CONVIÉRTETE EN MADRE DE UN NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL: SENTIMIENTOS EXPERIMENTADOS

pe Psicologia em Estudo Psicol. Estud. 1413-7372 1807-0329 Universidade Estadual de Maringá RESUMEN Objetivo: comprender la vivencia de la mujer al convertirse en madre de un niño con necesidades especiales derivadas de la parálisis cerebral. Metodología: estudio cualitativo, fenomenológico hermenéutico, realizado en un municipio al norte del estado Rio Grande do Sul, Brasil, con diez madres cuidadoras de niños adolescentes con parálisis cerebral, entre los meses de abril a junio del 2015. Para la recolección de informaciones se utilizó la entrevista fenomenológica. La interpretación comprendió el enfoque hermenéutico. Resultados: la madre al recibir el diagnóstico de parálisis cerebral pasa por una reorganización de su habitual modo de ser en el mundo para adaptarse a la nueva situación existencial. A partir de ese momento, pasa a vivir en función del cuidado del hijo. Conclusiones: este estudio da la posibilidad de reflexión para profesionales de la salud a fin de comprender todo el proceso vivido por la madre, ayudándola en esta nueva situación existencial, comprendida en cada una de las fases que componen el proceso de adaptación a la vida en condición de madre de un niño con parálisis cerebral. Introdução A chegada de um novo membro à família é um acontecimento que produz muitas mudanças no núcleo familiar, que estão ligadas a aspectos emocionais, físicos, comportamentais, sociais e econômicos. Neste sentido, a família passa a se reorganizar como ‘ser-no-mundo’ para acolher o novo ser. O impacto da revelação do diagnóstico de paralisia cerebral aos pais gera um choque inicial. Torna-se um momento difícil, triste, complicado, causador de muita insegurança e medo, em especial à mãe, principal cuidadora. A incerteza e a insegurança se fazem presentes neste momento, e o sentido da vida para as mães configura-se no processo de cuidar do filho (Smeha et al., 2017). A paralisia cerebral ou encefalopatia crônica não progressiva da infância é uma das deficiências mais complexas; é decorrente de uma lesão estática no encéfalo durante o período de desenvolvimento, e pode ocorrer no período pré, peri ou pós-natal. Os fatores etiológicos principais relacionam-se a alterações circulatórias maternas, infecções, eclampsia e descolamento prematuro de placenta, prematuridade e baixo peso, icterícia grave, asfixias, parto instrumental, síndromes epilépticas, traumatismos crânio-encefálico, entre outros. As manifestações clínicas nas crianças correspondem a disfunções sensório-motoras com alteração do tônus muscular, da postura e dos movimentos voluntários (Mancini et al., 2002). Neste sentido, pela gravidade da deficiência, a revelação do diagnóstico se mostra como um momento complexo, em que os pais não se encontram preparados para receber essa notícia e os profissionais da saúde, por sua vez, têm dificuldades em tratar da revelação, muitas vezes, utilizando uma linguagem que foge à compreensão desses pais, expressando insegurança e pouca sensibilidade em relação ao sofrimento que causa tal notícia (Silva & Ramos, 2014). Sob essa perspectiva, a família, diante do diagnóstico de paralisia cerebral, tende a se desorganizar em um primeiro momento, alterando a rotina e dinâmica familiar habitual; necessitando repensar e buscar apoio disponível para se reorganizar como ‘ser-no-mundo’ e a readquirir o equilíbrio para enfrentar esta facticidade existencial (Gondim & Carvalho, 2012). Cabe considerar que a família, em especial a mãe, ao receber o diagnóstico da paralisia cerebral de seu filho, mas, principalmente, ao compreender o que significa ter paralisia cerebral, vivencia um processo de luto pela morte do filho imaginado. Nessa conjuntura, pode-se fazer uma aproximação entre o processo vivenciado pela mãe frente ao nascimento de um filho com necessidades especiais e o processo de luto pelo filho sonhado e idealizado (Oliveira & Matsukura, 2013). Nessa perspectiva, a mãe, ao ter um filho com necessidades especiais, passa a enfrentar a perda do filho sonhado, vive a angústia dessa facticidade, o enfrentamento do preconceito social, familiar e, por vezes, do autopreconceito, uma culpabilização em relação à sua capacidade de mulher de gerar um bebê dentro do padrão de normalidade, estabelecido por uma sociedade normativa e opressora para com os diferentes. Além da autocobrança que a mulher se faz, existe também uma pressão por parte dos profissionais da saúde, da sociedade, da família, no sentido de uma dedicação integralmente da mãe à criança com necessidades especiais (Ribeiro, Vandenberghe, Prudente, Vila, & Porto, 2016). Levando em conta essas premissas, a partir do momento da notícia do diagnóstico da paralisia cerebral, uma nova realidade deve ser assimilada e uma série de adaptações de ordem emocional, estrutural e financeira se fazem necessárias à família, em especial à mãe, cuidadora principal. Fernández-Alcántara et al. (2013) assinalam que, em particular, as mães, embora não experimentem a opressão do corpo, vivenciam o universo da deficiência de outra maneira, tendo que abrir mão de sua vida pessoal e social para se dedicar ao cuidado do filho, adquirindo um novo ‘modo-de-ser-no-mundo’ frente a esta facticidade existencial. Esta facticidade existencial leva a angústia, que ultrapassa o sentimento em relação ao desconhecido, configura-se como uma situação existencial, em que a mãe da criança com paralisia cerebral necessita superar tal facticidade, a qual possibilita ao ser humano ressignificar sua existência, redescobrindo um novo modo de viver e ver a vida. Para Heidegger, a angústia é algo profundo, possibilita reflexões, pois o homem se vê em um nada ou em lugar nenhum, que não é somente uma angústia com, mas um angustiar-se por, que cria possibilidade de um poder-ser-no-mundo e se projetar essencialmente para possibilidades (Heidegger, 2012). A interpretação hermenêutica de Ricoeur (1978) possibilita reflexões, requer uma atitude ontológica. Neste contexto, o mundo anunciado e recriado pede para ser compreendido. É por meio da palavra que se pode resgatar o gesto, o dito, o não dito, o vivido, o não vivido, no sentido temporal da presença. As pesquisas mostram que as mães referem alterações muito significativas em suas vidas, em todos os sentidos, e o processo de reestruturação da família depende, em grande parte, de como os pais entendem e aceitam o diagnóstico (Nimbalkar, Raithatha, Shah, & Panchal, 2014). Tais mudanças se refletem no mundo do trabalho, que muitas são obrigadas a deixar, com os anseios e sonhos individuais, em função da concentração de todas as energias e esforços em direção a um objetivo único que é cuidar do filho com necessidades especiais. Destarte, as demandas de cuidados são intensas e se constituem em desafios para o cuidador familiar, em particular para a mãe. Para os cuidadores familiares, as crianças criam maiores demandas de cuidados em termos de constância, vigilância e intensidade (Oliveira & Poletto, 2015). Neste sentido, o objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher ao tornar-se mãe de uma criança com necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral. Percurso metodológico Trata-se de um estudo qualitativo ancorado na concepção da fenomenologia hermenêutica dos filósofos Heidegger (2013) e Ricoeur (1978). Esse estudo é representado por dez mães cuidadoras de criança/adolescente com paralisia cerebral, com idade de 5-11 anos e adolescentes de 12-18 anos, de uma Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município situado ao norte do Estado do Rio Grande do Sul/Brasil. Foi delimitada a idade de cinco anos, a qual compreende a idade escolar da criança, assim a mãe poderá ter experiências maiores em relação à vivência com o filho. As informações originaram-se de entrevistas fenomenológicas, no período de abril a junho de 2015, norteadas pelas questões: como foi tornar-se mãe de uma criança com necessidades especiais? Como é o cuidar de uma criança com necessidades especiais? Como critérios de inclusão foram considerados: ser a mãe e cuidadora da criança/adolescente com necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral; a criança/adolescente ter idade entre cinco a 18 anos; frequentar o local do estudo; não estar em viagem ou afastada da instituição durante o período da coleta das informações e as mães terem idade igual ou superior a 18 anos. E, exclusão: apresentar dificuldade de comunicação verbal. As informações serão apresentadas pelas iniciais M (Mãe) e identificadas por numeral de 1 a 10, a fim de manter o anonimato, consecutivas segundo a ordem das entrevistas. O material resultante das entrevistas foi organizado e interpretado a partir da proposta de interpretação hermenêutica de Paul Ricoeur (1978). Atendendo aos preceitos éticos previstos pela Resolução nº 466 (2012), o estudo recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina (FAMED) da Universidade Federal de Pelotas (UFPel), sob o parecer circunstanciado nº 1.001.573, com data da relatoria: 26/03/2015. Desvelando significados As mães participantes do estudo têm idade entre 22 a 50 anos de idade, sendo que o número de filhos variou de um a três; quanto ao nível educacional, do ensino básico ao ensino médio completo; quanto ao nível socioeconômico variou de um a dois salários mínimos. Os filhos têm idade de quatro a 18 anos incompletos, todos com diagnóstico de paralisia cerebral, e, destes, três apresentam marcha com dificuldade e utilizam as mãos para atividades diárias, os demais são totalmente dependentes. A seguir apresenta-se o tema apreendido ao desvelar a vivência da mulher ao tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral. ‘No início foi um choque’: o tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral Muitas mulheres sonham em tornar-se mãe, desde menina, no entanto, não imaginam que o filho possa ser diagnosticado com paralisia cerebral e desenvolver necessidades especiais. A família, principalmente a mãe, angustia-se, passando por um estado de choque, até gradativamente ir (re)organizando sua maneira de ‘ser-no-mundo’ para adaptar-se à nova situação. Durante o diálogo com as participantes, percebeu-se que todas desejavam tornar-se mãe, como se pode observar nos relatos a seguir: “Foi planejado, eu queria engravidar. Durante os nove meses de gravidez eu orava e pedia que Deus me desse, fosse menina ou menino, que viesse com saúde para fazer a obra de Deus” (M4). Ter um filho eu sempre sonhei, até antes de casar [...] pensava no nome, se for menino ou menina, enfim, a gente sempre sonhava em ter um filho. [...] até quando eu engravidei a gente tinha uma moto, nem tinha carro, aí meu marido já se programava ter que trocar comprar um carro para passear com o bebê, aquela emoção sabe a gente sempre sonhava em ter, imaginava o bebê que a gente sempre sonhava em ter (M1). A mulher, geralmente, quando sonha/planeja ter um filho, começa a despertar esse sentimento desde a infância, nas brincadeiras. Por isso, considera-se que o nascimento psicológico da criança ocorre anteriormente ao nascimento cronológico (Maldonado & Dickstein, 2010; Milbrath, Motta, Resta, & Freitag, 2016). A mulher vai esculpindo em suas ‘fantasias’, conscientes ou inconscientes, suas projeções em relação a esse novo ser que está sendo gerado (Milbrath, 2013). Ao longo de sua existência, a mulher vai programando o futuro que pretende vivenciar, isso ocorre porque todo o ser humano é um ser temporal, ou seja, o Dasein não se restringe em sua consciência ao momento presente, mas se projeta no futuro e retrocede ao passado (Milbrath, 2013; Heidegger, 2013). Além disso, na perspectiva heideggeriana, o ser se constrói enquanto e porquanto existe (Heidegger, 2017). Neste sentido, a mulher como um ser temporal, projeta em seu imaginário o futuro que pretende vivenciar no decorrer de sua existência. Durante a gestação, vai planejando o futuro, nesse caso, o filho que deseja ter, cria em seu imaginário as características físicas e psicológicas desse novo ser. Nesse projeto de futuro, ela não cogita o nascimento de uma criança com necessidades especiais (Milbrath, Motta, Gabatz, & Freitag, 2017). Assim, quando a criança sofre uma intercorrência e passa a viver no mundo com as necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral, a mãe vivencia um presente totalmente diferente dos planos de futuro que havia elaborado no passado (Almeida, Gonçalves, & Maciel, 2015), fazendo com que necessite (re)organizar sua forma de ‘ser-no-mundo’. As participantes da pesquisa expressaram seu desejo em relação à maternidade, referiram que sonhavam com o filho, imaginavam qual seria o nome, o sexo que ele teria; projetaram o futuro que pretendiam vivenciar. Entretanto, estas mães não imaginavam que o filho pudesse vir numa condição que desenvolvesse necessidades especiais, como se pode ver nos depoimentos que seguem: “Foi um choque, claro, nenhuma mãe espera, capaz! Você tá grávida, esperando um filho, vai esperar que o filho vai ter problema? Cheio de sonhos, cheio de planos para ele, de repente aquele sonho foi embora. Bah! Foi bem difícil” (M2). “Eu imaginava um filho sadio, ainda mais que era menina, eu só tinha guri” (M10). Os depoimentos expressam o rompimento dos projetos em relação ao filho, bem como o sentimento de choque/decepção gerado com o nascimento de uma criança diferente das perspectivas maternas e diferente dos padrões de normalidade impostos pela sociedade. A família vivencia um momento de incompreensão em relação ao fato de um bebê ter nascido diferente do idealizado/sonhado, modificando assim o futuro que eles haviam programado, torna-se um momento traumático e desestruturador (Polidori, Capalonga, Franceschi, Frantz, Medeiros, Pereira, & Wazlawick, 2014). Neste sentido, a criança que vive com paralisia cerebral inicia sua trajetória existencial de uma maneira abalada (Milbrath, 2013), contrapondo-se ao sonhado pela mãe. A mãe vive a angústia de sua situação como cuidadora de uma criança com paralisia cerebral, ocorre um despertar para sua própria existência, aliada a uma realidade que se mostra alheia aos seus sonhos. Este despertar provoca mudanças profundas sobre a sua visão do mundo. A mãe cuidadora extrai da própria angústia a ressignificação de sua existência, construindo um novo caminho marcado pela finitude e austeridade (Pereira, Matsue, Vieira, & Pereira, 2014). Além de vivenciarem um presente diferente do que haviam projetado, as mães ainda experienciam o ‘peso’ dos padrões de normalidade, impostos por um paradigma socialmente definido, como se todo ser humano devesse ser igual (Milbrath et al., 2016): “Eu não sabia nem cuidar de uma criança normal, imagina assim” (M1). “Quando era bebê ainda, eu notei que ela não era normal” (M7). “Pensava que vinha com saúde e bem normalzinha” (M10). Sob essa ótica, a mãe, além de vivenciar o choque de ter um filho diferente do que havia sonhado, experimenta o sentimento de impotência e incertezas (Polidori et al., 2014) por não conseguir gerar um ser de acordo com esses padrões socialmente impostos. Nesse contexto, gerar um filho que corresponda a esses padrões normatizados causa na mulher um sentimento de competência, de capacidade no desempenho do seu papel de mãe, já o nascimento de uma criança com necessidades especiais quebra esse sentimento (Milbrath, 2013). Vive-se em uma sociedade que busca constantemente a ‘perfeição’ humana, seja no campo social ou da genética (Milbrath et al., 2016). Nesse sentido, a mãe como ‘ser-no-mundo’ sofre influências desse mundo, ou seja, da sociedade e, por consequência, dos padrões de normalidade vigentes. Ir contra esses padrões impostos socialmente é uma tarefa difícil. Essas mães acabam travando uma batalha para autoaceitação do filho com necessidades especiais e outra para com a sociedade normativa e opressora onde vivemos. As famílias das crianças com necessidades especiais necessitam aprender a conviver com as diferenças, por compreender que cada ser humano existe no mundo de uma forma única, com potencialidades e limitações que lhe conferem sua condição de ser humano. Ao receber o diagnóstico de que a criança tem paralisia cerebral, não só a mãe, mas toda a família sofre com o processo de perda e luto do filho idealizado e pela necessidade de inserção em um mundo de necessidades desconhecidas. O amanhã se torna incerto, pois a condição da criança não fazia parte das expectativas familiares: “No início foi um choque, a gente descobriu que ela tinha paralisia cerebral, ela tinha mais ou menos uns sete meses, ela começou a convulsionar” (M6). “No começo foi difícil [...] Ele nasceu bem, o teste do pezinho que ele fez, não deu nada, eu só acho que passou da hora de nascer” (M7). Uma surpresa! No começo um choque. O que vai ser agora? O que a gente vai fazer? Eu não sabia nem cuidar de uma criança normal, imagina assim [...] muito difícil, tudo novo a gente só tinha vontade de chorar, saíamos dos consultórios desesperados com cada exame e com o que a gente ouvia (M1). Pode-se perceber que o impacto do diagnóstico da paralisia cerebral causa angústia, desespero, choque e medo do desconhecido. Participantes de outros estudos, também, referiram o impacto inicial como sendo um dos momentos mais difíceis no processo de adaptação à condição existencial da criança (Ribeiro et al., 2016). Vivenciar um presente diferente do projetado leva as mães a encararem, além de uma nova situação, algo até então desconhecido. O ser humano, de maneira geral, teme o que não conhece. Estudos mostram que as mulheres se sentem sozinhas para cuidar do filho que é dependente, enquanto o pai que poderia ajudá-la está trabalhando fora (Ribeiro et al., 2016; Milbrath, 2013). As mães ficam assustadas com o desconhecido e com a fragilidade da criança com paralisia cerebral. Neste sentido, ocorre uma resignação do fato, a morte do bebê sonhado/planejado e o começo da adaptação a essa nova situação de acordo com a condição da criança. O que se teme é sempre um ente que vem ao encontro do ser-no-mundo e que traz consigo o caráter de ameaça. O temor manifesta-se como pre-ocupação com o existir. Para Heidegger (2013, p. 138) “[...] o temor é caracterizado como disposição imprópria [...] temor é temer o que ameaça. Trata-se do que se aproxima prejudicialmente do poder-ser da presença”. A angústia gerada pelo processo de adaptação ao novo ser faz com que a mãe adquira estratégias de adaptação. Para Heidegger (2012), a angústia revela o ser para o poder ser mais próprio, ou seja, possibilita a liberdade de escolha, de escolher a si mesma e ressignificar sua existência, redimensionando e adquirindo uma nova maneira de ser e estar-no-mundo cuidando do filho e responsabilizando-se por este ser. O processo de redimensionamento do modo de ‘ser-no-mundo’ ocorre de maneira lenta e gradativa, perpassando por todos os integrantes da família, dependendo da estrutura familiar, do funcionamento, da coesão enquanto grupo. Neste sentido, evidencia-se a importância de um cuidado centrado na família da criança com paralisia cerebral (Vohra, Madhavan, Samdamoorthi, & Peter, 2014). O cuidado com uma criança com paralisia cerebral é estressante para os pais, em especial à mãe, porque requer envolvimento físico intensivo, bem como lidar com reações emocionais à condição da criança. A mãe tem diferentes modos de adaptação ao estresse e às demandas causadas pela condição da criança, sendo necessário o uso de certas estratégias de enfrentamento como a resiliência ao estresse, ajuste e adaptação (Nimbalkar et al., 2014). Na visão heideggeriana, o cuidado é um modo de proceder com os entes envolventes no mundo - solicitude; o cuidado é o que confere a condição de humanidade às pessoas - o ser humano vive o significado de sua própria vida por meio do cuidado (Heidegger, 2017). A mãe enfrenta dificuldades para cuidar da criança por desconhecer as melhores estratégias de cuidado. As novas necessidades contidas no cotidiano familiar promovem a reestruturação das relações familiares, pois a condição da criança exige dedicação integral de um dos membros da família, que, na maioria das vezes, é a mãe (Baltor & Dupas, 2013; Smeha et al., 2017). Torna-se fundamental que ocorra a reorganização do projeto existencial da família e a adoção de um existir autêntico pois acredita-se que, dessa maneira, a família poderá cuidá-la, atendendo às suas necessidades, visto que esta precisa lidar diariamente com os desafios multifacetados da gestão da deficiência ao longo da vida (Vohra et al., 2014). A adaptação familiar, em especial da mãe, é fundamental para que a família consiga suprir o cuidado à criança. É nesse delicado contexto que o profissional enfermeiro pode atuar, oferecendo informações com a intenção de direcioná-la quanto aos cuidados necessários à criança com necessidades especiais. Entretanto, é importante que o profissional tenha conhecimento teórico/prático a fim de fornecer subsídios capazes de serem apoio a esta mãe, dirimindo suas dúvidas e reduzindo suas incertezas. O apoio oferecido à mãe pode contribuir para redimensionar o seu ‘modo-de-ser-no-mundo’, auxiliando-a a oferecer/ dispensar um cuidado solícito ao filho, voltado para a sua autonomia. No início, com a notícia do diagnóstico do filho, as mães passam por um estado de choque, para mais tarde, paulatinamente, aceitarem a situação: “Hoje em dia levo numa boa, no início que era mais complicado, porque ela não caminhava também, era muito cansativo, mas como eu te disse, sempre com o apoio do meu esposo, aí foi normal, eu fui superando” (M6). Tu sabes que no começo eu me revoltava bastante, porque eu pensava assim, meu Deus até um rato que é um bicho mais nojento que tem, anda, porque meu filho não? (choro) Mas depois comecei a pensar, pensar, pensar. Aí a gente tem que aceitar, porque se tu aceita, é mais fácil para lutar (M4). O processo de aceitação do diagnóstico de paralisia cerebral demanda tempo para que a mãe compreenda o ocorrido e elabore estratégias para o cuidado nessa situação. Conforme as necessidades se apresentam, novos conhecimentos são exigidos, bem como uma rede de apoio familiar, institucional e social para que a mãe consiga superar este momento e aceitar a nova condição da criança. Os pais, mas principalmente a mãe, ao vivenciar o processo de luto pela perda do filho sonhado/desejado, sente-se culpada, consciente ou inconscientemente, pela condição da criança por se julgar responsável pela situação (Dezoti, Alexandre, Freire, Mercês, & Mazza, 2015). Ribeiro et al. (2016) completam dizendo que este sentimento de culpa se entrelaça com os sentimentos de tristeza, decepção e revolta por não ter gerado a criança que havia sonhado/idealizado. A culpa é a principal inibidora da felicidade destas mães (Nascimento & Faro, 2016), que ainda vivenciam um momento de incerteza, luto e medo (Santos, Marques, & Souza, 2017; Smeha et al., 2017). Neste sentido, pode-se observar quando a mãe diz: “Aí a gente tem que aceitar [...]”, que foi imposto este ‘aceitar’ a ela. Uma vez que compreende que ao tornar-se mãe é obrigada a exercer o cuidado ao filho, mesmo que este seja diferente dos seus projetos, o cuidado materno é compreendido socialmente como intransferível, não podendo e não devendo ser designado a outra pessoa. Nessa dimensão, pode-se afirmar que o cuidado materno ao filho com necessidades especiais é uma experiência única e intransferível. As emoções e sentimentos vivenciados com o nascimento desse filho são descritos pelas mães com grande sofrimento, pela intensidade dos cuidados. Lima, Cardoso e Silva (2016), em um estudo sobre o impacto da deficiência na relação de cuidado, afirmam que corre uma interrupção abrupta dos sonhos que afeta o equilíbrio emocional, em que o sentimento de desamparo aflora permeado pela tristeza e angústia, prejudicando o bem-estar psicológico. O tornar-se mãe é um processo longo, pois a mulher vai gradativamente construindo seu novo papel que é o de ser mãe. Esse processo sofre influência das crenças, valores, sonhos, dos sentidos e significados que ela atribui à maternidade (Pereira et al., 2014). Assim como dos sentidos e significados que ela atribui à existência do seu filho. A mãe M4 ao dizer “[...] meu Deus até um rato que é um bicho mais nojento que tem, anda, porque meu filho não?” demonstra sua frustração em relação a seu papel de mulher geradora de um novo ser, bem como um sentimento de culpa por não ter correspondido aos seus projetos de futuro, no que se refere à maternidade. O sentimento de raiva oculto no depoimento é forte, pois a mãe sente-se como se recebesse um castigo divino. Para Vargas, Maldonado, Scheeren, Brazuna, Spigolon, Maldonado, Barbosa e Pereira (2014), muitos pais de criança com paralisia cerebral justificam o estado do filho como um castigo, na tentativa de responsabilizar alguém. Em muitos casos, a mãe sente-se responsável por ter gerado um filho com necessidades especiais. Segundo Maldonado e Dickstein (2010), o medo de ter um filho com necessidades especiais pode apresentar suas raízes na infância, quando o ser forma uma imagem básica dele mesmo como uma pessoa boa ou ruim, e esses sentimentos podem manifestar-se pelo castigo de ter um filho deficiente. Neste sentido, a fim de superar esta demanda inesperada, as mães referem ter se apegado a Deus. A religiosidade e a fé em Deus mostram-se como um apoio para sustentar suas vidas no enfrentamento da situação, fazendo-as vencedoras dos desafios. “Primeiramente me apeguei a Deus. Fé em Deus” (M8). “A gente apesar de tudo nunca perdeu a fé, nossa fé em Deus sempre foi grande” (M1). “Tenho fé em Deus” (M4). Os depoimentos descrevem a fé em Deus como uma forma de auxílio na superação/adaptação do novo itinerário existencial da mãe enquanto cuidadora do filho. Sandor, Marcon, Ferreira e Dupas (2014) afirmam que, independente do tipo de religião que referem professar, a fé em Deus é um fator que dá força para que, seguindo a vida, atue como alicerce para superar o diagnóstico, aceitar a condição da criança e acreditar na melhora do filho. A fé em Deus foi e é fundamental para as mães adquirirem forças para cuidar do filho, para acreditar e lutar, ultrapassando as dificuldades vivenciadas no dia a dia, produzindo sentimentos de esperança e aceitação. A esperança aliada à fé em Deus faz parte do cotidiano dessas mães cuidadoras. A espiritualidade encoraja a família e produz sentimentos de esperança ou de aceitação da situação imposta pela condição da criança. O ‘estar-no-mundo’ da família sofre muitas transformações, principalmente o da mãe que passa a dedicar-se quase exclusivamente à criança. O diagnóstico gera incerteza, fato que faz com que a família, em especial a mãe, busque a dimensão espiritual embasada na fé e esperança (Dezoti et al., 2015). Também foi possível perceber em um depoimento que a participante utiliza sua perspectiva espiritual como uma forma de explicação por ter vivenciado a facticidade de ter um filho com paralisia cerebral: “Deus não dá o fardo que tu não possa carregar. Já pensou menina se Deus dá um filho assim para uma mãe desnaturada? O que seria de uma criança assim?” (M4). O depoimento de M4 pode demonstrar um mecanismo de defesa utilizado por esta mãe, no que se refere à confirmação da sua capacidade enquanto mulher de gerar e como mãe de cuidar, visto colocar que Deus apenas deu a ela um filho com essa condição especial por acreditar na sua competência materna. Cabe citar o filósofo Roselló (2009) que defende que o cuidar exige intuição e sensibilidade, o que não se configura somente no desenvolvimento de uma técnica, mas fundamentalmente na criação artística. No momento da aceitação, os laços entre mãe-filho são fortalecidos, o sentimento de amor supera a experiência dolorosa: “Ele é tudo para mim (choro/silêncio)” (M8). “Hoje dou graças a Deus dele estar comigo. Não interessa se é especial ou não. Só o que peço para Deus, é que deixe ele sempre junto comigo, meu companheirinho” (M9). O cuidar nesse sentido relaciona-se à tarefa de edificar, ou seja, reconstruir de novo a pessoa a partir de seus alicerces (Rosseló, 2009). Neste sentido, constata-se que as mães têm reconstruído sua maneira de viver e ver o mundo. Esta mudança/adaptação é significativa, a tal ponto que as mães relatam pedir a Deus que deixe o filho, a quem dedica sua vida, sempre com ela. A mãe e cuidadora, após vivenciar a fase do luto, que é a perda do bebê projetado/imaginado, passa a adaptar-se ao novo ser, passando a viver pelos filhos e para os filhos: Para mim, bem, para mim é normal, a gente sabe tudo. Lidar com ele, Deus dá um dom para gente, nem a gente sabe explicar de onde vem tanta sabedoria para entender ele em tudo. Eu entendo ele em tudo, quando ele não está bem, quando está bem, quando quer alguma coisa e quando não quer (M2). Eu não vivo sem ele. Ele é a razão do meu viver. A gente acostuma tanto que quando eu tinha que pagar um boleto [...], vou com o coração na mão, porque eu sei que se ele quiser tomar um gole de água, é eu quem tem que dar, se vai comer, é eu quem tem que dar, porque se não, ele não come (M4). Como se pode observar no depoimento da mãe M4, o cuidado e a dedicação fazem com que ela não imagine a vida sem ele, tornando-o o centro de atenção de sua vida no momento em que diz: “Ele é a razão do meu viver”. A razão de viver de alguém é a maneira autêntica de existir e coexistir, de se relacionar, de estar presente. É nessa coexistência e convivência, nesse jogo de relações que o ser humano vai construindo seu próprio ser, sua própria identidade. É um modo de ‘ser-no-mundo’ para o cuidado, que sempre acompanha o ser humano, porque este nunca deixará de cuidar e se desvelar por alguém (Boff, 2014). Em estudo com o objetivo de analisar o cuidado a partir da experiência das mães cuidadoras de crianças com paralisia cerebral, tendo como marco teórico a hermenêutica heideggeriana, os resultados demonstraram que o processo de cuidar pelas mães pode ser abordado como um modo de ser em que surge a possibilidade de um encontro com o próprio ser no cuidado, momento em que as mães assumem a autenticidade do cuidar (Pereira et al., 2014). Nessa conjuntura, pode-se dizer que essas mães atuam em um modo de ‘ser-no-mundo’ para cuidado do filho; no entanto, compreende-se que para a mãe cuidar de si necessita de uma estrutura tanto interior quanto exterior, que auxilie a construir sua autonomia. Assim, não só a família, mas os profissionais de saúde podem servir como apoio, compreendendo que a situação requer um suporte construtivo, auxiliando na reestruturação do ‘ser-no-mundo’ da mãe e cuidadora da criança com necessidades especiais. Simões, Silva, Santos, Misko e Bousso (2013) desenvolveram um estudo com familiares de crianças com paralisia cerebral e concluíram que estes familiares necessitam de suporte profissional, que conheçam aspectos sociais, econômicos e culturais da família, a fim de dispensarem os cuidados não somente às crianças, mas também aos pais, que também podem adoecer diante das dificuldades que compõem esta experiência. Constata-se que a mãe cuidadora manifesta um ‘modo-de-ser-no-mundo’ do cuidado, estabelece uma aproximação e vínculos com o filho, sendo capaz de entender a linguagem não falada do filho. Compreender o outro pelo não expresso, exige uma relação de subjetividade e intersubjetividade, ou seja, estar presente na vida deste ser humano. A comunicação apresenta múltiplas facetas, para além da linguagem da fala, perpassa significados, sentimentos, dentre outros, por vezes, não percebidos. O ‘ser-no-mundo’ na relação com o outro utiliza diversas maneiras de se comunicar (Heidegger, 2013). A mãe da criança/adolescente tem a capacidade de compreensão da linguagem, em seus variados matizes. Essa compreensão se constitui na intersubjetividade, convivência do dia a dia, sendo possível comunicar-se sem mencionar palavras. Na perspectiva heideggeriana, os seres humanos têm a capacidade de se comunicar mesmo no silêncio, pois o importante não é a linguagem dita e sim o significado que é atribuído a ela (Heidegger, 2017). Cuidar de alguém é compreendê-lo. Neste caso, o cuidado da mãe com o filho envolve atributos como atenção, zelo e dedicação. Viver as fases da perda do filho sonhado e reaprender a viver com o novo ser em uma condição diferente faz parte do desvelar o ser dessa mãe. A mãe cuidadora, após vivenciar essa facticidade existencial, começa a reorganizar seu ‘modo-de-ser-no-mundo’, para dedicar-se à criança. Elas compreendem a criança antes mesmo que esta possa demandar uma atitude de cuidado que provoca inquietação, preocupação e sentimento de responsabilidade. Neste sentido, o cuidado é fundamental para toda a vida humana, é a partir dele que compreendemos o ser humano, pois este surge a partir do momento em que a existência de alguém tem sentido (Boff, 2014). As mães do estudo sonhavam em ser mães, no entanto, não imaginavam que o filho viesse diferente do projetado/idealizado. Ao vivenciar o choque inicial pelo diagnóstico, as mães começam a se (re)adaptar à nova situação, isto é, a perda do filho sonhado e a aceitação do bebê real, que desenvolveu necessidades especiais. Considerações finais Constatou-se que o tornar-se mãe de uma criança com necessidades especiais exige um contínuo processo de adaptação alicerçado às fases de desenvolvimento do filho. Além disso, foi possível compreender o itinerário existencial da mulher desde a gravidez do filho sonhado/projetado, o nascimento do filho diferente, o choque até a adaptação ao novo ser, compreendendo as peculiaridades de cada fase vivida por ela. Após a adaptação, as mães passam a viver para e pelos filhos, tornando-os o centro de atenção de suas vidas. Ao repensar o objetivo proposto, compreendeu-se que o estudo instiga a avançar na intenção de criar estratégias que auxiliem as mães cuidadoras, a perceberem-se como um ser-no-mundo. Espera-se que este trabalho possa contribuir para uma reflexão problematizadora dos profissionais de saúde a respeito da necessidade de redes de apoio, familiar, institucional e social, bem como sobre o papel desempenhado pelos profissionais da saúde na assistência direta e indireta à família e em especial a mãe. Compreendeu-se que a demanda social é evidente, há necessidade de assistência integral e humanizada à mãe no sentido de compreendê-la nas fases que compõem o processo de adaptação à condição de mãe de uma criança com paralisia cerebral. Referências Almeida, P. S., Gonçalves, T. P., & Maciel, D. G. (2015). Paralisia cerebral: dificuldades apresentadas pelas mães no enfrentamento do diagnóstico, no segmento do tratamento fisioterapêutico em casa e nos cuidados diários.Revista Brasileira de Educação e Saúde, 4(4), 19-28. Almeida P. S. Gonçalves T. P. Maciel D. G 2015 Paralisia cerebral: dificuldades apresentadas pelas mães no enfrentamento do diagnóstico, no segmento do tratamento fisioterapêutico em casa e nos cuidados diários Revista Brasileira de Educação e Saúde 4 4 19 28 Baltor, M. R. R., & Dupas, G. (2013). Experiences from families of children with cerebral paralysis in contexto of social vulnerability. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 21(4), 08 telas. Baltor M. R. R. Dupas G 2013 Experiences from families of children with cerebral paralysis in contexto of social vulnerability Revista Latino-Americana de Enfermagem 21 4 08 telas Boff, L. (2014). Saber cuidar: ética do humano: compaixão pela terra(20a ed.). São Paulo, SP: Petrópolis, RJ: Vozes. Boff L 2014 Saber cuidar: ética do humano: compaixão pela terra 20a ed. São Paulo, SP Petrópolis, RJ: Vozes Dezoti, A. P., Alexandre, A. M. C., Freire, H. M. S., Mercês, N. N. A., & Mazza, V. A. (2015). Social support to the families of children with cerebral palsy.Acta Paulista de Enfermagem, 28(2), 172-176. Dezoti A. P. Alexandre A. M. C. Freire H. M. S. Mercês N. N. A. Mazza V. A 2015 Social support to the families of children with cerebral palsy Acta Paulista de Enfermagem 28 2 172 176 Fernández-Alcántara, M., García-Caro, M. P., Berrocal-Castellano, M., Benítez, A., Robles-Vizcaíno, C., &Laynez-Rubio, C. (2013). Experiências e mudanças em pais de crianças com paralisia cerebral infantil: estudo qualitativo. Anais do Sistema de Saúde de Navarra, 36(1), 9-20. Fernández-Alcántara M. García-Caro M. P. Berrocal-Castellano M. Benítez A. Robles-Vizcaíno C. &Laynez-Rubio C 2013 Experiências e mudanças em pais de crianças com paralisia cerebral infantil: estudo qualitativo Anais do Sistema de Saúde de Navarra 36 1 9 20 Gondim, K. M.,&Carvalho, Z. M. F. (2012). Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de MISHEL. Revista daEscola de Enfermagem Anna Nery, 16(1), 11-16. Gondim K. M. &Carvalho Z. M. F 2012 Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de MISHEL Revista daEscola de Enfermagem Anna Nery 16 1 11 16 Heidegger, M. (2017). Seminários de Zollinkon. Petrópolis, RJ: Vozes. Heidegger M 2017 Seminários de Zollinkon Petrópolis, RJ Vozes Heidegger, M. (2012). Ser e tempo(1a ed., Fausto Castilho, trad.). Campinas, SP: Campinas, RJ: Vozes. Heidegger M 2012 Ser e tempo 1a ed. Fausto Castilho, trad. Campinas, SP Campinas, RJ: Vozes Heidegger, M. (2013). Ser e tempo(8a ed., Márcia de Sá Cavalcante Schuback, trad.). Petrópolis, RJ: Vozes . Heidegger M 2013 Ser e tempo 8a ed. Márcia de Sá Cavalcante Schuback, trad. Petrópolis, RJ Vozes Lima, M. B. S., Cardoso, V. D. S., & Silva, S. S. D. C. (2016). Parental stress and social support of caregivers of children with cerebral palsy.Paidéia , 26(64), 207-214. Lima M. B. S. Cardoso V. D. S. Silva S. S. D. C 2016 Parental stress and social support of caregivers of children with cerebral palsy Paidéia 26 64 207 214 Maldonado, M. T., & Dickstein, J. (2010). Nós estamos grávidos. São Paulo, SP: Integrare. Maldonado M. T. Dickstein J 2010 Nós estamos grávidos São Paulo, SP Integrare Mancini, M. C., Fiúza, P. M., Rebelo, J. M., Magalhães, L. C., Coelho, Z. A., Paixão, M. L., & Fonseca, S. T. (2002). Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 60(2-B), 446-52. Mancini M. C. Fiúza P. M. Rebelo J. M. Magalhães L. C. Coelho Z. A. Paixão M. L. Fonseca S. T 2002 Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral Arquivos de Neuro-Psiquiatria 60 2-B 446 452 Milbrath, V. M. (2013). Criança/adolescente com paralisia cerebral: compreensões do seu modo de ser no mundo(Tese de Doutorado). Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Porto Alegre. Milbrath V. M 2013 Criança/adolescente com paralisia cerebral: compreensões do seu modo de ser no mundo Tese de Doutorado Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem Porto Alegre Milbrath, V. M., Motta, M. G. C., Gabatz, R. I. B., &Freitag, V. L. (2017). O nascimento de um filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado.Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade, 3(Spe), 47-60. Milbrath V. M. Motta M. G. C. Gabatz R. I. B. &Freitag V. L 2017 O nascimento de um filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade 3 Spe 47 60 Milbrath, V. M., Motta, M. G. C., Resta, D. G., &Freitag, V. L. (2016). Refletindo sobre a corporeidade do ser criança com paralisia cerebral.Revista de Enfermagem UFPE OnLine, 10(8), 3119-3123. Milbrath V. M. Motta M. G. C. Resta D. G. &Freitag V. L 2016 Refletindo sobre a corporeidade do ser criança com paralisia cerebral Revista de Enfermagem UFPE OnLine 10 8 3119 3123 Nascimento, A. O.,& Faro, A. (2016). Estratégias de enfrentamento e o sofrimento de mães de filhos com paralisia cerebral. Salud&Sociedad, 6(3), 195-210. Nascimento A. O. & Faro A 2016 Estratégias de enfrentamento e o sofrimento de mães de filhos com paralisia cerebral Salud&Sociedad 6 3 195 210 Nimbalkar, S., Raithatha, S., Shah, R., & Panchal, D. A. (2014). A qualitative study of psychosocial problems among parents of children with cerebral palsy attending two tertiary care hospitals in western India. InternationalScholarlyResearchNotices: Family Medicine, Article ID 769619, 1-6. Nimbalkar S. Raithatha S. Shah R. Panchal D. A 2014 A qualitative study of psychosocial problems among parents of children with cerebral palsy attending two tertiary care hospitals in western India InternationalScholarlyResearchNotices: Family Medicine Article ID 769619 1 6 Oliveira, A. K. C., &Matsukura, T. S. (2013). Estresse e apoio social em cuidadores de crianças com paralisia cerebral.Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, 21(3), 493-503. Oliveira A. K. C. &Matsukura T. S 2013 Estresse e apoio social em cuidadores de crianças com paralisia cerebral Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar 21 3 493 503 Oliveira, I. G., &Poletto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência.Revista da SPAGESP , 16(2), 102-119. Oliveira I. G. &Poletto M 2015 Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência Revista da SPAGESP 16 2 102 119 Pereira, A. R. P. F., Matsue, R. Y., Vieira, L. J. E. S., & Pereira, R. V. S. (2014). Análise do cuidado a partir das experiências das mães de crianças com paralisia cerebral.Saúde e Sociedade , 23(2), 616-625. Pereira A. R. P. F. Matsue R. Y. Vieira L. J. E. S. Pereira R. V. S 2014 Análise do cuidado a partir das experiências das mães de crianças com paralisia cerebral. Saúde e Sociedade 23 2 616 625 Polidori, M. M., Capalonga, D., Franceschi, D., Frantz, M., Medeiros, F., Pereira, P., & Wazlawick, A. L. (2014). O impacto da avaliação (diagnóstica) nos familiares de crianças com deficiência.Revista Competência,4(2), 11-29. Polidori M. M. Capalonga D. Franceschi D. Frantz M. Medeiros F. Pereira P. Wazlawick A. L 2014 O impacto da avaliação (diagnóstica) nos familiares de crianças com deficiência Revista Competência 4 2 11 29 Resolução nº 466. (2012). Regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília, DF: Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Recuperado de: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html Resolução nº 466 2012 Regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos Brasília, DF Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde Recuperado de: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html Ribeiro, M. F. M., Vandenberghe, L., Prudente, C. O. M., Vila, V. S. C., & Porto, C. C. (2016). Cerebral palsy: how the child’s age and severity of impairment affect the mother’s stress and coping strategies.Ciência & Saúde Coletiva , 21(10), 3203-3212. Ribeiro M. F. M. Vandenberghe L. Prudente C. O. M. Vila V. S. C. Porto C. C 2016 Cerebral palsy: how the child’s age and severity of impairment affect the mother’s stress and coping strategies Ciência & Saúde Coletiva 21 10 3203 3212 Ricoeur, P. (1978). O conflito das interpretações: ensaios de hermenêutica. Rio de Janeiro, RJ: Imago. Ricoeur P 1978 O conflito das interpretações: ensaios de hermenêutica Rio de Janeiro, RJ Imago Rosseló, F. T. (2009). Antropologia do cuidar. Petrópolis, RJ: Vozes . Rosseló F. T 2009 Antropologia do cuidar Petrópolis, RJ Vozes Sandor, E. R. S., Marcon, S. S., Ferreira, N. M. L. A., & Dupas, G. (2014). Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral. Revista Eletrônica de Enfermagem, 16(2),417-425. Sandor E. R. S. Marcon S. S. Ferreira N. M. L. A. Dupas G 2014 Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral Revista Eletrônica de Enfermagem 16 2 417 425 Santos, K. H. D., Marques, D., & Souza, Â. C. D. (2017). Children and adolescents with cerebral palsy: analysis of care longetudinality.Texto & Contexto-Enfermagem, 26(2), 1-9. Santos K. H. D. Marques D. Souza Â. C. D 2017 Children and adolescents with cerebral palsy: analysis of care longetudinality Texto & Contexto-Enfermagem 26 2 1 9 Silva, C. C. B., & Ramos, L. Z. (2014). Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, 22(1), 15-23. Silva C. C. B. Ramos L. Z 2014 Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar 22 1 15 23 Simões, C. C., Silva, L., Santos, M. R., Misko, M. D., & Bousso, R. S. (2013). A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral.Revista Eletrônica de Enfermagem, 15(1), 138-145. Simões C. C. Silva L. Santos M. R. Misko M. D. Bousso R. S 2013 A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral Revista Eletrônica de Enfermagem 15 1 138 145 Smeha, L. N., Abaid, J. L. W., Martins, J. S., Weber, A. S., Fontoura, N. M., Castagna, L. (2017). Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas. Psicologia em Estudo, 22(2), 231-242. Smeha L. N. Abaid J. L. W. Martins J. S. Weber A. S. Fontoura N. M. Castagna L 2017 Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas Psicologia em Estudo 22 2 231 242 Vargas, R. M., Maldonado, D. M., Scheeren, M. C., Brazuna, J. B., Spigolon, M. F. M., Maldonado, M. J. M., ... Pereira, A. C. A. (2014). Resiliência Familiar no Contexto da Encefalopatia Crônica Infantil.Ensaios e Ciência: Ciências Biológicas, Agrárias e da Saúde, 18(3), 131-135. Vargas R. M. Maldonado D. M. Scheeren M. C. Brazuna J. B. Spigolon M. F. M. Maldonado M. J. M. ... Pereira A. C. A 2014 Resiliência Familiar no Contexto da Encefalopatia Crônica Infantil Ensaios e Ciência: Ciências Biológicas, Agrárias e da Saúde 18 3 131 135 Vohra, R., Madhavan, S., Sambamoorthi, U., & Peter, C. (2014). Access to services, quality of care, and family impact for children with autism, other developmental disabilities, and other mental health conditions.Autism, 18(7), 815-826. Vohra R. Madhavan S. Sambamoorthi U. Peter C 2014 Access to services, quality of care, and family impact for children with autism, other developmental disabilities, and other mental health conditions Autism 18 7 815 826 1 Apoio e financiamento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes). ARTICLE BECOMING THE MOTHER OF A CHILD WITH CEREBRAL PALSY: FEELINGS EXPERIENCED1 0000-0001-5523-3803 Freitag Vera Lucia 2 3 0000-0002-5897-7012 Milbrath Viviane Marten 4 0000-0002-4335-1084 Motta Maria da Graça Corso da 2 2 Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre-RS, Brazil 4 Universidade Federal de Pelotas (UFPel), Pelotas-RS, Brazil 2Email: [e-mail] Vera Lucia Freitag: Teacher Nursing Course at the University of Cruz Alta (UNICRUZ), PhD in Nursing by the Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Master in Nursing by the Federal University of Pelotas (UFPel), Specialist in Public Health Management by Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Nursing Graduate by the UFSM. Has experience in Nursing, focusing on Paediatrics Nursing, acting on the following subjects: Health of the newborn, child, adolescent and family. Process of growth and development of children and adolescents and their relationship with the family and the socio-cultural context. Historical and teaching-learning processes related to the health of women, children, adolescents and families, with an emphasis on caring for children/adolescents with special health needs, phenomenology and Integrative and Complementary Practices (PICs). E-mail: [e-mail]. Ctuz Alta/Rio Grande do Sul (RS), Brazil. Viviane Marten Milbrath: Teacher Nursing Course and Nursing Graduate Program (PPGEnf) at the Federal University of Pelotas (UFPel), PhD in Nursing by the Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Master in Nursing by the Universidade Federal do Rio Grande (FURG), Nursing Graduate by the UFPel. Has experience in Nursing, focusing on Paediatrics Nursing, acting on the following subjects: nursing, health education, family, phenomenology, child and care. E-mail: [e-mail]. Cruz Alta/RS, Brazil. Maria da Graça Corso da Motta: Full Teacher at the Department of Maternal and Child Nursing School (EEnf) at the Federal University of Rio Grande do Sul (UFRGS), teaching in Undergraduate and Graduate Nursing Courses (PPGEnf), PhD in Nursing from the Federal University of Santa Catarina (UFSC), Master in Education from UFRGS, Specialization in Higher Education Methodology from UFRGS, Specialization in Nursing in Maternal-Child and Youth Health from UFRGS, Graduated in Nursing from UFRGS, Coordinator of the Research Ethics Committee (CEP) of the UFRGS, CNPq researcher and Leader of the Study Group on Health Care in the Stages of Life - CEVIDA - UFRGS, since 1995, Researcher of the Research Group: Health Care for People, Families and Society (UFSM). He has experience in the field of Nursing, with an emphasis on Pediatric Nursing, working mainly on the following themes: vulnerability, health, human rights and health care for children, adolescents and family and nursing staff. E-mail: [e-mail]. Porto Alegre/RS - Brazil. ABSTRACT Objective: to understand the woman’s experience of becoming a mother of a child with special needs from cerebral palsy. Methodology: this was a qualitative, phenomenological hermeneutic study carried out in a municipality in the north of the State of Rio Grande do Sul, Brazil, with ten mothers who were caring for children/adolescent with cerebral palsy between April and June 2015. Phenomenological interviews were used to collect information. The interpretation included the hermeneutic approach. Results: the mother upon receiving the diagnosis of cerebral palsy goes through a reorganization of her habitual way of being-in-the-world to adapt herself to the new existential situation. From that moment on, she started to live according to the child’s care. Conclusions: This study provides the possibility of reflection for health professionals in order to understand the whole process experienced by the mother, helping her in this new existential situation, understanding her in the phases that make up the process of adaptation to the condition of being the mother of a child with cerebral palsy. Keywords: Mother cerebral palsy care Introduction The arrival of a new member to the family is an event that produces many changes in the family nucleus, which are linked to emotional, physical, behavioral, social and economic aspects. In this sense, the family starts to reorganize as ‘being-in-the-world’ to welcome the new being. The impact of disclosing the diagnosis of cerebral palsy to parents creates an initial shock. It becomes a difficult, sad, complicated moment, causing a lot of insecurity and fear, especially the mother, the main caregiver. Uncertainty and insecurity are present at this moment, and the meaning of life for mothers is materialized in the process of caring for the child (Smeha et al., 2017). Cerebral palsy or chronic non-progressive encephalopathy in childhood is one of the most complex deficiencies. Resulting from a static lesion in the brain during the developmental period, it can occur in the pre-, peri- or post-natal period. The main etiological factors are related to maternal circulatory changes, infections, eclampsia and placental abruption, prematurity and low weight, severe jaundice, asphyxia, instrumental delivery, epileptic syndromes, traumatic brain injuries, among others. Clinical manifestations in children correspond to sensorimotor disorders with changes in muscle tone, posture and voluntary movements (Mancini et al., 2002). In this sense, due to the severity of the disability, the disclosure of the diagnosis is a complex moment, in which the parents are not prepared to receive this news and health professionals, in turn, have difficulties in dealing with the disclosure, often using a language that escapes the understanding of these parents, expressing insecurity and little sensitivity in relation to the suffering that causes such news (Silva & Ramos, 2014). From this perspective, the family, faced with the diagnosis of Cerebral Palsy, tends to disorganize at first, changing the usual family routine and dynamics; needing to rethink and seek available support to reorganize as being-in-the-world and regain balance to face this existential facticity (Gondim & Carvalho, 2012). It is worth considering that the family, especially the mother, when receiving the diagnosis of her child’s cerebral palsy, but, mainly, when understanding what it means to have cerebral palsy, she experiences a process of bereavement, for the death of the imagined child. In this context, one can make an approximation between the process experienced by the mother facing the birth of a child with special needs and the process of bereavement for the dreamed and idealized child (Oliveira & Matsukura, 2013). In this perspective, the mother, when having a child with special needs, begins to face the loss of the dreamed child, experiences the anguish of this facticity, the confrontation of social and family prejudice and, sometimes, of self-prejudice, a blame in relation to her woman ability of generating a baby within the standard of normality, established by a normative and oppressive society towards the different ones. In addition to the self-demanding of the mother, there is also pressure from health professionals, society, the family, towards a full dedication of the mother to the child with special needs (Ribeiro, Vandenberghe, Prudente, Vila, & Porto, 2016). Taking into account these premises, from the moment of the news of the diagnosis of cerebral palsy, a new reality must be assimilated and a series of emotional, structural and financial adaptations are necessary for the family, especially the mother, the main caregiver. Fernández-Alcántara et al. (2013) point out that, in particular, mothers, although they do not experience the oppression of the body, experience the universe of disability in another way, having to give up his personal and social life to dedicate to the care of the child, acquiring a new ‘way-of-being-in-the-world’ in the face of this existential facticity. This existential facticity leads to anguish, which goes beyond the feeling towards the unknown, it is configured as an existential situation, in which the mother of the child with cerebral palsy needs to overcome this facticity, which allows the human being to give new meanings to its existence, rediscovering a new way of living and seeing life. For Heidegger, anguish is something profound, it allows reflections, because man sees himself in nothing or nowhere, which is not only anguish with, but anguish for, which creates the possibility of ‘can-be-in-the-world’ and project itself essentially towards possibilities (Heidegger, 2012). The hermeneutic interpretation of Ricoeur (1978) allows for reflections, requires an ontological attitude. In this context, the world announced and recreated asks to be understood. It is through words that one can rescue the gesture, the said, the unsaid, the lived, the not lived, in the temporal sense of presence. Research shows that mothers report very significant changes in their lives, in every way, and the family restructuring process depends, in large part, on how the parents understand and accept the diagnosis (Nimbalkar, Raithatha, Shah, & Panchal, 2014). Such changes are reflected in the world of work, which many are forced to leave behind, with individual desires and dreams, due to the concentration of all energies and efforts towards a single objective, which is to take care of the child with special needs. Thus, the demands for care are intense and constitute challenges for the family caregiver, particularly for the mother. For family caregivers, children create greater demands for care in terms of constancy, vigilance and intensity (Oliveira & Poletto, 2015). In this sense, the objective of this study was to understand the woman’s experience of becoming a mother of a child with special needs resulting from cerebral palsy. Methodological route This was a qualitative study anchored in the conception of the hermeneutic phenomenology of the philosophers Heidegger (2013) and Ricoeur (1978). This study is represented by ten caregiving mothers of children/adolescents with cerebral palsy, aged 5-11 years and adolescents aged 12-18 years, of an Association of Parents and Friends of Handicapped Children (APAE) of a municipality located in the north of the State of Rio Grande do Sul, Brazil. The age of 5 years was defined, which includes the school age of the child, so the mother may have greater experiences in relation to the experience with the child. The information originated from phenomenological interviews, from April to June 2015, guided by the questions: what was it like to become the mother of a child with special needs? What is it like to take care of a child with special needs? The inclusion criteria were considered: being the mother and caregiver of the child/adolescent with special needs resulting from Cerebral Palsy; the child/adolescent is between 5 and 18 years old; attend the study site; not being on a trip or away from the institution during the period of data collection and the mothers are 18 years of age or older. And, exclusion criterion: presenting difficulty in verbal communication. In order to maintain anonymity, the information will be presented by the initials M (Mother) and identified by a number from 1 to 10, consecutive according to the order of the interviews. The material resulting from the interviews was organized and interpreted based on the proposal for hermeneutical interpretation of Paul Ricoeur (1978). In compliance with the ethical precepts provided for by Resolução nº 466 (2012), the study was approved by the Research Ethics Committee of the College of Medicine (FAMED) of the Federal University of Pelotas (UFPel), under the opinion 1.001.573, as of26 de march de 2015. Unveiling meanings The mothers participating in the study are aged between 22 and 50 years old, and the number of children varied from one to three. As for the educational level, from basic education to complete high school. The socioeconomic status varied from one to two minimum wages. The children are four to 18 years incomplete, all diagnosed with cerebral palsy, and of these, three have difficulty walking and use their hands for daily activities, the rest are totally dependent. Following is the theme apprehended when unveiling the woman’s experience of becoming the mother of a child with cerebral palsy: At first, shocking: becoming the mother of a child with cerebral palsy Many women dream of becoming a mother since they were little, however, they do not imagine that their child can be diagnosed with cerebral palsy and develop special needs. The family, especially the mother, is distressed, going through a state of shock, until gradually (re)organizing her way of ‘being-in-the-world’ to adapt to the new situation. During the dialogue with the participants, it was noticed that everyone wanted to become a mother, as can be seen in the following reports: “It was planned, I wanted to get pregnant. During the nine months of pregnancy I prayed and asked God to give me a baby, whether a girl or a boy, who would come healthy to do God’s work” (M4). I always dreamed of having a child, even before I got married [...] I thought of the name, if a boy or girl, in short, we always dreamed of having a child. [...] even when I got pregnant we had a motorbike, we didn’t even have a car, then my husband was already planned to have to buy a car to walk with the baby, that emotion you know we always dreamed of having, imagined the baby that we always dreamed of having (M1). The woman, usually, when she dreams/plans to have a child, starts to awaken this feeling from childhood, in games. Therefore, it is considered that the child’s psychological birth occurs before the chronological birth (Maldonado & Dickstein, 2010; Milbrath, Motta, Resta, & Freitag, 2016). The woman is sculpting in her ‘fantasies’, conscious or unconscious, her projections in relation to this new being that is being generated (Milbrath, 2013). Throughout its existence, the woman is programming the future she intends to experience, this is because every human being is a temporal being, that is, Dasein is not restricted in its consciousness to the present moment, but projects itself into the future and goes backwards to the past (Milbrath, 2013; Heidegger, 2013). Furthermore, in the Heideggerian perspective, the being is built while and because it exists (Heidegger, 2017). In this sense, the woman as a temporal being, projects in her imaginary the future she intends to experience in the course of her existence. During pregnancy, she plans the future, in this case, the child she wants to have, creates in her imagination the physical and psychological characteristics of this new being. In this future project, she does not consider the birth of a child with special needs (Milbrath, Motta, Gabatz, & Freitag, 2017). Thus, when the child suffers a complication and starts to live in the world with the special needs resulting from cerebral palsy, the mother experiences a totally different present from the future plans that she had prepared in the past (Almeida, Gonçalves, & Maciel, 2015), making her need to (re)organize her way of ‘being-in-the-world’. The research participants expressed their desire in relation to motherhood, reported that they dreamed of the child, imagined what the name, the sex; projected the future they intended to experience. However, these mothers did not imagine that the child could come in a condition that developed special needs, as can be seen in the statements that follow: “It was a shock, of course, no mother is waiting! You are pregnant, expecting a child, will you expect the child to have a problem? Full of dreams, full of plans for him, suddenly that dream was gone. Bah! It was very difficult” (M2). “I imagined a healthy child, even more because it was a girl, I only had a boy” (M10). The testimonies express the disruption of the projects in relation to the child, as well as the feeling of shock/disappointment generated by the birth of a child different from the maternal perspectives and different from the normal standards imposed by society. The family experiences a moment of incomprehension in relation to the fact that a baby was born different from the idealized/dreamed, thus modifying the future that they had planned, it becomes a traumatic and destructive moment (Polidori, Capalonga, Franceschi, Frantz, Medeiros, Pereira, & Wazlawick, 2014). In this sense, the child who lives with cerebral palsy starts his/her existential trajectory in a shaken way (Milbrath, 2013), in contrast to what his/her mother dreamed of. The mother experiences the anguish of her situation as a caregiver for a child with cerebral palsy, there is an awakening to her own existence, coupled with a reality that is alien to her dreams. This awakening causes profound changes in her view of the world. The caregiving mother extracts from her anguish the resignification of her existence, building a new path marked by finitude and austerity (Pereira, Matsue, Vieira, & Pereira, 2014). In addition to experiencing a gift different from what they had designed, mothers still experience the ‘weight’ of normal standards, imposed by a socially defined paradigm, as if every human being should be equal (Milbrath et al., 2016): “I didn’t even know how to take care of a normal child, imagine a baby like that” (M1). “When I was a baby, I noticed that she was not normal” (M7). “I thought she was healthy and very normal” (M10). From this perspective, the mother, in addition to experiencing the shock of having a child different from what she had dreamed of, experiences the feeling of helplessness and uncertainty (Polidori et al., 2014) for not being able to generate a child according to these socially imposed standards. In this context, generating a child that corresponds to these normatized standards causes women to feel a sense of competence, of capacity to perform her role as a mother, while the birth of a child with special needs breaks this feeling (Milbrath, 2013). We live in a society that constantly seeks human ‘perfection’, whether in the social or genetic field (Milbrath et al., 2016). In this sense, the mother as ‘being-in-the-world’ suffers influences from this world, that is, from society and, consequently, from the current normal standards. Going against these socially imposed standards is a difficult task. These mothers end up fighting a battle for self-acceptance of the child with special needs and another for the normative and oppressive society in which we live. The families of children with special needs need to learn to live with differences, as they understand that each human being exists in the world in a unique way, with the potentials and limitations that give him/her his/her condition as a human being. Upon receiving the diagnosis that the child has cerebral palsy, not only the mother, but the whole family suffers from the process of loss and bevereament of the idealized child and the need for insertion in a world of unknown needs. Tomorrow becomes uncertain, as the child’s condition was not part of family expectations: “At first it was a shock, we found out she had cerebral palsy, she was about seven months old, she started to convulse” (M6). “In the beginning it was difficult [...] He was born well, the heel stick test was ok, I just think it was a birth after the due date” (M7). A surprise! In the beginning, it was a shock. What will it be now? What are we going to do? I didn’t even know how to take care of a normal child, imagine this way [...] very difficult, everything new we just wanted to cry, we left the medical offices desperate with each exam and with what we heard (M1). It can be seen that the impact of the diagnosis of cerebral palsy causes anguish, despair, shock and fear of the unknown. Participants in other studies also mentioned the initial impact as one of the most difficult moments in the process of adapting to the child’s existential condition (Ribeiro et al., 2016). Experiencing a gift different from the projected one leads mothers to face, in addition to a new situation, something hitherto unknown. The human being, in general, fears what he/she does not know. Studies show that women feel alone to care for their dependent child, while the father who could help her is working outside (Ribeiro et al., 2016; Milbrath, 2013). Mothers are frightened by the unknown and the fragility of the child with cerebral palsy. In this sense, there is a resignation of the fact, the death of the dreamed/planned baby and the beginning of adaptation to this new situation according to the child’s condition. What is feared is always an entity that meets the ‘being-in-the-world’ and brings with it the character of a threat. Fear manifests itself as pre-occupation with existing. For Heidegger (2013, p. 138), “[…] fear is characterized as an improper disposition [...] fear is to fear what threatens. It is about what is detrimentally close to the can-be of presence”. The anguish generated by the adaptation process to the new being, makes the mother acquire adaptation strategies. For Heidegger, anguish reveals the being for the can be more proper, that is, it allows the freedom of choice, to choose oneself and to resignify its existence, assigning a new value and acquiring a new way of being and ‘being-in-the-world’ taking care of the child and taking responsibility for this being (Heidegger, 2012). The process of assigning a new value to the way of ‘being-in-the-world’ occurs slowly and gradually, passing through all members of the family, depending on the family structure, functioning, cohesion as a group. In this sense, the importance of care centered on the family of the child with cerebral palsy is evidenced (Vohra, Madhavan, Samdamoorthi, & Peter, 2014). Caring for a child with cerebral palsy is stressful for parents, especially the mother, because it requires intensive physical involvement, as well as dealing with emotional reactions to the child’s condition. The mother has different ways of adapting to stress and the demands caused by the child’s condition, making it necessary to use certain coping strategies such as resilience to stress, adjustment and adaptation (Nimbalkar et al., 2014). In the Heideggerian view, care is a way of proceeding with the surrounding entities in the world - solicitude; care is what gives people the condition of humanity - human beings live the meaning of their own lives through care (Heidegger, 2017). The mother faces difficulties in caring for the child because she does not know the best care strategies. The new demands contained in the family routine promote the restructuring of family relationships, as the child’s condition requires full dedication from one of the family members, who, in most cases, is the mother (Baltor & Dupas, 2013; Smeha et al., 2017). It is essential the reorganization of the family’s existential project and the adoption of an authentic existence because it is believed that, in this way, the family will be able to take care of the child, attending to its needs, since they need to deal with daily multifaceted challenges of lifelong disability management (Vohra et al., 2014). Family adaptation, especially of the mother, is essential for the family to be able to provide care for the child. It is in this delicate context that the professional nurse can act, offering information with the intention of directing the mothers as to the necessary care for children with special needs. However, it is important that the professional has theoretical/practical knowledge in order to provide subsidies capable of supporting this mother, resolving her doubts and reducing her uncertainties. The support provided to the mother can contribute to give new meanings to her ‘way-of-being-in-the-world’, helping her to offer/provide caring care to her child, geared towards its autonomy. At the beginning, with the news of the diagnosis of the child, the mothers go through a state of shock, to later, gradually accept the situation: “Nowadays I take it easy, at first it was more complicated, because she didn’t walk either, it was very tiring, but as I told you, always with the support of my husband, then it was normal, I got over it” (M6). You know that, in the beginning, I was very angry, because I thought so, my God, even a rat, a disgusting animal, walks, why not my son? (crying) But then I started to think, think, think. Then we have to accept it, because if you accept it, it is easier to fight (M4). The process of accepting the diagnosis of cerebral palsy requires time for the mother to understand what happened and develop strategies for care in this situation. As needs arise, new knowledge is required, as well as a family, institutional and social support network so that the mother can overcome this moment and accept the child’s new condition. The parents, but mainly the mother, when experiencing the bereavement process for the loss of the dreamed/desired child, feel guilty, consciously or unconsciously, for the child’s condition for feeling responsible for the situation (Dezoti, Alexandre, Freire, Mercês, & Mazza, 2015). Ribeiro et al. (2016) conclude by saying that this feeling of guilt is intertwined with the feelings of sadness, disappointment and revolt for not having generated the child who had dreamed/idealized. Guilt is the main inhibitor of the happiness of these mothers (Nascimento & Faro, 2016), who still experience a moment of uncertainty, bereavement and fear (Santos, Marques, & Souza, 2017; Smeha et al., 2017). In this sense, it is possible to observe when the mother says: “Then we have to accept […]”, that this ‘accept’ was imposed on her. Once she understands that, when she becomes a mother, she is obliged to exercise care for her child, even if this is different from her projects, maternal care is socially understood as non-transferable, and cannot and should not be assigned to another person. In this dimension, it can be said that maternal care for children with special needs is a unique and non-transferable experience. The emotions and feelings experienced with the birth of this child are described by mothers with great suffering, due to the intensity of care. Lima, Cardoso and Silva (2016) in a study on the impact of disability on the care relationship, claim that there is an abrupt interruption of dreams that affects emotional balance, in which the feeling of helplessness arises permeated by sadness and anguish, harming psychological well-being. Becoming a mother is a long process, as the woman gradually builds her new role, that of being a mother. This process is influenced by the beliefs, values, dreams, senses and meanings that she attributes to motherhood (Pereira et al., 2014). As well as the senses and meanings that she attributes to her child’s existence. The mother M4 when saying “[…] my God, even a rat, a disgusting animal, walks, why not my son?” demonstrates her frustration in relation to her role as a woman generating a new being, as well as a feeling of guilt for not having responded to her future projects, with regard to motherhood. The feeling of anger hidden in the statement is strong, as the mother feels herself receiving divine punishment. For Vargas, Maldonado, Scheeren, Brazuna, Spigolon, Maldonado, Barbosa and Pereira (2014), many parents of children with cerebral palsy justify the child’s condition as a punishment, in an attempt to hold someone responsible. In many cases, the mother feels responsible for having given birth to a child with special needs. According to Maldonado and Dickstein (2010), the fear of having a child with special needs can have its roots in childhood, when the being forms a basic image of itself as a good or bad person, and these feelings can manifest themselves through the punishment of having a disabled child. In this sense, in order to overcome this unexpected demand, the mothers report having become attached to God. Religiosity and faith in God are shown as a support to sustain their lives in facing the situation, making them winners of the challenges. “First, I got attached to God. Faith in God” (M8). “Despite everything, we never lost our faith, our faith in God was always great” (M1). “I havefaith in God” (M4). The testimonies describe faith in God as a way of helping to overcome/adapt the mother’s new existential itinerary as the child’s caregiver. Sandor, Marcon, Ferreira and Dupas (2014) affirm that, regardless of the type of religion they refer to profess, faith in God is a factor that gives strength to go on life, act as a foundation to overcome the diagnosis, accept the condition of child and believe in the improvement of the child. Faith in God was and is fundamental for mothers to acquire strength to take care of their child, to believe and to fight, overcoming the difficulties experienced on a daily basis, producing feelings of hope and acceptance. Hope combined with faith in God is part of the daily lives of these caring mothers. Spirituality encourages the family and produces feelings of hope or acceptance of the situation imposed by the child’s condition. The ‘being-in-the-world’ of the family undergoes many transformations, mainly that of the mother who starts to dedicate herself almost exclusively to the child. The diagnosis generates uncertainty, a fact that makes the family, especially the mother, seek the spiritual dimension based on faith and hope (Dezoti et al., 2015). It was also possible to notice in a statement that the participant uses her spiritual perspective as a form of explanation for having experienced the fact of having a child with cerebral palsy: “God does not give you a burden you cannot bear. Have you ever wondered if God gives a child like that to a cruel mother? What would become of a child like that?” (M4). The statement of M4 can demonstrate a defense mechanism used by this mother, with regard to confirming her ability as a woman to generate and as a caring mother, as she states that God only gave her a child with this special condition for believing in her maternal competence. It is worth mentioning the philosopher Roselló (2009), who argues that caring requires intuition and sensitivity, which is not only configured in the development of a technique, but fundamentally in artistic creation. At the moment of acceptance, the bonds between mother and child are strengthened, the feeling of love overcomes the painful experience: “He is everything to me (crying / silence)” (M8). “Today I thank God that he is with me. It doesn’t matter if he’s special or not. All I ask for God is to let him always with me, my little companion” (M9). Caring in this sense is related to the task of edifying, that is, rebuilding the person again from its foundations (Rosseló, 2009). In this sense, it appears that mothers have rebuilt their way of living and seeing the world. This change/adaptation is significant, to the point that mothers report asking God to leave their children, to whom they dedicate their life, always with them. The mother and caregiver, after experiencing the phase of bereavement, which is the loss of the projected/idealized baby, begins to adapt to the new being, starting to live to the children and for the children: For me, well, for me it’s normal, we know everything. Dealing with him, God gives us a gift, we can’t even explain where so much wisdom comes from to understand him in everything. I understand him at all, when he is not well, when he is well, when he wants something and when he does not want it (M2). I don’t live without him. He is the reason for my living. We get so used to it that when I had to pay a bill [...], I go with my heart in my mouth, because I know that if he wants to take a sip of water, I have to give it, if he is going to eat, it is me who has to give, because if not, he doesn’t eat (M4). As can be seen in the testimony of mother M4, the care and dedication make her not imagine life without him, making him the center of attention of her life when she says: “He is the reason for my living”. Someone’s reason for living is the authentic way of existing and coexisting, of relating, of being present. It is in this coexistence and interaction, in this game of relationships that the human being builds its own being, its own identity. It is a way of ‘being-in-the-world’ for care, which always accompanies the human being, because it will never stop caring and unveiling itself for someone (Boff, 2014). In a study with the objective of analyzing care based on the experience of mothers who care for children with cerebral palsy, with Heidegger’s hermeneutics as a theoretical framework, the results demonstrated that the process of caring of mothers can be approached as a way of being in which there is the possibility of an encounter with the self in care, a moment when mothers assume the authenticity of care (Pereira et al., 2014). At this juncture, it can be said that these mothers act in a way of ‘being-in-the-world’ to care for their child; however, it is understood that for the mother to take care of herself, she needs a structure both inside and outside, that helps to build her autonomy. Thus, not only the family, but health professionals can serve as support, understanding that the situation requires constructive support, helping to restructure the ‘being-in-the-world’ of the mother and caregiver of the child with special needs. Simões, Silva, Santos, Misko and Bousso (2013) developed a study with family members of children with cerebral palsy and concluded that these family members need professional support, who know the social, economic and cultural aspects of the family, in order to provide care not only to children, but also to parents, who can also get sick in the face of the difficulties that make up this experience. It appears that the caregiving mother manifests a ‘way-of-being-in-the-world’ of care, establishes an approach and bonds with the child, being able to understand the child’s non-spoken language. Understanding the other through the unexpressed requires a relationship of subjectivity and intersubjectivity, that is, to be present in the life of this human being. Communication has multiple facets, in addition to the language of speech, permeates meanings, feelings, among others, sometimes not perceived. The ‘being-in-the-world’ in relation to the other uses different ways of communicating (Heidegger, 2013). The child’s/adolescent’s mother has the ability to understand language, in its various shades. This understanding is constituted by intersubjectivity, coexistence from day to day, being possible to communicate without mentioning words. In the Heideggerian perspective, human beings have the ability to communicate even in silence, because the important thing is not the language spoken but the meaning that is attributed to it (Heidegger, 2017). To take care of someone is to understand him/her. In this case, the mother’s care for the child involves attributes such as attention, zeal and dedication. Living the phases of the loss of the dreamed child and relearning to live with the new being in a different condition is part of unveiling the being of this mother. The caregiving mother, after experiencing this existential facticity, begins to reorganize her ‘way-of-being-in-the-world’, to dedicate herself to the child. They understand the child even before it can demand an attitude of care that causes restlessness, concern and a sense of responsibility. In this sense, care is the foundation for all human life, it is from it that we understand the human being, since it arises from the moment when someone’s existence makes sense to me (Boff, 2014). The mothers of the study dreamed of being mothers, however, they did not imagine that the child would come differently from the projected/idealized. When experiencing the initial shock of the diagnosis, mothers begin to (re)adapt to the new situation, that is, the loss of the dreamed child and the acceptance of the real baby, who developed special needs. Final considerations It was found that becoming a mother of a child with special needs requires a continuous adaptation process based on the child’s developmental stages. Moreover, it was possible to understand the woman’s existential itinerary from the pregnancy of the dreamed/projected child, the birth of a different child, the shock to the adaptation to the new being, understanding the peculiarities of each phase experienced by her. After adaptation, mothers start to live to and for their children, making them the center of attention of their lives. When rethinking the proposed objective, it was understood that the study instigates to advance in the intention of creating strategies that help caregiving mothers, to perceive themselves as ‘being-in-the-world’. It is expectedto contribute to a problematizing reflection by health professionals regarding the need for family, institutional and social support networks, as well as about the role played by health professionals in direct and indirect assistance to the family and in especially the mother. It was understood that the social demand is evident, there is a need for comprehensive and humanized assistance to the mother in order to understand it in the phases that make up the process of adapting to the condition of mother of a child with cerebral palsy. 1 Support and funding: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes).