RESUMO
O presente artigo visa identificar as dinâmicas dialéticas temporais e as tensões presentes na narrativa pessoal, na narração de histórias e nos processos de compreensão de si mesmo e do mundo que são revelados na autobiografia (DELORY-MOMBERGER, 2014DELORY-MOMBERGER, Christine. De la recherche biographique. Fondements, méthodes, pratiques. Paris: Téraèdre, 2014.) de narrativas solicitadas a pacientes voluntários, portadores de uma doença autoimune rara: lúpus eritematoso sistêmico e esclerodermia, escritas por eles mesmos. Na esteira dos trabalhos de Tourette-Turgis (2013)TOURETTE-TURGIS, Catherine. L’activité de maintien de soi en vie et son accompagnement: un nouveau champ de recherche en éducation. Habilitation à diriger des recherches, Sciences de l’éducation. Paris: Cnam/Université Paris 13, 2013. e de Flora (2013)FLORA, Luigi. Savoirs expérientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé: état des lieux. Education permanente, n. 195, p. 59-72, 2013., esta pesquisa, denominada E-Fom Innov (2016-2018) e liderada pelo Prof. Farge-Bancel, deu voz às pessoas envolvidas para poder compreender as experiências de uma vida com uma doença rara. É no âmbito da fenomenologia inspirada em Husserl (1964HUSSERL, Edmund. Leçons pour une conscience intime du temps. Paris: PUF, 1964.; 1980)HUSSERL, Edmund. Méditations cartésiennes. Paris: Vrin, 1980., particularmente na sua concepção de dinâmica do tempo (PICARD, 2009PICARD, Yvonne. Le temps chez Husserl et Heidegger. Revue: Philosophie, [s.l.], n. 100, p. 7-37, 2001.), do trabalho de Ricoeur (1985RICOEUR, Paul. Temps et récit. III. Le temps raconté. Pairs: Seuil, 1985.; 2005)RICOEUR, Paul. Anthropologie philosophique. Écrits et conférences 3. Paris: Seuil, 2005. e de Romano (1999) sobre as questões de tempo narrado e eventos, que a dialética temporal em ação na narrativa em primeira pessoa será examinada. Assim, no processo de patologização indo da anormalidade à doença, vamos examinar o(s) papel(is) do tempo diante da inquietude do eu, antes de concluir com uma redefinição do cuidado (WORMS, 2014WORMS, Frédéric. Penser à quelqu’un. Paris: Flammarion, 2014.).
Palavras-chave:
Autobiografia; Autopatografia; Doença crônica; Experiências; Abordagens narrativas; Cuidado; Medicina