Qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS assistidas no serviço especializado em Vitória (ES), Brasil

Resumos

O objetivo do presente estudo é verificar os fatores que influenciam na qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS assistidas no serviço especializado. Os entrevistados responderam os questionários sobre condições sociodemográficas, aspectos relacionados ao HIV e hábitos. A qualidade de vida foi analisada por meio do instrumento HAT-QoL, com 42 itens divididos em nove domínios: Atividade Geral, Atividade Sexual, Preocupações com Sigilo, Preocupação com a Saúde, Preocupação Financeira, Conscientização sobre o HIV, Satisfação com a Vida, Questões relativas à medicação e Confiança no médico. Análises bivariadas e regressão linear múltipla foram realizadas. Dos entrevistados, 53,1% eram mulheres e tinham média de idade de 42 anos. Na análise da qualidade de vida, o domínio do HAT-QoL com menor média foi Preocupação financeira (39,4), seguido de Preocupação com sigilo (43,2), Atividades sexuais (55,2) e Preocupação com a saúde (62,88). Houve associação entre as variáveis não ter vínculo trabalhista (p < 0,001), ser pardo ou negro (p = 0,045) e consumir bebida alcoólica (p = 0,041), com piores escores da qualidade de vida. Condições socioeconômicas e de saúde inadequadas apresentaram impacto negativo na qualidade de vida das pessoas com HIV/AIDS.

HIV; Qualidade de vida; Serviços de saúde

The aim of this study is to establish the factors that influence the quality of life of people living with HIV/AIDS being treated at a specialized public service. The participants answered the questionnaire on sociodemographic conditions, issues related to HIV and daily habits. The quality of life was analyzed using the HIV/AIDS-targeted quality of life (HAT-QoL) instrument with 42 items divided into 9 fields: General Activity, Sexual Activity, Confidentiality Concerns, Health Concerns, Financial Concerns, HIV Awareness, Satisfaction with Life, Issues related to Medication and Trust in the Physician. Bivariate and multiple linear regressions were performed. Of the participants, 53.1% were women and had a mean age of 42 years. In analyzing the quality of life, the HAT-QoL domain with the lowest average was Financial Concerns (39.4), followed by Confidentiality Concerns (43.2), Sexual Activity (55.2) and Health Concerns (62. 88). There was an association between the variables: not being gainfully employed (p < 0.001), being mulatto or black (p = 0.045) and alcohol consumption (p = 0.041) with the worst quality of life scores. Inadequate socioeconomic and health conditions had a negative impact on the quality of life of people with HIV/AIDS.

HIV; Quality of life; Health services

Introdução

Passados mais de 30 anos da descoberta do primeiro caso de HIV/AIDS no mundo, ainda se considera a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) como um grande problema para a saúde pública. Apesar dos avanços científicos e investimentos para seu controle e terapêutica, observa-se um contínuo crescimento da infecção na população. Só no Brasil são registrados, em média, 35 mil novos casos de AIDS por ano^{1 , 2}.

No mundo, estima-se que, em 2012, existiam 35.3 milhões de pessoas entre homens, mulheres e crianças infectadas pelo HIV. Somente no ano de 2012, 2,3 milhões de pessoas foram infectadas pelo HIV e 1,6 milhões morreram em decorrência da AIDS, a maioria devido ao acesso inadequado a serviços de tratamento e atenção³. No Brasil, desde a identificação do primeiro caso de AIDS, de 1980 até junho de 2012, foram identificados 656.701 casos da doença, com mais de 253.706 óbitos, que tiveram a causa básica definida como "doenças pelo vírus do HIV". A doença se concentra em subgrupos populacionais com idade entre 20 a 59 anos, com um a 11 anos de estudo e razão entre os sexos de 1,7 homens para uma mulher com AIDS².

Os avanços na terapia antirretroviral (TARV) levaram à diminuição da morbidade e da mortalidade por AIDS, e estudos populacionais mostram melhora na sobrevida dos pacientes com essa doença, havendo, aos 25 anos, uma expectativa mediana de vida de 32,5 anos desde o momento em que começam o tratamento⁴.

Em 1996, de forma pioneira e inovadora, o Brasil sancionou a lei que garantia acesso universal e gratuito de medicamentos às pessoas com HIV/AIDS^{5 , 6}. Esse desenvolvimento tecnológico mudou o perfil da epidemia no sentido de sua cronificação, dando oportunidades aos indivíduos com HIV/AIDS de viver melhor com a doença. Isto é, a terapia antirretroviral (TARV) possibilitou transformar uma síndrome, que anteriormente era percebida culturalmente como resultado de uma morte anunciada, em uma doença com perspectivas de cronicidade⁷.

Esta terapêutica tem propiciado benefícios consideráveis ao seu usuário, como aumento da sobrevida, diminuição das internações hospitalares e da ocorrência de complicações oportunistas e da mortalidade associada ao HIV/AIDS⁸. O Ministério da Saúde aponta que, dez anos após a implementação dessa política no Brasil, 180 mil pessoas já estavam em tratamento no país e houve redução de 34% na mortalidade e de 70% na morbidade dos casos de AIDS, considerando-se somente o período entre 1996 e 2002.

Com a melhora da expectativa de vida dessas pessoas, a qualidade de vida se torna uma ferramenta importante para avaliação da saúde destes indivíduos⁹. A variação na qualidade de vida da população brasileira criou diversos estratos sociais, nos quais se inserem os subgrupos vulneráveis ao HIV/AIDS, cada vez mais associados ao processo de pauperização. Este fato tem contribuído para situações de abandono do tratamento, agravamento do adoecimento e, consequentemente, aumento dos gastos no tratamento das intercorrências das pessoas que vivem com o HIV/AIDS¹⁰.

Poucas pesquisas foram realizadas, que avaliaram a qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS no Brasil. Diante disso, o presente estudo investigou a qualidade de vida associada às condições sociodemográficas, aspectos relacionados ao HIV, hábitos de saúde das pessoas que vivem com HIV/AIDS assistidas no serviço público de referência em Vitória (ES), Brasil.

Metodologia

Trata-se um estudo quantitativo exploratório de corte transversal e analítico, realizado no serviço público de saúde oferecido para pessoas que vivem com HIV/AIDS, Centro de Referência DST/AIDS, que funciona desde 1992 em Vitória (ES), Brasil.

Cerca de 1500 pessoas que vivem com HIV/AIDS são acompanhadas pelo Centro de Referência DST/AIDS, com base nisto, o tamanho da amostra (n) foi calculado por uma Amostra Aleatória Simples, com o total de 177 pacientes, margem de erro de 7% e nível de confiança de 95%. A seleção da amostra foi realizada aleatoriamente, à medida que eram atendidos pelo serviço. Foram incluídos os pacientes com o diagnóstico confirmado de infecção pelo HIV, acima de 18 anos de idade e que concordaram em participar do estudo.

A coleta de dados foi realizada durante quatro meses, no ano de 2012, após um estudo piloto em que todas as variáveis foram testadas.

Para qualidade de vida foram coletados dados pelo instrumento validado HAT-QoL, elaborado por Holmes e Shea¹¹, originalmente escrito em língua inglesa, mas traduzido e validado no Brasil por Galvão et al.¹². Este instrumento foi selecionado por ser específico de avaliação de qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS, além de apresentar boas propriedades psicométricas, boa consistência interna e evidência de validade de construção. O HAT-QoL possui 42 itens divididos em nove domínios: Atividade Geral, Atividade Sexual, Preocupações com sigilo, Preocupação com a Saúde, Preocupação Financeira, Conscientização sobre o HIV, Satisfação com a Vida, Questões relativas à medicação e Confiança no médico. A resposta para todos os itens é obtida através de uma escala tipo Likert que contém: todo o tempo, a maior parte do tempo, alguma parte do tempo, pouca parte do tempo e nenhuma parte do tempo. Em cada questão, anota-se apenas uma opção que corresponde à que melhor caracterize as últimas quatro semanas vivenciadas pelo paciente. Os escores são calculados de acordo com as respostas e variam de um a cinco, sendo que um corresponde ao pior estado e cinco ao melhor estado ou condição. Os escores obtidos em cada domínio são transformados em índices com ponderação de 0 a 100, sendo que quanto mais próximo índice estiver de 100, melhor a qualidade de vida¹².

Os dados relacionados às questões sociodemográficas, aspectos relacionados ao HIV e hábitos, foram obtidas por meio de um questionário estruturado, construído especificamente para este estudo. As variáveis de caracterização sociodemográfica incluem: naturalidade, idade, gênero, cor, estado civil, escolaridade, vínculo trabalhista e renda familiar. As relacionadas ao HIV e hábitos são: carga viral, contagem CD4, data de diagnóstico do HIV, modo de contaminação, uso da terapia antirretroviral, hábitos de fumo, álcool, uso de drogas e uso de preservativo antes e depois do diagnóstico da doença.

As análises descritivas foram realizadas para caracterização sociodemográfica da população, por meio de medidas de tendência central (frequências simples, médias e medianas) e medidas de dispersão (desvio-padrão). A amostra envolvida na pesquisa ajustou-se a distribuição normal da probabilidade, verificada por meio do teste kolmogorov e smirnov (p = 0,100) e as hipóteses foram verificadas com o auxílio da estatística paramétrica. A região para a rejeição ou não de qualquer dessas hipóteses foi considerada um nível de significância de 0,05. Foram realizados os testes estatísticos de análise de variância (ANOVA) e regressão linear múltipla com eliminação das variáveis não significantes. A seleção das variáveis independentes para os modelos de regressão linear múltipla foi realizada segundo modelo stepwise. Depois de ajustar o modelo de regressão linear múltipla, com intervalo de confiança de 95%, p - valores foram estimados. Todas as análises estatísticas foram realizadas com a utilização do programa SPSS versão 17.0.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos da Universidade Estadual Paulista, Faculdade de Odontologia de Araçatuba e realizado com a compreensão e consentimento por escrito de cada participante.

Resultados

Dos 177 participantes do estudo, pouco mais da metade da amostra eram mulheres (53,1%), com média de idade de 42 anos. A maioria era parda (61,6%) e não estava em relacionamento estável (48,6%). Quanto à escolaridade, 53,1 % possuíam oito anos ou menos de estudo e 7,3% não sabiam ler e escrever. Dos entrevistados, 20,3% não estavam empregados e 63,8% tinham uma renda mensal de um a dois salários mínimos (Tabela 1).

Tabela 1.
Características sociodemográficas das pessoas que vivem com HIV/AIDS assistidas no Centro de Referência HIV/AIDS, Vitória, ES, Brasil. 2012.

Variáveis	Frequência	%
Sexo
Feminino	94	53,1
Masculino	83	46,9
Cor
Branco	30	16,9
Negro	38	21,5
Pardo	109	61,6
Estado civil
Solteiro	86	48,6
Casado	27	15,3
Viúvo	13	7,3
União Consensual	31	17,5
Separado/Divorciado	20	11,3
Escolaridade
Analfabeto	13	7,3
8 ou < anos de estudo	94	53,1
9 a 11 anos de estudo	51	28,8
12 ou > anos de estudo	19	10,7
Vínculo trabalhista
Trabalham	141	79,7
Não trabalham	36	20,3
Renda familiar
Menos de 1 SM	18	10,2
1 a 2 SM	113	63,8
3 a 4 SM	33	18,6
Mais que 4 SM	10	5,7
Não tem	3	1,7

Em relação aos exames, 78,2% apresentavam contagem de linfócitos CD4 maior que 350 cel/mm³, e 61,6% de carga viral indetectável. Quanto ao tempo de descoberta do diagnóstico do HIV, 35,0 % responderam que havia mais de 10 anos, e 86,4% dos pacientes tinham entre 20 a 50 anos quando receberam o resultado. A contaminação foi por relação heterossexual segundo 55,9% dos entrevistados e 53,1% afirmaram não saber de quem contraíram o vírus. A maioria fazia uso da TARV (77,4%). Dos pacientes, 77,4% não fumavam, 67,2% não consumiam bebida alcoólica e 95,5% dos pacientes disseram não fazer uso de drogas ilícitas. Quanto ao uso de preservativos nas relações sexuais, 67,8% disseram sempre usar e 6,8% disseram que nunca usam, mesmo após a descoberta da contaminação.

Na avaliação da QV, o domínio que apresentou menor média foi Preocupação financeira (39,4), seguido de Preocupação com sigilo (43,2), Atividades sexuais (55,2) e Preocupação com a saúde (62,88). E os de maiores médias foram: Confiança no médico (96,18) e Questões relativas à medicação (86,54) (Tabela 2).

Tabela 2.
HIV/AIDS assistidas no Centro de Referência HIV/AIDS, Vitória, ES, Brasil. 2012.

Domínios	Média	Dp	Alpha Cronbach’s
Preocupação Financeira	39,40	33,94	0,67
Preocupações com o sigilo sobre a infecção	43,25	27,38	0,71
Atividade Sexual	55,24	38,70	0,71
Preocupação com a saúde	62,88	19,41	0,65
Conscientização sobre o HIV	74,99	32,40	0,62
Atividade Geral	75,86	24,46	0,64
Satisfação com a vida	78,54	27,99	0,61
Questões relativas à medicação	86,84	18,06	0,69
Confiança no médico	96,18	13,56	0,70

Os resultados da análise bivariada realizada entre as médias obtidas nos domínios do HAT-QoL com as variáveis sociodemográficas, aspectos relacionados ao HIV, hábitos de saúde, podem ser observadas nas Tabelas 3 e 4.

Tabela 3.
Análise bivariada dos escores padronizados dos domínios do HAT-QoL, segundo variáveis sociodemográficas das pessoas que vivem com HIV/AIDS assistidas no Centro de Referência HIV/AIDS, Vitória, ES, Brasil. 2012.

Variáveis	Atividade	Atividade	Preocupação	Preocupação	Preocupação
	geral	sexual	sigilo	saúde	financeira
Idade
18-34	81,8	65,4	35,1	55,6	48,4
35-44	76,4	59,5	41,2	61,8	30,7
45-70	71,8	45,2	49,8	68,0	42,2
pvalor	0,109	0,014	0,017	0,004	0,021
Sexo
Feminino	72,0	45,8	39,0	58,8	33,1
Masculino	80,2	65,8	47,7	67,4	46,4
pvalor	0,025	0,001	0,041	0,003	0,009
Cor
Branco	72,3	59,9	55,5	64,8	44,4
Negro	76,3	52,8	40,2	63,5	42,1
Pardo	76,6	54,7	40,9	62,1	37,0
pvalor	0,692	0,740	0,026	0,773	0,491
Estado civil
Solteiro/ União consensual	80,2	54,8	45,2	62,9	38,8
Casado(a)	74,0	70,0	46,2	66,4	38,3
Viúvo(a)	63,0	12,8	36,5	61,1	43,7
Separado/Divorciado	74,1	50,4	48,7	64,5	45,1
pvalor	0,114	0,000	0,216	0,687	0,900
Escolaridade
Analfabeto	62,6	50,6	42,6	66,1	18,3
8 ou < de estudos	76,8	50,5	44,3	61,7	37,3
9 anos ou mais de estudos	75,1	57,7	42,6	62,7	42,4
pvalor	0,162	0,079	0,921	0,683	0,015
Vínculo trabalhista
Trabalha	84,4	69,7	36,7	64,4	46,7
Não trabalha	67,9	41,8	49,2	61,4	32,5
pvalor	0,000	0,000	0,002	0,296	0,005
Renda Familiar
Menos de 1 SM	57,0	41,6	52,5	56,1	18,0
1 a 2 SM	77,0	53,1	41,0	63,8	39,2
3 a 4 SM	83,7	68,6	47,2	66,2	53,5
Mais que 4 SM	84,4	55,0	36,0	61,0	49,0
pvalor	0,002	0,146	0,684	0,557	0,006
Idade
18-34	67,7	81,8	84,2	92,6
35-44	70,8	77,2	88,6	97,7
45-70	83,2	77,7	86,6	96,7
pvalor	0,021	0,687	0,476	0,157
Sexo
Feminino	69,0	72,0	85,1	94,9
Masculino	81,7	85,8	88,7	97,5
pvalor	0,009	0,001	0,184	0,198
Cor
Branco	82,5	75,6	92,3	98,9
Negro	76,9	81,8	87,2	99,1
Pardo	72,2	78,1	85,1	94,4
pvalor	0,285	0,644	0,158	0,089
Estado civil
Solteiro/ União consensual	73,8	80,0	88,0	97,9
Casado(a)	85,5	82,2	82,8	97,2
Viúvo(a)	64,7	64,9	89,8	91,6
Separado/Divorciado	77,9	76,8	85,9	90,8
pvalor	0,312	0,425	0,722	0,177
Escolaridade
Analfabeto	69,9	76,0	78,8	93,6
8 ou < de estudos	71,6	78,7	86,6	96,7
9 anos ou mais de estudos	79,5	76,2	89,1	96,2
pvalor	0,325	0,663	0,335	0,834
Vínculo trabalhista
Trabalha	77,9	85,3	88,7	95,9
Não trabalha	72,2	72,2	85,0	96,3
pvalor	0,246	0,002	0,167	0,839
Renda Familiar
Menos de 1 SM	72,2	60,5	89,5	92,1
1 a 2 SM	74,1	80,2	87,1	96,9
3 a 4 SM	81,3	82,7	86,3	97,4
Mais que 4 SM	76,8	94,4	85,0	96,6
pvalor	0,572	0,003	0,931	0,123

Tabela 4.
Análise bivariada dos escores padronizados dos domínios do HAT-QoL, segundo variáveis relacionadas ao HIV e hábitos das pessoas que vivem com HIV/AIDS assistidas no Centro de Referência HIV/AIDS, Vitória, ES, Brasil. 2012.

Variáveis	Atividade	Atividade	Preocupação	Preocupação	Preocupação
	geral	sexual	sigilo	saúde	financeira
CV
Indetectável	77,4	53,9	46,1	65,2	39,3
<10000	73,9	56,9	42,8	62,6	44,1
>10000	74,2	59,0	38,3	60,6	38,3
pvalor	0,689	0,757	0,290	0,399	0,796
CD4
<200	57,4	59,2	47,2	72,2	29,8
De 200 a 350	72,9	60,4	43,3	54,1	39,8
>350	76,0	55,6	43,4	63,7	39,5
pvalor	0,039	0,722	0,915	0,006	0,680
Ano que descobriu HIV
Menos de 1 ano	72,7	52,0	31,2	41,2	39,1
De 1 a 5 anos	80,3	63,7	39,5	65,5	42,6
Mais de 5 anos	78,0	58,1	42,0	66,0	40,2
pvalor	0,155	0,089	0,146	0,003	0,774
Modo contaminação
Relação Heterossexual	71,4	49,3	41,7	59,6	36,0
Relação Homossexual	84,9	68,5	46,6	67,0	50,6
Uso de drogas	100,0	100,0	80,0	45,0	0
Transfusão sanguínea	69,5	0	57,5	70,0	44,0
Mãe para filho	100,0	50,0	70,0	77,5	84,5
pvalor	0,043	0,026	0,370	0,146	0,065
Uso da TARV
Sim	76,3	54,7	45,4	63,3	39,7
Não	74,0	57,0	35,8	61,2	38,1
pvalor	0,600	0,742	0,053	0,547	0,797
Abandono da TARV
Sim	64,0	49,4	53,7	57,1	22,0
Não	80,6	55,9	43,0	65,5	46,0
pvalor	0,000	0,406	0,048	0,029	0,000
Fuma
Sim	75,1	63,5	39,6	62,7	25,9
Não	76,0	52,8	44,3	62,9	43,3
pvalor	0,978	0,025	0,721	0,519	0,602
Consome Bebida Alcoólica
Sim	77,7	65,3	38,6	60,4	33,2
Não	74,9	50,3	45,5	64,0	42,3
pvalor	0,474	0,015	0,117	0,242	0,094
Uso de Drogas ilícitas
Sim	71,8	50,8	55,0	43,7	26,6
Não	76,0	55,4	42,6	63,7	40,0
pvalor	0,638	0,745	0,215	0,004	0,277
CV
Indetectável	78,9	81,6	88,3	97,7
<10000	68,8	82,1	90,7	96,3
>10000	70,3	70,0	79,8	91,8
pvalor	0,196	0,062	0,016	0,059
CD4
<200	79,6	60,5	82,6	98,1
De 200 a 350	63,4	73,0	80,7	91,0
>350	75,4	78,5	86,4	96,0
pvalor	0,096	0,058	0,145	0,112
Ano que descobriu HIV
Menos de 1 ano	61,3	70,3	78,7	86,5
De 1 a 5 anos	70,0	79,6	86,5	94,5
Mais de 5 anos	77,6	84,6	89,2	96,9
pvalor	0,294	0,126	0,447	0,098
Modo contaminação
Relação Heterossexual	69,8	74,9	83,3	95,1
Relação Homossexual	87,7	88,1	90,2	96,7
Uso de drogas	100,0	81,0	81,0	100,0
Transfusão sanguínea	100,0	100,0	94,0	100,0
Mãe para filho	100,0	94,0	100,0	100,0
pvalor	0,046	0,167	0,096	0,891
Uso da TARV
Sim	77,5	80,8	88,4	97,8
Não	66,2	70,5	81,3	90,6
pvalor	0,051	0,040	0,028	0,003
Abandono da TARV
Sim	61,4	65,6	83,0	97,9
Não	82,3	85,8	90,1	97,7
pvalor	0,000	0,000	0,075	0,930
Fuma
Sim	79,1	73,1	83,7	98,7
Não	73,7	80,1	87,7	95,4
pvalor	0,816	0,930	0,064	0,103
Consome Bebida Alcoólica
Sim	75,4	78,5	85,1	95,8
Não	74,7	78,5	87,6	96,3
pvalor	0,897	0,993	0,379	0,810
Uso de Drogas ilícitas
Sim	61,5	55,3	68,7	89,6
Não	75,6	79,6	87,6	96,4
pvalor	0,229	0,016	0,003	0,162

No modelo de regressão linear múltipla, para o domínio Preocupação financeira, verificou-se associação com maiores escores as variáveis: maior nível de escolaridade e não fumar, enquanto não ter vínculo trabalhista associou-se aos menores escores (Tabela 5).

Tabela 5.
Regressão linear múltipla para a variável qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS assistidas no Centro de Referência HIV/AIDS, Vitória, ES, Brasil. 2012.

Domínios da qualidade de vida HAT-Qol	Variáveis explicativas	B	P valor
Preocupação Financeira (0,462)	Apresenta 9 anos ou mais de estudos	10,430	0,002
	Não fumar	19,784	0,002
	Não ter vínculo trabalhista	-15,601	0,004
Preocupações com o sigilo (r = 0,311)	Idade mais avançada	7,534	0,007
	Ser pardo ou negro	-5,684	0,045
Atividade Sexual (r = 0,318)	Não ter vínculo trabalhista	-19,943	0,001
	Consumir bebida alcoólica	-12,758	0,041
Preocupação com a saúde (0,437)	Ser do sexo masculino	10,289	0,001
	Não usar drogas ilícitas	20,722	0,006
	Ter de 18 a 34 anos de idade	3,890	0,046

• B = coeficiente do modelo de regressão, r= coeficiente de determinação

No domínio Preocupação com sigilo, a idade mais avançada associou-se positivamente a melhores escores, enquanto o fato de ser pardo ou negro teve associação negativa.

Associaram-se negativamente ao domínio Atividade sexual, não ter vínculo trabalhista e consumo de bebida alcoólica.

Na análise do domínio Preocupação com saúde, ser do sexo masculino, ter menos idade e não usar drogas ilícitas associaram-se a maiores escores na QV.

Discussão

A maioria dos pacientes atendidos no Centro de Referência DST/AIDS de Vitória era de baixa renda e apresentava baixa escolaridade, assim como visto na literatura que a infecção pelo HIV tem maior peso sobre populações desfavorecidas e socialmente marginalizadas¹³.

Outro aspecto importante é em relação ao modo de contaminação, que grande parte foi por relação heterossexual, que vai de acordo com o perfil epidemiológico do HIV há alguns anos: heterossexualização, feminização, interiorização e pauperização^{14 - 16}.

Na análise dos escores dos domínios de qualidade de vida, os resultados demonstraram que as menores médias obtidas são: Preocupação financeira, Preocupação com sigilo, Atividades sexuais e Preocupação com a saúde, resultados que corroboram com os achados de outros estudos que utilizaram a escala HAT-QoL^{11 , 12 , 17}.

O índice médio obtido (39,4), no domínio Preocupação financeira, provavelmente decorreu da baixa renda per capita dos entrevistados, que dificulta a sobrevivência do indivíduo. Esse dado pode indicar que a renda, além deter o seu valor ligado às condições de vida e serviços, pode influenciar no estado de saúde, o que impossibilita ainda mais sua inserção no mercado de trabalho¹⁸. Pessoas que vivem com HIV/AIDS que não possuem vínculo trabalhista têm pior qualidade de vida dos que trabalham, isto é observado também em outro estudo¹⁰. Diante disso, a cronicidade da doença traz novas mudanças, inclusive em questões relacionadas à ocupação, o emprego passa a não ter só a importância do benefício financeiro, como também de ser uma forma de inserção social, emocional e de identidade^{19 , 20}.

Nos participantes deste estudo a preocupação com sigilo afetou até mesmo na procura por cuidados com a saúde, pois estes pacientes deixam de ir ao médico ou outros profissionais da saúde, por medo de terem que relatar que possuem o vírus do HIV e sofrerem preconceito por conta do despreparo do profissional²¹. Sendo assim, a preocupação com o sigilo é uma situação muito comum entre estes indivíduos, que acontece por conta do medo de ser visto como portador de uma doença ainda muito estigmatizada pela sociedade. Isso faz com que tenham uma vida de duplicidade, pois apenas algumas pessoas do seu convívio são escolhidas para saberem da sua condição sorológica¹⁵.

A vida com HIV/AIDS leva a mudanças na atividade sexual das pessoas, sendo que as condições sob as quais se encontram devido à infecção os levam a ter medo do relacionamento sexual, que faz com que evitem relações, mesmo tendo desejo sexual²².

Isso implica no comprometimento do domínio Atividade sexual na qualidade de vida, e o fato de não ter vínculo trabalhista e consumir bebida alcoólica fortaleceram ainda mais para uma pior qualidade de vida.

O medo de ser abandonado e rejeitado pelo parceiro é um aspecto decorrente à soropositividade ao HIV, e é presente na vida dos indivíduos com HIV/AIDS²³. A possibilidade de manutenção de relacionamentos afetivo-sexuais é um aspecto fundamental na vida dos indivíduos com HIV/AIDS que contribui para melhor QV. O parceiro é uma fonte importante de suporte emocional, onde pode ser manifestado pela ajuda nos cuidados e realização de atividades diárias, acompanhamento às consultas, estímulo para manutenção do tratamento, sendo o apoio social de familiares, amigos e parceiros associado com melhor QV²⁴.

O domínio Preocupação com a saúde investiga a inquietação dos entrevistados em viver com o vírus e suas consequências, sendo a autoavaliação em relação à saúde, o conhecimento de parâmetros laboratoriais e a preocupação com um prognóstico de morte, situações que possivelmente impedem o bem-estar¹². Sob essa perspectiva, no presente estudo, o ano de diagnóstico do HIV associou-se a este domínio, pelo motivo de que pessoas com descoberta recente da infecção não aceitam de fato a doença, o que leva a um desânimo com a vida e com o cuidar da saúde, o que implica em baixos escores. Na regressão múltipla, o fato de não usar drogas ilícitas teve uma associação positiva nesse domínio, fato que demonstra o cuidado do indivíduo com sua saúde e seu bem-estar.

Apesar do impacto da infecção pelo HIV/AIDS na saúde psicológica e nas relações sociais dos indivíduos infectados, assim como na satisfação com a vida, o uso da TARV provocou consequências positivas na saúde, proporcionando a desconstrução da ideia de morte advinda do diagnóstico de portador do HIV/AIDS e a construção de melhores perspectivas de vida¹⁵. Com o advento da TARV, viver com o HIV/AIDS possibilitou repensar e ressignificar a infecção pelo HIV, desconstruindo a ideia de morte para uma perspectiva mais humana, em que o indivíduo convive melhor cotidianamente com o HIV, o que possibilita a reconstrução de projetos na vida profissional e afetiva, com a inserção no mercado de trabalho e o estabelecimento de vínculos afetivo-sexuais⁷.

Os resultados encontrados mostraram características sociodemográficas e clínicas destes indivíduos similares com outras pesquisas realizadas com a população que vive com HIV/AIDS brasileira^{10 , 12 , 20}. Existem algumas limitações neste estudo, como a participação voluntária dos entrevistados, que pode ter tido indivíduos mais preocupados com a saúde e maior escolaridade. A pesquisa é de caráter transversal, o que impossibilita inferências causais. Devido à natureza do anonimato do estudo, não é possível recolher qualquer informação sobre os que não responderam por completo o questionário. O instrumento de qualidade de vida, por mais que seja validado na língua portuguesa, pelo nível educacional dos entrevistados, pode ter tido respostas em que os participantes responderam mesmo sem entender a pergunta.

Apesar dessas limitações, o estudo mostra que muitos são os fatores que influenciam na qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS, sendo que condições socioeconômicas e de saúde inadequadas influenciam negativamente na qualidade de vida desses indivíduos. A partir desses resultados fica evidente a necessidade de implementar políticas públicas de inclusão social que favoreçam melhores condições de vida, maior acesso aos serviços de saúde e ao mercado de trabalho formal, que propiciem o alcance da cidadania e melhor QV para as pessoas que vivem com o HIV/AIDS.

A compreensão da qualidade de vida dessas pessoas é fundamental, considerando a evolução crônica da infecção, a possibilidade de tratamento e maior sobrevida e convívio com uma doença estigmatizante, transmissível e incurável até o momento, com inúmeras consequências biopsicossociais que repercutem na qualidade de vida.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Abr 2015

Histórico

• Recebido
  06 Jul 2014
• Aceito
  08 Out 2014