Cuidados paliativos e espiritualidade: revisao integrativa da literatura

Evangelista, Carla Braz; Lopes, Maria Emilia Limeira; Costa, Solange Fatima Geraldo da; Batista, Patricia Serpa de Souza; Batista, Jaqueline Brito Vidal; Oliveira, Amanda Maritsa de Magalhães

doi:10.1590/0034-7167.2016690324i

RESUMO

Objetivo: analisar artigos científicos disseminados em periódicos online no cenário internacional acerca da temática cuidados paliativos e espiritualidade.

Métodos: revisão integrativa da literatura, com coleta de dados no mês de setembro de 2014, nas bases de dados LILACS, SCIELO, MEDLINE/PubMed, IBECS.

Resultados: foram identificadas 39 publicações, cujas analises textuais permitiram a construção de quatro abordagens temáticas: significado da espiritualidade no contexto dos cuidados paliativos; cuidados paliativos e assistência espiritual; espiritualidade e alivio da dor e de outros sintomas que acometem pacientes sob cuidados paliativos; e instrumentos de avaliação da dimensão espiritual no âmbito dos cuidados paliativos.

Conclusão: estudo verificou a relevância da dimensão espiritual durante a assistência de pacientes assistidos por meio de cuidados paliativos e a necessidade do desenvolvimento de novos estudos para disseminar conhecimento sobre o tema.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida; Espiritualidade; Religião; Saúde

ABSTRACT

Objective: to analyze scientifi c articles published in international online journals about palliative care and spirituality.

Methods: an integrative literature review with data collected in September 2014 from the LILACS, SCIELO, MEDLINE/PubMed, and IBECS databases.

Results: thirty-nine publications were identifi ed and their textual analysis facilitated through four thematic approaches: the meaning of spirituality in the context of palliative care; palliative care and spiritual support; spirituality and relief of pain and other symptoms in patients under palliative care; and instruments to evaluate the spiritual dimension of the scope of palliative care.

Conclusion: this study examined the relevance of the spiritual dimension in the care of patients with palliative care and the need for developing new studies to disseminate knowledge about this topic.

Descriptors: Palliative Care; Palliative Care at End of Live; Spirituality; Religion; Health.

RESUMEN

Objetivo: analizar artículos científi cos diseminados en revistas online en el escenario internacional, acerca de la temática ‘cuidados paliativos y espiritualidad’.

Método: revisión integrativa de literatura, con recopilación de datos durante el mes de septiembre de 2014, con las bases de datos LILACS, SCIELO, MEDLINE/ PubMed, IBECS.

Resultados: fueron identifi cadas 39 publicaciones, cuyos análisis textuales permitieron la construcción de cuatro enfoques temáticos: signifi cado de la espiritualidad en el contexto de los cuidados paliativos; cuidados paliativos y asistencia espiritual; espiritualidad y alivio del dolor y de otros síntomas que acometen a pacientes bajo cuidados paliativos; e instrumentos de evaluación de la dimensión espiritual en el ámbito de los cuidados paliativos.

Conclusión: este estudio verifi có la relevancia de la dimensión espiritual durante la asistencia de pacientes asistidos por medio de cuidados paliativos y la necesidad del desarrollo de nuevos estudios para diseminar conocimiento sobre el tema.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Cuidados Paliativos al Final de la Vida; Espiritualidad; Religión; Salud

INTRODUÇÃO

Diante da necessidade de se considerar o indivíduo como um ser holístico, a saúde desvinculou-se do conceito que a restringia à ausência de doenças, cujo objetivo principal era a cura, e passou a contemplar a pessoa em sua totalidade. Assim, o conceito de saúde incluiu outras dimensões além da biológica, tais como a psicológica, a social e a espiritual, conforme propõem as diretrizes dos cuidados paliativos⁽¹⁾.

Cuidados paliativos são definidos como cuidados ativos e totais voltados para pacientes cujas doenças não respondem mais a tratamentos curativos e têm o objetivo de proporcionar a melhoria da qualidade de vida destes indivíduos, bem como de seus familiares, por meio do alívio da dor e de problemas biopsicossociais e espirituais⁽¹⁾. Constituem-se como uma abordagem especializada que auxilia os indivíduos na vivência e no enfrentamento da morte da melhor forma possível⁽²⁾.

Durante a assistência paliativa, são diversas as necessidades a serem atendidas, porém a espiritualidade é considerada a mais urgente para pacientes com doenças potencialmente fatais, devido à fragilidade que apresentam diante da proximidade da morte e do medo do desconhecido⁽³⁾.

Neste contexto, faz-se necessária uma distinção entre a espiritualidade e a religiosidade, visto que são termos utilizados no cotidiano como sinônimos e, portanto, podem ser confundidos, tanto por quem vive o processo de adoecimento quanto por familiares e profissionais. A espiritualidade refere-se à busca pessoal para compreensão das questões finais sobre a vida e sua relação com o sagrado e o transcendente, que pode ou não levar ao desenvolvimento de práticas religiosas. Já a religião corresponde a um sistema organizado de crenças, práticas, rituais e símbolos destinados a facilitar a proximidade do indivíduo com o sagrado ou o transcendente. Por sua vez, a religiosidade é o nível mais básico da religião e diz respeito ao quanto o indivíduo acredita, segue e pratica determinada religião⁽⁴⁾.

O paciente pode buscar a espiritualidade como forma de enfrentamento de doenças, com a finalidade de minimizar o sofrimento decorrente das dificuldades encontradas ou para obter maior esperança de cura com o tratamento⁽⁵⁾. Vários estudos⁽³^,⁶^-⁷⁾ destacam a importância da espiritualidade no enfrentamento de doenças em estágio avançado e na melhoria do bem-estar de pacientes com doença grave ou terminal. Pesquisa realizada com indivíduos internados em uma unidade de cuidados paliativos mostrou que a adequada atenção espiritual influencia positivamente o paciente e os familiares na vivência do processo terminal da vida e os auxilia a enfrentar o processo de finitude⁽³⁾. Estudos como esses contribuem para alertar os profissionais da área de saúde de que devem estar preparados para atender às necessidades do paciente que se encontra em cuidados paliativos de forma integral e humanizada, por meio de ações que garantam uma morte digna e o controle adequado dos sintomas físicos, psicológicos sociais e espirituais⁽⁸⁾.

A importância do reconhecimento da espiritualidade como estratégia de enfrentamento e a identificação das necessidades do paciente favorecem que os profissionais de saúde, em especial os de enfermagem, possam planejar uma assistência de qualidade e atender o paciente de forma integral⁽⁵⁾.

Ressalte-se, no entanto, que embora o atendimento espiritual seja um recurso terapêutico de grande relevância na assistência a esses pacientes, sua realização permanece relegada pelos profissionais de saúde⁽⁹⁾, devido à falta de preparo e à dificuldade de atender às necessidades espirituais do paciente, o que expressa a carência de conhecimento e informações a respeito do tema¹⁰⁾. Isso significa que novas investigações a respeito da temática devem ser feitas, no sentido de contribuir para a construção de conhecimentos sobre os cuidados paliativos e a espiritualidade de modo a gerar subsídios para que os profissionais de saúde possam se sentir mais seguros para atender o paciente terminal.

Diante do exposto, o objetivo desta pesquisa foi analisar artigos científicos disseminados em periódicos on-line no cenário internacional acerca da temática cuidados paliativos e espiritualidade

Desse modo, entendemos ser o estudo desta temática de grande relevância para o campo da Saúde, porquanto poderá estimular os profissionais a refletir sobre a necessidade de atender à dimensão espiritual do paciente que se encontra sem alternativas de tratamento que possibilitem a recuperação de sua saúde, mas requer assistência que propicie alívio para o seu sofrimento espiritual. Também poderá subsidiar novas investigações acerca da temática, visto que esta dimensão necessita ser mais explorada no âmbito acadêmico.

MÉTODO

Estudo de revisão integrativa é um método de pesquisa apontado como ferramenta de grande relevância no campo da saúde, por proporcionar a busca, a avaliação crítica e a síntese de evidências sobre um tema investigado. Esses aspectos facilitam a identificação dos resultados relevantes, de lacunas que direcionam para o desenvolvimento de futuras pesquisas, e auxiliam o profissional a escolher condutas e a tomar decisões, proporcionando um saber crítico⁽¹¹⁾.

Para elaborar esta revisão, foi trilhado o percurso metodológico subdividido em seis fases: elaboração da questão norteadora; estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão e da busca na literatura; definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados; avaliação dos estudos incluídos; interpretação dos resultados e apresentação da revisão⁽¹¹⁾. Para guiar o estudo, definiu-se a seguinte questão norteadora: Qual a produção científica existente no cenário internacional acerca da temática cuidados paliativos e espiritualidade?

Realizou-se o levantamento bibliográfico por meio de busca eletrônica nas seguintes bases de dados disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), USA National Library of Medicine (MEDLINE/PubMed) e Indice Bibliográfico Español de Ciencias de la Salud (IBECS) e na biblioteca eletrônica Scientific Eletronic Library Online (SciELO).

Quanto aos critérios de inclusão, foram incluídos artigos completos disponíveis eletronicamente, nos idiomas português, inglês e espanhol, no período de janeiro de 2005 a julho de 2014, e que apresentassem a temática proposta no título, no resumo ou nos descritores. Constituíram critérios de exclusão: cartas ao editor, relatos de casos, editoriais, artigos em duplicidade, publicados em outros idiomas, com exceção do português, do inglês e do espanhol, que antecedessem o ano de 2005 e aqueles que não abordavam diretamente a temática proposta.

O levantamento dos artigos foi realizado no mês de setembro de 2014; como estratégias de investigação, foram utilizados os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS): palliative care AND spirituality OR cuidados paliativos AND espiritualidade OR cuidados paliativos AND espiritualidad.

Após a seleção dos artigos, foram definidas as informações que seriam extraídas dos estudos. Para viabilizar a apreensão das informações, utilizou-se banco de dados elaborado no software Microsoft Office Excel 2010, composto das seguintes variáveis: título do artigo, ano de publicação, país, base de dados, título do periódico, delineamento do estudo, resumo, intervenção, desfecho e conclusão. Os dados obtidos foram agrupados em quadros e em abordagens temáticas e interpretados com base na literatura.

RESULTADOS

O universo do estudo foi constituído por 540 publicações pertinentes à temática investigada, das quais 39 compuseram a amostra por atenderem aos critérios de inclusão. A maioria das publicações (28,21%) data do ano de 2011. Os países que mais produziram artigos sobre essa temática foram os Estados Unidos (23,08%) e o Brasil (17,95%). A maior parte dos estudos era de revisão (35,90%), e concentrou-se na base de dados MEDLINE/PubMed (74,36%).

O Journal of Palliative Medicine apresentou o percentual mais expressivo de produções acerca do tema abordado (12,82%). Esse periódico trata de questões relacionadas aos cuidados de fim de vida, fator que explica o quantitativo de publicações encontradas no referido periódico. A distribuição completa dos artigos selecionados para a presente revisão está apresentada no Quadro 1.

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Quadro 1
Distribuição dos estudos incluídos na revisão integrativa de acordo com título, ano, país, delineamento, intervenção e desfecho

DISCUSSÃO

Após leituras sucessivas dos estudos selecionados para a presente revisão e o agrupamento de informações, foi possível construir quatro abordagens temáticas: Abordagem temática I - O significado da espiritualidade no campo dos cuidados paliativos; Abordagem temática II - Cuidados paliativos e assistência espiritual; Abordagem temática III - A espiritualidade e o alívio da dor e de outros sintomas que acometem os pacientes sob cuidados paliativos e Abordagem temática IV - Instrumentos de avaliação da dimensão espiritual no campo dos cuidados paliativos.

Abordagem temática I - O significado da espiritualidade no campo dos cuidados paliativos

A espiritualidade é um conceito multidimensional que compreende a busca de significados para a vida e a trans-cendência⁽¹²^-¹⁴⁾. Pode estar relacionada com a fé em Deus ou em uma força superior⁽¹³^,¹⁵⁾. É uma característica inata do ser humano e refere-se à busca por um sentido transcendente de vida, que pode acontecer pela religião, arte, música, natureza e solidariedade. Trata-se de um componente que auxilia os indivíduos a descobrir seu verdadeiro potencial, a ter mais confiança em si mesmos e coragem para amar e perdoar, e permite que transcendam o sofrimento¹⁶⁾.

A espiritualidade refere-se a uma força dinâmica que se move no interior dos indivíduos e que auxilia a dar significado à vida pessoal, história e realidade e pode estar relacionada a uma força transcendental, a uma realidade e a Deus. Trata-se de um recurso para compreender a si mesmo como ser humano ou para lidar com o próprio sofrimento. Além disso, pode representar uma forma de se transmitir a quem sofre a esperança de continuar a viver e de lidar com a consciência da finitude⁽¹⁷⁾.

Sob esse prisma, a espiritualidade é um recurso de enfrentamento importante, diante de situações consideradas difíceis. No caso de pacientes sob cuidados paliativos, ela se configura como um caminho para que possam lidar com a terminalidade, sem angústia, por reduzir o sofrimento e a dor provocados pelas doenças incuráveis. Nesse sentido, pode funcionar como um manto, um palium, para que os pacientes com doenças terminais possam se sentir mais amados, cobertos pelo manto da acolhida, e buscar na fé ou em algo transcendental a melhoria de sua qualidade de sua vida⁽¹⁷⁾.

Estudo de revisão objetivou conhecer o significado e as práticas da espiritualidade no contexto dos cuidados paliativos sob o ponto de vista de enfermeiros, pacientes e familiares. Com base nos resultados, foi possível observar diferenciadas percepções acerca do termo "espiritualidade", com destaque para a fonte de conforto entre enfermeiros e pacientes e a fonte de cura e manutenção da saúde para familiares⁽¹⁸⁾.

Duas pesquisas realizadas no Canadá investigaram a compreensão de médicos sobre a espiritualidade⁽¹³^,¹⁹⁾. De acordo com o resultado do estudo⁽¹³⁾, o termo relacionou-se ao significado para a vida, à crença em um ser superior, ao senso de conexão e à universalidade. Em outro estudo⁽¹⁹⁾, foi concebido como a força que, por um lado, auxilia os pacientes que se encontram sem perspectiva de tratamento que possibilite a cura de sua enfermidade a continuarem a viver e, por outro, os próprios profissionais da Saúde a prestarem assistência ao paciente que se encontra sob cuidados paliativos. Ambas as pesquisas evidenciaram a relação entre a espiritualidade pessoal e a prática dos cuidados paliativos.

Com o intuito de identificar pontos de acordo entre a espiritualidade e sua aplicação nos cuidados de saúde e nos cuidados paliativos, em 2009, foi realizada uma conferência na cidade de Pasadena, na Califórnia (EUA). Nesse evento, especialistas entraram em consenso acerca da definição do termo⁽²⁰⁾.

Assim, conceituou-se espiritualidade como um aspecto da condição humana relacionado com a busca de significado para a vida e de expressão de um estado de conexão do homem consigo mesmo (intrapessoal), com os outros (interpessoal), com a natureza e com o significado do sagrado (transpessoal)⁽²⁰⁾. Entretanto, sabe-se que o termo se diferencia de religião, porquanto a religião é parte de uma organização com regulamentos a serem seguidos, envolve celebrações e rituais e apresenta-se como uma das abordagens que os indivíduos utilizam para expressar sua espiritualidade⁽¹³⁾.

A literatura aborda apenas semelhanças entre as descrições de experiências pessoais e profissionais a respeito da espiritualidade. Tais descrições dificilmente podem ser investigadas de forma empírica. Então, qualquer definição da dimensão espiritual pode ser aceita, porque a espiritualidade pode abranger vários aspectos⁽²¹⁾.

De fato, a espiritualidade é um termo complexo, polissêmico e que denota diversas compreensões, sobretudo quando considerados enfoques religiosos e não religiosos⁽¹⁷⁾. Isso traz à tona a necessidade de uma definição mais clara⁽²¹⁾, para que se tenha melhor compreensão dessa dimensão.

Uma clarificação do conceito de espiritualidade é necessária e poderá ajudar os profissionais da Saúde a reconhecer quais os aspectos dessa dimensão são importantes para abordagem durante a consulta do paciente em cuidados paliativos, o que permite uma assistência com enfoque na espiritualidade que seja mais abrangente e efetiva, no sentido de atender às necessidades espirituais do paciente.

No entanto, para que se tenha um atendimento espiritual de qualidade, é necessário também considerar os valores e as crenças pessoais dos próprios profissionais de saúde, uma vez que essas influenciam o cuidado prestado; no entanto, as vontades e os desejos dos pacientes necessitam ser atendidos, independentemente das crenças pessoais dos profissionais⁽²²⁾.

Cumpre assinalar que a assistência oferecida aos pacientes graves está pautada na influência das próprias crenças espirituais e religiosas dos profissionais de saúde e também na valorização da espiritualidade e religiosidade dos pacientes. A utilização de crenças religiosas por esses profissionais os auxilia diante das dificuldades encontradas durante a assistência a pacientes graves e influencia fortemente a percepção e a atitude que têm em relação ao paciente. Assim, torna-se necessário conhecer as diversas compreensões relacionadas a doença e morte que são compartilhadas por diversas religiões, para que possam ter sensibilidade durante o atendimento espiritual do paciente²²⁾.

Abordagem temática II - Cuidados paliativos e assistência espiritual

O cuidado com enfoque nos aspectos espirituais está ganhando cada vez mais atenção por parte de estudiosos e profissionais da área de saúde, mas sua maior contribuição consiste no atendimento a indivíduos que se encontram sem a possibilidade de um tratamento que modifique, para melhor, a sua condição clínica e que necessitam de cuidados paliativos.

As necessidades espirituais possuem valor de destaque no atendimento a pacientes sob cuidados paliativos, visto que sua identificação possibilita aos profissionais da saúde auxiliá-los a enfrentar o processo de enlutamento e luto⁽³^,²³^-²⁴⁾. Essas necessidades incluem o significado para vida, esperança, perdão, amor, transcendência, conexão com outros, com Deus e com o sagrado⁽²⁴⁾.

Embora as pessoas com condições que limitam a vida tenham manifestado o desejo de ter suas preocupações espirituais abordadas durante o atendimento nos serviços de saúde, há evidências de que esses problemas, frequentemente, são evitados pelos profissionais que atuam na área de cuidados paliativos. Apesar de a espiritualidade poder contribuir para melhorar a vida desses pacientes, essa dimensão não é plenamente contemplada na maioria dos serviços de cuidados paliativos⁽⁷^,²⁵⁾.

Entre as barreiras potenciais que dificultam a promoção de uma assistência espiritual efetiva encontradas nas publicações presentes nesta revisão, destacaram-se a dificuldade de definir o termo "espiritualidade"⁽²⁴⁾, a falta de tempo²³^-²⁴^,²⁶^-²⁷⁾, falta de privacidade²⁶⁾, encargos financeiros²⁴⁾, fatores pessoais, culturais e institucionais e a necessidade de formação e treinamento profissional nessa área²³^-²⁴⁾. Pesquisa evidenciou a falta de privacidade e a carga de trabalho como barreiras para o atendimento da dimensão espiritual⁽²⁸⁾.

Estudo realizado com profissionais que atuavam em um hóspice localizado na África constatou que o fornecimento de assistência espiritual a pacientes com crenças religiosas tradicionais africanas, como a feitiçaria e a maldição, por exemplo, também foi considerado promotor de desconforto para o profissional durante o atendimento espiritual dos pacientes⁽²⁷⁾.

Pesquisa demonstrou que o desconforto para abordar a temática, o medo de impor pontos de vista religiosos, o pensamento de que isso não faz parte do seu trabalho nem é relevante para o tratamento também podem impedir o atendimento espiritual por parte do profissional. No entanto, de acordo com estudo, essas barreiras são ultrapassadas à medida que o profissional da Saúde se aprofunda no tema e liberta-se de seus anseios e preconceitos⁽²⁹⁾.

Diante dessas considerações, destaca-se que o ambiente de cuidados paliativos é propício para o atendimento espiritual⁽²⁶⁾, portanto, é imperativo que os serviços de cuidados paliativos integrem a assistência espiritual em sua prática, apoiando os indivíduos que expressam bem-estar espiritual e os que sentem angústia espiritual diante de uma doença grave³⁰⁾.

Como os cuidados paliativos continuam a se desenvolver como um campo, os profissionais de Saúde são instados a encontrar maneiras de defender e incluir a dimensão espiritual do cuidado⁽²⁴⁾. Nesse contexto, precisam melhorar seu conhecimento acerca da dimensão espiritual e integrar a espiritualidade na assistência aos pacientes sob cuidados paliativos.

Durante a assistência paliativa, a razão deverá dar lugar à sensibilidade, para que as necessidades espirituais dos pacientes sejam percebidas por esses profissionais, inclusive os da Enfermagem, e atendidas de forma particular, respeitando os desejos do doente e de seus familiares⁽¹⁸⁾.

Cabe ressaltar o interesse da Enfermagem pelo cuidado espiritual, principalmente no campo de cuidados paliativos. Entidades profissionais de enfermagem têm proposto a espiritualidade e o cuidado espiritual como um componente integral da enfermagem holística⁽²⁶⁾. Ao observar o cuidado da enfermagem percebe-se que muitos desses são promotores de uma assistência espiritual⁽²⁸⁾.

Abordagem temática III - A espiritualidade e o alívio da dor e de outros sintomas que acometem os pacientes sob cuidados paliativos

Os sintomas espirituais estão estritamente relacionados com os sintomas psicossomáticos que envolvem a doença terminal e atingem os pacientes que se encontram sob cuidados paliativos. Nestes, a doença terminal apresenta-se como uma ameaça para o bem-estar, e o coping espiritual pode ajudar a amenizar essa sensação⁽²⁹⁾.

Os estudos apresentados nesta abordagem temática demonstram a relação entre a espiritualidade e o alívio de sintomas que acometem os pacientes sob cuidados paliativos, como angústia espiritual⁽³¹^-³²⁾, ansiedade²⁸^-²⁹⁾, depressão³³⁾ e dor crônica³⁴⁾.

A dor crônica é o principal motivo de procura de atendimento nos serviços de saúde e apresenta-se como um sinal físico frequentemente relatado por pacientes em fase final de vida. Nesses casos, o sofrimento físico deve ser aliviado antes de qualquer outro sintoma, pois, quando isso não ocorre, ameaça a sensação de plenitude desejada pelos que estão diante de uma condição terminal⁽³⁴⁾.

A espiritualidade e a religiosidade têm se mostrado como importantes ferramentas utilizadas no enfrentamento da dor, principalmente da dor crônica⁽³⁴^-³⁵⁾. O benefício da espiritualidade e da religiosidade na diminuição da percepção dolorosa pode estar relacionado com uma maior eficiência e interatividade do sistema hipotálamo-pituitária-adrenal, em resposta ao estímulo doloroso e à liberação de mediadores importantes (gaba, serotonina, dopamina) no sistema nervoso central⁽³⁵⁾.

No entanto, a dor física não é o único sintoma que pode ser aliviado pelo cuidado espiritual. Trabalhos publicados no Brasil e no exterior mostram a eficácia da intervenção terapêutica de Relaxamento, Imagens Mentais e Espiritualidade (RIME) na ressignificação da dor espiritual de pacientes que se encontram sob cuidados paliativos⁽³¹^-³²⁾. Os estudos demonstraram que a terapêutica RIME auxiliou no processo de ressignificação da dor espiritual, ao promover a melhora da qualidade de vida, serenidade e dignidade no processo de morrer e favoreceu o processo de aceitação de morte iminente, o que comprova o efeito da terapêutica no alívio da angústia espiritual.

Estudo realizado na Universidade de Nova Iorque (Estados Unidos), com 31 pacientes em cuidados paliativos, mostrou que as crenças e as práticas religiosas possuem uma associação benéfica com a ansiedade de indivíduos que se encontram sob cuidados paliativos, demonstrando que o coping espiritual pode ajudar, de fato, o paciente com doença terminal a lidar com a sua ansiedade⁽²⁹⁾.

Cumpre assinalar que as crenças religiosas e espirituais e a realização de práticas espirituais como meditação e oração, por exemplo, podem reduzir a ansiedade e o estresse causados pela doença terminal, por proporcionarem o relaxamento da mente desses pacientes⁽²⁹⁾. Tal fato pode ocorrer devido à diminuição da contagem de células imunes envolvidas no estresse⁽³⁵⁾.

Os profissionais que atuam em cuidados paliativos devem estar atentos aos sintomas de angústia espiritual que acometem o paciente cujo tratamento curativo perdeu o poder de exercer um controle razoável da doença, e abertos a consultar capelães e fornecedores de assistência espiritual para auxiliá-los durante a abordagem desses pacientes⁽³⁶⁾. Desse modo, torna-se importante o reconhecimento desses e de outros sintomas durante a assistência, em especial àqueles que se encontram em cuidados paliativos e necessitam de uma assistência integral, que contemple todas as suas dimensões, inclusive a espiritual, para promoção de uma morte digna e serena.

Abordagem temática IV - Instrumentos de avaliação da dimensão espiritual no campo dos cuidados paliativos

Nesta abordagem temática, foram encontrados estudos referentes à avaliação de instrumentos utilizados em cuidados paliativos e que trazem em seu conteúdo questões espirituais. Após análise dos estudos, foi possível identificar 73 instrumentos que abordam a dimensão espiritual de pacientes que recebem esse tipo de assistência.

Cabe destacar que a maioria dos instrumentos apresentados é destinada àqueles com câncer, por exemplo, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well Being (FACIT-Sp-Ex), Meaning in Life Scale (MiLS), Spiritual Needs Related to Illness Tool (SpIRIT) e Spiritual Health Inventory (SHI). Entretanto, poucos são os instrumentos designados especificamente para pacientes que se encontram sob cuidados paliativos, com destaque para o Spiritual Needs Inventory (SNI)⁽³⁷⁾.

Conquanto seja relevante o quantitativo de instrumentos adotados pelos estudos que abordam a dimensão espiritual, pesquisadores consideram pequeno o número daqueles validados transculturalmente - apenas nove, a saber: Missoula-VITAS Quality ofLife Index (MVQoLI), McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL), Palliative Care Outcome Scale (POS), Beck Hopelessness Scale (BHS), Existential Loneliness Questionnaire (ELQ), Existential Meaning Scale (EMS), FACIT-Sp, Ironson-Woods Spirituality/Religiousness Index Short Form (I-W SR Index), World Health Organization's Quality of Life Measure Spiritual Religious and Personal Beliefs (WHO-QOL SRPB), World Health Organization's Quality of Life Instrument-HIV (WHOQOL-HIV)³⁸^-⁴⁰⁾.

O FACIT-Sp tem sido utilizado com sucesso para avaliar o bem-estar espiritual de pessoas com câncer e outras doenças crônicas. Tal instrumento foi traduzido e validado em diversos idiomas: inglês, árabe, chinês, dinamarquês, holandês, francês, alemão, italiano, japonês, coreano, norueguês, espanhol, sueco, espanhol e português⁽⁴¹⁾. Por sua vez, o Palliative Outcome Scale (POS) é um instrumento que, adaptado ao contexto brasileiro, avalia a qualidade de vida de pacientes sob cuidados paliativos e contempla as principais dificuldades por eles vivenciadas numa perspectiva multidimensional⁽⁴²⁾.

Pesquisa analisou a presença das dimensões da espiritualidade (intrapessoal, interpessoal e transpessoal) propostas pelo Grupo da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL), nos instrumentos supracitados, e concluiu que somente quatro deles apresentavam os três itens da dimensão (MVQoLI, ELQ, I-W SR Index, WHOQOL SRPB)³⁸⁾.

O McGill Quality of Life Question-naire (MQOL) e o Palliative Care Outcome Scale (POS) são os principais instrumentos com itens espirituais para utilização em diversas populações de cuidados paliativos; no entanto, nenhuma dessas medidas marca perfeitamente todos os critérios psicométricos e adequação multirreligiosa, o que exige a realização de mais testes⁽⁴⁰⁾.

Ao selecionarem um instrumento adequado para medir a dimensão espiritual, pesquisadores devem levar em conta as características clínicas e culturais da população em que o instrumento foi validado e as propriedades psicométricas do instrumento, porém isso não ocorre com frequência⁽⁴⁰⁾. Nesse sentido, pesquisas futuras devem investigar qual instrumento é mais viável para a avaliação espiritual em uma situação de cuidados específicos, como no caso dos pacientes sob cuidados paliativos⁽⁴³⁾.

Cumpre assinalar que este estudo apresenta algumas limitações. Para a obtenção dos estudos referentes à temática cuidados paliativos e espiritualidade foram utilizadas as bases de dados LILACS, MEDLINE/PubMed, IBECS e a biblioteca eletrônica SciELO. Entretanto, outras bases de dados internacionais poderiam ter sido investigadas, o que pode ter levado a não inclusão de alguns estudos sobre a temática. Destaca-se também a dificuldade de acesso a publicações internacionais, uma vez que essas não são disponibilizadas gratuitamente, em sua maioria, obstaculizando a sua abordagem. A variedade metodológica dos estudos, com relação aos objetivos, delineamento de pesquisa e população, também foi fator limitante e que dificultou a análise comparativa das publicações. Outra limitação relaciona-se aos instrumentos de avaliação da espiritualidade em pacientes que se encontram em cuidados paliativos. Não foi possível identificar todos os instrumentos que avaliam a dimensão espiritual de tais pacientes.

Ressalte-se que este estudo poderá contribuir para fortalecer as leituras críticas acerca da temática, porquanto, se propôs a avançar na compreensão da assistência a pacientes sob Cuidados Paliativos, para além dos seus aspectos biológicos, trazendo à tona a necessidade do atendimento da dimensão espiritual a essa clientela. Além disso, poderá estimular os profissionais de saúde a atender essa dimensão durante o cuidado de pacientes que se encontram numa condição clínica cujo tratamento curativo não exerce mais controle sobre a doença, conseguintemente proporcionar um cuidado humanizado e uma assistência espiritual de qualidade que possam ajudá-los na busca de um significado para a vida, no alívio de dores e que facilitem a lidar com a angústia e o medo que permeiam esse processo.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os artigos examinados neste estudo sobre cuidados paliativos e espiritualidade mostraram ser a dimensão espiritual um componente indispensável para a assistência a pacientes sem possibilidades de recuperar a sua saúde por meio da terapêutica curativa, por promover melhoria do bem-estar, mediante o alívio da dor e de outros sintomas.

A espiritualidade é um termo que denota diversos significados. Por esse motivo, pode dificultar o atendimento dos profissionais às necessidades espirituais dos pacientes, assim como a produção de instrumentos adequados para avaliação espiritual daqueles sob cuidados paliativos, visto que os instrumentos são variados e não contemplam todos os itens da dimensão espiritual (intra, inter e transpessoal). Nesse senti-do, uma definição clara do conceito de espiritualidade é necessária, para que os profissionais da Saúde possam oferecer aos seus pacientes uma assistência espiritual adequada e de boa qualidade, que atenda a todas as necessidades espirituais.

É necessário o desenvolvimento de novas pesquisas, principalmente no âmbito nacional, para se respaldar o atendimento espiritual por parte dos profissionais que assistem pacientes em cuidados paliativos. Também é premente a realização de estudos que investiguem os instrumentos de avaliação da espiritualidade direcionados para pacientes sob cuidados paliativos e sua adaptação transcultural, visto que, em nosso estudo, alguns instrumentos podem não ter sido abordados.

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Datas de Publicação

Publicação nesta coleção
May-Jun 2016

Histórico

Recebido
05 Maio 2015
Aceito
01 Dez 2015

Este é um artigo publicado em acesso aberto (Open Access) sob a licença Creative Commons Attribution, que permite uso, distribuição e reprodução em qualquer meio, sem restrições desde que o trabalho original seja corretamente citado.

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Título	Ano/País	Delineamento	Intervenção	Desfecho
Espiritualidade e religiosidade nos cuidados paliativos: conhecer para governar	2014 Brasil	Revisão N= 6 livros e 1 manual	Discursos sobre R/E.	A literatura aborda a R/E como parte dos CP.
Cuestionarios de evaluación e intervención espiritual en cuidados paliativos: una revisión crítica	2014 Espanha	Revisão N= 57 instrumentos	Avaliação de instrumentos que abordam a espiritualidade utilizados em CP.	Existem limitações nos instrumentos.
"To Cherish Each Day as it Comes": a qualitative study of spirituality among persons receiving palliative care	2013 Islândia	Qualitativo, fenomenológico N= 10 pacientes	Significado da espiritualidade segundo pacientes em CP.	A espiritualidade é vista como importante e pode envolver ou não a religião.
Spirituality in palliative home care: a framework for the clinician	2013 Bélgica	Qualitativo N=35 especialistas	Identificação de elementos do cuidado espiritual no contexto dos CP domiciliar.	Foram identificados 14 elementos de assistência espiritual.
Spiritual coping and anxiety in palliative care patients: a pilot study	2013 EUA	Estudo-piloto N = 31 pacientes	Relação entre o coping espiritual e a ansiedade.	A ansiedade esteve inversamente relacionada ao coping (p <0,01).
Atención espiritual em cuidados paliativos. Valoración y vivencia de los usuários	2013 Espanha	Quantitativo, descritivo, comparativo de coorte transversal N= 11 pacientes, 55 cuidadores	Percepção de pacientes sob CP e de cuidadores sobre o cuidado espiritual.	O cuidado espiritual ajuda a ter esperança (88%), conforto (83%), e a encontrar significado (79,1%).
GPs' views concerning spirituality and the use of the FICA tool in palliative care in Flanders:a qualitative Study	2012 Bélgica	Qualitativo N= 23 clínicos gerais	Verificação de pontos de vista sobre o FICA, para avaliação espiritual.	O FICA poderia ser um instrumento viável para a avaliação da espiritualidade.
Can Spirituality be Taught to Health Care Professionals?	2012 Austrália	Quantitativo, longitudinal N= 113 profissionais	Avaliação de oficinas para melhorar o conhecimento espiritual de equipe de CP.	Houve aumento na espiritualidade, cuidado espiritual e confiança após oficinas (p <0,001).
Spirituality and spiritual caring: nurses' perspectives and practice in palliative and acute care environments	2012 Austrália	Quantitativo, transversal N= 42 enfermeiros de CP e 50 intensivistas	Correlação entre a prática de cuidado e a perspectiva espiritual.	Houve correlação entre a prática de cuidados e a perspectiva espiritual (p = 0,02)
What can we learn about the spiritual needs of palliative care patients from the research literature?	2012 Reino Unido	Revisão N= 35 estudos/ 1.374 pacientes	Evidências sobre a espiritualidade de pacientes em CP.	Há predomínio de estudos com representações redutivas da espiritualidade.
The ''Spirit 8'' successfully captured spiritual well-being in African palliative care: factor and Rasch analysis	2012 Inglaterra	Quantitativo, transversal N = 285 pacientes	Avaliação do bem-estar espiritual de pacientes sob CP.	Ser paciente de Uganda (p = 0,002), possuir HIV (p = 0,002), esteve associado a menor bem-estar.
The role of spirituality and religious coping in the quality of life of patients with advanced cancer cancer palliative radiation therapy	2012 EUA	Quantitativo, transversal N= 69 pacientes	Caracterização da R/E e do enfrentamento religioso.	A maioria dos participantes (84%) utiliza R/E para lidar com a doença.
The frequency and correlates of spiritual distress among patients with advanced cancer admitted to an acute palliative care unit	2011 EUA	Quantitativo N = 113 pacientes	Análise dos fatores associados à angústia espiritual.	A angústia foi associada à idade (OR = 0,96, p= 0,012) e à depressão (OR 1,27, p = 0,020).
Spirituality, distress, depression, anxiety, and quality of life in patients with advanced cancer	2011 India	Quantitativo, descritivo, transversal N = 50 pacientes	Influência do bem-estar espiritual sobre a angústia, depressão.	Houve associação negativa entre angústia, tristeza, depressão, ansiedade e bem-estar espiritual (p <0,005).
A psychometric evaluation of measures of spirituality validated in culturally diverse palliative care populations	2011 Inglaterra	Revisão N= 191 artigos/ 85 instrumentos	Avaliação de instrumentos que abordam a espiritualidade em CP.	Nenhum instrumento marca todos os critérios psicométricos.
The central importance of spirituality in palliative care	2011 Inglaterra	Revisão N= não informado	Avaliação da importância da espiritualidade nos CP.	A espiritualidade é imprescindível em casos de doença terminal.
Perspectives on spiritual care at Hospice Africa Uganda	2011 África	Qualitativo, fenomenológico N = 15 profissionais	Compreensão da assistência espiritual no contexto africano.	Recursos financeiros e crenças foram vistos como prejudiciais para o atendimento espiritual.
The measurement of spirituality in palliative care and the content of tools validated cross culturally: a systematic review	2011 Inglaterra	Revisão N= 191 artigos/ 85 instrumentos	Avaliação de instrumentos que abordam a espiritualidade em CP.	Nove instrumentos foram validados transculturalmente em populações de CP.
Spirituality of parents of children in palliative Care	2011 EUA	Quantitativo N = 121 pais de filhos com doenças terminais	Identificação dos fatores associados à espiritualidade dos pais.	Ser casado, ter filhos com visão e audição mais elevadas foi associado com maior espiritualidade (p <0,05).
Spirituality and end-of-life care in disadvantaged men dying of prostate cancer	2011 EUA	Quantitativo N= 35 homens com câncer de próstata.	Associação entre espiritualidade e cuidados recebidos.	O atendimento de pacientes no fim da vida foi similar entre homens com maior ou menor espiritualidade.
How parents of children receiving pediatric palliative care use religion, spirituality, or life philosophy in tough times	2011 EUA	Qualitativo, coorte prospectivo N= 64 pais de crianças em CP.	Papel da espiritualidade, religião ou filosofia para os pais.	A religião, espiritualidade e filosofia foram importantes para ajudá-los a lidar com a situação.
Significados e práticas da espiritualidade no contexto dos cuidados paliativos em pacientes oncológicos adultos	2011 Brasil	Revisão N= 11 artigos	Significados e práticas da espiritualidade no contexto dos CP.	A espiritualidade auxilia os indivíduos a enfrentarem melhor as situações de terminalidade.
Espiritualidade na equipe interdisciplinar que atua em cuidados paliativos às pessoas com câncer	2011 Brasil	Qualitativo, descritivo, exploratório N= 8 profissionais	Significado de espiritualidade para a equipe interdisciplinar que atua em CP.	A espiritualidade envolveu a prestação de cuidados integrais, holísticos e relacionou-se à fé.
La mejora de la calidad de los cuidados espirituales como una dimensión de los cuidados paliativos: el informe de la Conferencia de Consenso	2011 EUA	Qualitativo N= 40 líderes	Recomendações sobre a aplicação da espiritualidade nos CP.	As recomendações envolveram práticas para implementação da assistência espiritual e a integração da espiritualidade no tratamento.
The understanding of spirituality and the potential role of spiritual care in end-of-life and palliative care: a meta-study of qualitative research	2010 Reino Unido	Revisão N= 19 artigos/ 178 pacientes e 116profissionais	Síntese sobre a espiritualidade e a assistência espiritual no fim da vida.	Foram identificados vários obstáculos para o cuidado espiritual.
The spirit of palliative practice: a qualitative inquiry into the spiritual journey of palliative care physician	2010 Canadá	Qualitativo, descritivo N= 6 médicos que atuam em cuidados paliativos	Influência da prática de CP sobre a espiritualidade e crescimento espiritual.	A espiritualidade teve impacto na assistência e o crescimento decorreu da interação com o paciente.
Content and spiritual items of quality-of-life instruments appropriate for use in palliative care: a review	2010 Holanda	Revisão N= 29 instrumentos	Avaliação de instrumentos de QV utilizados em CP.	Evidenciou-se que 15 instrumentos abordavam o domínio espiritual.
Impact of spirituality on palliative care physicians: personally and professionally	2009 Canadá	Qualitativo, fenomenológico N=10 médicos	Compreensão de médicos de CP sobre a espiritualidade.	A compreensão envolveu o conceito de espiritualidade e a diferença da religião.
Bienestar espiritual de enfermos terminales y de personas aparentemente sanas	2009 Colômbia	Quantitativo, descritivo, comparativo N= 44 pacientes e 44 pessoas sãs	Comparação do bem-estar espiritual de pessoas na terminalidade e pessoas sãs.	Nas pessoas sãs houve maior bem-estar espiritual (p = 0,034) e do componente existencial(p = 0,000).
Measures of spiritual issues for palliative care patients: a literature review	2008 Reino Unido	Revisão N= 29 instrumentos	Análise de instrumentos que abordam a espiritualidade em CP.	São escassos os instrumentos de espiritualidade específicos para CP.
Spirituality and the care of patients at the end of-life: an essential component of care	2008 EUA	Revisão N= Não informado	Abordagem de questões sobre CP e espiritualidade.	A espiritualidade é essencial para o tratamento de pacientes terminais.
Análise da natureza da dor espiritual apresentada por pacientes terminais e o processo de sua re-significação por meio da intervenção, do relaxamento, de imagens mentais e da espiritualidade (RIME)	2008 Brasil	Quantiquali, fenomenológico N= 11 pacientes terminais	Investigação sobre a re-significação da dor espiritual, durante a aplicação da RIME.	A RIME promoveu serenidade, dignidade e qualidade de vida no processo de morrer.
A importância da integração da espiritualidade e da religiosidade no manejo da dor e dos cuidados paliativos	2007 Brasil	Revisão N= Não informado	Estratégias utilizadas em pacientes com dor crônica, relacionadas à R/E.	São várias as estratégias de R/E para pacientes com dor crônica, no entanto, há ausência de evidências científicas.
Programa de treinamento sobre a intervenção Terapêutica"relaxamento, imagens mentais e espiritualidade"(RIME) para re-significar a dor espiritual de pacientes terminais	2007 Brasil	Quantiquali, fenomenológico N= 11 pacientes e 6 profissionais	Avaliação do programa de treinamento para utilização da intervenção RIME.	O programa de treinamento mostrou-se eficaz para preparar profissionais de saúde para o uso da intervenção RIME.
Collective soul: The spirituality of na interdisciplinar palliative care team	2006 Canadá	Qualitativo, autoetnográfico N= 20 profissionais	Entendimento de uma equipe de CP sobre espiritualidade.	Os participantes demonstraram dificuldade para definir a espiritualidade.
A Thematic Review of the Spirituality Literature within Palliative Care	2006 Canadá	Revisão N= 58 artigos	Análise da espiritualidade no âmbito dos CP.	A maioria das discussões aborda questões conceituais acerca da espiritualidade.
Spirituality, psychoth erapy and music in palliative cancer care: research projects in psycho-oncology at an oncology center in Switzerland	2005 Suíça	Qualitativo N = 135 pacientes com câncer terminal	Viabilidade da música, psicoterapia e assistência espiritual em pacientes com câncer.	A musicoterapia, psicoterapia e assistência espiritual oferecem métodos essenciais para os CP.
Spirituality and Distress in Palliative Care Consultation	2005 EUA	Estudo piloto N= 31 pacientes	Relação entre espiritualidade, coping religioso e sintomas de angústia.	O coping religioso negativo esteve associado a angústia, confusão e depressão (p<0,05).
Novas perspectivas em cuidados paliativos: ética, geriatria, gerontologia, comunicação e espiritualidade	2005 Brasil	Revisão N = Não informado	Compreensão das dimensões da vida.	O estudo ressalta a importância da espiritualidade diante da terminalidade da vida.