Resumo
Focalizamos as narrativas dos familiares de crianças com adoecimentos de longa duração sobre o processo de desospitalização por eles vivenciado, privilegiando espaços do cotidiano de duas famílias. As mulheres continuam sendo as principais cuidadoras das crianças, e se sentem sobrecarregadas, sem conseguir identificar apoios e redes de suporte. O processo de ida para casa é desafiador, exigindo para mães ressignificar suas vidas após um período de longa internação. As crianças passam a maior parte do tempo em casa. Outros espaços de acolhimento que estejam para além dos serviços de saúde ainda são muito escassos e pouco disponíveis. Mais que oferecer um “treinamento aos pais”, é preciso trabalhar elementos de ordem emocional, vinculados aos sentimentos de segurança e insegurança, que podem vir a representar o diálogo hospital/ casa.
Palavras-chave:
crianças; família; desospitalização; doenças crônicas; narrativa