O processo de resiliência em cuidadores familiares de pessoas com neoplasia maligna

RESUMO

Objetivo:

Desvelar o processo de resiliência em cuidadores familiares de pessoas com neoplasia maligna.

Método:

Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada entre setembro e novembro de 2017 em uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) brasileira. Realizou-se entrevistas individuais e quatro grupos focais com 29 cuidadores familiares. Utilizou-se a metodologia sócioconstrutivista sob a ótica vygotskiana, o arcabouço teórico da construção dos processos de resiliência, além do modelo híbrido de análise temática.

Resultados:

Emergiram três categorias temáticas: "sentimentos revelados por meio das cores"; "prática do cuidado e comunicação no processo de resiliência" e "fé e esperança no processo de resiliência". Os cuidadores familiares se organizaram para disponibilizar suporte a seu ente com neoplasia maligna e encararam, de uma maneira mais consolidada, as transformações avassaladoras impostas pela doença.

Conclusão e implicações para a prática:

Desvelou-se que as orientações realizadas pelos profissionais de saúde foram primordiais no processo de resiliência dos cuidadores familiares, além do suporte emocional e da espiritualidade. A comunicação com os profissionais de saúde é imprescindível no enfrentamento dos cuidadores familiares ao lidar com problemas ou conflitos, posto que há melhor condução no processo de adoecimento do ente querido, quando há maior conhecimento e compreensão da doença.

Palavras-chaves:
Resiliência Psicológica; Família; Adaptação Psicológica; Neoplasias; Relações Familiares

ABSTRACT

Objective:

To unveil the resilience process in family caregivers of people with malignant neoplasia.

Method:

Descriptive and qualitative research performed between September and November of 2017 in a Brazilian Unit of High Complexity Care in Oncology. Individual interviews and four focus groups were conducted with 29 family caregivers. Socio-constructivist methodology was used under Vygotsky's perspective, the theoretical framework of the construction of the resilience processes, besides the hybrid model of thematic analysis.

Results:

Three thematic categories emerged: "feelings revealed through colors"; "practice of care and communication in the process of resilience" and "faith and hope in the process of resilience". The family caregivers organized themselves to provide support to their family member with malignant neoplasia and they faced, in a more consolidated way, the overwhelming transformations imposed by the disease.

Conclusion and implications for practice:

The guidelines made by health professionals were paramount in the process of family caregivers' resilience, in addition to emotional support and spirituality. The communication with health professionals is essential in the coping of family caregivers when dealing with problems or conflicts, since there is better conduction in the process of illness of the loved one, when there is greater knowledge and understanding of the disease.

Keywords:
Psychological Resilience; Family; Psychological Adaptation; Neoplasia; Family Relations

RESUMEN

Objetivo:

Desvelar el proceso de resiliencia en cuidadores familiares de personas con neoplasia maligna.

Método:

Investigación descriptiva, cualitativa, realizada entre septiembre y noviembre de 2017 en una Unidad de Asistencia de Alta Complejidad en Oncología brasileña. Se realizaron entrevistas individuales y cuatro grupos focales con 29 cuidadores familiares. Metodología socio-constructivista bajo la óptica vygotskiana, marco teórico de la construcción de los procesos de resiliencia, además del modelo híbrido de análisis temático.

Resultados:

Emergieron tres categorías temáticas: "sentimientos revelados por medio de los colores"; "práctica del cuidado y comunicación en el proceso de resiliencia" y "fe y esperanza en el proceso de resiliencia". Los cuidadores familiares se organizaron para proporcionar apoyo a su ente con neoplasia maligna y enfrentaron, de manera más consolidada, las transformaciones impuestas por la enfermedad.

Conclusión e implicaciones para la práctica:

Se desveló que las orientaciones realizadas por los profesionales de salud fueron primordiales en el proceso de resiliencia, además del soporte emocional y la espiritualidad. La comunicación con los profesionales de salud es imprescindible en el enfrentamiento al lidiar con problemas o conflictos, puesto que hay mejor conducción en el proceso de enfermedad del ente querido, cuando hay mayor conocimiento y comprensión de la enfermedad.

Palabras-clave:
Resiliencia Psicológica; Familia; Adaptación Psicológica; Neoplasias; Relaciones Familiares

INTRODUÇÃO

A estrutura familiar é constituída de relações sociais e emocionais e, o que une um grupo de indivíduos como família, são as relações interpessoais, com apoio emocional, moral, ético e social entre seus membros, independentemente das relações de parentesco.¹ Frequentemente, não está organizada para enfrentar o adoecimento de algum de seus integrantes.^1-2 No caso de um diagnóstico de neoplasia maligna, o efeito sobre o paciente e sua família é, na maioria das vezes avassalador, uma vez que traz à tona inúmeros sentimentos, como medo e ansiedade.^1,3 Paralelamente, o tratamento é complexo, e ocasiona diversas alterações físicas, psicológicas e sociais.²

Nesse contexto, os profissionais de saúde que convivem com pessoas com neoplasias malignas percebem que essa enfermidade provoca um enorme impacto social, econômico e emocional na família.^2,4-5

A forma como a família enfrenta o processo de adoecimento de um ente querido depende de fatores como sua resiliência,³ termo designado para descrever a habilidade em minimizar situações de conflito ou estresse, tendo como elementos básicos a flexibilidade, a comunicação, a resolução de conflitos e o sistema de crenças.^6-8 Portanto, resiliência é a capacidade de resistir à adversidade e de utilizá-la como fator de crescimento.⁷ Ressalta-se que a resiliência familiar fortalece o fenômeno da resiliência individual, sendo uma unidade funcional, poderá incentivar ou não a resiliência e a vulnerabilidade em todos os membros.^9-10

Os profissionais de saúde, com base nas informações obtidas sobre o processo de resiliência, podem usar seus conhecimentos para auxiliar cada família, a fim de assegurar um atendimento holístico e prestar uma melhor assistência,⁶ pois, somente desta forma, os membros da família conseguirão minimizar as situações de conflito ou estresse.⁸

Diante desse cenário, e por haver uma lacuna em torno dessa temática, evidenciada ao realizar busca na literatura, foram propostas as seguintes questões de pesquisa: Como se dá o processo de resiliência em cuidadores familiares (CF) de pacientes portadores de neoplasias malignas? Quais são as estratégias de resiliência utilizadas por esses familiares? Quais são as vulnerabilidades e fatores de proteção presentes nesse processo de resiliência?

Acredita-se que viver é edificar um itinerário, e como este estudo envolve famílias de pessoas com diagnóstico de neoplasia maligna, pondera-se que no enfrentamento desse diagnóstico, o itinerário é, em alguns momentos, repleto de cores, em determinadas circunstâncias, preto e branco, outras, tecnicolor e, muitas vezes, se misturam na trajetória da enfermidade e do tratamento, deixando esses pacientes à beira de um abismo fisiológico e emocional e seus familiares em desamparo e sofrimento. Desse modo, os profissionais de saúde têm o compromisso de ajudá-los no enfrentamento e empoderamento durante processo de adoecimento por neoplasia maligna.

Pondera-se que os responsáveis pelo cuidado dos indivíduos com neoplasia maligna precisam ser como as águias, que, voam em uma velocidade incrível e em linha reta, nunca em círculos, nem em movimentos sinuosos, mas sempre precisos, determinados e certeiros, salvando quase sempre o seu filhote a poucos metros do solo e devolvendo-o à segurança do ninho. Destarte, ao desvelar o processo de resiliência em familiares de pacientes portadores de neoplasias malignas, este estudo impulsionará os profissionais a serem como as águias nas decisões de cuidados paliativos que envolvam aspectos preventivos e de recuperação para viverem melhor diante da vulnerabilidade, existente pela doença.

Portanto, esta pesquisa se justifica pela importância de se conhecer o processo de resiliência de cuidadores familiares (CF) de pessoas com câncer frente a reflexão sobre suas vulnerabilidades, estratégias de enfrentamento e de sua adaptação diante das adversidades.

Presume-se ainda, que essa investigação poderá contribuir para a reflexão de futuras intervenções junto aos familiares que convivem com o sofrimento do adoecimento de seu ente querido, de forma a contribuir com o processo de resiliência e assistência mais adequada a familiares e pacientes.

Diante do exposto, objetivou-se desvelar o processo de resiliência em cuidadores familiares de pessoas com neoplasia maligna.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa que utilizou a metodologia sócioconstrutivista sob a ótica de Vygotsky e o arcabouço teórico da construção dos processos de resiliência, além do modelo híbrido de análise temática.

Ressalta-se que a perspectiva sócioconstrutivista foi a opção escolhida devido aos seus princípios buscarem a maleabilidade, adaptação e acomodação, além de evidenciar sentimentos favoráveis da ligação entre o pesquisador e os entrevistados, a partir do intercâmbio entre o intuitivo e o racional na exploração do fenômeno, tendo como escopo a exatidão, simultâneo ao construtivismo, além de considerar a pessoa na qualidade de um ser social, histórico e motivador ou transformador do cenário onde está inserido.⁹

Dentro das premissas do sócioconstrutivismo de Vygotsky, as ideias de transformação e mudanças são usadas como ferramenta interpretativa, dando possibilidade ao desenvolvimento da pesquisa, ao mesmo tempo que ressalta uma maior compreensão e análise da saúde mental dos familiares cuidadores de pessoas com neoplasia maligna e criando um espaço para o trabalho da psicologia, como propulsora do saber individual e coletivo.⁹

No que tange o arcabouço teórico do processo de resiliência de cuidadores familiares de pessoas com neoplasia maligna, sabe-se que a resiliência possibilita o reconhecimento dos aspectos que apoiam os indivíduos a preservar a boa disposição mental mesmo em um espaço inóspito e que contribua para um esgotamento físico e emocional.⁸ De tal modo, o processo de resiliência colabora para a qualidade de vida e a saúde mental. O estudo do processo de resiliência remove o ponto central nos transtornos, uma vez que enfatiza o ponto de vista positivo e saudáveis dos indivíduos, que são essenciais para uma vivência profícua.^8-10

Destarte, este estudo procurou, por meio da metodologia e no arcabouço teórico da resiliência, contribuir na participação dos informantes da pesquisa de forma única, e que valorizou as partes importantes do processo, como fatores de risco e fatores de proteção. Desse modo, a construção da resiliência deu-se conforme a construção de cada um presente neste processo, pois o "ser resiliente" está imbuído das características próprias e únicas de cada ser, sendo necessário compreender todos os fatores estressores que surgem ao longo da pesquisa a fim de proporcionar a intervenção necessária a cada indivíduo.^10-11

O projeto foi submetido ao comitê de ética e pesquisa (CEP) do Hospital cenário do estudo da instituição coparticipante, parecer número 2.083.066. Ressalta-se que esse estudo é um subprojeto de uma pesquisa guarda-chuva intitulada "Construção coletiva de protocolos e manuais".

Todas as etapas dessa pesquisa foram realizadas em uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia brasileira (UNACON).

Os participantes foram 29 CF de pessoas portadoras de neoplasia maligna internados em um setor oncológico. Nesse setor de internações, o número de familiares cuidadores tem representatividade e encontram-se os mais variados arranjos familiares para o acompanhamento do ente querido.

A quantidade de cuidadores familiares, inicialmente, não foi delimitada, e sim definida a partir da análise das entrevistas até ocorrer a saturação teórica.¹¹ À proporção que a exploração dos dados era concretizada, foram investigadas informações novas, a fim de que as categorias fossem aperfeiçoadas e aprofundadas.

Com base em amostragem de conveniência, adotaram-se como critérios de inclusão: ter mais de 18 anos, ser CF de pacientes com neoplasia maligna (considerado pelo próprio paciente) e estar acompanhando o familiar durante sua internação. Os critérios de exclusão foram: CF que estivesse impossibilitado de participar no momento da coleta e cuidadores profissionais, ou seja, remunerados para acompanhar os pacientes.

A coleta dos dados ocorreu em duas etapas: a primeira etapa se constituiu de entrevistas individuais, e a segunda foi realizada a partir de quatro grupos focais. Ambas foram realizadas em sala privativa no campo de estudo, nos meses de setembro a novembro de 2017. As entrevistas tiveram uma média de duração de 20 minutos e os grupos focais de 60 minutos. O número de participantes nos grupos focais variou de seis a nove CF.

Nos grupos focais foram utilizadas fitas coloridas, usadas para representar sentimentos, emoções e pensamentos.

A escolha do método e técnicas foi definida pela melhor maneira de mobilizar os familiares, conseguindo uma dinâmica que não alterasse a rotina do setor, nem trouxesse prejuízo ao paciente. Diante desse quadro, optou-se pela realização de uma entrevista individual com questões norteadoras sobre o objetivo do estudo e com perguntas sobre questões referentes à caracterização do participante e do familiar, como idade, sexo, estado civil, escolaridade, diagnóstico oncológico do paciente, grau de parentesco com o paciente, religião e espiritualidade, município de residência, renda familiar, quantos trabalham na família, se o participante trabalha e quantas horas por dia. Logo, em seguida, foram realizados os grupos focais com os CF que aceitaram participar da pesquisa.

Foram utilizados dois gravadores digitais posicionados de forma estratégica, para melhor registro das falas. Estas foram, posteriormente, transcritas e analisadas. O sigilo foi mantido por meio da adoção das letras C (Cuidador), seguido do número sequencial às participações realizadas subsequentes (C1, C2, C3...).

A análise dos dados foi fundamentada na análise temática, ou seja, averiguação de modelos para serem reproduzidos dentro dos elementos, em que os assuntos que surgem se arquitetam em categorias.¹² Existem múltiplas maneiras de abordagem dentro dessa análise, através das quais é possível salientar a dedutiva, fundamentada inicialmente em template (modelos de códigos) e; a indutiva, conduzida pelas informações. Neste estudo, selecionou-se um modelo híbrido, ou seja, que agrupa a indutiva e a dedutiva.^1,12 Posto isso, inicialmente, analisou-se os dados de forma indutiva, estabelecendo códigos e tópicos iniciais e, após, aplicou-se o template (nesta pesquisa empregou-se as premissas do sócioconstrutivismo de Vygotsky e o arcabouço teórico da construção dos processos de resiliência) com o propósito de identificar unidades de texto significativas também de forma dedutiva.

RESULTADOS

Os pacientes assistidos pelos CF tinham idade média de 55,3 anos e apresentavam diagnóstico médico de câncer de cabeça e pescoço, do trato gastrointestinal, pulmonar, ginecológico e hematológico. Todos apresentavam complicações em decorrência da doença, deixando evidente a necessidade de grande disposição e solidariedade por parte dos cuidadores familiares.

Salienta-se que os CF, três vezes por semana, três das pesquisadoras, deste estudo, sendo uma psicóloga clínica, uma enfermeira doutora em Enfermagem Psiquiátrica e uma enfermeira oncológica, realizaram, nos anos de 2017 e 2018, dinâmicas de grupo e, sempre que necessário, atendimento individual, a fim de esclarecer as dúvidas dos familiares e paciente, além de auxílio no enfrentamento das dificuldades vivenciadas durante a internação e na execução dos cuidados.

Os 29 cuidadores familiares, em sua maioria, eram do sexo feminino (19), na posição de esposa (9) e esposo (1), filha (2) e filho (4), irmão (2) e irmã (2), sobrinho (2), cunhada (2), prima (1), mãe (1), avó (1), amiga (1) e colega (1), com média de idade de 50,8 anos.

A análise das narrativas, conforme as premissas do construtivismo teórico de Vygotsky e da construção dos processos de resiliência, evidenciaram momentos marcantes. Essas abordagens foram escolhidas por reconhecer que os significados das ações para o indivíduo repousam na experiência vivida; por conseguinte, foram identificadas três categorias temáticas: "sentimentos revelados por meio das cores"; "cuidado e a comunicação no processo de resiliência" e "fé e a esperança no processo de resiliência".

Sentimentos revelados por meio das cores

Com a dinâmica das fitas coloridas, emergiram a escolha de muitas fitas na cor preta, que significam em muitas culturas a negação e o temor. Nas Américas e na Europa está associada à morte e ao luto, como também à dor e ao medo, como evidenciado no dizeres a seguir:

[...] escolhi esta preta porque é complicado quando a gente recebe uma notícia, né! Quando minha mãe me falou a primeira coisa que pensei é que ele iria morrer. Mais já tem dois anos e meio, já nessa luta! (C2).

[...] a fita preta, pois está difícil o tratamento, são muitos altos e baixos, duas vezes pensei que ela não ia aguentar [...] quase morreu algumas vezes (C6).

A representatividade das cores variou para cada participante. Cada CF ao visualizar uma cor acessou no inconsciente, sentimentos e impressões diferentes:

[...] escolhi o roxo porque quando eu descobri que meu marido estava com essa doença eu fiquei muito triste, então eu acho, assim, que para mim ia acabar tudo, sabe! Por isso eu não consigo falar [...] (C9).

[...] o roxo, pois a minha vida também mudou bastante, porque meu marido é empresário. Deu derrame no fundo do olho, depois veio o câncer de intestino, depois veio as metástases no fígado. Então, ele não conseguiu mais trabalhar, está difícil financeiramente para toda minha família [...] (C18).

[...] escolhi o branco porque ele representa a paz, a harmonia, a tranquilidade. Então junto com isso o amor! E, assim, a firmeza, que tudo que você acha que é bem forte o branco simboliza[...] (C26).

[...] verde é esperança, verde é esperança! E branco é paz! É por isso! Não sei se é tudo isso mesmo! Mas, é por isso! (C12).

[...] vermelho significa esse amor e eu quero dar todo amor e carinho para ele, nesse momento é o que ele mais precisa. O branco para dar paz para mim e todos da minha família (C19).

[...] lilás, pois minha mudou radical! Eu não sei nem como explicar! A minha mudou tudo [...] tem dois meses que eu não trabalho, não faço mais nada [...] estou morando no hospital, tem 54 dias e eu dormi em casa cinco dias. Então, mudou muito, financeiramente difícil, mas lilás dizem que é transmutação, estou transformando-me em uma pessoa diferente, mais forte e com mais fé! (C24).

Cuidado e a comunicação no processo de resiliência

Muitas vezes, um membro da família, com maior poder de liderança, assumiu os cuidados e não dividiu as tarefas. Já em outras, ocorreu o compartilhamento da assistência, como verificou-se nas falas abaixo:

[...] eu estou ficando com minha mãe, tem uns quinze dias. Nós trocamos, amanhã eu vou e meu irmão vem. Aí, segunda feira eu volto. Tá pra ela receber alta está semana[...] (C29).

[...]a gente reveza, não é que todo mundo pode dormir, mais está aqui durante o dia... igual a gente passa a noite [...] a gente trata melhor as pessoas, a gente tem mais contato[...] (C22).

[...]minha irmã está revezando, a gente fica de dia. Inclusive eu vou ficar à noite para ela descansar (C16).

A coesão é importante para os membros da família, uma vez que ela permite o apoio mútuo, colaboração e compromisso. É necessário que os CF se respeitem e definam as necessidades e limites de cada um, para não gerar sobrecarga e estresse desse cuidador, mesmo que auxilie na capacidade do CF resistir à adversidade e de utilizá-la como fator de crescimento:

[...] eu sou mais ignorante em minha casa, mais difícil de lidar, foi quem minha mãe escolheu para ficar. Eu fico[...]eu acho que o que ela está passando vai servir para mim, para resto de minha vida[...] fiquei cansada e agora dividimos, somos três revezando, mas eu tenho pegado isso como missão[...] (C15).

[...] passei 66 dias internada com ele. Vinte quatro horas no ar. Não fui em casa nem para tomar banho. A minha filha trazia roupa limpa[...]eu não confiava em ninguém para ficar com ele, não confiava[...] mas hoje sou mais forte e uma pessoa melhor (C26).

[...] não é falta de confiança, eu sou muito apegada! Era sempre festa junta, farras juntas, igreja juntas. Agora nessas horas também a gente tem que mostrar[...] ficar juntas, enquanto eu puder eu quero cuidar dela e me ajudou a ser uma pessoa melhor e mais resistente aos tropeços da vida (C25).

No que tange a comunicação, esta precisa ser clara, com palavras e ações consistentes. Os esclarecimentos sobre o tratamento da neoplasia maligna precisam ser verdadeiros e simples por parte dos profissionais de saúde, a fim de que a família possa ter ideias claras e verdadeiras da doença e defina o melhor caminho a ser seguido. Todavia, nem sempre se percebeu tal assertividade:

[...]você vê o diagnóstico, ele é bem claro! O médico fala sua doença é grave. Nós vamos trabalhar sua qualidade de vida...o médico fala só isso! (C17).

[...] roxo é as dúvidas, as preocupações, porque bate as preocupações, a questão da responsabilidade, se está fazendo certo. Se os médicos estão fazendo certo [...] (C21)

[...] o médico deu dois dias de vida para minha mãe, só! Ele me chamou e disse que eu era mais forte. Eles começaram a adiar a cirurgia dela, ela ficou muito ruim em nossa cidade[...] outro médico operou e, hoje, tá aí [...] (C25).

A comunicação utilizada para campanhas de prevenção contra os mais variados tipos de câncer, realizadas pela instituição de saúde onde foi desenvolvido o estudo apareceu nas falas de cuidadores:

[...] rosa é, como eu posso dizer, lembrei da campanha da associação do câncer (campanha do outubro rosa para prevenção do câncer de mama). É tudo que eu tenho para dizer...para dizer, é isso aí, para que todos nós tenhamos muita força, paz e saúde (C3).

[...] azul por causa do pessoal do hospital do câncer, a cor significa...a campanha que eles fazem (campanha realizada para prevenção de câncer de próstata). Eu acho que azul é esperança, assim, muito grande[...] (C11).

Fé e a esperança no processo de resiliência

A fé, ou seja, um sentimento de total crença em alguma força ou ser superior foram influências importantes no processo de resiliência. Os CF puderam atribuir algum sentido à adversidade, proporcionando a contextualização da situação, compreensão e administração das soluções possíveis, como pode ser percebido nos dizeres:

[...] estou aqui acompanhando ela, tenho muita fé e acredito em Deus, mesmo não tendo uma religião acredito em Deus me ajudando a superar todas as dificuldades [...] ajudando a compreender o motivo de tudo que estamos passando [...] (C9).

[...] Eu sou muito religiosa, vou ao grupo de oração, tem que acreditar em Deus! Porque eu vivo um momento terrível, nossa não foi fácil! Deus vai curar. Deus abençoou e deu tudo certo! Eu peço para ninguém fraquejar na fé! A única coisa que tem para nós é a fé [...] (C25).

[...] Eu acredito em uma força interior que todos temos e descobrimos nos momentos difíceis como o dessa doença ruim [...] essa força me ajuda a diminuir a ansiedade e a ficar aqui ajudando a cuidar [...] (C5).

A fé foi capaz de atenuar o sofrimento, trazer esperança, enxergar caminhos alternativos, mobilizar o CF a agir para superar a dor e não se deixar sucumbir pelo sofrimento:

[...] Se Deus quiser a gente vai ter uma alegria ainda. Porque agora a gente passou por momento difícil[...] só Deus e as mãos dos médicos[...] Tenho esperança que irá curar, parei de ficar somente me lamentando e chorando pelos cantos (C20).

[...] a esperança é a última que morre, se existe suspiro, uma respiração, tem esperança e sabe que hoje acho que compreendo mais a vida [...] estou fazendo curso técnico de enfermagem, descobri que amo cuidar (C26).

[...] a fé em Deus me deu esperança e me ajudou a ver que a vida de outra forma [...] essa doença fez eu ver o mundo de outra forma e parar de fazer tempestade em um copo d'água, não é só dinheiro, comprar, se exibir para os outros [...] hoje busco ver as pessoas por dentro, estou mais forte (C4)

Percebeu-se que o CF que conseguiu falar de seus sentimentos em relação a neoplasia maligna, apresentou mais facilidade em lidar com o momento estressor e conseguiu dar mais força ao seu familiar:

[...] se ouvir risadas lá no fundo, sou eu, minha mãe, e a enfermeira que trabalha aqui, conversamos, contamos piadas e muitas vezes choramos juntas também quando falamos das nossas tristezas (C25).

[...] eu bebia e usava drogas, estava doente[...] encontrei ajuda cuidando dela, ela me dando força [...] conversando sobre meus sofrimentos com ela [...] larguei essas coisas ruins [...] eu ajudei ela e ela também me ajudou! (C10).

[...] aqui é um aprendizado para vida da gente! Não adianta orgulho, não adianta nada! Cada dia que passa, a gente amadureci mais com o sofrimento e isso é muito bom, passamos a ser pessoas melhores (C20).

A postura pró ativa foi fundamental, pois ela possibilitou resoluções de crises. Notou-se que os cuidadores faziam diversos arranjos na família para conseguirem lidar com a doença:

[...] para mim aqui [...] a união faz a força [...] a força é o necessário na família. Igual eu falei a união faz a força, família unida. A gente reveza, não é que todo mundo pode dormir, mais está aqui durante o dia [...] (C22).

[...] a gente sempre fica querendo ajudar um ou outro. Tudo que a gente descobri [...]se precisar de mim, estou as ordens! (C26).

[...] de janeiro para cá eu me senti mais humano [...]ajudar é tudo (C23).

Observou-se também que, se existiam fantasias negativas quanto ao desfecho do tratamento, também havia um sentimento de esperança e de que no final tudo iria dar certo:

[...] Verde esperança, traz muita esperança, que a gente tem esperança que vai vencer esta luta (C1).

[...] tenho esperança, que Deus vai curar (C25).

DISCUSSÃO

Em consonância com outros estudos, as características descritas aproximam-se do perfil de CF, que são mulheres, com média de idade de 50,8 anos. A mulher ainda possui o papel de cuidado dos filhos e de toda família, sendo já institucionalizado esse cuidado.^2,13-14

Em nossa sociedade, o papel da mulher cuidadora já é esperado, mas se torna primordial ser questionado, uma vez que nem sempre é um fator positivo. No caso de pacientes com neoplasia maligna observa-se, na maioria das vezes, um fardo pesado, que necessita de apoio e ajuda dos demais familiares.²

Todavia, é importante salientar que, em torno da diferença do potencial de resiliência sob a ótica da variável sexo, na literatura, o consenso não foi possível verificar a diferença nos indivíduos até o presente momento.¹⁵

Ressalta-se que a amiga e a colega foram consideradas pelos pacientes como membros de sua família por ligação afetiva há vários anos e eram CF dos mesmos. Estudo aponta que, independentemente de sua estrutura, dos seus laços são constituídos por ligações consanguíneas, de aliança, ou por convivências vivências familiares têm a função de integrar e organizar o desenvolvimento dos seus membros, e estão diretamente relacionadas com o incremento do potencial de resiliência.⁷

Em relação a dinâmica das fitas coloridas, a cor expressou sensações para cada pessoa que a contemplou, representando sentimentos, emoções e pensamentos. Além disso, Vygotsky caracterizou o uso de instrumentos e de signos como atividades que serviram de intermédio, que guia o comportamento das pessoas, na incorporação inconsciente de certas atitudes e; as cores são como signos, ou seja, indispensável que o significado do signo chegue às pessoas de alguma maneira e que a pessoa tenha oportunidade de verificar se o significado que captou, reconstruído internamente, é socialmente compartilhado.⁹

Nesse sentido, salienta-se que a percepção visual está sujeita a fatores como o do cérebro e do aparelho óptico e, tem uma linguagem diferente de acordo com suas vivências desde a infância, podendo ter significados positivos ou negativos.¹⁶

Corroborando com a literatura, que afirma que a cor é como a palavra e o som; inevitáveis e representantes de sentimentos e ações; todas as cores têm conotações sejam elas negativas ou positivas.¹⁴

As cores trouxeram uma significância única para cada indivíduo, refletindo suas vivências culturais, conhecimentos adquiridos ao longo da vida. Ressalta-se a importância da dinâmica utilizada neste estudo para a mobilização dos cuidadores, para que, a partir das perguntas norteadoras, manifestassem seus sentimentos em relação ao momento estressor que vivenciavam.

No que concerne os significados dos signos, o contexto familiar, é de fundamental importância. Os significados dos signos surgem das interações com o meio externo, com o outro, nas mais diversas situações de conflitos e estresse.² Nesses momentos, as pessoas vão construindo maneiras de lidar com o estressor e compartilhando socialmente seus sentimentos, que fazem parte de seu processo de resiliência.⁸

Nessa perspectiva, o indivíduo se torna mais vulnerável e seus vínculos mais frágeis, em situações de conflito, tendo a família um papel fundamental para encontrar estratégias novas e manutenção da esperança. Para que a família se torne resiliente e possa dar tranquilidade ao doente precisa, muitas vezes, buscar equilíbrio entre sua vida pessoal e as exigências que o tratamento impõe aos CF.^17-18

Observou-se que o câncer foi uma doença que exigiu muito da família, fazendo com que muitos CF se sentissem sobrecarregados, tendo em algum momento de abdicar do trabalho e das atividades sociais. Nesse processo, a família sente-se ansiosa, estressada devido aos problemas financeiros. Diante disso, faz-se necessário intervenções, como programas educacionais, que orientem a família sobre o percurso do tratamento e do enfrentamento da doença, empoderando o CF no seu processo de resiliência.^2,6

Destaca-se que o compartilhamento social mais importante foi o familiar, sendo uma rede de apoio social essencial entre seus membros, seguida pela comunidade. Estudos mostram que o apoio familiar em momentos de estresse é fundamental na busca de soluções e enfrentamento de uma doença,^3-4,19-22 como o câncer.

A coesão é importante para os integrantes da família de uma pessoa em tratamento para neoplasia maligna, posto que ocorre o apoio mútuo, a cooperação e o compromisso. Contudo, é imperativo que os CF se respeitem e determinem em conjunto as necessidades e limites de cada um, a fim de não gerar sobrecarga em algum membro contribuindo para o estressante e passando a ser uma vulnerabilidade no processo de resiliência.

Frisa-se que uma circunstância de fragilidade se alista a viabilidade de caminhos singulares ou coletivos conduzirem a desfechos não desejados.²³ Entretanto, não há relação de causa a entre uma circunstância de indefensabilidade e processos de fraqueza.^18,23 No percurso do adoecimento, nem sempre é crível prenunciar o desfecho ou as decorrências de um agravo. Diante de tais acontecimentos, espera-se o que seja aceitável ou admissível. A vivência pede cautela e os percursos e finais são sempre múltiplos.²³

Dentro desse contexto, sabe-se que a fragilidade e propensão resiliente coexistem. É a mesma pessoa quem as experimenta. Uma atua como condição de possibilidade da outra; as duas pertencem a mesma existência. A resiliência alude prosseguir, testar variáveis, reiterar-se, sem admitir a vulnerabilidade que é intrínseca ao indivíduo.^19,23

No que concerne os fatores de proteção advindos do processo de resiliência, estes foram associados a realidade familiar e ao contexto dos significados compartilhados entre seus membros. De acordo com a posição construtivista, o indivíduo constrói sua visão do meio onde vive a partir de sua subjetividade, seus desejos e sua história de vida.^8-9 São os aspectos subjetivos que irão definir a maneira do indivíduo administrar um momento de conflito e desenvolver mecanismos de enfrentamento, ou seja, seu processo de resiliência.¹⁷

Verificou-se que a família foi o apoio do paciente e que a chegada desse diagnóstico de câncer foi recebida com sofrimento e desespero, causando uma crise no âmbito familiar, corroborando com a literatura.¹⁹

Os padrões de organização são definidos por: flexibilidade, coesão e recursos sociais e econômicos. A flexibilidade permite abertura para mudanças no meio familiar, fazendo com que cada indivíduo se reorganize para ter uma continuidade em seu cotidiano. As famílias se organizam de diversas formas, sendo que algumas funcionam com revezamento de cuidadores, e outras não.^17-19

Observou-se nas falas dos CF que ocupar esse papel é encarado como uma missão, ou pelo medo do outro não cuidar adequadamente. Na maioria das vezes, aquele com poder de maior liderança toma frente ao tratamento e acompanha seu familiar na realização de consultas, exames e internação. Identifica-se a escolha do cuidador pela solicitação do familiar adoecido, que se sente mais confortável ou seguro com o mesmo.²

Os padrões de organização são associados ao manejo da situação de conflito, ao apoio mútuo, compromisso e respeito. A liderança no grupo familiar também foi importante, pois é o líder que orientou e protegeu os membros mais vulneráveis da família. O líder atua como moderador das relações familiares e organiza o ambiente de forma mais adequada.⁸ Verificou-se no grupo de CF que os líderes organizam e assumiram a responsabilidade do cuidado.

No que concerne a comunicação entre os CF e pacientes com neoplasia maligna e os profissionais de saúde, foi fundamental uma comunicação efetiva, corroborando com estudo que afirma que somente fornecer dados a respeito do câncer e os cuidados é insuficiente; necessita-se que o especialista da área de saúde seja capaz de transmitir as informações e, conferir a importância acertada à comunicação, de maneira que o vínculo seja estabelecido.²

A linguagem é um signo e, por meio da linguagem, podemos organizar as atividades práticas e as funções psicológicas. As atividades práticas envolvem o coletivo, o sistema em que o indivíduo vive.⁹ É onde esse indivíduo fala, utilizando o que foi internalizado em seu convívio coletivo, utilizando sua cultura, crenças e religiosidade.¹⁹

Nesse seguimento, torna-se primordial a ponderação de que é imperativo que uma equipe com profissionais de várias áreas e, não apenas o médico, dialogue com o paciente e a família a fim de elucidar imprecisões sobre o tratamento e a doença. A falta de clareza dessas informações pode gerar angústia, recusa ao tratamento e aumento de morbidades.²⁰

Percebeu-se nos discursos dos cuidadores, que a neoplasia maligna representou coletivamente uma doença fatal e de difícil cura. Nas explanações, observou-se a doença com dimensões assustadoras e percebeu-se a necessidade de uma linguagem mais clara para que a doença seja desmistificada e se empodere o CF no processo de cuidado.^2,18

As falas mostraram que as campanhas de prevenção e promoção em saúde foram importantes. Campanhas educativas precisam ser cada vez mais utilizadas para que a linguagem da doença seja mais clara e natural, com um significado menos assustador, facilitando os processos familiares de resiliência no enfrentamento do câncer.

Pesquisas apontam que a possibilidade de se ter conhecimento técnico e científico, associado ao crescente coeficiente educacional dos indivíduos, repercute-se em pessoas que procuram esclarecimentos antes de buscar o especialista do setor de saúde.^2,21 Assim, com a crescente disponibilidade de notícias e informes, especialmente através da internet, faz-se primordial uma transformação no comportamento do enfermeiro e demais profissionais da saúde para atender esses clientes/pacientes, adotando uma atitude mais aberta.²¹

Quanto as crenças religiosas e a espiritualidade, a fé foi primordial no fortalecimento e equilíbrio dos CF; apareceu como um ponto de satisfação e conforto para os momentos difíceis, muitas vezes, avassaladores, sendo assim, uma importante aliada às pessoas em sofrimento.

A espiritualidade foi experimentada de diferentes maneiras. Para alguns, implicou em uma participação ativa em uma religião, onde, por meio da fé em um Deus, eles buscaram a esperança e a força interior de que necessitam para enfrentar esse evento doloroso; para outros, esteve relacionado a uma força espiritual interna. Ambas, de certa forma, permitiu dar sentido às experiências dolorosas, que foi uma maneira de canalizar ansiedades e o medo da morte.

A fé e a resiliência são formas que as famílias e os pacientes descobrem como uma fonte de apoio para o enfrentamento da neoplasia maligna, da mesma maneira para conseguir aguentar os desafios incitados pelos tratamentos, ou até mesmo confortarem-se diante da finitude.²² Destarte, a resiliência e a fé passam a ser um instrumento assaz importante para a família e o paciente no enfrentamento no processo de adoecimento, devido a capacidade de proporcionar alívio, conforto e esperança na superação dos estorvos impostos pela enfermidade.^22-23

Notou-se nos dizeres dos CF uma construção embasada na fé e na religiosidade, fazendo com que os momentos difíceis se tornassem suportáveis, com possibilidade de superação. Pesquisa realizada em Minas Gerais sobre espiritualidade, religiosidade frente ao câncer afirma que esses fatores podem ocasionar alívio, provocar sentimentos de fé, reduzir estresse, além de ser um agente a mais no processo de resiliência, aumentando a qualidade de vida,²⁴ como constatado nos dizeres dos participantes deste estudo.

A espiritualidade é entendida pela maioria dos estudiosos como característica intrínseca do ser humano, que busca sentido e significado para a existência e considera fatores como o nível de conhecimento pessoal, reconhecimento de uma verdade universal ou de um poder superior capaz de nos remeter a uma sensação de plenitude e bem-estar com o mundo.²² Como tal, a espiritualidade tem sido apontada como a pedra angular da resiliência, capaz de promovê-la e mediá-la.^19,22

Segundo estudos, o familiar da pessoa com neoplasia maligna precisa criar estratégias de enfrentamento para lidar com a doença.² A religião, a fé e as orações são estratégias utilizadas pela família de pacientes com câncer e muitos se tornam mais religiosos após o diagnóstico da doença.^22,24

Sendo assim, no cuidado ao paciente oncológico, a família assume importante papel, pois ela é apontada, junto com a fé, uma fonte primordial de apoio para o enfermo e detém a responsabilidade com o seu bem-estar físico, emocional e social. Essa tarefa pode trazer ganhos pessoais, como a descoberta de força interior antes desconhecida; todavia, torna-se desgastante para o cuidador familiar, uma vez que o afasta de suas atividades rotineiras, acarreta em gastos financeiros, privação do convívio social e contínuo contato com dor e sofrimento.^2,18

Portanto, a equipe de saúde precisa desenvolver atitudes como ter interesse e empatia pelo outro, estar aberto para discutir sobre finitude, fé, encorajamento, esperança e tudo o que for preciso, assim sendo, escutar atentamente, demonstrar confiança e honestidade.²³

O ser humano tem autonomia, criatividade e é um ser ativo. Tem possibilidades de criar estratégias em momentos de crise, de transformar o sofrimento e a dor em soluções positivas.^6,9,25

Nas falas dos CF, observou-se a transformação do sofrimento em atitudes e emoções positivas e uma transmutação de sentimentos negativos.

A resiliência é um processo interno de adaptação psicológica, presente em todos os indivíduos e aplicável em qualquer ambiente, seja ele desfavorável ou não. Sendo assim, todos as pessoas têm capacidade para o desenvolvimento saudável e positivo. Estudos afirmam que indivíduos considerados resilientes não utilizam emoções positivas apenas para eles mesmos, mas induzem e instigam essas emoções em outras pessoas.^16,21

Pesquisa também sugere que as emoções positivas desfazem os efeitos nocivos do estresse e contribuem com a saúde, aumentam a tendência para ajudar outras pessoas, proporcionando novas experiências e vivências.²¹

Percebeu-se que é indubitável a conexão entre a resiliência do CF e o desenvolvimento humano, particularmente pela razão de a primeira tornar mais forte as potencialidades e recursos das famílias para suplantação de crises em desafios futuros, podendo ativar características do indivíduo diante da situação de risco ou do contexto adverso. Nesse seguimento, vem a ser congruente apreender o desenvolvimento da pessoa como decorrência do intercâmbio dos atributos essenciais do indivíduo e do ambiente.⁶

Os resultados desta pesquisa despontam modificações no arranjo familiar dos pacientes após o adoecimento de neoplasia maligna e durante seu tratamento. No ponto de vista sócioconstrutivista, os CF apresentaram flexibilidade para mudanças, a fim de pôr em prática as tarefas que eram esperadas, notadamente as de proporcionar proteção e apoio e a seus integrantes. Esse ponto apontou para estruturas familiares saudáveis, já que os integrantes da família se transformaram e encararam os desafios intrínsecos à doença e o tratamento, o que pôde colaborar para o processo de resiliência dos CF, dados constatados também em um estudo realizado em um hospital de tratamento oncológico de Pernambuco, que teve como objetivo compreender como a família se organiza para lidar com a doença e o doente.²⁶

O choque do adoecer atingiu o indivíduo enfermo e toda sua família. A grande maioria doa CF que participaram deste estudo estabeleceram novas regras em torno dos subsistemas familiares e modificaram os costumes para adaptarem-se a nova existência e assegurarem a ininterrupção de seu bom senso e bem-estar.

CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

Os achados expostos mostram que os CF participantes deste estudo se planejaram de maneira a disponibilizar apoio a seu ente com neoplasia maligna e, por conseguinte, enfrentar, de uma forma mais fortalecida, as transformações impostas pela doença. Nesse contexto, diante das pressões impostas pelo adoecer de câncer de um dos membros de sua família, esses CF exibiram uma conduta mais flexível, o que proporcionou mudanças e um feedback positivo em relação as novas cobranças, por conseguinte, sendo resilientes.

Além disso, a comunicação com os profissionais de saúde foi primordial no enfrentamento do grupo de cuidadores familiares ao lidar com problemas ou conflitos e percebeu-se que há uma melhor condução no processo de adoecimento do ente querido, naqueles CF com maior conhecimento e compreensão da doença.

Outros fatores que contribuíram para o processo de resiliência dos CF foram as orientações dos profissionais de saúde, o suporte emocional recebido e a espiritualidade. Portanto, para auxiliar efetivamente a família se tornou necessário o apoio dos profissionais de saúde.

Como limitação deste estudo cita-se o fato de não permitir a generalização dos resultados ou estabelecimento de relações de causa e efeito, uma vez que foi realizado com CF de pessoas com câncer de uma única instituição de saúde. Outra limitação foi o contexto do cuidado institucionalizado, onde, os CF recebiam apoio técnico científico dos profissionais de saúde quando tivessem qualquer dúvida sobre o cuidado prestado, evolução do quadro clínico ou tratamentos, além de dinâmicas em grupo, o que pode ter influenciado no processo de resiliência.

Almeja-se que esta pesquisa possa colaborar com os pesquisadores e profissionais da área oncológica, do mesmo modo, despertar novos estudos nesse âmbito, que possam alavancar estudos que contribuam com o processo de resiliência em cuidadores familiares de pacientes portadores de neoplasias malignas, os quais nem sempre estão em busca da cura, mas sim do bem-estar em família.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  04 Jul 2019
• Data do Fascículo
  2019

Histórico

• Recebido
  13 Fev 2019
• Aceito
  07 Maio 2019