conforme a Análise de Conteúdo, desenvolvida por Bardin¹⁰. Foi realizada uma leitura flutuante do material e busca de elementos para compor a análise, definidas as categorias e, então, os resultados foram interpretados. A análise de conteúdo da entrevista ocorreu em três fases: pré-análise; exploração do material e a categorização dos dados.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal Fluminense, parecer n.º 4.897.760. Para garantir o anonimato dos participantes, cada um foi identificado com o nome “Cuidador”, seguida da numeração “1” e, assim, sucessivamente.

RESULTADOS

A amostra foi composta por 16 cuidadores. Dentre os entrevistados, 81% são do sexo feminino (12 mães biológicas e uma tia) e 19% do sexo masculino (dois pais biológicos e um cuidador), sendo 31% dos participantes indígenas de três etnias diferentes com linguagem própria. Todos os participantes possuem entre 18 e 46 anos.

Em relação à residência desses participantes, 25% são de outros estados. Entre os que residem no Acre, 69% são de Rio Branco, e 31% estão em regionais distantes da capital entre 228km e 635km, em áreas de difícil acesso. Em relação ao nível de escolaridade, 20% são analfabetos, 12% possuem o ensino fundamental incompleto, 12% possuem ensino médio incompleto, 44% possuem o ensino médio completo, e 12% possuem ensino superior completo, porém, a maioria dos entrevistados apresentou baixo nível de compreensão durante as entrevistas. Em relação à moradia, 50% residem em casa de madeira, 37% em casa de alvenaria e 13% em casa mista.

Com base na análise dos dados das entrevistas, foram definidas quatro categorias, conforme descritas a seguir:

Categoria 1 - Sentimentos vivenciados com o uso do dispositivo traqueal

Essa categoria de análise apresenta os diversos sentimentos que os cuidadores vivenciam ao lidar com a criança com traqueostomia.

É um cuidado muito delicado [...] é uma criança que requer um cuidado bem maior, a gente fica com medo de alguma coisa, [...] é um cuidado com uma atenção redobrada, [...] uma atenção maior como já tinha falado. É estar em alerta o tempo todo. (C3)

Após a inserção da traqueostomia, os cuidadores manifestam ansiedade em relação ao futuro, medo, conflitos internos e impotência diante da nova realidade.

É difícil de falar, [...] porque antes tinha uma vivência e agora tenho outra, [...] bem mais cuidado. Higiene altíssima, muito cuidado. (C4)

Cuidar é difícil, não é ?[...] Mas a gente tem que cuidar porque a gente é mãe e tem que fazer o que a gente sabe porque no começo eu não sabia não, [...] eu chorava mesmo pra mim poder aspirar, mas agora eu cuido dela. Cuido dela sozinha em casa. (C5)

Categoria 2 - Cuidados rotineiros com a traqueostomia que os cuidadores julgam importantes

Os cuidadores relatam que, além das dificuldades de lidar com o novo, há a necessidade de um segundo cuidador para executar algumas ações e o risco de decanulação evidente no momento da troca da fixação da traqueostomia. Além disso, existe a necessidade de desenvolverem habilidades diante de situações de emergência que, a partir de agora, poderão estar presentes.

Esse negócio de trocar a fixação dela eu não consigo só. Eu tenho que trocar com meu menino para ele poder segurar, ajudar-me, que só eu não consigo, tenho medo de soltar e fico com medo e o chamo para me ajudar [...] assim também, as vezes, dá rolha e eu não consigo tirar de jeito nenhum, aí tenho que chamar o SAMU para poder tirar [...] porque eu não consigo e, de vez em quando dá rolha nela, e o SAMU vai bem rapidinho, chega lá e tira e ela fica tranquila. (C5)

Na hora que eu vou trocar a fixação, tem que ter o maior cuidado, porque num descuido, às vezes, ele taca até na minha mão, ele bate aqui na minha mão. E quer tirar minha mão. (C11)

É bem importante isso, ter pessoas para que sempre estejam ali com as mães, não é? Para ensinar direitinho, não ensinando só uma vez e já achar que a mãe já sabe aspirar, porque tem que ser devagar e ter paciência [...] aspiração, a troca, limpeza, não é? Dentro da traqueostomia, tanto fora quanto dentro. (C9)

Categoria 3 - Dúvidas e relatos sobre a aspiração traqueal

Durante a entrevista, havia duas perguntas específicas sobre a aspiração traqueal, por ser o principal procedimento executado constantemente. Nota-se que nem todos os cuidadores se consideram aptos para realizar tal procedimento, e quando realizam temem causar outros problemas ou danos, colocando em risco o bom andamento da assistência oferecida à criança no domicílio.

Em alguns momentos, eu tenho medo, porque quando eu vou aspirar ele, [...] apesar de aspirá-lo há bastante tempo, não sei exatamente o ponto certo de chegar, [...] medo de machucar, de não saber, porque tem vezes que eu o aspiro, eu termino de aspirá-lo, [...] ele já está com a secreção bem aqui fora de novo. Aí eu fico com medo de colocar muito para dentro e o machucar e não sei, isso daí tenho medo. (C4)

Tenho medo de aspirar e machucar ela lá dentro. [...] Porque o pai dela mesmo, uma vez, foi aspirar e machucou ela, porque ele não sabia o tanto da sonda, e aí, quando ele viu que machucou já se sentou e começou a chorar [...] porque ele não sabia o que era, porque tinha sangrado, saiu sangue, aí ele ficou nervoso. (C5)

[...] Eu queria saber como cuida e aspira. [...] Se tivesse um material para que eu pudesse ver. Como é. (C8)

(...) E os limites da criança, para aspirar, tenho que saber o limite, porque aqui, no hospital, já vi muitas vezes até um profissional, vejo-os ultrapassando o limite do meu filho (...) (C10)

Destaca-se que C8 verbaliza que gostaria de saber como cuidar e aspirar, e cita a vontade de ter um material educativo de apoio para servir de guia.

Porque ainda não sei aspirar dentro da traqueo, [...] eu não sei até onde vai a profundidade da sonda, não sei até onde vai. Para mim, é importante, não é, saber por que tenho medo de machucar, ferir, de sair sangue, alguma coisa. (C7)

Categoria 4 - Condutas diante de intercorrências das crianças em uso de traqueostomia

Intercorrências com pacientes que possuem traqueostomia são comuns, devido ao dispositivo necessitar de cuidados específicos, e os cuidadores abordam os principais medos:

Medo de sair a traqueo ou de aspirá-la e não conseguir tirar ‘a coisa’ [rolha]. (C1)

Decanular é uma coisa, obstrução por rolhas, outra, [...] eu tenho um oxímetro normal de pulso. Então tenho receio de, em casa, à noite eu dormir e ele ficar muito secretivo, e eu não acordar. (C10)

Sabemos que a decanulação acidental é uma possibilidade que requer condutas de emergência, para que a via aérea não entre em colapso, além de estar associada à morbimortalidade.

O problema que eu acho é que se não ficar de olho isso vai sair e ele vai morrer, meu medo é se a traqueo sair. [...] Ele vai morrer, eu não vou poder fazer nada. (C8)

Medo de bactéria, infecção e tem o maior cuidado com a traqueo. (C2)

O maior medo é broncoaspiração, [...] acredito que cair algo na traqueo e a gente não conseguir retirar ou possivelmente soltar secreção do tipo rolha, por exemplo, que possa vir a tampar esse orifício da traqueo [...] porque é um buraquinho tão pequeno, e aí vem uma secreção mais espessa ou mesmo cair água, ou quando ele crescer, ele for conseguir colocar um corpo estranho e você fica com receio. (C3)

[...]entrar uma mosca e de não conseguir tirar rolha para ele conseguir respirar e de arrancar a traqueo. (C4)

Passar mal. Porque o neném, de vez em quando, fica com a saturação baixa. Aí a gente tem que pegar o ambu e ambuar não é, acho que isso. Porque é muito difícil. Ele monitorado a gente sabe mais ou menos como é, quando a gente for para casa ele vai está sem aparelho, nós não saberemos como monitorá-lo e aí nós estaremos sempre vigiando. Para saber se ele está bem, se está passando mal. [(C7)

Porque ela vai saturando e vai ficando roxa. Minha preocupação é isso, com ela. (C12)

DISCUSSÃO

A inserção de qualquer dispositivo novo, mesmo que para facilitar a vida, vem trazendo consigo inúmeros questionamentos¹. A presença de uma equipe de saúde que incentive os cuidadores na assistência e participação pode contribuir efetivamente para a melhora dos aspectos psicológicos¹¹.

Os cuidadores apresentam um impacto emocional significativo em lidar com crianças que possuem comprometimento respiratório crônico no domicílio¹². Vem à tona a necessidade de reorganização do cotidiano familiar diante da dependência da criança ao dispositivo e às demandas do cuidado.

Sentimentos de incertezas e inseguranças, relatados pelos participantes deste estudo, somam-se à necessidade de considerar a localidade onde cada família reside. No contexto amazônico, enquanto algumas famílias vivem nas proximidades dos grandes centros, outras necessitam de grandes deslocamentos, seja por águas, seja por terra, para chegar à unidade de saúde mais próxima. Um estudo que descreveu as contribuições dos agentes comunitários de saúde no contexto amazônico aponta o acompanhamento familiar e as dificuldades enfrentadas por estes profissionais para alcançar as necessidades de cada família.

Mesmo que se utilizem de um planejamento complexo, as visitas podem ocorrer a cada dois meses devido às condições de acesso. Outro ponto de destaque são as situações de saneamento precárias, sendo um considerável problema quando falamos do manuseio de traqueostomias¹³.

O cuidado para garantir a manutenção e a continuidade da vida não são condutas simples. Os enfermeiros devem promover um cuidado seguro e de alta qualidade, a fim de reduzir as internações hospitalares, avaliar as necessidades de aprendizagem dos cuidadores familiares e fornecer educação em saúde sobre os cuidados com a traqueostomia^6-14.

Um ponto de destaque é que as complicações com a traqueostomia ocorrem com alta frequência, sendo que as complicações tardias se apresentam em maior número do que as precoces¹². Uma metanálise destacou que as complicações, sejam precoces, sejam tardias, podem variar entre 5% e 46,9% dos casos, podendo ocorrer: decanulação acidental, infecção do estoma, sangramento, enfisema subcutâneo, granulação, fístula traqueocutânea, fístula para a artéria inominada, ruptura da parede traqueal posterior, estenose subglótica, pneumotórax, obstrução do tubo fatal ou quase fatal e pneumonia¹⁵.

Estudos apontam que a umidificação inadequada, aspiração irregular na técnica incorreta e desidratação podem levar à formação de tampão mucoso¹⁶, uma das principais emergências no uso de traqueostomia, que poderia ser evitada com alguns cuidados e orientações. Outro ponto de destaque é a presença contínua de umidade na pele, que possibilita o desenvolvimento de eritema, razão pela qual as trocas frequentes de fixação são indicadas para manter a pele seca e evitar maceração dos tecidos e rompimento da pele¹⁷.

Prestar cuidados em uma criança portadora de traqueostomia necessita de treinamento e orientações dos profissionais de saúde, considerando que no domicílio esta responsabilidade será do cuidador, que prestará cuidados que até então eram realizados por uma equipe especializada no hospital¹⁶. Essa transferência de papéis é um componente essencial no processo de cuidado¹², deve acontecer de forma clara e cuidadosa, para que o processo de aprendizado seja saudável.

A higienização permite a permeabilidade das vias aéreas da criança evitando obstruções¹⁷, essa prática de cuidado é uma das mais importantes e dependerá da quantidade de secreções que a criança apresentar. A mucosa traqueal é delicada e sensível ao trauma e pressão do cateter, portanto a aspiração deve ser realizada de maneira suave, sempre que necessário¹⁶. Todo paciente traqueostomizado que necessita de aspiração deve usar sondas de aspiração adequadas conforme o diâmetro da cânula da traqueostomia¹⁸.

Infecções respiratórias em crianças que possuem traqueostomia podem ser comuns devido ao dispositivo ser uma porta, facilitar a colonização e favorecer o crescimento de bactérias¹⁷ e ser uma das causas que levam a internações hospitalares recorrentes. É necessário que no processo de alta, os profissionais responsáveis pela educação em saúde desses familiares discutam medidas de segurança, os pais devem ser instruídos a evitar poeira, fumaça, pelo de animais, brinquedos pequenos, esportes aquáticos e banho só com 1-2 polegadas¹⁸.

A realização de treinamento com estas famílias sobre como lidar com as emergências é de extrema importância, como, por exemplo, a decanulação acidental que requer a substituição imediata da cânula¹⁶, e é uma grande preocupação por parte dos cuidadores entrevistados. Uma maneira de minimizar essas angústias dos cuidadores é preparar e garantir que as famílias tenham acessos e saibam utilizar equipamentos de emergência. O uso de “Go-bags”, uma espécie de bolsa com suprimentos de emergências, pode reduzir o número de eventos adversos¹⁹.

Recursos utilizados no processo de educação em saúde, tais como: rodas de conversa com uso de bonecos portando dispositivos tecnológicos²⁰; e tecnologias educacionais impressas, auxiliam os familiares no processo de transição, capacitando-os para a execução de novos saberes, e, por meio de estratégias educativas com os familiares e cuidadores de crianças, é possível prover melhoria na qualidade do cuidado no contexto familiar^21-22.

Neste contexto de educação e saúde, ações educativas que visam ao cuidado específico relacionado ao uso de dispositivos tecnológicos são indispensáveis, ao melhorarem a qualidade do cuidado prestado, permitem e oportunizam o diálogo, escuta e troca de informações, viabilizando que essa família tenha esclarecimento sobre os anseios vivenciados¹. Deve-se destacar iniciativas que se debruçam sobre a construção de materiais focados nos contextos locais, como um estudo que elaborou uma cartilha educativa para cuidadores de idosos na região amazônica, favorecendo, através de linguajar próprio, a interlocução entre pacientes, cuidadores e profissionais de saúde²³.

É imprescindível dar voz aos cuidadores para que expressem suas dúvidas relacionadas a esses cuidados. Apesar de os estudos apontarem a importância do preparo das famílias para o cuidado domiciliar, a maioria não indica possíveis estratégias de educação em saúde com os familiares dessas crianças^1,22.

À enfermagem, cabe atuar priorizando os aspectos educativos da assistência, com a corresponsabilidade do cuidado exercido pela família para que ocorra a comunicação satisfatória entre os cuidadores e a equipe de saúde²⁴.

A limitação do estudo está no fato de ter sido realizado com cuidadores de crianças traqueostomizadas internadas em uma única instituição pediátrica, que, mesmo sendo referência no estado, os resultados não podem ser generalizados, representando apenas o desfecho de um grupo de participantes que possui particularidades no contexto amazônico. Além disso, as entrevistas ocorreram próximo ao leito, o que pode ter interferido na atenção às respostas do entrevistado, pois a unidade não dispõe de ambulatório.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A partir deste estudo, foi possível identificar os desafios apresentados pelos cuidadores de crianças traqueostomizadas no processo de alta hospitalar. O primeiro deles foi esse choque de realidade, de entrar no hospital com um filho e retornar para a casa com um paciente. O segundo está relacionado à falta de familiaridade com a técnica de aspiração traqueal e com o manejo de possíveis intercorrências que esses pacientes podem vivenciar, por se tratarem de cuidadores que não apresentam formação em saúde e, repentinamente, precisam realizar um procedimento invasivo para a sobrevivência da criança cuidada.

O temor em aprender a técnica de aspiração traqueal e da alta hospitalar representado na fala dos cuidadores reforça a necessidade de educação precoce e contínua dos cuidadores com foco no atendimento de rotina e de emergência para as crianças traqueostomizadas.

Conquanto não tenha sido relatado nas falas, destaca-se a importância dos aspectos culturais e regionais desses cuidadores. Nesse estudo, algumas particularidades foram identificadas, como indígenas de diferentes etnias com suas linguagens próprias e moradores de distintas regiões do contexto amazônico, alguns com difícil acesso ao serviço de saúde. Ambas as situações devem ser respeitadas e valorizadas pelos profissionais de saúde, tendo como foco principal garantir o nível de entendimento adequado para os cuidadores estarem seguros de realizar os cuidados no domicílio.

Este estudo pode contribuir para a visibilidade das crianças traqueostomizadas e os desafios enfrentados por seus cuidadores. Ademais, espera-se que os profissionais de saúde, sobretudo, os da enfermagem, consigam oferecer uma educação de qualidade, a fim de que os cuidadores possam desenvolver um cuidado domiciliar mais seguro.

AGRADECIMENTOS

O presente estudo foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) e Conselho Federal de Enfermagem, através do Projeto (PCI): Qualificação Profissional no Contexto Amazônico: Gestão e Processo de Enfermagem, submetido ao Edital n.° 28/2019 CAPES/COFEN, de apoio a Programas de Pós-graduação da àrea de Enfermagem - Mestrado Profissional (COFEN-20191519669P), Qualificação Profissional no Contexto Amazônico: Gestão e Processo de Enfermagem.

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  Artigo extraído da dissertação do mestrado “Elaboração de uma cartilha para cuidadores de pacientes pediátricos traqueostomizados na Amazônia Ocidental Brasileira: estudo metodológico”, Universidade Federal Fluminense, Niterói, RJ, Brasil, 2023.

Editado por

Editora associada:

Dra. Claudia Palombo

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  19 Fev 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  14 Ago 2023
• Aceito
  16 Set 2023