RESUMO
A doença de Huntington (DH) é hereditária e neurodegenerativa, caracterizada por problemas motores, cognitivos e comportamentais. À medida que avança, os pacientes dependem cada vez mais de cuidadores, gerando uma sobrecarga significativa. Há uma carência de intervenções neuropsicológicas eficazes para apoiar esta população.
Objetivo:
Desenvolver uma intervenção neuropsicológica online e avaliar seus efeitos na redução da sobrecarga do cuidador em DH.
Métodos:
Este estudo piloto qualitativo ocorreu online, durante a pandemia de COVID-19 no Brasil. Selecionamos uma amostra de conveniência de cinco cuidadores informais de pacientes com DH (média de 46,2 anos). Inicialmente, realizamos triagens neuropsicológicas online, abrangendo dados demográficos e entrevistas. Subsequentemente, conduzimos 20 sessões de 90 minutos ao longo de 12 meses, estruturadas em: 1) acolhimento, 2) prática de respiração e mindfulness e 3) discussão das necessidades do grupo com base nas principais queixas. Após a intervenção, realizamos uma segunda avaliação.
Resultados:
Constatamos que os cinco cuidadores não foram adequadamente educados pelos profissionais de saúde sobre a DH após o diagnóstico. A responsabilidade de cuidar da pessoa com DH foi agregada à sua rotina de trabalho e serviços domiciliares, ocasionando um sintoma de sobrecarga. Após a intervenção neuropsicológica online, todos os participantes relataram menos sobrecarga relacionada ao cuidado das pessoas com DH, melhoraram o autocuidado e a resolução de conflitos por meio da ampliação do repertório comportamental focado nas emoções e na comunicação.
Conclusão:
A intervenção neuropsicológica online pode diminuir a sobrecarga dos cuidadores em DH. Estudos mais abrangentes devem investigar esses resultados.
Palavras-chave:
Doença de Huntington; Sobrecarga do Cuidador; Equipe de Assistência ao Paciente; Reabilitação; Telerreabilitação