Necessidades e papéis parentais em cuidados intensivos neonatais: revisão dos guias portugueses

Parental roles and needs in neonatal intensive care: a review of Portuguese guidelines

Resumo

Pretende-se analisar as necessidades e os papéis parentais incluídos nos guias sobre Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. Realizou-se uma análise de conteúdo temática de 33 guias (28 consensos e 5 documentos dirigidos aos pais) disponíveis em acesso livre no site da Sociedade Portuguesa de Pediatria em agosto de 2014. Estes documentos contemplam, principalmente, necessidades de informação, cuidados a prestar pelos pais e respectivas responsabilidades na tomada de decisões quanto à saúde das crianças. Características parentais e familiares foram mencionadas como fatores de risco para a prematuridade e doenças perinatais. As consequências psicossociais e a adequação das características físicas das Unidades de Terapia Intensiva Neonatal às necessidades parentais emergiram com menos frequência. Raramente se abordaram questões especificamente relacionadas com o conforto, suporte social, segurança e confiança dos pais nos serviços de saúde. Os documentos analisados refletem normas socioculturais associadas à parentalidade intensiva, centrada na criança, orientada por profissionais de saúde e altamente emotiva. Importa disseminar guias que orientem a integração de cuidados de saúde centrados na família nas dinâmicas das Unidades de Terapia Intensiva Neonatal.

Guias; Unidades de terapia intensiva neonatal; Pais; Família

Abstract

The scope of this article is to analyze the parental roles and needs included in Neonatal Intensive Care Unit guidelines. Thematic content analysis was conducted of 33 guidelines (28 consensuses and 5 documents directed to parents) freely available on the Portuguese Pediatrics Society website in August 2014. These documents deal mainly with information needs, child care activities performed by the parents and the respective responsibilities in decision making with respect to the health of children. Furthermore, parental and family characteristics were mentioned as risk factors for prematurity and perinatal diseases. The psychosocial consequences of parenthood experienced in Neonatal Intensive Care Units, as well as the adequacy of their environmental characteristics to parental needs, were less frequently touched upon. Issues related to the safety and comfort, confidence of parents in healthcare and social support were rarely touched upon. The results reflect sociocultural norms associated with intensive parenting, which is exclusively child centered, highly emotional and performed under the guidance of health professionals. The important aspect is to issue and disseminate guidelines that foster the integration of family-centered care in the dynamics of Neonatal Intensive Care Units.

Guidelines; Neonatal intensive care units; Parents; Family

Introdução

O desenvolvimento de tecnologias médicas direcionadas para os períodos perinatal e neonatal tem contribuído para a diminuição da mortalidade infantil¹ e para a melhoria da qualidade de vida de bebês prematuros^2,3. A segurança da sua utilização em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) passa pelo cumprimento de normas de orientação e pela disseminação de guias de prática clínica, que padronizam os usos e as decisões específicas para uma determinada situação clínica com base em evidência, mas também pela implementação de cuidados centrados na família, que atendam às repercussões sociopsicológicas que a experiência de internação poderá ter para bebês, mães, pais e profissionais de saúde^4,5.Contrastando com o tradicional investimento dirigido para a produção de guias de prática clínica para promover a qualidade e a confiança depositada nos cuidados de saúde prestados nas UTIN, a preocupação com a implementação de cuidados centrados na família é mais recente^6-8. Os poucos guias publicados com orientações sobre os cuidados centrados na família em UTIN tendem a focar o aleitamento materno^9,10, o método canguru^11,12 e os cuidados paliativos^13,14, sendo construídos sobretudo a partir da perspetiva de especialistas e menos de mães e pais com filhos internados em UTIN⁵.

Ao evidenciar a importância da participação ativa dos familiares na prestação de suporte social para melhorar os resultados de saúde, uma abordagem centrada na família contempla o alinhamento entre as condições físicas e humanas de ambientes sociotécnicos como as UTIN e as necessidades e características parentais^5,15. Os benefícios resultantes incluem, por exemplo, a redução do período de internação e do número de readmissões, uma melhoria nos níveis de satisfação de profissionais de saúde e familiares, a diminuição dos níveis de estresse e o reforço do conforto e da confiança parental^5,16,17. Neste contexto, compreende-se a importância de incluir as necessidades e os papéis parentais nos guias em UTIN. Estes documentos de informação e formação em permanente atualização, e sobre os quais se espera uma leitura atenta e crítica por parte dos profissionais de saúde¹⁸, podem proporcionar uma uniformização flexível dos cuidados centrados na família ao propor o desenho de espaços amistosos para todos os envolvidos e ao auxiliar os profissionais na disseminação de informações claras e coerentes e na implementação de intervenções socialmente robustas junto de mães, pais e familiares dos bebês internados em UTIN^5,19.

Atendendo à relevância que os cuidados centrados na família conquistaram no funcionamento das UTIN, importa avaliar em que medida, e de que modo, os atuais guias os contemplam. No âmbito deste artigo, tal análise será realizada para o contexto português. Em Portugal, os guias em UTIN estão disponíveis no site da Sociedade Portuguesa de Pediatria (SPP), na Seção de Neonatologia, podendo ser acedidos gratuitamente por profissionais de saúde, pais ou qualquer outro cidadão. Existem dois tipos de guias: 1) os consensos, que consistem em relatórios sucintos sobre temáticas médicas relevantes, redigidos e revistos por profissionais de saúde com o objetivo de uniformizar práticas e cuidados de saúde prestados em Neonatologia; 2) os documentos dirigidos aos pais, que abordam temas gerais sobre Neonatologia e usam uma linguagem acessível. Assim, neste estudo pretende-se identificar as necessidades e os papéis parentais incluídos nos guias em UTIN publicados pela SPP.

Método

Pesquisaram-se todos os guias disponíveis no site da SPP em Agosto de 2014. Existiam 64 guias na área “publicações-consensos” e 32 guias na área destinada “aos pais-documentação”.

Selecionaram-se para leitura os guias que diziam respeito às UTIN e que incluíam pelo menos uma das seguintes palavras ou respectivos cognatos (ou seja, palavras de uma mesma família de significado): mãe, pai, família ou parental. Reuniram-se 33 guias, dos quais 28 são consensos (C) e os restantes documentos dirigidos aos pais (D) (Quadro 1). O fluxograma da pesquisa documental foi descrito na Figura 1.

Quadro 1
Lista dos 33 guias em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal analisados.

• Nota: C = consensos; D = documentos; S/D = sem data. Todos os guias foram redigidos e revistos por profissionais de saúde, em particular médicos (pediatras, neonatologistas, otorrinolaringologistas), audiologistas e enfermeiros.
• Fonte: Guias em UTIN²¹.

Figura 1
Fluxograma da pesquisa documental.

De acordo com o protocolo estabelecido por Thomas e Harden²⁰ para a análise temática de conteúdo, a informação dos guias elegíveis foi sistematicamente codificada linha por linha e, em seguida, sintetizada por categorias e temas descritivos; por fim, criaram-se cinco temas analíticos: 1) tipo e características das informações a proporcionar aos pais durante a internação; 2) cuidados que os pais podem prestar às crianças internadas e respectivas responsabilidades na tomada de decisões; 3) parentalização dos riscos associados à prematuridade; 4) consequências psicossociais da parentalidade vivida em UTIN; 5) e adequação das características físicas da UTIN às necessidades parentais. A seleção dos extratos especialmente ilustrativos das necessidades e papéis parentais em UTIN foi apresentada nos resultados. Os dados foram extraídos e analisados por dois investigadores independentes. As dúvidas e as divergências foram resolvidas através de discussão conjunta até se obter consenso.

Resultados

Treze dos 33 guias em UTIN analisados foram publicados em 2004, dos quais três foram atualizados em 2013 (C19, C20 e C23). A informação sobre a data de publicação é omissa num consenso (C17) e em todos os documentos dirigidos aos pais (D1 a D5).

Os textos dos guias em UTIN analisados referem-se sobretudo ao tipo e às características das informações a proporcionar aos pais durante a internação (Quadro 2), aos cuidados que estes podem prestar às crianças internadas e às respectivas responsabilidades na tomada de decisões (Quadro 3). A parentalização dos riscos associados à prematuridade, assim como as consequências psicossociais da parentalidade vivida em UTIN e a importância de adequar as características físicas da UTIN às necessidades parentais (Quadro 4) emergiram como temas abordados com menos frequência.

Quadro 2
Extratos de informações a proporcionar aos pais durante o internamento.

• Nota: C = consensos; D = documentos.
• Fonte: Guias em UTIN²¹.

Quadro 3
Extratos sobre as responsabilidades parentais em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal.

• Nota: C = consensos; D = documentos.
• Fonte: Guias em UTIN²¹.

Quadro 4
Extratos sobre a parentalização dos riscos associados à prematuridade e sobre as consequências psicossociais e a adequação das características físicas das Unidades de Terapia Intensiva Neonatal às necessidades parentais.

• Nota: C = consensos; D = documentos.
• Fonte: Guias em UTIN²¹.

Dezenove dos 33 documentos analisados incluem pelo menos uma referência a informações que médicos e enfermeiros devem fornecer às mães e aos pais de crianças internadas em UTIN. Em termos globais, há um apelo ao diálogo “aberto” e “franco”, onde a prestação de informações coerentes, constantes e adequadas é fundamental: “A estes [pais] deverá ser fornecida informação cuidadosa, adequada, repetida e coerente” (C8). Reconhece-se a necessidade de proporcionar informação sobre os seguintes aspectos: estado de saúde e alimentação do bebê; icterícia; interação com prematuros; características e funcionamento da UTIN, em particular o regulamento de visitas e a linguagem técnica dos médicos; preparação para a alta, realçando-se a necessidade dos profissionais certificarem que os pais adquiriram conhecimento para assumirem os cuidados ao bebê em casa; e procedimentos em cuidados paliativos e de fim de vida (Quadro 2).

Dezenove guias consultados fazem referência às responsabilidades parentais em UTIN. A participação ativa dos pais nos cuidados prestados ao bebê internado na UTIN é sobretudo descrita como benéfica para a criança, como ilustra o seguinte extrato: “Os pais devem ser envolvidos, pouco a pouco, nos cuidados a prestar ao bebê, de forma a sentirem-se parte integrante no processo de tratamento e recuperação” (D3). As mães, e em menor extensão os pais, são incentivadas a responsabilizarem-se pela prestação de cuidados em áreas como a amamentação, o conforto, a prevenção da dor e do estresse, os cuidados básicos de higiene e o desenvolvimento da capacidade de focar. Adicionalmente, os papéis parentais passam por consentir decisões de ordem médica, como o uso de corticosteroides em recém-nascidos em ventilação mecânica e O₂ máximos, o transporte do recém-nascido para uma UTIN terciária, o tratamento por hipotermia, o monitoramento de lactentes com ALTE (Apparent Life-Threatening Event), a terapia antenatal em casos de hiperplasia congênita da suprarrenal, e a viabilização do bebê. Se a decisão de amamentar é descrita como “de inteira e soberana vontade da mãe”, no caso de nascimentos no limite de viabilidade (que ocorrem antes das 25 semanas de gestação e com uma muito baixa probabilidade de sobrevivência) e da monitorização de lactentes com ALTE a opinião dos pais deve ser tida em consideração, mas não é considerada determinante. Realça-se também a importância de serem os pais a solicitar aos profissionais de saúde formas de participação ativa no cuidado aos seus bebês, para que conquistem, gradualmente, a sua autonomia. Os pais são ainda considerados “um elemento central” em cuidados paliativos neonatais, emergindo como “os prestadores preferenciais de cuidados” (C25), mas é à equipe de saúde que cabe a decisão de desligar o ventilador ao bebê (Quadro 3).

A identificação de características sociodemográficas e estilos de vida parentais (p.e. a idade, a diabetes e a toxicodependência maternas, o tabagismo dos pais e a baixa posição socioeconômica da família), assim como de antecedentes familiares, como fatores de risco para a prematuridade e para o desenvolvimento de doenças perinatais, se regista em 19 dos 33 guias analisados neste trabalho (Quadro 4).

As reflexões sobre as consequências psicossociais que a situação do bebê e o ambiente sociotécnico da UTIN podem provocar nos pais, especialmente nas mães, emergem mais frequentemente nos documentos dirigidos aos pais (5 em 5) do que nos consensos (2 em 28). Reconhece-se a “crise” provocada na estrutura familiar e o afastamento parental, em um contexto em que se destaca o “turbilhão de sentimentos e pensamentos” experienciados sobretudo pelas mães, que vão desde a esperança e a confiança até ao medo e à incerteza, ao qual subjaz sensações ambivalentes de culpabilização e impotência individuais (Quadro 4). Apenas um documento refere a figura paterna, individualmente, perspetivada em uma relação de “companheirismo” e de “parceria” com a mãe:

Refira-se o papel do pai (homem) que tem vindo a ser estudado, mas ainda de forma pouco intensa, o qual parece surgir como sendo de igual importância e vantagem no processo de vinculação e consequente desenvolvimento da criança. Daí a necessidade de ser tida em consideração a sua inclusão no envolvimento parental nas UTINs [...] na forma de parceria e companheirismo com a mãe (D5).

Para além disso, um consenso refere a necessidade de prestar apoio psicológico e espiritual a pais de bebês que se encontrem em cuidados paliativos, durante a internação e depois da morte da criança.

Quatro dos 33 guias focam a necessidade de adequar as características físicas da UTIN às necessidades parentais, em articulação com as necessidades de recém-nascidos e profissionais de saúde. Estes documentos alertam para a importância de se investir em espaços individualizados e de gerir a iluminação de forma a favorecer a qualidade do sono e das interações sociais e promover a privacidade na transmissão de más notícias, ao mesmo tempo que alertam para a articulação entre as unidades de Obstetrícia e de Neonatologia (Quadro 4).

Discussão

As necessidades e os papéis parentais referidos nos guias em UTIN publicados no site da SPP incluem, principalmente, informação, cuidados a prestar pelos pais e respectivas responsabilidades em processos de tomada de decisões quanto à saúde das crianças. Adicionalmente, características parentais e familiares são mencionadas como fatores de risco para a prematuridade e doenças perinatais. As consequências psicossociais da parentalidade vivida em UTIN, assim como a adequação das características físicas deste ambiente às necessidades parentais, emergem como temas abordados com menos frequência.

A disseminação de informação coerente, adequada e constante junto de mães e pais acerca do estado de saúde da criança internada em UTIN e sobre os procedimentos a que esta é sujeita é valorizada, alinhando com a visão dos progenitores acerca das suas necessidades em UTIN²² e contribuindo para a inclusão dos mesmos nos cuidados de saúde. As dificuldades vivenciadas pelas mães e pais de bebês internados em UTIN são agravadas pela ausência ou inadequação de informação, o que dificulta a compreensão das condições clínicas da criança e se repercute em níveis mais elevados de estresse parental^23,24.

Apesar dos guias analisados focarem os principais temas a abordar nas interações comunicativas entre pais e profissionais, o modo e o momento em que os conteúdos devem ser transmitidos está apenas descrito nos cuidados paliativos. Ao mesmo tempo, situações como a preparação para a alta, ao prever que os profissionais de saúde sejam os únicos responsáveis pelo ensino e avaliação dos conhecimentos adquiridos pelos pais em relação aos cuidados a prestar ao bebê em casa, podem contribuir para restringir a autonomia parental e limitar a adoção de estilos parentais diversificados²⁵. O papel dos pais de outras crianças internadas ou que já vivenciaram esse processo tem sido negligenciado nestes guias. Contudo, vários estudos apontam os pares como fontes de informação credíveis, úteis, importantes e valorizadas pelos pais, contribuindo para a diminuição de sintomas de ansiedade, estresse e depressão e para o aumento da perceção de suporte social^6,26,27. Assim, importa clarificar que tipo de informação se deve fornecer em diferentes momentos ao longo da internação e diversificar os seus emitentes, respeitando a diversidade de estilos parentais e estimulando a autonomia de mães e pais na prestação de cuidados à criança.

As atividades descritas nos guias em UTIN como responsabilidades parentais enraízam-se em resultados publicados no âmbito desta matéria⁶, na medida em que salientam o envolvimento nos cuidados de higiene, na amamentação e na administração da medicação. Porém, a rara inclusão do pai contraria dados de estudos publicados na última década, que destacam o seu papel na execução de tarefas na transição para a parentalidade²⁸, o que poderá ser compreendido no contexto da desigual divisão sexual do trabalho na sociedade portuguesa²⁹. As referências às atividades parentais surgem frequentemente associadas ao controle e à vigilância de profissionais de saúde e às condições físicas específicas e heterogêneas que cada UTIN proporciona^23,30. Por exemplo, os consensos referem que a opinião dos pais “não é determinante” nas decisões quanto ao limite de viabilidade dos seus bebês e ao momento de desligar o ventilador, apesar da literatura mostrar que tanto profissionais de saúde como pais defenderem que os últimos devem ser ativamente envolvidos nesses processos^31-34. De fato, a maioria dos pais entende serem eles os responsáveis por estas decisões, assumindo as consequências que daí possam advir³¹. Adicionalmente, nos guias analisados não se prevê a inclusão das preferências parentais na gestão dos espaços e das condições físicas da UTIN, as quais nem sempre coincidem com as perceções dos profissionais de saúde^35-37. Enquanto pais e neonatologistas tendem a preferir quartos individuais para a família, os enfermeiros preferem a enfermaria aberta³⁵.

A identificação de características e comportamentos das mães, e menos frequentemente dos pais, como fatores associados à prematuridade e às doenças perinatais, tem impactos em processos de culpabilização dos mesmos. Por exemplo, a literatura tem revelado que as mães tendem a se responsabilizar individualmente pela ocorrência de um parto prematuro e pelas respectivas implicações na saúde da criança e no bem-estar familiar³⁸, manifestando sentimentos de impotência, ansiedade, medo, tristeza e raiva que afetam não só a forma como os pais se relacionam com a criança mas todo o sistema familiar^39,40.

Nas últimas décadas, vários estudos centrados nas perspectivas parentais têm referido a segurança e a confiança nos serviços de saúde, a proximidade física e emocional ao bebê, o conforto e o suporte social como necessidades parentais valorizadas pelos pais de bebês internados em UTIN^22,41. Para além da necessidade de certificarem que o bebê está a receber os melhores cuidados possíveis e de procurarem apoio instrumental e emocional por parte do companheiro, familiares e profissionais, os pais também precisam de se sentir confortáveis na unidade e parte integrante da equipe, podendo tocar, participar nos cuidados básicos e estabelecer laços afetivos com a criança²². O reconhecimento destas necessidades e a sua inclusão nos guias (para além dos cuidados paliativos) contribuirá para a melhora da comunicação entre pais e profissionais de saúde e para o alinhamento da ação dos profissionais com as dimensões básicas dos cuidados centrados na família^5,15.

Globalmente, subjaz à identificação de necessidades e papéis parentais incluídos nos guias em UTIN analisados neste estudo uma atitude assente na dominância dos profissionais de saúde na educação para a parentalidade em UTIN e nos processos de decisão. Esta reflete-se, sobretudo, na não inclusão dos pares na prestação de informação aos pais, na indefinição do momento e do modo como a informação deve ser prestada, na dominância quanto ao ensino e avaliação das competências parentais durante a internação e no momento da alta, assim como na tomada de decisão em casos onde está em causa o limite da viabilidade e o fim de vida e na gestão dos espaços da UTIN. Os consensos em Neonatologia espelham, do mesmo modo, normas socioculturais associadas à parentalidade intensiva, que se centra inteiramente na criança, envolve emoções e é exercida sob a orientação de especialistas⁴². Neste contexto, é esperado que a mãe esteja disponível para amamentar e permanecer na unidade durante os períodos de tempo em que tal lhe é permitido, e que ambos os progenitores estabeleçam contacto físico com o bebê. Contudo, a conjugação da centralidade da saúde da criança com o desejo de estabelecer contacto físico e emocional com o bebê não é uma tarefa facilmente concretizável na UTIN. O afastamento físico da criança, por exemplo, pode consubstanciar-se como uma forma de ascetismo parental, na medida em que os pais tentam autodisciplinar o desejo e a necessidade de estabelecer contactos de forma a assegurar o menor tempo de internação da criança com o melhor desfecho possível⁴³.

O presente estudo é o primeiro a identificar e analisar, no nosso conhecimento, as necessidades e os papéis parentais de mães e pais de crianças internadas em UTIN considerados nos guias em Neonatologia. Contudo, algumas limitações devem ser discutidas. Apenas foram analisados os guias publicados no site da SPP – Secção de Neonatologia. No entanto, cada unidade pode ter guias adaptados ao seu contexto. Tais orientações internas podem contemplar condições ambientais e humanas diferenciadas, cuja heterogeneidade não é considerada na redação dos consensos nacionais. Adicionalmente, importa investir numa análise comparativa dos guias de diversos países, a nível mundial. Assim, a análise futura dos guias específicos de cada unidade e de cada país poderá contribuir para compreender em profundidade a inclusão das necessidades e dos papéis parentais nas práticas atuais.

Em conclusão, a objetividade que tende a caracterizar os guias em UTIN articula-se com pressupostos informais de regulação da maternidade e paternidade e das interações estabelecidas entre profissionais de saúde, mães, pais e bebês. Esta articulação resulta de procedimentos de seleção e interpretação para definir o que pertence à esfera dos profissionais de saúde (ensino e avaliação da prestação de cuidados pelos pais, organização dos espaços e decisão final no limite da viabilidade) e à esfera de mães (amamentar e acompanhar a criança) e pais (apoiar a mãe e estabelecer contacto com a criança) e o que delas é quase totalmente excluído (confiança e segurança nos serviços de saúde, conforto, suporte social e proximidade física e emocional ao bebê para promover a saúde dos pais).

Assim, evidencia-se a importância da produção de documentos formais que orientem os profissionais de saúde quanto à integração das diversas necessidades parentais nas dinâmicas da UTIN. O alinhamento entre as condições físicas e humanas destes ambientes sociotécnicos e as necessidades e características parentais é essencial na implementação de cuidados de saúde centrados na família, contribuindo para a promoção da saúde de mães e pais de bebês internados na UTIN.

Agradecimentos

Este estudo foi financiado por: Fundos FEDER através do Programa Operacional Fatores de Competitividade - COMPETE e Fundos Nacionais através da FCT - Fundação para a Ciência e a Tecnologia, no âmbito do projeto, do contrato Investigador FCT, de uma bolsa de pós-doutoramento e de uma bolsa de doutoramento, cofinanciadas pelo Programa Operacional Potencial Humano (POPH). A Unidade de Investigação em Epidemiologia (EPIUnit) é financiada pela FCT.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Ago 2016

Histórico

• Recebido
  14 Set 2014
• Revisado
  02 Jul 2015
• Aceito
  04 Jul 2015