Validação de cartilha de orientações fonoaudiológicas para pacientes oncológicos disfágicos

RESUMO

Objetivo:

validar conteúdo e aparência de uma cartilha de orientações fonoaudiológicas sobre disfagia para pacientes adultos oncológicos disfágicos.

Métodos:

trata-se de um estudo metodológico de abordagem mista, desenvolvido para a validação de uma cartilha de orientações. A validação da cartilha, quanto ao conteúdo, foi feita por cinco juízes especialistas e, quanto à aparência, por onze juízes não especialistas. Para a validação utilizou-se o Índice de Validade de Conteúdo para cada item, bem como para todos os itens juntos.

Resultados:

os juízes especialistas atribuíram valor acima de 80% e de 92,20% para a escala geral de análise. E os juízes não especialistas atribuíram valores acima de 90,9% e de 98,0%, também para a escala geral, sendo considerados excelentes.

Conclusão:

a cartilha de orientações proposta foi validada segundo conteúdo e aparência. Acredita-se que o referido material possa contribuir para a compreensão do processo saúde-doença, promover o autocuidado e despertar o interesse de outros profissionais da área da saúde para o desenvolvimento de tecnologias educativas em busca de melhores condições de saúde para a população destinada.

Descritores:
Fonoaudiologia; Transtornos de Deglutição; Educação em Saúde; Neoplasias de Cabeça e Pescoço; Estudo de Validação

ABSTRACT

Purpose:

to validate the content and appearance of a booklet of speech therapy guidelines on dysphagia for adult oncology patients presented with dysphagia.

Methods:

a methodological study with a mixed approach, developed for the validation of a guidebook. The validation of the guidebook was made by five expert judges and eleven non-specialist ones. For validation, the Content Validity Index was used: CVI for each item, as well as for the general items.

Results:

the expert judges assigned the Content Validity Index value above 80% and of 92.20%, and the non-specialist judges attributed values above 90.9% and of 98.0%, which were considered excellent.

Conclusion:

the proposed guidebook was validated according to content and appearance. It is believed that this material can contribute to the understanding of the health-disease process, promote self-care and arouse the interest of other health professionals in the development of educational technologies in search of better health conditions for the target population.

Keywords:
Speech, Language and Hearing Sciences; Deglutition Disorders; Health Education; Head and Neck Neoplasms; Validation Study

Introdução

O câncer de cabeça e pescoço (CCP) é considerado o quinto tipo de câncer mais comum no mundo, sendo o mais frequente o carcinoma espinocelular (CEC)¹. O CCP está relacionado às neoplasias malignas que acometem o trato aerodigestivo superior, região que inclui lábio, cavidade oral, faringe e laringe, correspondendo a aproximadamente cerca de 95% dos tumores, tendo significativa incidência, prevalência e mortalidade, o que expressa a relevância da doença para a saúde pública¹. Frequentemente, indivíduos que possuem neoplasias de cabeça e pescoço, pulmão, esôfago, estômago e sistema nervoso central (SNC) manifestam a disfagia².

A disfagia é qualquer circunstância em uma ou mais fases da deglutição, que dificulte ou impeça a ingestão oral de forma segura, eficiente e confortável³. Como consequência da disfagia, um indivíduo pode apresentar entrada de alimento nas vias aéreas inferiores, ocasionando complicações como: tosse, infecção respiratória, asfixia, aspiração laringotraqueal, desidratação, perda de peso e até a morte².

O INCA (Instituto Nacional de Câncer) estima que haja um aumento significativo nos casos de câncer de cabeça e pescoço. Essa estimativa enfatiza a necessidade de estratégias de diagnóstico precoce, tratamento eficaz e de orientações ao sujeito do cuidado. Ainda, é importante salientar que a recuperação e a qualidade de vida dos pacientes dependem da atuação de uma equipe multidisciplinar, que inclui o fonoaudiólogo⁴.

O fonoaudiólogo é o profissional responsável pela prevenção, avaliação, diagnóstico, habilitação/reabilitação funcional da deglutição e gerenciamento dos distúrbios de deglutição. Sua atuação envolve diversas competências como: indicação de colocação e retirada de via alternativa de alimentação, prescrição da consistência alimentar, do volume, do ritmo de oferta, do uso de utensílios, de manobras e posturas necessárias⁵. Além disso, o fonoaudiólogo auxilia na identificação da necessidade de exames instrumentais para o diagnóstico da disfagia, gerencia programas de reabilitação dos distúrbios da deglutição, entre outras atribuições relativas à especialidade em Disfagia⁶.

Devido à complexidade das modalidades terapêuticas de diferentes áreas da saúde e suas consequências, é necessário que o indivíduo receba instruções e apoio do seu processo saúde-doença⁷. A utilização de uma cartilha que contém orientações pós-alta hospitalar para pacientes oncológicos disfágicos é essencial, tendo em vista essa complexidade e as possíveis complicações agudas e/ou tardias, como broncoaspiração e pneumonias aspirativas, que podem resultar em reinternações. Desse modo, acredita-se que a elaboração e validação de cartilhas de orientações possuem uma grande contribuição para a manutenção da segurança do paciente, tendo como função facilitar o trabalho da equipe multidisciplinar na orientação para familiares ou cuidadores e pacientes, no processo de tratamento, recuperação e autocuidado⁸.

As cartilhas na área da saúde são materiais educativos essenciais para informar pacientes e profissionais de saúde sobre condições médicas, procedimentos e práticas de autocuidado⁸. Elas auxiliam na promoção do conhecimento, permitindo que os indivíduos tomem decisões informadas sobre sua saúde. Além disso, são fundamentais para o empoderamento dos pacientes, fornecendo informações claras e compreensíveis sobre suas condições de saúde, o que pode melhorar a adesão ao tratamento e os resultados da saúde. Ainda, podem facilitar a comunicação entre pacientes e profissionais de saúde, tornando as consultas mais eficientes e eficazes⁸.

Há uma variedade de trabalhos na literatura que desenvolveram cartilhas ou manuais com desfechos favoráveis em diferentes áreas, como educação, saúde e segurança⁹. No entanto, em razão da escassez de materiais na área da Fonoaudiologia sobre orientações referentes às demandas específicas de pacientes portadores de câncer com disfagia, o presente estudo tem como finalidade a validação de conteúdo e aparência de uma cartilha de orientações fonoaudiológicas sobre disfagia para pacientes adultos oncológicos disfágicos.

Métodos

O estudo em questão faz parte do Programa de Residência Multiprofissional Integrada em Saúde com ênfase em Oncohematologia e do curso de Fonoaudiologia da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre. Passou pelo processo de submissão ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre (ISCMPA) e pelo CEP da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), com parecer de número 5.278.448 e certificado de apresentação para apreciação ética (CAAE): 55159422.4.0000.5335.

A pesquisa respeitou os princípios e critérios éticos, dispostos na Resolução Nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, levando em consideração a responsabilidade, respeito e o compromisso em obedecer aos preceitos desta lei¹⁰.

Trata-se de uma pesquisa metodológica de caráter quantitativo e qualitativo, desenvolvida a partir de etapas, sendo a primeira etapa a validação de conteúdo por juízes especialistas e a segunda etapa a validação de aparência por juízes não especialistas de uma cartilha intitulada “Orientações fonoaudiológicas para pacientes oncológicos disfágicos”.

Para a validação, o estudo seguiu os parâmetros recomendados pela literatura¹¹, de modo que a validação foi realizada por um grupo de especialistas no tema abordado e por um grupo de pacientes portadores do evento-alvo da cartilha de orientações. A estes profissionais e pacientes deu-se o nome de juízes, sendo permitido aos juízes o direito de expressar o seu julgamento e contribuição para construção do produto final¹².

O presente estudo foi desenvolvido no período de abril a setembro de 2022. O material foi confeccionado, adequado e finalizado em uma primeira versão por residentes da área de Fonoaudiologia do Programa de Residência Multiprofissional em Oncohematologia no ano de 2021.

No ano de 2022, a cartilha de orientações foi reorganizada para uma segunda versão e foi realizada a validação do material construído com juízes especialistas e não especialistas, em um hospital oncológico do sul do Brasil.

O processo de construção e validação da cartilha de orientações é apresentado na Figura 1.

Figura 1
Fluxograma de elaboração e validação da cartilha

A população do estudo constituiu-se por especialistas nas áreas de Fonoaudiologia, Odontologia, Nutrição, Cirurgia e Oncologia de Cabeça e Pescoço e Saúde Coletiva e pelo público alvo, que se constituiu pelos pacientes da unidade de oncologia de um hospital do Brasil.

Os juízes especialistas foram selecionados por amostra de conveniência, bem como os juízes não especialistas. Optou-se por um número ímpar de cinco juízes especialistas e onze juízes não especialistas, que compuseram o público-alvo, visando evitar o empate de opiniões.

A realização do processo de validação¹² deu-se por meio da avaliação de juízes especialistas que continham os seguintes critérios de inclusão: possuir conhecimento/habilidade adquiridos pela experiência, possuir habilidade/ conhecimento especializado que o tornasse uma autoridade no assunto e análise dos currículos na Plataforma Lattes, disponível pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). Aqueles que obtivessem tempo de formação inferior a cinco anos e que não atuassem na área da disfagia eram excluídos.

Quanto aos juízes não especialistas, foram selecionados segundo os critérios: possuir o diagnóstico de disfagia; ter idade superior a 18 anos; ser alfabetizado (pelo menos quatro anos de estudo); apresentar condições clínicas estáveis para participar do estudo; apresentar estado cognitivo preservado; não possuir sequelas neurológicas, como: afasia (alteração na formulação e compreensão da linguagem), hemianopsia (perda parcial ou total da visão em uma das metades do campo visual); e/ou diplopia (visão dupla), segundo relato do próprio participante.

Assim que os juízes especialistas foram selecionados, enviou-se via correio eletrônico uma carta convite para cada juiz e, mediante o aceite em participar do estudo, foram enviados o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) para obtenção da anuência, o instrumento de avaliação e uma cópia da cartilha de orientações. Para os juízes especialistas, foi estipulado um prazo de três semanas para devolução ao pesquisador do material encaminhado.

Quanto aos juízes não especialistas, estes foram convidados a participar da validação da cartilha de orientações na unidade do hospital em que faziam tratamento e, após o aceite, foi solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Após, foi entregue um exemplar da cartilha já revisada pelos juízes especialistas para leitura e foram fornecidas informações sobre o material.

Durante a coleta dos dados, utilizaram-se dois instrumentos de avaliação construídos com o objetivo de avaliar se a finalidade do constructo cumpriu seu objetivo. Esses foram criados pelos pesquisadores com base nos parâmetros da literatura^13,14. Um instrumento de avaliação foi direcionado aos especialistas e outro ao público-alvo (juízes não especialistas).

O instrumento destinado aos juízes especialistas foi dividido em duas partes. A primeira continha dados de identificação (titulação, tempo de formação e tempo de atuação na área). A segunda parte forneceu as instruções de preenchimento do instrumento e os itens avaliativos da cartilha presentes nos seguintes domínios: conteúdo, imagens, layout e clareza das informações. Quanto à avaliação dos assuntos apresentados na cartilha, os juízes especialistas avaliaram cada item com base na escala do tipo Likert, com escore de 1 a 5 pontos, caso houvesse decréscimo ao final de cada item do questionário, era reservado um espaço para comentários e observações dos juízes, a fim de melhorar a cartilha de orientações.

O instrumento direcionado aos juízes não especialistas foi reformulado conforme as contribuições prévias dos juízes especialistas na primeira etapa de validação de conteúdo. Assim, cada item que recebeu pontuação 1, 2 ou 3 foi reestruturado de acordo com os requisitos relacionados ao problema exposto por cada juiz especialista para melhoria da cartilha de orientações e apresentado por meio de entrevista individual (devido à dificuldade de compreensão e leitura) e a avaliação ocorreu de forma confidencial para que o participante pudesse dar seu parecer sem risco de julgamento.

O constructo de avaliação foi dividido em três partes. A primeira parte continha dados de identificação como: iniciais do nome, idade, patologia/local, escolaridade e contato. A segunda parte forneceu orientações de preenchimento do questionário ao paciente e a terceira parte foi composta pelo questionário e pelos itens avaliativos da cartilha de orientações, que envolviam os domínios de: objetivo, organização, linguagem, aparência e motivação.

As respostas das questões desse instrumento seguiram a seguinte valoração, adotando a escala do tipo Likert: (1) Discordo totalmente; (2) Discordo; (3) Não tenho certeza; (4) Concordo e (5) Concordo totalmente. Além disso, após dez dias do processo de validação por parte dos juízes não especialistas, foi aplicado por meio de follow-up um questionário de forma a compreender se o indivíduo fez o uso da cartilha e sua efetividade. O questionário foi composto por três perguntas, sendo elas: “As informações foram úteis?”, “Está fazendo algo de diferente que não fazia antes?” e “Como se sente sobre receber/ possuir as informações necessárias para o seu autocuidado dessa forma?”.

Os dados coletados foram inseridos e analisados em um banco de dados na planilha eletrônica Microsoft Excel® 2019. Foi utilizado para análise dos dados o Índice de Validade de Conteúdo (IVC). Este índice foi calculado para cada item de uma escala (I-IVC), bem como para a escala geral (S-IVC/AVE). O I-IVC de cada item foi calculado por meio da soma das respostas “4” ou “5”, sendo concordo e concordo totalmente, respectivamente. O resultado desta soma foi dividido pelo número total de respostas obtidas para o item.

Para o S-IVC, foi calculado o I-IVC para cada item e depois calculado o I-IVC médio entre os itens. Este processo é chamado de S-IVC/AVE (AVE = average variance extracted).

Nesta análise, o índice de validade de conteúdo aceitável deve ser de, no mínimo, 0,78 para I-IVC e 0,80 para S-IVC e, preferencialmente, maior que 0,90¹⁴.

Resultados

Sobre a etapa de validação com os juízes especialistas, a Tabela 1 apresenta dados de caracterização dos mesmos. Quanto à titulação máxima, 60% (N=3) apresentavam o doutorado acadêmico e 20% (N=2) o mestrado, sendo que 60% (N=3) exerciam a docência em instituições de ensino superior.

Tabela 1
Caracterização dos juízes especialistas

	JE 1	JE 2	JE 3	JE 4	JE 5	Média	dp
Tempo de atuação na área	28 anos	25 anos	26 anos	10 anos	12 anos	20,2	8,49
Tempo de formação	33 anos	25 anos	26 anos	14 anos	12 anos	22	8,80
Formação	Fonoaudiologia	Odontologia	Fonoaudiologia	Medicina	Nutrição	-	-

• Legenda: dp= desvio padrão. JE= Juiz Especialista.

Quanto aos juízes não especialistas, 27,2% (N=3) apresentavam ensino fundamental completo, 27,2% (N=3) ensino fundamental incompleto, 27,2% (N=3) ensino médio completo, 9,0% (N=1) ensino médio incompleto e 9,0% (N=1) ensino superior incompleto. Em relação à topografia do câncer, 45,4% (N=5) dos juízes não especialistas apresentaram câncer na região da laringe, 18,1% (N=2) na região do assoalho da boca, 9,0% (N=1) na faringe, 9,0% (N=1) no esôfago, 9,0% (N=1) no pulmão e 9,0% (N=1) localizado na língua. Além disso, quanto à idade, a média apresentada foi de 70,6 (dp=9,2) anos, sendo 72,7% (N=8) do sexo masculino e 27,2% (N=3) do sexo feminino. A caracterização dos juízes não especialistas apresenta-se na Tabela 2.

Tabela 2
Caracterização dos juízes não especialistas

	Idade (anos)	Sexo	Topografia	Escolaridade
JNE 1	78	Feminino	Língua	Ensino Fundamental Completo
JNE 2	83	Masculino	Pulmão	Ensino Médio Completo
JNE 3	55	Masculino	Laringe	Ensino Médio Incompleto
JNE 4	80	Masculino	Esôfago	Ensino Fundamental Completo
JNE 5	58	Masculino	Assoalho da boca	Ensino Médio Completo
JNE 6	67	Masculino	Laringe	Ensino Fundamental Completo
JNE 7	70	Masculino	Laringe	Ensino Fundamental Incompleto
JNE 8	62	Masculino	Faringe	Ensino Fundamental Incompleto
JNE 9	78	Masculino	Laringe	Ensino Superior Incompleto
JNE 10	72	Feminino	Laringe	Ensino Médio Completo
JNE 11	74	Feminino	Assoalho da boca	Ensino Fundamental Incompleto

• Legenda: JNE= Juiz Não Especialista.

Em se tratando da análise da aparência e do conteúdo, nenhum dos itens foi avaliado como inadequado. Todos os itens julgados pelos juízes especialistas e não especialistas obtiveram a validade de conteúdo (I-IVC) excelente, acima de 78%, e a validade total da escala via S-IVC/AVE atingiu o valor de 92,20% pelos especialistas e 98,0% pelos não especialistas. Os resultados são apresentados nos Quadros 1 e 2.

Quadro 1
Julgamento dos juízes especialistas (N=5), sobre itens da cartilha

ITEM	Atribuição	JE 1	JE 2	JE 3	JE 4	JE 5	Nº juízes com notas «4» ou «5»	Concordância «4» ou «5» nos 5 juízes *	I-IVC	S-IVC/ AVE
1	Conteúdo: Coerência.	5	5	5	5	5	5	1	100%	92,20%
2	Conteúdo: Promoção de mudança de comportamento.	5	5	4	5	5	5	1	100%
3	Conteúdo: Circulação no meio científico.	1	5	5	5	5	4	0	80%
4	Conteúdo: Atende aos objetivos do trabalho com disfagia.	5	5	5	5	5	5	1	100%
5	Imagens: Coerência.	5	5	5	5	5	5	1	100%
6	Imagens: Adequadas.	4	5	3	5	5	4	0	80%
7	Imagens: Expressivas.	4	5	4	5	5	5	1	100%
8	Layout: Material adequado.	4	5	5	5	5	5	1	100%
9	Layout: Divulgação.	1	5	5	5	5	4	0	80%
10	Layout: Formulação.	3	5	5	5	5	4	0	80%
11	Layout: Material agradável.	4	5	5	5	5	5	1	100%
12	Clareza: Embasamento científico.	3	5	5	5	4	4	0	80%
13	Clareza: Sequência lógica.	3	5	4	5	5	4	0	80%
14	Clareza: Concordância e ortografia.	5	5	5	4	5	5	1	100%
15	Clareza: Estilo de redação.	5	5	3	4	5	4	0	80%
16	Clareza: Compreensão e conhecimento adquirido.	4	5	5	5	5	5	1	100%
17	Clareza: Abordagem dos assuntos necessários.	5	5	5	5	5	5	1	100%
18	Clareza: Aspectos chaves.	5	5	5	5	5	5	1	100%

• Legenda: JE= Juiz Especialista. S-IVC/AVE = escala geral. I-IVC= Índice de validade de cada item. *A concordância entre os juízes é demonstrada sinalizada como 1 e a ausência de concordância como 0.

Quadro 2
Julgamento dos juízes não especialistas (N=11), sobre itens da cartilha

ITEM	Atribuição	JNE 1	JNE 2	JNE 3	JNE 4	JNE 5	JNE 6	JNE 7	JNE 8	JNE 9	JNE 10	JNE 11	Nº juízes com notas «4» ou «5»	Concordância «4» ou «5» nos 5 juízes **	I-IVC	S-IVC/ AVE
1	Objetivo: A cartilha possibilita o auxílio no domicílio.	5	4	4	5	4	5	5	5	5	5	5	11	1	100,0%	98,0%
2	Objetivo: Já tinha conhecimento prévio do tema abordado na cartilha. *	5	1	3	4	4	1	1	1	4	1	1	4	0	-
3	Aparência: As imagens são expressivas o suficiente.	5	4	4	5	4	4	5	5	5	5	5	11	1	100,0%
4	Linguagem: As informações estão apresentadas de forma clara e objetiva.	5	5	4	5	4	4	5	5	5	5	5	11	1	100,0%
5	Motivação: A cartilha pode gerar mudanças de atitude/comportamento.	4	5	3	5	4	5	5	5	5	5	5	10	0	90,9%
6	Organização: A quantidade de páginas está adequada.	4	5	4	5	4	3	5	4	5	5	5	10	0	90,9%
7	Objetivo: O conteúdo apresentado está de acordo com suas necessidades.	5	5	4	5	4	5	5	5	5	5	5	11	1	100,0%
8	Linguagem: Abordagem dos assuntos necessários.	4	5	4	5	4	5	5	5	5	5	5	11	1	100,0%
9	Aparência: O estilo de letra e tamanho estão adequados.	5	5	4	5	4	5	5	5	5	5	5	11	1	100,0%
10	Objetivo: A cartilha está apropriada para ser disponibilizada.	5	5	4	5	4	5	5	5	5	5	5	11	1	100,0%

• Legenda: JNE= Juiz Não Especialista. S-IVC/AVE = escala geral. I-IVC= Índice de validade de cada item. *Este item não avalia a cartilha e sim o conhecimento prévio do leitor, logo a análise de IVC não se aplica. **A concordância entre os juízes é demonstrada sinalizada como 1 e a ausência de concordância como 0.

Nesta análise, foram contabilizadas as quantidades de pontos 4 ou 5, considerados como positivos, para o cálculo do IVC. Para manter a análise da validade de conteúdo de forma mais conservadora, o ponto neutro 3 acabou sendo analisado junto com os pontos 1 e 2, considerados como negativos.

Os juízes especialistas sugeriram a exclusão de alguns itens e a adequação da linguagem escrita, do excesso de imagens e alterações no layout, conforme apresentado na Tabela 3.

Tabela 3
Síntese dos comentários realizados pelos juízes especialistas

Domínio	JE 1	JE 2	JE 3	JE 4	JE 5
Conteúdo			A cartilha busca promover a mudança de comportamento. Não é possível prever os efeitos na prática dos materiais educativos em saúde. Vai além do trabalho clínico, é uma proposta de prevenção terciária e de grande relevância.
Imagens	Excesso visual, sugiro imagens com tamanho menor. Elas estão adequadas.	Foto e filtros são de um traqueostoma. Adequar termo.	Os símbolos de alerta (Evite) poderiam seguir a cor amarela para dar mais destaque e reforçar a sua importância no conjunto das informações disponibilizadas.
Layout	Deixar mais limpo. Não ficou evidente como será divulgada. Gostei do material, mas sugiro ajustes no sumário (ter menos itens), e fontes menores.		Como tem bastantes imagens sugiro que o fundo seja liso. Reduzir o título.
Clareza das informações	Página 7 - sugiro usar: sua voz mudou após a deglutição? Penso que deveriam ampliar as possibilidades. Páginas de TQT: Acho que vale discriminar o tipo de cânula!	Página 12- escreveria nutricionista e médico. Página 14- onde fala para escovar a língua, escreveria «...e cuidar para não machucar a língua, força leve na mão».	Página 5 - Reforçar que, além dos sabores, manter a cor do alimento também é importante. Página 6 - a afirmação “Se você estiver com sono não coma!” poderia dizer coma em outro momento. Onde diz: Evite - “Alimentos secos, se possível” eu tiraria o se possível. Página 7 - Explicar o termo pigarro. Sugiro falar da Fonoaudiologia, antes no texto. Sugiro ter alguma referência, mesmo que breve, já na introdução. Na introdução, sugiro explicar rapidamente o que é um paciente oncológico. No caso do direito aos insumos para reabilitação pulmonar, sugiro usar “converse com os profissionais de saúde que o acompanham”. Seria importante rever algumas terminologias utilizadas na cartilha, rever do ponto de vista de traduzir o sentido para ter um alcance maior, considerando a população leiga. (Pneumonia aspirativa e explicar higiene oral, assim como as sondas).	Acho que vale a pena substituir sonda nasoenteral por sonda alimentar, a fim de facilitar a compreensão. Com certeza. A redação ficou muito boa e a cartilha vai ajudar muito os nossos pacientes. Parabéns pela iniciativa!	Página 8 - sugiro separar as dietas - consistência liquidificada - alimentos batidos no liquidificador. Consistência pastosa - arroz bem cozido - substituir por arroz papa. Consistência branda - caldo de feijão. Página 10 - água filtrada ou normal ou fervida.

• Legenda: JE= Juiz Especialista.

No que se refere ao processo de validação realizado pelos juízes não especialistas, sete itens obtiveram 100% de concordância. Após a análise da cartilha como um todo, alguns juízes não especialistas emitiram comentários positivos referentes ao conteúdo apresentado na cartilha sobre higiene oral, limpeza da cânula de traqueostomia, limpeza de sonda, consistências alimentares e radioterapia. Outros juízes demonstraram satisfação com o conteúdo da cartilha por meio de comentários, referindo-a como importante. A Tabela 4 apresenta as respostas do processo de follow-up dos juízes não especialistas, cujo questionário foi aplicado após os dez dias da análise da cartilha. Não houve sugestões de mudanças na cartilha de orientações, sendo assim, foi definida a versão final da cartilha.

Tabela 4
Síntese do processo de follow-up com os juízes não especialistas

	As informações foram úteis?	Está fazendo algo de diferente que não fazia antes?	Como se sente sobre receber/ possuir as informações necessárias para o seu autocuidado dessa forma?
JNE 1	Concordo totalmente	Higiene oral	Segura e feliz pelo cuidado do profissional com o paciente
JNE 2	Concordo totalmente	Utilizo os exemplos de tipos de alimentos (consistências) na refeição	Bem
JNE 3	Concordo	Estou buscando o uso de filtros para proteção do traqueostoma	Bem orientado
JNE 4	Concordo totalmente	Limpeza de sonda	Com mais conhecimento sobre a doença e as consequências
JNE 5	Concordo	Já realizava os procedimentos anteriormente, porém melhorou a higiene oral	Agradecido
JNE 6	Concordo	Higiene da cânula de traqueostomia	Muito bem, pois qualquer dúvida olho na cartilha
JNE 7	Concordo totalmente	Aos poucos estou me adaptando ao uso das consistências alimentares, os exemplos estão ajudando!	Feliz, é muito útil
JNE 8	Concordo totalmente	Todas orientações relacionadas à alimentação (velocidade, consistências, separação de alimentos...)	Grato, a cartilha ajuda bastante e tem muitas informações úteis
JNE 9	Concordo totalmente	Sim, tem muita coisa que não sabia e estou usando muito todas orientações	Orientado, ajuda muito por ter mais informação
JNE 10	Concordo	Estou tentando me alimentar conforme as orientações	Muito bem, consigo tirar minhas dúvidas
JNE 11	Concordo totalmente	Limpeza de sonda e higiene oral principalmente	Eu e minha família estamos felizes com o cuidado, nos sentimos bem acompanhados

• Legenda: JNE = Juiz Não Especialista

Discussão

A escolha do tema para a cartilha de orientações teve origem a partir de reflexões sobre o impacto dos distúrbios da deglutição e da sua influência na vida diária dos pacientes com câncer, tanto em relação às alterações causadas pela disfagia, quanto ao cuidado pós-alta hospitalar e acompanhamento do processo saúde-doença.

O CCP pode resultar em isolamento social e situações de estresse ao indivíduo, em virtude do impacto gerado no seu dia a dia. Dessa forma, há necessidade de um atendimento que vai além da reabilitação funcional. Para que isso ocorra, é necessária a integração de um trabalho multidisciplinar, ou seja, que compreenda a atuação de especialidades diversas¹⁵. A união de profissionais de maneira integrada de áreas como a Medicina, a Nutrição, a Odontologia e a Fonoaudiologia no tratamento do indivíduo visa à reabilitação em todos os aspectos da vida do paciente. Além disso, fornece suporte para seu desenvolvimento no âmbito social e na melhora de seu bem estar¹⁶. Neste contexto, é visível a importância do acompanhamento fonoaudiológico e de uma equipe multidisciplinar durante o período de internação e pós-alta hospitalar, buscando a preservação ou readaptação das funções alimentares e do autocuidado do indivíduo, o que traz claro impacto na sua qualidade de vida¹⁷.

A escolha dos juízes especialistas foi realizada considerando as múltiplas áreas dentro da saúde. Embora a cartilha tenha sido desenvolvida pelo serviço de Fonoaudiologia, o julgamento por profissionais de diferentes áreas é recomendado pela literatura. Desse modo, o método de validação se torna autêntico, visto que segue os parâmetros de validade de conteúdo e aparência. Além disso, a visão de diferentes profissionais, que com frequência apresentam condutas diversas em relação ao cuidado, fornece uma oportunidade de padronizar e certificar os procedimentos referentes ao cuidado do paciente¹⁸. Assim, torna-se possível obter uma análise de maior complexidade, visando à saúde coletiva e à maior especificidade do tema abordado, conforme a visão singular de cada análise dos itens. Essa análise, do ponto de vista singular de diferentes áreas da saúde é importante, pois se adequa ao conceito de que a prevenção e a promoção da saúde sucede um conjunto de saberes e práticas representadas por uma equipe multidisciplinar com a função de melhorar o processo de qualidade de vida dos pacientes¹⁹.

O julgamento da cartilha de orientações pelos juízes especialistas e não especialistas possibilita com que ela se torne um subsídio confiável de suporte aos pacientes, aos cuidadores, aos familiares e aos profissionais. A análise desses pacientes e profissionais, apresentada pelos valores de IVC para os itens que compunham a análise de conteúdo e aparência, indica que as informações contidas na cartilha foram consideradas significativas ao público. Estes resultados acima de 78%, considerados excelentes¹³,são relevantes para que esta tecnologia possa ser usada como ferramenta de educação em saúde tanto por meio impresso quanto por meio digital. Esse julgamento positivo evidencia que o material pode ser usado como meio legítimo de propagação de informações. Assim, cumpre com o objetivo idealizado de ser um instrumento de divulgação de orientações fonoaudiológicas para pacientes oncológicos disfágicos.

A reconstrução do conteúdo e da aparência visou a uma melhor organização e sequenciamento lógico, considerando-se a relevância de sintetizar um conteúdo complexo. A análise de especialistas e de não especialistas tornou possível a adequação, visando à compreensão, independentemente do grau de instrução do leitor da cartilha.

Do ponto de vista da análise de aparência, o layout e o design do instrumento são importantes, pois facilitam a leitura e tornam o material mais agradável ao leitor. Logo, a fonte utilizada, assim como o seu tamanho e coloração, são pontos importantes a serem analisados²⁰. O planejamento gráfico da cartilha foi considerado um conjunto bem apresentado e prático, exceto em relação à fonte, que foi considerada grande por alguns especialistas. No entanto, considerando que os pacientes possuem uma faixa etária que abrange, principalmente, o público idoso, foi optado por permanecer com a fonte de um tamanho adequado à habilidade de leitura dessa população. A análise positiva desses domínios é muito importante e demonstrou a legibilidade e compreensão do texto, que tem como função atrair o leitor, despertar e manter seu interesse pela leitura, acrescentar e reforçar a informação²¹.

As considerações feitas pelos juízes especialistas relacionadas aos aspectos linguísticos, como o estilo de redação, embasamento científico, concordância e ortografia foram acatadas e estiveram relacionadas à substituição de termos, o que colaborou para tornar a linguagem da cartilha mais apropriada aos juízes não especialistas. A concordância destes juízes foi significativa, o que evidencia que o conteúdo foi emitido aos usuários da cartilha de forma clara, demonstrando sua compreensão. Com isso, observa-se que as adequações sugeridas pelos juízes especialistas, durante a primeira etapa de validação, foram efetivas. Um material escrito e ilustrado traz vantagens a pessoas com redução da escolaridade e redução da habilidade de leitura, desde que durante o processo de planejamento sejam incorporados mecanismos que tornem a leitura mais clara, simples e objetiva²¹. Portanto, a análise contribuiu para que os possíveis obstáculos na comunicação com os juízes não especialistas (público-alvo) fossem minimizados.

Um estudo propõe que cartilhas educativas possuem respostas positivas como uma tecnologia adequada para auxílio de famílias, cuidadores, pacientes e profissionais da saúde²². Logo, o uso de meios alternativos, como vídeos animados, manuais e cartilhas, de acordo com os achados na literatura, aumentam o entendimento acerca do processo de saúde-doença, além de promover maior adesão às intervenções terapêuticas necessárias durante o processo de tratamento²³. Os resultados apresentados no processo de follow-up aplicado com os juízes não especialistas corroboram estes achados, assim como os escores baixos apresentados antes do processo de follow-up no item que questiona se os pacientes já tinham conhecimento prévio sobre as informações apresentadas na cartilha, evidenciando que o compartilhamento de informações forneceu aos pacientes a educação em saúde e, também, segurança a respeito do seu estado patológico.

O estudo teórico intitulado modelo de autorregulação de Leventhal indica que os indivíduos processam a informação a respeito de sua doença ou qualquer ameaça à sua saúde através de canais paralelos que, por sua vez, representam dimensões cognitivas e emocionais²⁴. Esse modelo teórico é estruturado a partir de um diagrama que sugere que esses indivíduos desenvolvem imagens mentais acerca de seu problema de saúde, com base em cinco pontos principais: 1) Identidade, ou seja, os sintomas da doença; 2) Causa (infecções, hereditariedade, modo de vida, etc.); 3) Consequências (dor, impacto funcional, qualidade de vida); 4) Tempo (duração, quando iniciou-se); e 5) Controle (questionamentos sobre possuir cura ou não)²⁴. Como consequência desse estudo teórico, estudos comprovaram que, ao aplicar o diagrama de Leventhal na prática, é possível perceber que os pacientes que possuem câncer, ao receberem informações da equipe médica, processam essas informações através dos canais mencionados anteriormente (cognitivo e emocional)^23,24. Com base neste modelo, acredita-se que o uso de meios alternativos voltados à educação em saúde oferece algo prático e disponível, de forma mais uniforme quando comparado a informações verbais que podem se perder ao longo do tempo e não alcançar a mesma clareza. Desse modo, a cartilha de orientações destinada aos pacientes oncológicos disfágicos foi desenvolvida para que, no momento do tratamento e após a alta hospitalar, seja possível a fixação do conhecimento sobre o processo saúde-doença e a minimização das inseguranças dos pacientes; contribuindo para a efetividade da exposição e reforço de informações e na busca da promoção de mudanças de comportamentos visando ao autocuidado²⁵.

A concordância e os resultados (considerados excelentes) da validação de conteúdo foram expressivos. Esse julgamento possibilitou demonstrar a confiabilidade do instrumento, considerando os resultados acima de 80% apresentados também em outro estudo sobre validação no Brasil²⁶. A cartilha pode ser vista, então, como instrumento complementar, como apoio para profissionais de saúde, como meio de assistência em casos de emergências e como um meio de orientações importantes quanto à oferta segura da alimentação, higiene oral, cuidados com a traqueostomia e limpeza e manuseio de sondas de alimentação.

É necessário ressaltar que uma cartilha de orientações não substitui orientações verbais fornecidas pela equipe que acompanha o sujeito do cuidado, mas complementa o trabalho clínico. Acima de tudo, a cartilha tem como base a promoção do próprio paciente como instrumento maior de reabilitação, propondo sua autonomia²⁷.

Até o momento, não foram encontrados estudos publicados sobre o uso de cartilhas de orientações fonoaudiológicas mais específicas aos pacientes que possuem disfagia decorrente de neoplasias. No entanto, o uso de cartilhas de orientações tem sido preconizado em diversos estudos, com sucesso para a educação em outros domínios de saúde²⁸.

Quanto às limitações deste estudo de validação, é importante destacar o tipo de metodologia, que não permite a realização do cálculo amostral dos participantes, as percepções de usuários da rede privada, que não foram analisadas, e destaca-se a dificuldade de obter o feedback do sujeito de pesquisa no processo de follow-up relacionada a problemas de comunicação decorrentes de cirurgias.

A presente cartilha, que passou pela fase de validação, pode ser utilizada em programas de educação, no âmbito hospitalar e principalmente em cuidados domiciliares. Assim, cumpre sua finalidade de promover qualidade de vida para os pacientes oncológicos e fortalecer a relação entre familiares e profissionais da saúde.

Conclusão

A cartilha de orientações intitulada “Orientações fonoaudiológicas para pacientes oncológicos disfágicos” obteve excelentes pontuações a partir da avaliação dos juízes especialistas e não especialistas. Verificou-se que todos os juízes avaliaram positivamente a cartilha referente aos requisitos de conteúdo e aparência. Dessa forma, a cartilha foi validada.

Este material validado poderá auxiliar pacientes, seus familiares e outros profissionais das áreas da saúde, de modo que, pode ser impressa ou disponibilizada em meios digitais, de forma ampla, e os pacientes poderão usufruir de uma ferramenta planejada e construída com os fins de buscar influenciar percepções, além de ampliar demandas de serviços de saúde, reforçar conhecimentos, contrapor concepções erradas e sanar dúvidas.

É esperado que o estudo possa despertar o interesse de outros profissionais da área da saúde para o desenvolvimento de tecnologias educativas, em busca de melhores condições de saúde para a população destinada.

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• Estudo realizado na Universidade Federal de Ciências de Saúde de Porto Alegre, Porto Alegre, RS, Brasil
• Fonte de financiamento: Nada a declarar.
• Declaração de compartilhamento de dados: Os dados individuais dos participantes não estão disponíveis para compartilhamento.

MATERIAL SUPLEMENTAR

Este artigo acompanha material suplementar.

ORIENTAÇÕES FONOAUDIOLÓGICAS PARA PACIENTES ONCOLÓGICOS DISFÁGICOS

Este material está disponível como parte da versão online do artigo https://doi.org/10.1590/1982-0216/20242640724s

Disponibilidade de dados

Declaração de compartilhamento de dados: Os dados individuais dos participantes não estão disponíveis para compartilhamento.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Ago 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  09 Fev 2024
• Revisado
  11 Abr 2024
• Aceito
  16 Maio 2024