El enfermero en la defensa de la autonomía del anciano al final de la vida

Rev Bras Enferm reben Revista Brasileira de Enfermagem Rev. Bras. Enferm. 0034-7167 1984-0446 Associação Brasileira de Enfermagem RESUMEN Objetivo: comprender la forma en que los enfermeros se ocupan de la autonomía del anciano en relación con el fin de la vida. Método: estudio cualitativo, exploratorio, guiado por la Teoría Fundamentada en los Datos. Diez enfermeros, ocho médicos y 15 técnicos de enfermería fueron entrevistados entre noviembre de 2016 y mayo de 2017, en un hospital universitario, en Río de Janeiro/Brasil. Resultados: los enfermeros lidian con la autonomía del anciano en atención al código de ética y ejercen el liderazgo en las acciones e interacciones para defender este derecho, evaluando, orientando y escuchando las preferencias de los ancianos; interactuando con la familia; y compartiendo información con el equipo de salud. Consideraciones finales: la autonomía de los ancianos debe ser asegurada en la planificación asistencial, teniendo como base la comunicación centrada en el paciente y desarrollada en el proceso interacional entre los agentes involucrados en el cuidado. Es necesario fomentar la discusión sobre las Diretivas Antecipadas de Vontades (Directivas Anticipadas de Voluntades) y sobre los principios de los cuidados paliativos. INTRODUCTION As the population ages, chronic noncommunicable diseases (CNCD) account for approximately 70% of the world’s deaths annually(1). Such diseases are associated with the clinical syndrome in the elderly, which results in physiological impairment, with increased hospitalizations and length of stay in health institutions. It is worth noting that interventions to control CNCD require high financial resources, specialized health services, palliative care provision, and training of health professionals(2). This reality affects the knowledge area of Nursing, since, once hospitalized, the elderly with CNCD suffer impact on quality of life and self-care capacity. Thus, the elderly need assistance with a high degree of dependence on the nursing team, as well as advocates for the preservation of their autonomy(3). Autonomy can be understood as a very personal right expressed in the capacity to make decisions, that is, in the freedom that people have to act and make their own decisions, according to their values and, consequently, decide what they think is best for them. Although the elderly are dependent, the right to autonomy must be guaranteed, since there is no relation between the need for care and the person’s ability to take decisions about his own life(4-5). Although all have rights and duties according to the civil order, it is necessary to reflect on the right of autonomy under the bias of uncontested self-determination. Since people need to be understood in the context in which they are inserted, setting the precedent for shared decision-making, since there is no absolute right(5). Age is not a factor that incapacitates the person to personally perform the acts of civil life, such as deciding about life itself and death. However, frailties imposed by the disease and hospitalization, relations of power based on the scientific knowledge of Medicine and the domination of the biomedical curativist paradigm can generate situations in which the right to the elderly’s autonomy is violated. Thus, as a health team member, the nurse can gather elements that favor the creation of links and the development of actions and interactions in the scope of care management to defend the elderly’s autonomy(6-7). OBJECTIVE To understand how nurses deal with the elderly’s autonomy at the end of life. METHOD Ethical aspects The ethical aspects of research with human beings were respected, in compliance with Resolution 466/2012 of the National Health Council. Thus, the research project was approved by the proponent and co-participating institutions, respectively, Escola de Enfermagem Anna Nery and “Clementino Fraga Filho” University Hospital. All participants received information about the research and signed the Free and Informed Consent Term. Anonymity was ensured, with interview cut-outs identified by alphanumeric codes. Methodological framework The Grounded Theory (GT) was applied, based on the precepts from the Straussian School. With the GT, it is sought to unveil the understanding of the multiple phenomena of nursing team’s performance setting from elements such as meanings, opinions, values and perceptions, and thus to meet the requisites of the object of study(8). Type of study This is a qualitative, exploratory study. Study setting Data were collected in medical clinic wards of a university hospital in the city of Rio de Janeiro, Brazil, between November 2016 and May 2017. Collection and organization of data The analytical process’ ability to target different sample groups is among the principles of GT development based on hypotheses that arise during data collection and analysis. When they arise, these new sample groups allow us to understand the rooting of the phenomenon investigated from other perceptions or meanings that directly influence the theorization of the research phenomenon. This possibility occurs because, in GT, data are collected and analyzed simultaneously. Thus, in addition to the group of nurses, two other sample groups were constructed, presented in Chart 1. Chart 1 Presentation of sample groups, Rio de Janeiro, Brazil, 2017 Groups Participants Inclusion criteria Exclusion criteria Generating question 1st Sample Group Ten nurses Having employment relationship with the institution and minimum experience of six months in medical clinic wards. Being away from work for any reason during data collection. Acting in exclusively administrative positions. What do you understand by the elderly’s autonomy at the end of life? 2nd Sample Group Eight doctors, being a clinical responsible and seven medical residents 3rd Sample Group 15 nursing technicians Data collection techniques used were non-participant observation and semi-structured interview. Interviews were conducted individually, in a private place, at the time of participants’ choice and recorded after due authorization. The mean time of each interview was 30 minutes. Based on the established criteria the professional profile was characterized taking into account, besides the time of experience in the sector the following variables: age, professional category, length of experience in palliative care and qualification professional. Data saturation was discussed among researchers, whereas the categories were constructed with theoretical depth so as to be able, together, to explain the phenomenon investigated. In addition, the GT analytical process allows some resources to evaluate data theoretical density, in spite of even weighing saturation. Data analysis Data were analyzed by two researchers, independently. No divergences were identified and no analysis of a third researcher was necessary. Coding steps were followed by open coding, axial coding and integration. These steps highlight the analytical process of the information in the GT, which occurs from data division, conceptualization and correlation(8). In open coding, transcribed interviews raw data are analyzed line by line in the microanalysis, generating preliminary codes. In axial coding, preliminary codes are grouped by similarity, forming conceptual codes. Such codes may form subcategories which will then be grouped into categories representing concepts. In the last stage of integration, the paradigmatic model is applied to reveal the central category or central phenomenon of the study(8). The paradigmatic model is composed of the following elements: conditioning factors, action-interaction strategies and consequences. Conditioning factors aim to answer the questions about why, when and how things happen, and to evidence the reasons and explanations provided by participants to justify their actions (action/interaction) in the face of what happened. Action-interaction strategies comprise people’s responses to particular problems, challenges or objectives. These responses result from the meanings attributed to them after perceptions about certain situations. Consequences can be understood as the actual results or expectations of certain actions(8). It should be noted that the coding generated three categories. However, considering the scope and importance of possible actions-interactions that can be implemented by the nurse to defend the elderly’s autonomy, it was detailed, in this section, only a category referring to the paradigmatic component actions-interactions strategies. This category gathers the ways individuals deal with certain situations, in this case, the elderly’s autonomy and what people do to solve certain problems that emerge in the social context in which they are inserted. With regard to the results theoretical validation, it is emphasized that the constant return to data using the constant comparison method is in itself one of the possibilities of validation. RESULTS Regarding the professional profile of participants, among nurses, the mean age was 39 years. The mean time in the sector was four years and the experience in palliative care was seven years. Eight nurses have Post-Graduate Degree. Among doctors, the mean age was 31 years. The mean time of performance in the sector and experience in palliative care was four years. Among nursing technicians, the mean age was 45 years. The mean time in the sector and experience in palliative care was seven years. Regarding coding and systematic analysis of data, the category entitled “Establishing actions and interactions to defend the elderly’s autonomy in palliative care at the end of life”. This category represents the element of action-interaction strategies of the paradigmatic model, which contributed to the definition of the following central phenomenon: articulating elements of nursing and profile developed in its exercise in hospital care to defend the elderly’s autonomy at the end of life. This category consists of four subcategories presented in Chart 2. Chart 2 Presentation of raw data and main conceptual codes of subcategories, Rio de Janeiro, Brazil, 2017 Subcategory 1: Interacting with the family to defend the elderly’s autonomy Raw data Main conceptual codes The main thing is the family oriented, participatory, who understands what is happening. Sometimes you can promote the elderly’s autonomy, but come the children who do not agree and want you to do everything. (M8)In communication with the family, we try to call those who are closest to a very open conversation; we do not lie or omit things. (M5)You have to see how the family feels at the moment. If it is very hopeful, we have to slow down. (M2)Often, the family itself is a barrier because the elderly person is able to go to the bathroom, take the bath, but the family wants to bathe in the bed. (T5) - Establishing a relationship of trust; - Encouraging family participation; - Speaking with the family based on the veracity of the information; - Evaluating what family members know about the elderly’s health status and what they want to know; - Facing difficulties in the relationship with family members. Subcategory 2: Interacting with the elderly autonomy to defend its autonomy Raw data Main conceptual codes A good deed comes from caring, listening. Sometimes the patient does not want anything, but knowing how to listen to what he has to tell you is an essential care for him [...].We have to respect the patient’s decision, speaking his true condition, listening to his complaints. Dialogue is essential, as it favors the elderly’s autonomy. (E4)I face the elderly’s autonomy as relative because it depends on the level of consciousness and the state it is. But, in my view, he who must decide what he wants. (E8)It is necessary to give the patient the option to participate in the decisions about his life, but if it is not clear to him what is happening and the options, he will not be able to express what he wants. (E3) - Defending the elderly’s autonomy; - Dialoging with the elderly; - Understanding the elderly’s desires and their reasons; - Assessing the elderly’s level of consciousness and their pathological condition; - Relativizing the elderly’s autonomy from their condition; - Creating conditions for the elderly to participate in decision-making. Subcategory 3: Teamwork Raw data Main conceptual codes I talk to the doctor that the patient commented that he no longer wants the treatment, that he wants to surrender. Faced with this, the doctor asks for an opinion for a psychologist to talk to him and confirm this position. (E5)Through dialogue, the team will work well; and the view on the case is broadened. (E1)With the multidisciplinary team, we have to first find out what they think, because they live with us more than we do. I see the patient only on duty, but the nurse is with the patient all the time. So they talk whether the patient is understanding or not. (M5)Working almost always with the same team facilitates the sharing of decision-making with nursing. (M8)We discussed in round, we reaffirm in the passage of duty that, for that patient, it is only measures of comfort and we inform the nursing and the social service after the decision has been made. (M6)Sometimes on duty there is a nutritionist who understands palliative care, supports autonomy, and gives a little more comfort to the patient. (E8)The elderly’s autonomy will be easier if he has the opportunity to receive the visit of his doctor, who follows him up for a long time, because he knows more about the patient than we do. (M7) - Subsidizing teamwork from sharing information; - Dialoging with the other team professionals; - Sharing the decision-making process; - Centralizing in the doctor the decision-making process; - Seeking expert advice’s opinion. Subcategory 4: Recognizing the nurse’s leadership in defending the elderly’s autonomy The nurse has more closeness to them than other professionals. Many things that the elderly do not talk to the doctor they talk to the nurse. (M2)I always ask the patient if he has informed himself what the doctor is giving him and most of the time he says he does not. (E2)I introduce myself by name, to be a reference for him as nurse on duty. Everything that will be performed, I communicate to him on the proposal to be made like, for example, a peripheral puncture. If he replies that he does not want to, I ask why to understand his arguments, for he has his reasons. (E1)When something makes it impossible for us to promote the elderly’s autonomy, at first we have the nurse, our immediate boss, to whom we pass on the situation that we do not agree and that we think has to have an intervention. So the nurse is a reference in certain situations. (T1)Most nurses, unfortunately, accept much of what is placed, perhaps because of work overload or because they stop doing what can be done. (T6) - Having greater proximity to the elderly during hospitalization; - Having greater openness to dialogue with the elderly and opportunity to understand their needs; - Potentializing actions in defense of the elderly’s autonomy; - Establishing a relationship of trust; - Being a reference for the team and for the patient; - Experiencing challenges to defend the elderly’s autonomy. DISCUSSION Interaction among nurses, other health team members and family of the elderly is an important action to promote their autonomy at the end of life, especially when hospitalized. Family nucleus plays a fundamental social role because, once participatory and integrated, it generates a feeling of brotherhood, security and dignity. In order for the family to play this role in the hospital, the health team must insert it into the caring process and consider it a unit of care, since it may require different needs(9). Communication is emphasized as an important work tool that, based on sensitivity and compassion, makes it possible to clarify doubts about the elderly’s health in a simple and objective way(10). The study participants expressed concern that the information be transmitted in a clear way, based on truthfulness, respecting the capacity of understanding and the moment of acceptance of each person. It is necessary to pay attention to the elderly’s emotional state and their relatives, who, depending on it, can interfere in the interpretation of the information. This requires caution on the part of the health team, since communication may need to be developed gradually over hospitalization. Nurses play an important role in sharing information, since it occupies a strategic position in the hospitalization setting, acting as mediator between other team members, in order to meet the elderly’s and their relatives’ needs(11). Family, as a unit of care, needs to be instrumentalized. That is, it needs to be oriented and encouraged to participate actively in the care for the elderly, especially by the nurse who along with his team is responsible for the management of care 24 hours. However, it is necessary to train and encourage the participation of nurses so that they can mediate communication, including strategies such as family conferences(12-13). Situations of conflict and disagreement with the therapeutic plan are common when family members are not informed or are poorly informed. These situations may compromise their participation in the decision-making; consequently, in the interference in the elderly’s autonomy, especially if there is cognitive deficit and transference of the guardianship(14-15). Care provided by the family is fundamental to provide the elderly’s autonomy, even when patient is hospitalized and experiencing clinical situations that may increase their vulnerability. Thus, in order for the elderly’s autonomy to be guaranteed, it is imperative that the team fosters mechanisms for securing compliance with this right. The national health policy that guides public and private services has principles and guidelines that guarantee the preservation of people’s autonomy in defense of their physical and moral integrity(16-17). Care complexity in the process of death and dying; professional inability, institutional routines; the lack of theoretical-practical frameworks on palliative care; and the high workload cause a lack of time for information sharing, generating disagreements and inadequate understanding patient’s diagnosis and prognosis, corroborating the difficulty of involving the family in the care context(15). Encouraging the participation of the elderly in the decisions about their treatments makes it possible to plan the care centered on the person, corroborating to put into practice a broad, interdisciplinary care approach that values their preferences. In Brazil, respect for autonomy and provision of information about clinical condition and treatment options are ethical and legal presuppositions provided in codes of ethics for health professionals(18). For nursing professionals, such prerogatives are contained in the Resolution of the Federal Nursing Council (Conselho Federal de Enfermagem) 564/2017, in articles 39 and 42 which include the professional duty to provide information on health treatment, respect and promote actions that promote the person’s participation in treatment decisions. In this way, it is confirmed that patient’s autonomy must be ensured in the care process, based on communication and developed in the interactional process among agents involved in care(16,18-19). Although communication and proposition of shared decisions meet the philosophy of palliative care, it is necessary to emphasize that there are possible barriers in health institutions to promote the elderly’s autonomy. For example, we can find professional paternalism and unpreparedness to define diagnosis and prognosis, which contributes to generate false expectations and psychosocial commitments. Thus, unilateral and inadequate decision-making emerge from professional judgments that do not meet patients’ wishes and that can distract them from the exercise of their autonomy(20). It is fundamental to work as a team and to involve the elderly and their family in the decision-making process to avoid concentration of decision-making in the doctor. In addition to the aforementioned barriers, frailty and vulnerability of the hospitalized elderly person with possible impairment of lucidity also interferes with the exercise of their autonomy, since this right is no longer recognized, which refers to the need for legal representation and the overlapping of the power of medicine. Faced with biotechnological advances and the progressive complexity of care process due to population aging, it is imperative to guarantee the right to the elderly’s autonomy so that they can decide what treatment they want according to their ethical, moral and religious values. As it is one of the principles of bioethics, autonomy aims to protect them against the misuse of futile therapeutic measures aimed at maintaining life, even if without quality. Present in international treaties, such as the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of the United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, Science and Culture and in Brazilian legislation, such as the Estatuto do Idoso (Statute of the Elderly) and the Constitution of the Federative Republic of Brazil, principles of the elderly’s autonomy and best interests are intended to ensure the right to opt for the health treatment more favorable, safeguarding their dignity. It is confirmed in some passages of statements that patient has the right to autonomy, including deciding whether or not to stay hospitalized, as he is aware of the evolutionary process of his illness. However, this autonomy seems to be conditioned to certain factors; among them, their health condition and their cognitive ability to make decisions. With this, there are data that affirm that the autonomy is not an absolute right, since it must be shared between patient, professionals and relatives. Regarding the shared decision, patients need to be encouraged by the health team to play an active role in the decision-making process. Thus, you can express your values, needs, preferences and what you want to achieve with the proposed treatment. It is important to establish the incentive for shared decision-making in institutions, at the heart of the systematization of care, identifying the barriers that may prevent the defense of the elderly’s autonomy. In this context, nurses add fundamental importance since they have the possibility to promote communication in a clear way to identify circumstances threatening the elderly’s autonomy and act informing them in order to make them an active agent in their treatment, as well as mediate and facilitate the team care planning(5,21). The elderly’s passivity in the relations with doctors can be analyzed from the perspective of the social and cultural representation that medicine exerts in society. Doctor is viewed by the majority of the population as the professional who has knowledge about the body and is fully empowered to make the best decisions for patients. However, it is necessary to consider this relationship, since the sociocultural pressure of the doctor’s role can hinder exchange of information, shared decision-making and exercise of the elderly’s autonomy(22). Caring for patients at the end of life should be provided from an interdisciplinary perspective. Each professional category should offer its own knowledge and technologies, establish communication with each other and, in this way, exchange information about patients’ clinical condition, so that the best treatment can be offered that meet their expectations. Thus, the importance of interactive actions among caregivers is confirmed. Regarding the nurses’ performance, because they are closer to patients and their families, through clinical reasoning, the Nursing Process and communication as a work tool, they have mechanisms to promote interlocution among health team, as well as contribute to patient-centered decision-making process(23). The nurse when transmitting certain information and promotes the dialogue with medical staff, is validating teamwork as an assurance mechanism to defend the elderly’s autonomy. The dialogue in a team enlarges the possibilities of care, generating new care behaviors and the performance of professionals who, until then, were not included in the care planning, for example, through issuance of opinions. This is the case in the case of experts participation in several areas, such as oncology, geriatrics and palliative care. Care planning is also qualified when any on-duty staff member has expertise in palliative care, which contributes to the design of goals to promote comfort and quality of life. Thus, given the difficulties and adversities already highlighted to share decisions, communicate bad news and defend principles, such as autonomy, the importance of specific knowledge in palliative care. In Brazil, the nurse’s role in defense of patients’ rights, with emphasis on autonomy, is not adequately consolidated. However, due to the profession’s characteristics with philosophical and humanistic bases, as well as the professional profile that can be developed in the practice of care, nurses have many opportunities and methodological tools. For example, the Nursing Process, to evaluate patients in an individualized way, identify different responses and needs and safeguard their rights, providing support and information. However, hospitalization of the elderly, given their even more potent fragilities, can trigger feelings of inability to make their own decisions. In this way, dependence on one’s own care and feelings of insecurity entails the de-personalization of the elderly. But, nurses’ small attitudes, such as the exercise of listening, can raise the protagonist status of the elderly in their care. Although not necessarily the nurse can be the representative figure of the defender of the elderly, in certain situations, in compliance with the ethical precepts in the professional exercise, must defend it, thus protecting their autonomy(24-25). The elderly’s autonomy defense by the nurse comprises a special and specific professional duty that is part of the moral presuppositions, capable of enhancing social visibility of the profession. But, on the other hand, it can be hampered in the realities where there is risk of functional overload due to the polarization of multiple tasks and the deficit of human resources. Nurses need specific skills, motivation and professional commitment to defend the elderly’s autonomy. However, in promoting this defense, the nurse may have conflicts with other health professionals. Therefore, it is necessary to maintain an assertive behavior, to have diplomacy and ability to communicate and negotiate, since its actions in favor of the elderly can generate confrontation of opinions, interests and false interpretations. Based on the professional profile developed in the care practice, it is understood that the defense action is interpersonal in nature and depends on the degree of the relationship established between nurse and patient. However, coping with barriers to this action can trigger a sense of impotence and moral outrage(24-25). Among barriers, in addition to the clinical condition of the elderly, there is a lack of institutional support, lack of power, lack of training to perform such activity, lack of time due to multiple tasks and the threat of punishment and loss of employment. The elderly’s autonomy defense by the nurse must also be discussed under the prism of the risk of paternalism, especially when the elderly present changes in the level of consciousness and can no longer express their desires. In this case, it is necessary to disseminate knowledge about the “Living Wills” Health Care Directives as a tool that can be used by the elderly to express their desires about the end of life in situations that can no longer respond for their actions(26-27). The defense exercised by the nurse represents an indicator of the quality of nursing services. In taking on this role, nurses regard patients as human endowed with their beliefs. This belief distances them from a merely technical position in the moments that need to elucidate some doubt or even in the approaches of hospital routine(25,28). Study limitations It is recognized as a limitation of this study the fact that a single research setting was explored, although it is a large general hospital. Another limiting aspect refers to the sample groups composition, since they did not participate in the study: family members, other health professionals or even the elderly. With this, there is a need for new scientific productions on the theme including new participants. Although not a limitation, since the method does not provide for the need to return data to participants, it is important to execute other forms of validation of results that can count on the group’s evaluation or part of the group of participants of the research. It seeks representativeness of the investigated reality and possible applicability to other realities. Contributions to the fields of Nursing, Health and Public Policy To provide greater visibility of the Brazilian nurse’s role in the field of health advocacy and contribute to the quality of the service provided; to defend the elderly’s autonomy, which is key element in palliative care; to encourage discussions to meet international guidelines and public policies regarding the need for palliative care, especially for the elderly with CNCD. FINAL CONSIDERATIONS The elderly’s autonomy at the end of life refers to their participation in decision-making on issues inherent in their care, in respect of dignity. However, several situations can violate it, such as disease and hospitalization fragility. As they remain close to patient and their family, nurses can play an important role in defending the elderly’s autonomy by establishing effective communication and guidance on care. Its position in the institutional organization chart and professions characteristics confer privileges to establish actions and interactions within the scope of nursing and health team, elderly and their families, to carry out individualized care based on bioethical and humanistic principles. Thus, in compliance with the professional code of ethics, nurses can intervene to protect the elderly’s autonomy in situations of vulnerability. In other words, when they unable to express their needs, beliefs and values, such as, for example, the situation of CNCD at an advanced stage and in care at the end of life. Autonomy is a fundamental element for the implementation of palliative care, requiring expanded discussions about this principle and the sharing of decision-making, since they imply in nursing practice. FUNDING This study was carried out with the support of the Coordination for Improvement of Higher Education Personnel - Brazil (CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior) - Financing Code 001. REFERENCES 1 1 Castro VC, Borghi AC, Mariano PP, Fernandes CAM, Mathias TAF, Carreira L. Hospitalization profile of elderly within the unified health system. Rev RENE [Internet]. 2013 [cited 2016 Jun 07];14(4):791-800. Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/3548/2788 Castro VC Borghi AC Mariano PP Fernandes CAM Mathias TAF Carreira L Hospitalization profile of elderly within the unified health system Rev RENE Internet 2013 2016 Jun 07 14 4 791 800 Available from: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/3548/2788 2 2 Malta DC, Bernal RTI, Lima MG, Araújo SSC, Silva MMA, Freitas MIF, et al. Noncommunicable diseases and the use of health services: analysis of the National Health Survey in Brazil. 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Corbin JM Strauss A Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing Grounded Theory 2014 14th ed Thousand Oaks SAGE 9 9 Bautista Rodríguez LM, Arias Velandia MF, Carreño Leiva ZO. Percepción de los familiares de pacientes críticos hospitalizados respecto a la comunicación y apoyo emocional. Rev Cuid. 2016;7(2):1297-309. doi: 10.15649/cuidarte.v7i2.330 Bautista Rodríguez LM Arias Velandia MF Carreño Leiva ZO Percepción de los familiares de pacientes críticos hospitalizados respecto a la comunicación y apoyo emocional Rev Cuid 2016 7 2 1297 1309 10.15649/cuidarte.v7i2.330 10 10 Andrade CG, Costa SFG, Lopes MEL. Cuidados paliativos: a comunicação como estratégia de cuidado para o paciente em fase terminal. Cien Saude Colet. 2013; 18(9):2523-30. doi: 10.1590/S1413-81232013000900006 Andrade CG Costa SFG Lopes MEL Cuidados paliativos: a comunicação como estratégia de cuidado para o paciente em fase terminal Cien Saude Colet 2013 18 9 2523 2530 10.1590/S1413-81232013000900006 11 11 Gibaut MAM, Hori LMR, Freitas KS, Mussi FC. Comfort of the patient's family in an Intensive Care Unit related to welcoming. Rev Esc Enferm USP. 2013;47(5):1114-21. doi: 10.1590/S0080-623420130000500015 Gibaut MAM Hori LMR Freitas KS Mussi FC Comfort of the patient's family in an Intensive Care Unit related to welcoming Rev Esc Enferm USP 2013 47 5 1114 1121 10.1590/S0080-623420130000500015 12 12 Moir C, Roberts R, Martz K, Perry J, Tivis LJ. Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses. Int J Palliat Nurs. 2015;21(3):109-12. doi: 10.12968/ijpn.2015.21.3.109 Moir C Roberts R Martz K Perry J Tivis LJ Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses Int J Palliat Nurs 2015 21 3 109 112 10.12968/ijpn.2015.21.3.109 13 13 Silva SR, Trindade GSS, Paixão GPN, Silva MJP. Family conference in Palliative care: concept analysis. Rev Bras Enferm [Internet]. 2018;71(1):206-13. doi: 10.1590/0034-7167-2016-0055 Silva SR Trindade GSS Paixão GPN Silva MJP Family conference in Palliative care: concept analysis Rev Bras Enferm Internet 2018 71 1 206 213 10.1590/0034-7167-2016-0055 14 14 Warnock C, Buchanan J, Tod AM. The difficulties experienced by nurses and healthcare staff involved in the process of breaking bad news. J Adv Nurs. 2017;73(7):1632-45. doi: 10.1111/jan.13252 Warnock C Buchanan J Tod AM The difficulties experienced by nurses and healthcare staff involved in the process of breaking bad news J Adv Nurs 2017 73 7 1632 1645 10.1111/jan.13252 15 15 You JJ, Downar J, Fowler RA, Lamontagne F, Ma IW, Jayaraman D, et al. Barriers to goals of care discussions with seriously ill hospitalized patients and their families: a multicenter survey of clinicians. JAMA Intern Med. 2015;175(4):549-56. doi: 10.1001/jamainternmed.2014.7732 You JJ Downar J Fowler RA Lamontagne F Ma IW Jayaraman D Barriers to goals of care discussions with seriously ill hospitalized patients and their families: a multicenter survey of clinicians JAMA Intern Med 2015 175 4 549 556 10.1001/jamainternmed.2014.7732 16 16 Bélanger E, Rodríguez C, Groleau D, Légaré F, MacDonald ME, Marchand R. Patient participation in palliative care decisions: an ethnographic discourse analysis. Int J Qual Stud Health Well-being. 2016;22(11):32438. doi: 10.3402/qhw.v11.32438 Bélanger E Rodríguez C Groleau D Légaré F MacDonald ME Marchand R Patient participation in palliative care decisions: an ethnographic discourse analysis Int J Qual Stud Health Well-being 2016 22 11 32438 32438 10.3402/qhw.v11.32438 17 17 Tomaschewski-Barlem JG, Lunardi VL, Barlem ELD, Ramos AM, Figueira AB, Fornari NC. Nursing beliefs and actions in exercising patient advocacy in a hospital context. Rev Esc Enferm USP. 2015;49(5):806-12. doi: 10.1590/S0080-623420150000500015 Tomaschewski-Barlem JG Lunardi VL Barlem ELD Ramos AM Figueira AB Fornari NC Nursing beliefs and actions in exercising patient advocacy in a hospital context Rev Esc Enferm USP 2015 49 5 806 812 10.1590/S0080-623420150000500015 18 18 Conselho Federal de Enfermagem (Cofen). Resolução nº 564, de 6 de novembro de 2017. Aprova o novo código de ética dos profissionais de enfermagem [Internet]. Brasília: Cofen, 2017 [cited 2018 Jan 10]. Available from: http://www.cofen.gov.br/resolucao-cofen-no-5642017_59145.html Conselho Federal de Enfermagem Resolução nº 564, de 6 de novembro de 2017. Aprova o novo código de ética dos profissionais de enfermagem Internet Brasília Cofen 2017 2018 Jan 10 Available from: http://www.cofen.gov.br/resolucao-cofen-no-5642017_59145.html 19 19 Nogario ACD, Barlem ELD, Tomaschewski-Barlem JG, Lunardi VL, Ramos AM, Oliveira ACC. Nursing actions in practicing inpatient advocacy in a burn unit. Rev Esc Enferm USP. 2015;49(4):579-86. doi: 10.1590/S0080-623420150000400007 Nogario ACD Barlem ELD Tomaschewski-Barlem JG Lunardi VL Ramos AM Oliveira ACC Nursing actions in practicing inpatient advocacy in a burn unit Rev Esc Enferm USP 2015 49 4 579 586 10.1590/S0080-623420150000400007 20 20 Hoerger M, Epstein RM, Winters PC, Fiscella K, Duberstein PR, Gramling R, et al. Values and options in cancer care (VOICE): study design and rationale for a patient-centered communication and decision-making intervention for physicians, patients with advanced cancer, and their caregivers. BMC Cancer. 2013;13:188. doi: 10.1186/1471-2407-13-188 Hoerger M Epstein RM Winters PC Fiscella K Duberstein PR Gramling R Values and options in cancer care (VOICE): study design and rationale for a patient-centered communication and decision-making intervention for physicians, patients with advanced cancer, and their caregivers BMC Cancer 2013 13 188 188 10.1186/1471-2407-13-188 21 21 Hahlweg P, Didi S, Kriston L, Härter M, Nestoriuc Y, Scholl I. Process quality of decision-making in multidisciplinary cancer team meetings: a structured observational study. BMC Cancer. 2017;17:772. doi: 10.1186/s12885-017-3768-5 Hahlweg P Didi S Kriston L Härter M Nestoriuc Y Scholl I Process quality of decision-making in multidisciplinary cancer team meetings: a structured observational study BMC Cancer 2017 17 772 772 10.1186/s12885-017-3768-5 22 22 Silva JLCL, Silva TCM, Alencar LCA. O paciente e a vivência da visita médica à beira do leito. Rev Bras Educ Med. 2016;40(4):704-12. doi: 10.1590/1981-52712015v40n4e01572015 Silva JLCL Silva TCM Alencar LCA O paciente e a vivência da visita médica à beira do leito Rev Bras Educ Med 2016 40 4 704 712 10.1590/1981-52712015v40n4e01572015 23 23 Carvalho EC, Oliveira-Kumakura ARS, Morais SCRV. Clinical reasoning in nursing: teaching strategies and assessment tools. Rev Bras Enferm [Internet]. 2017;70(3):662-8. doi: 10.1590/0034-7167-2016-0509 Carvalho EC Oliveira-Kumakura ARS Morais SCRV Clinical reasoning in nursing: teaching strategies and assessment tools Rev Bras Enferm Internet 2017 70 3 662 668 10.1590/0034-7167-2016-0509 24 24 Cole C, Wellard S, Mummery J. Problematizing autonomy and advocacy in nursing. Nurs Ethics. 2014;21(5):576-82. doi: 10.1177/0969733013511362 Cole C Wellard S Mummery J Problematizing autonomy and advocacy in nursing Nurs Ethics 2014 21 5 576 582 10.1177/0969733013511362 25 25 Hanks RG. Barriers to nursing advocacy: a concept analysis. Nurs Forum. 2007;42(4):171-7. doi: 10.1111/j.1744-6198.2007.00084.x Hanks RG Barriers to nursing advocacy: a concept analysis Nurs Forum 2007 42 4 171 177 10.1111/j.1744-6198.2007.00084.x 26 26 McSteen K, Peden-McAlpine C. The role of the nurse as advocate in ethically difficult care situations with dying patients. J Hosp Palliat Nurs. 2006;8(5):259-269. doi: 10.1097/00129191-200609000-00011 McSteen K Peden-McAlpine C The role of the nurse as advocate in ethically difficult care situations with dying patients J Hosp Palliat Nurs 2006 8 5 259 269 10.1097/00129191-200609000-00011 27 27 Zomorodi M, Foley BJ. The nature of advocacy vs. paternalism in nursing: clarifying the 'thin line'. J Adv Nurs. 2009;65(8):1746-52. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05023.x Zomorodi M Foley BJ The nature of advocacy vs. paternalism in nursing: clarifying the 'thin line' J Adv Nurs 2009 65 8 1746 1752 10.1111/j.1365-2648.2009.05023.x 28 28 Tomaschewski-Barlem JG, Lunardi VL, Barlem ELD, Ramos AM, Silveira RS, Vargas MAO. How have nurses practiced patient advocacy in the hospital context? a Foucaultian perspective. Texto Contexto Enferm. 2016;25(1):e2560014. doi: 10.1590/0104-0707201600002560014 Tomaschewski-Barlem JG Lunardi VL Barlem ELD Ramos AM Silveira RS Vargas MAO How have nurses practiced patient advocacy in the hospital context? a Foucaultian perspective Texto Contexto Enferm 2016 25 1 e2560014 10.1590/0104-0707201600002560014 ARTIGO ORIGINAL O enfermeiro na defesa da autonomia do idoso na terminalidade da vida 0000-0002-1042-3096 Gaspar Rafael Barroso I 0000-0003-4872-7252 Silva Marcelle Miranda da I 0000-0001-8390-3579 Zepeda Karen Gisela Moraes I 0000-0002-2882-1877 Silva Ítalo Rodolfo II I Universidade Federal do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. II Universidade Federal do Rio de Janeiro. Macaé, Rio de Janeiro, Brasil. Autor Correspondente: Marcelle Miranda da Silva. E-mail: [e-mail] 1717 1724 RESUMO Objetivo: compreender a forma como os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso na terminalidade da vida. Método: estudo qualitativo, exploratório, guiado pela Teoria Fundamentada nos Dados. Dez enfermeiros, oito médicos e 15 técnicos de enfermagem foram entrevistados entre novembro de 2016 e maio de 2017, em um hospital universitário, no Rio de Janeiro/Brasil. Resultados: os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso em atendimento ao código de ética e exercem a liderança nas ações e interações para defender este direito, avaliando, orientando e ouvindo as preferências dos idosos; interatuando com a família; e compartilhando informações com a equipe de saúde. Considerações finais: a autonomia dos idosos deve ser assegurada no planejamento assistencial, tendo como base a comunicação centrada no paciente e desenvolvida no processo interacional entre os agentes envolvidos no cuidado. É preciso fomentar a discussão sobre as Diretivas Antecipadas de Vontades e sobre os princípios dos cuidados paliativos. Descritores: Enfermagem Autonomia Pessoal Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida Direitos dos Idosos Doença Crônica Hospitalização INTRODUÇÃO À medida que a população envelhece, prevalecem as Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT), responsáveis anualmente por aproximadamente 70% das mortes no mundo(1). Tais doenças estão associadas à síndrome clínica no idoso, que resulta em comprometimento fisiológico, com o aumento das hospitalizações e do tempo de permanência nas instituições de saúde. Destaca-se que as intervenções para o controle das DCNT demandam elevados recursos financeiros, serviços de saúde especializados, oferta de cuidados paliativos e capacitação dos profissionais de saúde(2). Esta realidade afeta a área de conhecimento da Enfermagem, pois, uma vez hospitalizado, o idoso com DCNT sofre impacto na qualidade de vida e na capacidade de autocuidado, passando a necessitar de assistência com elevado grau de dependência da equipe de enfermagem, bem como de defensores da preservação da sua autonomia(3). A autonomia pode ser compreendida como um direito personalíssimo que se expressa na capacidade de tomar decisões, ou seja, na liberdade que a pessoa tem para agir e tomar suas próprias decisões, segundo seus valores e, consequentemente, decidir sobre aquilo que julga ser melhor para si. Embora o idoso se encontre em condição de dependência, deve lhe ser assegurado o direito à autonomia, uma vez que não há relação entre a necessidade de cuidados e a capacidade da pessoa para tomar decisões sobre a própria vida(4-5). Embora todas as pessoas tenham direitos e deveres de acordo com a ordem civil, é preciso refletir sobre o direito da autonomia sob o viés da autodeterminação incontestável, visto que as pessoas precisam ser compreendidas no contexto em que estão inseridas, abrindo precedente para a tomada de decisão compartilhada, já que não existe direito absoluto(5). A idade não é um fator que incapacita a pessoa de exercer pessoalmente os atos da vida civil, como decidir sobre a própria vida e morte. Entretanto, as fragilidades impostas pela doença e pela hospitalização, as relações de poder pautadas no domínio do conhecimento científico da Medicina e a dominação do paradigma biomédico curativista podem gerar situações em que o direito à autonomia do idoso seja violado. Dessa forma, como membro da equipe de saúde, o enfermeiro pode reunir elementos que favoreçam a criação de vínculos e o desenvolvimento de ações e interações no escopo do gerenciamento do cuidado para defender a autonomia do idoso(6-7). OBJETIVO Compreender a forma como os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso na terminalidade da vida. MÉTODO Aspectos éticos Foram respeitados os aspectos éticos da pesquisa com seres humanos, atendendo à Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Desse modo, o projeto de pesquisa foi aprovado pelas instituições proponente e coparticipante, respectivamente, Escola de Enfermagem Anna Nery e Hospital Universitário Clementino Fraga Filho. Todos os participantes receberam informações sobre a pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foi assegurado o anonimato, sendo os recortes das entrevistas identificados por códigos alfanuméricos. Referencial metodológico Aplicou-se a Teoria Fundamentada nos Dados (TFD) ou Grounded Theory (GT), com base nos preceitos da Escola Straussiana. Com a TFD, busca-se desvelar a compreensão dos múltiplos fenômenos do cenário de atuação da equipe de enfermagem a partir de elementos, como significados, opiniões, valores e percepções e, assim, atender às requisições do objeto de estudo(8). Tipo de estudo Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório. Cenário do estudo Os dados foram coletados nas enfermarias de clínica médica de um hospital universitário, no município do Rio de Janeiro, Brasil, no período entre novembro de 2016 e maio de 2017. Coleta e organização dos dados Entre os princípios de desenvolvimento da TFD, está a capacidade de o processo analítico direcionar para diferentes grupos amostrais, a partir de hipóteses que surgem no decurso do processo de coleta e análise dos dados. Esses novos grupos amostrais, quando surgem, permitem compreender o enraizamento do fenômeno investigado a partir de outras percepções ou significados que influenciam diretamente a teorização do fenômeno de pesquisa. Tal possibilidade ocorre porque, na TFD, os dados são coletados e analisados de forma simultânea. Desse modo, além do grupo de enfermeiros, foram construídos outros dois grupos amostrais, apresentados no Quadro 1. Quadro 1 Apresentação dos grupos amostrais, Rio de Janeiro, Brasil, 2017 Grupos Participantes Critérios de inclusão Critérios de exclusão Pergunta geradora 1º Grupo Amostral Dez enfermeiros Ter vínculo empregatício com a instituição e experiência mínima de seis meses nas enfermarias de clínica médica. Estar afastado do trabalho por quaisquer motivos durante o período de coleta de dados. Atuar em cargos exclusivamente administrativos. O que você compreende por autonomia do idoso na terminalidade da vida? 2º Grupo Amostral Oito médicos, sendo um responsável clínico e sete residentes médicos 3º Grupo Amostral 15 técnicos de enfermagem As técnicas de coleta de dados utilizadas foram observação não participante e entrevista semiestruturada. As entrevistas foram realizadas individualmente, em lugar privado, no horário de escolha dos participantes e gravadas após devida autorização. O tempo médio de cada entrevista foi de 30 minutos. Para a captação dos participantes do estudo, a partir dos critérios estabelecidos, realizou-se a caracterização do perfil profissional, considerando, além do tempo de experiência no setor, as seguintes variáveis: idade, categoria profissional, tempo de experiência em cuidados paliativos e qualificação profissional. A saturação de dados foi discutida entre os pesquisadores, ao passo que as categorias foram construídas com profundidade teórica de modo a conseguir, em conjunto, explicar o fenômeno investigado. Ademais, o processo analítico da TFD permite alguns recursos para avaliar a densidade teórica dos dados, em que pese, inclusive, o processo de saturação. Análise dos dados Os dados foram analisados por dois pesquisadores, de forma independente. Não foram identificadas divergências, não sendo necessária a análise de um terceiro pesquisador. Foram seguidas as etapas de codificação: codificação aberta, codificação axial e integração. Tais etapas ressaltam o processo analítico das informações na TFD, que ocorre a partir da divisão, conceituação e correlação dos dados(8). Na codificação aberta, os dados brutos das entrevistas transcritas são analisados linha a linha, em processo de microanálise, gerando códigos preliminares. Na codificação axial, os códigos preliminares são agrupados por semelhança, formando códigos conceituais. Tais códigos podem formar subcategorias que, em seguida, se agrupam em categorias que representam conceitos. Na última etapa de integração, o modelo paradigmático é aplicado para revelação da categoria central ou fenômeno central do estudo(8). O modelo paradigmático é composto pelos seguintes elementos: fatores condicionantes, estratégias ações-interações e consequências. Os fatores condicionantes visam responder às perguntas sobre o porquê, quando e como as coisas acontecem, além de evidenciar os motivos e explicações fornecidas pelos participantes para justificar suas ações (ação/interação) diante do ocorrido. As estratégias ações-interações compreendem as respostas das pessoas diante de determinados problemas, desafios ou objetivos. Tais respostas resultam dos significados atribuídos por elas após percepções sobre determinadas situações. As consequências podem ser entendidas como os resultados reais ou expectativas de determinadas ações(8). Destaca-se que a codificação gerou três categorias. Porém, considerando a abrangência e importância das possíveis ações-interações que podem ser implementadas pelo enfermeiro para defender a autonomia dos idosos, foi detalhado, neste recorte, apenas uma categoria referente ao componente paradigmático estratégias ações-interações, que reúne as formas como os indivíduos lidam com determinadas situações, no caso, a autonomia do idoso; o que as pessoas fazem para resolver determinados problemas que emergem no contexto social no qual estão inseridas. No que se refere à validação teórica dos resultados, destaca-se que o retorno constante aos dados mediante o método de constante comparação é, em si, uma das possibilidades de validação. RESULTADOS Sobre o perfil profissional dos participantes, dentre os enfermeiros, a média de idade foi de 39 anos. O tempo médio de atuação no setor foi de quatro anos e o de experiência em cuidados paliativos foi de sete anos. Oito enfermeiros são pós-graduados. Dentre os médicos, a média de idade foi de 31 anos. O tempo médio de atuação no setor e de experiência em cuidados paliativos foi de quatro anos. Dos técnicos de enfermagem, a média de idade foi de 45 anos. O tempo médio de atuação no setor e de experiência em cuidados paliativos foi de sete anos. A respeito do processo de codificação e análise sistemática dos dados, desenvolveu-se a categoria intitulada “Estabelecendo ações e interações para defender a autonomia do idoso em cuidados paliativos na terminalidade da vida”. Essa categoria representa o elemento de estratégias ações-interações do modelo paradigmático, que contribuiu para a definição do seguinte fenômeno central: articulando elementos da profissão enfermeiro e do perfil desenvolvido em seu exercício na assistência hospitalar para defender a autonomia do idoso na terminalidade da vida. Esta categoria é formada por quatro subcategorias, apresentadas no Quadro 2. Quadro 2 Apresentação dos dados brutos e principais códigos conceituais das subcategorias, Rio de Janeiro, Brasil, 2017 Subcategoria 1: Interatuando com a família para defender a autonomia do idoso Dados brutos Principais códigos conceituais O principal é a família orientada, participativa, que entenda o que está acontecendo. Às vezes, você pode promover a autonomia do idoso, mas vêm os filhos que não concordam e querem que você faça tudo. (M8)Na comunicação com a família, procuramos chamar os que são mais próximos para uma conversa bem aberta, não ficamos mentindo ou omitindo as coisas. (M5)É preciso ver qual a sensação da família naquele momento. Se ela está muito esperançosa, temos que ir com mais calma. (M2)Muitas vezes, a própria família é uma barreira, pois o idoso tem condições de ir ao banheiro, tomar o banho, e a família quer que dê o banho no leito. (T5) - Estabelecendo relação de confiança; - Incentivando a participação do familiar; - Dialogando com a família com base na veracidade das informações; - Avaliando o que os familiares sabem sobre o estado de saúde do idoso e o que desejam saber; - Enfrentando dificuldades no relacionamento com os familiares. Subcategoria 2: Interagindo com o idoso para defender sua autonomia Dados brutos Principais códigos conceituais Uma boa ação vem do carinho, do saber ouvir. Às vezes, o paciente nem quer nada, mas saber ouvir o que ele tem para te falar, para ele já é um cuidado essencial [...]. Temos que respeitar a decisão do paciente, falando sua verdadeira condição, ouvindo suas queixas. O diálogo é essencial, pois favorece a autonomia do idoso. (E4)Encaro a autonomia do idoso como relativa, pois depende do nível de consciência e do estado que ele está. Mas, ao meu ver, é ele que deve decidir o que quer. (E8)É preciso dar a opção de o paciente participar das decisões sobre sua vida, mas se não fica claro para ele o que está acontecendo e as opções, ele não terá possibilidade de expressar o que quer. (E3) - Defendendo a autonomia do idoso; - Dialogando com o idoso; - Compreendendo os desejos do idoso e suas razões; - Avaliando o nível de consciência do idoso e sua condição patológica; - Relativizando a autonomia do idoso a partir de sua condição; - Criando condições para que o idoso participe da tomada de decisão. Subcategoria 3: Trabalhando em equipe Dados brutos Principais códigos conceituais Converso com o médico que o paciente comentou que não quer mais o tratamento, que quer se entregar. Diante disso, o médico pede um parecer para um psicólogo conversar com ele e confirmar essa posição. (E5)Com o diálogo, a equipe vai trabalhar bem; e amplia-se a visão sobre o caso. (E1)Com a equipe multidisciplinar, a gente tem que primeiro pegar deles o que eles acham, pois eles convivem mais que a gente. Eu vejo o paciente só no plantão, mas a Enfermagem está com o paciente o tempo todo. Então, eles falam se o paciente está entendendo ou não. (M5)Trabalhar quase sempre com a mesma equipe facilita o compartilhamento das tomadas de decisão com a Enfermagem. (M8)Discutimos em round, reafirmamos na passagem de plantão que, para aquele paciente, são só medidas de conforto e informamos à Enfermagem e ao Serviço Social depois que foi tomada a decisão. (M6)Às vezes, no plantão, tem uma nutricionista que entende de cuidados paliativos, dá apoio à autonomia e deixa dar um pouco mais de conforto para o paciente (E8). A autonomia do idoso vai ser mais fácil se ele tem a oportunidade de receber a visita do médico dele, que o acompanha de longa data, pois ele sabe mais do paciente do que a gente. (M7) - Subsidiando o trabalho em equipe a partir do compartilhamento de informações; - Dialogando com os demais profissionais da equipe; - Compartilhando o processo de tomada de decisão; - Centralizando no médico o processo de tomada de decisão; - Buscando parecer de profissional especializado. Subcategoria 4: Reconhecendo a liderança do enfermeiro na defesa da autonomia do idoso O enfermeiro tem maior proximidade com eles do que os outros profissionais. Muitas coisas que os idosos não falam com o médico eles falam com o enfermeiro. (M2)Eu sempre pergunto ao paciente se ele informou o que está me passando para o médico e na maioria das vezes ele fala que não. (E2)Eu me apresento pelo nome, para ser uma referência para ele como enfermeira do plantão. Tudo que será realizado, eu comunico a ele sobre a proposta a ser feita como, por exemplo, uma punção periférica. Se ele responde que não quer, pergunto o porquê para entender seus argumentos, pois ele tem suas razões. (E1)Quando algo impossibilita que a gente promova a autonomia do idoso, a princípio a gente tem o enfermeiro, nosso chefe imediato, a quem repassamos a situação que não concordamos e que achamos que tenha que ter uma intervenção. Então, o enfermeiro é uma referência em certas situações. (T1)A maioria dos enfermeiros, infelizmente, aceita muito o que é colocado, talvez pela sobrecarga de trabalho ou por se deter a fazer aquilo que dá para ser feito. (T6) - Tendo maior proximidade com o idoso durante a internação; - Tendo maior abertura para dialogar com o idoso e oportunidade para compreender suas necessidades; - Potencializando ações na defesa da autonomia do idoso; - Estabelecendo relação de confiança; - Sendo referência para a equipe e para o paciente; - Vivenciando desafios para defender a autonomia do idoso. DISCUSSÃO A interação entre o enfermeiro, demais membros da equipe de saúde e a família do idoso constitui importante ação para promover sua autonomia na terminalidade da vida, especialmente, quando hospitalizado. O núcleo familiar desempenha um papel social fundamental, pois, uma vez participativo e integrado, gera sentimento de fraternidade, segurança e dignidade. Para que a família desempenhe este papel no hospital, a equipe de saúde precisa inseri-la no processo de cuidar e considerá-la uma unidade de cuidado, uma vez que poderá demandar diferentes necessidades(9). Destaca-se a comunicação como uma importante ferramenta de trabalho que, pautada na sensibilidade e na compaixão, possibilita o esclarecimento de dúvidas sobre o quadro de saúde do idoso de forma simples e objetiva(10). Os participantes do estudo demonstraram preocupação que as informações sejam transmitidas de forma clara, pautada na veracidade, respeitando a capacidade de compreensão e o momento de aceitação de cada pessoa. É preciso ter atenção ao estado emocional dos idosos e seus familiares, que, a depender, pode interferir na interpretação das informações, o que requer cautela por parte da equipe de saúde, pois o processo de comunicação pode precisar ser desenvolvido de forma gradativa ao longo do período de hospitalização. O enfermeiro desempenha importante papel no compartilhamento das informações, pois ocupa posição estratégica no cenário da internação, atuando como mediador entre os demais integrantes da equipe, em prol do atendimento das necessidades dos idosos e de seus familiares(11). A família, enquanto unidade de cuidado, precisa ser instrumentalizada, ou seja, orientada e incentivada a participar de forma ativa no cuidado ao idoso, especialmente, pelo enfermeiro que, juntamente à sua equipe, é responsável pelo gerenciamento do cuidado nas 24 horas. Contudo, é preciso treinar e incentivar a participação dos enfermeiros para que possam intermediar o processo de comunicação, incluindo estratégias, como as conferências familiares(12-13). Situações de conflito e discordância com o plano terapêutico são comuns quando familiares não são informados, ou são mal informados, podendo comprometer sua participação no processo de tomada de decisão; consequentemente, na interferência na autonomia do idoso, em especial, se há déficit cognitivo e transferência da tutela(14-15). O cuidado realizado pela família é fundamental para proporcionar a autonomia do idoso, mesmo nos momentos que este se encontre hospitalizado e vivenciando situações clínicas que podem ampliar seu estado de vulnerabilidade. Desta forma, para que a autonomia do idoso seja garantida, é imperioso que a equipe fomente mecanismos assecuratórios para o cumprimento deste direito, já que a política nacional de saúde que norteia os serviços públicos e privados dispõe de princípios e diretrizes que garantem a preservação da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral(16-17). A complexidade do cuidado no processo de morte e morrer, a inabilidade profissional, as rotinas institucionais, a falta de referências teórico-práticas sobre cuidados paliativos e a elevada carga de trabalho ocasionam falta de tempo para o compartilhamento de informações, gerando desacordos e compreensão inadequada sobre o diagnóstico e o prognóstico do paciente, corroborando para dificultar a participação da família no contexto assistencial(15). O incentivo à participação dos idosos nas decisões sobre seus tratamentos possibilita o planejamento do cuidado centrado na pessoa, corroborando para pôr em prática uma abordagem assistencial ampla, interdisciplinar e que valoriza suas preferências. No Brasil, o respeito à autonomia e à prestação de informações sobre a condição clínica e opções de tratamento são pressupostos éticos e legais previstos nos códigos de deontologia dos profissionais de saúde(18). Para os profissionais de enfermagem, tais prerrogativas constam na Resolução do Conselho Federal de Enfermagem nº 564/2017, nos artigos n° 39 e n° 42 que incluem o dever profissional de oferecer informações sobre o tratamento de saúde, respeitar e promover ações que promovam a participação da pessoa nas decisões sobre o tratamento. Desta forma, ratifica-se que a autonomia do paciente deve ser assegurada no processo assistencial, tendo como base a comunicação, e desenvolvida no processo interacional entre os agentes envolvidos no cuidado(16,18-19). Embora a comunicação e a proposição de decisões compartilhadas atendam à filosofia dos cuidados paliativos, é preciso ressaltar que existem nas instituições de saúde possíveis barreiras para promoção da autonomia do idoso, como, por exemplo, o paternalismo profissional e o despreparo para definir o diagnóstico e o prognóstico, o que contribui para gerar falsas expectativas e comprometimentos psicossociais. Assim, as tomadas de decisões unilaterais e inadequadas emergem a partir de julgamentos profissionais que não atendem aos anseios dos pacientes e que pode afastá-los do exercício de sua autonomia(20). Para evitar a concentração da tomada de decisão no médico, por exemplo, é fundamental atuar em equipe, e participar o idoso e sua família no processo de tomada de decisões. Além das barreiras supracitadas, o quadro de fragilidade e vulnerabilidade do idoso hospitalizado com possível comprometimento da lucidez, também interfere no exercício de sua autonomia, uma vez que esse direito deixa de ser reconhecido, o que remete à necessidade de representação legal e à sobreposição do poder da Medicina. Frente aos avanços biotecnológicos e a progressiva complexidade do processo assistencial decorrente do envelhecimento populacional, torna-se imperioso garantir o direito à autonomia dos idosos para que possam decidir sobre qual tratamento desejam de acordo com seus valores éticos, morais e religiosos. Por se tratar de um dos princípios da bioética, a autonomia visa protegê-los contra o uso indevido de medidas terapêuticas fúteis que visem à manutenção da vida, ainda que sem qualidade. Presente em tratados internacionais, como Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciências e Cultura e na legislação brasileira, a exemplo do Estatuto do Idoso e da Constituição da República Federativa do Brasil, o princípio da autonomia e o princípio do melhor interesse do idoso visam assegurá-lo do direito de optar pelo tratamento de saúde que lhe for mais favorável, salvaguardando sua dignidade. Ratifica-se em alguns trechos dos depoimentos que o paciente tem direito à autonomia, inclusive para decidir se deseja permanecer ou não hospitalizado, à medida que tem o conhecimento do processo evolutivo de sua doença. No entanto, essa autonomia parece ser condicionada a determinados fatores; dentre eles, sua condição de saúde e sua capacidade cognitiva para tomar decisões. Com isso, há dados que afirmam que a autonomia não é um direito absoluto, pois deve ser compartilhada entre o paciente, profissionais e familiares. A respeito da decisão compartilhada, o paciente precisa ser incentivado pela equipe de saúde a desempenhar papel ativo no processo de tomada de decisão. Assim, poderá expressar seus valores, necessidades, preferências e o que deseja alcançar com o tratamento proposto. É importante, então, que se estabeleça o incentivo à tomada de decisão compartilhada nas instituições, no cerne da sistematização da assistência, identificando as barreiras que possam impedir a defesa da autonomia do idoso. Nesse contexto, enfermeiro agrega fundamental importância já que têm a possibilidade de promover a comunicação de forma clara para identificar circunstâncias ameaçadoras à autonomia do idoso e agir informando-o de modo a torná-lo agente ativo em seu tratamento, assim como mediar e facilitar o planejamento do cuidado em equipe(5,21). A passividade dos idosos nas relações com os médicos pode ser analisada sob a perspectiva da representação social e cultural que a medicina exerce na sociedade. O médico é visto pela maioria da população como o profissional que tem o conhecimento sobre o corpo e está plenamente capacitado para tomar as melhores decisões por ele. Contudo, é preciso atentar sobre tal relação, pois a pressão sociocultural do papel do médico pode prejudicar a troca de informações, a tomada de decisão compartilhada e o exercício da autonomia do idoso(22). Os cuidados destinados aos pacientes que vivenciam a terminalidade da vida devem ser providos a partir de uma perspectiva interdisciplinar, onde cada categoria profissional oferece seus conhecimentos e tecnologias próprias, estabelece comunicação entre si e, desta forma, troca informações sobre a condição clínica dos pacientes, a fim de que se possa oferecer o melhor tratamento que atenda às suas expectativas. Assim, ratifica-se a importância de ações interativas entre os agentes que desenvolvem o cuidado. A respeito da atuação dos enfermeiros, por terem maior proximidade com os pacientes e familiares, por meio do raciocínio clínico, do Processo de Enfermagem e da comunicação como ferramenta de trabalho, dispõem de mecanismos para promover a interlocução entre a equipe de saúde, bem como contribuir para que o processo de tomada de decisão seja centrado no paciente(23). O enfermeiro quando transmite determinadas informações e promove o diálogo com equipe médica, está validando o trabalho em equipe como mecanismo assecuratório para defesa da autonomia do idoso. O diálogo em equipe amplia as possibilidades de cuidado, gerando novas condutas assistenciais e atuação de profissionais que, até então, não estavam inseridos no planejamento assistencial, por meio, por exemplo, de emissão de pareceres. Assim acontece no caso da participação de especialistas em diversas áreas, como Oncologia, Geriatria e Cuidados Paliativos. O planejamento assistencial também é qualificado quando algum membro da equipe de plantão possui expertise em cuidados paliativos, o que contribui para o delineamento das metas para promoção do conforto e da qualidade de vida. Dessa forma, diante das dificuldades e adversidades já destacadas para compartilhar decisões, comunicar más notícias e defender princípios, como a autonomia, destaca-se a importância de conhecimento específico em cuidados paliativos. No Brasil, a atuação do enfermeiro em prol da defesa dos direitos dos pacientes, com destaque para a autonomia, não está devidamente consolidada. Entretanto, devido às características da profissão com bases filosóficas e humanísticas, bem como do perfil profissional que pode ser desenvolvido na prática assistencial, os enfermeiros dispõem de muitas oportunidades e instrumentos metodológicos, como o Processo de Enfermagem, para avaliar os pacientes de forma individualizada, identificar diferentes respostas e necessidades e salvaguardar os seus direitos, fornecendo apoio e informações. No entanto, o processo de hospitalização do idoso, diante de suas fragilidades ainda mais potencializadas, pode desencadear sentimentos de incapacidade para tomada de suas próprias decisões. Desta forma, a dependência para os próprios cuidados e o sentimento de insegurança acarreta a despersonificação do idoso. Mas, pequenas atitudes do enfermeiro, como, por exemplo, o exercício da escuta, podem elevar o status de protagonista do idoso em seu cuidado. Mesmo que não, necessariamente, o enfermeiro possa ser a figura representativa do defensor do idoso, em determinadas situações, em cumprimento aos preceitos éticos no exercício profissional, deverá defendê-lo, resguardando, assim, sua autonomia(24-25). A defesa da autonomia do idoso pelo enfermeiro compreende um dever profissional especial e específico que faz parte dos pressupostos morais, capaz de potencializar a visibilidade social da profissão, mas, por outro lado, pode ser prejudicado nas realidades onde há risco de sobrecarga funcional decorrente da polarização de múltiplas tarefas e do déficit de recursos humanos. Os enfermeiros precisam de aptidões específicas, motivação e comprometimento profissional para defender a autonomia do idoso. No entanto, ao promover essa defesa, o enfermeiro pode entrar em conflito com outros profissionais de saúde. Sendo assim, é preciso manter um comportamento assertivo, ter diplomacia e habilidade de comunicação e negociação, visto que suas ações em prol do idoso podem gerar confronto de opiniões, de interesses e falsas interpretações. Baseado no perfil profissional desenvolvido na prática assistencial, apreende-se que a ação de defesa tem natureza interpessoal e depende do grau da relação estabelecida entre o enfermeiro e o paciente. No entanto, o enfrentamento de barreiras para esta ação pode desencadear sentimento de impotência e indignação moral(24-25). Dentre as barreiras, além da própria condição clínica do idoso, destaca-se falta de apoio institucional, falta de poder, falta de formação para exercer tal atividade, falta de tempo devido às múltiplas tarefas e ameaça de punições e perda do emprego. A defesa da autonomia do idoso pelo enfermeiro deve ser discutida também sob o prisma do risco do paternalismo, especialmente, quando o idoso apresenta alterações do nível de consciência e não pode mais expressar seus desejos. Nesse caso, é preciso difundir conhecimento sobre as Diretivas Antecipadas de Vontades (DAV) como instrumento que pode ser utilizado pelos idosos para expressar seus desejos quanto à terminalidade da vida nas situações que não mais poderão responder por seus atos(26-27). A defesa exercida pelo enfermeiro representa um indicador de qualidade dos serviços de enfermagem. Ao assumir esse papel, os enfermeiros consideram os pacientes como humanos dotados de suas crenças, o que os afastam de uma postura meramente técnica nos momentos que precisam elucidar alguma dúvida ou até mesmo nas abordagens do cotidiano hospitalar(25,28). Limitações do estudo Reconhece-se como limitação do estudo o fato de ter se explorado um único cenário de pesquisa, apesar de tratar-se de um hospital geral, de grande porte. Outro aspecto limitante refere-se à composição dos grupos amostrais, uma vez que não participaram do estudo: familiares, outros profissionais de saúde ou mesmo os idosos. Com isso, tem-se a necessidade de novas produções científicas sobre a temática incluindo novos participantes. Embora não seja uma limitação, uma vez que o método não prevê a necessidade de retorno dos dados aos participantes, é importante a execução de outras formas de validação dos resultados, que podem contar com a avaliação do grupo ou parte do grupo de participantes da pesquisa, almejando representatividade da realidade investigada e possível aplicabilidade a outras realidades. Contribuições para a área da Enfermagem, Saúde e Política Pública Possibilitar maior visibilidade do papel do enfermeiro brasileiro no campo da advocacia da saúde e contribuir para a qualidade do serviço prestado. Buscar defender a autonomia do idoso, que representa o elemento chave em cuidados paliativos. Fomentar discussões ao encontro das diretrizes internacionais e políticas públicas no que se refere à necessidade de cuidados paliativos, especialmente, para idosos com DCNT. CONSIDERAÇÕES FINAIS A autonomia do idoso na terminalidade da vida refere-se à sua participação na tomada de decisão sobre questões inerentes ao seu cuidado, em respeito à dignidade. Contudo, diversas situações podem violá-la, como as fragilidades pela doença e pelo processo de hospitalização. Por permanecem diuturnamente ao lado do paciente e sua família, os enfermeiros podem desenvolver importante papel na defesa da autonomia do idoso, estabelecendo comunicação eficaz e orientações sobre o cuidado. Sua posição no organograma institucional e as características da profissão conferem privilégios para estabelecer ações e interações no âmbito da equipe de enfermagem e saúde, idosos e seus familiares, para realização do cuidado individualizado pautado nos princípios bioéticos e humanísticos. Assim, em cumprimento ao código de ética profissional, o enfermeiro pode intervir para resguardar a autonomia do idoso em situação de vulnerabilidade, ou seja, quando incapaz de expressar suas necessidades, crenças e valores, como, por exemplo, na situação de DCNT em fase avançada e em cuidados ao fim da vida. A autonomia é um elemento fundamental para implementação dos cuidados paliativos, sendo necessárias discussões ampliadas sobre esse princípio e o compartilhamento da tomada de decisão, já que implicam na prática de enfermagem. FOMENTO O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001.