Significados do Abandono do Tratamento para Pacientes com Transtornos Alimentares ^*

The Meanings of Treatment Dropout for Patients with Eating Disorders

Significados del Abandono del Tratamiento para Pacientes con Trastornos Alimentarios

Resumo

Este estudo teve por objetivo compreender os significados do abandono do tratamento para pacientes com transtornos alimentares (TA), acompanhados em um serviço especializado. Trata-se de uma pesquisa descritivo-exploratória e transversal, com delineamento qualitativo. Participaram deste estudo seis mulheres com idades entre 19 e 37 anos, solteiras, profissionalmente ativas e com diagnóstico de TA. Foram realizadas entrevistas individuais, cujo conteúdo audiogravado foi posteriormente submetido à análise de conteúdo temática. Os motivos do abandono incluíram questionamentos relativos ao protocolo de tratamento, à equipe terapêutica, além de questões pessoais. Os aspectos multifatoriais envolvidos na dinâmica do abandono do tratamento indicam a necessidade de maior capacitação dos profissionais de saúde, especialmente no que concerne ao estabelecimento da aliança terapêutica e acolhimento empático para incrementar a adesão do paciente ao plano terapêutico. O conhecimento dos fatores apontados como desencadeadores de abandono pode contribuir para identificar precocemente indivíduos em risco e implementar medidas terapêuticas que resultem em melhor prognóstico.

Transtornos alimentares; Pacientes desistentes do tratamento; Pesquisa qualitativa

Abstract

This study aimed to understand the meanings of treatment dropout of patients with eating disorders (ED) who were followed up at a specialized service. It is a cross-sectional, exploratory descriptive study with a qualitative design. Six women aged between 19 and 37 years, single, professionally active and with diagnoses of ED participated. Individual interviews were conducted, and the collected data were subjected to thematic content analysis. Reasons for treatment dropout were due to many factors, involving aspects related to the team, to the treatment protocol and to patients themselves. As dropout occurs for multiple reasons, it is important to qualify and train the team of professionals, emphasizing the importance of the therapeutic alliance and the empathic process with the patient in order to enhance adhesion to the therapeutic plan. Knowledge of the factors identified as dropout triggers may help to the early identification of individuals at risk and to implement therapeutic measures aimed at a better prognosis.

Eating disorders; Patient dropouts; Qualitative research

Resumen

Este estudio tuvo como objetivo comprender los significados del abandono del tratamiento para pacientes con trastornos alimentarios (TA), seguidos en un servicio especializado. Esta es una investigación exploratoria descriptiva y transversal con diseño cualitativo. Participaron en este estudio seis mujeres de 19 a 37 años, solteras, profesionalmente activas y diagnosticadas con TA. Se realizaron entrevistas individuales, cuyo contenido grabado en audio posteriormente se sometió a análisis de contenido temático. Los motivos del abandono incluyeron preguntas sobre el protocolo de tratamiento, el equipo terapéutico y preguntas personales. Los aspectos multifactoriales involucrados en la dinámica del abandono del tratamiento indican la necesidad de una mayor capacitación de los profesionales de la salud, especialmente en relación con el establecimiento de una alianza terapéutica y una acogida empática para aumentar el cumplimiento del plan de tratamiento por parte del paciente. El conocimiento de los factores identificados como desencadenantes del abandono puede contribuir a identificar a las personas en riesgo temprano e implementar medidas terapéuticas que den como resultado un mejor pronóstico.

Trastornos alimenticios; Pacientes que abandonam el tratamiento; Investigación cualitativa

Introdução

Transtornos alimentares (TA) apresentam-se como graves alterações do comportamento alimentar que afetam, predominantemente, mulheres adolescentes e jovens adultas, e que podem desencadear prejuízos tanto de natureza biológica como psicológica, além de aumento da morbimortalidade. Na anorexia nervosa (AN) ocorre importante perda de peso à custa de dieta extremamente restritiva, busca incessante por alcançar um ideal inatingível de magreza e distorção da imagem corporal. Na bulimia nervosa (BN) ocorrem episódios compulsivos com intensa ingestão alimentar, seguidos por comportamentos compensatórios para evitar o ganho de peso, por meio de vômitos e uso abusivo de laxantes e diuréticos. Nos transtornos alimentares sem outra especificação (TASOE) enquadram-se os casos atípicos de AN e BN que apresentam manifestações mais leves ou que não preenchem totalmente os critérios diagnósticos desses transtornos, mas que implicam risco de evolução para esses quadros ( American Psychiatric Association , 2013).

O diagnóstico dos TA é predominantemente clínico e os critérios adotados seguem a classificação do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª edição – DSM-5 ( American Psychiatric Association , 2013). As complicações orgânicas decorrem, principalmente, da desnutrição na AN e dos distúrbios hidroeletrolíticos na BN, mas também há diversas complicações no nível psicossocial que merecem atenção, uma vez que os sintomas afetam também o bem-estar psicológico e familiar, gerando tensões insuportáveis (Costa, & Santos, 2016). Pacientes que desenvolvem esses transtornos apresentam dificuldades nos relacionamentos interpessoais e nos esforços para se manterem funcionais, seja na esfera do estudo e/ou do trabalho (Leonidas, & Santos, 2014; Ma, 2005 ; Sicchieri, Santos, Santos, & Ribeiro, 2007).

Há consenso na literatura científica nacional e internacional de que os TA têm etiopatogenia multifatorial, ou seja, são diversos os fatores desencadeadores e mantenedores desses quadros, que combinam aspectos biológicos, meio sociocultural, padrão de relacionamento familiar e características de personalidade (Oliveira, & Santos, 2006 ; Rikani et al., 2013) . O sujeito na era contemporânea está exposto à intensa pressão para manter um corpo magro, esguio e eternamente jovem, uma vez que o peso e o formato corporal são reconhecidos como sinais de beleza, prestígio e sucesso (Maganto, & Cruz, 2000; Santos, Garcia, & Liotino-Santos, 2017). Na adolescência, período do ciclo vital particularmente suscetível à eclosão dos TA, essa pressão pode ter consequências catastróficas, considerando que os adolescentes estão atravessando uma fase de transição psicossocial que os predispõe a vulnerabilidades físicas e psicossociais ( Squires, 2012) .

Estudos têm indicado que as relações familiares tendem a se tornar disfuncionais na presença dos TA (Costa, & Santos, 2016; Enten, & Golan, 2009; Espíndola, & Blay, 2009; Nilsson, Abrahamsson, Torbiornsson, & Hägglöf, 2009; Souza, & Santos, 2007; Valdanha-Ornelas, & Santos, 2016). As dificuldades de relacionamento familiar são barreiras que comprometem o diálogo e a expressão emocional dos membros (Leonidas, & Santos, 2014). Conflitos familiares latentes podem vir à tona na medida em que as manifestações sintomatológicas do paciente identificado mobilizam conteúdos emocionais arcaicos. Além disso, com a instalação dos sintomas e, especialmente, no início do tratamento, ocorrem inúmeras mudanças na dinâmica familiar (Valdanha-Ornelas, & Santos, 2017) e o paciente, já fragilizado, muitas vezes é considerado pelos próprios familiares como eventual responsável pelos desconfortos e sofrimentos desencadeados (Oliveira, & Hutz, 2008).

Corcos (2010) aponta que o paciente com TA desconsidera as leis biológicas e as graves consequências de sua transgressão para a própria saúde, pois corpo e mente estão clivados. Essa vivência de não integração da unidade somatopsíquica dificulta a aceitação do tratamento. Por essa razão a equipe interdisciplinar de saúde deve manter um vínculo empático com os cuidadores familiares, para tentar se contrapor aos mecanismos de denegação do transtorno, que também levam à desconsideração da importância de aderir às estratégias de tratamento. Pacientes com TA seguem uma lógica peculiar, que pode ser enunciada como uma espécie de silogismo: “só deve se tratar quem está adoecido; eu não sou doente, logo não tenho por que me submeter a um tratamento”.

O tratamento indicado compreende atendimento por equipe interdisciplinar em serviços especializados ( Hanachi-Guidoum, 2016 ), com intervenções individuais e em grupo, além da participação dos familiares (Goulart, & Santos, 2015; Santos, 2006) , não só por se considerar a importância da dinâmica das relações familiares como um dos fatores que predispõem à emergência dos TA, mas sobretudo porque os relacionamentos conflituosos podem atuar como mantenedores do quadro (Costa, & Santos, 2016; Leonidas, & Santos, 2015; Souza, & Santos, 2010; Valdanha, Scorsolini-Comin, Peres, & Santos, 2013). O profissional que se dedica a cuidar desses transtornos deve ter uma escuta atenta para os conflitos que tensionam o aparelho psíquico desses pacientes, que por vezes têm dificuldade em nomear suas angústias e dar um sentido ao seu sofrimento ( Corcos, 2010) .

A adesão ao tratamento costuma ser baixa nos quadros de TA (Sly, Mountford, Morgan, & Lacey, 2014). Existem barreiras concretas para a adesão ao seguimento terapêutico, como o acesso aos serviços disponíveis, já que são poucos os centros especializados, e a assiduidade às consultas, que normalmente acontecem em horário de trabalho e/ou estudo. Porém, é preciso ter em mente que provavelmente há dificuldades psicológicas associadas ao abandono do tratamento, como uma tenaz negação do problema por parte do paciente e a necessidade da participação ativa da família no processo de busca de soluções. A interrupção das atividades cotidianas para que se possam cumprir as exigências dos retornos do acompanhante ao serviço especializado tende a gerar perturbações em uma rotina familiar que antes parecia estável e previsível ( Ramos, 2015 ; Valdanha-Ornelas, & Santos, 2016), muito embora essa estabilidade fosse apenas aparente, resultante do ideal de perfeição radical dos pais (Costa, & Santos, 2016).

Estudo aponta taxas de abandono que variam entre 20% e 73%, dependendo da metodologia adotada ( Sly et al., 2014 ). Devido às consequências clínicas e emocionais dos TA, que são variadas e potencialmente graves se não for oferecido o tratamento adequado, faz-se necessário desenvolver estudos a fim de investigar os motivos do abandono do seguimento, com vistas a subsidiar o planejamento de ações e estratégias terapêuticas mais efetivas (Souza, & Pessa, 2016). Investigar os motivos de abandono na perspectiva da pessoa diagnosticada com TA é relevante para que se compreendam as possíveis fragilidades que podem prejudicar a adesão do paciente ao tratamento. No entanto, são relativamente raras as pesquisas que dão voz às pessoas acometidas. Seguindo tais pressupostos, o presente estudo teve por objetivo compreender os significados do abandono do tratamento para pacientes com TA acompanhados em um serviço especializado.

Método

Estudo descritivo-exploratório e transversal, com delineamento qualitativo, realizado em um serviço especializado para tratamento de TA localizado em um hospital universitário do interior do estado de São Paulo, Brasil. A investigação compreendeu: coleta sistematizada, organização, análise e interpretação dos dados obtidos por meio de entrevistas individuais com pacientes que abandonaram o tratamento.

A abordagem de pesquisa qualitativa busca conhecer as experiências dos participantes relacionadas ao objetivo do estudo, em uma perspectiva compreensiva-interpretativa. Mais especificamente, o método qualitativo busca ressignificar o fenômeno estudado no contexto da saúde, de acordo com a população investigada, tentando compreender a dimensão do processo saúde-doença-tratamento ( Stake, 2011 ; Turato, 2005 ). O pesquisador qualitativo deve desenvolver uma postura de envolvimento pessoal, para que o participante se sinta à vontade para compartilhar suas experiências e reflexões ( Minayo, 2012 ; Stake, 2011 ).

O desenho escolhido como mais adequado ao objetivo do estudo foi o delineamento de estudos de casos múltiplos. Segundo Yin (2010 , p. 39), o estudo de caso é uma investigação empírica que examina “um fenômeno contemporâneo em profundidade e em seu contexto de vida real, especialmente quando os limites entre o fenômeno e o contexto não são claramente evidentes”. Nessa estratégia metodológica são incluídos vários casos a serem estudados em profundidade, o que possibilita a apreciação de características comuns e divergentes entre eles ( Stake, 2000 ). Essa opção é apropriada quando o olhar do pesquisador se volta para aspectos da realidade que não podem ser mensurados, ou seja, para o universo de significados, motivos, aspirações, expectativas, crenças, valores e atitudes de indivíduos ou grupos vulneráveis ( Minayo, 2008 ; Yin, 2010 ). No presente estudo foram investigados os significados atribuídos ao abandono do tratamento por pacientes com TA que vinham recebendo acompanhamento regular em um serviço especializado e que romperam unilateralmente o contrato terapêutico estabelecido, deixando de frequentar o atendimento.

Caracterização do serviço

Todas as participantes selecionadas e convidadas para o presente estudo já haviam feito tratamento em um serviço especializado no tratamento de TA. Trata-se de um grupo multiprofissional inserido em um hospital-escola público de nível terciário. A equipe é composta por profissionais voluntários da área da saúde: psiquiatras, nutrólogos, nutricionistas, psicólogos, terapeuta ocupacional, residentes e estagiários (Valdanha, et al., 2014).

No serviço no qual as participantes haviam sido acompanhadas, o tratamento proposto é cumprido, predominantemente, em nível ambulatorial e compreende um leque sortido de estratégias, que incluem consultas individuais e atividades em grupo para pacientes, coordenadas por profissionais da Psicologia, Nutrição, e grupos com os familiares, sob a coordenação da Psicologia. Por ser um serviço-escola formado majoritariamente por alunos de graduação, pós-graduação, residência, aprimoramento e profissionais voluntários, nota-se uma alta rotatividade de profissionais responsáveis pelos atendimentos (Santos, Leonidas, & Costa, 2016).

O serviço funciona às sextas-feiras, com reunião da equipe multiprofissional na parte da manhã, com duração de duas horas, seguida das atividades terapêuticas (grupo de apoio psicológico para pacientes e outro, para os familiares) e, no restante da tarde, dos atendimentos individuais com psiquiatra, nutrólogo, nutricionista e psicólogo. Os retornos dos pacientes são agendados de acordo com a gravidade do quadro clínico, ou seja, um(a) paciente que apresenta sintomas graves pode ter retornos semanais/quinzenais, enquanto que um(a) paciente com sintomas menos proeminentes, ou que já tenha certo tempo de tratamento, pode ter retornos mensais ou a cada dois meses.

A alta do serviço é planejada em comum acordo entre paciente e equipe, e sempre programada, ou seja, quando a equipe acredita que o(a) paciente esteja em condições de alta, é iniciado um diálogo com vistas a prepará-lo(a) para o desligamento e os retornos passam a ser agendados em intervalos de três e seis meses. É importante destacar que pacientes que recebem alta podem retornar a qualquer momento para o tratamento, se assim o desejarem, especialmente em situações de recorrência dos sintomas e iminência de recidiva. Se for necessária a hospitalização ao longo do tratamento, a decisão da equipe de saúde é comunicada e a internação é realizada em enfermaria de psiquiatria ou da unidade de nutrologia, de acordo com a indicação acordada pela equipe para cada caso.

Participantes

A seleção de participantes obedeceu às premissas do delineamento metodológico adotado no estudo. Segundo Yin (2010) , considera-se “caso” uma unidade de análise, que pode ser um indivíduo ou um pequeno grupo que possui certas características em comum, ou ainda o papel desempenhado por um indivíduo ou organização, comunidade ou nação. Os casos consistem em unidades sociais, mas para ser considerado um “caso” é preciso que seja específico, como, por exemplo, um grupo de pacientes de um serviço clínico que interromperam o tratamento.

Os critérios de inclusão dos casos neste estudo foram: pacientes que abandonaram o tratamento entre janeiro de 2009 e dezembro de 2013; que estiveram por, no mínimo, dois meses em tratamento; residentes na cidade onde se localiza o serviço ou em municípios em um raio de até 100 quilômetros de distância, independentemente da idade e da especificidade diagnóstica do TA.

O abandono foi definido como a decisão unilateral do(a) paciente, que estava sob acompanhamento ambulatorial, de interromper o tratamento sem o consentimento da equipe terapêutica. Foram consultados os prontuários médicos da totalidade de pacientes atendidos pelo serviço no período estabelecido. Nesse período estavam recebendo atendimento regular no serviço 20 pacientes. Foram identificadas nove ex-pacientes elegíveis para a pesquisa, todas do sexo feminino. Ao efetuar contato telefônico para convidá-las a participar da pesquisa, uma delas não aceitou, uma havia transferido a residência para outro estado da federação e uma terceira potencial participante não foi localizada. Assim, a amostra final de conveniência foi composta por seis participantes.

A coleta de dados ocorreu entre junho e agosto de 2014. Os dados foram coletados por meio de entrevista individual, realizada na residência ou no local de trabalho das participantes, de acordo com a preferência de cada uma. Foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturado, que abordou os motivos e as circunstâncias do abandono do tratamento. A entrevista foi audiogravada, mediante consentimento da participante.

As entrevistas tiveram, em média, 60 minutos de duração. Posteriormente, o material foi transcrito na íntegra e de forma literal, respeitando-se a sequência dos relatos e a forma como foram expressas as falas. A seguir, o material foi submetido à análise de conteúdo na modalidade temática ( Minayo, 2008 ). A análise foi realizada por três juízes, profissionais qualificados (todos com doutorado em Psicologia), com experiência nesse tipo de metodologia qualitativa e familiarizados com o contexto da assistência a pacientes com TA. Os juízes trabalharam de forma independente, sendo que foram consideradas as classificações que obtiveram concordância de todos os avaliadores.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição de ensino superior a qual os pesquisadores estão vinculados. Antes da coleta de dados as participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Na apresentação dos resultados foi resguardado o sigilo quanto à identidade das participantes, utilizando-se nomes fictícios.

Resultados e Discussão

Os dados sociodemográficos das participantes são apresentados no Quadro 1 .

Quadro 1
Dados sociodemográficos das participantes do estudo (n = 6). Ribeirão Preto, SP-Brasil, 2014.

Participante	Idade	Estado civil	Ocupação
Geisa	26	Solteira	Estudante universitária
Telma	36	Solteira	Supervisora de qualidade de software
Nair	30	Solteira	Assistente social
Juliana	19	Solteira	Estudante universitária
Cássia	29	Casada	Do lar
Paula	37	Casada	Comerciante

A idade das participantes variou entre 19 e 37 anos (média = 29 ± 7,1 anos). Resultado similar foi observado em estudo sobre os motivos do abandono do tratamento para TAs, que reportou que a idade média de pacientes que abandonaram o tratamento foi de 22 anos ( González et al., 2016 ). Outros estudos também encontraram faixa etária no grupo de abandono entre 20 e 30 anos ( Sly et al., 2014 ; Stein, Wing, Lewis, & Raghunathan, 2011).

Quatro participantes eram solteiras. Estudo encontrou que 67% dos pacientes que haviam abandonado o tratamento nunca haviam se casado e, no momento da avaliação, permaneciam solteiros ( Jordan et al., 2014 ).

No presente estudo notou-se também que, do ponto de vista ocupacional, todas as entrevistadas estavam ativas, exercendo atividades remuneradas ou domésticas, ou na condição de estudantes. Esses dados contrastam com os obtidos em estudo anterior, que mostrou que, no grupo que abandonou o tratamento, apenas 21,9% dos pacientes que tinham diagnóstico de AN e 39,7% dos que tinham BN estavam empregados ou eram estudantes, o que sugere dificuldades na manutenção da capacidade produtiva (Schnicker, Hiller, & Legenbauer, 2013).

De acordo com o Quadro 2 , o tempo de tratamento foi variável, com predomínio de períodos curtos (dois a cinco meses), o que é um indício sugestivo de não adesão à terapêutica instituída. Apenas uma participante (Juliana) destoou das demais, uma vez que havia frequentado o serviço por 45 meses, quando se deu a ruptura unilateral do contrato e, consequentemente, do vínculo terapêutico.

Quadro 2
Aspectos clínicos e de tratamento das participantes (n = 6) do estudo. Ribeirão Preto, SP-Brasil, 2014.

Participante	Diagnóstico	Tempo de tratamento (meses)	Tempo desde o abandono (meses)	Comorbidade psiquiátrica
Geisa	BN	11	49	-
Telma	TASOE	2	21	Depressão/transtorno de personalidade borderline
Nair	AN	3	38	Transtorno de personalidade sem outra especificação
Juliana	AN	45	60	-
Cássia	AN	4	10	Transtorno de personalidade borderline

• BN: Bulimia nervosa; TASOE: Transtorno alimentar sem outra especificação; AN: Anorexia nervosa.

O tempo decorrido desde o abandono das participantes até o momento da coleta de dados também foi variável, de 10 a 60 meses. Em relação à hipótese diagnóstica, observou-se diversidade entre os três tipos de TA (AN, BN e TASOE), além de presença de comorbidades psiquiátricas, como transtornos de personalidade e depressão. A literatura evidencia elevada prevalência de transtornos de personalidade entre indivíduos que abandonaram o tratamento, sendo o transtorno de personalidade esquiva o que mais contribuiu para esse desfecho, com prevalência de 50% ( Pham-Scottez et al., 2012 ). Outros estudos também encontraram associação significativa entre abandono do tratamento para TA e transtornos de personalidade ( Stein et al., 2011 ).

As questões formuladas durante a entrevista exploraram os motivos que as participantes consideraram relevantes para o abandono do tratamento. A partir dos relatos das entrevistadas foram levantadas categorias e subcategorias de análise, que serão apresentadas e, simultaneamente, ilustradas com excertos de falas extraídos das entrevistas transcritas, para melhor apreciação dos resultados.

Da análise de conteúdo emergiram três categorias temáticas: dificuldades relativas ao tratamento, atendimento por equipe multiprofissional e implicações subjetivas. Tais categorias, lidas em seu conjunto, reforçam a ideia de que o fenômeno investigado (abandono do tratamento nos TA) é um evento multifatorial (Seidinger-Leibovitz, Garcia Junior, Vieira, Tófoli, &Turato, 2015) e, por conseguinte, as categorias encontradas não são estanques nem podem ser generalizadas para outros contextos assistenciais.

Dificuldades relativas ao tratamento

Presença compulsória de um familiar nos dias de consulta

As participantes relataram que sentiam dificuldade em comparecer aos retornos ambulatoriais acompanhadas de um familiar. A presença regular de um membro da família era exigida pelo serviço como requisito compulsório para a continuidade do tratamento, o que frequentemente resultava em conflitos e tensões no espaço doméstico. Tais conflitos, na maior parte das vezes, permaneciam latentes e silenciados no decurso do tratamento.

A exigência de você ter alguém da família acompanhando é algo muito complicado porque eu sou sozinha. Naquela época eu não tinha ninguém para ir comigo. Ninguém, ninguém da minha família. Embora eu tenha pai, mãe e irmão, eu não tinha contato com eles [...] e toda vez que eu ia, ficava esse constrangimento, porque eu não tinha ninguém pra ir comigo [...] e eu queria tentar sem ter ninguém da minha família, e isso me chateou (Telma, TASOE).

Meu marido também não tinha aquela disponibilidade pra me acompanhar [...] e tinha que ter uma pessoa acompanhando a paciente, durante o atendimento (Paula, BN).

Meu marido não podia ficar me levando sempre porque ele trabalhava na empresa dele, e às vezes eu chegava fora de horário [para o atendimento] e me falavam que eu tinha que participar de tudo, e não tinha como eu participar de tudo (Cássia, AN).

Tendência à solidão e isolamento, distanciamento e inibição social, suscetibilidade a sentimentos de incapacidade e incompetência pessoal, autodepreciação e sensibilidade extrema à crítica são características comuns a pacientes diagnosticadas com TA ( Fernandes, 2006 ; Leonidas, & Santos, 2014). Isso fica evidente na fala de Telma, quando afirma que, embora tenha pai, mãe e irmão, não mantém contato algum com eles, apresentando-se como uma pessoa solitária. Estudo qualitativo entrevistou pacientes com TA que abandonaram um programa de tratamento, a fim de investigar quais foram as barreiras que contribuíram para a não adesão. Um dos participantes, que havia sido abandonado pelos pais quando criança, relatou que sempre se sentira rejeitado desde a infância, e que ao ingressar na vida adulta continuava a evitar o contato com outras pessoas para não correr o risco de vivenciar mais rejeição. Pacientes que evitam contato social por medo de serem ridicularizados, humilhados ou desprezados tendem a ter dificuldades em levar adiante o tratamento. Ainda em relação ao referido paciente, os autores do estudo sugeriram que a relação peculiar estabelecida com a comida, desde a escolha até a compra e o consumo dos alimentos, possivelmente substituía o vácuo deixado pela falta de relacionamentos interpessoais autênticos (Leavey, Vallianatou, Johnson-Sabine, & Gunputh, 2011).

Muitas vezes os familiares não aceitam participar do plano de tratamento proposto pela equipe interdisciplinar de saúde porque relutam em considerar a possibilidade de que características do relacionamento familiar possam guardar alguma relação com o aparecimento dos sintomas de TA, podendo também colaborar, por outro lado, na construção das condições que podem levar à melhora do quadro clínico. Pelo contrário, frequentemente a família busca tratamento para a “filha problema”, que passa a ser a paciente identificada e, não raro, acaba sendo eleita como o bode expiatório de todos os conflitos familiares. Hipotetiza-se, ainda, que o TA pode ser uma emergência sintomática de algumas trajetórias adolescentes e que a pessoa acometida pode vir a apresentar melhora com a passagem do tempo ( Ramos, 2015 ), na medida em que desenvolve novas e mais eficientes defesas para lidar com seus conflitos psíquicos.

Além disso, o tratamento que inclui um familiar faz um convite implícito para que esse grupo reflita sobre sua dinâmica e repense papéis e funções já estabelecidos há tempos. Essa necessidade de reorganização pode desencadear temor, insegurança e angústia entre os familiares, e muitas vezes contribuem para afastar a família do tratamento. Nesse sentido, os profissionais da equipe, em especial o psicólogo, devem estar atentos às comunicações verbais e não verbais do grupo familiar, tentando elucidar quais são os temores e fantasias inconscientes que são mobilizados pelo tratamento e as possíveis mudanças e turbulências emocionais que esses sentimentos suscitam. Quando os sentimentos ambivalentes dos familiares em relação ao tratamento podem ser claramente expressos e simbolizados, os cuidadores sentem que estão tateando um terreno mais confortável e seguro, o que abranda a sensação de ameaça e o sentimento de incompetência parental que os perseguem. Isso reforça sua confiança e fortalece a aliança de trabalho com a equipe interdisciplinar.

Tempo, frequência e horário do tratamento

Nessa subcategoria, os segmentos de falas selecionados remetem ao tempo e à frequência dos retornos ao serviço como um dos motivos do abandono do tratamento clínico dos TA.

As pessoas estavam lá há muito tempo e não acreditavam na cura [...] fiquei com medo de ficar pra sempre ali [...] e principalmente porque, assim, você vai fazer outras coisas, de uma certa forma te pega um tempo. Era no último dia da semana, e aí eu teria que faltar, ia atrapalhar estar trabalhando (Geisa, BN).

É complicado, é na sexta-feira, praticamente a tarde toda e a gente trabalha, é complicado [...] eu sou sozinha, eu nunca pude, depois de uma determinada idade, eu não pude entrar em um estado de paralisia total de atividades, entendeu? Então, assim, eu já parei muita coisa na minha vida, menos o trabalho (Telma, TASOE).

Os TA são considerados como condições crônicas de saúde e, como tais, caracterizam-se por recaídas frequentes, sendo o tratamento, na maioria dos casos, longo e extremamente oneroso, mesmo quando realizado no sistema público de saúde. O engajamento do(a) paciente é de extrema importância para a obtenção de bons resultados no tratamento. Como o seguimento é em longo prazo e requer obstinação e disponibilidade para se autocuidar, o tempo requerido pode ser visto como um fator desmotivador da continuidade do tratamento, o que aumenta a predisposição ao abandono (Vall, & Wade, 2015).

Pacientes diagnosticados(as) com TA geralmente são relutantes e ambivalentes em relação às mudanças sugeridas pelos profissionais durante o tratamento, e podem inconscientemente manter forte resistência face às orientações da equipe. Pacientes com AN, por exemplo, são muito temerosas em ganhar peso, que é uma das condições essenciais para sua melhora física e psíquica.

A psicoterapia pode ativar, em muitos casos, mecanismos de defesa que protegem os pacientes do contato com sentimentos negativos e dolorosos, abrindo caminho para se instalar a resistência ao tratamento. Mesmo pacientes que estão frequentando as consultas com regularidade podem continuar agindo de forma contraditória, como, por exemplo, aquelas que dizem que gostariam de se livrar do transtorno, mas não de sua forma corporal, pois ainda teriam o desejo de manter seu corpo magro ( Surgenor, 2003 ).

Nesse sentido, uma participante mostrou seu ceticismo e descrença quanto à efetividade do tratamento, motivada pelo fato de observar outras pacientes que já estavam em seguimento havia algum tempo e que declaravam que não acreditavam na cura. Esse tema mostra-se recorrente em pacientes que abandonaram o tratamento, sendo que a insatisfação com os serviços de saúde anteriores foi associada principalmente ao fracasso em atender às necessidades e demandas do usuário, o que gerou desconfiança quanto à eficácia do atendimento ( Leavey et al., 2011 ; Santos, Scorsolini-Comin, & Gazignato, 2014).

Grupo de apoio aos pacientes: faca de dois gumes?

Nessa subcategoria, as participantes evidenciam dificuldades em participar dos grupos de apoio voltados aos pacientes (Grupo de Orientação Nutricional e Grupo de Apoio Psicológico), modalidades que são oferecidas como parte do tratamento, sendo consideradas pela equipe como obrigatórias em dia de retorno do paciente.

O grupo também, eu acho bom. Mas, de uma certa forma, tem dias que você sai de lá bom e tem dias que você sai mais pra baixo ainda, porque você fica ouvindo os depoimentos dos outros e você vai lembrando dos seus problemas também (Geisa, BN).

No grupo, eu entrava em contato com tudo o que me incomodava. Me sentia muito mal ouvindo os outros pacientes (Nair, AN).

Eu lembro que um dia eu fui em uma reunião de grupo e tinha uma mocinha lá que tinha bulimia [...] e tudo o que ela falou, aquele desgaste que ela estava sofrendo, eu já tinha passado. Aquele dia foi muito pesado pra mim, sabe? Eu olhava e falava: nossa! Eu já fiz tudo isso (Telma, TASOE).

Um dos propósitos do grupo é disponibilizar recursos e prover suporte para que as pessoas possam lidar com seus conflitos psíquicos, crises ou períodos de transição, manejando de forma apropriada o estresse resultante. As atividades em grupo permitem o compartilhamento de angústias e dificuldades similares, por meio de um processo de intercâmbio de experiências, provendo o apoio psicológico necessário para facilitar essas trocas interpessoais ( Santos et al., 2014 ). Estudos sobre grupos realizados com pacientes ambulatoriais diagnosticados com TA mostraram que eles(as) aprendem a lidar melhor com seus sintomas e aprimoram sua capacidade de controle e autodeterminação (Ramos, & Pedrão, 2013; Santos, 2006) .

Alguns pacientes, principalmente no início do tratamento, apresentam dificuldades em compartilhar sua intimidade e informações pessoais com outros pacientes, como pode ser observado nas falas das participantes. Porém, a continuidade da participação nos encontros grupais pode fortalecer a confiança e auxiliá-los a perceber que vivenciam dificuldades muito semelhantes às dos outros membros do grupo, o que pode facilitar a aceitação do diagnóstico e do tratamento.

Estudo que investigou o acolhimento e a formação do vínculo em um serviço de atendimento aos TA concluiu que as relações estabelecidas entre os(as) pacientes na sala de espera, no momento anterior às consultas e grupos, podem influenciar negativamente o tratamento, principalmente pela troca de conversas sobre dietas e uso de medicamentos (laxantes e drogas anorexígenas) sem prescrição médica (Ramos, & Pedrão, 2013). A despeito disso, o vínculo estabelecido entre os(as) pacientes no grupo de apoio psicológico mostrou ser um recurso potencializador do enfrentamento dos TA, notadamente quando a conversação é moderada por um profissional experiente, com capacitação para coordenação de grupos ( Santos, 2006) . Desse modo, conversas sobre dietas, atos purgativos, manobras compensatórias e assuntos de interesse comum aos pacientes com TA podem ser transformadoras quando inseridas em um diálogo genuíno, sempre que o grupo oferece um ambiente permissivo que convida os(as) seus/suas integrantes a exporem abertamente suas dúvidas, expectativas, desconfianças, fantasias e medos (Ramos, & Pedrão, 2013; Valdanha et al., 2014) .

Divergindo da percepção das participantes do presente estudo, diversas pessoas entrevistadas por Ramos e Pedrão (2013) percebiam o grupo como um recurso essencial de tratamento, considerando que ele viabilizava muitos benefícios e favorecia modos mais adequados de enfrentamento. O fato de se dispor a examinar a experiência de outros indivíduos e nela reconhecer situações semelhantes de conflitos e anseios já vividos, pode atenuar a angústia que o(a) paciente sente ao saber que outros compartilham de sua dor. Ou ainda, ao presenciar mudanças positivas e casos bem-sucedidos no cenário do tratamento, as pessoas adoecidas podem ser expostas a um modelo positivo de transformação pessoal e, assim, satisfazer sua necessidade de adotar atitudes mais saudáveis na vida.

Atendimento por equipe multiprofissional

Pouca empatia e alta rotatividade de profissionais

Nessa subcategoria foram alocadas as falas de duas participantes, que relataram a falta de sintonia empática que sentiram em relação a um profissional que as atendia durante o percurso do tratamento, e uma terceira entrevistada referiu ficar incomodada com a alta rotatividade de alguns membros da equipe de saúde.

Não gostava da conduta dele. Da forma que ele tratava a gente, da forma que ele tratava os outros pacientes, eu não gostava. Ele era muito irredutível e eu acho que ele devia separar um pouco as coisas [...]. Ele é muito profissional, muito seco, sabe? (Telma, TASOE).

Não tinha como negociar [...] ele era muito rígido, inflexível (Nair, AN).

E o que eu não gostava, sinceramente, era de cada dia ser atendida, principalmente na parte psiquiátrica, cada vez era uma pessoa, e das vezes que eu fui, eu tinha que retomar a história toda desde o início, sabe? Aquilo lá me incomodou (Paula, BN).

A fragilidade da aliança terapêutica e a falta de empatia entre paciente e profissional também foram mencionadas como motivos para o abandono do tratamento, assim como a rotatividade de profissionais, que é elevada nos hospitais-escola. Esses fatores dificultam a formação do vínculo, impactando diretamente a construção da aliança de trabalho. Estudo investigou o papel da aliança terapêutica, da motivação e da mudança de comportamento em pacientes hospitalizadas com AN, e constatou que tal aliança pode ser um preditor significativo do resultado do tratamento (Sly, Morgan, Mountford, & Lacey, 2013). Apesar de ser pouco estudada no contexto dos TA, a aliança terapêutica é considerada um aspecto-chave do desfecho do tratamento.

O relacionamento profissional-paciente é o locus onde se produzem sentidos sobre a melhora e, portanto, pode contribuir para fortalecer ou não a adesão do paciente (Souza, & Santos, 2015). Para tanto, é preciso defender a necessidade de adotar práticas que fortaleçam o protagonismo do paciente no percurso do tratamento, de tal maneira que sejam facilitadas as condições que o possibilitem se aliar ao profissional que o atende. É a qualidade dessa relação que norteará a excelência no atendimento e determinará a efetividade da produção do cuidado em saúde.

Pesquisa sobre acolhimento e vínculo, conduzida no mesmo serviço de atendimento aos TA onde foi realizado o presente estudo, mostrou que a rotatividade de profissionais é inerente ao fato de o serviço estar inserido em uma instituição de natureza acadêmica; no entanto, admite-se que essa característica típica de serviços-escola dificulta o estabelecimento do vínculo do paciente com o tratamento (Ramos, & Pedrão, 2013). Além disso, a constituição da equipe multiprofissional, com atuação em caráter voluntário da maioria dos profissionais, como ocorre nos diversos serviços disponíveis na realidade brasileira ( Pina, 2014) , aumenta ainda mais as limitações da vinculação dos pacientes com o serviço e, por conseguinte, o engajamento individual na busca da própria melhora.

Estudos têm identificado elementos que são essenciais para que o relacionamento entre profissional de saúde e paciente seja efetivamente terapêutico, tais como confiança, compromisso, apoio, confidencialidade e atitude de não julgamento (Souza, & Santos, 2013ª; 2015). Tal relacionamento tem uma dinâmica própria e recíproca, que envolve o vínculo estabelecido entre o profissional que atende e seu paciente, e por vezes sua família (Souza, & Santos, 2014). O sucesso da aliança terapêutica depende não somente de habilidades de comunicação interpessoal do profissional, mas também que ele seja capaz de construir uma relação de confiança com o paciente, sendo que a confiabilidade, bem como o respeito, não são atributos aprendidos, mas conquistados com perseverança e dedicação (Souza; & Santos, 2013a, 2013b).

Além disso, pessoas diagnosticadas com TA frequentemente são expostas a preconceitos cristalizados em alguns setores da comunidade médica, sendo conhecidas por provocarem medo, hostilidade latente, desaprovação e repúdio, além de serem frequentemente vistas como problemáticas, poliqueixosas, rebeldes, manipuladoras, desonestas e impertinentes. Essas preconcepções negativas em relação à pessoa com TA dificultam a formação do imprescindível elo de colaboração entre ela e o profissional, contribuindo, pelo contrário, para distanciá-los ainda mais da formação da base de confiança e respeito mútuo que é necessária para consolidar um bom relacionamento terapêutico (Moura, Santos, & Ribeiro, 2015; Souza, & Santos, 2013a, 2013b; Surgenor, 2003) .

A falta de treinamento especializado no manejo de pacientes com TA para profissionais que vão se dedicar a cuidar de tais pessoas pode ser uma falha crucial que tolhe as potencialidades do vínculo colaborativo, fazendo com que a aliança terapêutica não se estabeleça ou que permaneça fragilizada. Nesse cenário, paciente e profissional podem se sentir frustrados com os resultados do processo terapêutico.

O profissional que não consegue entender a dinâmica de funcionamento de pessoas com TA muito provavelmente se frustrará em algum momento do tratamento, além de ter mais dificuldade para estabelecer um bom relacionamento terapêutico com o paciente, o que pode influenciar negativamente a adesão ao tratamento.

Implicações subjetivas

Negação da doença

Foram selecionados, nessa subcategoria, os relatos que giravam em torno da dificuldade das participantes em se reconhecerem em situação de extrema vulnerabilidade.

Na época eu estava mal, só que eu ainda tinha aquela coisa de negar: “você vomita todo dia?” De vez em quando. Aí eu não entrei no tratamento (Geisa, BN).

Não conseguia aceitar a doença e acho que não aceito até hoje. Eu sempre fui magra (Nair, AN).

Quando eu cheguei lá, mediante as outras pessoas que estavam lá, que eu tive esse contato no tratamento, eu não me sentia mais tão mal, entendeu? Então, eu ficava com a sensação de que eu estava ali, mas já não era mais para eu estar ali [...] Então eu sentia que eu não precisava (Telma, TASOE).

O relato das participantes remete à descrição que as mães geralmente fazem de suas filhas com AN ao relatarem suas vivências aos profissionais de saúde. No discurso materno a filha emerge como uma menina que no passado sempre foi escrupulosa e perfeccionista, com tendência a se mostrar autossuficiente e que sempre deu a falsa impressão de que não precisava de ninguém para suprir suas necessidades. A literatura mostra que, frequentemente, a filha emite mensagens ambíguas – por exemplo, de que tem uma mente de pessoa adulta em descompasso com sua idade cronológica ( Moura et al., 2015 ).

Na AN a negação é compreendida como uma tentativa malsucedida de dar sustentação ao desejo de ter sua individualidade, seu pensamento próprio, ou mesmo como um modo de aniquilação desse desejo (Leonidas, & Santos, 2017), e isso pode ser pensado não como uma aberração, mas como um paradoxo fecundo. Sob o olhar psicanalítico, nos TA não se nega somente a condição de estar doente. Há negação do simbolismo associado ao ato alimentar, com intenção de operar a separação em relação ao outro (uma figura materna internalizada como presença massacrante, onipotente e onipresente), na busca por se livrar do estado de regressão ao estágio de dependência absoluta em que se encontra, com o intuito de obter certa proteção contra o domínio invasivo do outro; posteriormente, se responde com intensa resistência a esse excesso de invasão materna ( Fortes, 2011) .

Nota-se, nos relatos das participantes do presente estudo, um desmerecimento dos sintomas como algo passível de ser patológico. A participante Nair nega ter baixo peso ao afirmar que sempre foi magra, como se tratasse de uma simples questão de biotipo físico e não de um esforço deliberado para se manter esfomeada, o que a impede de enxergar sua magreza extrema. Já a participante Geisa reconhece que omitia seus sintomas durante as consultas, com o intuito deliberado de burlar o tratamento e, talvez, despertar na equipe médica a falsa crença de que ela já estava bem e curada. É comum que alguns pacientes, principalmente no início do quadro de TA, afirmem que suas atitudes peculiares perante o corpo e os alimentos representem apenas uma escolha, um estilo de vida e, assim, frequentemente, se recusem a receber ajuda ( Fortes, 2011 ; Nordbo et al., 2012 ).

Melhora do quadro clínico

Apenas uma das participantes apresentou, como motivação para abandonar seu tratamento, a sensação de estabilidade no quadro clínico, que fez com que ela sentisse que já não estava mais doente. Por conseguinte, não sentia mais necessidade de comparecer às consultas, tendo tomado essa decisão sem ao menos comunicá-la à equipe que a acompanhava por 45 meses. “Eu sentia que eu não precisava mais, sabe? Não tinha vontade de ir. Eu falava para o médico [...] porque, sei lá, não tinha vontade de ir e escutar a mesma coisa, ficar lá esperando... Porque eu não estava mais com aquele problema, entendeu?” (Juliana, AN).

A participante alegou que ficava entediada em ter que comparecer aos retornos e sempre escutar as mesmas orientações, visto que ela não mais se percebia como alguém que persistia com suas dificuldades iniciais. Nota-se, na razão alegada, que uma das características de personalidade mais marcadas na pessoa com diagnóstico de TA é a crítica excessiva. É importante ressaltar que, mesmo após a alta, há chance dos sintomas de TA emergirem novamente, a assim chamada “recaída”, que é um fantasma recorrente no discurso dos pais (Federici, & Kaplan, 2008). Nesse sentido, a equipe organiza com cuidado a alta do paciente, já que muitos, ao perceberem leve melhora dos sintomas, já acreditam que estão “curados”. Como os sintomas desses transtornos muitas vezes têm funções estruturantes na personalidade, é preciso avaliar com cautela a possibilidade de encerramento do tratamento, considerando os marcadores objetivos, como estabilidade do peso e quadro clínico estável, mas também os marcadores sociais e psicológicos de bem-estar.

Considerações finais

No presente estudo constatou-se que o abandono do tratamento é justificado pelas participantes abandonadoras por meio de alegações variadas e que apontam para um conjunto multifatorial, que envolve o próprio caráter funcional dos TA e algumas características pessoais peculiares, como a dificuldade de formação e manutenção de vínculos interpessoais, a negação da doença e, consequentemente, o não reconhecimento da necessidade de receber ajuda especializada.

Esses achados sugerem que é necessário investir na capacitação dos profissionais que integram as equipes interdisciplinares que atuam nos serviços especializados, ressaltando a importância da aliança terapêutica e do processo empático com o paciente, para que se possa alcançar melhor acolhimento e, consequentemente, incrementar a adesão ao plano terapêutico. A escuta do profissional deve ser qualificada para que se compreendam os sinais, muitas vezes invisíveis e silenciosos, que o paciente emite de que não está conseguindo persistir no tratamento, em razão de diversos temores, fantasias e problemas pessoais, o que inclui a dificuldade de se desembaraçar dos sintomas e se arriscar na busca de um modo inteiramente novo de viver. O tratamento, quando incompleto, pode levar à manutenção e provável agravamento dos sintomas, contribuindo para sua cronificação, gerando, assim, sérios riscos à saúde e prejuízos na qualidade de vida.

Como possível limitação do estudo pode-se mencionar o limite de cinco anos retrospectivos que foi estabelecido como critério para identificar os casos de abandono. Se fosse considerado um intervalo maior talvez pudessem ter sido incluídos casos que elucidariam outras motivações que levam ao abandono do tratamento. Outra limitação é que os dados foram coletados em um único serviço e destacaram diversos aspectos do funcionamento que podem ser característicos daquela equipe e da realidade local.

Por questões de locomoção, optou-se por delimitar a área de residência dos participantes em um perímetro de até 100 km do serviço investigado, que é referência no tratamento dos TA no interior de São Paulo e está inserido no sistema público de saúde da região. Porém, é frequente o atendimento de pacientes oriundos de outros estados ou cidades mais distantes, que não foram incluídos, sugerindo mais uma vez que os dados encontrados não podem ser extrapolados para outros cenários. Deve-se ter em mente que se trata de uma pesquisa qualitativa e, como tal, não se presta à generalização dos resultados. Outra limitação encontrada no estudo foram as lacunas observadas nos prontuários médicos quanto a informações pessoais de pacientes, tais como telefone de contato.

Os resultados apresentados contribuem para elucidar alguns fatores apontados pela literatura como precipitantes do abandono e que podem auxiliar na identificação precoce de pacientes com risco aumentado para desistirem do tratamento, bem como na implementação de medidas terapêuticas que visem a melhorar o prognóstico. Entretanto, são necessários novos estudos, inclusive com abordagem quantitativa ou delineamento misto, que poderão contribuir para o avanço do conhecimento na área. É preciso investir em pesquisas dirigidas especificamente à resistência ao tratamento e o consequente abandono de pacientes com TA, buscando ampliar a compreensão dos fatores envolvidos no enfrentamento desses transtornos, especialmente no que diz respeito aos entraves e possíveis impasses do tratamento.

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  Coordenação de Pessoal de Nível Superior (CAPES) pelo apoio financeiro – Bolsa CAPES-Demanda Social.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  05 Dez 2019
• Data do Fascículo
  2019

Histórico

• Recebido
  05 Dez 2017
• Revisado
  28 Maio 2018
• Aceito
  19 Jun 2018