El estudio tuvo como objetivo conocer las experiencias de las madres que tienen hijos con Enfermedad de Hirschsprung atendidos en un hospital escuela del interior del estado de São Paulo. El estudio es de naturaleza descriptivo- exploratoria a análisis cualitativo de los datos, con entrevistas semi-estructuradas con 13 madres de niños y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung. Los datos producidos con las informaciones de las entrevistas fueron agrupados en dos temas: conociendo la enfermedad y la experiencia de la atención. La participación de los padres en el cuidado de los hijos en situaciones de enfermedad ha sido un gran desafío para los profesionales de salud. Para tener éxito en esta intervención es necesario habilidad en la esfera técnica e interpersonal de ambos lados padres y profesionales de la salud. Los resultados del estudio permitieron identificar aspectos que necesitan de intervención por parte del equipo de salud, principalmente enfermería, teniendo como objetivo la mejor calidad de vida de niños y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung y sus familias.
Madres; Atención de Enfermería; Enfermedad de Hirschsprung
