El diagnóstico precoz del cáncer infantil y juvenil: el camino recorrido por las familias

Esc Anna Nery Escola Anna Nery Esc Anna Nery 1414-8145 2177-9465 Universidade Federal do Rio de Janeiro Objetivo: Este estudio visa realizar la descripción del camino recorrido por el niño, adolescente y sus familias, desde el comienzo delos signos y síntomas hasta la definición del diagnóstico de cáncer. Métodos: Estudio descriptivo exploratorio con abordaje cualitativa. Ha sido utilizada la entrevista semiestructurada como recurso para recolecta de material empírico. Resultados: Han participado del estudio 10 familiares de niños y adolescentes con diagnóstico de cáncer, en tratamiento quimioterápico. Los sujetos del estudio han relatado las experiencias de forma detallada y cronológica, realizando la descripción del inicio de los signos y los síntomas; las idas y venidas por los servicios de salud; la actuación de los profesionales en el sector primario y en el especializado. Conclusión: El niño y adolescente recorren un largo camino delante de la situación oncológica, evidenciando las dificultades relacionadas al acceso a los recursos diagnósticos, lo que compromete las posibilidades de un diagnóstico precoz. INTRODUÇÃO O progresso no desenvolvimento do tratamento do câncer na infância cresceu significativamente nas últimas quatro décadas, aumentando as possibilidades de cura e sobrevida. Estima-se que em torno de 70% das crianças acometidas de câncer podem ser curadas se o diagnóstico for precoce e a doença tratada em centros especializados. Isso porque, apesar de o câncer infantojuvenil tercurto período de latência, altas taxas de proliferação e maior caráter invasivo, ele apresenta melhores respostas ao tratamento desde que descoberto precocemente1. Com o sucesso do tratamento, esses pacientes se curam, recompõem a dinâmica familiar e reintegram-se à vida social2. O diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil é um desafio; os sinais e sintomas não são necessariamente específicos, e por isso muitas crianças/adolescentes são encaminhadas ao centro de tratamento com a doença em estágio avançado. Essa situação pode acontecer em decorrência do tipo de tumor, da idade do paciente, da suspeita clínica, da extensão da doença, do cuidado e/ou percepção da doença pelos pais, do nível de educação dos pais, da distância do centro de tratamento e do sistema de cuidado de saúde. Assim, é importante que os profissionais da saúde, por meiodo conhecimento técnico e científico, reconheçam a possibilidade da doença e suas principais formas de apresentação3. A experiência com o câncer apresenta-se como um longo caminho a ser percorrido pela criança ou adolescente e por sua família, com repercussões diversas no seu cotidiano, considerando as consequências precoces e tardias do tratamento. As diferentes modalidades terapêuticas no campo da oncologia oferecem novas chances de cura à criança e ao adolescente, abrindo-lhes novas perspectivas de vida. Assim, o objetivo deste estudo é descrever o caminho percorrido pelas famílias, desde o início dos sinais e sintomas até a definição do diagnóstico de câncer da criança ou adolescente, em especial para contribuir com um cuidado de enfermagem cada vez mais atento no sentido de ampliar as possibilidades do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil, uma vez que, para o sucesso terapêutico,é fundamental a redução do tempo entre o aparecimento dos sinais e sintomas e a definição do diagnóstico, aumentando a expectativa de cura. METODOLOGIA Este é um estudo descritivo-exploratório, de natureza qualitativa. A pesquisa de campo foi realizada no Ambulatório de Oncologia do Hospital Infantil Joana de Gusmão. Trata-se de um hospital-escola da região sul do país, que, entre outras especialidades, é referência regional para o atendimento a crianças e adolescentes com distúrbios onco-hematológicos. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética da referida instituição, sob o parecer nº 002/2010. Os sujeitos da pesquisa foram consultados quanto ao desejo de participação e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para assegurar o anonimato dos participantes, utilizou-se um sistema de identificação no qual os nomes verdadeiros foram substituídos pela letra F (que representa "familiar") seguida de um algarismo numérico para diferenciá-los entre si. Por exemplo: F1 (familiar 1), F2 (familiar 2), e assim sucessivamente. Participaram do estudo oito mães, um avô e um pai de criança e adolescente com diagnóstico de câncer em tratamento quimioterápico. Realizou-se a coleta do material empírico no período de março a maio de 2010, mediante entrevistas semiestruturadas que continham as seguintes questões norteadoras: Como e quando você percebeu que algo estava errado com seu filho? Quais eram os sinais e sintomas que seu filho apresentou na ocasião? Qual serviço procurou? Quanto tempo demorou para confirmar o diagnóstico? Diga-me como os profissionais da saúde podem ajudar as famílias nesse período de definição do diagnóstico. As entrevistas foram gravadas com a anuência dos envolvidos e transcritas posteriormente. Concluída essa etapa, fizeram-se leituras repetidas dessas entrevistas com a finalidade de apreender as falas dos sujeitos. A análise percorreu as etapas preconizadas pela técnica de análise temática de conteúdo, ou seja, pré-análise, análise dos sentidos expressos e latentes, elaboração das temáticas e análise final4. Optamos por não analisar estatisticamente o material empírico como preconizado originalmente pela técnica, mas por realizar uma análise compreensiva deste. Após todo esse processo apresenta-se uma categoria que emergiu do material empírico, a longa peregrinação: do adoecimento ao início do tratamento, mostrando-se o caminho percorrido pelas famílias para a definição do diagnóstico de câncer da criança/adolescente e a atuação dos profissionais nesse contexto. RESULTADOS A longa peregrinação: do adoecimento ao início do tratamento O período que antecede a confirmação do diagnóstico de câncer infantojuvenil muitas vezes é longo e difícil. As famílias percebem que algo está errado por meio dos sinais e sintomas apresentados e também pela mudança de comportamento durante atividades rotineiras de seus filhos. Na maioria das vezes,essas alterações são percebidas de forma leve e corriqueira, agravando-se repentinamente, e em algumas situações a própria criança e/ou adolescente alerta os pais de que algo está diferente: Em fevereiro ela tinha dores migratórias pelo corpo. Eu pensava que era dor do crescimento, depois ela estava com raiva, tristeza e sonolenta. No dia treze de março dava febre no final do dia (F1). Ele me mostrou. Era pequeno como um grão de ervilha (F2). Os pais descrevem com riqueza de detalhes o caminho percorrido na busca para solucionar o problema dos filhos, como a data de início dos sinais e sintomas, o início do aparecimento da doença e a procura pelos serviços de saúde. Essas informações emergem ricas em detalhes, independentemente do tempo transcorrido, e incluem preocupações, dúvidas e procedimentos envolvidos: Dia doze de março, à meia-noite, ele começou a sentir dor na perna. Tomou dipirona a tarde inteira e a febre só aumentava (F3). Março de 2009, ele estava sentado, foi levantar, sentiu dor e caiu. Não conseguiu caminhar mais. A dor era na tíbia, local do tumor (F4). As famílias iniciam sua trajetória com idas e vindas em diversos atendimentos e recorrendo a vários recursos até alcançarem a definição do diagnóstico, demandando a procura por médicos clínicos-gerais e de diferentes especialidades, bem como o atendimento de outros profissionais e arealização de inúmeros exames e internações, como demonstram as falas a seguir: Aparecia um caroço, levava ela na massagista, o caroço sumia. Apareceu um em cima do pé, fazia massagem e ao invés de diminuir, aumentava (F5). Apareceu uma íngua na virilha, levei ao médico, que disse que era normal. Uma semana depois saiu outra íngua. Liguei pra outro especialista e ele mandou fazer exames que deram alterados. Fui encaminhada para o infectologista (F6). Outro aspecto importante se refere às avaliações médicas incorretas e aos tratamentos ineficazes, que, na maioria das vezes, determinaram o atraso do diagnóstico correto da doença. Nos relatos, embora houvesse sinais e sintomas, a possibilidade do câncer parecia estar oculta aos olhos dos médicos: O médico disse: "É normal, doença de criança, vai doer dois meses e vai parar. Mas já estava fazendo dois meses que ela estava com dor" (F7). Ele diagnosticou que era enxaqueca, deu um remédio. Durante uns dias a gente deu o remédio e a dor de cabeça parou. Depois de um tempo o olho dela começou a saltar (F8). No intuito de contornar a demora na definição do diagnóstico e temendo algo mais grave, as famílias acabam lançandomão de diversos meios para solucionar o problema de forma mais rápida, buscando, inclusive, serviços médicos particulares: Os primeiros exames foram particulares. Pelo SUS ia ter que esperar 5 meses pela ressonância. A ressonância, o ultrassom, eu paguei [...]. Moro em cidade pequena. Pra fazer os exames tive que me deslocar. Tem que marcar, tem prazo. Se não fosse essa demora, não teria ido pro ovário, pro pulmão direito, pra costela (F5). Em alguns relatos ficou evidenciada a fragilidade na organização dos serviços de saúde, uma vez que, além da demora no acesso, ocorre o não atendimento das necessidades da criança e do adolescente que buscam por um serviço resolutivo e de qualidade: Se o SUS não podia pagar uma tomografia, eles podiam ter chamado os pais e perguntar: você pode mandar bater? Durante oito meses mandaram tomar remédio pra sinusite (F9). Em outra perspectiva, um dos pais afirmou que o Sistema Único de Saúde supriu todas as necessidades de atendimento e tratamento de seu filho: Tudo pelo SUS, inclusive os exames. Foi a maior rapidez. Sempre fui bem atendida pelos médicos, pelas enfermeiras, por todos (F10). Para a definição do diagnóstico correto foram envolvidos, em média, de dois a cinco profissionais para cada caso. As especialidades mais procuradas estão relacionadas com os sinais e sintomas que a criança ou adolescente apresentou, sendo identificados com maior frequência o pediatra-geral, o reumatologista, o oftalmologista e o ortopedista. Esse cenário evidencia que os profissionais da saúde precisam identificar os sinais de alerta do câncer infantojuvenil para atuar no diagnóstico precoce. É necessária a constante atualização das equipes de saúde nos diferentes níveis de complexidade, a fim de ampliar seus conhecimentos e direcioná-las para uma conduta adequada, de modo a serem capazes de suspeitar do câncer, solicitar exames mais detalhados e, se necessário, encaminhar a criança ao especialista. Considerando que a maioria dos entrevistados não residia na cidade onde a criança realizava o tratamento, as dificuldades relacionadas ao despreparo dos profissionais nos locais de origem emergem como algo que os marcou durante o processo do adoecimento ao tratamento. Essa realidade é demonstrada na fala a seguir: O médico disse: tua filha não tem cura, vou mandar pra Florianópolis pra fazer um tratamento pra prolongar a vida. Não me deu esperança. Aqui os médicos são acostumados a lidar com esse tipo de coisa, com pais, com criança, e disseram: depende do tratamento, da vontade do paciente, de um monte de coisa (F3). O momento de diagnóstico do câncer está estreitamente vinculado a sentimentos de desespero, medo, tristeza e preocupação com o futuro da criança. Nessa fase, as famílias requerem profissionais competentes, tanto no âmbito do conhecimento técnico-científico como também no que se refere ao apoio e à escuta atenta. Diante desse contexto, identificam-se tanto a oferta de uma assistência integral como um cuidado mecanicista. Quando fui procurar o ortopedista, ele me disse: o que vocês querem? Já passaram por quatro médicos. Quem tanto tem médico não tem nenhum (F7). Fui atendida pela assistente social, muito insensível. Disse muita coisa ao mesmo tempo. Falou de dinheiro, demissão. Eu disse: não entendi. Ela:"você está estressada". Vou precisar de psicólogo (F2). Os profissionais da saúde são pessoas maravilhosas, que me ajudaram, pegaram meu filho no colo e trataram com o máximo de carinho e dedicação (F4). DISCUSSÃO A confirmação do diagnóstico do câncer acentua ainda mais a experiência no universo da doença grave. Os longos períodos de tratamento que requerem procedimentos invasivos e agressivos exigem um envolvimento emocional, muitas vezes além do que é possível suportar. Entretanto, é a partir do diagnóstico definido e do início do tratamento que a criança, o adolescente e a família, embora mergulhados em um período de reestruturação e incertezas5, aprendem a lidar com o câncer, com o ambiente hospitalar e com os procedimentos terapêuticos, passando a adaptar sua vida à realidade da doença. Observamos que, no início, as similaridades de sinais e sintomas do câncer com outras doenças maiscomuns da infância dificultam a confirmação do diagnóstico. Em consequência disso, as famílias recorrem a diversos atendimentos e recursos até alcançarem a definição do diagnóstico, sendo preciso a busca por vários médicos, o atendimento de profissionais não médicos, inúmeros exames e possíveis internações6,7. Com a atual rede de serviços disponível no Brasil, o primeiro médico a ser procurado é o pediatra generalista ou o médico clínico-geral, que normalmente está vinculado à Estratégia de Saúde da Família, uma das principais formas de reorganização dos serviços de saúde e porta de entrada da população através da atenção primária. Esse profissional em toda a sua carreira deverá presenciar poucos casos de neoplasia maligna em relação às doenças comuns da infância. Por isso, o câncer não é a primeira hipótese considerada, o que contribui, muitas vezes, para o atraso do diagnóstico, a evolução da doença, a piora do prognóstico, um tratamento mais agressivo e maiores sequelas do tratamento8. Atualmente, 70% dos diagnósticos de câncer são feitos por médicos não oncologistas, o que evidencia sua importância no controle da doença9. No que concerne à investigação e definição do câncer, há também a atuação dos demais profissionais da área da saúde, em especial o enfermeiro. Uma avaliação mais abrangente deve reunir informações como: o conjunto de sinais e sintomas, dados dos exames físicos e laboratoriais, aspectos ligados ao sexo, à região, ao histórico familiar, entre tantas outras variáveis que não estabelecem propriamente o diagnóstico, mas racionalizam seus diferenciais. Assim, antes do diagnóstico, os aspectos diferenciais devem ser minuciosamente estudados, não somente pelo médico, mas por todos os envolvidos na assistência à saúde. É possível constatar que o adoecer de uma criança nem sempre leva a equipe de saúde e/ou os pais a pensarem em algo complexo, tampouco em doença crônica como o câncer. Embora os sinais e sintomas apresentados justifiquem maior atenção, os pais acreditam que estes sejam um reflexo de "dores de crescimento" ou que estejam associados a um problema que possa ser facilmente resolvido. Assim, a definição do diagnóstico é dificultada enquanto a criança não demonstra limitações severas diante da doença10,11. Nesse contexto, as famílias mantêmsuas responsabilidades, funções e atividades habituais, ao passo que o adoecimento pelo câncer ainda é confundido como uma doença "normal" da infância. Já os profissionais da saúde muitas vezes, postergam o diagnóstico por não cogitarem a existência do câncer na criança, por mais que as evidências dessa doença estejam presentes. A difícil tarefa de lidar com as preocupações dos pais de maneira adequada, avaliando corretamente os principais sintomas inespecíficos, e o acesso rápido aos exames diagnósticos, são os mais importantes passos em direção ao diagnóstico precoce. Os médicos devem formar o hábito de realizar um estudo detalhado dos sinais e sintomas mais comuns e aqueles estatisticamente relevantes da doença10,11. Embora o câncer infantojuvenil não seja comum, estabelecer um diagnóstico não condizente com o real problema de saúde da criança e/ou adolescente pode acarretar sérios agravos. Em alguns casos, o tratamento inadequado pode diminuir ou até mesmo mascarar os sinais e sintomas apresentados pela criança e pelo adolescente. Essa situação colabora para aumento do período entre o início da doença e seu tratamento correto, o que acaba refletindo na evolução da doença. Em consonância com a questão do diagnóstico tardio do câncer na infância, enfatiza-se que é frequente a queixa dos pais em relação à necessidade de serem persistentes para que os médicos aprofundem as investigações, pois muitas vezes não há solicitação de exames complementares e atenção às queixas referidas12. Conclui-se que a responsabilidade pelo atraso do diagnóstico pode ser do paciente, dos pais, do médico, do comportamento biológico da doença e das razões socioeconômicas (sistema público ou privado de saúde)3,7,12. Os principais fatores relacionados ao atraso no diagnóstico podem estar relacionados à idade da criança no momento do diagnóstico, ao nível de educação dos pais, ao tipo de câncer, à apresentação de sinais/sintomas, ao local do tumor, ao estágio do câncer e à especialidade médica consultada pela primeira vez. A procura pelopediatra na primeira consulta está mais associada à precocidade do diagnóstico do que a busca por médico clínico-geral e outras especialidades3. É relevante destacar a fragilidade e as falhas na estrutura do SUS, as dificuldades de realizar exames complementares pelo SUS, a falta de medicação e a desorganização dos serviços públicos. Isso equivale a afirmar que em alguns casos os princípios da descentralização, acessibilidade e resolutividade no SUS não vêm sendo cumpridos, colocando em risco a saúde da população8,12,13. O SUS garante o atendimento integral a qualquer doente com câncer. Existem no Brasil mais de 300 estabelecimentos de saúde destinados pelo sistema público à assistência oncológica de alta complexidade. Essas redes de tratamento estão espalhadas por 26 estados e 128 diferentes municípios. Embora esse suporte seja garantido como política de Estado, é necessária a preocupação com a capacidade de resolutividade dos serviços. Acredita-se que quanto mais bem preparados estiverem os envolvidos no cuidado à saúde, melhor será o uso dos recursos e ferramentas disponíveis para o trabalho1. Chama a atenção a riqueza de detalhes acerca dos sinais e sintomas da doença na busca pelo diagnóstico e tratamento. Infelizmente essas histórias estão repletas de dificuldades, de entraves e de atitudes pouco compreensivas por parte dos profissionais de saúde. Esse aspecto deve conduzir a uma reflexão séria acerca do papel que cabe a cada um nesse processo, pois a equipe de saúde que atua na área da pediatria necessita de um conhecimento técnico-científico amplo, visto que os pais vivenciam situações permeadas por dúvidas e indagações, necessitando confiar no saber do profissional que atende seu filho. Levando-se em conta que o conhecimento técnico da equipe de saúde interfere diretamente na qualidade do tratamento oferecido, é necessário o atendimento da criança e adolescente em sua integralidade, dando valor às queixas referidas, como também a realização de uma anamnese adequada, sempre atentando para a possibilidade de uma doença como o câncer. A avaliação adequada é uma condição primordial para um diagnóstico preciso, pois quanto maior é seu atraso, mais avançada é a doença, menores são as chances de cura e maiores serão as sequelas decorrentes de um tratamento mais agressivo. Na atualidade, é de responsabilidade do médico pediatra identificar casos suspeitos, iniciar a investigação suplementar e encaminhar a criança ou o adolescente ao serviço de referência. A precocidade e a destreza que devem mover esses procedimentos são decisivas para que essa clientela receba o tratamento com todo o potencial de eficácia e dele se beneficie em sua máxima amplitude. Com isso, tem-se o objetivo de alcançar melhores índices de cura e redução das sequelas, permitindo um tratamentocom mais êxito, já que a sobrevida é significativamente melhor em doenças localizadas, assim como são melhores os resultados funcionais2. Portanto, já na atenção primária, o profissional da saúde tem uma suposição diagnóstica através de várias etapas, durante as quais deve proceder a uma análise cuidadosa, com base principalmente em seu conhecimento do caso e da doença, sempre considerando o paciente em seus aspectos biopsicossociais. Nesse processo, toma decisões, cujo acerto ou erro repercute sobre a vida do paciente e sua qualidade de vida. Em decorrência de todos esses aspectos, percebe-se que há muito para ser feito a fim de que a equipe de saúde assuma a responsabilidade que lhe cabe quanto à prevenção e ao controle do câncer infantojuvenil, bem comoquanto à elaboração precoce do diagnóstico. São necessárias a adequação das condutas diagnósticas e terapêuticas e maior agilidade no encaminhamento dos casos. Além de haver pontos frágeis relacionados ao conhecimento técnico-cientifico em relação ao câncer infantojuvenil, há a queixa de que os profissionais da saúde "enxergam" somente a pessoa que está doente, não voltando seu cuidado também para o acompanhante14. Assim percebemos que as relações entre os envolvidos se mostram frágeis, traduzindo um preparo voltado para a intervenção técnica em detrimento dos anseios psicológicos da família. Os pais vivenciam o sentimento de opressão pela abrangência da quantidade de informações técnicas e, simultaneamente, têm de enfrentar medos e ansiedade em relação à doença para tomar decisões quanto ao tratamento. Muitos pais relatam sentir dificuldade em lidar com seus próprios sentimentos e, portanto, não têm os recursos emocionais para preparar seus filhos de forma adequada para a "montanha-russa" emocional durante a jornada do câncer. Os pais com dificuldades em expressar seus sentimentos tendem a internalizar suas emoções negativas, e invariavelmente isso se manifesta como queixas somáticas e sentimento de sobrecarga pela experiência emocional da doença de seu filho15. É necessário que o profissional de saúde tenha a sensibilidade mais aguçada perante os usuários, considerando a sua situação de saúde e doença. É imprescindível que os enfermeiros, junto as suas equipes, desenvolvam ou fortaleçam o prazer de trabalhar com esses usuários, de modo que isso se reflita na qualidade da assistência prestada. Para alcançar de modo pleno o objetivo de apoiar e repercutir positivamente no cuidado, é indispensável uma comunicação interpessoal efetiva, por meio da troca de mensagens verbais e não verbais codificáveis entre os envolvidos, marcada por uma postura sincera e flexível, com informações coerentes com as necessidades e potenciais de cada família. Nesse sentido, as orientações de enfermagem, aliadas ao trabalho interdisciplinar, são essenciais para promover melhor qualidade de vida tanto para a criança e o adolescente com câncer como para sua família16. Vale lembrar que nem sempre os familiares verbalizam as dificuldades vivenciadas, sendo importante que os profissionais de saúde, em especial a enfermagem, disponham de instrumentos que ajudem na identificação dos tipos de apoio que favorecerão essa clientela, a fim de poderem contribuir no percurso que o câncer impõe, planejando serviços e cuidados apropriados, com base nasnecessidades surgidas em cada fase da doença. O profissional da área de oncologia lida com múltiplas complicações do tratamento e efeitos colaterais, problemas psicossociais, religiosos e conflitos familiares. Diante da magnitude e complexidade que envolve a trajetória do câncer, não basta que os profissionais se preocupem com a utilização de recursos tecnológicos ou com o aprimoramento de técnicas: torna-se necessário o aprimoramento de habilidades, capacidades e competências para oferecer uma assistência mais compreensiva, voltada para a especificidade da criança/adolescente e sua família. Com o diagnóstico precoce do câncer, minimiza-se o tratamento e maximiza-se a qualidade de vida. Os profissionais que atuam na área oncológica, em especial na pediatria, têm como desafio diminuir as consequências do tratamento agressivo, direcionando o cuidado para a melhoria da qualidade de vida dos sobreviventes, como também, reintegrar o paciente à sociedade de forma não discriminatória para que exerça sua cidadania de maneira plena. O tratamento de câncer afeta a vida dos pacientes em vários âmbitos, não se restringindo ao biológico e atingindo também as esferas social e emocional. Assim, o sobreviver ao câncer compreende o tempo de sobrevida, as condições de vida e os limites impostos pela doença e pelo tratamento, o que torna necessário promover melhor qualidade de vida no período de sobrevivência17. CONSIDERAÇÕES GERAIS No caminho das famílias deste estudo constatam-se uma vez mais a força e a esperança com as quais elas se movem em busca do diagnóstico e tratamento de seus filhos, reforçando a garra e a vontade de fazer valer seus direitos, mesmo que estes nem sempre sejam conhecidos por elas ou reconhecidos por outros. O caminho árduo, a longa peregrinação descrita pelas famílias na luta pela vida, fornece um retrato da realidade aos profissionais, que, a partir dele, podem construir caminhos de cuidados mais solidários e cada vez mais embasados no conhecimento técnico-científico. De igual forma, identifica-se que, para o diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil e, consequentemente,maiores chances de cura e qualidade de vida adequada, são necessárias ações que impliquem a atuação conjunta das organizações de saúde e dos órgãos de formação dos profissionais,a fim de promover um cuidado integral, já que se percebeu o comprometimento dos princípios de acessibilidade, integralidade e resolutividade. É indispensável que o SUS responda às necessidades da população em todos os seus níveis, oferecendo acesso a todas as modalidades de assistência e aos diferentes tipos de tecnologia, como também melhor formação de seus recursos humanos. Estes precisam conhecer os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil e utilizar os recursos disponíveis, não se esquecendo de cuidar do ser humano em sua singularidade, com base nos princípios do cuidado humanizado. Acredita-se que isso ampliará a resolutividade dos problemas de saúde dos indivíduos. Os profissionais de saúde devem atuar em equipe a fim de oferecer informações e apoio contínuo às famílias, para ajudá-las a enfrentar as situações estressantes, de modo que possam colaborar e participar ativamente do tratamento. Assim se viabilizará o necessário conforto de todos aqueles que estão envolvidos no processo de tratamento, esclarecendo as questões que permeiam o acompanhamento do paciente oncológico. Este estudo mostra a amplitude e relevância do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil e traz algumas contribuições para a área de conhecimento. Espera-se que no futuro o termo "diagnóstico precoce" não seja mais usado como uma meta a ser atingida, e sim como um fato inserido nas diferentes realidades e processos de saúde e doença por que uma criança ou adolescente possa vir a passar. REFERÊNCIAS 1 1. Instituto Nacional do Câncer José Alencar Gomes da Silva. Particularidades do câncer infantil. [Internet]. Rio de Janeiro; 2007 [citado 2010 dez. 05]. 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Florianópolis - SC, Brazil. 2 Sistema de Ensino de Energia de Florianópolis Florianópolis SC Brazil Sistema de Ensino de Energia de Florianópolis. Florianópolis - SC, Brazil. 3 Prefeitura Municipal de Palhoça Palhoça SC Brazil Prefeitura Municipal de Palhoça - SC, Brazil. Corresponding Author: Vivian Costa Fermo. E-mail: [e-mail]. Objective: This study's objective was to describe the path taken by children, adolescents and their families, from the beginning of signs and symptoms up to a definitive cancer diagnosis. Methods: This is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach. Semi-structured interviews were used to collect empirical data, from which emerged the category "a long journey: from becoming sick to the beginning of treatment." Results: Ten families of children and adolescents with cancer undergoing chemotherapy participated in the study. The participants reported their experiences in a detailed and chronological way, describing the first signs and symptoms, the need to go back and forth to health services, and the work of professionals from the primary and specialized health care services. Conclusion: Children and adolescents go through a long journey when they face an oncological situation. Difficulties accessing the diagnosis resources were observed. Such difficulties hinder the possibility of reaching an early diagnosis. Child Adolescent Oncologic Nursing Cancer Early Diagnosis INTRODUCTION Progress in the treatment of child cancer has been significant in the last four decades, increasing the chances of cure and survival. It is estimated that about 70% of children with cancer can be cured if diagnosed early and the disease is treated in specialized centers. Despite child cancer having a short period of latency, high rates of proliferation and a strongly invasive nature, it responds better to treatment when discovered early1. When the treatment is successful, patients heal, resume family life and reintegrate into social life2. Early diagnosis of childhood cancer is a challenge because the signs and symptoms are not necessarily specific and for this reason children/adolescents are referred to treatment when the disease is already in an advanced stage. A late diagnosis may occur due to the type of tumor, patient's age, clinical suspicion, severity of the disease, care provided by the parents or their perceptions concerning the disease, parents' level of education, distance from a treatment center, and the healthcare system. Therefore, it is important that health professionals, through technical and scientific knowledge, are able to recognize the disease and its main forms of presentation3. The experience of cancer is a long journey for the child or adolescent and the family, with diverse repercussions for their routine, considering both the early and late consequences of treatment. The different therapeutic modalities in the cancer field offer the possibility of a cure for children and adolescents, opening up new prospects of life. Hence, this study's objective is to describe the path travelled by families from the beginning of the child's or adolescent's signs and symptoms up to the definition of the cancer diagnosis, mainly to contribute to nursing care so it becomes more attentive care, in order to expand the possibilities of early diagnosis for childhood cancer. Therapeutic success is essential to reducing the time between the emergence of signs and symptoms and the definition of the diagnosis, increasing life expectancy. METHOD This is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach. The field research was conducted in the Oncology Outpatient Clinic at the Joana de Gusmão Child Hospital. This is a university hospital in the South of Brazil, which, among other specialties, is a regional referral center for the care of children and adolescents with onco-hematological disorders. The study project was approved by the Institutional Review Board (process Nº. 002/2010). The study's participants were invited to participate and signed free andinformed consent forms. To ensure confidentiality of the participants' identities, the letter F, which stands for "Family member", was substituted for the participants' real names, followed by a number to differentiate among them, for example F1 (family member 1), F2 (family member 2) and so on. Eight mothers, one grandmother and one father of children or adolescents with cancer and undergoing chemotherapy participated in the study. Data were collected from March to May 2010 through semi-structured interviews according to the following questions: How and when did you realize that something was wrong with your child? What were the signs and symptoms your child experienced at the time? What service did you search for? How long did it take to confirm the diagnosis? Tell me how the health professionals can help families during the period the definition of diagnosis is sought. Interviews were recorded with the consent of those involved and later transcribed. Afterwards, these interviews were repetitively read in order to grasp the individuals' testimonies. The analysis followed the stages recommended by thematic content analysis, that is, pre-analysis, analysis of expressed and latent meanings, development of themes and final analysis4. We opted not to analyze the empirical material using statistics, as originally recommended by the technique; instead, we performed a comprehensive analysis. This process enabled a category to emerge from the empirical material, a long journey: from becoming sick to the beginning of treatment, showing the path travelled by families up to the definition of their children's or adolescents' diagnoses of cancer and the role of professionals in this context. RESULTS A long journey: from becoming sick to the beginning of the treatment The period that precedes the definition of a child cancer diagnosis is often long and difficult. Families realize that something is wrong due to the signs and symptoms their children experience and changes observed in their behavior during routine activities. Most of the time, these changes are mild and ordinary but then suddenly they become worse and, in some cases, the child or the adolescent him/herself warns the parents that something is different: In February she experienced pain that migrated throughout her body. I though it was growing pains, then she'd become angry, sad and sleepy. On March 13th she had a temperature at the end of the day (F1). He showed me. It was small as a pea (F2). The parents describe in detail the path they travelled in the search to solve their children's health problems, such as the date the signs and symptoms started, when the disease appeared and the search for health services. This information is rich in details, regardless of the time passed, and includes concerns, doubts, and the procedures involved: On March 12th at midnight he started to feel pain in his leg. He took dypirone the entire afternoon and the fever only got worse (F3). In March 2009, he was sitting and tried to stand up but felt pain and fell. He couldn't walk anymore. The pain was in the tibia, where the tumor was (F4). The families begin their journeys with the need to go back and forth to various services, trying various resources until they reached a diagnosis, requiring a search for a family doctor and different specialties, as well as care provided by other professionals and innumerable exams and hospitalizations, as the following testimonies show: A lump would appear, I'd take her to the masseur and the lump would disappear. Then a lump appeared on the top of her foot, after a massage, instead of reducing it, it got bigger (F5). One bubo appeared in the groin, I took to the doctor and he said it was normal. One week later there was another one. I called another specialist and he asked for exams and the results were altered. I was referred to an infectologist. (F6). Another important aspect refers to incorrect medical assessments and inefficient treatment, which most of the time, lead to a delay in correctly diagnosing the disease. Even though there were reports of signs and symptoms, the physicians seemed to be oblivious to the possibility of cancer: The physician said: "It's normal; it's a childhood disease; it'll hurt another two months then it'll stop. But there had already been two months in which she was feeling pain" (F7). He diagnosed it as a migraine, gave her medication. We gave the medication for some time and the headache stopped. After a while her eye started to pop out (F8). In order to speed up the diagnosis and already fearing something more serious, families resorted to various other means to solve the problem faster, even seeking private services: We paid for the first exams. We'd have to wait for five months to take the MRI if it was through SUS. I paid for the MRI and the ultrasound [...]. I live in a small town. I had to travel in order to take the exams. You have to schedule, there is a waiting period. If it wasn't for the delay, it wouldn't have gone to the ovaries, to the right lung, to the rib (F5). Some reports make the fragility ofthe health services organization apparent, since, in addition to the delay in accessing the services, the needs of children and adolescents who seek quality service with problem-solving capacity are not met: If SUS couldn't afford a CT scan they should have called the parents and asked: can you pay for it? For eight months they prescribed sinus medication (F9). One of the parents who had a different experience stated that the Unified Health Service (SUS) met all the child's needs for care and treatment: Every procedure was done through the SUS, including the exams. It was pretty fast. The physicians, nurses, everyone always provided me good service (F10). Each case required two to five professionals, on average, to reach the correct diagnosis. The specialties most frequently sought were related to the signs and symptoms the child or adolescent experienced. Pediatricians were the professionals most frequently sought followed by rheumatologists, ophthalmologists and orthopedists. This context shows that health professionals need to identify the warning signs of child cancer to reach an early diagnosis. The health staff's training, at different levels of complexity, needs to be constantly updated to expand the knowledge necessary to identify appropriate procedures so these professionals are able to identify cancer, ask for more detailed exams and, if necessary, refer the child to a specialist. Considering that most of the interviewees did not live in the city where the child received treatment, difficulties related to a lack of preparedness on the part of the professionals practicing in the patients' places of residence emerge as something that struck them during the process of moving from becoming sick to their treatment. This experience is shown in the following testimony: The doctor said: you daughter has no cure, I'll refer her to Florianopolis for a treatment in order to prolong life. He gave me no hope. The physicians here are not used to dealing with this type of thing happening to parents, to a child, and said: it depends on the treatment, the patient's desire, a lot ofthings (F3). The time the diagnosis is disclosed is closely linked to feelings such as despair, fear, sadness, and concern over the child's future. In this phase, families require competent professionals both in terms of technical-scientific knowledge and in terms of being able to provide support and attentive listening. Given this context, we verify that some experience integral care while others receive mechanical care. When I saw the orthopedist, he asked: What do you want? You've seen four physicians already. When you ask too many people for advice, you end up with none (F7). A very insensitive social worker talked to me. She said lots of things at the same time. She talked about money,unemployment. I said: "I don't understand." And she said: "You're stressed." I'll need a psychologist (F2). The health professionals are wonderful people and helped me, they took my son in their arms and treated him with the utmost care and dedication (F4). DISCUSSION The confirmation of a cancer diagnosis intensifies one's experience in the universe of severe diseases even more. The long periods of treatment that require invasive and aggressive procedures require emotional involvement, sometimes more than one can bear. It is however, after the diagnosis and beginning of treatment that the child or adolescent and family, although plunged into a period of restructuring and uncertainty5, learn how to deal with cancer, with the hospital environment and therapeutic procedures, and adapt their lives to the reality of the disease. We observe that, in the beginning, the similarities that signs and symptoms of cancer share with other more common childhood diseases hinder the confirmation of the diagnosis. As a consequence, families seek various services and resources until they reach a diagnosis. Various physicians and non-physicians are consulted, and countless exams and potential hospitalizations are required6,7. According to the current service network availablein Brazil, the first physician to be sought is a pediatrician or a family doctor, who is usually linked to the Family Health Strategy, one of the main forms of reorganization of the health service and its entry door to the population through primary health care. In their entire career, these professionals witness few cases of malign neoplasia compared to what they see in terms of common child diseases. As a consequence, cancer is not the first hypothesis they consider, which often leads to a late diagnosis, to the progression of the disease, a worse prognosis, more aggressive treatment and even greater sequelae from the treatment8. Currently, 70% of cancer diagnoses are identified by non-oncological physicians, which shows their importance in the control of the disease9. There is also the role other health professionals, especially nurses, play in the investigation anddefinition of cancer diagnosis. A more comprehensive assessment would gather information such as the set of signs and symptoms, results of physical and laboratorial exams, aspects related to gender, religion, and family history, among other variables that do not establish the diagnosis per se, but help to establish differences among potential diseases. Therefore, before a diagnosis is defined,differential aspects should be thoroughly studied, not only by the physician, but by all those involved in healthcare delivery. We observe that when a child becomes sick, the health staff and/or the parents seldom consider something complex, or even a chronic disease, such as cancer. Even though the signs and symptoms justify greater attention, the parents usually believe that such symptoms are a reflex of "growing pains" or are associated with an easily-solved problem. Hence, the definition of a diagnosis is hindered while the child does not experience severe limitations due to the disease10,11. In this context, families keep their responsibilities, functions, and daily activities while the child's cancer remains confounded with a common childhood disease. Health professionals often postpone the diagnosis because they do not consider the possible existence of cancer in a child even when there is evidence of the disease. The difficult task of appropriately dealing with the concern of parents, correctly assessing the main non-specific symptoms, and rapidly accessing diagnostic exams, are the most important steps toward an early diagnosis. Physicians should become accustomed to carefully assess the disease's most common signs and symptoms and those that are more statistically relevant10,11. Even though childhood cancer is not common, establishing a diagnosis that is not consistent with the child's or adolescent's actual health problem may lead to severe consequences. In some cases, inappropriate treatment may reduce or even mask the signs and symptoms experienced by the child or adolescent. This situation increases the period between the onset of the disease and its proper treatment, which impacts the disease progress. In line with a late diagnosis of cancerduring childhood, we emphasize that parents frequently complain about the need to be persistent with physicians so that they make deeper and more thorough investigations because physicians seldom ask for complementary exams and do not heed the parents' complaints12. We conclude that patients, parents, physicians, the child's biological behavior or even socioeconomic factors (public or private health system) may account for a late diagnosis7,12. The main factors leading to a late diagnosis may be related to the child's age at the time of diagnosis, to the parents' level of education, type of cancer, how the signs/symptoms manifest, the site of the tumor, its stage, and medical specialty that was consulted in the first instance. The search for a pediatrician in the first consultation is more frequently associated with an early diagnosis than when a family doctor or other specialties are sought3. It is relevant to note the weaknesses in and failures of SUS' structure, the difficulties parents experienced to get complementary exams through the SUS, the lack of medication, and the disorganization of public services. It amounts to saying that in some cases, the SUS' principles of decentralization, accessibility and problem-solving capacity have not been implemented, jeopardizing the health of the population8,12,13. The SUS ensures integral care to any cancer patient. There are more than 300 health facilities in Brazil that are designated by the public system for oncological care of high complexity. These treatment networks are spread out through 26 states and 128 different cities. Even though this support is ensured by the State policy, there is a need to ensure the problem-solving capacity of services. It is believed that the more qualified those involved with care delivery are, the better the use of resources and tools available1. The rich details with which the disease signs and symptoms are described in the parents' search for a diagnosis and treatment drew our attention. Unfortunately, these stories are full of difficulties, barriers and limited understanding on the part of the health professionals. This aspect should lead to more serious reflection concerning the role each should play in the process because the health staff working in the pediatric field requires broad technical-scientific knowledge. Parents experience situations that are permeated by doubts and questions and need to trust the knowledge of the professional providing care to their children. Considering that the health staff's technical knowledge directly impacts the quality of care provided, children and adolescents need to be cared for considering them in their entirety, valuing their complaints and also performing appropriate anamnesis, always considering the possibility of cancer. Appropriate assessment is essential for an accurate diagnosis, since the longer the delay, the more advanced the disease can be, the lower the chances of attaining a cure and the greater the sequelae accruing from more aggressive treatments. Currently, it is the responsibility of the pediatrician to identify suspected cases, initiate further investigation and refer the child or adolescent to a referral service. These procedures should be undertaken early and characterized by skill, which is decisive for this population to receive the most efficacious treatment and the most benefit. Hence, the objective is to achieve higher indexes of cure and reduced sequelae, enabling more successful treatment, since survival is significantly higher and functional results are better when the disease has not spread2. Therefore, the health professional in the primary health care service can already have a diagnostic suspicion, acquired through the various stages, during which s/he should proceed to a more careful analysis based mainly on knowledge of the case and of the disease, always considering the patient in his/her psychosocial aspects. In this process, one makes decisions, which right or wrong, will impact the patient's life and quality of life. Given all these aspects, we realize that there is much to be done so that the health staff acknowledges their responsibility in the prevention and control of child cancer, as well as the early achievement of a diagnosis. Diagnostic and therapeutic conduct is needed, as well as greater agility in how cases are referred. In addition to poor technical-scientific knowledge concerning child cancer, there is a complaint that health professionals only "see" the sick person and do not provide care to the companion, as well14. Hence, we perceive that the relationships among those involved in the process is fragile and shows that professionals are focused on the technical intervention at the expense of the family's psychological desires. The parents experience a feeling of oppression given the quantity of technical information they receive and the fact they have to simultaneously face fear and anxiety while making decisions concerning treatment. Many parents report difficulties in dealing with their own feelings and, therefore, do not have the emotional resources to appropriately prepare their children for the emotional "roller coaster" they will experience during their cancer journey. The parents who experience difficulty expressing their feelings tend to internalize negative emotions, which usually manifest as somatic complaints and a feeling of being overloaded in the emotional experience of their children's disease15. It is necessary for health professionals to have a keener sensitivity toward the system's users considering the health and disease continuum. It is crucial that nurses, together with their teams, develop or strengthen the pleasure of working with these users so that such pleasure is reflected in the quality of care delivery. To fully achieve the objective of supporting and positively influencing care, effective interpersonal communication is essential through the exchange of easy to understand verbal and non-verbal messages, marked by sincere and flexible behavior, with information coherent with the needs and potential of each family. In this sense, nursing guidance allied with interdisciplinary work is essential to promoting improved quality of life both for the child or adolescent with cancer and their families16. It is worth noting that family members do not always verbalize the difficulties they experience and it is important that health professionals, especially nursing processionals, have the tools to help them identify the types of support that can benefit this clientele in order to contribute to the journey cancer imposes on them, planning appropriate services and care based on the needs that emerge in each phase of the disease. Professionals from the oncological field deal with multiple complications that accrue from the treatment and side effects, psychosocial and religious problems, and family conflicts. Given the magnitude and complexity involved in the trajectory of cancer, it is not enough that professionals become concerned with the use of technological resources or with the improvement of techniques. It is also necessary that they improve their skills, abilities, and competencies to provide more comprehensive care focused on the specificities of each child/adolescent and their families. An early diagnosis of cancer enables minimizing the treatment and maximizing quality of life. The professionals working in the oncological field, especially in pediatrics, face the challenge of reducing the consequences of aggressive treatment, directing care to improve the quality of life of survivors, as well as reintegrating patients into society in a non-discriminating way so they can fully exercise their citizenship. A regimen of cancer treatment affects the lives of patients at various levels and is not restricted to the biological aspect, also affecting the social and emotional spheres.Hence, surviving cancer encompasses time of survival, life conditions, and the limitations imposed by the disease and treatment, which requires improved quality of life during the period of survival17. GENERAL CONSIDERATIONS The path travelled by the families in this study shows, once more, the strength and hope with which they move forward in the search for a diagnosis and treatment for their children, confirming the willpower and desire to enforce theirs rights, even if others or they, themselves, are not fully aware of such rights. The arduous path, the long journey the families describe in their struggle for life, provides a picture of this context to professionals, who can build more supportive healthcare paths that are increasingly grounded in technical-scientific knowledge. We also verify that for reaching an early diagnosis of childhood cancer and, consequently, improving the chances of reaching a cure and an appropriate quality of life, actions with the cooperation of health organizations and institutions that provide education to professionals are required in order to promote integral care, since the principles of accessibility, integrality and problem-solving capacity have been compromised. It is crucial for the SUS to meet the needs of the population at all levels, enabling access to all care modalities and different types of technology, as well as better qualified human resources. Professionals need to know the signs and symptoms of child cancer and use the resources available at the same time in which they care for human beings in their uniqueness, based on the principles of humanized care. It is believed that this will favor the resolution of individuals' health problems. Health professionals should practice teamwork to provide information and continuous support to families, to help them cope with stressful situations, so they can collaborate and actively participate in their child's or adolescent's treatment. In this way, all those involved in the treatment will get the comfort they need, clarifying questions that permeate the follow-up of a cancer patient. This study shows the breadth and importance of an early diagnosis of child cancer and contributes to the field of knowledge. It is expected that in the future the term "early diagnosis" will no longer used as a goal to be achieved but as a fact already experienced in the different contexts and throughout the experiences of health and disease that a child or adolescent may have.