Impacto psicossocial do diagnóstico de HIV/aids em idosos atendidos em um serviço público de saúde

Resumos

O atual avanço do número de pessoas idosas infectadas pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) representa um desafio aos profissionais de saúde, às políticas públicas e à população em geral no que concerne à necessidade de discutir sexualidade, práticas sexuais no processo de envelhecimento e o impacto dessas questões na promoção de saúde da pessoa idosa. Esta pesquisa teve como objetivo identificar os impactos psicossociais do diagnóstico de HIV/aids em pessoas idosas em atendimento em um serviço público de saúde, a partir da percepção dos sujeitos entrevistados. O estudo caracterizou-se como uma pesquisa qualitativa de caráter exploratório. Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas com pacientes idosos soropositivos para HIV, residentes na macrorregião Centro-Oeste de Minas Gerais. A análise dos resultados permite afirmar que, de acordo com os 14 pacientes entrevistados, o diagnóstico de HIV/aids implica uma reorganização na maneira como se relacionam com pessoas; no autocuidado; nas práticas sexuais; na realização de atividades cotidianas e nas possibilidades de manterem sua participação em grupos sociais. Relatam constrangimento, medo da rejeição e discriminação, experiências de isolamento e preconceitos enfrentados. Com base na análise dos resultados, pode-se concluir que a maioria dos problemas enfrentados pelos idosos está vinculada aos estigmas e estereótipos socialmente construídos em relação à doença e aos esforços empreendidos pelos mesmos para manter o diagnóstico em segredo.

HIV/aids; Síndrome de Imunodeficiência Adquirida; Envelhecimento; Sexualidade

The current increase in the number of elderly people infected with the human immunodeficiency virus (HIV) represents a major challenge to healthcare professionals, public policies and the general population, in terms of the need to discuss the role of sexuality and sexual practices in the aging process and the impact of these issues on health promotion for the elderly. The aim of the present study was to identify the psychosocial impact of HIV/Aids diagnosis on elderly persons receiving care in a public healthcare service, based on the perception of the individuals themselves. A qualitative research study of an exploratory nature was performed, based on individual semi-structured interviews with HIV-positive elderly patients, living in the mid-west macro-region of Minas Gerais. Analysis of the results suggested that, according to the 14 patients interviewed, HIV diagnosis involves changes in the way they relate to people; in self-care; in sexual practices; in the performance of daily activities and in the possibility of continuing to participate in social groups. The patients reported embarrassment, fear of rejection and discrimination, and experiences of isolation and facing prejudice. Based on the results, it can be concluded that most of the problems faced by older people are linked to socially constructed stigmas and stereotypes associated with the disease and the efforts made by such individuals to keep the diagnosis a secret.

HIV/aids; Acquired Immunodeficiency Syndrome; Aging; Sexuality

INTRODUÇÃO

O envelhecimento populacional é um fenômeno mundial com peculiaridades regionais das quais fazem parte as diferenças de gênero, renda, escolaridade e acesso aos serviços de saúde. Em países desenvolvidos, as especificidades dessa população têm sido mais efetivamente consideradas pelos setores públicos para o estabelecimento de estratégias para melhor atender às necessidades de saúde desse segmento populacional.¹Concomitante ao envelhecimento populacional, vive-se a chamada "transição epidemiológica", que representa a mudança do padrão de morbi-mortalidade, a partir do qual assumem maior importância as doenças crônicas.²

Em paralelo a esses acontecimentos, na década de 1980, uma doença infecciosa urbana surge: a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, aids ou sida. Transmitida por via vertical, durante parto ou aleitamento materno, pelo compartilhamento de agulhas e seringas contaminadas, transfusões de sangue e por relações sexuais, a doença, oriunda da ação do vírus HIV nas células de defesa ao longo de anos, parecia estar distante dos idosos. E, inicialmente, de fato, poucos foram afetados.^3,4

No Brasil, foram registrados apenas quatro casos de aids em idosos durante os cinco primeiros anos da epidemia.^3,4 Inicialmente, difundiu-se a ideia equivocada de que a infecção era restrita a alguns "grupos de risco" - como homens que fazem sexo com homens, hemofílicos, usuários de drogas injetáveis e profissionais do sexo³ e esses grupos não incluíam os idosos. Tais ideias são convergentes com preconceitos manifestos fortemente no início do fenômeno da epidemia de aids e permanecem em diferentes âmbitos da sociedade até hoje.⁵ Todavia, a literatura científica e os serviços de saúde identificaram que novos perfis de portadores do HIV surgiram, dando início às fortes críticas à ideia de "grupos de risco" e passando a focar no combate aos "comportamentos de risco", como a prática sexual sem uso de preservativo e compartilhamento de seringas. Posteriormente, após maior clareza da epidemia e de seus aspectos biológicos, epidemiológicos e psicossociais construiu-se o conceito de vulnerabilidade, que considera não só as práticas individuais, mas características sociais, históricas e culturais que levam populações a ficarem mais vulneráveis pela não adoção de métodos de prevenção.⁶ Cabe notar que nem todos os segmentos populacionais identificados como vulneráveis irão adotar práticas de risco ou desenvolver HIV/aids. Nesse sentido, é interessante considerar como as características de vulnerabilidade devem se relacionar com políticas e práticas de promoção e prevenção em saúde e adequá-las para cada segmento analisado. Os idosos estão incluídos entre os considerados vulneráveis ao HIV.^7-9

Atualmente, vive-se a tendência da feminização e interiorização da epidemia de HIV no Brasil, acometendo também com importância epidemiológica o grupo dos heterossexuais e das pessoas acima da 5ª década.³ Esse aumento de casos de infecções por HIV em maiores de 60 anos desafia a refletir sobre a associação dessa doença ao envelhecimento, incluindo os estereótipos enfrentados pelos idosos, principalmente no que diz respeito à negação de sua sexualidade. Nesse sentido, ressalta-se a importância de se refletir e discutir a temática da sexualidade no processo de envelhecimento no atual contexto de incremento de casos de HIV/aids.

Ressalta-se ainda que os impactos psicossociais do diagnóstico de HIV/aids na pessoa idosa podem se associar ao processo de estigmatização, seus efeitos sobre a identidade dos indivíduos, dos grupos e das relações sociais. Enquanto construção social, o estigma nasce na relação entre os indivíduos e define de forma simbólica ou concreta os territórios de "normalidade". Esses territórios de "normalidade" compreendem um conjunto de padrões ou estereótipos e ultrapassá-los pode gerar a não aceitação social, acompanhada de acusação, isolamento, rejeição e adoção de medidas punitivas e corretivas. Nesse sentido, o estigma pode ser compreendido como uma característica ou atributo que produz um efeito de grande descrédito do indivíduo e tem um caráter reducionista, uma vez que considera um atributo como prioritário a outras características que constituem o indivíduo. Quando o estigma é internalizado pelo sujeito, passa a dominar suas referências de si mesmo, seus sentimentos e até mesmo atitudes, gerando culpa, vergonha, raiva, confusão e desorganização da identidade.^10,11

As discussões, estudos e políticas que se desenvolvem em torno da temática do envelhecimento populacional evidenciam que não são suficientes as mudanças de caráter econômico e sanitário para promover a saúde de pessoas idosas. É preciso que essas mudanças sejam acompanhadas de conquistas no âmbito social que considerem os mais diferentes aspectos do envelhecimento, inclusive a sexualidade, presente também nesse momento da vida¹² e atualmente atravessada pela epidemia de HIV/aids. O presente trabalho teve como interesse ampliar as análises e discussões que considerem os preconceitos e estereótipos que compõem o conjunto das relações sociais, definindo e regulando a vivência da sexualidade e das práticas sexuais, fazendo com que essas não sejam percebidas como um direito da pessoa idosa.^13-15

Assim sendo, considerando-se as questões apontadas na literatura mencionada, ressalta-se a relevância de pesquisas e discussões de caráter multidisciplinar que considerem a indissociabilidade de elementos fundamentais para a promoção da saúde da pessoa idosa, a saber: sexualidade; preconceitos e estigmas; os desafios da adoção de métodos de prevenção nas práticas sexuais; a complexidade do que representa o envelhecer com HIV/aids e a importância desses temas para a formação e para as práticas em saúde.

Considerando-se especialmente a promoção da saúde e qualidade de vida da população idosa, destaca-se ainda a relevância da produção e divulgação de conhecimentos que oportunizem um compartilhamento das principais experiências e dificuldades enfrentadas por idosos que vivem com HIV/aids. As experiências relatadas e as reflexões sobre o impacto dos processos de estigmatização vinculados à doença podem auxiliar na construção de formas mais adequadas para lidar com tais questões.

Nesse sentido, o objetivo deste artigo foi apresentar dados da pesquisa qualitativa que buscou identificar os impactos psicossociais do diagnóstico de HIV/aids na pessoa idosa em atendimento em um serviço público de saúde, a partir da percepção dos sujeitos entrevistados. Para essa investigação foram considerados os seguintes aspectos psicossociais: vivência da sexualidade e das práticas sexuais; relações afetivas com familiares, amigos e companheiros (as); relações sociais expressas na participação dos sujeitos em grupos, instituições e nas atividades cotidianas e possíveis experiências de preconceitos vivenciadas pelos mesmos.

MÉTODO

Admitindo-se a complexidade, as especificidades e a abrangência multidisciplinar do campo da Saúde,¹⁶ e especificamente da realidade dos sujeitos participantes, este estudo caracterizou-se como uma pesquisa qualitativa de caráter exploratório, que busca ampliar a compreensão acerca de um fenômeno novo, cujos estudos se encontram em estágios embrionários ou ainda inexistentes.¹⁷

Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas¹⁸ com pacientes idosos soropositivos para HIV, residentes na macrorregião Centro-Oeste de Minas Gerais, em acompanhamento em um serviço público de saúde; em uso ou não de terapia antirretroviral; sem restrição de autonomia e que concordaram em participar espontaneamente da pesquisa.

As entrevistas foram realizadas em um serviço de nível secundário vinculado à Secretaria de Saúde do município referência para os 55 municípios da macrorregião Centro-Oeste de Minas Gerais. O serviço atende a questões referentes ao diagnóstico, tratamento e testagem de infecções sexualmente transmissíveis (IST), incluindo a aids, hepatites virais e sífilis. E acompanha aproximadamente 726 pacientes com diagnóstico para HIV, sendo 291 mulheres e 435 homens. O grupo de pacientes acima de 60 anos em acompanhamento no serviço estava estimado, à época da pesquisa, em 40 pessoas.¹⁹

A abordagem dos pacientes foi realizada exclusivamente no serviço de saúde, respeitando-se a rotina da unidade, horários e agendamentos de consultas dos pacientes. No período da coleta de dados foi possível abordar 22 pacientes do serviço que estavam com consultas agendadas e convidá-los a participar da pesquisa, porém, somente 14 idosos formalizaram sua concordância em participar mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas ocorreram durante o período de 8 de dezembro de 2011 a 26 de junho de 2012. Ressalta-se que o medo de que o diagnóstico pudesse ser revelado a outras pessoas fora do serviço de saúde apareceu como argumento entre aqueles que não quiseram participar, apesar da explicação dada pelos entrevistadores sobre as questões de sigilo em pesquisa. Outras pessoas que se recusaram a participar não explicitaram seus motivos, mas essas recusas poderiam estar vinculadas também às dificuldades de falar sobre aspectos íntimos de suas vidas. Importante assinalar que não houve desistência de nenhuma pessoa após ter iniciado a entrevista. Buscando minimizar a dificuldade da abordagem do tema, o grupo de pesquisa se organizou para que as entrevistas com idosas fossem realizadas por pesquisadoras e as entrevistas com idosos, por pesquisadores.

O projeto foi aprovado mediante parecer do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São João Del Rei, Campus Centro-Oeste (CEP-UFSJCCO, nº 006/2011). Foram resguardadas todas as questões éticas e os entrevistados foram identificados por pseudônimos. As 14 entrevistas realizadas foram gravadas, transcritas na íntegra e submetidas à análise de conteúdo.²⁰ Na análise, os conteúdos foram agrupados considerando-se os temas que emergiram da fala dos entrevistados e foram organizados em quatro categorias: 1) sexo e sexualidade; 2) reações diante do diagnóstico; 3) mudanças na vida após o diagnóstico, e 4) preconceitos vinculados ao diagnóstico de HIV/aids.

A principal referência teórica que sustenta as reflexões e análises apresentadas neste artigo é o trabalho de Goffman,¹⁰que discute os estereótipos sociais, o processo de estigmatização e suas repercussões para a identidade dos indivíduos vinculados a características que potencialmente podem inscrevê-los em categorias estigmatizantes. Nesse sentido, a infecção pelo HIV apresenta-se com características potencialmente estigmatizantes, já que possui desdobramentos na identidade do sujeito; ligação com preceitos morais, sobretudo a respeito da sexualidade; pode evoluir com marcas corpóreas e possui, ainda, no imaginário popular uma conotação de "castigo divino" dado a indivíduos que se desviam do padrão sexual vigente.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Foram entrevistados 14 idosos, sete homens e sete mulheres, com idades que variavam entre 60 e 77 anos. De forma geral, os participantes não completaram o ensino fundamental, havia um analfabeto e apenas dois com o ensino superior completo. Foi possível classificar seis entrevistados vivendo abaixo da linha da pobreza e três abaixo da linha da miséria.²¹

Todos os entrevistados declararam-se heterossexuais, sendo seis casados ou em relações estáveis, cinco viúvos e três solteiros. O tempo do diagnóstico de HIV/aids variava entre o máximo de 11 anos e mínimo de cinco meses. Dos 14 entrevistados, 11 tinham menos de oito anos de diagnóstico e tratamento. Tais características mostram-se convergentes com as tendências nacionais e internacionais de interiorização, pauperização e heterossexualização da epidemia de HIV/aids.³

A maioria dos 14 entrevistados, sendo seis mulheres e seis homens, contou ter contraído o vírus por via sexual e relataram suas histórias considerando referências científicas adequadas em relação ao contágio. À exceção de uma entrevistada, as demais relataram estar vinculadas a uniões estáveis com parceiros únicos e que esses foram os responsáveis por sua contaminação com o vírus HIV. Quatro homens afirmaram ter contraído o vírus em relações extraconjugais e outros dois não souberam informar claramente como se contaminaram.

A partir dos relatos das entrevistadas é necessário enfatizar a complexidade dos elementos circunscritos à feminização da epidemia, principalmente ao considerar a realidade de extrema desigualdade de gênero de um país como o Brasil, no qual muitas mulheres vivem em contexto de opressão e assujeitamento nas relações conjugais ou relacionamentos estáveis.^22-25

De forma geral, do conjunto de questões culturais que perpassam o fenômeno da feminização da epidemia destacam-se a construção da identidade feminina, o cumprimento de papéis sexuais e as relações de poder que compõem as relações de gênero. Os estudos brasileiros apontam que a norma familiar da fidelidade do marido ou companheiro cria para as mulheres uma sensação de proteção em relação ao vírus HIV, questão observada principalmente entre as mulheres mais pobres. A discussão sobre prevenção de IST e aids é considerada desnecessária ou mesmo inconveniente entre casais estáveis, uma vez que introduz o mal-estar gerado pela possibilidade concreta da infidelidade. Além disso, quando o diálogo sobre prevenção é introduzido pela mulher ou por ela assumido em relação ao uso do preservativo, recaem sobre ela as suspeitas de infidelidade e promiscuidade.^22,23,25,26 Tais reflexões são de fundamental importância para que os profissionais de saúde compreendam a complexidade de suas práticas profissionais vinculadas às questões da saúde do idoso, de forma específica, mas às questões vinculadas aos direitos sexuais e reprodutivos e à promoção de saúde, de forma geral.

A seguir, será apresentado um estudo das categorias emergidas durante as análises das entrevistas.

Sexo e sexualidade

Nesta categoria são discutidos os sentidos construídos pelos entrevistados, ao longo de suas vidas, para o sexo e sexualidade e também os aspectos referentes à educação que receberam sobre esses temas e que contribuíram para essa construção.

Os discursos expressos por homens e mulheres entrevistados são marcados pelas dificuldades e constrangimentos em falar sobre tais temas. Está presente, prioritariamente, a equivalência entre o conceito de sexo e sexualidade, reduzidos ao ato sexual em si, à satisfação do desejo sexual, contatos físicos ou às práticas sexuais. Dentre as falas de homens e mulheres, poucas foram as referências aos elementos de afetividade, tais como confiança, companheirismo e respeito vinculados à sexualidade. Destaca-se a fala de uma única entrevistada que discorre sobre a maior abrangência da sexualidade:

Eu acho que sexualidade faz parte da vida da pessoa. Sexualidade eu separo muito bem assim, sexualidade é uma coisa sexo é outra. Então eu acho que sexualidade desde que a gente nasce a gente mostra, sexualidade está na maneira de se vestir, na maneira de se portar, na maneira de se apresentar para as pessoas, na maneira de participar de um grupo. Então pra mim é diferente de sexo, sexo é outra coisa. A sexualidade ela acompanha, principalmente eu acho que mais na mulher do que no homem. Ela acompanha todas as fases da vida. A sexualidade de uma adolescente é diferente da sexualidade de uma pessoa idosa, mas não quer dizer que uma pessoa idosa não tenha sexualidade. A sexualidade está desde a hora que você levanta que você está no espelho. A sexualidade eu acho que ela é para mim, não para o outro, para mim, para eu me sentir bem. (Maria 1)

Nas falas dos entrevistados estão presentes também as ambiguidades relacionadas à temática do sexo e da sexualidade. Ora levantam questões de uma sexualidade e práticas sexuais alicerçadas em bases mais conservadoras, ora levantam questões de prevenção e promoção da saúde, vinculados a uma concepção de sexo e sexualidade que se sustenta em bases mais reflexivas.

São frequentes também os relatos que demonstram a desinformação em relação ao sexo e sexualidade, uso de preservativos, IST e HIV/aids, ou mesmo a precariedade das informações recebidas ao longo da vida, presente tanto para os homens quanto para as mulheres entrevistadas. Especialmente nos relatos das entrevistadas estão presentes as informações imprecisas ou vinculadas aos preconceitos e estereótipos sobre o tema e que demonstram as dificuldades em lidar com tais questões. A esse respeito, cabe destacar, nos relatos das entrevistadas, o uso de termos como "porcaria" para se referirem ao preservativo masculino e o uso de temos como "aquilo" e "aquele negócio" para se referirem ao sexo e às práticas sexuais. De forma geral, pelo relato das mulheres, pode-se afirmar que o tema parece ter sido tratado ao longo da vida das mesmas de forma restrita, proibitiva e como um tema pouco adequado ao universo feminino. Ao mesmo tempo, apesar das tentativas dos pesquisadores em adotar estratégias que minimizassem constrangimentos, conforme mencionado anteriormente, não se pode desconsiderar possíveis constrangimentos ou dificuldades das participantes na situação de entrevista, decorrentes da abordagem de temas íntimos.

Por outro lado, estão presentes escassos relatos de iniciativas de busca de informação sobre sexo e sexualidade empreendida pelos próprios sujeitos para além da família ou da instituição escolar, recorrendo a outras fontes de informação ao longo da vida. Ressalta-se que o preservativo aparece como instrumento de prevenção tardio na vida dos idosos entrevistados, geralmente como informação recebida após o diagnóstico ou recentemente nas campanhas de prevenção de HIV/aids veiculadas à época de carnaval na TV.

De maneira geral, os idosos entrevistados relataram ter recebido uma educação sexual na infância e adolescência prioritariamente repressora e com pouco ou nenhum acesso a informações corretas embasadas em conhecimentos científicos. Cabe destacar que o caráter mais proibitivo e restritivo da educação sexual vinculava-se aos relatos das mulheres, enquanto se observavauma perspectiva mais permissiva na educação sexual recebida pelos homens. No entanto, vale ressaltar que tanto a perspectiva repressora, quanto a permissiva em relação à sexualidade e à educação sexual, pouco ou nada contribuem para a promoção de comportamentos que protejam os indivíduos das IST/aids e fazem com que essas temáticas permaneçam como tabus, de difícil abordagem.^26-31

Estudos evidenciam que na realidade histórica da sociedade brasileira, tanto os conceitos quanto as práticas ligadas ao sexo e à sexualidade estão arraigados em uma cultura tradicionalmente patriarcal, machista e ligada a dogmas religiosos cristãos. Com isso, mostram-se de forma mais restritiva e punitiva às mulheres e para os homens as experiências se constroem sem reflexões e sem regras claras em relação às questões éticas para os envolvidos.^26,27

A sexualidade representa um dos aspectos centrais da vida e envolve amplamente tanto as questões relativas ao sexo e à reprodução (práticas sexuais, orientação sexual e papéis sexuais), quanto as questões relativas ao prazer, ao desejo e ao amor.²⁶ No entanto, lidar com essas temáticas não tem sido uma tarefa simples para os seres humanos, especialmente para pessoas idosas. Além disso, como a temática do sexo e sexualidade está historicamente associada às questões reprodutivas e repressivas e essas associações permanecem na sociedade atual, há um conjunto de restrições em abordar o tema nas ações de educação em saúde ou mesmo na abordagem e condutas dos profissionais de saúde a pacientes idosos.^4,26,27,32

Vale destacar que atualmente o país vive um contexto ambíguo em que as referências culturais machistas e patriarcais que sustentam frentes mais conservadoras para as questões de sexo e sexualidade convivem com referências mais reflexivas sobre esses temas.^26,27 Os relatos dos idosos desta pesquisa exemplificam a coexistência dessas perspectivas e demonstram a necessidade de uma abordagem em saúde que esteja atenta às formas a partir das quais cada indivíduo constrói significados e modos concretos de existência, com vistas ao atendimento de suas necessidades específicas em saúde, bem como para a abordagem da sexualidade do idoso, para o planejamento de ações de educação em saúde, promoção em saúde e prevenção de IST/aids para a população idosa.

Reações diante do diagnóstico

Nesta categoria são discutidas as várias e múltiplas reações anunciadas pelos entrevistados, bem como as reações de familiares e amigos por eles relatadas. As reações foram agrupadas por afinidades, considerando-se três grupos: 1) medo; pânico; tristeza; revolta; surpresa; perplexidade; choque; culpa; negação; inferiorização de si mesmos; preocupação quanto ao tempo que resta de vida; vontade de morrer; 2) reações de assumir o tratamento e o autocuidado; e 3) reações de aparente indiferença ou resignação diante do diagnóstico. A maioria dos participantes (10) relatou reações vinculadas à primeira possibilidade de respostas; um sujeito relatou a reação de assumir o tratamento e autocuidado e três entrevistados se apresentaram aparentemente resignados ou indiferentes quanto ao diagnóstico.

As falas, a seguir, exemplificam os principais relatos dos entrevistados:

Passava tudo na cabeça. A morte é a primeira coisa que aparece. Medo até que não. Parece que foi uma anestesia, que eu tivesse tomado... Meu sentimento não... A gente às vezes não põe uma barreira do sentimento? Foi isso que eu senti na hora. Porque eu não chorei... Não.... (Maria)

Isso eu não tinha nem uma ideia [do que era HIV e os modos de transmissão]. Não tinha nem ideia... Mas foi um pânico, quase que eu... Eu fui lá no chão. Nossa. Eu pensei assim, que eu tinha que morrer. Porque, eu falei assim: eu vou ter que morrer! Porque eu falei assim: pra que, gente? Agora eu tô com essa doença, eu num vou ter graça de sair mais, de passear, de fazer, né, as coisa. (Márcia)

Realmente a pessoa fica com a cabeça pesada, já que não tem cura... pra que que tá vivendo, então? Passa é, por exemplo, qualquer coisa ruim, por exemplo, pular na frente de um carro... em não ligar pra vida mais. É acabava, mais rápido, aqui não ia melhorar mais, e que não tinha recurso nenhum. Não, não tinha recurso nenhum.[...] o caso que acontece com a gente é que a cabeça fica bastante pesada. É onde que a gente... caiu uma barreira na minha cabeça e virei carrapato, porque agora minha vida não é mais boa, gostosa. (Jair)

Destaca-se que o medo foi a principal reação relatada pelos entrevistados. Foram mencionados o medo da morte, o medo da incapacidade, mas, especialmente, o medo de que esse diagnóstico considerado constrangedor fosse revelado a familiares, amigos e a outras pessoas do convívio social, provocando constrangimentos ao idoso, rejeição, discriminação e afastamento das pessoas. Os entrevistados relataram dúvidas sobre a realização de atividades cotidianas e das possibilidades de manter contatos familiares e relações afetivas a partir do diagnóstico. E, pelo medo do afastamento das pessoas, chama a atenção o número elevado de entrevistados que declararam omitir o diagnóstico da maioria das pessoas de seu círculo mais íntimo de relações, revelando por vezes apenas a um parente próximo.

Considerando-se o conjunto de reações do primeiro grupo, bem como o relato da maioria dos entrevistados sobre as estratégias e cuidados assumidos para manter seu diagnóstico em segredo, o impacto do diagnóstico de HIV/aids pode ser compreendido como um processo em que há uma radical descontinuidade biográfica.¹⁰ Essa radical ruptura da identidade está presente nos questionamentos relatados pelos entrevistados sobre as possibilidades ou impossibilidades colocadas em suas vidas a partir do diagnóstico e sobre as formas de organizar a vida a partir desse acontecimento. São questões presentes desde o momento em que receberam a notícia, acompanhadas invariavelmente pelos relatos do sofrimento psicológico envolvido nesse processo.

Os entrevistados falaram do constrangimento advindo de ser soropositivo para HIV, uma vez que podiam ser julgados pelas outras pessoas de seu convívio exclusivamente pelos estereótipos morais inferiorizantes vinculados a esta IST. Nesse sentido, torna-se possível compreender por que a vergonha pode tornar o indivíduo estigmatizado como uma possibilidade central em relação à sua identidade.^5,10

De acordo com dez entrevistados dentre o total dos 14, a reação mais comum dos familiares foi de apoio. Contudo, consideravam que as conversas com outras pessoas fora do serviço de saúde envolvendo sua condição, inclusive com familiares, deviam ser evitadas pelo receio de que falar abertamente sobre a doença poderia causar sentimentos desagradáveis, como tristeza, medo, culpa e raiva. Vale ressaltar, no entanto, que essa estratégia, que manteria um ambiente de aparente tranquilidade, pode trazer também repercussões negativas na saúde psíquica do portador de uma doença estigmatizante, uma vez que dificulta a remodelação de ideias preconceituosas já vividas ou prévias sobre o HIV/aids.³³

Além disso, pondera-se que esse pacto de silêncio pode encobrir as reais dificuldades, tanto dos idosos soroconvertidos, quanto de seus familiares e amigos, em lidar com a situação. Tal questão pode ser exemplificada na fala de José:

É... minha família ficou toda sabendo, todos eles né, assim todos aceitou, me deu apoio, nunca comentaram nada comigo, minha família. Nenhuma das irmãs, alguns sobrinhos sabem, não sei se todos sabem, nunca comentaram comigo, nunca contaram para ninguém e... eu tenho uma irmã que ela só me pergunta 'tá tomando medicamento direitinho'? [risadas] só essa que pergunta... as outras não são de entrar na vida dos outros não. Nenhum amigo sabe. (José)

Mudanças após o diagnóstico

Nesta categoria são discutidas as mudanças relatadas pelos entrevistados após o diagnóstico de HIV/aids e que dizem respeito a várias dimensões de suas vidas, tais como as práticas sexuais, contato com as pessoas, participação em grupos sociais e atividades cotidianas.

As falas dos entrevistados foram agrupadas em dois grupos: aqueles que relataram mudanças ocorridas e aqueles que disseram não haver ocorrido mudanças. No primeiro grupo de quatro pacientes, sendo dois homens e duas mulheres, foi declarada prontamente a ocorrência de mudanças nos aspectos financeiro, profissional e social da vida após o diagnóstico. Entre as mudanças relatadas estão presentes as experiências de isolamento; "enfraquecimento profissional"; "paralisia do desejo"; a perda de interesse em atividades prazerosas e até mesmo a perda do autocuidado. Falaram da interrupção na participação em atividades de esporte e lazer, em grupos religiosos e em atividades cotidianas, como, por exemplo, frequentar salão de beleza. As interrupções das atividades foram justificadas pelo constrangimento gerado pelo diagnóstico, medo de que sua condição de saúde fosse descoberta pelas pessoas e medo de contaminar alguém. A fala a seguir exemplifica algumas dessas questões:

Eu não saio mais de casa. Não consigo... eu tenho muita coisa que eu fazia que eu não consigo fazer mais. Igual por exemplo, barba... eu consigo fazer, mas muito mal. E eu não tenho coragem nem resistência pra fazer mais nada. Se for pra eu mudar essas coisinhas que tem aqui de lugar, eu não dou conta. Eu não tenho mais força, sabe? (...) É aquilo que eu expliquei pra vocês, a vida financeira desabou, acabou. ... E... de vez em quando eu recebo alguma coisa do INSS, mas muito pouco. E... eu não tenho vida social mais, eu não saio, não faço mais nada. Acabou. (José Pedro)

Por outro lado, no relato das duas mulheres desse grupo são percebidas também melhorias em suas vidas decorrido um período do diagnóstico, uma vez que o mesmo representou um marcador para que resolvessem problemas pendentes, tais como a separação do marido, a retomada de estudos, o aumento de atividades de autocuidado e de lazer.

Um segundo grupo de dez pacientes, sendo cinco homens e cinco mulheres, declarou que não houve mudanças nesses aspectos após o diagnóstico. No entanto, foi possível perceber ao longo das entrevistas que a maioria desses entrevistados que disse não haver mudanças tinha, na verdade, dificuldades em admitir a ocorrência das mesmas, uma vez que muitas delas estavam relacionadas às experiências de preconceitos sofridas em função do diagnóstico. Também estão presentes nesse grupo as mudanças referentes ao isolamento, mudanças financeiras, na realização de atividades cotidianas e no autocuidado.

As características e/ou explicações dos entrevistados para o conjunto das mudanças relatadas também podem ser classificadas em dois tipos, que se inter-relacionam: o grupo de mudanças que estão atreladas às transformações físicas causadas pela doença e pelo tratamento e as mudanças relacionadas às repercussões sociais da doença. Importante destacar que a infecção pelo HIV rotineiramente leva a sintomas como cansaço e fadiga, o que além de gerar a sensação de enfraquecimento relatada por alguns entrevistados, pode comprometer a vivência social. Ademais, a tristeza, o desânimo, o medo e o preconceito, não só de terceiros como do próprio sujeito, também estariam relacionados às mudanças citadas pelos entrevistados.³⁴

Em relação às mudanças na vivência de sexo e sexualidade há uma clara distinção entre homens e mulheres. Para cinco homens, o diagnóstico representou uma reformulação da vida sexual, com diminuição do número de parceiras e intercursos e a adoção do preservativo nas relações sexuais, mesmo com dificuldades de adaptação com a camisinha. Outros dois homens declararam o abandono da atividade sexual. Para seis dentre as sete mulheres entrevistadas, o diagnóstico de HIV representou o fim da atividade sexual, justificado pelo impacto de possuir uma doença sexualmente transmissível, pelo desinteresse ou dificuldades de procurar novos parceiros após a viuvez e pela falta de interesse ou perda do prazer sexual, como pode ser exemplificado pela fala a seguir:

[Sobre prazer sexual] Não. Não, sinto... não consegue. Tanto na parte dele, tanto na minha, você sente diferente quando descobre que tá contaminada, né? Você sente diferença. (Regina)

Para as entrevistadas que declararam o fim da atividade sexual, o preservativo não é considerado um mecanismo que possibilite a retomada das relações sexuais.

Destaca-se que tanto nos relatos de homens quanto de mulheres está bastante presente o medo de contaminar outra pessoa ou de ser rejeitado por um novo parceiro diante da revelação do diagnóstico. As dificuldades em relação às mudanças nas práticas sexuais e adoção de preservativos por portadores de HIV remetem à importância da abordagem da sexualidade para os idosos nos serviços de saúde de forma clara e de modo a facilitar o diálogo e entendimento de um conjunto de informações de grande importância para a qualidade devida deles, especialmente dos portadores de HIV/aids. A explicação sobre as formas de sexo seguro, um conhecimento maior acerca das possibilidades de transmissão da doença, a abordagem emocional dos portadores e seus parceiros são fatores essenciais para a manutenção da vivência da sexualidade nessa nova situação.³⁵

Preconceitos vinculados ao diagnóstico de HIV/aids

Pelos relatos dos entrevistados é possível afirmar que o preconceito aparece intimamente relacionado ao diagnóstico de HIV/aids, seja pelas experiências relatadas pelos participantes, seja pelo conhecimento do preconceito vinculado à doença. Apesar de o tema aparecer como uma categoria separada, para fins de análise e discussão, pode-se afirmar que o preconceito está presente em todos os aspectos analisados nessa pesquisa, perpassando todas as demais categorias analisadas.

Oito entrevistados admitiram ter enfrentado preconceitos após o diagnóstico, seja o autopreconceito, preconceito em relação à doença, por parte de familiares, amigos ou pessoas próximas. Dentre esses entrevistados há relatos de atitudes de discriminação pelo medo do contágio, pela imoralidade que se supõe relacionada a essa IST e pela ameaça à vida causada pela doença. Os preconceitos enfrentados por parte dos familiares foram acompanhados de muito sofrimento nos relatos dos entrevistados. As falas a seguir ilustram essas questões:

Eles ficou na deles e eu fiquei na minha né [referindo-se aos filhos]. Só que tem um que, queria... queria não, quer que eu separe as minhas coisas que eu como, copo, prato. Ele mandou eu separar, eu disse que eu já tinha separado... que não tá junto não. (Maria do Bairro)

... Ai quando foi um dia na casa da minha irmã, meu cunhado falou que quando os amigos dele tivesse lá, que era pra mim não ficar na sala com eles não, porque eles podiam descobrir e afastar da casa dele.... (José)

Os outros seis entrevistados afirmaram não ter enfrentado preconceitos diretos, mas muitos reconhecem que a situação é frequentemente associada a essa doença e atribuem o preconceito à ignorância das pessoas em relação à doença, formas de contágio e prevenção. No entanto, no decorrer das entrevistas desses seis entrevistados, foi possível verificar que muitos deles relatavam experiências de preconceitos sofridos por parte de familiares e outras pessoas do convívio social, o que evidencia inclusive a dificuldade dos entrevistados em perceber ou admitir tais situações.

De forma geral, destaca-se no conjunto dos relatos dos entrevistados o sofrimento que o diagnóstico de HIV/aids traz, especialmente pela associação da doença ao preconceito, seja dos próprios sujeitos, seja de outras pessoas. O sofrimento parece intimamente relacionado às dúvidas que surgem após o diagnóstico em relação às possibilidades de convivência e aceitação ou rejeição das pessoas que fazem parte de suas relações sociais e também pelo julgamento de inferioridade que o próprio sujeito faz de si mesmo.

Importante assinalar a necessidade de considerar as repercussões dos estigmas sociais e dos preconceitos a eles relacionados para os processos de saúde-adoecimento e para as especificidades da realidade de envelhecer com o diagnóstico de HIV/aids. De forma geral, existe uma grande pressão social para o cumprimento das expectativas sociais e essa pressão é internalizada por todos os indivíduos. No entanto, os indivíduos lidam com tais estereótipos de formas distintas, sendo que alguns aderem mais fortemente àqueles que definem os territórios de normalidade, anormalidade e padrões de comportamento socialmente aceitos.¹⁰Nessa perspectiva, por aderir mais fortemente aos estereótipos sociais é que alguns entrevistados enfrentam o preconceito em relação a eles mesmos e à sua condição de soroconvertidos.

Vale destacar que o estigma e preconceitos ligados ao HIV/aids tem sido alvo de discussões na literatura científica, que aponta que estes são construídos a partir de conceitos socioculturais anteriores a essa entidade e são sustentados por alguns pilares presentes na sociedade, dentre eles o estigma em relação à sexualidade e o estigma em relação ao gênero. Além disso, a produção e reprodução histórica desses estigmas sociais refletem os preconceitos e discriminações associados à aids hoje.³⁶

Há também aspectos intrínsecos à doença que ajudam a compreender seu potencial estigmatizante: 1) o fato de ser uma doença ameaçadora à vida, do ponto de vista biológico ou social; 2) o medo das pessoas em contrair o HIV; 3) a associação da doença com comportamentos já estigmatizantes (homossexualidade, prostituição e uso de drogas injetáveis); 4) a responsabilização da pessoa que convive com o HIV/aids pela doença; e 5) crenças religiosas ou morais que encaram a aids como uma falta moral que merece punição.³⁷

Considerando-se as especificidades da pesquisa qualitativa, o número de sujeitos abordados não leva em conta elementos de representatividade estatística da população de idosos do serviço pesquisado. Seus resultados e discussões não pretendem, portanto, generalizações ou definição de tendências gerais da realidade de idosos que vivem com HIV/aids. Sua relevância vincula-se à elucidação da especificidade da realidade pesquisada, o que permite o planejamento de pesquisas que possam levar ao aprofundamento de seus resultados e discussões em estudos posteriores e possíveis comparações de diferentes realidades na abordagem qualitativa. Também podem servir como base para trabalhos em que as perspectivas quali e quanti sejam complementares. Além disso, cabe destacar que os limites do estudo também estão associados às dificuldades de abordagem de temas íntimos, geradores de constrangimentos e, por vezes, fortemente associados a experiências de sofrimentos.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Das análises empreendidas com base nos resultados da pesquisa é possível concluir que o diagnóstico de HIV/aids em pessoas idosas gera grandes mudanças na relação que estabelecem consigo mesmos a partir de um evento que provoca uma reorganização da identidade; nas relações que estabelecem com pessoas com as quais têm vínculos e com o autocuidado; nas práticas sexuais e em diferentes atividades cotidianas e participação em grupos sociais. Conclui-se que a maior parte dos sofrimentos relatados e problemas enfrentados pelos entrevistados está vinculada aos estigmas e estereótipos socialmente construídos em relação à doença e aos esforços empreendidos pelos mesmos para manter esse diagnóstico em segredo. Pelo conjunto de preconceitos vinculados à doença, os principais aspectos de sofrimento psicológico abordados pelos participantes estão relacionados ao medo de conviver com as pessoas em função das possibilidades de rejeição e discriminação; as experiências de isolamento; as dúvidas sobre suas possibilidades de realização das atividades cotidianas e sentimentos de inferioridade.

Tanto as particularidades vinculadas à história de vida de cada sujeito quanto as especificidades de viver com o HIV/aids no processo de envelhecimento devem ser consideradas pela população em geral e, especificamente, por profissionais e serviços de saúde que busquem atender às necessidades da população idosa. Nesse sentido, evidencia-se a relevância de se considerar o impacto do preconceito vinculado a doenças estigmatizantes, seja em relação ao apoio familiar e adesão do paciente ao tratamento, seja na forma como os profissionais de saúde lidam com essa realidade.

Por fim, afirma-se, mais uma vez, que as análises empreendidas não buscam estabelecer generalizações em relação à complexidade da situação analisada, tampouco a pretensão de esgotar as discussões acerca do conjunto de elementos que compõem a sexualidade no processo de envelhecimento associado ao contexto de aumento de infecções por HIV na população idosa. Os resultados devem ser considerados dentro da realidade específica e como um convite a novas pesquisas que busquem ampliar a compreensão dos impactos psicossociais do diagnóstico de uma doença estigmatizante. Pretendeu-se chamar a atenção para a complexidade que envolve esses temas e que aponta para a relevância de estudos que abordem os estereótipos sociais, estigmas e preconceitos e seus impactos na promoção de saúde e nas práticas profissionais em saúde.

Agradecimento: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais - FAPEMIG.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Dez 2015

Histórico

• Recebido
  14 Ago 2014
• Revisado
  23 Abr 2015
• Aceito
  17 Jun 2015