RESUMEN
Objetivo:
conocer las prácticas de atención a las personas con enfermedad de Huntington.
Método:
estudio cualitativo utilizando el marco de Atención Centrada en el Paciente y la Familia, realizado con 20 cuidadores familiares de personas con enfermedad de Huntington. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, en febrero y marzo de 2022, a través de Google Meet, y tras ser transcritos en su totalidad, se sometieron a Análisis de Contenido.
Resultados:
la práctica de la atención a las personas con Huntington requiere adaptar el ambiente, reajustar la rutina e improvisar ayudas. La dificultad en obtener un diagnóstico genera proactividad por parte de los familiares en la búsqueda de conocimientos para mejorar las condiciones de atención.
Conclusión:
aunque se trate de una enfermedad rara, las acciones de cuidado mencionadas son similares a las que se llevan a cabo para personas con otras enfermedades crónicas. No obstante, reconocer las prácticas de atención que llevan a cabo los familiares puede ayudar a las enfermeras a planificar su asistencia.
DESCRIPTORES:
Enfermedad de Huntington; Enfermedades Raras; Familia; Atención a la Salud
HIGHLIGHTS
El desconocimiento de las enfermedades raras interfiere en la práctica de la atención.
Los cuidados requieren adaptaciones al entorno y a la rutina.
La dificultad en el diagnóstico lleva a la proactividad por parte del familiar.