Calidad de vida de pacientes en diálisis peritoneal y su impacto en la dimensión social

ean Escola Anna Nery Esc. Anna Nery 1414-8145 2177-9465 Universidade Federal do Rio de Janeiro Resumen Objetivo: evaluar la calidad de vida de pacientes renales crónicos en diálisis peritoneal utilizando el instrumento KDQOL-SF. Método: investigación de abordaje cuantitativo, realizada en el mes de agosto 2017 con 10 pacientes en diálisis peritoneal, acompañados en una clínica especializada en terapia renal sustitutiva. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, posteriormente transcritas y sometidas al Análisis de Contenido, además de la aplicación del cuestionario Kidney Disease and Quality of Life Short-Form (KDQOL-SF). Resultados: surgieron tres categorías temáticas del análisis con impactos en la dimensión social: la enfermedad renal como estigma impactando en las relaciones sociales; el apoyo familiar como soporte para vencer el estigma social; y cambios en las actividades de la vida diaria y sus repercusiones en la dimensión social. Conclusión e implicaciones para la práctica: los participantes demostraron que su calidad de vida ha sido afectada con más intensidad en la dimensión social. Identificar tal condición puede posibilitar una planificación de la asistencia de enfermería con una mirada integral y atendiendo, así, la dimensión social. Introduction Chronic Kidney Disease (CKD) is characterized by structural and functional changes of the kidneys manifested by the progressive and irreversible decrease of Glomerular Filtration Rate. It is a long-term and insidious disease and usually goes through the early stages with an asymptomatic condition. It mainly affects elderly, obese, smokers and someone with a personal or family history of kidney, cardiovascular and other chronic Noncommunicable Diseases1. After the settlement of the disease, options for treatment are hemodialysis, peritoneal dialysis and kidney transplantation. Dialysis can be performed by three types: Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis (CAPD), Automated Peritoneal Dialysis (APD) and Intermittent Peritoneal Dialysis (IPD). Among the modalities described, CAPD is the most used, in which the patient or a trained person performs the infusion and drainage of the dialysis solution, manually2. CKD has been configured as a public health problem, considering the high incidence of people diagnosed with Chronic Renal Failure at both the global and national levels3. According to the Brazilian Society of Nephrology, between 2011 and 2016, there was an increase of 31.5 thousand cases of diagnosed patients, representing an average annual increase of 6.3%. However, when it comes to the therapeutics used, there is a predominance of hemodialysis, being that the compliance with peritoneal dialysis reached only 7.9% of the patients who began treatment in 20164. Peritoneal dialysis is a modality that has been identified as an option that allows greater autonomy and flexibility to the patient in the treatment, allowing their return and maintenance of daily activities, such as work2,5, which presupposes an improvement of Quality of Life, especially with regard to the social dimension. However, in relation to the impact of the disease, the way each person copes depends on different factors, such as psychological profile, environmental conditions, family support and their social determinants. Thus, the fact of having to live with a chronic disease that causes physical, sexual, psychological, family and social limitations can significantly affect the Quality of Life6-7 of both the person and his family, who no longer live with one healthy family member, but with a patient in continuous therapy. In this context, it is understood as important and necessary to make efforts to discuss the Quality of Life (QoL) of people with CKD, especially those who represent a still limited number in the use of the option for peritoneal dialysis therapy, due to the scarcity of studies focusing on this patient population8. In addition, it is assumed that studies on the QoL of this population can provide indicators that will subsidize the action of health professionals, especially the nursing team, becoming qualified and having a direction for the development of the nursing process in an individualized way and focusing on the comprehensiveness of being, especially attention to the social dimension in face of the stigmas present in the life of these people with CKD. Thus, considering the relevance of discussing the social dimension in the setting of patients with CKD, the aim of this study was to evaluate the QoL of patients with CKD under peritoneal dialysis using the KDQOL-SF tool. Method This is a descriptive, exploratory and cross-sectional study of a quantitative-qualitative nature, developed in a medium-sized municipality located in the Northern Piemonte Region of Itapicuru, in the countryside of Bahia, Brazil. The study was developed in a clinic specializing in Renal Replacement Therapy, a private administrative sphere, which provides service to the Brazilian Unified Health System (Sistema Único de Saúde), which serves a number of 203 patients under hemodialysis and 10 patients under peritoneal dialysis. Considering a small population, all patients who were followed up and submitted to peritoneal dialysis treatment were included. Data collection was performed in August 2017 with all patients in this treatment modality. As tools for data collection, the semi-structured interview and the Kidney Disease and Quality of Life Short-Form questionnaire (KDQOL-SF) were used. The interview was composed of two parts, the first one related to sociodemographic characterization of the participants and the second one, containing questions inherent to the purpose of the study, such as: what changes occurred in their life after the illness? What changes have occurred in your relationships (with family, friends, or spouse)? The KDQOL-SF is a specific questionnaire for studies with patients with CKD under Renal Replacement Therapy, in order to objectively evaluate the QoL developed by the Working Group of the University of Arizona in the USA and validated in Brazil9. It has 80 items distributed in 19 domains, in which 8 are generic and 11 are specific. Each domain has a score ranging from 0 to 100, with a value of 0 reflecting a poorer QoL and a better QoL. Data were collected at the study place in a reserved room with an average duration of 15 minutes, and a prior appointment was performed with the coordinator nurse and according to the patients’ availability, always after the monthly consultation, since the dialysis peritoneal is performed at home. A digital recorder was used to capture the speeches of the patients. The recorded interviews were transcribed and later submitted to the Content Analysis technique, according to the following steps: pre-analysis; exploitation of the material; and treatment of the results10. Thus, after transcribed and organized, the interviews (data set) begin to compose the corpus of the research, which went through an initial reading process, initially a quick reading and then in detail, in order to identify the essential elements that made up each data set (interview). Then, the data were grouped, taking into account their convergences and similarity, so that it was possible to emerge three thematic categories that respond to the objective of the study, namely: Kidney disease as stigma impacting on social relationships; Family support as support for overcoming social stigma; and Changes in Daily Living Activities and their repercussions on the social dimension. Data from the KDQOL-SF were transported to a Microsoft Office Excel® Software spreadsheet provided by the Working Group, in which the scores for each QoL domain were calculated, as well as the measures of central tendency (mean and median) and dispersion (Standard Deviation). The study was approved by the Ethics Committee of the Higher Education Institution to which the authors are linked, under Opinion 2,182,169, and met the formal requirements contained in Resolution 466 of December 12, 2012, of the National Health Council (Conselho Nacional de Saúde), which regulates research involving human beings. To preserve their anonymity, the extracts from the reports are identified with the letter “I” of the interviewee, followed by a number indicating the order of the interview. Results The profile of the participants was composed mainly of women of economically active age, with nine to fifteen years of study and income of up to 01 minimum wage. Although the predominant age group is between 29 and 39 years of age, 100% of the participants do not perform any work activity (Table 1). Table 1 Sociodemographic characteristics of patients with CKD under peritoneal dialysis. Senhor do Bonfim, BA, Brazil, 2018. Variables n = 10 N % Sex Female 7 70% Male 3 30% Age Bracket 18 to 28 years 0 0 29 to 39 years 7 70% 40 to 50 years 0 0 51 to 59 years 0 0 60 years and above 3 30% Marital Status Married 5 50% Single 5 50% Widower 0 0 Divorced 0 0 Training years 0 to 1 year 2 20% 2 to 8 years 2 20% 9 to 15 years 4 40% 16 years and above 2 20% Income Up to 1 MW 10 100% 2 to 4 MW 0 0 5 or more MW 0 0 No income 0 0 Religion Catholic 9 90% Evangelical 0 0 Spiritualist 0 0 Other religions 0 0 No religion 1 10% Employed Yes 0 0 No 10 100% Tie of peritoneal dialysis 3 to 6 months 1 10% 7 to 12 months 2 20% 1 to 5 years 6 60% More than 5 years 1 10% Perform pertoneal dialysis Alone 7 70% With help 3 30% Performed hemodialysis before Yes 9 90% No 1 10% In addition, 60% had between 1 and 5 years of peritoneal dialysis, 70% performed home treatment alone, 70% never had any episodes of peritonitis, and 90% had previously had another type of treatment such as hemodialysis. Table 2 shows the mean, Standard Deviation and median values for each QoL domain of KDQOL-SF. In the analysis of these values, peritoneal dialysis patients presented relatively good scores in 14 of the 19 domains of the questionnaire. Table 2 KDQOL-SF domains of patients with CKD under peritoneal dialysis. Senhor do Bonfim, BA, Brasil, 2018. Domains Mean (SD) Median General Physical Functioning 48.5 (35.59) 45 Physical Function 67.5 (47.21) 100 Pain 85 (20.24) 100 General Health 46 (12.87) 45 Emotional Well-being 58.8 (20.66) 62 Emotional Function 70 (48.3) 100 Social Function 78.75 (22.86) 81.25 Energy/Fatigue 65.5 (19.78) 70 Specific List of Symptoms and Problems 81.67 (12.41) 84.38 Effects of Kidney Disease 71.56 (21.77) 75 Kidney Disease Load 54.38 (27.49) 56.25 Work Situation 10 (21.08) 0 Cognitive Function 78 (14.76) 73.33 Quality of Social Interaction 77.33 (17.55) 83.33 Sexual Function 81.25 (31.37) 100 Sleep 72 (17.83) 77.5 Social Support 75 (18) 75 Dialysis Team Incentive 100 (0) 100 Patient Satisfaction 85 (16.57) 83.33 The domains in which the means expressed higher QoL were respectively: Dialysis Team Incentive, Pain, Patient Satisfaction, List of Symptoms and Problems, Sexual Function, Social Function, Quality of Social Interaction and Social Support. On the other hand, the domains that showed the greatest loss were: Work Situation, General Health, Physical Function, Kidney Disease Load and Emotional Well-Being. From the participants’ speeches, three categories emerged, in which relations were observed with the scores found in the KDQOL-SF, and it is possible to identify elements that may influence the QoL of this population. Category 1: Kidney disease as stigma impacting on social relationships In the findings of the present study, stigma has been defined as a sense of social exclusion that emerges from the changes resulting from CKD. When questioned about the changes in interpersonal relationships, the participants expressed a feeling of negative impact on the disease with repercussions on social interactions, as shown below. [...] when you are healthy go out to drink and make fun; today you can no longer do those kinds of things, so some friends who claimed to be friends, right? Turn away from the fact that you cannot do the same things they do [...] friendship, changes a lot, changes a lot, a lot! (I3). [...] we get a little away from the people, right? Because we cannot, for example, go to certain places, or go out at night, right? The disease limits [...] cannot drink and the staff always likes to party, birthday, then you get deleted, right? [...]. Sometimes you are somewhere and you do not want to show that you have the disease and you stop doing what you did before, that’s why I stop going to many places, because people when they know they want to investigate what I feel, they ask and I do not want to talk [...] to try to live normal I stop going out, I hold myself a little, right? (I5). [...] thus, there are many people who have prejudice, they think that the disease of the people is thus transmissible [...] it really bothered to know that people have a prejudice that they should not have, I got away from people from almost my whole family because of the same prejudice (I8). The feeling of social exclusion was also related to the home treatment characteristic for the participant who underwent hemodialysis previously: [...] peritoneal dialysis is a very good treatment, it is much better than hemodialysis, but on the one hand, I felt better doing hemodialysis, because I had colleagues, I kept talking, peritoneal dialysis is not like that anymore, you are alone, It’s you and yourself, there’s no one to talk to, no one to spend time throwing away talk and even so I’ve been in a state of depression (I8). Category 2: Family support as support for overcoming social stigma Regarding family relations, the patients showed great satisfaction in receiving support and care from their relatives, which could be evidenced in the following statements: [...] thank God, my family has always been on my side, supporting me, my husband also, always, and thank God, every time I had more difficulty, I went through difficulties, always been by my side (I3). [...] my daughter helps me [...] as soon as I fell ill she left the city she lived to live with me and accompanies me always, she is the one who takes care of me (I7). [...] it was a different thing in my body (the catheter) that nobody ever saw, it was a scare for everybody, then everyone was adapting as well, they got used to me, my family, my husband, everybody [...] (I6). Category 3: Changes in Daily Living Activities and their repercussions on the social dimension The statements that support the inferences that led to the construction of this category express a dislike for the changes in habits and Daily Living Activities, food modifications and difficulties in work performance, as fragments below. [...] my life has changed, a lot has changed [...] my life has become more boring, I do not have time almost for nothing more, I have to be doing the treatment always at the right times, cannot fail [...] if you have an appointment you cannot go, you have to do the treatment first, run after life instead of going to appointments [...] it is very complicated (I4). We fall apart from people [...] I was restricted because of the treatment that I do on the machine at night, at 9 o’clock at night I already have to be at home to do it, there’s no way out (I5). [...] I cannot have more fun, play my ball on the weekend I really liked it nowadays I do not play anymore [...] I liked to fish, after I got sick I never went fishing again; now as fun, just a pack from time to time, you know, just sitting (I2). [...] it is something else, the way to live is another, your food is different, everything is different, you cannot gain weight, cannot eat what you want [...] (I8). [...] many things have changed in my life after I got this disease [...] Before, I worked and now I do not work anymore. (I2). [...] it hurts a lot of people’s time, I graduated in pedagogy and if I did not have this treatment to do, I should be in a classroom if I got a job, but as the peritoneal does every four hours then you have to adapt to this life of staying more at home than doing some activity like that (I6). Discussion The sample presented characteristics similar to those described in the national literature, both in relation to the sociodemographic profile and the domains of the tool used5,11-13. Some of the participants, although they were in the productive phase of life, did not develop paid activities and it is understood that the disease constitutes the cause of this economic inactivity that contributes to the withdrawal of these individuals from the society, as well as other social repercussions. Among the aspects that involve QoL, the stigma in social relations was pointed out by the individuals in their speeches, described based on the distance of the friends and the limitations imposed by the disease when the person can no longer participate in family events, parties or celebrations, especially with regard to water intake and consumption of alcoholic beverages. In addition to the changes imposed by the disease, there is also the feeling of fear in front of the curiosity and pre-judgments of the people when they meet again and they know of the diagnosis of a CKD. Dialytic treatment can lead to intense transformations in the lives of these patients, so that they end up having repercussions on social and psychological dimensions, interfering in social and family relations, being necessary to relearn to live and coexist with a routine permeated by technical procedures, queries. Faced with conflicts and emotional instabilities, studies conducted with the same profile of patients, about the limitations resulting from illness, indicate that many patients become socially affected, opting for social isolation, moving away from friends and relatives14-16. In the speech of one of the interviewees, stigma was observed in the family, characterized by the family members’ separation resulting from the CKD-related prejudice. In addition to being a specific factor to the use of peritoneal dialysis, which is the procedure performed in the private setting, what seems to be positive may also have a negative connotation, considering that when conducting dialysis at home, the interaction social interaction that patients have when they are in the public environment of the hemodialysis clinic, since in the clinic space it is possible to interact with the other patients and to be distracted by talking with others during dialysis. A paradoxical condition, as could be observed in the empirical fragment of one of the participants. Studies show that during chronic hemodialysis sessions patients with CKD attends the clinic three times a week and spends a good part of his time in living with other patients and the team that assists him, thus building a relationship of familiarity, complicity and solidarity, in which all are equal with regard to the status of dialects, with similar problems and facing the same difficulties17. Although peritoneal dialysis is performed at home and presents fewer restrictions on usual activities, patients who have previously undergone hemodialysis therapy and who were already accustomed to living with others and sharing their experiences during the hours of permanence in the machine end up feel alone as if they were the only ones to go through this situation11. A raised inference about social discrimination can be due to the fear of contagion in the face of the population’s disinformation regarding the non-transferability of this disease and its causes and, in this sense, the health team plays a fundamental role in clarifying the family16. In order to explore the prevalence and the relationship between social stigma and chronic diseases, including CKD, research in three countries in Southeast Asia (Cambodia, Myanmar and Vietnam) shows that stigma in relation to the person with a disease is related to sociodemographic factors such as age (younger), level of schooling (low), and QoL (low). This is a profile prone to demonstrate characteristic signs of the social stigma to the detriment of people with chronic diseases, which indicates the need for guidance and clarification of this part of the population18. In an analysis of the relationship between the respondents’ speeches and the domains of the questionnaire, it was possible to show that there is a relationship between the specific domain “Kidney Disease Load” in which the score was not satisfactory (54,38) with which the interviewees pointed out in the empirical data, since it evaluates the interference of the disease in the life of the patient and how much it feels like a burden to other people in face of the perceived social stigma. In addition, the good score in the “Quality of Social Interaction” domain (77,33), which evaluates the conduct in relationships and the extent to which the patient has become irritated with others or isolated, is a conflicting finding in this study because of corroborate with the statements that show the prejudice in social relations. The diagnosis of CKD, the institution of therapy, and the resulting physical and psychological suffering lead the patient to a condition of vulnerability, which requires the family to participate in the process of adaptation, motivating it in coping with the disease and in the process of resilience. Peritoneal dialysis, due to its domicile characteristic, causes changes in the environment, as well as the involvement and active participation of relatives and close people in treatment-related activities18-20. In addition, to perform PD, a catheter must be implanted in the abdominal wall, which changes the individual’s body, implying a self-image and the generation of a social stigma based on the reflex that other people construct regarding the use of the catheter. Thus, the family has a relevant role in supporting the patient to overcome such stigma, impelling it to overcome such repercussion in its social dimension, as well as the condition of social isolation, often present. The presence of a chronic illness in the family can encourage members to come together to support and assist in providing care. Family support becomes an essential element in the context of peritoneal dialysis, ensuring compliance with treatment and promoting a better QoL4,16. Participants expressed satisfaction with the dedication of their relatives, which can also be observed in the results of the application of the QoL tool, which points out repercussions in the areas: Patient Satisfaction (85.0), Social Function (78, 75) and Social Support (75), whose items make reference to social activities and the degree of satisfaction regarding family support, kindness and care received. In addition to family support, patients with CKD need a readaptation of their routines, especially Daily Living Activities, which represents a burden imposed by the disease in their lives. When they pass to a condition of life in which patients are forced to adapt in search of survival, as well as a search for coping strategies in the face of physical, psychoemotional and social repercussions. Although peritoneal dialysis is a therapy that provides greater independence, freedom, and comfort in being performed at home, it also requires a number of changes in lifestyle, habits, home organization, work, social activities, and the future, helping patients to stop doing what once gave them pleasure14,19. Many are the changes in the life of a person who initiates a Renal Replacement Treatment, such as altered diet, control of water intake, hygiene-enhanced care, routine consultations and examinations; besides living with a catheter implanted in the abdomen and the adequacy of the routine to maintain the times of the exchange of the dialysis bags19-20. It is noticed that, for the interviewees, the disease constitutes a deprivation of liberty due to the obligation to perform the treatment at the correct times and, therefore, end up having to give up other activities. Dialysis becomes the only reason they are still alive and the new life routine revolves around this, restricting their activities to performing technical procedures, catheter care, and the use of medications. Consequently, there are implications in the social dimension, with losses in the personal, social and economic spheres, for example, the impossibility of remaining active in their employment14. The difficulty in carrying out work activities negatively affects the QoL of these people. The results in the KDQOL-SF questionnaire showed an extremely low score in the Work Situation (10.0) domain, as well as low scores in the Physical Functioning (48.5) and Kidney Disease Load (54.38). Studies4-5,16 indicate that, in fact, these are factors that impede the accomplishment of the working day or the accomplishment of the labor activities. This situation causes patients to be dependent on aids and pensions or family income, which results in decreased self-esteem, especially when the affected individuals are still in the economically active phase of life. Thus, it is possible to assimilate that the issue of not being able to work implies in the QoL of these people, considering that the work constitutes a basic human need5. Therefore, health professionals are expected to strive to find strategies that may favor the incentive to seek work and the reintegration of these patients into the labor market, in a work structure that is possible to act even when using a catheter, and thus better re-signify their lives in the face of illness and prevent emotional disorders, besides helping to maintain mental health and contribute to care also the social dimension. Conclusions and implications for the practice The views and perceptions of the research participants show that CKD and dependence on Renal Replacement Therapy imply changes in the way of life of the person and their family members. Such waivers and losses arising from the limitations of the disease interfere with the social dimension. From the analysis of the speeches, it was evidenced that the QoL is more compromised in aspects related to the social dimension. Thus, it is perceived that identifying the factors that favor or not the QoL is a possibility of a planning for a more comprehensive and resolutive nursing care. The study presented as a limitation the reduced number of patients on peritoneal dialysis. Although the limited number of patients complying with this therapy is a reality in the country, the observed results cannot be safely extrapolated and are representative only at the study site. However, because it is a subject that has not yet been studied in this specific population, it is expected that the results may contribute significantly to the comprehensive care of this population, since they comprised both subjective experiences and data measurement from the KDQOL-SF questionnaire. It is hoped to contribute to the nursing professionals to surpass a care vision very focused on the clinical aspects of the disease and, thus, to carry out a nursing care that attends to the multidimensionality of being, especially to the social dimension, which was the focus of this study. References 1 1 Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Diretrizes Clínicas para o Cuidado ao paciente com Doença Renal Crônica - DRC no Sistema Único de Saúde. Ministério da Saúde. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2014. 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DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-42302003000400027 Duarte PS Miyazaki MCOS Ciconelli RM Sesso R Tradução e adaptação cultural do instrumento de avaliação de qualidade de vida para pacientes renais crônicos (KDQOL-SFTM) Rev Assoc Med Bras [Internet] 2003 2018 Aug 13 49 4 375 381 Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-42302003000400027. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-42302003000400027 10 10 Bardin L. Análise de Conteúdo. Portugal: Edições 70; 2015. Bardin L Análise de Conteúdo Portugal Edições 70 2015 11 11 Gonçalves FA, Dalosso IF, Borba JMC, Bucaneve J, Valerio NMP, Okamoto CT, et al. Quality of life in chronic renal patients on hemodialysis or peritoneal dialysis: a comparative study in a referral service of Curitiba - PR. J Bras Nefrol [Internet]. 2015 Oct/Dec; [cited 2018 Aug 13]; 37(4):467-74. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0101-28002015000400467&script=sci_arttext&tlng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.5935/0101-2800.20150074 Gonçalves FA Dalosso IF Borba JMC Bucaneve J Valerio NMP Okamoto CT Quality of life in chronic renal patients on hemodialysis or peritoneal dialysis: a comparative study in a referral service of Curitiba - PR J Bras Nefrol [Internet] Oct-Dec 2015 2018 Aug 13 37 4 467 474 Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0101-28002015000400467&script=sci_arttext&tlng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.5935/0101-2800.20150074 12 12 Nobre DC, Soares ER, Zillmer JGV, Schwartz E, Dias AJS, Silva GJS. Qualidade de vida de pessoas em diálise peritoneal. Rev Enferm UFPE [Internet]. 2017 Oct; [cited 2018 Jan 20]; 11(Supl 10):4111-7. Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/viewFile/231172/25141. DOI: 10.5205/reuol.10712-95194-3-SM.1110sup201714 Nobre DC Soares ER Zillmer JGV Schwartz E Dias AJS Silva GJS Qualidade de vida de pessoas em diálise peritoneal Rev Enferm UFPE [Internet] 10 2017 2018 Jan 20 11 Supl 10 4111 4117 Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/viewFile/231172/25141 10.5205/reuol.10712-95194-3-SM.1110sup201714 13 13 Moura Neto JA, Souza AFP, Moura DQ, Oliveira GM, Paschoalin SP, Paschoalim EL, et al. Modalidade de terapia renal substitutiva como preditora de sintomas depressivos. J Bras Psiquiatr [Internet]. 2014; [cited 2018 Aug 13]; 63(4):354-9. Available from: http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v63n4/0047-2085-jbpsiq-63-4-0354.pdf. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0047-2085000000045 Moura JA Neto Souza AFP Moura DQ Oliveira GM Paschoalin SP Paschoalim EL Modalidade de terapia renal substitutiva como preditora de sintomas depressivos J Bras Psiquiatr [Internet] 2014 2018 Aug 13 63 4 354 359 Available from: http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v63n4/0047-2085-jbpsiq-63-4-0354.pdf. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0047-2085000000045 14 14 Sadala MLA, Bruzos GAS, Pereira ER, Bucuvic EM. A experiência vivida pelos pacientes em diálise peritoneal domiciliar: uma abordagem fenomenológica. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2012; [cited 2018 Feb 2]; 20(1):68-75. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-11692012000100010&script=sci_abstract&tlng=pt. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692012000100010 Sadala MLA Bruzos GAS Pereira ER Bucuvic EM A experiência vivida pelos pacientes em diálise peritoneal domiciliar: uma abordagem fenomenológica Rev Latino-Am Enfermagem [Internet] 2018 Feb 2 2012 20 1 68 75 Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-11692012000100010&script=sci_abstract&tlng=pt. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692012000100010 15 15 Tavares JMAB, Lisboa MTL, Ferreira MA, Valadares GV, Costa e Silva FV. Peritoneal dialysis: family care for chronic kidney disease patients in home-based treatment. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016 Nov/Dec; [cited 2018 Feb 2]; 69(6):1172-8. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-71672016000601172&script=sci_arttext&tlng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0262 TavaresJMABLisboaMTLFerreiraMAValadaresGVCostaSilvaFV Peritoneal dialysis: family care for chronic kidney disease patients in home-based treatment Rev Bras Enferm [Internet] Nov-Dec 2016 2018 Feb 2 69 6 1172 1178 Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0034-71672016000601172&script=sci_arttext&tlng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0262 16 16 Cavalcante MCV, Lamy ZC, Santos EC, Costa JM. Portadores de doença renal crônica em fase produtiva: percepção sobre limitações resultantes do adoecimento. Rev Med Minas Gerais [Internet]. 2015; [cited 2018 Aug 13]; 25(4):484-92. Available from: http://www.rmmg.org/artigo/detalhes/1861. DOI: 10.5935/2238-3182.20150112 Cavalcante MCV Lamy ZC Santos EC Costa JM. Portadores de doença renal crônica em fase produtiva: percepção sobre limitações resultantes do adoecimento Rev Med Minas Gerais [Internet] 2015 2018 Aug 13 25 4 484 492 Available from: http://www.rmmg.org/artigo/detalhes/1861 10.5935/2238-3182.20150112 17 17 Santos VFC, Borges ZN, Lima SO, Reis FP. Percepções, significados e adaptações à hemodiálise como um espaço liminar: a perspectiva do paciente. Interface (Botucatu) [Internet]. 2018; [cited 2018 Apr 15]; 22(66):853-63. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-32832018005002101&script=sci_abstract&tlng=pt. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622017.0148 Santos VFC Borges ZN Lima SO Reis FP Percepções, significados e adaptações à hemodiálise como um espaço liminar: a perspectiva do paciente Interface (Botucatu) [Internet] 2018 2018 Apr 15 22 66 853 863 Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-32832018005002101&script=sci_abstract&tlng=pt. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622017.0148 18 18 Peltzer K, Pengpid S. Anticipated stigma in chronic illness patients in Cambodia, Myanmar and Vietnam. Nagoya J Med Sci [Internet]. 2016 Dec; [cited 2018 Aug 13]; 78(4):423-35. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5159468/pdf/2186-3326-78-0423.pdf. DOI: 10.18999/nagjms.78.4.423 Peltzer K Pengpid S Anticipated stigma in chronic illness patients in Cambodia, Myanmar and Vietnam Nagoya J Med Sci [Internet] 12 2016 2018 Aug 13 78 4 423 435 Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5159468/pdf/2186-3326-78-0423.pdf 10.18999/nagjms.78.4.423 19 19 Calderan C, Torres AAP, Zillmer JGV, Schwartz E, Silva DGV. Práticas de autocuidado de pessoas com insuficiência renal crônica submetidas à diálise peritoneal ambulatorial contínua. Rev Pesqui Cuid Fundam [Internet]. 2013 Jan/Mar; [cited 2018 Mar 30]; 5(1):3394-402. Available from: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/2030/pdf_699. DOI: 10.9789/2175-5361.2013v5n1p3394 Calderan C Torres AAP Zillmer JGV Schwartz E Silva DGV Práticas de autocuidado de pessoas com insuficiência renal crônica submetidas à diálise peritoneal ambulatorial contínua Rev Pesqui Cuid Fundam [Internet] Jan-Mar 2013 2018 Mar 30 5 1 3394 3402 Available from: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/2030/pdf_699 10.9789/2175-5361.2013v5n1p3394 20 20 Santos KF, Valadares GV. Investigating the action and interaction strategies that patients use to cope with peritoneal dialysis. Esc Anna Nery [Internet]. 2013 Jul/Aug; 17(3):423-31. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-81452013000300423&script=sci_arttext&tlng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-81452013000300004 Santos KF Valadares GV Investigating the action and interaction strategies that patients use to cope with peritoneal dialysis Esc Anna Nery [Internet] Jul-Aug 2013 17 3 423 431 Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-81452013000300423&script=sci_arttext&tlng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-81452013000300004 PESQUISA Qualidade de vida de pacientes em diálise peritoneal e seu impacto na dimensão social Qualidade de vida na diálise peritoneal 0000-0002-4181-2326 Oliveira Jeany Freire de 1 0000-0002-3827-5494 Marinho Christielle Lidianne Alencar 1 0000-0002-7991-8804 Silva Rudval Souza da 1 0000-0002-5175-7738 Lira Gerlene Grudka 2 1 Universidade do Estado da Bahia Senhor do Bonfim BA Brasil Universidade do Estado da Bahia. Senhor do Bonfim, BA, Brasil. 2 Universidade de Pernambuco Petrolina PE Brasil Universidade de Pernambuco. Petrolina, PE, Brasil. Autor Correspondente Jeany Freire de Oliveira E-mail: [e-mail]. Resumo Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pacientes renais crônicos em diálise peritoneal, utilizando o instrumento KDQOL-SF. Método: pesquisa de abordagem quanti-qualitativa, realizada no mês de agosto de 2017 com 10 pacientes em diálise peritoneal acompanhados numa clínica especializada em Terapia Renal Substitutiva. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, posteriormente transcritas e submetidas à Análise de Conteúdo, além da aplicação do questionário Kidney Disease and Quality of Life Short-Form (KDQOL-SF). Resultados: da análise emergiram três categorias temáticas com impactos na dimensão social: A doença renal como estigma impactando nas relações sociais; O apoio familiar como suporte para vencer o estigma social; e Mudanças nas atividades da vida diária e suas repercussões na dimensão social. Conclusão e implicações para a prática: os participantes demonstraram que sua qualidade de vida tem sido afetada com maior intensidade na dimensão social. Identificar tal condição pode possibilitar um planejamento da assistência de enfermagem com um olhar integral e atendendo, assim, à dimensão social. Palavras-chave: Enfermagem em Nefrologia Insuficiência Renal Crônica Qualidade de Vida Estigma Social Introdução A Doença Renal Crônica (DRC) caracteriza-se por alterações estruturais e funcionais dos rins que se manifestam pela diminuição progressiva e irreversível da Taxa de Filtração Glomerular. É uma doença de curso prolongado, insidioso e que geralmente cursa nas fases iniciais com um quadro assintomático. Acomete principalmente pessoas idosas, obesas, tabagistas e com histórico pessoal ou familiar de doenças renais, cardiovasculares e outras doenças crônicas não transmissíveis1. Após a instalação da doença, as opções para tratamento são a hemodiálise, a diálise peritoneal e o transplante renal. A diálise pode ser realizada por três tipos: a Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua (DPAC), a Diálise Peritoneal Automatizada (DPA) e a Diálise Peritoneal Intermitente (DPI). Dentre as modalidades descritas, a DPAC é a mais utilizada, na qual o próprio paciente ou uma pessoa treinada realiza a infusão e drenagem da solução de diálise manualmente2. A DRC tem se configurado como um problema de saúde pública, considerando a elevada incidência de pessoas com diagnósticos de Insuficiência Renal Crônica, tanto a nível mundial quanto nacional3. Segundo a Sociedade Brasileira de Nefrologia, entre os anos de 2011 e 2016, houve um aumento de 31,5 mil casos de pacientes diagnosticados, representando um aumento anual médio de 6,3%. Todavia quanto se trata da terapêutica utilizada, há um predomínio pela hemodiálise, sendo que à adesão à diálise peritoneal, chegou a apenas 7,9% dos pacientes que iniciaram o tratamento em 20164. A diálise peritoneal é uma modalidade que vem sendo apontada como uma opção que permite maior autonomia e flexibilidade ao paciente na realização do tratamento, possibilitando seu retorno e manutenção das atividades diárias, como por exemplo, o trabalho2,5, o que se pressupõe uma melhora na QV, em especial no que tange a dimensão social. Todavia, tratando-se do impacto da doença, o modo de enfrentamento por cada pessoa depende de fatores distintos, como o perfil psicológico, as condições ambientais, o apoio familiar e seus condicionantes sociais. Dessa forma, o fato de ter que conviver com uma doença crônica que ocasiona limitações físicas, sexuais, psicológicas, familiares e sociais, pode afetar significativamente a QV6-7 tanto da pessoa como dos seus familiares que passam a conviver não mais com um membro da família saudável, mas com um paciente em uso contínuo de uma terapêutica. Nesse contexto, entende-se como importante e necessário empreender esforços em discutir sobre a Qualidade de Vida (QV) das pessoas com DRC, em especial daquelas que representam um número ainda restrito em uso da opção pela terapêutica da diálise peritoneal, haja vista a escassez de estudos com foco nessa população de pacientes8. Além disso, pressupõe-se que os estudos sobre a QV desta população possam fornecer indicadores que venham a subsidiar a ação dos profissionais de saúde, em especial da equipe de enfermagem, tornando-se qualificada e tendo um direcionamento para o desenvolvimento do processo de enfermagem de forma individualizada e com foco na integralidade do ser, em especial atenção à dimensão social diante dos estigmas presentes na vida destas pessoas com DRC. Sendo assim, pensando na relevância de se discutir a dimensão social no cenário dos pacientes com DRC, o objetivo deste estudo foi avaliar a QV de pacientes renais crônicos em diálise peritoneal, utilizando o instrumento KDQOL-SF. Método Trata-se de um estudo descritivo, exploratório e transversal, de natureza quanti-qualitativa, desenvolvido em um município de médio porte localizado na Região do Piemonte Norte do Itapicuru, no interior da Bahia, Brasil. O estudo foi desenvolvido em uma clínica especializada em Terapia Renal Substitutiva, de esfera administrativa privada, que fornece serviço ao Sistema Único de Saúde, onde atende um número de 203 pacientes em hemodiálise e 10 pacientes em diálise peritoneal. Considerando uma população pequena, foram incluídos todos os pacientes em acompanhamento e submetidos ao tratamento com diálise peritoneal. A coleta de dados foi realizada no mês de agosto de 2017 com todos os pacientes nesta modalidade de tratamento. Como instrumentos para coleta de dados, foi utilizada a entrevista semiestruturada e o questionário Kidney Disease and Quality of Life Short-Form (KDQOL-SF). A entrevista foi composta por duas partes, a primeira relacionada à caracterização sociodemográfica dos participantes e a segunda, contendo questões inerentes ao objetivo do estudo, tais como: quais as mudanças ocorridas na sua vida após a doença? Quais mudanças ocorreram nos seus relacionamentos (com família, amigos ou cônjuge)? O KDQOL-SF é um questionário específico para estudos com pacientes renais crônicos em Tratamento de Substituição Renal, com o propósito de avaliar objetivamente a QV, desenvolvido pelo Working Group da Universidade do Arizona nos EUA e validado no Brasil9. Possui um total de 80 itens distribuídos em 19 domínios, sendo que desses, 8 são genéricos e 11 específicos. Cada domínio apresenta um escore que varia entre 0 e 100, sendo que o valor 0 reflete uma pior QV e o valor 100 uma melhor QV. Os dados foram coletados no local de estudo, em uma sala reservada com duração média de 15 minutos, tendo sido realizado um agendamento prévio com a enfermeira coordenadora e de acordo com a disponibilidade dos pacientes, sempre após a consulta mensal, uma vez que a diálise peritoneal é feita em domicílio. Para apreensão das falas, utilizou-se um gravador digital para a captação dos discursos dos pacientes. As entrevistas gravadas foram transcritas e posteriormente submetidas à técnica de Análise de Conteúdo, de acordo com as seguintes etapas: pré-análise; exploração do material; e tratamento dos resultados10. Assim, após transcritas e organizadas, as entrevistas (conjunto de dados) passam a compor o corpus da pesquisa, do qual passou por um processo inicial de leitura, inicialmente uma leitura flutuante e depois minuciosamente, em busca de identificar os elementos essenciais que compunham cada conjunto de dados (entrevista). Em seguida, os dados foram agrupados, levando-se em consideração suas convergências e similaridade, de modo que possibilitou emergir três categorias temáticas que respondem ao objetivo do estudo, a saber: A doença renal como estigma impactando nas relações sociais; O apoio familiar como suporte para vencer o estigma social; e Mudanças nas atividades da vida diária e suas repercussões na dimensão social. Os dados do KDQOL-SF foram transportados para uma planilha do Software Microsoft Office Excel ® disponibilizadas pelo Working Group, nas quais os escores para cada domínio de QV foram calculados, bem como as medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão (Desvio Padrão) correspondente. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Instituição de Ensino Superior à qual os autores estão vinculados, através do Parecer nº 2.182.169, e atendeu às exigências formais contidas na Resolução nº 466 de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde, que regulamenta as pesquisas envolvendo seres humanos. Para preservar-lhes o anonimato, os extratos dos relatos estão identificados com a letra "E" de entrevistado, seguido de um número indicativo da ordem de realização da entrevista. Resultados O perfil dos participantes foi composto majoritariamente por pessoas do sexo feminino, em idade economicamente ativa, com nove a quinze anos de estudo e renda de até 01 salário mínimo. Apesar de a faixa etária predominante ser de 29 a 39 anos, 100% dos participantes não realiza nenhuma atividade laboral (Tabela 1). Tabela 1 Características sociodemográficas dos pacientes renais crônicos em diálise peritoneal. Senhor do Bonfim, BA, Brasil, 2018. Variáveis n = 10 N % Sexo Feminino 7 70% Masculino 3 30% Faixa etária 18 a 28 anos 0 0 29 a 39 anos 7 70% 40 a 50 anos 0 0 51 a 59 anos 0 0 60 anos ou mais 3 30% Estado Civil Casado 5 50% Solteiro 5 50% Viúvo 0 0 Divorciado 0 0 Anos de Estudo 0 a 1 ano 2 20% 2 a 8 anos 2 20% 9 a 15 anos 4 40% 16 anos ou mais 2 20% Renda Até 1 SM 10 100% 2 a 4 SM 0 0 5 ou mais SM 0 0 Sem renda 0 0 Religião Católica 9 90% Evangélica 0 0 Espírita 0 0 Outras religiões 0 0 Sem religião 1 10% Trabalho Sim 0 0 Não 10 100% Tempo de diálise peritoneal 3 a 6 meses 1 10% 7 a 12 meses 2 20% 1 a 5 anos 6 60% Mais de 5 anos 1 10% Realiza a diálise peritoneal Sozinho(a) 7 70% Com ajuda 3 30% Realizou Hemodiálise anteriormente Sim 9 90% Não 1 10% Além disso, 60% possui entre 1 e 5 anos de diálise peritoneal, 70% realiza o tratamento em casa sozinho, 70% nunca apresentou nenhum episódio de peritonite e 90% realizou anteriormente outra modalidade de tratamento como a hemodiálise. A Tabela 2 apresenta os valores de média, Desvio Padrão e mediana para cada domínio de QV do KDQOL-SF. Tratando-se da análise desses valores, os pacientes em diálise peritoneal apresentaram pontuações relativamente boas em 14 dos 19 domínios do questionário. Tabela 2 Domínios do KDQOL-SF dos pacientes renais crônicos em diálise peritoneal. Senhor do Bonfim, BA, Brasil, 2018. Domínios Média (DP) Mediana Geral Funcionamento Físico 48,5 (35,59) 45 Função Física 67,5 (47,21) 100 Dor 85 (20,24) 100 Saúde Geral 46 (12,87) 45 Bem-Estar Emocional 58,8 (20,66) 62 Função Emocional 70 (48,3) 100 Função Social 78,75 (22,86) 81,25 Energia/Fadiga 65,5 (19,78) 70 Específicos Lista de Sintomas e Problemas 81,67 (12,41) 84,38 Efeitos da Doença Renal 71,56 (21,77) 75 Carga da Doença Renal 54,38 (27,49) 56,25 Situação de Trabalho 10 (21,08) 0 Função Cognitiva 78 (14,76) 73,33 Qualidade da Interação Social 77,33 (17,55) 83,33 Função Sexual 81,25 (31,37) 100 Sono 72 (17,83) 77,5 Suporte Social 75 (18) 75 Incentivo da Equipe de Diálise 100 (0) 100 Satisfação do Paciente 85 (16,57) 83,33 Os domínios nos quais as médias expressaram maior QV foram, respectivamente: Incentivo da Equipe de Diálise, Dor, Satisfação do Paciente, Lista de Sintomas e Problemas, Função Sexual, Função Social, Qualidade da Interação Social e Suporte Social. Já os domínios que demonstraram maior prejuízo foram: Situação de Trabalho, Saúde Geral, Funcionamento Físico, Carga da Doença Renal e Bem-Estar Emocional. A partir das falas dos participantes, emergiram três categorias, nas quais foram percebidas relações com os escores encontrados no KDQOL-SF, sendo possível identificar elementos que podem influenciar a QV desta população. Categoria 1: A doença renal como estigma impactando nas relações sociais Nos achados do presente estudo, o estigma configurou-se como um sentimento de exclusão social que emerge a partir das mudanças decorrentes da DRC. Quando questionados sobre as mudanças nos relacionamentos interpessoais, os participantes externaram um sentimento de impacto negativo frente à doença com repercussões nas interações sociais, conforme demonstrado a seguir. [...] você quando é sadio sai pra beber e farrear; hoje você não pode mais fazer esses tipos de coisas, então, alguns amigos, que diziam ser amigos, né? Se afastam pelo fato de você não poder fazer as mesmas coisas que eles [...] amizade, muda muito, muda muito, muito mesmo! (E3). [...] a gente se afasta um pouco do pessoal, né? porque a gente não pode, por exemplo, ir a determinados locais, nem sair a noite, né? A doença limita um pouco [...] não pode beber e o pessoal gosta sempre de festa, de aniversário, aí você fica excluído, né? [...]. Às vezes você está em algum lugar e não quer demonstrar que tem a doença e deixou de fazer aquilo que fazia antes, é por isso que eu deixo de ir pra muitos lugares, porque as pessoas quando sabem querem investigar o que eu sinto, ficam perguntando e eu não quero falar [...] pra tentar viver normal eu deixo mais de sair, me seguro um pouco, né? (E5). [...] assim, tem muita gente que tem preconceito da gente, acham que a doença da gente é, assim, transmissível [...] incomoda muito mesmo saber que as pessoas têm um preconceito que não deveriam ter, eu cheguei a me afastar muito das pessoas, da minha família quase toda por causa de preconceito mesmo (E8). O sentimento de exclusão social também esteve relacionado à característica domiciliar do tratamento para o participante que realizou hemodiálise anteriormente: [...] a diálise peritoneal é um tratamento muito bom, é muito melhor que a hemodiálise, mas por um lado, eu me sentia melhor fazendo a hemodiálise, porque eu tinha companheiros, eu ficava conversando, na diálise peritoneal já não é assim, você fica sozinha, é você e você, não tem ninguém pra conversar, ninguém pra passar o tempo jogando conversa fora e até por isso eu fiquei em um estado de depressão (E8). Categoria 2: O apoio familiar como suporte para vencer o estigma social No tocante às relações com a família, os pacientes revelaram grande satisfação em receber apoio e cuidado por parte dos familiares, o que pôde ser evidenciado nas seguintes falas: [...] graças a Deus, minha família sempre esteve do meu lado, me apoiando, meu esposo também, sempre, e graças a Deus, todos os momentos em que eu tive mais dificuldade, que eu passei por dificuldades, sempre estiveram do meu lado (E3). [...] minha filha me ajuda [...] assim que eu adoeci ela foi embora da cidade que ela morava para morar comigo e me acompanha sempre, ela é quem cuida de mim (E7). [...] era uma coisa diferente no meu corpo (o catéter) que ninguém nunca viu, foi um susto pra todo mundo, aí depois todo mundo foi se adaptando também, foram se acostumando junto comigo, minha família, meu marido, todo mundo [...] (E6). Categoria 3: Mudanças nas atividades da vida diária e suas repercussões na dimensão social As falas que sustentam as inferências que conduziram a construção desta categoria expressam um desagrado quanto às alterações nos hábitos e atividades da vida diária, às modificações alimentares e às dificuldades no desempenho laboral, conforme fragmentos abaixo. [...] minha vida mudou toda, mudou tudo [...] minha vida se tornou mais presa, eu não tenho tempo quase pra nada mais, tenho que estar fazendo o tratamento sempre nos horários certos, não pode falhar [...] se você tiver um compromisso não pode ir, tem que fazer o tratamento primeiro, correr atrás da vida ao invés de ir aos compromissos [...] é bem complicado (E4). A gente se afasta um pouco do pessoal [...] eu fiquei restrito por causa do tratamento que eu faço na máquina a noite, 9 horas da noite eu já tenho que estar em casa pra fazer, aí não dá pra sair assim (E5). [...] não consigo mais me divertir, jogar minha bola no final de semana que eu gostava muito hoje não jogo mais [...] Eu gostava de pescar, depois que adoeci nunca mais fui pescar; agora como diversão, só um baralho de vez em quando, sabe, só sentado (E2). [...] é outra coisa, o jeito de viver é outro, sua alimentação é outra, tudo é diferente, você não pode pegar peso, não poder comer o que você quer [...] (E8). [...] muitas coisas mudaram na minha vida depois que eu fiquei com essa doença [...] Antes eu trabalhava e agora não trabalho mais (E2). [...] prejudica muito o tempo da gente, eu sou formada em pedagogia e se eu não tivesse esse tratamento pra fazer, eu deveria estar numa sala de aula se eu arrumasse um emprego, mas como a peritoneal faz de quatro em quatro horas ai você tem que se adaptar a essa vida de ficar mais em casa do que fazendo alguma atividade assim (E6). Discussão A amostra apresentou características semelhantes às descritas na literatura nacional, tanto em relação ao perfil sociodemográfico quanto aos domínios do instrumento utilizado5,11-13. Alguns dos participantes, embora estivessem em fase produtiva da vida, não desenvolviam atividades remuneradas e entende-se que a doença se constitui como o fator causador dessa inatividade econômica que contribui para o afastamento desses indivíduos da sociedade, bem como de outras repercussões sociais. Dentre os aspectos que envolvem a QV, o estigma nas relações sociais foi apontado pelos indivíduos em suas falas, descrito com base no distanciamento dos amigos e as limitações impostas pela doença quando a pessoa não mais consegue participar dos eventos familiares, festas ou comemorações, especialmente no que tange à ingesta hídrica e ao consumo de bebidas alcoólicas. Além das mudanças impostas pela doença, existe também o sentimento de medo diante da curiosidade e pré-julgamentos das pessoas quando reencontram e sabem do diagnóstico de uma DRC. O tratamento dialítico pode ocasionar transformações intensas na vida destes pacientes, de modo que acabam por repercutir nas dimensões sociais e psicológicas, interferindo nas relações sociais e familiares, sendo-lhes necessário reaprender a viver e conviver com uma rotina permeada de procedimentos técnicos, exames e consultas. Diante de conflitos e instabilidades emocionais, estudos realizados com o mesmo perfil de pacientes, sobre as limitações resultantes do adoecimento, apontam que muitos dos pacientes se tornam afetados socialmente, optando pelo isolamento social, se afastando de amigos e parentes14-16. Na fala de um dos entrevistados, foi observado o estigma no seio familiar, caracterizado pelo afastamento dos familiares resultante do preconceito relacionado à DRC. Além de ser um fator específico ao uso da diálise peritoneal, que é a realização do procedimento no contexto do privado, o que parece ser positivo, pode também ter uma conotação negativa, considerando que ao realizar a diálise em casa, diminui-se a interação social que os pacientes têm quando estão no ambiente público da clínica de hemodiálise, uma vez que no espaço da clínica é possível interagir com os demais pacientes e se distrair conversando com demais durante a diálise. Uma condição paradoxal, como pôde ser observada no fragmento empírico de um dos participantes. Estudos mostram que durante as sessões de hemodiálise, o doente renal crônico frequenta a clínica três vezes por semana e passa uma boa parte do seu tempo na convivência com outros pacientes e com a equipe que o assiste, construindo assim, uma relação de familiaridade, cumplicidade e solidariedade, na qual todos são iguais no tocante à condição de dialisados, com problemas similares e enfrentando as mesmas dificuldades17. Apesar de a diálise peritoneal ser realizada no domicílio e apresentar menos restrições às atividades habituais, os pacientes que realizaram anteriormente a terapia com a hemodiálise e que já estavam acostumados a conviver com outros e compartilhar suas experiências durante as horas de permanência na máquina acabam por se sentirem sozinhos como se fossem os únicos a passar pela situação11. Uma inferência levantada acerca da discriminação social pode se dar devido ao medo do contágio diante da desinformação da população quanto à intransmissibilidade dessa doença e suas causas e, neste sentido, a equipe de saúde possui um papel fundamental no esclarecimento da família16. Pesquisa realizada em três países do Sudeste Asiático (Camboja, Mianmar e Vietnã), com o objetivo de explorar a prevalência e a relação entre estigma social e as doenças crônicas, dentre elas a DRC, demonstra que o estigma em relação à pessoa com uma doença crônica está relacionado a fatores sociodemográficos como: idade (mais jovens), nível de escolaridade (baixo) e QV (baixa). Sendo este um perfil propenso a demonstrar sinais característicos do estigma social em desfavor das pessoas com doenças crônicas, o que indica a necessidade de orientação e esclarecimentos dessa parcela da população18. Numa análise da relação entre as falas dos entrevistados e os domínios do questionário, foi possível evidenciar que existe uma relação entre o domínio específico “Carga da Doença Renal” em que a pontuação não foi satisfatória (54,38) com o que os entrevistados apontam nos dados empíricos, uma vez que avalia a interferência da doença na vida do paciente e o quanto este se sente como um fardo para outras pessoas diante do estigma social percebido. Além disso, a boa pontuação no domínio “Qualidade da Interação Social” (77,33), que avalia a conduta nos relacionamentos e a extensão na qual o paciente se irritou com outras pessoas ou se isolou, é um dado conflitante neste estudo por não corroborar com as falas que evidenciam o prejuízo nas relações sociais. O diagnóstico da DRC, a instituição da terapia, e o sofrimento físico e psicológico resultante leva o paciente a uma condição de vulnerabilidade, o que requer da família a participação no processo de adaptação, motivando-o no enfrentamento da doença e no processo de resiliência. A diálise peritoneal, pela sua característica domiciliar, suscita adaptações do ambiente, bem como o envolvimento e participação ativa de familiares e pessoas próximas nas atividades relativas ao tratamento18-20. Além disso, para realizar a DP é necessário que seja implantado um catéter na parede abdominal, o que altera o corpo do indivíduo, implicando na sua autoimagem e na geração de um estigma social a partir do reflexo que as outras pessoas constroem quanto ao uso do cateter. Assim, a família tem um papel relevante no apoio ao paciente para superar tal estigma, impulsionando-o a vencer tal repercussão na sua dimensão social, bem como a condição de isolamento social, muitas vezes presentes. A presença de uma doença crônica na família pode impulsionar os membros a se unirem para dar suporte e ajudar na prestação dos cuidados. O suporte familiar se torna um elemento imprescindível no contexto da diálise peritoneal, garantindo a adesão ao tratamento e favorecendo uma melhor QV4,16. Os participantes expressaram satisfação quanto à dedicação de seus familiares, o que pode também pode ser observado nos resultados da aplicação do instrumento de QV, o qual aponta repercussões nos domínios: Satisfação do Paciente (85,0), Função Social (78,75) e Suporte Social (75), cujos itens fazem referências às atividades sociais e o grau de satisfação quanto ao apoio familiar, à amabilidade e aos cuidados recebidos. Além do apoio familiar, o portador de doença crônica necessita de uma readaptação das suas rotinas, em especial das atividades da vida diária, o que representa, para essas pessoas, um fardo imposto pela doença em suas vidas. Quando passam a uma condição de vida na qual os pacientes são obrigados a se adaptarem em busca da sobrevivência, assim como de uma busca por estratégias de enfrentamento diante das repercussões físicas, psicoemocionais e sociais. Mesmo que a diálise peritoneal seja uma terapia que proporciona uma maior independência, liberdade e conforto em ser realizada no domicílio, também exige uma série de modificações no modo de vida, nos hábitos, na organização da casa, trabalho, atividades sociais e nos projetos para o futuro, contribuindo para que os pacientes deixem de fazer o que antes lhes proporcionava prazer14,19. Muitas são as mudanças na vida de uma pessoa que inicia um Tratamento de Substituição Renal, tais como a alteração da dieta, controle da ingesta hídrica, cuidados intensificados com a higiene, a rotina de consultas e exames; além do convívio com um cateter implantado no abdômen e a adequação da rotina para manter os horários das trocas das bolsas de diálise19-20. Percebe-se que, para os entrevistados, a doença se constitui como uma privação de liberdade devido à obrigatoriedade de realizar o tratamento nos horários corretos e, portanto, acabam por ter que abrir mão de outras atividades. A diálise torna-se o único motivo pelo qual ainda estão vivos e a nova rotina de vida gira em torno disso, restringindo suas atividades à realização dos procedimentos técnicos, cuidados com o cateter e o uso de medicamentos. Consequentemente, surgem as implicações na dimensão social, com perdas nas esferas pessoal, social e econômica, a exemplo, da impossibilidade continuar ativo no seu emprego14. A dificuldade em exercer atividades laborais repercute negativamente na QV destas pessoas. Os resultados no questionário KDQOL-SF apontaram um escore extremamente baixo no domínio Situação de Trabalho (10,0), além de baixas pontuações nos domínios Funcionamento Físico (48,5) e Carga da Doença Renal (54,38). Estudos4-5,16 apontam que de fato, estes são fatores que impedem o cumprimento da jornada de trabalho ou realização das atividades laborais. Tal situação faz com que os pacientes sejam dependentes de auxílios e aposentadorias ou da renda dos familiares, o que resulta em diminuição da autoestima, principalmente quando os indivíduos acometidos se encontram ainda na fase economicamente ativa da vida. Assim, é possível assimilar que a questão de não mais poder trabalhar implica na QV destas pessoas, considerando que o trabalho se constitui numa necessidade humana básica5. Logo, espera-se que os profissionais de saúde se empenhem em buscar estratégias que possam favorecer o incentivo a busca de uma atividade laboral e a reintegração destes pacientes ao mercado de trabalho, numa estrutura laboral que seja possível atuar mesmo que em uso de um cateter, e assim melhor ressignificar suas vidas diante da doença e prevenir transtornos emocionais, além de auxiliar na manutenção da saúde mental e contribuir para os cuidados também a dimensão social. Conclusões e implicações para a prática As visões e percepções dos participantes da pesquisa mostram que a DRC e a dependência de uma Terapia Renal Substitutiva implicam em alterações no modo de vida da pessoa e seus familiares. Considerando que tais renúncias e perdas decorrentes das limitações da doença, interferem na dimensão social. A partir da análise das falas, evidenciou-se que a QV é mais comprometida em aspectos relacionados à dimensão social. Assim, percebe-se que identificar os fatores que favorecem ou não a QV é uma possibilidade de um planejamento para uma assistência de enfermagem mais integral e resolutiva. O estudo apresentou como limitação o quantitativo reduzido de pacientes em diálise peritoneal. Embora o número limitado de pacientes adeptos a essa terapia seja uma realidade do país, os resultados observados não podem ser extrapolados com segurança, sendo representativos apenas ao local estudado. Todavia, por se tratar de uma temática ainda pouco estudada nesta população específica, espera-se que os resultados possam contribuir significativamente para o cuidado integral desta população, uma vez que compreenderam tanto experiências subjetivas quanto à mensuração de dados a partir do questionário KDQOL-SF. Espera-se contribuir para que os profissionais de enfermagem ultrapasse uma visão assistencial muito focada nos aspectos clínicos da doença e, assim, exerça um cuidado de enfermagem que atenda à multidimensionalidade do ser, em especial à dimensão social, que o foi o foco deste estudo.