Recomendações na organização de serviços para atender as demandas do Zika
Associações
1. Fluxo mais contínuo de doações para que a UMA possa seguir com suas atividades.
2. Políticas públicas direcionadas para as cuidadoras.
3. Reabilitação de qualidade.
4. Disponibilidade de equipamentos que as crianças precisam para o seu desenvolvimento.
5. Mais voz das associações nas políticas públicas.
6. Que os gestores e os pesquisadores possam conversar mais com as associações, porque as associações sabem das demandas e dores dessas mulheres, porque frequentemente as coisas são feitas sem consultar.
7. Dar visibilidade às associações pois somos frágeis e invisibilizadas.
8. Acesso prioritário de mães e demais cuidadoras ou cuidadores à vacinação da COVID-19, bem como das crianças com SCZ, dentro da faixa etária aprovada.
Prestadoras de serviços
1. Necessidade de repensar as doenças causadas pelo Zika e as demais doenças raras de maneira mais ampla.
2. Melhorar o entendimento do quadro clínico das crianças com SCZ.
3. Realizar mais estudos e pesquisas, visto que o Zika vírus é uma síndrome nova e a compreensão de suas sequelas ainda é incipiente.
4. Adequar as ações e assegurar o acompanhamento às demandas das crianças com SCZ que estão em constante mudança, para além da primeira infância.
5. Alterar os indicadores, tendo em vista a mudança das necessidades com o crescimento das crianças. Foco maior na manutenção terapêutica e cuidados paliativos, pois a ênfase na reabilitação não se mostra suficiente.
6. Capacitar os profissionais de saúde de modo a qualificar e sensibilizar para os cuidados e demandas das crianças afetadas pelo Zika e para uma escuta qualificada das mães.
7. Realizar campanhas e concursos para a contratação de profissionais de saúde e educação que sejam sensíveis às demandas de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus.
8. Aumentar a equipe e o espaço, criando novos horários de atendimento.
9. Continuar a expansão e regionalização da rede de saúde visto as lacunas ainda presentes na oferta dos serviços. Por exemplo, a oferta de serviços ortopédicos como a Risotomia, que está em vias de implementação.
10. Assegurar a melhoria na assistência medicamentosa e alimentar, dado que anti-convulsivantes e suplementos nutricionais são caros. Muitas crianças não têm acesso a esse apoio e não se desenvolvem da maneira adequada.
11. Reforçar campanhas e medidas de prevenção, tendo em vista o recente aumento de casos de arboviroses.
12. Estimular a articulação intersetorial entre os serviços públicos para melhor compreensão da realidade das famílias atingidas pelo Zika Vírus.
13. Capacitar os novos gestores que integram as redes de serviços de modo a informar o seu funcionamento e o acompanhamento histórico de demandas sociais.
14. Manter as bases de dados federais, estaduais e municipais atualizadas e disponíveis para os serviços assistenciais.
15. Facilitar a troca de dados de bases diferentes, pois cada setor municipal, estadual, regional e federal [das áreas de Saúde, Educação, Assistência Social etc.] tem bancos de dados e informações coletadas e disponibilizadas de forma diferenciada.
16. Coleta dos dados necessários para o acompanhamento das famílias pela assistência social de cada município.
17. Inclusão do NIS e/ ou CPF da mãe/cuidadora /cuidador ou da criança na base de dados das Secretarias de Saúde.
18. Pensar em estratégias para construção e disponibilização de informações que privilegiem o conhecimento do indivíduo na totalidade.
19. Maior atenção à saúde sexual e reprodutiva das mulheres cuidadoras e casais.
20. Estabelecimento de um fluxo de acompanhamento das crianças com SCZ a nível municipal.
21. Acompanhamento das famílias no âmbito do SUAS (Sistema Único da Assistência Social).
22. Inclusão generalizada e acompanhamento de atenção ao cuidado à saúde integral das mães ou demais cuidadoras.
23. Suporte público financeiro e de atendimento relacionado às medicações e equipamentos necessários ao acompanhamento e evolução das crianças com SCZ.
24. Encaminhar cirurgias de urgência de crianças com SCZ e deficiências associadas de maneira efetiva, com prioridade para enfrentar o problema da escassez de vagas de UTIs pediátricas.
25. Evitar a ocorrência notada de fechamento ou redução de atendimentos e serviços relacionados às crianças com SCZ decorrente da pandemia.
26. Conceder pensões às crianças com SCZ ou outras deficiências que ficaram órfãs.
Pesquisadoras/es
1. Acompanhamento a longo prazo das crianças acometidas pela SCZ para entender como o crescimento das crianças e como a COVID impactou a vida das famílias.
2. Criar um maior diálogo e transparência com as mães ou demais cuidadoras ou cuidadores na produção dos dados de pesquisa, somando saberes e visões.
3. Maior atenção nas campanhas de combate as arboviroses e disposição da informação sobre a transmissão sexual do Zika.
4. Diálogos interdisciplinares e transdisciplinares (medicina, serviço social, educação, fisioterapia, etc.) sobre resultados e aplicações de pesquisa para diminuir a fragmentação das ações relacionadas com as pesquisas.
5. Atenção aos novos nascimentos com suspeita de relação com síndrome congênita de Zika em vez de negligenciar a importância destas informações.
6. Maior apoio e financiamento para a continuidade de pesquisas relacionadas com a Sindrome e seus impactos na vida das pessoas envolvidas.
7. Integrar a pesquisa com os movimentos sociais/associações para aumentar relevância para populações, comunidades e famílias.
8. Retomar práticas de compartilhamento de resultados de pesquisa que tenham sido adiadas e canceladas pelo advento da COVID-19.
9. Reforço a programas de renda social reconhecendo sua efetividade em contribuir para diminuir impacto de doenças.
10. Realizar pesquisas e atenção no atendimento sobre o efeito da morte de familiares na pandemia aos cuidados das crianças com SCZ.
11.Estudar os efeitos a longo prazo das sequelas da COVID-19 nas crianças e familiares.
12. Maior atenção à saúde sexual e reprodutiva das mães ou demais cuidadoras e casais.
Recommendations for organizing services to meet the demands of Zika
Associations
More continuous flow of donations so that UMA can continue with its activities.
2. Public policies aimed at caregivers.
3. Quality rehabilitation.
4. Availability of equipment that children need for their development.
5. More voice for associations in public policies.
6. That managers and researchers can talk more with the associations, because the associations know about the demands and pains of these women, because things are often done without consultation.
7. Give visibility to associations, because we are fragile and invisible.
8. Priority access for mothers and other caregivers to COVID-19 vaccination, as well as children with SCZ, within the approved age group.
Service providers
Need to rethink the diseases caused by Zika and other rare diseases more broadly.
Improve understanding of the clinical portrait of children with SCZ.
3. Carry out more studies and research, as the Zika virus is a new syndrome and the understanding of its consequences is still incipient.
4. Adapt actions and ensure monitoring of the demands of children with CZS that are constantly changing, beyond early childhood.
5. Change indicators, taking into account changing needs as children grow. Greater focus on therapeutic maintenance and palliative care, as the emphasis on rehabilitation is not sufficient
6. Train health professionals to qualify and raise awareness of the care and demands of children affected by Zika and to provide qualified listening to mothers.
7. Carry out campaigns and competitions to hire health and education professionals who are sensitive to the demands of children with Congenital Zika Virus Syndrome.
8. Increase teams and spaces, creating new opening hours
9. Continue the expansion and regionalization of the health network given the gaps still present in the provision of services. For example, the provision of orthopedic services such as Risotomy, which is in the process of being implemented.
10. Ensure improvements in medication and food assistance, given that anticonvulsants and nutritional supplements are expensive. Many children do not have access to this support and do not develop properly.
11. Strengthen campaigns and prevention measures, given the recent increase in cases of arboviruses.
12. Stimulate intersectoral coordination between public services to better understand the reality of families affected by the Zika Virus.
13. Train new managers who integrate service networks in order to inform their operation and the historical monitoring of social demands.
14. Keep federal, state and municipal databases updated and available for assistance services.
15. Facilitate the exchange of data from different bases, as each municipal, state, regional and federal sector [in the areas of Health, Education, Social Assistance, etc.] has databases and information collected and made available in a different way.
16. Collection of data necessary for monitoring families by social assistance in each municipality.
17. Inclusion of the NIS and/or CPF of the mother/caregiver/caregiver or child in the Health Departments database.
18. Think about strategies for constructing and making information available that privilege the individual’s knowledge as a whole.
19. Greater attention to the sexual and reproductive health of female caregivers and couples.
20. Establishment of a monitoring flow for children with SCZ at municipal level.
21. Acompanhamento das famílias no âmbito do SUAS (Sistema Único da Assistência Social).
22. Widespread inclusion and monitoring of comprehensive health care for mothers or other caregivers.
23. Public financial and service support related to medications and equipment necessary for the monitoring and evolution of children with SCZ.
24. Refer emergency surgeries for children with SCZ and associated disabilities effectively, with priority given to addressing the problem of shortage of pediatric ICU beds.
25. Avoid the reported closure or reduction of care and services related to children with SCZ resulting from the pandemic.
26. Provide pensions to children with SCZ or other disabilities who are orphaned.
Researchers
1. Long-term follow-up of children affected by SCZ to understand how children's growth and how COVID has impacted families' lives.
2. Create greater dialogue and transparency with mothers or other caregivers in the production of research data, adding knowledge and views.
3. Greater attention to campaigns to combat arboviruses and provision of information on the sexual transmission of Zika.
4. Interdisciplinary and transdisciplinary dialogues (medicine, social work, education, physiotherapy, etc.) on research results and applications to reduce the fragmentation of research-related actions.
5. Pay attention to new births suspected of being related to congenital Zika syndrome instead of neglecting the importance of this information.
6. Greater support and funding for the continuity of research related to the Syndrome and its impacts on the lives of the people involved.
7. Integrate research with social movements/associations to increase relevance for populations, communities and families.
8. Resume practices for sharing research results that have been postponed and canceled due to the advent of COVID-19.
9. Strengthening social income programs, recognizing their effectiveness in contributing to reducing the impact of diseases.
10. Carry out research and attention to care on the effect of the death of family members during the pandemic on the care of children with SCZ.
11. Study the long-term effects of COVID-19 sequelae on children and families.
12. Greater attention to the sexual and reproductive health of mothers or other caregivers and couples.