Transição de pais para cuidadores de um filho com Diabetes <i>Mellitus</i> tipo 1: <i>scoping review</i>

Sousa, Fábio Alexandre Melo do Rego; Andrade, Maria de Lurdes Monteiro Serrabulho; Oliveira, Célia Maria Gonçalves Simão de

doi:10.1590/0034-7167-2022-0201pt

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Revista Brasileira de Enfermagem

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Sumário

REVISÃO • Rev. Bras. Enferm. 76 (1) • 2023 • https://doi.org/10.1590/0034-7167-2022-0201pt copiar

Transição de pais para cuidadores de um filho com Diabetes Mellitus tipo 1: scoping review

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

RESUMO

Objetivos:

mapear e resumir a evidência científica existente sobre a experiência de transição dos pais para o exercício do papel de cuidador de um filho com DM1, identificando lacunas existentes no conhecimento dessa experiência.

Métodos:

efetuada revisão scoping baseada na metodologia do JBI, em duas bases de dados, seguindo a checklist Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews.

Resultados:

foram incluídos 31 artigos. A partir dos estudos, foram encontrados elementos constitutivos da experiência de transição dos pais para o papel de cuidador de um filho com DM1, que se centraram na natureza da experiência, nos sentimentos e emoções experimentadas, nas condições dificultadoras, nas condições facilitadoras, nas estratégias utilizadas pelos pais e nos resultados ou efeitos obtidos.

Considerações finais:

identificaram-se elementos caracterizadores do processo de transição, mas não uma explicação teórica do mesmo. Investigação adicional deverá ser realizada, a fim de permitir compreender aprofundadamente este processo.

Descritores:
Diabetes Mellitus Tipo 1; Pais; Parentalidade; Cuidado da Criança; Revisão do Estado da Arte

	Linguagem natural	CINAHL complete (Subject Headings)	MEDLINE complete (MeSH)
P (população)	(Type 1 Diabetes) AND* (Child^* OR Infant OR Pediatric OR Adolescen^) AND* (Parents OR Mother^* OR Father^* OR Family caregiver^)	(Diabetes Mellitus, Type 1) *AND* (Infant OR Child OR Adolescen^ OR Pediatric) AND (Parents OR Mothers OR Fathers OR Caregivers)*	(Diabetes Mellitus, Type 1) *AND* (Infant OR Child OR Child, preschool OR Adolescent) AND* (Parents OR Mothers OR Fathers OR Caregivers)*
C (conceito)	(Transition^ OR Parent^* Experience OR Coping OR Adaptation OR Parent^* adjustment)*	(Coping OR Health transition OR Adaptation psychological OR Life change events OR Parenting	(Adaptation psychological OR Emotional Adjustment OR Parenting OR Life change events)
C (contexto)	Não definido	Não definido	Não definido

Etapa	Estratégia de pesquisa	Resultados
S1	Diabetes Mellitus, Type 1	26.796
S2	Infant OR Child OR Adolescen^ OR Pediatric*	1.281.304
S3	Parents OR Mothers OR Fathers OR Caregivers	305.018
S4	S1 AND S2 AND S3	2.189
S5	Coping OR Health transition OR Adaptation psychological OR Life change events OR Parenting OR Parent^adjustment OR Parent^* Experience OR Transition)*	148.252
S6	S4 AND S5	413
S7	S4 AND S5. Limitadores - data de publicação: 20200231.	413

Autores	Ano/país	Metodologia	Amostra (N)	Principais resultados
Iversen, Graue, Haugstvedt & Råheim(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... )	2018 Noruega	Fenomenologia	15 (8 mães e 7 pais)	Os pais demoraram muito tempo até que se convencessem que o diagnóstico da doença tinha mudado a sua vida para sempre. Familiarizar-se com a nova situação foi um desafio, sendo que tiveram de aprender rapidamente sobre a doença e o modo de geri-la. O estabelecimento de rotinas rígidas para o controle da glicêmia foi crucial. Pais e mães viveram um período de luto e tristeza. Após 6 meses a 1 ano do diagnóstico, os pais relataram estar mais familiarizados com a situação, contudo continuavam a manter uma grande preocupação com a qualidade de vida dos filhos e com a possibilidade de surgirem complicações futuras. Os pais viviam em estado de constante alerta e de prontidão física e mental, sentindo-se constantemente exaustos. Com o regresso à escola, os pais assumiram a responsabilidade de educar/formar os funcionários escolares sobre como cuidar a criança com DM1.
Holmström, Häggström & Söderberg(¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... )	2018 Suécia	Qualitativa	13 (10 mães e 3 pais)	O aparecimento do DM1 dos filhos foi experienciado como uma mudança de vida para os pais e família. Após o diagnóstico, os profissionais de saúde contribuíram para que os pais se sentissem seguros, cuidados e incluídos na responsabilidade de gerirem o regime terapêutico. Os pais aprenderam mais sobre a doença (através da observação e do questionamento dos profissionais), de modo a poderem controlar a mudança na sua vida diária. Foi difícil aprender a injetar insulina ou a monitorizar os níveis de glicose capilar. Com o maior conhecimento da doença, os pais perceberam que o DM1 era uma condição que implicava fazer medicação para o resto da vida e estar em constante controle. Após a alta, os pais tiveram que assumir sozinhos a responsabilidade da gestão da doença, sendo que o conhecimento básico que foi transmitido no hospital não foi suficiente para gerir a doença em casa. Os pais perceberam que uma boa comunicação com a escola era fundamental para garantir a segurança da criança durante o dia, e sentiam-se responsáveis pela gestão da doença mesmo quando deixavam os filhos na escola. A gestão do DM1 afetou as atividades profissionais dos pais e muitos tiveram de mudar de emprego, de modo a ganharem maior flexibilidade no apoio às crianças durante o dia escolar.
Khandan, Abazari, Tirgari & Cheraghi(¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... )	2018 Irã	Fenomenologia	11 mães	Para além do desempenho do papel maternal, as mães tiveram de assumir adicionalmente o papel de cuidadoras. Para desempenhar esse papel, tiveram de enfrentar vários desafios, adquirir conhecimentos e competências, necessitando de apoio familiar. A monitorização da glicemia capilar e a administração de insulina eram procedimentos dolorosos, e as crianças tinham dificuldade em aceitá-los, e as mães, em realizá-los. As mães recorreram a diferentes fontes de informação para aprenderam mais sobre o DM1, como associação de diabetes, bibliotecas, à internet e a outros pais de crianças com DM1. As mães experienciaram sentimentos de culpa, ansiedade e obsessão, sendo muito difícil gerir os deveres diários associados à gestão da doença e à satisfação das necessidades de cuidado das crianças. Com o diagnóstico do DM1, as mães enfrentaram uma crise emocional aguda. As mães viviam uma vida cheia de preocupações, sabendo que a doença era uma ameaça à saúde dos filhos e que os podia afetar negativamente no futuro.
Herbert, Wall, Monaghan & Streisand(¹⁹19 Herbert LJ, Wall K, Monaghan M, Streisand R. Parent employment and school/daycare decisions among parents of young children with type 1 diabetes. Child Health Care. 2017;46(2):170-80. https://doi.org/10.1080/02739615.2015.1124776 https://doi.org/10.1080/02739615.2015.11... )	2017 Estados Unidos	Estudo controlado randomizado	134 (120 mães e 14 pais)	22% dos pais referiram ter cessado e/ou reduzido o tempo laboral e 15%, embora continuassem a trabalhar, solicitaram flexibilidade, de modo a assegurar a responsabilidade pela gestão terapêutica do DM1 dos filhos. 7% dos pais assumiram o impacto negativo da doença nas suas carreiras, incluindo no seu desempenho profissional e na oportunidade de progressão na carreira.
Pierce, Aroian, Caldwell, Ross, Lee, Schifano, et al.(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... )	2017 Estados Unidos	Qualitativa	162 (137 mães e 25 pais)	Para os pais, foi complicado gerir o regime terapêutico do DM1 de crianças com cinco anos ou menos, por elas não compreenderem a necessidade de cumprir tal regime, nem identificarem e nem reportarem uma crise. As crianças reagiram negativamente às restrições na alimentação e na atividade e aos procedimentos dolorosos. Os pais se sentiram cansados da vigilância constante e da privação de sono, da falta de apoio social e do foco incessante na alimentação dos filhos. Lamentaram a perda de um estilo de vida mais espontâneo, sentiram-se isolados e manifestaram luto, culpa, raiva e preocupação pelo futuro da criança. Com o tempo, os pais se adaptaram, atingindo “uma nova normalidade”, um equilíbrio entre o controle “perfeito” e o viver o mais normalmente possível. Utilizaram para o coping: reconhecer que a nova tecnologia melhorou muito os cuidados e a qualidade de vida da criança, saborear momentos incomuns em que o DM1 não dominava e envolver-se em iniciativas educacionais e de defesa do DM1. O foco constante na gestão terapêutica do DM1 prejudicou a intimidade do casal, por terem dificuldade em passar tempo a sós, por o DM1 dominar as conversas e pelas interferências no sono e exaustão. Tal foco fez com que os pais dedicassem menos atenção e menos tempo de qualidade aos outros filhos. Referiram grande dificuldade em integrar os filhos nos programas de babysitting ou em creches que aceitassem a responsabilidade pela gestão terapêutica do DM1. Quase todos os pais reportaram angústia ao abrir mão do controle do regime terapêutico, mas, gradualmente, foram aprendendo a confiar nos outros. Referiram repercussões laborais, como aceitar empregos menos exigentes, recusar promoções ou optar por trabalhar em casa.
Rifshana, Breheny, Taylor & Ross(⁴4 Rifshana F, Breheny M, Taylor JE, Ross K. The Parental Experience of Caring for a Child with Type 1 Diabetes. J Child Fam Stud. 2017;26(11):3226-36. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-5 https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-... ).	2017 Nova Zelândia	Fenomenologia	17 (14 mães e 3 pais)	A experiência de cuidar do seu filho com DM1 foi governada por um processo de vigilância constante que requereu uma consciência atenta, um comprometimento ativo, tornando a experiência de cuidar um processo muito cansativo. Planear as rotinas da criança foi a estratégia mais evidente. Situar e comparar as experiências corporais dos seus filhos, em termos de outras possíveis condições infantis, permitiu que os pais gerissem alguns dos ganhos e perdas do DM1 e sentissem um maior controle face à situação, favorecendo o seu coping. Essas comparações foram usadas de duas maneiras: favorável ou desfavoravelmente relativamente a outras condições de saúde infantil. O DM1 foi descrita como uma condição crônica para a vida, sem cura, não existindo uma altura inequívoca a partir da qual os pais parem de fazer o luto pela perda da saúde do seu filho.
Pimentel, Targa & Scardoelli(²¹21 Pimentel R, Targa T, Scardoelli M. From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Rev Enferm UFPE. 2017;11(3):1118-26. https://doi.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 https://doi.org/10.5205/reuol.10544-9390... )	2017 Brasil	Qualitativa	11 (9 mães e 2 pais)	O diagnóstico de DM1 foi descrito como um dos momentos mais difíceis da vida dos pais, sendo permeado por tristeza, angústia, desespero e sofrimento. O medo do desconhecido, da gestão terapêutica/tratamento da doença e do seu prognóstico levou a dificuldades no enfrentamento de situações inesperadas decorrentes da necessidade de execução de cuidados e aplicação de competências instrumentais. Quando bem esclarecidos sobre a doença, os pais e os seus filhos acabaram por criar mecanismos de adaptação, e os sentimentos de medo, negação e desespero acabaram por se transformar em aceitação. Após o diagnóstico, os pais iniciam uma nova trajetória rumo à adaptação, incorporando novos hábitos de vida e uma nova rotina a ser seguida. A falta de apoio e de comunicação dos profissionais de saúde, em particular, dos enfermeiros, foi relatada pelos pais, que sentiram uma necessidade de maior acompanhamento e orientação clínica por parte desses profissionais.
Rankin, Harden, Waugh, Noyes, Barnard & Lawton(²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... )	2016 Reino Unido	Qualitativa	54 (38 mães e 16 pais)	Nos primeiros dias após o diagnóstico, todos os pais elogiaram os cuidados clínicos que foram prestados aos seus filhos e as instruções dadas pelos profissionais. Destacaram as dificuldades na compreensão e assimilação da informação fornecida e da terminologia médica desconhecida. Alguns se sentiram estressados e extremamente perturbados e, por isso, não conseguiram assimilar e reter as informações e conselhos transmitidos. Relataram que as orientações fornecidas pelos profissionais de saúde não os tinham preparado para o modo como a sua vida iria ser afetada, e vários consideraram que os profissionais não estavam na melhor condição para fornecer o apoio empático e sem julgamento. Muitos descreveram experiências traumáticas relativamente à administração das injeções de insulina, tendo chegado a perseguir e a restringir fisicamente a criança. Por recearem as hipoglicêmias noturnas, não detetadas pela criança, os pais referiram passar a noite em estado de vigilância constante, com consequente exaustão. Os pais sentiram que o contato precoce ou a visita domiciliária, pelos profissionais, teria ajudado devido às suas circunstâncias particulares. O apoio pelos pares foi experimentado de modos opostos.
Boogerd, Maas-van Schaaijk, Noordam, Marks & Verhaak(²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... )	2015 Holanda	Qualitativa	39 (29 mães, 10 pais)	O confronto com o diagnóstico e com as complexas competências de gestão da doença foram descritas pelos pais como avassaladoras, referindo que sentimentos de incerteza e ansiedade foram intensificados, quando passaram do treino pelos profissionais para a autogestão do regime em casa. O DM1 e a sua gestão tiveram impacto restritivo profundo na vida social e laboral dos pais e na vida das crianças. Preocupações sobre as consequências do DM1 a curto e longo prazo foram geradoras de estresse e tristeza. A adaptação à doença e seu tratamento foi difícil, e o apoio por amigos e familiares não foi sentido como adequado, tornando a equipe de saúde e pais de crianças com DM1 nas principais fontes de apoio. O apoio por professores e escolas foi variável. As competências dos pais para a gestão do regime terapêutico aumentaram com o crescimento da criança. A disponibilidade da equipe de saúde permitiu aos pais se sentirem apoiados e seguros nos cuidados aos filhos, contudo beneficiaria de ser mais individualizada, dirigida a descodificar a vária informação disponível.
Lawton, Waugh, Noyes, Barnard, Harden, Bath, et al.(²⁴24 Lawton J, Waugh N, Noyes K, Barnard K, Harden J, Bath L, et al. Improving communication and recall of information in paediatric diabetes consultations: a qualitative study of parents’ experiences and views. BMC Pediatr. 2015;15(1):67. https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-6 https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-... )	2015 Reino Unido	Qualitativa	54 (38 mães e 16 pais)	Alguns pais salientaram dificuldades em compreender a informação transmitida durante as consultas dos filhos. Alguns profissionais foram elogiados pela clareza na transmissão de informação, enquanto outros criticados por utilizarem terminologia médica, sentida como complexa e de difícil compreensão. Quase todos os pais consideraram que participar nas consultas dos filhos foi sentido como indutor de estresse e ansiedade, pois temiam ser julgados devido à eventual deterioração da saúde da criança, apesar dos seus esforços, condicionando a ação dos pais.
Rodrigues(²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... )	2015 Portugal	Qualitativa	10 (9 mães e 1 pai)	Os pais referiram insegurança nos cuidados pelos funcionários da escola, devido à falta de conhecimentos, a erros no cálculo das doses de insulina e à falta de interesse pelo tratamento. Referiram preocupação e medo de estar ausente durante uma descompensação, a insegurança nos cuidados por terceiros, o temor da descompensação noturna. Lidaram, estando em alerta permanente, alterando as rotinas familiares, privando-se do sono e ausentando-se do emprego. Referiram dificuldades na gestão de horário de refeições, contabilização de hidratos de carbono e cálculos de dose de insulina. Valorizaram o apoio da equipe de saúde e o potencial que poderia ter no acompanhamento das crianças e famílias na escola e no domicílio.
Ayala, Howe, Dumser, Buzby & Murphy(²⁶26 Ayala J, Howe C, Dumser S, Buzby M, Murphy K. Partnerships with providers: reflections from parents of children with type 1 diabetes. West J Nurs Res. 2014;36(9):1238-53. https://doi.org/10.1177/0193945913518848 https://doi.org/10.1177/0193945913518848... )	2014 Estados Unidos	Estudo misto	63 pais (Fase 4)	Pais desejaram que os profissionais de saúde reconhecessem o viver com o DM1 como um processo dinâmico que evolui ao longo do tempo. Desejaram sensibilidade e reconhecimento da experiência e desafios únicos dos pais. Os pais manifestaram ansiedade sobre como incorporar as exigências básicas do diabetes no dia a dia. A aplicação das habilidades aprendidas no hospital foi um desafio. Ao regressarem em casa, os pais se sentiram novatos durante muitos meses, dependendo dos profissionais. Foram valorizados quando os profissionais os escutaram e compreenderam que as orientações dadas inicialmente, no hospital, tinham sido pouco percebidas, pela sobrecarga emocional então vivida, e quando os profissionais responderam terapeuticamente ao luto dos pais, à sua preocupação e incerteza, dedicando tempo a compreender os seus sentimentos na luta, para se adaptarem a um novo modo de vida. Os pais dependiam dos profissionais para assumirem um papel mais diretivo, aquando do descontrole do DM1, perante uma crise ou perante uma fase de sobrecarga emocional.
Forsner, Berggren, Masaba, Ekbladh & Olinder(²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... )	2014 Suécia	Qualitativa (longitudinal)	6 (3 mães e 3 pais)	Após o diagnóstico, os pais sentiram que sua vida tinha sido virada do avesso, levando a que sentimentos de luto, raiva e impotência se instalassem. Os pais tiveram de enfrentar os seus medos, obstáculos e dúvidas, em especial sobre a sua competência em utilizar a bomba de insulina. Referiram se sentir continuamente entre um estado de vulnerabilidade e de confiança, entre a esperança e o desespero, necessitando de apoio de profissionais de saúde. Com o passar do tempo, os pais demonstraram alívio em assumir o controle da gestão terapêutica da doença, assegurando, de uma forma mais completa, o seu papel parental, cuidando do seu filho com maior segurança e menos incerteza. Consideram terem se tornado especialistas no diabetes dos seus filhos e verbalizaram se sentir no controle da doença a maior parte do tempo. Porém, existia uma pressão contínua para estarem sempre a par dos acontecimentos, tendo um constante medo de perder o controle. Desenvolver estratégias de coping, ajustar-se e, por fim, aceitar a nova vida após o diagnóstico da doença significou para os pais reorganizar a sua vida em torno das necessidades da criança. Implicou abdicar da vida social e aceitar que não se consegue improvisar. Com o tempo, o DM1 e a bomba de insulina passaram a ser consideradas como uma parte natural da vida da família.
Silva(²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... )	2014 Portugal	Qualitativa (exploratório-descritivo, fenomenológico)	14 (10 mães e 4 pais)	O diagnóstico de DM1 alterou a dinâmica familiar, levando a uma restruturação da vida ao nível das rotinas, da medicação, dos cuidados noturnos à criança e ao condicionamento da vida social e laboral. O DM1 alterou os hábitos alimentares, levou a uma maior vigilância e supervisão dos filhos e à realização de cuidados específicos (pesquisar glicemia e administrar insulina). Os pais sentiram, por vezes, constantemente, medo, insegurança, preocupação, tristeza, revolta e culpa, associados à possibilidade de aparecimento de outras patologias e complicações, de hipoglicemias, da fase de adolescência e o medo de errar. Alguns irmãos de crianças com diabetes sentiram ciúme pela atenção e carinho dado a esse filho. Foi necessário o desenvolvimento de competências parentais, como aprender sobre a doença e o tratamento e lidar com as dificuldades. Os pais receberam apoios de profissionais de saúde, do próprio filho com DM1 e de familiares, da escola e da informação na internet.
Martins, Ataíde, Silva & Frota(²⁹29 Martins E, Ataíde M, Silva D, Frota M. Experience of mothers in the care of children with type 1 diabetes. Rev Rene[Internet]. 2013 [cited 2020 Feb 20];14(1):42-9. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/3323/2561 http://www.periodicos.ufc.br/rene/articl... )	2013 Brasil	Qualitativa	12 mães	O diagnóstico de DM1 representou uma modificação do cotidiano das mães, assumido um impacto emocional negativo, sendo que o medo e a angústia sentidos permaneceram mesmo após o diagnóstico. A não aceitação da doença por parte das mães interferiu no bem-estar do filho, ocasionando estresse e sofrimento. O nível de atenção e o cuidado diferenciado demonstrado pelas mães aos filhos com diabetes provocaram nos outros filhos sentimentos de revolta e ciúme. Apesar de o DM1 afetar toda a família, a responsabilidade do cuidado/gestão do regime terapêutico da doença recaiu sobre as mães, sendo que a sua intervenção extravasou os cuidados instrumentais necessários ao tratamento.
Nurmi & Stieber-Roger(³⁰30 Nurmi MA, Stieber-Roger K. Parenting children living with type 1 diabetes: a qualitative study. Diabetes Educ. 2012;38(4):530-6. https://doi.org/10.1177/0145721712446636 https://doi.org/10.1177/0145721712446636... )	2012 Estados Unidos	Qualitativa (estudo de caso coletivo)	13 (10 mães e 3 pais)	A paternidade envolveu não só ajustamentos para acomodar as tarefas relacionadas com o DM1, mas também mudanças de perspetiva e de interações com a família, comunidade e sociedade. Os pais lutaram por afirmar a criança como “normal”, com uma característica particular (ter DM1), mais do que uma doença e por descentralizar a atenção no diabetes, focando-se na criança. Participar em angariações de fundos, interagir com outras crianças e famílias que também viviam com o diabetes e partilhar conhecimento sobre a doença foi considerado importante. A necessidade de advocacia pelos filhos foi sentida, em especial, no contexto escolar, onde era necessário garantir que as escolas se encontrassem preparadas para lidar com as particularidades do cotidiano de uma criança com DM1.
Dashiff, Riley, Abdullatif & Moreland(³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... )	2011 Estados Unidos	Qualitativa	40 pais	Os pais consideraram a gestão do regime terapêutico difícil, com um senso de luta (com o sistema escolar e com os adolescentes) e frustração marcado pela necessidade de estar vigilante, evocando medo, tristeza e preocupação. Alguns pais reportaram exclusivamente sentimentos negativos (culpa, tristeza e medos) ou positivos (relativos à convicção de que tinham feito tudo, mesmo que não fosse perfeito), sendo que alguns reportaram ambos.
Rearick, Sullivan-Bolyai, Bova, & Knafl(³²32 Rearick EM, Sullivan-Bolyai S, Bova C, Knafl KA. Parents of children newly diagnosed with type 1 diabetes: experiences with social support and family management. Diabetes Educ. 2011;37(4):508-18. https://doi.org/10.1177/0145721711412979 https://doi.org/10.1177/0145721711412979... )	2011 Estados Unidos	Estudo misto	21 (14 mães e 7 pais)	Ter um pai “veterano” na gestão do DM1 a quem se podia contactar foi considerado pelos pais como o aspecto mais importante da intervenção, o que tornava as situações estressantes mais toleráveis. Os mentores partilhavam com os pais aspectos práticos relativos à gestão do DM1. Os mentores validaram, frequentemente, os sentimentos dos pais, e ajudaram-nos a desenvolver confiança na sua gestão diária do regime terapêutico da doença através da partilha das suas experiências acerca do choque do diagnóstico e das interações com os profissionais de saúde, familiares e amigos.
Smaldone & Ritholz(³³33 Smaldone A, Ritholz MD. Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. J Pediatr Health Care. 2011;25(2):87-95. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.003 https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.... )	2011 Estados Unidos	Qualitativa	14 (7 mães e 7 pais)	Os pais identificaram a disponibilidade da equipe após o diagnóstico de DM1 como um fator importante de apoio. Contudo, em casa, sentiram-se isolados no cuidar dos filhos, sobrecarregados e cheios de dúvidas. Os grupos de suporte ajudaram a diminuir esse isolamento sentido, em particular, pelas mães. A adaptação parental foi mais efetiva quando a responsabilidade pela tomada de decisão sobre a doença era partilhada pelos pais. Nenhum dos pais considerou ter conseguido dominar por completo a gestão do DM1.
Bowes, Lowes, Warner & Gregory(³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... )	2009 Reino Unido	Qualitativa	17 (10 mães e 7 pais)	Os pais descreveram sentimentos de luto e de culpa após o diagnóstico. Os pais consideraram a gestão prática do regime terapêutico difícil de lidar ao início, mas, com o passar do tempo, foram se acostumando às tarefas diárias que tinham de realizar e aceitaram essa rotina como parte das suas vidas. Foram identificados gatilhos que induziam sentimentos recorrentes de tristeza, como os períodos de hospitalização, a necessidade de injeções de insulina, a adolescência e a transição para os cuidados de saúde de adultos. A gestão do regime terapêutico e o conhecimento das consequências do seu fraco controle causavam estresse continuado e ansiedade, e os pais permaneciam preocupados com a saúde futura dos filhos. Os pais reconheceram a necessidade de apoio emocional, contudo a maioria não o recebeu por parte dos profissionais. Emoções e sentimentos associados ao luto (tristeza, culpa e raiva) foram expressos pelos pais.
Paterson & Brewer(³⁵35 Paterson B, Brewer J. Needs for social support among parents of adolescents with diabetes. J Nurs Healthc Chronic Illn. 2009;1(2):177-85. https://doi.org/10.1111/j.1752-9824.2009.01019.x https://doi.org/10.1111/j.1752-9824.2009... )	2009 Canadá	Qualitativa	9 (6 mães e 3 pais)	Os pais dos adolescentes com DM1 sentiram necessidade de suporte social, em especial no que concerne à assunção da responsabilidade principal pela gestão do regime terapêutico por parte dos adolescentes. O processo de transição da responsabilidade da gestão do regime terapêutico dos pais para os filhos adolescentes foi difícil, e os conflitos eram frequentes. Os pais sentiram necessidade de apoio, que devia ser fornecido por especialistas em diabetes e por pais com adolescentes com diabetes.
Athaseri, Tilokskulchai, Patoomwan, Grey, Knafl & Suprasongsin(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... )	2008 Tailândia	Qualitativa	22 mães	Manter os níveis normais de glicemia capilar e promover a independência da criança eram os objetivos das mães. Relativamente à gestão do DM1, os comportamentos referidos pelas mães, a fim de promoverem a gestão da doença e as incorporarem no estilo de vida, foram administração de injeções de insulina, pesquisa de glicemia capilar, encorajar a criança a fazer exercício e levar a criança a consultas médicas de seguimento. As mães desempenharam papéis maternais, como encorajar o autocuidado, manter a identidade da criança, satisfazer as necessidades de desenvolvimento, identificar apoio social, recorrer a medicinas alternativas, aceitar a doença da criança e desenvolver estratégias de coping face ao estresse do dia a dia. As mães referiram como estratégias para promover e encorajar a independência e autonomia dos filhos o treino de competências, a supervisão apertada, bem como os conselhos maternais. Para procurar suporte e ajuda, as mães recorreram, essencialmente, aos profissionais de saúde, aos professores e aos amigos e familiares. As estratégias de coping utilizadas pelas mães para gerir os estressores diários e reduzir o estresse foram participação em cerimônias religiosas, ser paciente, seguir em frente e “parar de pensar”. As mães relataram que os maridos se tornaram mais afetuosos e próximos após o diagnóstico de DM1. Contudo, em outras situações surgiram conflitos entre os pais, devido aos desacordos sobre a forma de cuidar do filho com DM1.
Sullivan-Bolyai, Rosenberg & Bayard(³⁷37 Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R, Bayard M. Fathers’ reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2006;31(1):24-31. https://doi.org/10.1097/00005721-200601000-00007 https://doi.org/10.1097/00005721-2006010... )	2006 Estados Unidos	Qualitativa	14 pais	O diagnóstico foi descrito como “choque e pavor”, contudo os pais tiveram de reagir depressa à situação, aprendendo a gerir a doença e assumindo rapidamente a responsabilidade. Usaram a “parceria no cuidado” entre os pais e as esposas, especialmente na solução de problemas e tomada de decisões relacionadas ao regime terapêutico da doença, mas também na divisão de tarefas do cuidado. Os pais utilizaram um mantra saudável para a vivência com a doença: cuidar do filho primeiro e do DM1 em segundo, assegurando que a criança com DM1 fosse tratada como qualquer criança.
Lowes, Gregory & Lyne(³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... )	2005 Reino Unido	Qualitativa (longitudinal)	38 pais	Doze meses após o diagnóstico, muitos pais continuaram a estar cientes da perdas do seu filho saudável, do controle, da liberdade, da espontaneidade, da confiança na sua capacidade de proteger a sua criança do perigo e da sensação de segurança. Os pais estavam conscientes do risco de complicações futuras. Inicialmente, os pais ficaram em choque e angustiados, sendo-lhes difícil assimilar a complexidade do diagnóstico. A necessidade de injeções de insulina não fazia parte da sua rotina familiar, levando a que tivessem de planear cuidadosamente atividades e rotinas familiares que antes eram realizadas espontaneamente. Após o diagnóstico, os pais experienciaram ansiedade e perda de confiança na sua capacidade de lidar com a situação. À medida que o seu conhecimento foi aumentando, foram se tornando mais confiantes na gestão do regime terapêutico do DM1, mas continuaram a se sentir inseguros sobre a sua capacidade de manter o filho seguro. Uma crise de hipoglicemia, com perda de consciência, era o maior de todos os medos. Eventos como hipoglicemias, o estar doente, uma nova escola, as férias e as saídas familiares traziam constantemente o DM1 para primeiro plano. Os pais tinham medo da possibilidade de complicações a longo prazo e equilibraram os seus medos com o otimismo sobre o desenvolvimento dos tratamentos e com uma futura cura. Depois de 4 meses, a maioria dos pais referiu se sentir adaptada às novas rotinas e ao diagnóstico. Após 12 meses, todos os pais se habituaram às mudanças implementadas, integrando o DM1 no seu dia a dia.
Mellin, Neumark-Sztainer & Patterson(³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... )	2004 Estados Unidos	Qualitativa	32 (24 mães, 7 pais e 1 tutor)	Os pais manifestaram preocupações relativas à doença: medo de complicações a longo prazo; quem ajudaria a filha a controlar hiper ou hipoglicemias quando ela estivesse fora de casa; a saída futura das filhas de casa; se a gestão terapêutica do DM1 seria boa o suficiente; e o surgimento de crises de hipoglicemia. O DM1 tornou mais difícil as saídas da família. Os comportamentos de coping utilizados na gestão da doença incluíram: disponibilizar apoio concreto às filhas relativamente à satisfação das necessidades alimentares e médicas; organizar a sua vida familiar e horários para facilitar gestão do regime terapêutico; monitorizar e relembrar as filhas acerca das tarefas relacionados com o diabetes; comunicar abertamente dentro e fora de casa sobre a doença das filhas; e manter a normalidade dentro da família. As estratégias de coping utilizadas na redução de preocupações foram manter uma atitude positiva, monitorizar as filhas durante a noite e mudar de estilo de vida (passar de emprego full-time para part-time, abdicar de saídas à noite).
Lowes, Lyne & Gregory(⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... )	2004 Estados Unidos	Qualitativa	38	O diagnóstico levou os pais a se sentiram tristes e em choque, procurando lidar inicialmente com a doença, focando-se nos aspectos práticos da sua gestão e priorizando as necessidades imediatas da criança. A informação fornecida era muita, sendo que tiveram de assimilar em pequenas quantidades. O medo das hipoglicemias era frequente e, para alguns, foi difícil permitirem aos filhos o nível de liberdade que usufruíam anteriormente. Estratégias de coping utilizadas foram “viver um dia de cada vez”, estabelecer uma rotina, “planear à frente” e falar com outras pessoas com conhecimento sobre o diabetes. A ajuda profissional foi importante para os pais. As mães, 6 a 8 semanas após o diagnóstico, experienciaram angústia aguda e uma sensação de perda contínua. As alterações das rotinas alimentares incluíram a adaptação dos horários das refeições à gestão da dieta, às refeições escolares e às festas das crianças. Os pais descreveram a doença dos filhos como “uma forma de vida”, sendo as rotinas estabelecidas integradas nos seus dias. Doze meses após, os pais passaram a considerar o diabetes parte da sua vida diária, sendo as necessidades das crianças incorporadas no seu estilo de vida. A hipoglicemia noturna foi uma preocupação dos pais, que continuaram a sentir perda de espontaneidade e necessidade de planear constantemente todos os aspectos das suas vidas.
Sullivan-Bolyai, Deatrick, Gruppuso, Tamborlane & Grey(⁴¹41 Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Constant vigilance: mothers’ work parenting young children with type 1 diabetes. J Pediatr Nurs. 2003;18(1):21-9. https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4 https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4... )	2003 Estados Unidos	Qualitativa	28 mães	As mães utilizaram um comportamento hipervigilante no dia a dia como forma de conseguirem gerir o DM1 dos seus filhos. Foram identificadas três dimensões da vigilância constante: as preocupações do dia a dia; a gestão diária do DM1; e os recursos de apoio internos e externos. Nos primeiros seis meses após o diagnóstico, as mães se sentiram isoladas e incompetentes nos cuidados que prestavam e na gestão do regime terapêutico. Com o passar do tempo, foram se sentindo mais preparadas e competentes na gestão da doença e na avaliação e interpretação dos próprios comportamentos manifestados pelos filhos face à ao DM1.
Sullivan-Bolyai S, Knafl, Deatrick & Grey(⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... )	2003 Estados Unidos	Estudo misto	28 mães	O comportamento-alvo focado por todas as mães foi o “controle da glicemia”, juntamente com a gestão diária do regime terapêutico da doença, que foi caraterizado como “vigilância constante”. As mães utilizaram a adesão estrita como abordagem para gerir os cuidados aos filhos, essencialmente, nos meses iniciais após o diagnóstico, o que implicou contatos telefônicos frequentes e consultas com as enfermeiras responsáveis pela educação sobre o DM1. Relativamente à adesão flexível, as mães referiram, com o tempo, sentir-se mais competentes e confiantes, sendo que demorou de 6 meses a 1 ano após o diagnóstico até que se sentissem confiantes. À medida que as mães construíram o seu nível de confiança, tendiam a adotar uma adesão ao tratamento mais flexível, adaptando o regime terapêutico no sentido de o tornar mais fácil de lidar.
Seppänen, Kyngäs & Nikkonen(⁴³43 Seppänen SM, Kyngäs HA, Nikkonen MJ. Coping and social support of parents with a diabetic child. Nurs Health Sci. 1999;1(1):63-70. https://doi.org/10.1046/j.1442-2018.1999.00009.x https://doi.org/10.1046/j.1442-2018.1999... )	1999 Finlândia	Qualitativa (Estudo de caso)	4 (2 mães e 2 pais)	O processo de coping parental face à DM1 incluiu seis fases: a descrença; a falta de informação e a culpa; a aprendizagem do cuidado; a normalização; a incerteza; e a reorganização. As três primeiras fases do processo de coping tiveram lugar no hospital. A quarta fase descreveu o coping parental após a alta da criança. A quinta e a sexta fases se relacionaram com o autocuidado da criança em casa durante as primeiras 2 semanas após a alta.
Faulkner(⁴⁴44 Faulkner MS. Family responses to children with diabetes and their influence on self-care. J Pediatr Nurs. 1996;11(2):82-93. https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80065-0 https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80... )	1996 Estados Unidos	Qualitativa	27 (7 mães e 7 pais)	Relativamente aos efeitos provocados pelo DM1 na família, as respostas parentais foram: relembrando o diagnóstico; alterando a dieta; prevendo/agendando as atividades diárias; coping; e gerindo o regime terapêutico. Relativamente aos papéis familiares, foi possível identificar papéis característicos assumidos pelas mães e outros pelos pais. Ensinar os próprios filhos, professores, colegas de turma e outros pais sobre o diabetes foi incorporado no papel maternal.
Hatton, Canam, Thorne & Hughes(⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )	1995 Canadá	Qualitativa (interpretativo com abordagem fenomenológicA)	8 pais (8 mães e 8 pais)	Os pais identificaram os fatores responsáveis pelo estresse aumentado, como a labilidade da condição da criança, as exigências da complexa gestão do regime terapêutico, os procedimentos dolorosos, as múltiplas perdas na vida da criança e da família, o isolamento social, a incapacidade para confiar aos outros o cuidado do filho e partilhar sentimentos e a preocupação antecipada com as ameaças à segurança, sobrevivência e futuro da criança. As experiências de cuidar dos filhos com diabetes foram descritas em três fases: i) Diagnóstico e hospitalização: foram os maiores estressores para os pais, a gravidade da situação clínica, fazendo recear a morte e a hospitalização, frequentemente aterradora, pela constante monitorização e procedimentos dolorosos. A falta de suporte, associada aos múltiplos estressores, gerou respostas emocionais comuns, como choque, raiva, medo, luto, culpa, tristeza, exaustão, culpar os outros e eles próprios, sentir-se totalmente esmagados, sentir-se desesperado, sem esperança, inadequados enquanto pais e sentir-se fora de controle. Usaram estratégias de coping: ser assertivos e defender a criança; lidar com as suas necessidades; perceber que o complexo regime terapêutico tem de ser cumprido para o bem da vida da criança; procurar ajuda (profissionais hospitalares); aceitar a falta de suporte dos temerosos amigos e familiares; e agarrar-se à esperança de uma cura no futuro; ii) Cuidar da criança em casa: trazer a criança de volta à casa e enfrentar a responsabilidade pela gestão de uma doença crônica foi o maior estressor para os pais. Perder o sistema de suporte hospitalar fez se sentirem vulneráveis e com medo. A imprevisibilidade das oscilações da glicêmia e a incapacidade para as antecipar e controlar gerou estresse e frustração. A estratégia de coping utilizada foi estar totalmente vigilantes e metódicos com o regime terapêutico do DM1. Essa fase de intensa aprendizagem durou cerca de 6 a 8 meses após o diagnóstico e continuou até que um senso de adaptação fosse alcançado; iii) Adaptação a longo prazo: uma fase de maior relaxamento, levando a que os pais se sentissem com mais controle da situação, sendo capazes de incorporar a doença na vida familiar em um futuro a longo prazo. Os principais estressores identificados pelos pais estavam relacionados com o crescimento e desenvolvimento da criança. Os pais continuavam a sentir necessidade de um coping estratégico centrado no assumir o controle, no confiar nos outros e em construir sistemas de suporte.

Categorias	Elementos caracterizadores da experiência de transição
A natureza da experiência	Processo de coping parental em seis fases(⁴³43 Seppänen SM, Kyngäs HA, Nikkonen MJ. Coping and social support of parents with a diabetic child. Nurs Health Sci. 1999;1(1):63-70. https://doi.org/10.1046/j.1442-2018.1999.00009.x https://doi.org/10.1046/j.1442-2018.1999... )
	Exeriências de cuidar em três fases(⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Percurso dinâmico “com o passar do tempo”(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²⁶26 Ayala J, Howe C, Dumser S, Buzby M, Murphy K. Partnerships with providers: reflections from parents of children with type 1 diabetes. West J Nurs Res. 2014;36(9):1238-53. https://doi.org/10.1177/0193945913518848 https://doi.org/10.1177/0193945913518848... -²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ,³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... 41 Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Constant vigilance: mothers’ work parenting young children with type 1 diabetes. J Pediatr Nurs. 2003;18(1):21-9. https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4 https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4... -⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... )
Sentimentos e emoções experimentadas	Luto/perdas(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,⁴4 Rifshana F, Breheny M, Taylor JE, Ross K. The Parental Experience of Caring for a Child with Type 1 Diabetes. J Child Fam Stud. 2017;26(11):3226-36. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-5 https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-... ,²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... -²¹21 Pimentel R, Targa T, Scardoelli M. From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Rev Enferm UFPE. 2017;11(3):1118-26. https://doi.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 https://doi.org/10.5205/reuol.10544-9390... ,²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... ,³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ,³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Tristeza, choque, culpa, angústia, ansiedade, raiva, obsessão, impotência e medo(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... -²¹21 Pimentel R, Targa T, Scardoelli M. From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Rev Enferm UFPE. 2017;11(3):1118-26. https://doi.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 https://doi.org/10.5205/reuol.10544-9390... ,²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... 24 Lawton J, Waugh N, Noyes K, Barnard K, Harden J, Bath L, et al. Improving communication and recall of information in paediatric diabetes consultations: a qualitative study of parents’ experiences and views. BMC Pediatr. 2015;15(1):67. https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-6 https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-... 25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... 26 Ayala J, Howe C, Dumser S, Buzby M, Murphy K. Partnerships with providers: reflections from parents of children with type 1 diabetes. West J Nurs Res. 2014;36(9):1238-53. https://doi.org/10.1177/0193945913518848 https://doi.org/10.1177/0193945913518848... 27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... 28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... -²⁹29 Martins E, Ataíde M, Silva D, Frota M. Experience of mothers in the care of children with type 1 diabetes. Rev Rene[Internet]. 2013 [cited 2020 Feb 20];14(1):42-9. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/3323/2561 http://www.periodicos.ufc.br/rene/articl... ,³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ,³⁷37 Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R, Bayard M. Fathers’ reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2006;31(1):24-31. https://doi.org/10.1097/00005721-200601000-00007 https://doi.org/10.1097/00005721-2006010... -³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Preocupações constantes e diversas(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ,³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... 39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... -⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Entre esperança e desespero, confiança e vulnerabilidade(²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... )
	Otimismo(³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... )
	Sentimentos positivos e mistos(³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... )
	Alívio(²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... )
Condições dificultadoras/estressores	Enfrentar a responsabilidade pelo tratamento após a alta hospitalar(²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Informação transmitida no hospital insuficiente(¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... ,²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ) e dificuldade na sua compreensão e assimilação(²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ,²⁴24 Lawton J, Waugh N, Noyes K, Barnard K, Harden J, Bath L, et al. Improving communication and recall of information in paediatric diabetes consultations: a qualitative study of parents’ experiences and views. BMC Pediatr. 2015;15(1):67. https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-6 https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-... ,²⁶26 Ayala J, Howe C, Dumser S, Buzby M, Murphy K. Partnerships with providers: reflections from parents of children with type 1 diabetes. West J Nurs Res. 2014;36(9):1238-53. https://doi.org/10.1177/0193945913518848 https://doi.org/10.1177/0193945913518848... )
	Dificuldade em gerir os cuidados, em satisfazer as necessidades dos filhos em casa(¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... -¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,²¹21 Pimentel R, Targa T, Scardoelli M. From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Rev Enferm UFPE. 2017;11(3):1118-26. https://doi.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 https://doi.org/10.5205/reuol.10544-9390... 22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... -²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... 26 Ayala J, Howe C, Dumser S, Buzby M, Murphy K. Partnerships with providers: reflections from parents of children with type 1 diabetes. West J Nurs Res. 2014;36(9):1238-53. https://doi.org/10.1177/0193945913518848 https://doi.org/10.1177/0193945913518848... -²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... ,³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ) e em realizar procedimentos dolorosos(¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Risco de hipoglicemias (²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... 39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... -⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ), em particular, as noturnas(²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... )
	Insegurança na sua capacidade para manter o filho seguro(³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... ) nos cuidados por terceiros(²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... ) e na escola(²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... )
	Apoio desadequado de amigos e familiares(²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... )
	Imprevisibilidade da glicemia e incapacidade de a controlar(⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Falta de apoio social(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ), dos profissionais de saúde(²¹21 Pimentel R, Targa T, Scardoelli M. From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Rev Enferm UFPE. 2017;11(3):1118-26. https://doi.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 https://doi.org/10.5205/reuol.10544-9390... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ), dos pares(²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ) e das creches/escolas(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ,³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... )
	Mudança de escola, férias, saídas familiares(³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... ), festas(⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ) e transição de contexto de cuidados(³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... )
	Temer o julgamento pelos profissionais de saúde(²⁴24 Lawton J, Waugh N, Noyes K, Barnard K, Harden J, Bath L, et al. Improving communication and recall of information in paediatric diabetes consultations: a qualitative study of parents’ experiences and views. BMC Pediatr. 2015;15(1):67. https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-6 https://doi.org/10.1186/s12887-015-0388-... )
	Isolamento social(⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Idade precoce dos filhos(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ), crescimento e desenvolvimento da criança(⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... ), adolescência(³⁵35 Paterson B, Brewer J. Needs for social support among parents of adolescents with diabetes. J Nurs Healthc Chronic Illn. 2009;1(2):177-85. https://doi.org/10.1111/j.1752-9824.2009.01019.x https://doi.org/10.1111/j.1752-9824.2009... )
	A reação negativa da criança ao regime terapêutico(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... )
Condições facilitadoras	Apoio dos profissionais de saúde (equipe)(¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... ,²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... -²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... 26 Ayala J, Howe C, Dumser S, Buzby M, Murphy K. Partnerships with providers: reflections from parents of children with type 1 diabetes. West J Nurs Res. 2014;36(9):1238-53. https://doi.org/10.1177/0193945913518848 https://doi.org/10.1177/0193945913518848... 27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... -²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,³³33 Smaldone A, Ritholz MD. Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. J Pediatr Health Care. 2011;25(2):87-95. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.003 https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... )
	Apoio familiar(¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... )
	Apoio fornecido por outros pais com filhos com DM1/grupos de suporte(²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... -²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ,³⁰30 Nurmi MA, Stieber-Roger K. Parenting children living with type 1 diabetes: a qualitative study. Diabetes Educ. 2012;38(4):530-6. https://doi.org/10.1177/0145721712446636 https://doi.org/10.1177/0145721712446636... ,³²32 Rearick EM, Sullivan-Bolyai S, Bova C, Knafl KA. Parents of children newly diagnosed with type 1 diabetes: experiences with social support and family management. Diabetes Educ. 2011;37(4):508-18. https://doi.org/10.1177/0145721711412979 https://doi.org/10.1177/0145721711412979... -³³33 Smaldone A, Ritholz MD. Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. J Pediatr Health Care. 2011;25(2):87-95. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.003 https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... )
	Apoio fornecido por professores e amigos(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... )
Estratégias utilizadas pelos pais	Aprender(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... -¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ) e desenvolver competências sobre o DM1 e gestão do regime terapêutico(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... -¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,²¹21 Pimentel R, Targa T, Scardoelli M. From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Rev Enferm UFPE. 2017;11(3):1118-26. https://doi.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 https://doi.org/10.5205/reuol.10544-9390... ,²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ,²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... -²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,³²32 Rearick EM, Sullivan-Bolyai S, Bova C, Knafl KA. Parents of children newly diagnosed with type 1 diabetes: experiences with social support and family management. Diabetes Educ. 2011;37(4):508-18. https://doi.org/10.1177/0145721711412979 https://doi.org/10.1177/0145721711412979... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... 37 Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R, Bayard M. Fathers’ reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2006;31(1):24-31. https://doi.org/10.1097/00005721-200601000-00007 https://doi.org/10.1097/00005721-2006010... 38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... 39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... 40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... 41 Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Constant vigilance: mothers’ work parenting young children with type 1 diabetes. J Pediatr Nurs. 2003;18(1):21-9. https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4 https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4... -⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Focar-se nos aspectos práticos da gestão do DM1 e nas necessidades da criança(²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ,³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Vigiar intensamente a criança(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ,⁴¹41 Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Constant vigilance: mothers’ work parenting young children with type 1 diabetes. J Pediatr Nurs. 2003;18(1):21-9. https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4 https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4... -⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... ) e estar permanentemente alerta(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ), mesmo à noite(²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ,³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... )
	Estabelecer rotinas para a criança e família(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,⁴4 Rifshana F, Breheny M, Taylor JE, Ross K. The Parental Experience of Caring for a Child with Type 1 Diabetes. J Child Fam Stud. 2017;26(11):3226-36. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-5 https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ,³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... 39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... -⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ,⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Ser metódico na execução do regime terapêutico(⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... ) e pesquisar em fontes documentais(¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... )
	Alterar hábitos da criança e da família(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... )
	Executar cuidados técnicos específicos no DM1(²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ,²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... -²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ,³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... )
	Gerir o regime terapêutico com flexibilidade progressiva(⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... )
	Educar os funcionários escolares(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,⁴⁴44 Faulkner MS. Family responses to children with diabetes and their influence on self-care. J Pediatr Nurs. 1996;11(2):82-93. https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80065-0 https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80... ), envolver-se em iniciativas educacionais e de defesa dos filhos(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,³⁰30 Nurmi MA, Stieber-Roger K. Parenting children living with type 1 diabetes: a qualitative study. Diabetes Educ. 2012;38(4):530-6. https://doi.org/10.1177/0145721712446636 https://doi.org/10.1177/0145721712446636... -³¹31 Dashiff C, Riley BH, Abdullatif H, Moreland E. Parents’ experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs [Internet]. 2011[cited 2020 Feb 20];37(6):304-10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22256691... ,⁴⁴44 Faulkner MS. Family responses to children with diabetes and their influence on self-care. J Pediatr Nurs. 1996;11(2):82-93. https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80065-0 https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80... )
	Lutar para afirmar a criança como “normal”, com uma característica particular (ter DM1)(³⁰30 Nurmi MA, Stieber-Roger K. Parenting children living with type 1 diabetes: a qualitative study. Diabetes Educ. 2012;38(4):530-6. https://doi.org/10.1177/0145721712446636 https://doi.org/10.1177/0145721712446636... ,³⁷37 Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R, Bayard M. Fathers’ reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2006;31(1):24-31. https://doi.org/10.1097/00005721-200601000-00007 https://doi.org/10.1097/00005721-2006010... )
	Procurar o apoio de profissionais de saúde(²⁶26 Ayala J, Howe C, Dumser S, Buzby M, Murphy K. Partnerships with providers: reflections from parents of children with type 1 diabetes. West J Nurs Res. 2014;36(9):1238-53. https://doi.org/10.1177/0193945913518848 https://doi.org/10.1177/0193945913518848... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ,³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... ,⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... ), de professores, amigos, familiares e outros(¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ) pais de crianças com DM1(¹⁸18 Khandan M, Abazari F, Tirgari B, Cheraghi MA. Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. Int J community based Nurs midwifery [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 20];6(1):76-88. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29344538... ,³²32 Rearick EM, Sullivan-Bolyai S, Bova C, Knafl KA. Parents of children newly diagnosed with type 1 diabetes: experiences with social support and family management. Diabetes Educ. 2011;37(4):508-18. https://doi.org/10.1177/0145721711412979 https://doi.org/10.1177/0145721711412979... )
	Assumir responsabilidade e tarefas: partilha no casal(³³33 Smaldone A, Ritholz MD. Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. J Pediatr Health Care. 2011;25(2):87-95. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.003 https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.... ,³⁷37 Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R, Bayard M. Fathers’ reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2006;31(1):24-31. https://doi.org/10.1097/00005721-200601000-00007 https://doi.org/10.1097/00005721-2006010... ,⁴⁴44 Faulkner MS. Family responses to children with diabetes and their influence on self-care. J Pediatr Nurs. 1996;11(2):82-93. https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80065-0 https://doi.org/10.1016/S0882-5963(96)80... ) ou cuidado recaiu sobre as mães(²⁹29 Martins E, Ataíde M, Silva D, Frota M. Experience of mothers in the care of children with type 1 diabetes. Rev Rene[Internet]. 2013 [cited 2020 Feb 20];14(1):42-9. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/3323/2561 http://www.periodicos.ufc.br/rene/articl... )
	Abdicar ou reduzir a vida social(²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... ,³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... )
	Adaptações laborais: flexibilizar horários(²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ), mudar de emprego(¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... ), reduzir tempo de trabalho(¹⁹19 Herbert LJ, Wall K, Monaghan M, Streisand R. Parent employment and school/daycare decisions among parents of young children with type 1 diabetes. Child Health Care. 2017;46(2):170-80. https://doi.org/10.1080/02739615.2015.1124776 https://doi.org/10.1080/02739615.2015.11... ,³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... ), ausentar-se do emprego(²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... ), ou trabalhar em casa(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... )
	Recorrer a medicinas alternativas(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ), participar em cerimônias religiosas(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... )
	Reconhecer os contributos da tecnologia na gestão do regime terapêutico(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... )
	Comparar o DM1 com outras condições crônicas(⁴4 Rifshana F, Breheny M, Taylor JE, Ross K. The Parental Experience of Caring for a Child with Type 1 Diabetes. J Child Fam Stud. 2017;26(11):3226-36. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-5 https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-... ), ter esperança em uma cura futura para a doença(³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... -³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Viver um dia de cada vez(⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ), manter uma atitude positiva(³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... ), ser paciente, “seguir em frente”, “parar de pensar”(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ), ser assertiva(⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... ) e comunicar abertamente sobre a doença(³⁹39 Mellin AE, Neumark-Sztainer D, Patterson JM. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents’ perspectives. J Pediatr Psychol. 2004;29(3):221-30. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023... )
	Promover e encorajar a independência e autonomia dos filhos(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... )
Resultados ou efeitos obtidos	Não aceitação(²⁹29 Martins E, Ataíde M, Silva D, Frota M. Experience of mothers in the care of children with type 1 diabetes. Rev Rene[Internet]. 2013 [cited 2020 Feb 20];14(1):42-9. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/3323/2561 http://www.periodicos.ufc.br/rene/articl... ) ou aceitação(²¹21 Pimentel R, Targa T, Scardoelli M. From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Rev Enferm UFPE. 2017;11(3):1118-26. https://doi.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 https://doi.org/10.5205/reuol.10544-9390... ,²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ,³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ) da doença
	Consciencialização da mudança permanente na vida(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,⁴4 Rifshana F, Breheny M, Taylor JE, Ross K. The Parental Experience of Caring for a Child with Type 1 Diabetes. J Child Fam Stud. 2017;26(11):3226-36. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-5 https://doi.org/10.1007/s10826-017-0806-... ,¹⁷17 Holmström MR, Häggström M, Söderberg S. Experiences from Parents to Children with Diabetes Type 1. JSM Heal Educ Prim Heal Care 3 [Internet]. 2018 [cited 2020 Jan 30];3(2):1044. Available from: http://miun.diva-portal.org/smash/get/diva2:1270689/FULLTEXT01.pdf http://miun.diva-portal.org/smash/get/di... ) e da necessidade de um coping estratégico para assumir o controle, construir sistemas de suporte e aprender confiar nos outros(⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Exaustão(¹1 Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018;13(1):1-10. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758 https://doi.org/10.1080/17482631.2018.14... ,²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²²22 Rankin D, Harden J, Waugh N, Noyes K, Barnard KD, Lawton J. Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expect. 2016;19(3):580-91. https://doi.org/10.1111/hex.12244 https://doi.org/10.1111/hex.12244... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... ), interferências ou privação do sono(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²⁵25 Rodrigues C. Dificuldades sentidas pelos pais de crianças com Diabetes Mellitus em idade pré-escolar na gestão da terapêutica e alimentação [Internet]. Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; 2015. [cited 2020 Jan 30]. 126 p. Available from: http://repositorio.esenfc.pt/private/index.php?process=download&id=35084&code=274 http://repositorio.esenfc.pt/private/ind... )
	Conflitos e prejuízos nas relações entre os pais, por desacordo sobre a forma de cuidar(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... ), prejuízo na relação do casal(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ) e prejuízo na relação com os outro filhos(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... -²⁹29 Martins E, Ataíde M, Silva D, Frota M. Experience of mothers in the care of children with type 1 diabetes. Rev Rene[Internet]. 2013 [cited 2020 Feb 20];14(1):42-9. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/3323/2561 http://www.periodicos.ufc.br/rene/articl... ), conflitos com filhos adolescentes com DM1(³⁵35 Paterson B, Brewer J. Needs for social support among parents of adolescents with diabetes. J Nurs Healthc Chronic Illn. 2009;1(2):177-85. https://doi.org/10.1111/j.1752-9824.2009.01019.x https://doi.org/10.1111/j.1752-9824.2009... )
	Maior proximidade e afetuosidade dos maridos após o diagnóstico(³⁶36 Athaseri S, Tilokskulchai F, Patoomwan A, Grey M, Knafl K, Suprasongsin C. Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai J Nurs Res [Internet]. 2008 [cited 2021 Dec 3];25;12(1):55-69. Available from: https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896 https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PR... )
	Impacto negativo na carreira/trabalho(¹⁹19 Herbert LJ, Wall K, Monaghan M, Streisand R. Parent employment and school/daycare decisions among parents of young children with type 1 diabetes. Child Health Care. 2017;46(2):170-80. https://doi.org/10.1080/02739615.2015.1124776 https://doi.org/10.1080/02739615.2015.11... -²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... ) e na vida social(²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ,²⁸28 Silva M. A vivência dos pais em relação à criança/adolescente com diabetes mellitus tipo 1 [Internet]. Instituto Politécnico de Viseu; 2014[cited 2020 Jan 31]. 127 p. available from: https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/2538 https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.... )
	Não ter conseguido dominar por completo a gestão do DM1(³³33 Smaldone A, Ritholz MD. Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. J Pediatr Health Care. 2011;25(2):87-95. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.003 https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.... )
	Sentir-se mais capacitado para lidar com a doença e tratamento: sentir-se no controle da doença a maior parte do tempo(²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... ), mais preparado para lidar/gerir a doença(⁴¹41 Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W, Grey M. Constant vigilance: mothers’ work parenting young children with type 1 diabetes. J Pediatr Nurs. 2003;18(1):21-9. https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4 https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4... ), mais competentes, confiantes e flexíveis(²⁷27 Forsner M, Berggren J, Masaba J, Ekbladh A, Olinder AL. Parents’ experiences of caring for a child younger than two years of age treated with continuous subcutaneous insulin infusion. Eur Diabetes Nurs. 2014;11(1):7-12. https://doi.org/10.1002/edn.239 https://doi.org/10.1002/edn.239... , ⁴²42 Sullivan-Bolyai S, Knafl K, Deatrick J, Grey M. Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN Am J Matern Child Nurs. 2003;28(3):160-6. https://doi.org/10.1097/00005721-200305000-00005 https://doi.org/10.1097/00005721-2003050... ), ou mais seguros nos cuidados(²³23 Boogerd EA, Maas-van Schaaijk NM, Noordam C, Marks HJG, Verhaak CM. Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. J Spec Pediatr Nurs. 2015;20(3):218-29. https://doi.org/10.1111/jspn.12118 https://doi.org/10.1111/jspn.12118... ), integrar o DM1 na vida familiar como “nova normalidade”(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... ,³⁴34 Bowes S, Lowes L, Warner J, Gregory JW. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. J Adv Nurs. 2009;65(5):992-1000. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009... ,³⁸38 Lowes L, Gregory JW, Lyne P. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? J Adv Nurs. 2005 May;50(3):253-61. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005... ,⁴⁰40 Lowes L, Lyne P, Gregory JW. Childhood diabetes: parents’ experience of home management and the first year following diagnosis. Diabet Med. 2004;21(6):531-8. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004... ,⁴⁵45 Hatton DL, Canam C, Thorne S, Hughes AM. Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. J Adv Nurs. 1995 Sep;22(3):569-77. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995.22030569.x https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1995... )
	Aprender a confiar nos outros(²⁰20 Pierce JS, Aroian K, Caldwell C, Ross JL, Lee JM, Schifano E, et al. The ups and downs of parenting young children with type 1 diabetes: a crowdsourcing study. J Pediatr Psychol. 2017;42(8):846-60. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056 https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx056... )

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[1] Autor Correspondente: Fábio Alexandre Melo do Rego Sousa , E-mail: fabioalexandre.sousa@gmail.com<img/>;