Resumen
Objetivo:
Comprender el grado de conocimiento de las familias de niños y adolescentes con mielomeningocele con respecto a sus derechos en materia de salud, e identificar como ha sido el proceso de orientación acerca de las políticas públicas de salud.
Métodos:
Estudio cualitativo realizado en hospital pediátrico de referencia en Ceará, donde se han desarrollado entrevistas semiestructuradas con 15 familias, de septiembre 2013 a febrero de 2014. Los datos fueron sometidos al análisis categorial temático.
Resultados:
Las familias tenían información insuficiente sobre los derechos de sus hijos, aspecto que se relaciona con las lagunas en la orientación transmitida por profesionales de salud y resulta en dificultades económicas debido a los altos costos con los insumos necesarios en el día a día.
Conclusión:
Se necesita ampliar la capacitación de profesionales, confiriéndoles habilidades para prestación de asistencia a las familias, contribuyendo con la información de sus derechos y autonomía.
Palavras-clave:
Personas con Discapacidad; Enfermedad Crônica; Defensa del Nino; Políticas Públicas de Salud; Meningomielocele