Cuidado fragmentado: respuesta de la Red de Cuidados de la Persona con Discapacidad para niños con Síndrome Congénito del Zika Virus

Resumen

Analizar la organización y estructura que la Red de Cuidados de la Persona con Discapacidad (RCPD) ofrece a los niños con Síndrome Congénito del Zika Virus (SCZV) en la Región de Salud de Salvador (Estado de Bahia). Investigación cualitativa que compara la experiencia de las cuidadoras de los niños con SCZV por medio de Itinerarios Terapéuticos y la percepción de gestores y profesionales de la RCPD. Aunque existen concordancias entre entrevistados, hay problemas que solamente son puestos en evidencia por las cuidadoras. No hay mecanismos de reglamentación asistencial definidos entre los servicios de la RCPD, haciendo que las cuidadoras naveguen por el sistema de manera desgobernada en busca de asistencia. La fragmentación del cuidado revelada impide el cuidado continuado y coordinado entre los diferentes servicios de salud, resultando en intervenciones puntuales. El SCZV pone en jaque la propuesta de RCPD puesto que hay poca congruencia entre las trayectorias recorridas y la política nacional instituida.

Síndrome Congénito de Zika; Persona con deficiencia; Servicios de salud; Atención de la salud