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HERRAMIENTAS PARA EVALUAR A LOS PACIENTES HOSPITALIZADOS EN CUIDADOS PALIATIVOS: REVISIÓN INTEGRADORA* * Artigo extraído da dissertação do mestrado: “INSTRUMENTOS PARA AVALIAÇÃO DE PACIENTES HOSPITALIZADOS EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO INTEGRATIVA”, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, RN, Brasil, 2022.

RESUMEN:

Objetivo:

identificar los instrumentos utilizados para evaluar a los pacientes hospitalizados en cuidados paliativos.

Método:

revisión bibliográfica integradora, realizada en enero de 2024 en plataformas de datos en línea: National Library of Medicine, Literatura Latino-Americana y del Caribe de información en Ciencias de la Salud y Scientific Electronic Library Online. Se analizaron doce artículos científicos.

Resultados:

Se identificaron 16 instrumentos, siete genéricos, cuatro específicos para personas en cuidados paliativos, cuatro específicos para pacientes con cáncer y uno para el diagnóstico de covid-19. La Palliative Perfomance Scale y Edmonton Symptom Assessment fueron los instrumentos más utilizados en los estudios y los aspectos más relevantes a evaluar en los pacientes de cuidados paliativos fueron: la capacidad funcional, los síntomas físicos y psicológicos y la edad avanzada.

Conclusión:

Los instrumentos resultaron útiles para orientar a los profesionales sanitarios en la evaluación de los pacientes, la planificación de los cuidados y la toma de decisiones.

DESCRIPTORES:
Cuidados paliativos; Evaluación sanitaria; Atención al paciente; Calidad de la atención sanitaria; Muerte.

RESUMO:

Objetivo:

identificar os instrumentos utilizados para a avaliação do paciente hospitalizado em cuidados paliativos.

Método:

revisão integrativa da literatura, realizada em janeiro de 2024, nas plataformas de dados on-line: National Library of Medicine e Literatura Latino-Americana e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde e a biblioteca virtual Scientific Electronic Library Online. Foram analisados 12 artigos científicos.

Resultados:

foram identificados 16 instrumentos, sete genéricos, quatro específicos as para pessoas em cuidados paliativos, quatro específicos para os pacientes oncológicos e um para o diagnóstico de COVID-19. O Palliative Perfomance Scale e Edmonton Symptom Assessment foram os instrumentos mais utilizados nos estudos e os aspectos mais relevantes a serem avaliados nos pacientes em cuidados paliativos, foram: capacidade funcional, sintomas físicos e psicológicos e idade avançada.

Conclusão:

os instrumentos se mostraram úteis para direcionar os profissionais de saúde, na avaliação do paciente, no planejamento do cuidado e na tomada de decisões.

DESCRITORES:
Cuidados paliativos; Avaliação em saúde; Assistência ao paciente; Qualidade da Assistência à; Saúde; Morte.

ABSTRACT

Objective:

to identify the instruments used to assess patients hospitalized in palliative care.

Method:

integrative literature review carried out in January 2024 on the online data platforms: National Library of Medicine and Latin America and the Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS) and the virtual library Scientific Electronic Library Online. Twelve scientific articles were analyzed.

Results:

Sixteen instruments were identified, seven of them generic, four specific for people in palliative care, four specific for oncology patients and one for the diagnosis of COVID-19. The Palliative Performance Scale and Edmonton Symptom Assessment were the most used instruments in the studies and the most relevant aspects to be evaluated in patients receiving palliative care were functional capacity, physical and psychological symptoms and old age.

Conclusion:

The instruments were useful as they guided health professionals, assessed patients, and planned care and decision-making.

KEYWORDS:
Palliative care; Health assessment; Patient care; Quality of Health Care; Death.

HIGHLIGHTS

1. Se identificaron dieciséis instrumentos para personas en cuidados paliativos

2. Evalúan la funcionalidad, los síntomas físicos y psicológicos y la edad avanzada.

3. La Palliative Perfomance Scale (PPS) fue la más utilizada.

4. Estos instrumentos ayudan en la planificación de los cuidados paliativos.

INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a problemas asociados a enfermedades potencialmente mortales. El CP tiene como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento, centrándose en el control del dolor y otros síntomas físicos, psicosociales y espirituales11 Carvalho RT, Souza MRB, Franck EM, Polastrini RTV, Crispim D, Jales SMCP, et al. Cuidados paliativos: conceitos e princípios. Manual da residência de cuidados paliativos: Abordagem multidisciplinar. Barueri: Manole; 2018. 1004 p.-22 Messias AA, Maiello APMV, Coelho FP, D’Alessandro MPS. Manual de cuidados paliativos. [Internet]. Hospital Sírio Libanês; Ministério da Saúde; 2020. 175 p. [cited 2024 Jan 25]. Available from: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2020/12/Manual-Cuidados-Paliativos.pdf
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Según la OMS, en 2019, siete de las diez principales causas de muerte fueron enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT). Esto está directamente relacionado con el aumento de la longevidad humana, que trae consigo la progresión de enfermedades crónicas que, cuando alcanzan estadios avanzados, comprometiendo la funcionalidad y la calidad de vida de los pacientes, requieren cuidados especializados e individualizados22 Messias AA, Maiello APMV, Coelho FP, D’Alessandro MPS. Manual de cuidados paliativos. [Internet]. Hospital Sírio Libanês; Ministério da Saúde; 2020. 175 p. [cited 2024 Jan 25]. Available from: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2020/12/Manual-Cuidados-Paliativos.pdf
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La finalidad de los CP es aliviar el sufrimiento en todas las fases de la enfermedad y no se limita a los cuidados al final de la vida, sino que puede proporcionarse junto con tratamientos curativos o para prolongar la vida. Los CP proporcionan calidad de vida y respeto a la dignidad de los seres humanos hasta los últimos momentos de su existencia33 Alves RSF, Cunha ECN, Santos GC, Melo MO. Cuidados paliativos: alternativa para o cuidado essencial no fim da vida. Psicol., ciênc. prof. [Internet]. 2019 [cited 2024 Jan. 30]. Available from: https://doi.org/10.1590/1982-3703003185734
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La mayoría de los adultos que necesitan de CP padecen alguna enfermedad crónica, como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) (5,7%) y diabetes mellitus (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir CP; como la insuficiencia renal, la enfermedad hepática crónica, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson, la artritis reumatoide, las enfermedades neurológicas, la demencia, los defectos congénitos y la tuberculosis resistente a los medicamentos22 Messias AA, Maiello APMV, Coelho FP, D’Alessandro MPS. Manual de cuidados paliativos. [Internet]. Hospital Sírio Libanês; Ministério da Saúde; 2020. 175 p. [cited 2024 Jan 25]. Available from: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2020/12/Manual-Cuidados-Paliativos.pdf
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La atención en CP, tal y como se defiende en la propia definición, debe llevarse a cabo de forma integrada por varias categorías profesionales y en diferentes niveles de atención. El grupo de pacientes mayores de 65 años es el responsable de la mayor tasa de utilización de los servicios de urgencias en comparación con otros grupos de edad. Sin embargo, sólo una minoría de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y enfermedades potencialmente mortales tiene un conocimiento bien establecido sobre los CP, debido a la dificultad de acceso a los servicios de atención primaria y a la escasez de equipos multidisciplinares preparados para los CP44 Turaça K, Ribeiro SCC. Este paciente necessita de cuidado paliativo? In: Velasco IT, Ribeiro SCC. Cuidados paliativos na emergência. Barueri: Manole; 2021. Seção I, p. 3-10..

El trabajo de la investigadora como médica de cuidados paliativos esencialmente en un entorno hospitalario, así como la observación de lagunas en el proceso de evaluación e indicación de esta modalidad de tratamiento, motivaron el desarrollo de esta investigación. El objetivo era identificar los instrumentos utilizados para evaluar a los pacientes hospitalizados en cuidados paliativos.

MÉTODO

Se trata de una revisión bibliográfica integradora realizada en enero de 2024. La revisión integradora promueve la investigación centrada en una pregunta bien definida, cuyo objetivo es identificar, seleccionar, evaluar y sintetizar las pruebas relevantes disponibles. Para llevarla a cabo se siguieron los siguientes pasos: redacción de la pregunta orientadora; establecimiento de los objetivos y criterios de selección de los artículos; definición de la información que debía extraerse; selección de los artículos; análisis de los resultados; y discusión de las conclusiones55 Ramalho Neto JM, Marques DKA, Fernandes MGM, Nóbrega MML. Nursing theories evaluation: integrative review. Rev Bras Enferm. [Internet]. 2016 [cited 2024 Jan. 30]; 69(1). Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690123i
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El diseño de la investigación se elaboró utilizando la nemotecnia PCC, que hace referencia a participants, concept y context (PCC), donde P (Participantes) - Personas que necesitan CP; C (Concepto) - Evaluación clínica; C (Contexto) - Entorno hospitalario. Así pues, la pregunta rectora de la investigación fue: ¿Qué instrumentos se utilizan para evaluar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos en un entorno hospitalario?

Los estudios primarios se reclutaron a partir de plataformas de bases de datos en línea: U. S. National Library of Medicine (PudMed), Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS) y Scientific Electronic Library Online (SciELO). En el estudio de las publicaciones se utilizaron los descriptores registrados en los Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS), en portugués, inglés y español. Las referencias cruzadas se realizaron mediante el moderador booleano “AND” entre los descriptores, utilizando el formulario de búsqueda avanzada: “Cuidados paliativos”, “Palliative care “, “Cuidados Paliativos” AND “Assistência ao paciente”, “Patient care”,Atención al PacienteAND “Avaliação em saúde”, “Health Evaluation”,”Evaluación en Salud”.

Para afinar las búsquedas, se establecieron los siguientes criterios de inclusión: artículos originales, disponibles en formato de texto completo y de libre acceso, en inglés, portugués y español, publicados a partir de 2017. Se excluyeron los artículos que no dilucidaban la pregunta de investigación.

Al aplicar la estrategia de búsqueda, se recuperaron 197 estudios de las plataformas, 133 de PubMed, 40 de LILACS y 24 de SciELO.

Tras leer los títulos y resúmenes, se excluyeron 143 artículos porque estaban duplicados en más de una fuente de datos (28) y no se ajustaban al tema tratado y/o no utilizaban instrumentos para evaluar a los pacientes sometidos a CP (115). Así, se consideraron aptos 54 artículos para una lectura exhaustiva del texto completo, de los que se excluyeron 42 por no contribuir a dilucidar la pregunta de investigación, lo que dio lugar a la inclusión de 12 artículos seleccionados para conformar la muestra de la revisión bibliográfica integradora. El organigrama (Figura 1) resume las distintas etapas llevadas a cabo.

Figura 1
Organigrama de las etapas llevadas a cabo en la revisión integradora. Natal, RN, Brasil, 2024.

Para clasificar el nivel de evidencia de los artículos seleccionados, se utilizaron lasrecomendaciones66 Howick J, Chalmers I, Glasziou P, Greenhalgh T, Heneghan C, Liberati A, et al. The 2011 Oxford CEBM Evidence Levels of Evidence (Introductory Document). Oxford Centre for Evidence-Based Medicine. [Internet]. [cited 2024 Jan. 29]. Available from: http://www.cebm.net/index.aspx?o=5653
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para clasificar los niveles de evidencia científica: I - Pruebas procedentes de metaanálisis o ensayos aleatorios; II - Revisiones sistemáticas, descriptivas o cualitativas; III - Pruebas procedentes de ensayos clínicos; IV - Estudios de cohortes; V - Estudios de casos y controles; VI - Pruebas procedentes de un único estudio descriptivo/cualitativo o estudio metodológico; VII - Opinión o informe de un erudito en el campo en cuestión.

Además, se utilizó el documento Assessment Tools for Palliative Care77 Aslakson R, Sydney M, Wilson RF, Waldfogel JM, Zhang A, Isenberg SR, et al. Assessment tools for palliative c---are. Technical Brief [Internet]. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2017 [cited 2024 Jan. 21]. 145 p. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK447774/
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, organizado por la Johns Hopkins University, para identificar los dominios cubiertos y los criterios clínicos para los pacientes con CP prevalentes en los estudios incluidos en la revisión (Figura 2).

Figura 2
Ámbitos incluidos en el informe Herramientas de evaluación para cuidados paliativos. Natal, RN, Brasil, 2024.

RESULTADOS

La muestra analizada en este estudio constaba de 12 artículos. Se clasificaron según las siguientes variables: número de artículo, nivel de evidencia, autores, título, revista y año de publicación (Cuadro 1).

Cuadro 1
Distribución de los artículos seleccionados según el nivel de evidencia, los autores, el título, la revista y el año de publicación. Natal, RN, Brasil, 2024.

Tras analizar los artículos seleccionados, identificamos diversos enfoques metodológicos utilizados por los autores, como: estudios de cohortes retrospectivos; estudios de cohortes transversales, uno de los cuales utilizó más de un enfoque metodológico (descriptivo, analítico, retrospectivo, documental con un enfoque cuantitativo) y otro con una metodología mixta (aplicación de escalas en la fase cuantitativa y grupos de discusión en la fase cuantitativa); estudios con un enfoque longitudinal, prospectivo, observacional y cuantitativo; y estudios derevisión integradora. También se identificaron los estudios de validación y el desarrollo de nuevas herramientas de evaluación. En cuanto al lugar de realización de los estudios, se destacan los siguientes: cinco estudios se llevaron a cabo en Brasil, dos en Colombia, uno en el Reino Unido, uno en Suiza, uno en Corea del Sur, uno en Estados Unidos y uno en Canadá.

Se identificaron un total de 16 instrumentos para ayudar a los profesionales sanitarios a realizar evaluaciones de pacientes, de los cuales siete son genéricos, cuatro son específicos para evaluaciones de CP, cuatro son específicos para pacientes oncológicos y uno es para pacientes diagnosticados con COVID-19, como se muestra en la Tabla 1.

Tabla 1
Distribución de los instrumentos utilizados en los estudios analizados. Natal, RN, Brasil, 2022.

DISCUSIÓN

Con una población que envejece, los cuidados paliativos están cobrando importancia, ya que mejoran los síntomas y la calidad de vida de las personas que se acercan al final de susvidas88 Sanvezzo VMS, Montandon DS, Esteves LSF. Instruments for the functional assessment of elderly persons in palliative care: an integrative review. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2018 [cited 2024 Jan. 17]; 21(5). Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180033
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. Por lo tanto, el uso de herramientas de evaluación clínica para las personas que necesitan CP es extremadamente importante, ya que permiten identificar el momento adecuado para iniciar la terapia paliativa y también controlar la progresión de las enfermedades crónicas en evolución.

Además, conocer el perfil de los pacientes sometidos a CP permite a los profesionales sanitarios planificar y desarrollar nuevas herramientas y estrategias de evaluación para aplicar y asistir los cuidados de forma específica, proporcionando calidad de vida a los pacientes y sus familias99 Cabianca CAM, Menegueti GG, Bernardi ICP, Gurgel SJT. Comparação entre Escala de Performance de Karnofsky e Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton como determinantes na assistência paliativa. Rev. Soc. Bras. Clín. Méd. [Internet]. 2017 [cited 2024 Jan. 28]; 15(1). Available from: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-833045
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-1010 Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PCKS. Palliative care: epidemiological profile with a biopsychosocial look ononcological patients. BrJP. [Internet]. 2019 [cited 2024 Feb. 10]; 2(1). Available from: https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
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La identificación de los pacientes que necesitan cuidados paliativos y la integración precoz de estos cuidados tienen el potencial de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, y pueden dar lugar a un aumento de la satisfacción con menores costes y un menor uso de equipos hospitalarios en los pacientes al final de la vida. Para ello, se recomienda realizar una evaluación de las necesidades paliativas, y algunas herramientas, como las escalas de funcionalidad y otras que indican las condiciones clínicas, son muy útiles.

Cada enfermedad tiene un curso típico, una historia natural. Así pues, conocer la trayectoria de las enfermedades e identificar en qué punto de esta trayectoria se encuentran los pacientes ayuda a los profesionales sanitarios a planificar una atención que integre el tratamiento modificador de la enfermedad con el enfoque de CP. Uno de los principales marcadores utilizados para definir la trayectoria de cada enfermedad crónica es la funcionalidad. La evaluación de la presencia e intensidad de los síntomas también es muy útil en CP, siendo la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS) la más utilizada para este fin.

Entre las escalas más utilizadas se encontraban la Palliative Performance Scale (PPS), la Palliative Care Screening Tool (PCST) y el Karnofsky Performance Status (KPS), que son rápidas y fáciles de aplicar y se utilizan ampliamente en CP1111 Allgar VL, Chen H, Richfield MB, Currow D, Jonhson MJ. Psychometric properties of the needs assessment tool-progressive disease cancer in U.K. primary care. J Pain Symptom Manage. [Internet]. 2018 [cited 2024 Feb. 17]; 56(4). Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.07.002
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Castôr y autores1010 Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PCKS. Palliative care: epidemiological profile with a biopsychosocial look ononcological patients. BrJP. [Internet]. 2019 [cited 2024 Feb. 10]; 2(1). Available from: https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
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identificaron el perfil epidemiológico de 100 pacientes con cáncer sometidos a CP en un hospital. Los autores constataron que el grupo de edad más frecuente tenía entre 51 y 60 años (34%), sexo femenino (77%), etnia parda (51%), pareja estable(67%), religión evangélica (62%), estudios primarios incompletos (40%), residente en el interior (73%), no trabajaba (92%) y tenía un cuidador (94%).

Además, la evaluación de la capacidad física del paciente con el número de síntomas que presenta revela el mejor momento para iniciar la intervención paliativa. Esto es lo que demostraron los estudios99 Cabianca CAM, Menegueti GG, Bernardi ICP, Gurgel SJT. Comparação entre Escala de Performance de Karnofsky e Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton como determinantes na assistência paliativa. Rev. Soc. Bras. Clín. Méd. [Internet]. 2017 [cited 2024 Jan. 28]; 15(1). Available from: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-833045
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-1010 Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PCKS. Palliative care: epidemiological profile with a biopsychosocial look ononcological patients. BrJP. [Internet]. 2019 [cited 2024 Feb. 10]; 2(1). Available from: https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
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cuando utilizaron la Palliative Perfomance Scale (PPS), que es una escala que evalúa la gravedad de la enfermedad y la capacidad de autocuidado, y Edmonton Symptom Assessment (ESAS), que es un instrumento utilizado para evaluar y controlar los síntomas físicos y psicológicos. Estos instrumentos evalúan el rendimiento de los pacientes mediante la capacidad física y la autosuficiencia; y la presencia e intensidad de diversos síntomas, como el dolor, la depresión, la ansiedad y otros, respectivamente.

El resultado obtenido por los autores en la PPS en el estudio de Castôr et al.1010 Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PCKS. Palliative care: epidemiological profile with a biopsychosocial look ononcological patients. BrJP. [Internet]. 2019 [cited 2024 Feb. 10]; 2(1). Available from: https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
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mostró que el 62% de los pacientes se situaba entre el 80% y el 90%, de los cuales el 34% tenía un PPS del 80%, lo que significa: deambulación completa, actividad con esfuerzo, alguna evidencia de la enfermedad, autocuidado completo, ingesta normal y nivel de consciencia preservado. En la ESAS, las variables más significativas fueron: cansancio (60%); tristeza (84%); ansiedad (73%); falta de apetito (51%) y falta de bienestar (79%).

Cabianca et al.99 Cabianca CAM, Menegueti GG, Bernardi ICP, Gurgel SJT. Comparação entre Escala de Performance de Karnofsky e Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton como determinantes na assistência paliativa. Rev. Soc. Bras. Clín. Méd. [Internet]. 2017 [cited 2024 Jan. 28]; 15(1). Available from: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-833045
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descubrieron que cuanto mayor era el grado de independencia del paciente, mayor era el número de síntomas y más significativas las quejas de los individuos que cumplían los criterios de los CP. Los autores subrayan que la enfermedad cardiovascular estaba presente en el 100% de los pacientes evaluados.

Está claro que la pérdida o reducción de la capacidad funcional de las personas mayores forma parte del proceso de envejecimiento y está asociada a las enfermedades crónicas. Para evaluar la funcionalidad de las personas mayores en CP, un estudio mostró qué instrumentos pueden utilizarse para esta evaluación. El estudio identificó escalas que evalúan la funcionalidad y el rendimiento físico de los pacientes sometidos a CP y escalas que evalúan la calidad de vida y en sus dominios tienen índices que evalúan la funcionalidad88 Sanvezzo VMS, Montandon DS, Esteves LSF. Instruments for the functional assessment of elderly persons in palliative care: an integrative review. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2018 [cited 2024 Jan. 17]; 21(5). Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180033
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La edad, la fisiopatología, las comorbilidades y el estado nutricional influyen en la experiencia de los síntomas. Idrobo et al1212 Idrobo MF, Muñoz PO, Vargsd-Escobar LM, Buenhombre MCR. Necesidades de cuidado paliativo del paciente con falla cardiaca: un estudio mixto. Revista Cuidarte. [Internet]. 2023 [cited 2024 Feb. 20]; 14(1):e2539 Available from: https://doi.org/10.15649/cuidarte.2539
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identificaron las necesidades de cuidados paliativos de las personas con insuficiencia cardiaca utilizando la escala ESAS, y las necesidades fisiológicas más comunes fueron los edemas, la fatiga y la disnea. Utilizando la escala Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), observaron que el 93% de los pacientes sentía falta de energía, lo que indica una alta frecuencia de síntomas cardiacos.

En lo que respecta a la evaluación de la capacidad funcional de los ancianos en CP, el estudio destacó las siguientes herramientas: la escala Palliative Perfomance Scale (PPS), que consiste en una escala unidimensional e incluye dimensiones de movilidad, actividad, evidencia de enfermedad, autocuidado, niveles de ingesta y nivel de consciencia; el índice Lawton & Brody y la escala Rapid Disability Rating Scale (RDRS), que evalúan las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) como el uso del teléfono, la compra, la preparación de comidas yotras88 Sanvezzo VMS, Montandon DS, Esteves LSF. Instruments for the functional assessment of elderly persons in palliative care: an integrative review. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2018 [cited 2024 Jan. 17]; 21(5). Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180033
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Para evaluar la capacidad funcional, Castôr et al.1010 Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PCKS. Palliative care: epidemiological profile with a biopsychosocial look ononcological patients. BrJP. [Internet]. 2019 [cited 2024 Feb. 10]; 2(1). Available from: https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
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utilizaron la escala Karnofsky Perfomance Scale (KPS), que describe niveles crecientes de actividad e independencia y descubrieron que el 52% tenía un índice Karnofsky entre el 70% y el 90%, de los cuales el 31% tenía unKarnofsky del 90%, lo que significa que estos pacientes son capaces de realizar actividades normales con mínimos signos y síntomas de la enfermedad. Los autores observaron que, aunque más de la mitad de la población tenía resultados positivos en el índice Karnofsky y la escala PPS, casi todos los pacientes no realizaban ninguna actividad física, a pesar de estar en forma. Se sabe que la actividad física mejora la calidad de vida de los pacientes de cáncer sometidos a CP.

El mismo estudio reveló que el 87% de los pacientes desconocían el diagnóstico paliativo. En cuanto al uso de la medicación para el dolor, el 52% dijo que no se olvidaba; el 57% dijo que no dejaba de tomar la medicación para el dolor cuando se sentía mejor; el 56% dijo que la tomaba por su cuenta y el 78% no puso el despertador para que le avisara de la hora de la medicación. Los autores también identificaron que la falta de conocimientos de los pacientes sobre los CP, la escolarización, el origen y el uso irregular de fármacos para el control del dolor eran factores que influían directamente en la aplicación de los CP1010 Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PCKS. Palliative care: epidemiological profile with a biopsychosocial look ononcological patients. BrJP. [Internet]. 2019 [cited 2024 Feb. 10]; 2(1). Available from: https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
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Otra herramienta de evaluación para personas con parálisis cerebral: The Needs Assessment Tool: Progressive Disease - Cáncer (NAT:PD-C) se desarrolló para la evaluación multiprofesional de las necesidades en materia de CP de los pacientes con cáncer y sus cuidadores. Este instrumento ha sido revisado y validado para el contexto social y cultural del Reino Unido. Los aspectos recogidos en el instrumento (NAT:PD-C) para la evaluación clínica de estos pacientes son: el bienestar del paciente (evaluación de síntomas físicos y psicológicos, cuestiones espirituales, preocupaciones, recursos económicos y actividades de la vida diaria); la necesidad de un cuidador; y el bienestar delcuidador/familia1111 Allgar VL, Chen H, Richfield MB, Currow D, Jonhson MJ. Psychometric properties of the needs assessment tool-progressive disease cancer in U.K. primary care. J Pain Symptom Manage. [Internet]. 2018 [cited 2024 Feb. 17]; 56(4). Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.07.002
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El estudio realizado en Singapur en pacientes con cáncer avanzado validó la versión inglesa de The 59-item Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer (CNAT), que evalúa siete factores: (1) información y educación, (2) problemas psicológicos, (3) equipo sanitario, (4) síntomas físicos, (5) instalaciones y servicios hospitalarios, (6) apoyo social y religioso/espiritual y (7) apoyo práctico. Los factores con las puntuaciones más altas fueron (6) el apoyo social y religioso/espiritual y (3) el equipo sanitario. Las puntuaciones más altas indican niveles más elevados de necesidades insatisfechas1313 Yang GM, Pang GSY, Lee GL, Neo PSH, Wong YY, Qu DL, et al. Validation of the comprehensive needs assessment tool in patients with advanced Cancer. Indian J Palliat Care. [Internet]. 2019 [cited 2024 Feb. 11]; 25(3). Available from: https://doi.org/10.4103/ijpc.ijpc_38_19
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Puede decirse que calcular con precisión la esperanza de vida de los pacientes en estado crítico con cáncer metastásico o avanzado es importante para determinar las opciones de tratamiento de los pacientes y para planificar CP y el apoyo. Otro estudio, realizado también en pacientes con cáncer metastásico o avanzado, evaluó los resultados de las pruebas de laboratorio más habituales realizadas en los dos primeros días de hospitalización para determinar el pronóstico a corto plazo de los pacientes con cáncer en estado crítico1414 Cheng L, Jesus AY de, Rodriguez MA. Using laboratory test results at hospital admission to predict short-term survival in critically Ill patients with metastatic or advanced Cancer. J Pain Symptom Manage. [Internet]. 2017 [cited 2024 Jan. 27]; 53(4). Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.11.008
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Para esta evaluación, se determinaron los predictores multivariables del riesgo de muerte en los 14 días siguientes al ingreso hospitalario. Los autores seleccionaron los siguientes factores: las pruebas de laboratorio que se realizaban de forma rutinaria, como: creatinina sérica, nitrógeno ureico en sangre (BUN), albúmina sérica total, lactato deshidrogenasa sérica (LDH), hematocrito, recuento de glóbulos blancos (WBC) y recuento de plaquetas. Además de los resultados de las pruebas mencionadas, se utilizaron como factores predictivos las siguientes variables independientes: la edad y la comorbilidad de Elixhauser1414 Cheng L, Jesus AY de, Rodriguez MA. Using laboratory test results at hospital admission to predict short-term survival in critically Ill patients with metastatic or advanced Cancer. J Pain Symptom Manage. [Internet]. 2017 [cited 2024 Jan. 27]; 53(4). Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.11.008
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Los cuidados paliativos son un enfoque que mejora la experiencia de muerte del paciente, proporcionándole bienestar, control de los síntomas, calidad de vida y satisfacción con los cuidados recibidos. La necesidad de CP no se limita a los pacientes con cáncer avanzado. Los pacientes diagnosticados de enfermedad pulmonar obstructiva crónica e insuficiencia cardiaca congestiva también pueden requerir cuidados similares al final de la vida. Sin embargo,muchas personas con un perfil de cuidados paliativos reciben una atención hospitalaria insuficiente, debido a las numerosas dificultades para implantar los CP en los servicios sanitarios1515 Conen K, Guthrie DM, Stevens T, Winemaker S, Seow H. Symptom trajectories of non-cancer patients in the last six months of life: identifying needs in a population-based home care cohort. PLoS ONE. [Internet]. 2021 [cited 2024 Jan. 17]; 16(6):e0252814. Available from: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0252814
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-1616 Milani L, Silva MM. Nursing and palliative care in primary health care. R. Fund Care Online. [Internet]. 2021 [cited 2024 Feb. 13]; 13:434-42. Available from: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.7485
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En cuanto al riesgo de muerte en pacientes hospitalizados, Cheng et al.1414 Cheng L, Jesus AY de, Rodriguez MA. Using laboratory test results at hospital admission to predict short-term survival in critically Ill patients with metastatic or advanced Cancer. J Pain Symptom Manage. [Internet]. 2017 [cited 2024 Jan. 27]; 53(4). Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.11.008
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demostraron que el riesgo de muerte en los 14 días siguientes al ingreso hospitalario aumentaba significativamente al aumentar la edad (65 años o más), los niveles de LDH y el recuento de leucocitos y al disminuir los niveles de albúmina y el recuento de plaquetas. Casi la mitad (45%) de los pacientes fallecieron en los 14 días siguientes a su ingreso. Por otro lado, los niveles de BUN, creatinina y hematocrito y los valores del índice de comorbilidad de Elixhauser no se asociaron con el riesgo de muerte a los 14 días del ingreso hospitalario.

Con el objetivo de describir los síntomas que presentan los pacientes no cancerosos en los últimos seis meses de vida, los investigadores utilizaron para su evaluación el instrumento Resident Assessment Instrument for Home Care (RAI-HC). Los pacientes del estudio se agruparon en cuatro categorías: enfermedades cardiovasculares, neurológicas, respiratorias y renales. El RAI-HC se compone de ítems que evalúan el estado funcional, el bienestar psicosocial, la salud física y las necesidades de cuidados del paciente. Los síntomas que presentaron los pacientes en los últimos seis meses de vida, según el grupo, fueron: dolor de moderado a intenso en pacientes con problemas cardiovasculares (57,2%), problemas neurológicos (42,7%), problemas renales (61,0%) y problemas respiratorios (58,3%). Sin embargo, los pacientes con enfermedad renal eran más propensos a declarar un dolor de moderado a intenso, mientras que las mujeres eran significativamente más propensas a declarar un dolor no controlado1515 Conen K, Guthrie DM, Stevens T, Winemaker S, Seow H. Symptom trajectories of non-cancer patients in the last six months of life: identifying needs in a population-based home care cohort. PLoS ONE. [Internet]. 2021 [cited 2024 Jan. 17]; 16(6):e0252814. Available from: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0252814
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Entre el 70% y el 85% de los pacientes agrupados en la categoría respiratoria declararon tener dificultad para respirar. Los pacientes con enfermedades neurológicas, en comparación con los que no las padecen, tienen 9,65 veces más probabilidades de experimentar un deterioro del rendimiento cognitivo y son un 56% más propensos a sufrir angustia por parte de los cuidadores. También hubo un aumento de los síntomas cada semana en los últimos seis meses de vida en todos los grupos de enfermedades no oncológicas, como: dolor incontrolado de moderado a grave, deterioro cognitivo de leve a grave y angustia del cuidador. El dolor de moderado a intenso fue el síntoma señalado por más de la mitad de la muestra. Además, hubo una prevalencia de disnea en los cuatro grupos de enfermedades en los últimos seis meses de vida. Entre los factores asociados con el resultado falta de aire en los últimos seis meses de vida se encontraban la edad avanzada y el deterioro del rendimiento cognitivo1515 Conen K, Guthrie DM, Stevens T, Winemaker S, Seow H. Symptom trajectories of non-cancer patients in the last six months of life: identifying needs in a population-based home care cohort. PLoS ONE. [Internet]. 2021 [cited 2024 Jan. 17]; 16(6):e0252814. Available from: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0252814
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En cuanto a los instrumentos que miden la calidad de vida, identificamos el World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) y el WHOQOL-old, modificado para ancianos, que evalúa la calidad de vida a través de seis dominios: evaluación del funcionamiento sensorial, autonomía, actividades presentes, pasadas y futuras, participación social, muerte y agonía e intimidad88 Sanvezzo VMS, Montandon DS, Esteves LSF. Instruments for the functional assessment of elderly persons in palliative care: an integrative review. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2018 [cited 2024 Jan. 17]; 21(5). Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180033
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En las personas con parálisis cerebral, la autonomía y la funcionalidad son puntos significativos de bienestar. Un estudio demostró que es prácticamente imposible disociar la funcionalidad física de los aspectos sociales y psicológicos. Teniendo esto en cuenta, los autores afirmaron que la evaluación de la capacidad funcional también evalúa la calidad de vida88 Sanvezzo VMS, Montandon DS, Esteves LSF. Instruments for the functional assessment of elderly persons in palliative care: an integrative review. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2018 [cited 2024 Jan. 17]; 21(5). Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180033
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En Brasil, el 52% de las personas mayores ingresan en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de los servicios públicos. Dado este número, es importante evaluar si todos estos pacientes necesitan ser ingresados en una UCI y si padecen enfermedades crónicas graves, ya que podrían tener una mejor calidad de vida desde una perspectiva paliativa1717 Clara MGS, Silva VR, Alves R, Coelho MCR. The palliative care screening tool as an instrument for recommending palliative care for older adults. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2019 [cited 2024 Jan. 11]; 22(5). Available from: https://doi.org/10.1590/1981-22562019022.190143
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Entre los instrumentos utilizados, se identificó la escala Palliative Care Screening Tool (PCST), que se utiliza para indicar CP en pacientes ancianos internados en la UCI. Esta escala evalúa cuatro criterios: la enfermedad subyacente, las enfermedades asociadas, el estado funcional del paciente y las condiciones personales del paciente. Cuando la puntuación obtenida de la suma de los cuatro criterios es superior o igual a cuatro puntos, se considera tener condiciones para CP1717 Clara MGS, Silva VR, Alves R, Coelho MCR. The palliative care screening tool as an instrument for recommending palliative care for older adults. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2019 [cited 2024 Jan. 11]; 22(5). Available from: https://doi.org/10.1590/1981-22562019022.190143
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Clara et al.1717 Clara MGS, Silva VR, Alves R, Coelho MCR. The palliative care screening tool as an instrument for recommending palliative care for older adults. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol. [Internet]. 2019 [cited 2024 Jan. 11]; 22(5). Available from: https://doi.org/10.1590/1981-22562019022.190143
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analizaron 594 historias clínicas y descubrieron que las causas de ingreso hospitalario entre los ancianos eran las enfermedades cardiovasculares (26,8%), las neoplasias (20,2%) y la insuficiencia renal (16,8%). La aplicación de la escala PCST reveló que del total de historias clínicas analizadas, 218 tenían una puntuación mayor o igual a cuatro, es decir, con condiciones para la paliación; sin embargo, 144 no recibieron CP.

En el contexto de la pandemia de COVID-19, muchos pacientes han necesitado CP debido a la elevada carga de síntomas, el rápido potencial de deterioro y la necesidad de una comunicación clara y abierta con los pacientes y sus familias. Fusi-Schmidhauser et al.1818 Fusi-schmidhauser T, Preston NJ, Keller N, Gamondi. Conservative management of COVID-19 patients - emergency palliative care in action. J Pain Symptom Manage. [Internet]. 2020 [cited 2024 Feb. 20]; 60(1). Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.03.030
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desarrollaron una herramienta de evaluación específica para pacientes con COVID-19, la puntuación 3D-Ticino 2019-nCov. Su objetivo es ayudar y orientar la gestión de los CP en función del estadio de la enfermedad del paciente, basándose en los principales síntomas observados, a saber, la disnea, la angustia y el malestar (dolor). Otros aspectos evaluados son las zonas de presión y la necesidad de utilizar dispositivos de alivio.

La implantación de CP no sólo requiere la ejecución de técnicas, cuidados humanizados e integrales, sino también cuidados compartidos con el equipo multiprofesional, mejorando la calidad de vida del paciente y su familia. Para ello, es importante utilizar instrumentos validados que favorezcan la correcta evaluación de los signos y síntomas, con el fin de evitar la sobreestimación de los síntomas que presentan los pacientes1616 Milani L, Silva MM. Nursing and palliative care in primary health care. R. Fund Care Online. [Internet]. 2021 [cited 2024 Feb. 13]; 13:434-42. Available from: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.7485
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Según el estudio de Milani y Silva1616 Milani L, Silva MM. Nursing and palliative care in primary health care. R. Fund Care Online. [Internet]. 2021 [cited 2024 Feb. 13]; 13:434-42. Available from: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.7485
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, la Palliative Care Screening Tool (PCST) demostró ser útil para identificar a las personas sometidas a CP, ya que permitía detectar a individuos con una buena funcionalidad, pero con afecciones que limitaban su vida. El mismo estudio destacó los siguientes instrumentos para evaluar a las personas sometidas a CP: Karnosfky Performance Scale (KPS), que permite clasificar a las personas funcionalmente; Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), que evalúa nueve síntomas (dolor, cansancio, náuseas, depresión, ansiedad, somnolencia, falta de apetito, dificultad para respirar, bienestar); Brief Pain Inventory (BPI) short form, que evalúa rápidamente la gravedad del dolor y su impacto en el funcionamiento del individuo.

Además, The Rotterdam Symptom Checklist (RSCL), que evalúa la calidad de vida en cuatro dominios: trastornos de los síntomas físicos, malestar psicológico, nivel de actividad y calidad de vida general, y la Palliative Care Outcome Scale (POS) evalúa la calidad de vida y abarca aspectos biopsicosociales, espirituales y prácticos1616 Milani L, Silva MM. Nursing and palliative care in primary health care. R. Fund Care Online. [Internet]. 2021 [cited 2024 Feb. 13]; 13:434-42. Available from: http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.7485
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Estos resultados ponen de relieve la importancia de comprender el curso de los síntomas y los factores asociados al desarrollo de problemas más complejos, ayudando a identificar a los pacientes que necesitan CP en una fase temprana. Teniendo en cuenta los beneficios de un enfoque multiprofesional del tratamiento y la gestión de los síntomas1111 Allgar VL, Chen H, Richfield MB, Currow D, Jonhson MJ. Psychometric properties of the needs assessment tool-progressive disease cancer in U.K. primary care. J Pain Symptom Manage. [Internet]. 2018 [cited 2024 Feb. 17]; 56(4). Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.07.002
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,1515 Conen K, Guthrie DM, Stevens T, Winemaker S, Seow H. Symptom trajectories of non-cancer patients in the last six months of life: identifying needs in a population-based home care cohort. PLoS ONE. [Internet]. 2021 [cited 2024 Jan. 17]; 16(6):e0252814. Available from: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0252814
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,1919 Alba JÁL, García DMJ, Gamba NCR. Content validity of the NECPAL CCOMS-ICO© in Spanish to identify palliative needs in children and adolescents with Cancer. Invest. Educ. Enferm. [Internet]. 2022 [cited 2024 Feb. 25]; 40(1):e06. Available from: https://doi.org/10.17533/udea.iee.v40n1e06
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-2020 Andrade CG, Costa ICP, Batista PSS, Alves AMPM, Costa BHS, Nasif MS, et al. Palliative care and communication: a reflection in the light of the peaceful end of life theory. Cogitare Enferm. [Internet]. 2022 [cited 2023 Jan. 17]; 27:e80917. Available from: http://dx.doi.org/10.5380/ce.v27i0.80917
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Alba, García yGamba1919 Alba JÁL, García DMJ, Gamba NCR. Content validity of the NECPAL CCOMS-ICO© in Spanish to identify palliative needs in children and adolescents with Cancer. Invest. Educ. Enferm. [Internet]. 2022 [cited 2024 Feb. 25]; 40(1):e06. Available from: https://doi.org/10.17533/udea.iee.v40n1e06
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validaron el contenido del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© para identificar las necesidades paliativas en niños y adolescentes colombianos de 8 a 17 años con cáncer. En este estudio, el instrumento ESAS se consideró válido como componente del NECPAL CCOMS-ICO© debido a la persistencia y refractariedad de los síntomas en un niño con cáncer, como el dolor, la debilidad, la anorexia, la disnea y los problemas digestivos. Además, la evaluación familiar y social fue aceptada por los expertos porque entendían que la vulnerabilidad sociofamiliar y el malestar emocional son factores determinantes en el curso de la enfermedad.

A pesar del volumen de herramientas existentes para evaluar a las personas con cáncer, se observó que hay pocas publicaciones en la literatura sobre herramientas que ayuden a los médicos a identificar a los pacientes que necesitan CP, lo que revela una limitación de este estudio y una laguna para futuros estudios en este ámbito.

CONCLUSIÓN

La realización de la evaluación debe guiarse por instrumentos, que pueden ser específicos y/o genéricos, siempre que estén centrados en la atención al paciente que necesita cuidados paliativos en un entorno hospitalario. Los instrumentos más utilizados para evaluar y controlar los síntomas físicos de las personas en cuidados paliativos fueron Edmonton Symptom Assessment (ESAS) y la Palliative Perfomance Scale (PPS).

Los aspectos de la evaluación de las personas en cuidados paliativos más utilizados en los estudios fueron: capacidad funcional, síntomas físicos y psicológicos, edad avanzada. También se destacaron otros aspectos, como las actividades de la vida diaria, las enfermedades cardiovasculares, el aumento de la LDH y los leucocitos, la disminución de la albúmina y las plaquetas, los aspectos psicosociales y la necesidad de un cuidador.

Las herramientas de evaluación resultaron útiles para orientar a los profesionales sanitarios en la planificación de los cuidados y la toma de decisiones. También proporcionan una asistencia eficaz, eficiente y efectiva.

  • *
    Artículo extraído de la tesis de máster: “INSTRUMENTOS PARA AVALIAÇÃO DE PACIENTES HOSPITALIZADOS EM CUIDADOS PALIATIVOS: REVISÃO INTEGRATIVA”, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, RN, Brasil, 2022.
  • CÓMO REFERIRSE A ESTE ARTÍCULO:

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Editor asociador: Dra. Luciana Nogueira

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    21 Jun 2024
  • Fecha del número
    2024

Histórico

  • Recibido
    07 Abr 2023
  • Acepto
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