La sobrevida de niños con anomalía congénita viene presentando mejora en el pronóstico, siendo importante conocer la vivencia de la familia al aceptar e insertar ese niño en la sociedad. Sin embargo, los profesionales de la salud, incluyendo el enfermero, todavía tienen dificultades relacionadas al acompañamiento y orientación de esa familia. El objetivo de este estudio fue identificar la experiencia de la familia en el cuidado al niño con una anomalía congénita. El referencial teórico utilizado fue el Interaccionismo Simbólico y la Narrativa como método. De las experiencias vividas, el momento del diagnóstico fue considerado la etapa principal del sufrimiento de la familia. Después de este período, el enfrentamiento diario para la salud y el bienestar del niño se convirtió en objetivo primordial. Se concluyó que la asistencia a la familia debe contar con una red de apoyo que abarque principalmente el momento del diagnóstico y a las características de cuidado al niño.
Anomalías congénitas; Enfermería; Familia; Niño
