Cuidados paliativos

RESUMO

Reconhecido como uma forma inovadora de assistência à saúde, o Cuidado Paliativo vem ganhando espaço no Brasil, especialmente na última década. Diferencia-se fundamentalmente da medicina curativa por focar no cuidado integral, através da prevenção e do controle de sintomas, para todos os pacientes que enfrentem doenças graves, ameaçadoras da vida - conceito que também se aplica a familiares, cuidadores e equipe de saúde e seu entorno, que adoece e sofre junto. Neste artigo, recuperamos o histórico do movimento dos Cuidados Paliativos no mundo, apresentamos seus conceitos e princípios e apontamos o estado da arte da prática no Brasil, especialmente da organização dos serviços e das recentes regulamentações a que estão submetidos profissionais, pacientes e instituições públicas e privadas que nela orbitam.

PALAVRAS-CHAVE: Cuidados paliativos; Medicina paliativista; Terminalidade; Envelhecimento; Atenção à saúde

ABSTRACT

Recognized as an innovative type of health care, palliative care is becoming more popular in Brazil, especially over the last decade. It differs fundamentally from curative medicine by focusing on comprehensive care, through the prevention and control of symptoms for every patient facing a serious and life-threatening illness - a concept that also applies to family members, caregivers and healthcare teams. In this article, we recover the history of palliative care in the world, discuss its concepts and principles, and point out the state of the art of its practice in Brazil, focusing on organization of services and the recent regulations for professionals, patients and institutions..

KEYWORDS: Palliative care; Palliative medicine; Terminal illness; Aging; Health care

Introdução

AO ENFRENTAR a Esfinge guardiã de Tebas e decifrar o quebra-cabeça mais famoso da história da humanidade, a figura do jovem Édipo assumiria, na mitologia grega, importante papel mediador entre o entendimento, o conhecimento e o reconhecimento da condição humana. "Decifra-me ou devoro-te: que animal caminha com quatro pés pela manhã, dois ao meio-dia e três à tarde e é mais fraco quando tem mais pernas?"

Conta-nos Sófocles que a resposta de Édipo à terrível criatura devoradora de gente desativou o poder daquele monstro alado e iluminou de sentidos a cronologia da existência humana: "só o Homem engatinha na infância, caminha com os dois pés na vida adulta e usa uma bengala para se apoiar na velhice".

O enigma da Esfinge pode ser entendido, por livre interpretação, como um enigma de homens e mulheres de todos os tempos: estão confrontados por si mesmos e desafiados durante suas existências a saberem quem são, a se conhecerem enquanto seres humanos e a se reconhecerem nesta humanidade.

Na peça magistralmente escrita por Sófocles por volta de 427 a.C., Édipo decifra a charada de seu tempo e, assim, não é devorado pelo animal inquisidor - projeção de si próprio, de seus instintos mais selvagens e das limitações a enfrentar no entendimento do mundo. Contudo, após vencer seu obstáculo, segue a trilha de seu destino onde outros desafios estão por vir. Segue a sua fortuna, como analisa Aristóteles em Arte poética, onde considera Édipo Rei o mais perfeito exemplo de tragédia grega justamente pelo arranjo das ações complexas da trama que engendram mudança de fortuna do protagonista com reconhecimento e peripécia.¹

Homens e mulheres de hoje já experimentam uma nova ventura - a longevidade. Condição essa que pode tornar-se desventura a depender de como a sociedade consiga responder ao enigma que se apresenta a todos, sobretudo pesquisadores e estudiosos não só da Medicina e da Saúde, mas das mais diversas áreas do conhecimento, gestores da área pública ou privada, intelectualidade e também artistas.

Decifra-me ou devoro-te, insinua agora a esfinge pós-moderna que se nos apresenta na forma atual da pirâmide demográfica e populacional mundial. Enfrentá-la exige, mais que nunca, reconhecimento e peripécia. Mas não só: além de olhos de ver e ouvidos de ouvir, solicita corações e mentes com um aguçado sentido de solidariedade e de urgência.

Um mundo mais envelhecido

Afora as diversas e variadas concepções filosóficas que cercam as discussões sobre a condição humana, a vida e nosso tempo nela, o fato é que o ser humano está vivendo mais. E se os avanços científicos e tecnológicos são parte responsável na redução da taxa de mortalidade no planeta, a maioria dos idosos acometidos por doenças de alta gravidade, como as crônico-degenerativas, ainda não consegue se beneficiar dos recursos mais modernos à disposição da medicina. Não se trata de mero paradoxo: profissionais da área da saúde, em especial a médica, têm ciência e consciência de que qualquer processo curativo aplicado a uma doença crônica em fase aguda tem resultado quase nulo (Brasil, 2008).

Segundo registros da Organização Mundial da Saúde (OMS), dos 58 milhões de mortes por ano no mundo, 34 milhões são por doenças crônico-degenerativas incapacitantes e incuráveis. O Brasil assiste a um milhão de óbitos por ano, dos quais 650 mil deles por doenças crônicas. Cerca de 70% dessas mortes ocorrem em hospitais, grande maioria em unidades de terapia intensiva. Eis um quadro bem comum na fase de grande madureza da vida (Pessini; Bertachini, 2006; ONU, 2012).

Os avanços na área da medicina a partir de meados do século XX foram inúmeros. E, com isso, a esperança de vida vem aumentando desde então. Nos Estados Unidos, por exemplo, essa passou de 54 anos em 1920 para 77,3 anos em 2002; já no Reino Unido, entre 1981 e 2011, houve um aumento médio de 4,8 anos na expectativa de vida (Wilson; Cabe-Willians, 2009; Galriça Neto, 2010). De acordo com as estimativas oficiais brasileiras, a esperança de vida ao nascer da população brasileira experimentou um ganho de 2,6 anos, ao passar de 66,0 anos, em 1991, para 68,6 anos, em 2000 (IBGE, 2016). Há uma inversão da pirâmide populacional: o subgrupo de idade entre 80 e 89 anos é o que mais cresce na sociedade moderna (Wilson; Cabe-Willians, 2009).

Entretanto, o aumento do tempo de vida não tem implicado - necessariamente - melhoria da qualidade de vida na velhice ou após processos de adoecimento. Galriça Neto (2010) aponta que a intensidade da luta pela busca de cura das doenças e a sofisticação dos instrumentos da área da saúde levaram a uma cultura de negação da morte, relegando para um segundo plano as intervenções de saúde que promovam um final de vida digno, sem a garantia da cura; a morte passou a ser negada e encarada como derrota ou fracasso pelos profissionais de saúde.

Para Rego e Palácios (2006), a morte é uma questão implícita na prática e na formação dos profissionais da saúde. "Há, todavia, uma tendência desses profissionais de restringir sua discussão aos aspectos meramente técnicos, seja na assistência à saúde, seja nas ações de saúde pública" (Rego; Palácios, 2006, p.1759). Os autores também relatam que a maioria das unidades hospitalares brasileiras não possui uma diretriz sobre como cuidar de seus pacientes que estejam com um quadro terminal, mas também não há informações sistematizadas sobre como esses últimos momentos são vividos, seja pelos pacientes, seja por seus familiares (ibidem, p.1757).

Diante desse retrato complexo e desafiador da realidade, os Cuidados Paliativos se apresentam como uma forma inovadora de assistência na área da saúde e vêm ganhando espaço no Brasil na última década. Diferencia-se fundamentalmente da medicina curativa por focar no cuidado integral, através da prevenção e do controle de sintomas, para todos os pacientes que enfrentem doenças graves, ameaçadoras da vida. Esse conceito se aplica, de fato, ao paciente e seu entorno, que adoece e sofre junto - familiares, cuidadores e também a equipe de saúde (Matsumoto, 2012).

A abordagem voltada para o ser humano em sua integralidade e a necessidade de intervenção em sintomas de natureza física, social, emocional e espiritual transformam a prática dos Cuidados Paliativos em um trabalho necessariamente de equipe, de caráter interprofissional, que conta com médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes espirituais de caráter ecumênico ou da religião escolhida pelo paciente (Maciel, 2008).

Os Cuidados Paliativos surgiram oficialmente como prática distinta na área da atenção em saúde na década de 1960, no Reino Unido, tendo como pioneira a médica Cicely Saunders. O trabalho dessa médica (que também era assistente social e enfermeira) inicia o movimento dos cuidados paliativos, que inclui a assistência, o ensino e a pesquisa. A criação do St. Christophers Hospice, em Londres, em 1967, é um marco nesta trajetória (Du Boulay, 2007).

Na década de 1970, esse movimento foi trazido para a América através de Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suíça radicada nos Estados Unidos, que teve contato com os trabalhos de Cicely Saunders. Entre 1974 e 1975, foi fundado um hospice na cidade de Connecticut (Estados Unidos) e, a partir daí, o movimento dissemina-se, passando a integrar os cuidados a pacientes fora de possibilidade de cura, em diversos países (Matsumoto, 2012).

Em 1990, a OMS definiu pela primeira vez para 90 países e em 15 idiomas o conceito e os princípios de cuidados paliativos, reconhecendo-os e recomendando-os. Tal definição foi inicialmente voltada para os portadores de câncer, preconizando-os na assistência integral a esses pacientes, visando os cuidados de final de vida. Junto com a prevenção, diagnóstico e tratamento, os cuidados paliativos passam a ser considerados um dos pilares básicos da assistência ao paciente oncológico (OMS, 2007).

Em 2002, o conceito foi revisto e ampliado, incluindo a assistência a outras doenças como aids, doenças cardíacas e renais, doenças degenerativas e doenças neurológicas. Em 2004, um novo documento publicado pela OMS, The solid facts - Palliative Care, reitera a necessidade de incluir os cuidados paliativos como parte da assistência completa à saúde, no tratamento a todas as doenças crônicas, inclusive em programas de atenção aos idosos. O conceito atual da OMS amplia o horizonte de ação dos cuidados paliativos, podendo ser adaptado às realidades locais, aos recursos disponíveis e ao perfil epidemiológico dos grupos a serem atendidos:

Cuidados Paliativos são uma abordagem para melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentem uma doença ameaçadora da vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento, através da identificação precoce e impecável avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. (OMS, 2007, p.3)

A partir da definição da OMS, Byock (2009) elenca princípios que clarificam o conceito:

• A morte deve ser compreendida como um processo natural, parte da vida, e a qualidade de vida é o principal objetivo clínico;

• Os Cuidados Paliativos não antecipam a morte, nem prologam o processo de morrer;

• A família deve ser cuidada com tanto empenho como o doente. Paciente e familiares formam a chamada unidade de cuidados;

• O controle de sintomas é um objetivo fundamental da assistência. Os sintomas devem ser rotineiramente avaliados e efetivamente manejados;

• As decisões sobre os tratamentos médicos devem ser feitas de maneira ética. Pacientes e familiares têm direito a informações acuradas sobre sua condição e opções de tratamento; as decisões devem ser tomadas de maneira compartilhada, respeitando-se valores étnicos e culturais;

• Cuidados Paliativos são necessariamente providos por uma equipe interdisciplinar;

• A fragmentação da saúde tem sido uma consequência da sofisticação da medicina moderna. Em contraposição, os Cuidados Paliativos englobam, ainda, a coordenação dos cuidados e provêm a continuidade da assistência;

• A experiência do adoecimento deve ser compreendida de uma maneira global e, portanto, os aspectos espirituais também são incorporados na promoção do cuidado;

• A assistência não se encerra com a morte do paciente, mas se estende no apoio ao luto da família, pelo período que for necessário.

A OMS pontua ainda que se deve iniciar o tratamento paliativo o mais precocemente possível, concomitantemente ao tratamento curativo, utilizando-se todos os esforços necessários para melhor compreensão e controle dos sintomas. E que ao buscar o conforto e a qualidade de vida por meio do controle de sintomas, pode-se também possibilitar mais dias de vida (OMS, 2007).

Em 2010, Temel et al. (2010) publicaram um estudo de alto impacto para o campo, ao comparar a assistência provida no modelo tradicional e no modelo dos Cuidados Paliativos precoces. Além do grupo que recebeu Cuidados Paliativos precoces apresentar melhores autoavaliações de qualidade de vida e menores índices em escalas que medem transtornos de humor, esses pacientes viveram em média três meses mais que o grupo que recebeu a assistência no modelo tradicional. A partir dessa pesquisa, muito tem sido estudado e cada vez mais comprova-se que os cuidados paliativos precoces, no modelo proposto pela OMS, são factíveis e trazem impactos positivos para a vida dos pacientes.

Assim, torna-se possível elencar como principais norteadores da assistência em cuidados paliativos: prevenção e controle de sintomas; intervenção psicossocial e espiritual; paciente e família como unidade de cuidados; autonomia e independência, comunicação e trabalho em equipe multiprofissional.

No que concerne à prevenção e controle de sintomas, De Simone e Tripodoro (2006) afirmam como fundamental considerar a definição de sintoma como tudo aquilo que o paciente avalia como um problema. Saunders cunhou o conceito de dor total, pelo qual é possível compreender que não são somente os componentes físicos da dor que devem ser considerados. Atualmente, expande-se tal conceito para quaisquer sintomas, ou seja, coloca-se como fundamental evidenciar o caráter individual e subjetivo dos sintomas, bem como a interação entre fatores biológicos, sensoriais, afetivos, cognitivos, comportamentais, sociais e culturais na determinação, interpretação e expressão de qualquer sintoma apresentado pelo paciente, sempre com atenção aos detalhes.

De acordo com Costa e Othero (2014), a prevenção e o controle de sintomas são um "núcleo duro" da assistência em cuidados paliativos. Ainda que existam especificidades de cada área profissional, todos que atuam devem ser capazes de identificar sintomas e conhecer técnicas básicas de manejo e/ou seus encaminhamentos. Escuta, apoio e orientação aos familiares são inerentes aos cuidados.

A autonomia e a independência - aspectos fundamentais quando se fala da reabilitação - são objetivos importantes na assistência em cuidados paliativos. Até mesmo antes da definição da OMS, Twycross (2000) já pontuava que o paciente deve ser ajudado a realizar seu potencial máximo, com ênfase no fazer ao invés do ser atendido, proporcionando dignidade e autoestima.

A comunicação, especialmente de notícias difíceis, é outro pilar de majoritária importância. Deve-se buscar a comunicação aberta e ativa, em um processo de confiança e vínculo com o paciente e a família, considerando-se sempre a disponibilidade de informações através da verdade lenta e progressivamente suportável. Ressalta-se que o trabalho - para ser efetivo - deve ser feito em equipe interdisciplinar, propiciando a real melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.

Panorama dos Cuidados Paliativos

De acordo com a Aliança Mundial de Cuidados Paliativos (Worldwide Palliative Care Alliance), ainda que mais de cem milhões de pessoas se beneficiem de cuidados paliativos anualmente (incluindo familiares e cuidadores), menos de 8% que precisam desse tipo de assistência têm seu acesso de fato garantido (WPCA, 2014). Infelizmente, a formação em cuidados paliativos é raramente incluída no currículo educacional dos profissionais de saúde. Além disso, a disponibilidade de drogas para dor - o tópico mais básico quando se fala em minimizar sofrimento dos pacientes - é lamentavelmente inadequada na maior parte do mundo, muitas vezes devido a preocupações relativas ao seu uso ilícito e ao tráfico de drogas (WPCA, 2014).

O Economist Intelligence Unit, comissionado pela Lien Foundation - uma organização filantrópica de Singapura - elaborou um índice de qualidade de morte, posicionando cada país em relação à sua provisão de cuidados ao final da vida, a partir dos escores obtidos. O primeiro relatório foi publicado em 2010 e mediu o desenvolvimento atual da assistência prestada nos cuidados ao final da vida em 40 países. Foram incluídos aspectos quantitativos e qualitativos, procurando-se incluir aspectos éticos e sociais relacionados ao processo de morrer, envolvendo quatro categorias relacionadas aos cuidados ao final da vida: ambiente da assistência em saúde, disponibilidade de cuidados, custos e qualidade. Não foram incluídos no estudo dados acerca de mortes violentas ou acidentais. Nesse primeiro documento, de 2010, o Brasil ocupou a 38º posição em qualidade de morte. Vale ressaltar, entretanto, que a pesquisa incluiu um número limitado de países, e possivelmente esses países citados estão em posições mais favoráveis se comparados a seus pares. Em 2015, o The Economist publicou um segundo relatório, mais atualizado, incluindo 80 países, e o Brasil passou a ocupar a 42º posição. Em ambos, Reino Unido e Austrália configuram os países com melhor índice de qualidade de morte.

Liliana de Lima (2009) ressalta que os programas de Cuidados Paliativos variam internacionalmente. Cada país tem adotado diferentes modelos devido a diferenças em sua situação socioeconômica, políticas de saúde e necessidades de pacientes e seus familiares. Segundo a autora, nos pacientes em desenvolvimento, os programas ainda são pouco conectados com as políticas locais de saúde e a assistência é centrada nos cuidados de final de vida. Limitações econômicas e pouca formação de recursos humanos são as duas principais razões apontadas em seu estudo.

A OMS classifica os países em quatro grupos, de acordo com seu nível de desenvolvimento em Cuidados Paliativos. Segundo os dados de 2014, o Brasil está incluído no nível 3a, juntamente com Rússia, México, países do Sudeste Asiático, entre outros (WPCA, 2014).

Nível 1: Nenhuma atividade detectada;

Nível 2: Em capacitação;

Nível 3a: Provisão isolada;

Nível 3b: Provisão generalizada;

Nível 4a: Integração preliminar;

Nível 4b: Integração avançada.

Os serviços de Cuidados Paliativos podem ser providos em diferentes modelos: hospitais exclusivos (tradução em português para o termo hospice), Enfermarias em hospitais gerais, Equipe interconsultora, Ambulatório, Assistência Domiciliar, Hospedarias e Hospital-Dia. Galriça Neto (2010) recomenda que não há um modelo único e ideal para a prestação dos cuidados, devendo esse ser determinado com base nas necessidades e recursos locais. Entretanto, a existência de equipes de referência e de equipes de apoio ou suporte é fundamental, bem como a necessidade de formação de todos os profissionais de saúde para prestar medidas paliativas básicas, denominadas ações paliativas.

Cuidados paliativos no Brasil

No Brasil, a prática dos cuidados paliativos é emergente desde o final da década de 1990. Dados oficiais da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), publicados em 2006, apontam cerca de 40 equipes atuantes e 300 leitos hospitalares destinados a esses cuidados. Por estar bastante desatualizado, referimo-nos aqui a dois Encontros Brasileiros de Serviços de Cuidados Paliativos, organizados pelo Hospital Premier nos anos 2012 e 2014 e que geraram as primeiras publicações científicas sobre o perfil de serviços no Brasil. O primeiro estudo foi apresentado no 13º Congresso da Associação Europeia de Cuidados Paliativos, na cidade de Praga, República Checa, em 2013, e o segundo no 14º Congresso da Associação Europeia de Cuidados Paliativos, na cidade de Copenhagen, Dinamarca, em 2015.

No estudo publicado em 2015 por Othero et al., participaram 68 serviços brasileiros de cuidados paliativos. Consta desses registros que metade dos serviços localizados atua no estado de São Paulo (50%). Segundo a pesquisa, o modelo de atendimento mais prevalente é o do tipo ambulatorial (53%), a população típica é mista, isto é, oncológicos e não oncológicos (57%), prevalece a assistência a adultos (88%) e idosos (84%), e o modelo de financiamento mais comum é o público (50%). Em 30 de abril de 2016, o Hospital Premier realizou o Fórum de Serviços Brasileiros de Cuidados Paliativos na cidade de São Paulo. Nele, firmou-se o compromisso de elaborar, para 2018, o Atlas Brasileiro de Cuidados Paliativos.

Podem-se (à luz das propostas do Fórum de Serviços Brasileiros de Cuidados Paliativos, promovido pelo Hospital Premier) resumir os tópicos que compõem a linha mestra de toda e qualquer assistência voltada para os cuidados paliativos (Othero, 2010):

• Controle impecável de dor e outros sintomas;

• Conforto;

• Prevenção de agravos e incapacidades;

• Promoção da independência e autonomia;

• Manutenção de atividades e pessoas significativas para o doente;

• Ativação de recursos emocionais e sociais de enfrentamento do processo de adoecimento e terminalidade;

• Ativação de redes sociais de suporte;

• Apoio e orientação à família e cuidadores.

Considerações finais

"Morte, você é valente, O seu poder é profundo, Quando eu cheguei neste mundo, Você já matava gente. Eu guardei na minha mente, Este seu grande rigor, Porém lhe peço um favor, Para ir ao campo santo, Não me faça sofrer tanto, Morte, me mate sem dor!"

(Patativa do Assaré)

Vimos neste artigo que o processo de envelhecimento da população brasileira está cada vez mais acelerado e já impõe desafios profundos, urgentes e prioritários para a agenda das políticas públicas e sociais do país, especialmente na área da saúde. Tanto que dados recentes do IBGE mostram que o número de idosos no país aumentou mais de 50% na última década, o que faz que os maiores de 60 anos já representem cerca de 11% da população hoje estimada em 190 milhões de habitantes. Esse aumento é atribuído não só às melhorias nas condições gerais de vida da população nos últimos anos, mas, sobretudo, à queda da taxa de natalidade e à menor taxa de mortalidade em função dos avanços da medicina. Se o comportamento sociodemográfico continuar nesse ritmo, a projeção é que em 2050 o percentual de idosos no Brasil ultrapasse os 22% e a expectativa média de vida alcance os 82 anos (Brasil, 2008).

Nesse quadro sui generis, os Cuidados Paliativos se apresentam como uma forma inovadora de assistência. A abordagem voltada para o ser humano em sua integralidade e a necessidade de intervenção em sintomas de natureza física, social, emocional e espiritual transformam a prática dos Cuidados Paliativos em um trabalho necessariamente de equipe, de caráter multiprofissional e interdisciplinar.

Vimos também que, no Brasil, a prática paliativista data do final da década de 1990. Dois encontros nacionais promovidos em São Paulo pelo Hospital Premier, em 2012 e 2014, com o intuito de inventariar os serviços de Cuidados Paliativos existentes no país, geraram as primeiras publicações científicas sobre o perfil desses serviços. Desses dados constam registros de 68 serviços no Brasil, metade deles é pública, localizados no estado de São Paulo, mantendo modelo de atendimento de tipo ambulatorial, onde prevalece a assistência a adultos e idosos.

Nesse contexto ainda prospectivo, faz-se importante registrar que não há leis constitucionais sobre os Cuidados Paliativos no Brasil. Entretanto, diversos avanços nesse sentido ocorreram na última década. O Conselho Federal de Medicina (CFM), órgão que regulamenta e fiscaliza a prática médica, publicou diferentes resoluções diretamente relacionadas ao tema e que certamente promoverão reflexões e avanços importantes nessa área. Vale a pena destacar quatro delas: sobre a legitimidade da ortotanásia (Resolução CFM 1.805/06); sobre o novo Código de Ética Médica no qual os cuidados paliativos são diretamente mencionados (Resolução CFM 1.931/09); regra que define a Medicina Paliativa como área de atuação (Resolução CFM 1.973/12) e a Resolução CFM 1.995/12, sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade.

Tais reflexões nos remetem à importância de o cuidado ser algo a ser compartilhado - e não apenas por quem atua na saúde ou em outras áreas do conhecimento, mas por toda a sociedade. Daí o acento multi e transdisciplinar que a abordagem do tema reclama.

Nota

• 1
  Segundo Aristóteles, o reconhecimento na tragédia grega nada mais é do que a mudança do desconhecimento ao conhecimento de pessoas marcadas para ventura ou desdita. A peripécia, por sua vez, é uma viravolta das ações em sentido contrário. Nas tragédias, tais ocorrências devem surgir da própria constituição da fábula, em função de uma necessidade ou verossimilhança de eventos anteriores. (ARISTÓTELES, 1996, p. 40 e 41). Estamos aqui falando de tratados de lógica e oratória que, na visão aristotélica, são elementos essenciais na construção dos discursos das mais variados gêneros.

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  » http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Sep-Dec 2016

Histórico

• Recebido
  30 Maio 2016
• Aceito
  21 Jun 2016