Implementação de diário em terapia intensiva: percepção de familiares e da equipe de enfermagem

Implementación del diario en cuidados intensivos: percepción de la familia y del equipo de enfermería

Resumo

Objetivo

identificar a percepção de familiares e da equipe de enfermagem sobre a implementação de um diário de Unidade de Terapia Intensiva à rotina de cuidados do paciente crítico.

Método

estudo descritivo, qualitativo, realizado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) adulto, entre julho e outubro de 2022. Implementou-se um diário, com registros de familiares e da equipe de enfermagem. A percepção dos familiares foi identificada através de entrevistas, e a da equipe, por meio de roda de conversa. Utilizou-se análise temática de Minayo. O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa.

Resultados

participaram nove familiares; emergiram as seguintes categorias: Benefícios da utilização do diário de UTI e Fatores que podem influenciar no uso do diário de UTI”. A partir da roda de conversa, com cinco profissionais de enfermagem, evidenciaram-se as categorias: Melhora da conexão com paciente e família; O diário como fonte de informações e Aspectos éticos relacionados aos registros.

Considerações finais e implicações para a prática

os familiares e os profissionais de enfermagem consideraram o instrumento benéfico, tanto para familiares quanto para pacientes. Para sua implementação, fluxos bem estabelecidos sobre o uso e a aproximação da família são essenciais para subsidiar o processo e obter a adesão das partes envolvidas.

Palavras-chave:
Cuidados Críticos; Diário; Equipe de Enfermagem; Família; Unidades de Terapia Intensiva

Resumen

Objetivo

identificar la percepción de los familiares y del equipo de enfermería sobre la implementación del diario de Unidad de Cuidados Intensivos en el cuidado rutinario del paciente crítico.

Método

estudio descriptivo y cualitativo, realizado en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de adultos, entre julio y octubre de 2022. Se implementó un diario, con registros de los familiares y del equipo de enfermería. La percepción de los familiares fue identificada a través de entrevistas y la percepción del equipo a través de una rueda de conversación. Se utilizó el análisis temático de Minayo. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación.

Resultados

participaron nueve familiares; surgieron las siguientes categorías: Beneficios del uso del diario de UCI y Factores que pueden influir en el uso del diario de UCI. De la rueda de conversación, con cinco profesionales del equipo de enfermería, se destacaron las categorías: Mejora de la conexión con el paciente y la familia; El diario como fuente de información y Aspectos éticos relacionados con los registros.

Consideraciones finales e implicaciones para la práctica

los familiares y profesionales de enfermería consideraron beneficioso el instrumento, tanto para los familiares como para los pacientes. Para su implementación, son esenciales flujos bien establecidos sobre el uso y el alcance familiar para respaldar el proceso y obtener la aceptación de las partes involucradas.

Palabras clave:
Cuidados Críticos; Diario; Equipo de Enfermería; Familia; Unidades de Cuidado Intensivo

Abstract

Objective

to identify the perception of family members and the nursing team regarding the implementation of an Intensive Care Unit diary into the routine care of critically ill patients.

Method

descriptive and qualitative study, carried out in an adult Intensive Care Unit (ICU), between July and October/2022. A diary was implemented, with records from family members and the nursing team. The family members' perception was identified through interviews, and the team's perception was identified through a conversation circle. Minayo thematic analysis was used. The study was approved by the Research Ethics Committee.

Results

nine family members participated; the following categories emerged: Benefits of using the ICU diary and Factors that may influence the use of the ICU diary. From the conversation circle, with five professionals from the nursing team, the categories were highlighted: Improved connection with patient and family; The diary as a source of information and ethical aspects related to records.

Final considerations and implications for practice

family members and nursing professionals considered the instrument beneficial, both for family members and patients. To support its implementation, well-established flows on use and family outreach are essential to support the process and obtain buy-in from the parties involved.

Keywords:
Critical Care; Diary; Nursing, Team; Family; Intensive Care Units

INTRODUÇÃO

Os processos assistenciais e os cuidados críticos evoluíram ao longo dos anos, resultando em uma melhor abordagem e tratamento dos pacientes internados em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) e também em melhores desfechos.¹ Entretanto, o aumento da sobrevida desses pacientes não necessariamente determina melhor qualidade de vida após a alta hospitalar.² Quando comparada à população geral, a qualidade de vida a longo prazo dos pacientes que sobrevivem à internação em UTI é inferior,³ devido às consequências e sequelas da doença crítica, que envolvem comprometimento físico, psicológico e cognitivo, os quais podem persistir além da alta dos cuidados intensivos.⁴

A Síndrome Pós-cuidados Intensivos (PICS - Post-intensive Care Syndrome) refere-se a novas ou exacerbadas deficiências multidimensionais no estado físico, psicológico, cognitivo e social, as quais podem afetar pacientes que estiveram internados em UTI devido à doença crítica, estando associada à elevada morbidade.⁵ Recentemente, descobriu-se que os familiares também podem ser acometidos por sinais e sintomas relacionados ao estresse gerado pela doença crítica de seus entes, a denominada Síndrome Pós Cuidados Intensivos-família (PICS-F).⁶,⁷

Diversas intervenções têm sido propostas para a prevenção da PICS e da PICS-F, sendo o diário de UTI uma delas: instrumento que possibilita registros diários, em forma de narrativa, com a história do paciente na UTI, nas palavras dos membros da equipe de saúde, do próprio paciente (quando em condições) e dos familiares.⁸ Esta ferramenta demonstrou ser útil para diminuir a ansiedade e a depressão, além de melhorar os resultados psicológicos e a qualidade de vida dos pacientes.⁹,¹⁰ As anotações podem auxiliá-los a compreender lacunas referentes ao período de internação na UTI, resgatar memórias e melhorar o enfrentamento, além de perceber a importância dos familiares durante a doença crítica.¹¹,¹² O diário também demonstrou ser benéfico aos familiares, por promover engajamento e envolvimento no cuidado,¹³ e ainda aos profissionais, uma vez que facilita a aproximação com o paciente e a humanização do cuidado.¹⁴

Considerando a importância do diário de UTI para promoção da atenção às necessidades psicológicas dos pacientes e seus familiares e, assim, para a prevenção da PICS e PICS-F, elaborou-se a questão de pesquisa: “Qual a percepção de familiares e da equipe de enfermagem sobre a implementação de um diário de UTI à rotina de cuidados do paciente crítico?”

Entender como os familiares e a equipe de enfermagem percebem o processo de implementação do instrumento pode servir como subsídio para aumentar a adesão ao uso do diário, além de minimizar lacunas e falhas na operacionalização, uma vez que existem poucos estudos referentes à implementação dessa intervenção.

Assim, o objetivo deste estudo foi identificar a percepção de familiares e da equipe de enfermagem sobre a implementação de um diário de Unidade de Terapia Intensiva à rotina de cuidados do paciente crítico.

MÉTODO

Estudo descritivo e qualitativo, elaborado e conduzido conforme os critérios consolidados para pesquisas qualitativas do checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).¹⁵ O local de estudo foi uma UTI nível de atenção III (muito alto)¹⁶ de um hospital público de grande porte em Porto Alegre. O setor possui 59 leitos, divididos em quatro áreas físicas distintas, recebe pacientes clínicos e cirúrgicos e dispõe de equipe multiprofissional. O estudo foi realizado em uma dessas áreas, com 15 leitos.

Uma vez que se trata da implementação de um diário de UTI, compuseram a amostra do estudo familiares adultos de pacientes adultos, com pelo menos três dias de internação na UTI e em uso de ventilação mecânica no momento da implementação do diário. Optou-se por incluir exclusivamente familiares de pacientes em ventilação mecânica devido à perspectiva de maior tempo de internação, o que possibilitaria maior quantidade de registros e tempo de acompanhamento. Foi incluído apenas um familiar por paciente, sendo o responsável pela internação ou o mais próximo que aceitasse participar. Excluíram-se aqueles que apresentaram barreiras para o preenchimento do diário, como incapacidade para ler ou escrever e/ou algum déficit cognitivo.

Além dos familiares, compuseram a amostra enfermeiros e técnicos de enfermagem que escreveram no diário e tiveram disponibilidade para participar de uma roda de conversa. Não foram adotados critérios de exclusão para a amostra composta pelos profissionais.

O diário foi construído com um design atraente e acolhedor, com páginas que possibilitavam inserir detalhes sobre o paciente, fotografias e desenhos, a fim de tornar o instrumento individualizado; a primeira página contava com informações e instruções (Figura 1). Os registros poderiam ser realizados pelos pacientes (quando em condições), familiares e equipe multiprofissional. Após alta da UTI ou óbito, o paciente e/ou o familiar poderiam levar o diário.

Figura 1
Capa e algumas das páginas do diário de UTI utilizado no estudo.

Inicialmente, a pesquisadora explicou às equipes de enfermagem dos diferentes turnos sobre o diário e como utilizá-lo. Os familiares dos pacientes potencialmente elegíveis eram apresentados ao estudo pela pesquisadora principal e convidados a participar no momento da visita. Em caso de aceite, eram instruídos sobre o uso do diário.

A coleta de dados ocorreu entre julho e outubro de 2022. Foram coletadas variáveis dos pacientes (idade, sexo e tempo de permanência), por meio do prontuário. Os dados dos familiares (idade, sexo e relação de parantesco com o paciente) e sua percepção sobre a implementação do diário foram coletados por meio de entrevistas individuais, conduzidas pela pesquisadora principal em local reservado na UTI (sala de entrevistas). As entrevistas foram agendadas considerando a quantidade de registros realizados pelo familiar no diário e também sua disponibilidade. Embora qualquer familiar pudesse escrever, apenas aquele incluído no estudo foi entrevistado. Seguiu-se roteiro semiestruturado, contendo as seguintes questões abertas: “Como foi sua experiência com o diário de UTI?”; “Quais foram os seus sentimentos e as suas percepções ao escrever e ao ler o que os outros escreveram no diário?”; “As escritas da equipe de enfermagem, de alguma forma, foram importantes?”; “Você gostaria que mais pessoas pudessem escrever no diário? Se sim, quais pessoas?”; “Para você, existem benefícios ao utilizar o diário?”; “O que você acha da aparência do diário?”.

Os dados dos profissionais da equipe de enfermagem (idade, sexo, categoria profissional, turno e tempo de trabalho na profissão) e sua percepção foram coletados a partir de uma roda de conversa, com cerca de uma hora de duração, conduzida pela pesquisadora principal na sala de reuniões da UTI. Participaram profissionais que realizaram registros no diário disponíveis para participar da coleta de dados. Foram utilizadas questões-tema: “Como foi a experiência ao utilizar o diário de UTI?”; “Quais os sentimentos e as percepções ao escreverem no diário?”; “Vocês acham que o diário pode contribuir de alguma forma para a recuperação do paciente?” “Encontraram dificuldades para utilizar o diário?”; “O que acharam da aparência do diário?”

O material dos familiares foi incluído de forma consecutiva e o dos profissionais de enfermagem, por conveniência. As entrevistas e a roda de conversa foram gravadas e após, transcritas integralmente pela pesquisadora principal. A análise de ambos foi realizada por agrupamento temático, seguindo as etapas de pré-análise: o material foi organizado para ser analisado, iniciando-se sua categorização, após leitura flutuante; exploração do material: releitura e, após codificação, classificação dos dados e organização destes em categorias; tratamento dos dados obtidos e interpretação dos resultados de forma qualitativa.¹⁷ Os dados oriundos dos familiares e dos profissionais foram tratados separadamente, uma vez que as coleta de dados ocorreu em momentos distintos.

O estudo foi desenvolvido conforme a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde¹⁸ e aprovado pelo Comitê de Ética das instituições proponente e coparticipante (CAAE 57349922.1.0000.5344 e 57349922.1.3001.5530). Os familiares e os profissionais que participaram do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

Entre os meses de julho e outubro de 2022, foram potencialmente elegíveis 86 pacientes. Porém, somente dez não apresentaram nenhum fator impediditivo à inclusão (extubação e/ou internação menor que 72 horas e/ou perspectiva de internação curta), os quais receberam o diário. Estes tinham idade entre 19 e 80 anos (cinco mulheres e cinco homens) e tempo de internação entre 12 e 63 dias. Sete (70%) foram a óbito na UTI e três (30%) evoluíram com alta. O tempo em que se manteve o diário para as escritas foi de três a 47 dias, desde a implementação até o óbito ou a alta.

Participaram do estudo dez familiares; nove foram entrevistados, visto que perdeu-se o contato com um familiar, não sendo possível realizar a entrevista. Os participantes tinham idade entre 18 e 50 anos, a maioria mulheres (55%) e filhas (55%). O tempo médio das entrevistas foi de 12 minutos. As condições clínicas e a gravidade dos pacientes os impediram de realizar os registros no diário.

Da análise das entrevistas com os familiares, surgiram duas categorias: Benefícios da utilização do diário de UTI e Fatores que podem influenciar no uso no diário de UTI. Os temas que compuseram as categorias se originaram das falas dos participantes, conforme pode ser observado no Quadro 1.

Quadro 1
Distribuição das categorias e dos temas conforme as falas dos familiares, Porto Alegre, 2022.

Categorias	Temas	Participantes
Benefícios da utilização do diário de UTI	Melhor compreensão da doença crítica / fonte de informações	F01, F05, F06, F09
	Expressão de sentimentos e maior conexão com paciente	F01, F04, F06, F09
	Auxílio nos aspectos emocionais / maior enfrentamento	F05, F07, F09
	Auxílio na recuperação do paciente	F01, F02, F03, F04, F06, F07
Fatores que podem influenciar no uso no diário de UTI	Condições do paciente	F01, F02, F04, F06, F08
	Tempo restrito de visita	F02, F05, F08

Benefícios da utilização do diário de UTI

Por meio das falas dos familiares, percebe-se que o diário de UTI pode contribuir para uma melhor compreensão dos eventos relacionados à doença crítica de seu ente, uma vez que as escritas auxiliam a lembrar dos fatos ocorridos e servem como fonte de informações:

“Ajuda bastante porque como eu estou com a minha cabecinha assim sabe, bagunçadinha, eu me esqueço de muita coisa, é muita informação sabe e aí lendo ali a gente pega mais… mais informação né” (F01).

“Teve alguns relatos de algumas enfermeiras aqui, então chegar e ver aquilo ali para saber como é que foi é muito importante também, dá um acalento [...] a enfermeira colocou aqui a hora que ele fez isso, aquilo… ele passou bem, resmungou um pouco, então saber como foi [...] colocaram coisas que deixou a gente bem tranquilo assim sabe, de poder saber como que foi a noite” (F06).

O uso de uma linguagem fácil e sem termos técnicos nos registros feitos pelos profissionais é importante, pois é o que possibilita o entendimento adequado dos familiares:

“Está bem claro aqui como é que ela estava, realmente ela estava assim mesmo, está bem claro e numa linguagem que a gente entende” (F05).

“Eles tentaram ser mais humanos sabe [...] ter uma certa ética, porque seria uma falta de ética se eles falassem “a senhora no momento está com uma possibilidade de septicemia etc, etc, e etc… tem pessoas que não sabem o que é septicemia, né? [...] o que atingiu os meus sentimentos, o meu lado emocional, foi essa maneira mais popular, mais assim… mais normal, mais leiga” (F09).

A leitura dos registros dos profissionais da equipe despertou nos familiares sentimentos de emoção e gratidão, que podem ser evidenciados pelas falas:

“É bem emocionante e ao mesmo tempo gratificante saber que todo mundo se preocupa com ela e quer bem ela, mas é… emocionante” (F01).

“Outro momento também que eu me senti bastante emocionado foi fazendo a leitura dos profissionais também” (F04).

“Teve enfermeiros que escreveram aqui, todos torcendo por ela, apoiando, dizendo que estavam fazendo o que sabiam, o que podiam por ela [...] foi uma manifestação de apoio muito boa, eu gostei [...]” (F09).

Além disso, quando os familiares se sentem impotentes diante da internação em UTI, o diário pode proporcionar que se sintam mais próximos e conectados ao paciente:

“Foi um momento que a gente conseguiu falar com ele sem ele estar ali presente conversando conosco [...] ele estava intubado e a gente só conseguia ver ele, mas não tinha o que falar, não tinha, só ficava naquela aflição ali dentro” (F04).

“Mas a coisa do diário é muito boa, porque às vezes ele estava muito quietinho e a gente não tinha o que fazer e só pela presença da gente estar ali com ele meia horinha, eu pegava, escrevia e contava, e ia falando com ele a cada dia” (F06).

O diário parece ser um instrumento que auxilia o familiar também nos aspectos emocionais relacionados ao enfrentamento da situação:

“Para fazer também foi bom porque eu pude olhar as fotos e relembrar vários momentos felizes, escolher as fotos que eu sei que ele gostava, de momentos dele pescando, de momentos dele com a família se divertindo né [...] eu acho que é uma forma da gente colocar para fora” (F07).

“Tu consegue manifestar o que está sentindo né? Às vezes, escrevendo, dá impressão que tu consegue manifestar melhor, sabe? Porque quando tu aguenta calado a situação tu se sente tenso, sabe? [...] o registro em si, ele consegue te tirar do problema, como se tu estivesse descrevendo a situação, de uma maneira sutil tu te afasta do problema, tu externaliza, literalmente tu fica menos vinculado a situação em si, e consegue pôr para fora” (F09).

Os familiares de pacientes que foram a óbito gostaram de receber o diário e também expressaram reconhecimento pelo cuidado prestado, pois, ao ler, puderam perceber que seu ente recebeu atendimento adequado durante a permanência na UTI, o que pode auxiliar no enfrentamento e na elaboração do luto:

“Foi bem, bem interessante e recebendo ele agora é mais… como é que eu vou te dizer, é emocionante ver o que vocês faziam por ela aqui, o tratamento que vocês estavam dando para ela, é muito bom” (F05).

“Ah, eu fico feliz, porque dá para ver que ele estava sendo bem assistido, bem cuidado, eu gostei bastante” (F07).

“Tem um ditado que diz assim, eu acho que é um ditado americano, que a faca que corta também espalha [...] e esse diário, eu acho que para maioria das pessoas... hoje em dia é um acalento” (F09).

Em relação aos benefícios para o paciente, os familiares acreditam que o diário possa auxiliar a preencher lacunas de memória, fornecendo informações sobre os eventos que ocorreram durante a permanência na UTI:

“Agora nesse momento deve ser um sono que não sabe quanto tempo passou né, ele já tá há uns 30 dias ali, até pra ser uma própria escrita do que tá acontecendo [...] preencher essas lacunas de tempo né, que vai ficar ali” (F02).

“De repente ele vai relembrar algumas coisas que foram esquecidas [...] ou alguma coisa que vai ajudar até na recuperação dele [...] vai ajudar até de repente alguma lembrança, porque ontem perguntei sobre a minha irmã e ele não se lembra... de repente futuramente o diário pode ajudar nisso né?” (F04).

“Acho que seria uma boa pra ela relembrar depois o que ela já passou e que ela saiu dessa” (F03).

“O último dia de alimentação dele foi dia 03 de setembro, então hoje já é dia 14 [...] daí tá escrito aqui, quantos dias ele ficou sem botar uma colher de comida na boca [...] então tem todos esses dias, o que que ele comeu… a papa que ele não gostou… os dias do aniversário da filha dele” (F06).

Ainda, acreditam que as escritas que remetem ao apoio emocional que o paciente recebeu durante o período internado na UTI também podem auxiliar na recuperação pós-UTI:

“É uma lembrança que ela vai ter depois, de vida, das pessoas que vinham ver ela, que amam ela e estão escrevendo ali né” (F01).

“Deixar ali pro paciente, quem for visitar, pro paciente ler depois né, ver oh… entendeu, quem for ali dar uma força, passar um… é bom mesmo, sabe” (F08).

“A pessoa vai se sentir bem, se sentir acolhida, vai ver “nossa, meus familiares vieram, meus familiares estavam aqui torcendo por mim né” [...] eu acho que dá bastante força pra pessoa querer lutar” (F07).

Fatores que podem influenciar no uso no diário de UTI

Segundo os familiares, condições desfavoráveis do paciente podem dificultar o processo de escrita no diário, em função da dificuldade de lidar com as emoções:

“A maioria das pessoas vem e fica nervoso de ver ela ali e acabam saindo, quando tão na rua que lembram que deveriam ter escrito sabe?” (F01).

“É um sentimento meio assim… conturbado das situações agora né, eu tenho visto que ele não tem tido muitas melhoras e tá num estado bem grave assim né, tem várias situações, então foi difícil se expressar ali” (F02).

“Ao mesmo tempo que é bom, é complicado né, tu… bah, tu não tem cabeça, às vezes chegava e nem lembrava, ver a pessoa ali, toda intubada, cheia… nunca vi tanto fio na minha vida, aquilo ali é muito forte” (F08).

Por outro lado, pareciam se sentir mais motivados e encorajados a escrever quando o ente se apresentava mais estável:

“No início, a gente nem preenchia muito, mas foi um momento difícil também… com o tempo, a gente conseguiu meio que estabilizar e conseguia preencher, mas no começo foi complicado, a gente chegava aqui desesperado” (F04).

“O início foi muito complicado, porque na verdade eu vi ele ali assim, partindo né, na verdade aí cada dia depois foi um restabelecimento” (F06).

O tempo restrito de visita se mostrou como uma barreira, tanto para que escrevessem no diário, quanto para fazerem a leitura de outros registros. Na UTI do estudo, antes da pandemia de COVID-19, já havia sido implementada a visita estendida, permitindo que os familiares passassem até 12 horas com os pacientes. Entretanto, tal modalidade de visita ainda não havia sido restabelecida no período de coleta de dados. Os familiares dispunham de dois períodos de 30 minutos de duração por dia para a visita. Por se tratar de um curto período, muitas vezes o familiar priorizava o momento para permanecer à beira leito com o seu ente.

“É que esse horário que eu venho é meio contado o tempo pra ver ele” (F02).

“Toda vez que eu chegava tinha uma notícia nova e aí eu já não tinha mais tempo, eu sempre chegava e procurava pra poder escrever alguma coisa, aí vinha a doutora, a enfermeira e já comentava e eu já saia com a cabeça… aí infelizmente eu não consegui escrever” (F05).

“Não cheguei a ler né, eu só escrevi ali, até porque a gente não tinha muito tempo né [...] às vezes a gente chegava a se revezar entre quatro pra poder ver ela né [...] era meia hora só né e aí como vinha bastante sempre gente ali, aí a gente ficava pouco tempo, as vezes ficava dez minutos, cinco minutos só” (F08).

Além dos familiares, 12 profissionais da equipe de enfermagem foram potencialmente elegíveis. Participaram da roda de conversa cinco profissionais, todas mulheres, a maioria do turno da tarde (90%), com idade entre 33 e 41 anos. Quase todas eram enfermeiras (90%), com atuação profissional em UTI há 13, 11, 10 e três anos.

A partir da análise dos dados obtidos por meio da roda de conversa com os profissionais da equipe de enfermagem, emergiram três categorias: Melhora da conexão com paciente e família; O diário como fonte de informações; Aspectos éticos relacionados aos registros. Os temas que compuseram as categorias se originaram das falas dos profissionais de enfermagem, conforme evidenciado no Quadro 2.

Quadro 2
Distribuição das categorias e dos temas conforme as falas dos profissionais de enfermagem, Porto Alegre, 2022.

Categorias	Temas	Participantes
Melhora da conexão com paciente e família	Humanização da assistência	P01, P02, P04
O diário como fonte de informações	Registros dos profissionais como facilitadores aos familiares	P01, P02, P05
Aspectos éticos relacionados aos registros	Preocupação quanto à interpretação inadequada dos registros	P01, P02, P03

Melhora da conexão com paciente e família

Os profissionais perceberam o diário como uma oportunidade de melhorar a conexão e o vínculo com o paciente e a sua família, uma vez que, por meio do instrumento, tiveram acesso também a informações afetivas do paciente, o que parece ter potencial para humanizar a assistência em UTI e centrá-la no paciente e na sua família.

“Eu achei que o diário nos aproximou mais também do paciente e da família, porque tu cria um vínculo, bah, tu sabe o apelido dele, o que ele gosta de fazer, pra quem ele torce, então assim, me aproximou mais dos pacientes que estavam com diário também, conheci mais o paciente, não era só o paciente” (P04).

As fotos que os familiares trouxeram para colocar nos diários repercutiram positivamente, sensibilizando os profissionais, conforme se evidencia nas falas:

“As fotos sempre me fazem… sempre me sensibilizam assim [...] às vezes não é nada parecido com aquele paciente que tá ali, mas tu já começa a imaginar tipo é pai, é filho, é irmão, ele não é um pacie… é aquela história… é o amor da vida de alguém né, e aí é ali que eu acho que tu consegue criar essa conexão, quando enxerga a foto, enxerga a família” (P01).

“Eu acho que ter as fotos é muito importante, a gente se sente muito próximo, é muito legal ter as fotos e tu ver a pessoa né, porque normalmente não chega aquela pessoa ali pra gente né” (P02).

O diário como fonte de informações

Assim como os familiares, os profissionais também acreditam no diário de UTI como um instrumento benéfico para fornecer informações que auxiliam a compreender a situação e os eventos relacionados à doença crítica do paciente.

“Eu acabei escrevendo exatamente o que aconteceu, o que eu fiz por ela, que ela tava piorando bastante, tudo que tava acontecendo, até pensando num momento assim futuro, que eu acho que realmente é a ideia, não só a paciente, mas a família ler, e entender o que foi feito por ela né, não só que ela piorou e às vezes tem um desfecho negativo de morte enfim, mas o que aconteceu aqui, o que fizemos por ela, o que falamos pra ela e todo esse atendimento, sabe?” (P05).

“Quando a gente tem esse tipo de oportunidade, tipo em que momento ela piorou [...] pra ti nortear de certa forma o familiar” (P01).

As informações cronológicas sobre a internação do paciente na UTI e os relatos sobre os eventos diários, além de parecerem ter potencial para a compreensão da doença, parecem também colaborar para que a família possa elaborar e aceitar os desfechos, conforme a fala:

“A família tava naquela indecisão de evoluir pra cuidados paliativos ou não, e naquele momento começaram a sedar ele mais, ele tava agitado, passava as noites agitadas [...] e naquele dia eu entrei, ele tava sedadinho, mais sedado assim, com aquele semblante tranquilo, eu disse vai ser hoje que eu vou escrever, pra que a família de certa forma entendesse que tá tudo bem, entendeu? [...] foi o dia que a família decidiu que deu, então eu acho que foi uma forma de dizer “o senhor tá bem, foi a melhor decisão que vocês tomaram”, entendeu?” (P01).

“A família ler, e entender o que foi feito por ela né, não só que ela piorou e às vezes tem um desfecho negativo de morte enfim, mas o que aconteceu aqui, o que fizemos por ela, o que falamos pra ela e todo esse atendimento, sabe?” (P02).

Aspectos éticos relacionados aos registros

Alguns dos participantes se sentiram receosos quanto aos aspectos éticos e legais envolvendo as escritas no diário. Houve preocupação quanto à possibilidade de que os seus registros pudessem ser interpretados de forma inadequada, tanto pelo paciente posteriormente, quanto pela família, como se percebe nas falas:

“Eu fico me questionando: que que eu posso escrever, o que que é bom senso né? [...] meu receio é se daqui a pouco tu falar alguma coisa e a família não entender bem, né? [...] pra mim esse era o maior dificultador… tu criar falsas esperanças na família, né? [...] a família leu “ai que bom que a senhora está melhor”, aí a família já se agarra no fiapinho do fiapinho da esperança” (P01).

“Esses tempos eu passei por uma situação com uma familiar, nada de escrito, mas de falado, que ela veio me perguntar, e ela entendeu o que ela quis entender na hora, pensa uma coisa escrita, entendeu?” (P03).

A partir dessas falas, surgiram sugestões:

“De repente ter uma orientação de como escrever ali, o que escrever né?” (P03).

“Se eles ficarem cientes e próximos, e conseguirem ver o que a gente tá fazendo e entender, eu acho que isso fica mais fácil, sabe? [...] acho que trazer mais perto principalmente no momento que tiver alguma coisa escrita, assim sabe?” (P02).

DISCUSSÃO

O presente estudo possibilitou identificar a percepção dos familiares e da equipe de enfermagem sobre a implementação de um diário à rotina de cuidados do paciente crítico.

As entrevistas com os familiares permitem inferir que perceberam no diário uma importante fonte de informações, que os auxiliou no entendimento dos processos relacionados à doença de seu ente, achados corroborados por outros autores.⁸,¹⁴ O acesso às informações registradas no diário, para que os familiares possam reler e recordar, pode possibilitar uma compreensão mais profunda da doença crítica.¹⁴ Um dos fatores imprescindíveis para o uso do diário com este fim é a utilização de uma linguagem simples pelos profissionais, como foi mencionado pelos familiares nas entrevistas deste estudo, assim como em outros,¹⁹,²⁰ que também consideram o instrumento como fonte confiável de informações sobre o cotidiano do paciente na UTI.

As entrevistas possibilitaram inferir que os familiares consideram o diário importante para a recuperação de seu ente após a alta. Isso é possível devido aos registros de informações e eventos importantes que são realizados pelo familiar, a fim de contribuir na recuperação de memórias.⁸ Tal fato é evidenciado também quando se busca a perspectiva dos pacientes, conforme relata estudo do Reino Unido, em uma UTI oncológica, em que o diário foi implementado para 50 pacientes. A quase totalidade daqueles que receberam a intervenção (90%) consideraram que o diário os ajudou no preenchimento de lacunas de memória decorrentes da internação na UTI.²¹

Em contraste com nossos achados, em que a melhora das condições clínicas do paciente pareceu ser um fator motivacional para a realização de escritas, um estudo americano que incluiu 19 familiares identificou que, para mais da metade dos participantes (53%), as escritas no diário se tornavam menos relevantes após a melhora do paciente. A dúvida se o paciente se interessaria ou não pelo diário posteriormente foi apontada como outro fator limitante da motivação da família em participar.¹¹ Já, em nosso estudo, identificou-se que o familiar se sentia estimulado a escrever justamente por acreditar que a leitura dos registros agradaria o paciente posteriormente.

Segundo os familiares do estudo, o diário pode auxiliar nos aspectos emocionais, embora lidar com as emoções tenha sido um dos dificultadores para a escrita, já que relataram dificuldade de escrever diante de sentimentos como medo, nervosismo e as impressões causadas pela condição do paciente ou pelos aparatos tecnológicos. O diário mostra-se útil para desabafar sentimentos, emoções e angústias, e ainda expressar esperança na recuperação de seus entes.⁸,¹⁹ Um estudo japonês que comparou as experiências de familiares de pacientes críticos internados por COVID-19 antes e após a implementação de um diário de UTI identificou que os familiares se mostravam ansiosos e pessimistas antes da intervenção; após, tais sentimentos foram atenuados, dando lugar a perspectivas positivas e resultando em uma melhor experiência.²²

Ao utilizar o diário, os familiares referiram se sentir mais participativos e conectados ao paciente, o que é reforçado na literatura quando traz o diário como forma usual de comunicação, que contribui para que os familiares se sintam parte do cuidado e reforça a presença à beira leito.¹³,¹⁹ Além de permitir a comunicação com o paciente, o diário possui potencial para se tornar um meio de comunicação entre a família e a equipe de enfermagem, contribuindo para o estabelecimento de uma relação de interação, confiança, união e apoio entre as partes.¹⁹

As descobertas também mostraram que familiares de pacientes que evoluíram a óbito gostaram de receber o diário, e que sentimentos de emoção, reconhecimento e gratidão emergiram. A literatura corrobora tais achados na medida em que os diários de UTI têm contribuído para aumentar a confiança dos familiares na equipe e no sistema de saúde, uma vez que transmitem a sensibilização e a humanização da equipe de enfermagem.¹⁹ Embora alguns familiares evitem realizar a leitura do diário após o óbito, por não se sentirem preparados para reviver os acontecimentos, outros podem o ver como forma de conforto. Dessa forma, o diário também pode auxiliar dando suporte ao processo de enfrentamento e luto, possibilitando melhor assimilar e lidar com a morte.¹⁹,²³

O curto período de visita foi apontado pelos familiares como um dificultador para o uso do diário. De fato, a presença contínua do familiar na UTI parece ser um fator positivo para o uso do instrumento, por proporcionar maior tempo para realizar as escritas.¹¹

Os profissionais de enfermagem que participaram do estudo mencionaram que o relacionamento e a conexão com o paciente e a família foram aprofundados com o uso do diário. Indo ao encontro de tais achados, estudo americano realizado com a equipe de enfermagem de um hospital militar, pré e pós-implementação de um diário de UTI, identificou que, antes, apenas 25% dos profissionais sentia maior conexão com o paciente, tendo esse percentual dobrado no período posterior à implementação do diário. Além disso, após a implementação, 90% desses profissionais tendia ao sentimento de que o seu trabalho fazia diferença (versus 31% antes) e 80% sentiam que o diário também poderia beneficiar a equipe (versus 50% antes).²⁴

Os profissionais utilizaram o diário para fornecer apoio e descrever informações sobre as condições e a doença crítica, por acreditarem que isso auxiliaria paciente e família. Uma pesquisa realizada na Noruega identificou que os enfermeiros consideram importante contextualizar os dias que o paciente permanece na UTI, por meio de registros, a fim de dar significado ao tempo de internação, período em que memórias podem ser perdidas. Além disso, perceberam o quanto o diário significa para os pacientes, o que os levou a criar esforços para realizar escritas individualizadas e personalizadas, instigando-os também a desenvolver uma relação mais profunda com o paciente e sua família. No entanto, quando os pacientes vão a óbito, os profissionais lidam de diferentes formas em relação ao destino do diário. Enquanto para alguns é natural entregá-lo à família, outros encontram dificuldade nesse processo.²⁵

Durante a roda de conversa emergiram preocupações relacionadas aos aspectos éticos do uso do diário, o que, de fato, já foi relatado como um desafio para a equipe de enfermagem, uma vez que é necessário expressar-se de forma honesta sobre os eventos da internação, mas também ter cautela com palavras e termos utilizados. Existem dúvidas sobre relatar ou não eventos íntimos e complexos. Além disso, algumas enfermeiras se sentem incomodadas em assinar os registros e preferem não se identificar.²⁵ Também são referidas preocupações legais sobre possíveis ações judiciais por parte da família ou do próprio paciente.¹⁴,²⁴

As fotografias trazidas pelos familiares dos pacientes do estudo pareceram ser um bom complemento para o diário, por sensibilizar a equipe e transmitir o afeto da rede familiar. Não foram inseridas fotos dos pacientes durante a internação na UTI, como visto em outros estudos,¹⁹,²⁶ os quais consideram que, mesmo que tais registros (que refletem as condições do paciente no hospital) sejam importantes por tornar a internação mais compreensível, devem ser tratados com cautela para não expor o paciente que, de modo geral, encontra-se vulnerável.²⁷

Durante a implementação, foram constatadas algumas barreiras e desafios – como a dificuldade de abordagem inicial aos familiares, o curto período de visitas, as condições desfavoráveis do paciente, e os receios dos profissionais quanto aos aspectos éticos – similares aos encontrados em outros centros que utilizaram diários de UTI.²⁶,²⁸

CONSIDERAÇÕES FINAIS E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

O estudo possibilitou constatar, a partir das percepções dos familiares dos pacientes críticos e da equipe de enfermagem, que o diário constitui uma intervenção benéfica aos familiares e potencialmente ao paciente, quando este se recuperar e puder ter acesso ao diário. Ambos os grupos, familiares e profissionais, manifestaram ter gostado do instrumento, reconhecendo que pode auxiliar o paciente na recuperação de lacunas de memórias em função da doença crítica, ajudar a família nos aspectos emocionais e a compreender fatos da internação, além de fortalecer a conexão entre paciente, família e equipe de enfermagem.

Neste estudo, preconizou-se implementar o diário após 72 horas da admissão, tendo em vista que pacientes com perspectiva de maior internação possibilitariam um maior número de registros e tempo de acompanhamento. Apesar da tentativa de início precoce, uma das limitações foi a dificuldade de encontrar a família para abordagem inicial e consentimento, o que por vezes postergou a implementação do diário. Durante a implementação, foram constatadas algumas barreiras e desafios, também evidenciadas em estudos similares.

A identificação das dificuldades durante a execução do processo é importante para estruturar estratégias, a fim de aumentar a adesão dos envolvidos. A redução de falhas e lacunas na implementação de um diário exige fluxos consistentes, principalmente no que tange aos aspectos éticos e legais, com o intuito de subsidiar os profissionais e facilitar a participação. A aproximação e o envolvimento das famílias nas UTI é fundamental, uma vez que estabelece uma relação de confiança com a equipe.

Os diários de UTI têm sido uma estratégia para a promoção das necessidades psicológicas e melhora da qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, assim como para a prevenção de PICS e de PICS-F. Sugerem-se novos estudos, que busquem avaliar a percepção de pacientes, assim como os resultados da utilização desses instrumentos a longo prazo.

Agradecimentos

As autoras do estudo agradecem aos pacientes, familiares e profissionais de enfermagem que participaram do estudo, tornando sua realização possível.

REFERÊNCIAS

• ¹
  Zhang Z, Spieth PM, Chiumello D, Goyal H, Torres A, Laffey JG et al. Declining mortality in patients with acute respiratory distress syndrome: an analysis of the acute respiratory distress syndrome network trials. Crit Care Med. 2019;47(3):315-23. http://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003499 PMid:30779718.
  » http://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003499
• ²
  Hofhuis JGM, Schrijvers AJP, Schermer T, Spronk PE. Health-related quality of life in ICU survivors-10 years later. Sci Rep. 2021;11(1):15189. http://doi.org/10.1038/s41598-021-94637-z PMid:34312447.
  » http://doi.org/10.1038/s41598-021-94637-z
• ³
  Geense WW, de Graaf M, Vermeulen H, van der Hoeven J, Zegers M, van den Boogaard M. Reduced quality of life in ICU survivors - the story behind the numbers: a mixed methods study. J Crit Care. 2021;65:36-41. http://doi.org/10.1016/j.jcrc.2021.05.008 PMid:34082253.
  » http://doi.org/10.1016/j.jcrc.2021.05.008
• ⁴
  Vrettou CS, Mantziou V, Vassiliou AG, Orfanos SE, Kotanidou A, Dimopoulou I. Post-intensive care syndrome in survivors from critical illness including COVID-19 patients: a narrative review. Life. 2022;12(1):107. http://doi.org/10.3390/life12010107 PMid:35054500.
  » http://doi.org/10.3390/life12010107
• ⁵
  Yuan C, Timmins F, Thompson DR. Post-intensive care syndrome: a concept analysis. Int J Nurs Stud. 2021;114:103814. http://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2020.103814 PMid:33220570.
  » http://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2020.103814
• ⁶
  Serrano P, Kheir YNP, Wang S, Khan S, Scheunemann L, Khan B. Aging and postintensive care syndrome-family: a critical need for geriatric psychiatry. Am J Geriatr Psychiatry. 2019;27(4):446-54. http://doi.org/10.1016/j.jagp.2018.12.002 PMid:30595492.
  » http://doi.org/10.1016/j.jagp.2018.12.002
• ⁷
  Johnson CC, Suchyta MR, Darowski ES, Collar EM, Kiehl AL, Van J et al. Psychological sequelae in family caregivers of critically III Intensive Care Unit patients: a systematic review. Ann Am Thorac Soc. 2019;16(7):894-909. http://doi.org/10.1513/AnnalsATS.201808-540SR PMid:30950647.
  » http://doi.org/10.1513/AnnalsATS.201808-540SR
• ⁸
  Tripathy S, Acharya SP, Sahoo AK, Mitra JK, Goel K, Ahmad SR et al. Intensive care unit (ICU) diaries and the experiences of patients’ families: a grounded theory approach in a lower middle-income country (LMIC). J Patient Rep Outcomes. 2020;4(1):63. http://doi.org/10.1186/s41687-020-00229-2 PMid:32705412.
  » http://doi.org/10.1186/s41687-020-00229-2
• ⁹
  Barreto BB, Luz M, Rios MNO, Lopes AA, Gusmão-Flores D. The impact of intensive care unit diaries on patients’ and relatives’ outcomes: a systematic review and meta-analysis. Crit Care. 2019;23(1):411. http://doi.org/10.1186/s13054-019-2678-0 PMid:31842929.
  » http://doi.org/10.1186/s13054-019-2678-0
• ¹⁰
  McIlroy PA, King RS, Garrouste-Orgeas M, Tabah A, Ramanan M. The effect of ICU diaries on psychological outcomes and quality of life of survivors of critical illness and their relatives: a systematic review and meta-analysis. Crit Care Med. 2019;47(2):273-9. http://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003547 PMid:30431494.
  » http://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003547
• ¹¹
  Mickelson RS, Piras SE, Brown L, Carlile C, Drumright KS, Boehm L. The use and usefulness of ICU diaries to support family members of critically ill patients. J Crit Care. 2021;61:168-76. http://doi.org/10.1016/j.jcrc.2020.10.003 PMid:33171334.
  » http://doi.org/10.1016/j.jcrc.2020.10.003
• ¹²
  Barreto BB, Luz M, Amaral Lopes SAV, Rosa RG, Gusmão-Flores D. Exploring patients’ perceptions on ICU diaries: a systematic review and qualitative data synthesis. Crit Care Med. 2021;49(7):e707-18. http://doi.org/10.1097/CCM.0000000000005019 PMid:33861546.
  » http://doi.org/10.1097/CCM.0000000000005019
• ¹³
  Dryden-Palmer KD. PICU diaries: a simple and promising family-centered intervention. Pediatr Crit Care Med. 2019;20(2):208-9. http://doi.org/10.1097/PCC.0000000000001838 PMid:30720661.
  » http://doi.org/10.1097/PCC.0000000000001838
• ¹⁴
  Barreto BB, Luz M, Amaral Lopes SAV, Rosa RG, Gusmão-Flores D. Exploring family members’ and health care professionals’ perceptions on ICU diaries: a systematic review and qualitative data synthesis. Intensive Care Med. 2021;47(7):737-49. http://doi.org/10.1007/s00134-021-06443-w PMid:34117901.
  » http://doi.org/10.1007/s00134-021-06443-w
• ¹⁵
  Souza VR, Marziale MH, Silva GT, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE02631. http://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631
  » http://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631
• ¹⁶
  Processo-consulta CFM nº 21/2019 – Parecer CFM nº 24/2019 (BR). Definições de unidade de terapia intensiva e unidade de cuidados intermediários Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF), 2019 [citado 2023 out 16]. Disponível em: https://sistemas.cfm.org.br/normas/arquivos/pareceres/BR/2019/24_2019.pdf
  » https://sistemas.cfm.org.br/normas/arquivos/pareceres/BR/2019/24_2019.pdf
• ¹⁷
  Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec; 2014.
• ¹⁸
  Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012 (BR). Trata de pesquisas em seres humanos e atualiza a resolução 196. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF), 2012 [citado 2023 out 15]. Disponível em: https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf
  » https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf
• ¹⁹
  Johansson M, Wåhlin I, Magnusson L, Runeson I, Hanson E. Family members’ experiences with intensive care unit diaries when the patient does not survive. Scand J Caring Sci. 2018;32(1):233-40. http://doi.org/10.1111/scs.12454 PMid:28524380.
  » http://doi.org/10.1111/scs.12454
• ²⁰
  Muñoz-Rey MP, Delgado-Hito P, Juvé-Udina ME, Cuzco-Cabellos C, Huertas-Zurriaga A, Romero-García M. The diary in the intensive care unit: concept analysis. Enferm Intensiva. 2024;35(3):178-87. http://doi.org/10.1016/j.enfie.2023.08.010 PMid:38228417.
  » http://doi.org/10.1016/j.enfie.2023.08.010
• ²¹
  Pattison N, O’Gara G, Lucas C, Gull K, Thomas K, Dolan S. Filling the gaps: a mixed-methods study exploring the use of patient diaries in the critical care unit. Intensive Crit Care Nurs. 2019;51:27-34. http://doi.org/10.1016/j.iccn.2018.10.005 PMid:30573347.
  » http://doi.org/10.1016/j.iccn.2018.10.005
• ²²
  Haruna J, Tatsumi H, Kazuma S, Kuroda H, Goto Y, Aisaka W et al. Using an ICU diary to communicate with family members of COVID-19 patients in ICU: a case report. J Patient Exp. 2021;8:23743735211034094. http://doi.org/10.1177/23743735211034094 PMid:34377772.
  » http://doi.org/10.1177/23743735211034094
• ²³
  Bazzano G, Buccoliero F, Villa M, Pegoraro F, Iannuzzi L, Rona R et al. The role of intensive care unit diaries in the grieving process: a monocentric qualitative study. Nurs Crit Care. 2023;28. http://doi.org/10.1111/nicc.13012 PMid:38015002.
  » http://doi.org/10.1111/nicc.13012
• ²⁴
  Hester M, Ingalls NK, Hatzfeld JJ. Perceptions of ICU diary utility and feasibility in a combat ICU. Mil Med. 2016;181(8):895-9. http://doi.org/10.7205/MILMED-D-15-00210 PMid:27483530.
  » http://doi.org/10.7205/MILMED-D-15-00210
• ²⁵
  Flinterud SI, Moi AL, Gjengedal E, Narvestad Grenager L, Muri AK, Ellingsen S. The creation of meaning: Intensive care nurses’ experiences of conducting nurse-led follow-up on intensive care units. Intensive Crit Care Nurs. 2019;53:30-6. http://doi.org/10.1016/j.iccn.2019.03.009 PMid:31138490.
  » http://doi.org/10.1016/j.iccn.2019.03.009
• ²⁶
  Drumright K, Jones AC, Gervasio R, Hill C, Russell M, Boehm LM. Implementation of an Intensive Care Unit Diary Program at a Veterans Affairs Hospital. J Nurs Care Qual. 2021;36(2):155-61. http://doi.org/10.1097/NCQ.0000000000000510 PMid:32826699.
  » http://doi.org/10.1097/NCQ.0000000000000510
• ²⁷
  Ednell AK, Siljegren S, Engström Å. The ICU patient diary: a nursing intervention that is complicated in its simplicity. A qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2017;40:70-6. http://doi.org/10.1016/j.iccn.2016.12.002 PMid:28233651.
  » http://doi.org/10.1016/j.iccn.2016.12.002
• ²⁸
  Rogan J, Zielke M, Drumright K, Boehm LM. Institutional challenges and solutions to evidence-based, patient-centered practice: implementing ICU diaries. Crit Care Nurse. 2020;40(5):47-56. http://doi.org/10.4037/ccn2020111 PMid:33000132.
  » http://doi.org/10.4037/ccn2020111

Editado por

Editor associado

Pedro Ricardo Martins Bernardes Lucas https://orcid.org/0000-0002-2560-7306

Editor científico

Marcelle Miranda da Silva https://orcid.org/0000-0003-4872-7252

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Ago 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  20 Dez 2023
• Aceito
  28 Maio 2024