Cuidados paliativos: percurso na atenção básica no Brasil

Cuidados paliativos: camino en la atención primaria en Brasil

Resumos

Em 2022, foi publicado um importante relatório internacional acerca do “valor da morte” não apenas no campo da saúde, mas nas sociedades humanas de forma geral. Este relatório se propôs a reimaginar sistemas relacionados ao fim da vida nos quais a morte seja compreendida não apenas como um fenômeno fisiológico, mas também relacional e espiritual, com valor próprio e inseparável da vida. Identifica-se a baixa prioridade dada pela maior parte dos governos ao redor do mundo para a questão do alívio do sofrimento e dos cuidados com o luto, representada pelo baixo investimento em cuidados paliativos. Ao mesmo tempo, assistimos no Brasil a modificações ameaçadoras à exequibilidade de políticas de cuidados paliativos na atenção básica. A negação da finitude no âmbito dos sistemas de saúde se reflete em alguns indicadores mundiais, como o ranking de qualidade de morte da revista The Economist, em que o Brasil se encontra na 42ª posição, o mapeamento mundial de cuidados paliativos da Aliança Mundial de Cuidados Paliativos em Hospitais, no qual o Brasil se encontra no nível 3b, e o consumo mundial de opioides pelo Órgão Internacional de Controle de Entorpecentes, da Organização Mundial da Saúde, no qual o consumo dessas substâncias em nosso país está na casa das centenas de doses por milhão de habitantes por dia. Apesar de avanços notáveis nos campos legislativo e executivo no que se refere à temática dos cuidados paliativos, o Sistema Único de Saúde (SUS) e a atenção básica vêm sofrendo reveses importantes a nível estrutural que irão causar impacto na estruturação de uma política pública de cuidados paliativos. Este artigo procura fazer uma análise inicial dos impactos das políticas atuais dentro desse cenário e suas repercussões na construção de uma política de cuidados paliativos sólida.

Palavras-chave:
Cuidados Paliativos; Sofrimento Emocional; Morte; Atenção Básica

En 2022 se publicó un importante informe internacional sobre el “valor de la muerte” no solo en el campo de la salud, sino en las sociedades humanas en general. Este informe se propuso reimaginar sistemas relacionados con el fin de la vida en los que la muerte se comprenda no solo como un fenómeno fisiológico, sino también relacional y espiritual, con un valor propio e inseparable de la vida. Se identifica la baja prioridad dada por la mayor parte de los gobiernos en todo el mundo para la cuestión del alivio del sufrimiento y de los cuidados con el duelo, representados por la baja inversión en cuidados paliativos. Al mismo tiempo, asistimos en Brasil a modificaciones amenazadoras a la viabilidad de políticas de cuidados paliativos en la atención básica. La negación de la finitud en el ámbito de los sistemas de salud se refleja en algunos indicadores mundiales como el ranking de calidad de la muerte de la revista The Economist en que Brasil está en la posición 42; el mapeo mundial de cuidados paliativos de la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos y Hospicio donde Brasil se encuentra en el nivel 3b y el consumo mundial de opioides por la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes de la Organización Mundial de la Salud en el que nuestro consumo de opioides está en los cientos de dosis por millón de habitantes por día. A pesar de los notables avances en los ámbitos legislativo y ejecutivo en lo que se refiere a la temática de los cuidados paliativos, por otro lado, el Sistema Único de Salud brasileño (SUS) y la atención básica vienen sufriendo importantes retrocesos a nivel estructural que repercutirán en la estructuración de una política pública de cuidados paliativos. Este artículo pretende hacer un primer análisis de los impactos de las políticas actuales, dentro de este escenario, y sus repercusiones en la construcción de una política sólida de cuidados paliativos.

Palabras-clave:
Cuidados Paliativos; Distrés Psicológico; Muerte; Atención Básica

In 2022, an important international report was published on the “value of death” not only in the field of health, but in relation to human societies in general. This report proposed to reimagine systems related to end of life in which death is understood not only as a physiological event but also as a relational and spiritual phenomenon with a value of its own and inseparable from life. It identifies the low priority given by most governments worldwide to the issue of alleviating suffering and supporting bereavement, evidenced by the low investment in palliative care. At the same time, we are witnessing in Brazil changes that threaten the feasibility of palliative care policies in primary health care. The denial of finitude within health systems is reflected in global indicators such as the quality of death index of The Economist magazine, in which Brazil ranks 42nd, the global atlas of palliative care of the World Hospice and Palliative Care Alliance, where Brazil is in level 3b, and the global trends in opioid consumption of International Narcotics Control Board of the World Health Organization, in which opioid consumption in Brazil is in the hundreds of doses per million inhabitants per day. Despite notable advances in the legislative and executive fields with regard to palliative care, the Brazilian Unified National Health System (SUS) and primary health care have suffered important structural setbacks that will impact the design of public policy for palliative care. The goal of this article is to undertake an initial analysis of the impacts of current policies within this context and their repercussions in the construction of a solid policy for palliative care.

Keywords:
Palliative Care; Psychological Distress; Death; Primary Care

As bases legais e a negação da morte e do sofrimento

Em 2022, foi publicado um importante relatório internacional acerca do “valor da morte” não apenas no campo da saúde, mas nas sociedades humanas de forma geral ¹. Este relatório se propôs a reimaginar sistemas relacionados ao fim da vida nos quais a morte seja compreendida não apenas como um fenômeno fisiológico, mas também relacional e espiritual, com valor próprio e inseparável da vida. Em sua leitura da pandemia de COVID-19, tais autores condenaram a baixa prioridade dada pela maior parte dos governos ao redor do mundo para a questão do alívio do sofrimento e dos cuidados com o luto, representada pelo baixo investimento em cuidados paliativos. Ao mesmo tempo, assistimos no Brasil a modificações ameaçadoras à exequibilidade de políticas de cuidados paliativos na atenção básica.

Os fundamentos da atenção básica estão dados desde a Declaração de Alma-Ata, com foco na cura, reabilitação e omissão em relação aos cuidados paliativos ². No território brasileiro, a omissão continua nos documentos oficiais que fundamentam o funcionamento da sociedade e do Sistema Único de Saúde (SUS), sendo esses a Constituição Federal de 1988 ³ e as Leis nº 8.080/1990⁴ e nº 8.142/1990⁵. Estas lacunas no ordenamento legislativo brasileiro podem ser compreendidas como um comportamento de negação da morte e do sofrimento, uma vez que enfocam ações de promoção de saúde, prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, sem mencionar os cuidados com a finitude.

Cuidados paliativos e indicadores mundiais

A negação da finitude no âmbito dos sistemas de saúde se reflete em alguns indicadores mundiais. O primeiro deles é o ranking de qualidade de morte publicado pelo periódico The Economist⁶. Na última edição deste índice, publicada em 2015, foram pesquisados 80 países em relação a 20 indicadores quantitativos e qualitativos compreendendo cinco categorias distintas, sendo: (1) ambiente dos cuidados de saúde e dos cuidados paliativos, (2) recursos humanos, (3) acessibilidade, (4) qualidade dos cuidados, e (5) envolvimento da comunidade. Nesta pesquisa, o Brasil foi classificado na 42ª posição, atrás de países com economias mais frágeis, como Uganda, Equador e Malásia.

Já em uma pesquisa recente sobre a qualidade dos cuidados ao fim da vida no mundo, foram entrevistadas 181 informantes-chave de 81 países, representando mais de 80% da população mundial. Neste, o Brasil ficou na 79ª posição, sendo um dos piores lugares para se morrer no mundo ⁷.

O mapeamento mundial do desenvolvimento dos cuidados paliativos foi elaborado pela Aliança Mundial de Cuidados Paliativos em Hospitais [Worldwide Hospice Palliative Care Alliance] em parceria com várias universidades e sociedades de cuidados paliativos ⁸. Em sua última revisão, o Brasil foi classificado no nível 3b dentro de uma escala de seis pontos (1, 2, 3a, 3b, 4a e 4b), onde os níveis mais baixos denotam uma pior situação de provisão de cuidados paliativos. De acordo com a proposta metodológica deste trabalho, países no nível 3b partilhariam das seguintes características: desenvolvimento de ativismo em cuidados paliativos em diversas localidades, múltiplas fontes de financiamento, disponibilidade de morfina, serviços de cuidados paliativos oferecidos por uma variedade de provedores, provisão de treinamento e educação por organizações de cuidados paliativos. No entanto, persistimos com características do nível 3a, que são: disponibilidade de morfina limitada, pequeno número de serviços de cuidados paliativos em relação ao tamanho da população e desconhecimento por parte da população, de profissionais e de políticos acerca dos cuidados paliativos ⁹.

Outro indicador mundial é o nível de consumo de opioides medido pelo Órgão Internacional de Controle de Entorpecentes [International Narcotics Control Board], órgão da Organização Mundial da Saúde (OMS) encarregado de monitorar o consumo de drogas narcóticas ¹⁰. A unidade utilizada é a Dose Definida Diária com finalidade estatística [Defined Daily Dosis for statistical purposes - S-DDD], expressa por milhão de habitantes por dia. Os países da América Latina consomem centenas de S-DDD, enquanto os países desenvolvidos consomem milhares de S-DDD. Dentro da América Latina, o Brasil consome menos opioides que a Argentina e o Chile. Em resumo, nossa qualidade de morte é ruim, sofremos com baixo acesso a opioides potentes e nossa oferta de cuidados paliativos está aquém do desejável.

Dados disponíveis sobre o número de serviços de cuidados paliativos no Brasil corroboram esta avaliação. Embora a última década tenha apontado um crescimento no número de serviços de cuidados paliativos no país, a proporção de serviços em relação ao tamanho da população ainda é bastante baixa. Em 2012, eram 92 serviços distribuídos nos âmbitos hospitalar, domiciliar e do tipo hospice¹¹. Em 2018 eram 177 serviços, em 2019, 191 serviços ¹², e em 2020, 198 serviços ¹³, a uma taxa de 0,94 serviços/milhão de habitantes, aquém da Argentina e do Chile (Tabela 1).

Tabela 1
Número total de serviços de cuidados paliativos e sua proporção em relação à população em alguns países da América Latina.

País	Total de serviços de cuidados paliativos	Taxa por milhão de habitantes
Brasil	198	0,94
Argentina	482	10,79
Chile	244	13,41
Uruguai	85	24,50

• Fonte: Pastrana et al. 13.

A OMS estima que cerca de 40 milhões de pessoas morram anualmente com necessidade de cuidados paliativos. Cerca de 78% delas estão em países de baixa ou média renda e apenas 14% têm acesso a esses cuidados de forma adequada ¹⁴. No Brasil, em 2019, estima-se que mais de 885 mil pessoas morreram com necessidade cuidados paliativos ¹⁵, evidenciando um contingente gigantesco de pessoas morrendo em sofrimento não aliviado. Trata-se do sofrimento oculto.

Um fato ocorrido em setembro de 2021, durante a Comissão Parlamentar de Inquérito da Pandemia no Senado Federal, nos chamou a atenção e pode servir de indicador qualitativo da desinformação sobre os cuidados paliativos no país. Durante seu tempo de fala, um eminente senador referiu-se a eles como “especialidade macabra” e “executores de eutanásia”, exibindo sua falta de entendimento sobre a proposta dessa modalidade de cuidados. Tal atitude não nos surpreendeu, pois em 2014 a literatura já indicava o desconhecimento da classe política brasileira sobre os cuidados paliativos como uma das barreiras ao desenvolvimento deste campo no Brasil ⁹.

Contradições

Um importante relatório internacional sobre cuidados paliativos e alívio da dor publicado em 2018 ¹⁶ apontou uma das contradições fundamentais nos tratamentos médicos do mundo moderno em que, por um lado, alguns pacientes são supertratados, recebendo procedimentos desnecessários, enquanto outros não têm acesso sequer a opioides para o tratamento da dor. Na epígrafe deste relatório há a história contundente de um paciente na Índia que sofria com dor decorrente de um câncer de pulmão. Em um primeiro momento, o paciente experimentou alívio importante deste sintoma após o uso de morfina, mas, diante do fim de seu estoque no serviço de saúde local, ele ameaçou se enforcar caso o fornecimento de tais medicamentos não fosse restabelecido. Infelizmente, situação semelhante não seria surpreendente no Brasil.

Avanços em curso

Em 2014, a Assembleia Mundial da Saúde publicou a Resolução 67.19¹⁷, destacando a preocupação com doenças e agravos não transmissíveis, exortando os países membros a implementarem os cuidados paliativos em seus sistemas de saúde, principalmente na atenção básica e no atendimento domiciliar. O tema começa a entrar no radar das políticas públicas de saúde no Brasil com a publicação da Portaria nº 483/2014 do Ministério da Saúde ¹⁸, que redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas, incluindo os cuidados paliativos como recurso a ser disponibilizado.

O tema ganha visibilidade quando o Conselho Nacional dos Secretários de Saúde (CONASS) leva essa discussão à Comissão Intergestores Tripartite (CIT) e aprova a Resolução nº 41/2018¹⁹, que estabelece as diretrizes para uma política nacional de cuidados paliativos, indicando o reconhecimento da importância dos cuidados paliativos pelo poder executivo nos três níveis de governo.

Da mesma forma, o Poder Legislativo de alguns estados passa a se debruçar sobre o debate da inserção dos cuidados paliativos nas suas políticas de saúde com iniciativas em Goiás em 2017 ²⁰, Rio Grande do Sul ²¹, Rio de Janeiro ²² e Paraná ²³ em 2019, São Paulo em 2020 ²⁴ e Minas Gerais em 2021 ²⁵ (Tabela 2). Adicionalmente, já há exemplos de situações em que o poder legislativo de alguns municípios tem desenvolvido iniciativas neste sentido, como projetos de lei municipal, ainda em discussão, em Londrina (Paraná) e Ribeirão Preto (São Paulo), e em fase de elaboração em Curitiba (Paraná), no momento da redação deste texto.

Tabela 2
Leis estaduais que estabelecem a inserção dos cuidados paliativos nas políticas estaduais de saúde aprovadas até 2021 no Brasil.

Ano	Estado	Lei
2017	Goiás	Lei nº 19.723, de 10 de julho de 2017
2019	Rio Grande do Sul	Lei nº 15.274, de 31 de janeiro de 2019
2019	Rio de Janeiro	Lei nº 8.425, de 1º de julho de 2019
2019	Paraná	Lei nº 20.091, de 19 de dezembro de 2019
2020	São Paulo	Lei nº 17.292, de 13 de outubro de 2020
2021	Minas Gerais	Lei nº 23.938, de 23 de setembro de 2021

Mudanças na atenção básica

Infelizmente, mudanças recentes que a atenção básica vem sofrendo nos últimos anos ameaçam diretamente a atenção básica e os cuidados paliativos neste contexto.

A atenção básica, o primeiro ponto de contato do cidadão com o sistema de saúde, também possibilita o trânsito das pessoas entre os diferentes níveis de cuidado. No Brasil, a atenção básica foi estruturada a partir das Ações Integrais de Saúde, amadurecidas na 8ª Conferência Nacional de Saúde e consolidada com a implementação da Estratégia Saúde da Família (ESF) na década de 1990 ²⁶.

Posteriormente, outro avanço da atenção básica foi a inclusão dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF) que possibilitou a existência de equipes multiprofissionais em apoio aos profissionais da linha de frente da atenção básica ²⁷. A partir de 2017, os cuidados paliativos apareceram explicitamente na nova Política Nacional de Atenção Básica ²⁸, mantendo a existência do NASF, o que contemplou as equipes estendidas de cuidados paliativos.

Entretanto, a reformulação da Política Nacional de Atenção Básica por meio de portarias subsequentes tem ameaçado a viabilidade da implementação de políticas de cuidados paliativos no âmbito da atenção básica. A previsão de financiamento das equipes dos NASF foi abolida ²⁹, seguida pela falta de incentivo à incorporação dos cuidados paliativos, dada pela ausência de indicadores específicos de desempenho ³⁰. Além disso, o atual critério de capitação ponderada contribui para a redução do montante do financiamento, que foi limitada apenas à população cadastrada, e não à população adscrita estimada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o que representa um problema mais agudo em um sistema já subfinanciado. Assim, o acesso universal à atenção básica tem sido ameaçado e, consequentemente, o sonho de ver os cuidados paliativos sendo implementados neste contexto.

Portanto, em um primeiro momento (2008-2016), se vislumbrava a pavimentação de um caminho na atenção básica para incluir a prática de cuidados paliativos neste nível de atenção. Com a mudança nas bases técnicas e orçamentárias em curso, os princípios da universalidade, da integralidade e da equidade estão ameaçados, tornando mais remota a possibilidade de melhorias concretas para o alívio do sofrimento no fim da vida de grande parcela da população brasileira.

Apesar de todos os esforços que têm sido realizados até aqui para desenvolver os cuidados paliativos no território brasileiro, ainda há muito a ser feito. O surgimento de leis, importantes marcos legislativos, não garante a existência ou a execução de uma política pública consolidada neste âmbito.

Implementação de cuidados paliativos como política pública

Esses argumentos reforçam o papel que a sociedade organizada tem em defender seus direitos e requerem uma análise mais detalhada do momento atual e das etapas que precisam ser ultrapassadas para que os cuidados paliativos possam, de fato, se estabelecer como política pública sólida no Brasil.

É importante reconhecer que as políticas públicas também têm seu ciclo de vida, didaticamente dividido em cinco estágios ³¹: configuração da agenda; formulação da política; tomada de decisão; implementação da política; e avaliação da política. Cada um desses momentos tem a sua complexidade, ritmo, tempo e necessidades. A aprovação de leis está configurada no segundo estágio e deve não só fornecer as diretrizes sobre o problema, mas também avançar no detalhamento técnico-operacional dos tópicos envolvidos na implementação. Além disso, deve-se compreender os fatores que interferem neste processo, como o contexto político-econômico e o papel dos diversos sujeitos envolvidos, principalmente os beneficiários da referida política, mas também os atores políticos e sociais.

Conclusão

Existe uma negação cultural sistêmica da morte e do processo de morrer, juntamente com um montante gigantesco de sofrimento evitável relacionado ao fim da vida no âmbito mundial e nacional. Os cuidados paliativos, abordagem reconhecida mundialmente, constituem a primeira linha de resposta para estes problemas. No nosso país, os cuidados paliativos começam a ser reconhecidos pelos profissionais de saúde, bem como por alguns legisladores estaduais e pelos poderes executivos estaduais. No entanto, muito ainda precisa ser feito para a implementação de uma política consolidada de cuidados paliativos em nosso país.

Referências

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• ⁴
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• ⁵
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  » http://www.lienfoundation.org/sites/default/files/2015%20Quality%20of%20Death%20Report.pdf
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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Set 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  14 Jul 2022
• Aceito
  18 Jul 2022