Relatório do IX Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia

Fernandes, Paula T.; Kanashiro, Ana Lúcia A. Noronha; Gimenez, Pablo; Ling, Li Hui; Coan, Ana Carolina; Li, Li M.

doi:10.1590/S1676-26492011000100007

Resumos

A Epi-Brasil realiza várias atividades para fortalecer o movimento nacional de epilepsia. Uma delas é o Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, mostrado neste artigo. O evento foi realizado nos dias 18 e 19 de março de 2011 na cidade de Ipatinga, MG, contando com a participação de mais de 250 pessoas e 10 entidades. Como acontece todos os anos, o evento teve dois momentos principais: 1. Palestrantes debateram temas atuais sobre a epilepsia e 2. As associações puderam expor suas atividades, conquistas e dificuldades, reforçando a reflexão e a troca de experiências. Além disso, a Assembléia Geral da Epi-Brasil teve as seguintes resoluções: 1) tema escolhido para o próximo ano: "Queremos Políticas Públicas para a Epilepsia". 2) O X Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia: realizado nos dias 16 e 17 de março de 2012, em Goiânia, sob a organização da ASPEG. 3) Fortalecer sempre o trabalho e a participação das associações na Federação, através inclusive da melhor troca de informações entre as mesmas. 4) Continuar com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Permanecer na luta para aprovar, com o Ministério da Saúde, a Minuta que institui um programa de epilepsia na atenção básica. Com isso, o evento foi encerrado na certeza de que estamos no caminho certo.

epilepsia; associações; movimento nacional; estigma

Epi-Brazil performed some activities as a part of national movement of epilepsy in our country. The IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held in March 18-19th, 2011, in Ipatinga, MG, with the participation of over 250 people and 10 entities. The event was performed in two principal moments: 1. A board of specialists on epilepsy discussed important themes about epilepsy and 2. The epilepsy' associations presented their activities, difficulties and successes. The major resolutions of the General Assembly were: 1) "We want public policy for Epilepsy" was chosen as the central theme of the 2011 campaign; 2) X National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in March 16-17th of 2012, in Goiania-GO. 3) Reinforcement of involvement of associations in the Epi-Brazil, especially through better exchange of information. 4) Continuity in the Conselho Nacional da Saúde and Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Staying in the discussion with the Ministry of Health to pass a Law that establishes a National Program for Epilepsy in primary care.

epilepsy; associations; national movement; stigma.

NOTAS CLÍNICAS, PSICOSSOCIAL E CIENTÍFICAS

Relatório do IX Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia

IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy

Paula T. Fernandes; Ana Lúcia A. Noronha Kanashiro; Pablo Gimenez; Li Hui Ling; Ana Carolina Coan; Li M. Li

ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) Federação Brasileira de Epilepsia - EPI-Brasil

^{Endereço para correspondência} Endereço para correspondência: Paula T. Fernandes ASPE - Cx. postal 6106 13083-970, Campinas, SP, Brasil Tel./fax: (19)3521-7292 E-mail: paula@aspebrasil.org Portal: http://www.aspebrasil.org

RESUMO

A Epi-Brasil realiza várias atividades para fortalecer o movimento nacional de epilepsia. Uma delas é o Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, mostrado neste artigo. O evento foi realizado nos dias 18 e 19 de março de 2011 na cidade de Ipatinga, MG, contando com a participação de mais de 250 pessoas e 10 entidades. Como acontece todos os anos, o evento teve dois momentos principais: 1. Palestrantes debateram temas atuais sobre a epilepsia e 2. As associações puderam expor suas atividades, conquistas e dificuldades, reforçando a reflexão e a troca de experiências. Além disso, a Assembléia Geral da Epi-Brasil teve as seguintes resoluções: 1) tema escolhido para o próximo ano: "Queremos Políticas Públicas para a Epilepsia". 2) O X Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia: realizado nos dias 16 e 17 de março de 2012, em Goiânia, sob a organização da ASPEG. 3) Fortalecer sempre o trabalho e a participação das associações na Federação, através inclusive da melhor troca de informações entre as mesmas. 4) Continuar com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Permanecer na luta para aprovar, com o Ministério da Saúde, a Minuta que institui um programa de epilepsia na atenção básica. Com isso, o evento foi encerrado na certeza de que estamos no caminho certo.

Unitermos: epilepsia, associações, movimento nacional, estigma.

ABSTRACT

Epi-Brazil performed some activities as a part of national movement of epilepsy in our country. The IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held in March 18-19^th, 2011, in Ipatinga, MG, with the participation of over 250 people and 10 entities. The event was performed in two principal moments: 1. A board of specialists on epilepsy discussed important themes about epilepsy and 2. The epilepsy' associations presented their activities, difficulties and successes. The major resolutions of the General Assembly were: 1) "We want public policy for Epilepsy" was chosen as the central theme of the 2011 campaign; 2) X National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in March 16-17^th of 2012, in Goiania-GO. 3) Reinforcement of involvement of associations in the Epi-Brazil, especially through better exchange of information. 4) Continuity in the Conselho Nacional da Saúde and Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Staying in the discussion with the Ministry of Health to pass a Law that establishes a National Program for Epilepsy in primary care.

Keywords: epilepsy, associations, national movement, stigma.

Desde o primeiro Encontro Nacional, em 2003,¹ muitas novidades apareceram. O objetivo inicial de promover ações conjuntas e concretas visando uma melhor qualidade de vida para as pessoas com epilepsia e suas famílias ainda permanece^2-3. Várias atividades são realizadas todos os anos para fortalecer o movimento nacional que luta para tirar a epilepsia das sombras.⁴ E com isso, a Epi-Brasil está crescendo e se fortalecendo cada vez mais: capacitações, campanhas informativas, projetos de lei são algumas das atividades realizadas pelas associações que a compõem.

Entre tantas atividades, duas merecem destaque: os Encontros Nacionais de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia^5-9 e a Semana Nacional de Epilepsia^10-13. Os Encontros Nacionais acontecem anualmente, nos quais são discutidos os projetos para concretizar as ações no país, sempre utilizando uma linguagem unificada, enfatizando o trabalho conjunto das associações de epilepsia. A Semana Nacional de Epilepsia, que acontece na semana do dia 09 de setembro (Dia Nacional e Latinoamericano de Epilepsia), conta com atividades espalhadas por várias cidades do Brasil, levando para a comunidade em geral a conscientização sobre o tema epilepsia.

O IX Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, realizado em Ipatinga - MG, nos dias 18 e 19 de março de 2011, contou com a participação de mais de 250 pessoas e de 10 entidades (ASPE - Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia; AAPE - Associação de Apoio ao Portador de Epilepsia; ASPEG - Associação de Pessoas com Epilepsia de Goiás; APEERON - Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado de Rondônia; AMAE - Associação Mineira de Epilepsia; ASPEPB - Associação de Pessoas com Epilepsia da Paraíba; MAPECAR - Movimento de Apoio de Pessoas com Epilepsia de Cajazeiras e Região; Movimento de Apoio à Epilepsia de Limeira; GAPERS -Grupo de Apoio às Pessoas com Epilepsia da região de Souza; Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG). Realizado pela associação local (AAPE) e com o respaldo da Epi-Brasil, o evento contou com palestrantes renomados debatendo temas como: O direito do cidadão à saúde; Pesquisa na epilepsia; Cirurgia de epilepsia; Psicologia e epilepsia.

Além disso, no decorrer dos dois dias, as associações tiveram a oportunidade de expor suas atividades, conquistas e dificuldades. Como um momento de reflexão e de troca intensa de experiências, os representantes das entidades reforçaram o compromisso comum de fortalecer o movimento nacional, continuando na luta para colocar em nova perspectiva a epilepsia em nosso país.

No dia 19 de março, após o encerramento das atividades públicas do Encontro Nacional, as entidades se reuniram para a Assembléia Geral da EPI-Brasil, como acontece todos os anos. Inicialmente, João Hércules, presidente, expôs as atividades realizadas durante o último ano e convidou a todos para debater os temas pertinentes. Foram discutidos, então, vários assuntos e as resoluções a partir desta reunião, foram:

Tema escolhido para o próximo ano (que tem início agora e termina no próximo Encontro): "Queremos Políticas Públicas para a Epilepsia". A escolha do tema foi motivada pela necessidade de se avançar qualitativamente na criação de políticas públicas, dando continuidade à projetos de educação continuada e projetos de lei parados em órgãos públicos.

O X Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia será realizado nos dias 16 e 17 de março de 2012, em Goiânia, sob a organização da ASPEG.

Fortalecer sempre o trabalho e a participação das associações na Federação e, neste sentido, é importante que todos troquem informações sobre as atividades e o andamento das mesmas.

Continuar com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas, em Brasília-DF.

Permanecer na luta para aprovar, junto ao Ministério da Saúde, a Minuta que institui um programa de epilepsia na atenção básica.

Depois destas resoluções, o IX Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi encerrado. Mais uma vez, acreditamos que o trabalho conjunto faz a diferença para que tenhamos uma sociedade cada vez mais bem informada e, consequentemente, mais capacitada para lidar com a epilepsia.

Received Jan. 05, 2011; accepted Feb. 12, 2011.

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