Rev Bras Enferm
reben
Revista Brasileira de Enfermagem
Rev. Bras. Enferm.
0034-7167
1984-0446
Associação Brasileira de Enfermagem
RESUMEN
Objetivo:
Entender las vulnerabilidades de ancianos con discapacidades físicas en relación con su cuerpo, el entorno físico y social.
Método:
Estudio cualitativo basado en la fenomenología social de Alfred Schütz, con 15 ancianos con discapacidad física, de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Se obtuvieron los testimonios en 2017, a través de entrevistas con preguntas abiertas. Las unidades de significado que surgieron fueron organizadas en categorías temáticas.
Resultados:
se evidenció que el avance del deterioro físico, asociado con la permanencia de las barreras ambientales y sociales, intensificó las vulnerabilidades de los ancianos. Las brechas en los servicios de salud son mitigadas por la red informal de apoyo social, y el acceso al trabajo constituye un modo de inclusión social.
Consideraciones finales:
las vulnerabilidades en la tercera edad de personas con discapacidades físicas residen no solo en la dimensión corporal, sino también en el entorno físico y social, contraponiendo los modelos de salud basados en la lógica de la reversión corporal disfuncional.
INTRODUCTION
Disability is part of the human condition, and according to the World Health Organization, almost everyone will be temporarily or permanently impaired at some point in life. Those who survive to old age will face increasing difficulties with functioning(1).
Currently, over a billion people worldwide have some form of disability, of which approximately 190 million experience significant physical difficulties in functioning, with a growing trend due to population aging and increases in chronic health conditions(1). In Brazil, 6.7% of the population over the age of 18 years live with some type of disability and 17.2% have some type of functional limitation. Persons with disabilities, defined as those with great difficulties to see, hear, and/or walk/climb up stairs, are concentrated in the 60 or older age group, corresponding to 37.8% of the total disabled population. These are older adults who experience significant levels of impairment and severity(2).
Different biological, physiological and neurological factors are involved in the aging process, which can result in the natural and gradual decline of the senses and reduced functional capacity(3). Thus, living a long life with a disability, considering the physical dimension implies being subject to important cumulative impacts on their health conditions, because both disability and advanced age impact the functional capacity of older adults, as it can mean the aging of a functionally limited body.
In this context, physical disability coupled with the aging process brings daily difficulties for older adults, which may lead to dependence in performing activities of daily living, such as hygiene, eating, leisure and work, which can generate feelings of outrage and suffering in these individuals(4). In addition to limitations regarding activities of daily living, persons with disabilities face various obstacles, including attitudinal, environmental and institutional barriers, which prevent their full participation on an equal basis in all aspects of life. Older adults with disabilities are often those who are most negatively impacted(5).
Difficulties experienced by older adults with physical disabilities, which is the focus of the present study, can place them in situations of vulnerability. Understanding vulnerability as an intrinsic trait of the human condition, vulnerability considers the frailty and finitude of individuals and encompasses individual, social and programmatic dimensions(6). The programmatic dimension reflects how institutions translate health policies into actions for older adults with physical disabilities.
Shedding light on the meaning of situations experienced by older adults with physical disabilities from their point of view, based on the intersubjective relationships that occur in the physical and social environment, can expand the visibility of knowledge within the scope of healthcare practices and policies about this double vulnerability, being an older adult and living with a physical disability. The research question was as follows: What is the daily life of older adults living with physical disabilities in terms of the body dimension, the physical and social environment?
OBJECTIVE
To understand the vulnerabilities of older adults with physical disabilities regarding their bodies, physical and social environment.
METHODS
Ethical aspects
The present study was approved by the Research Ethics Committee of the Public Health School at the University of São Paulo and followed all guidelines set forth in Resolution no 466/2012 of the Brazilian National Health Council/Ministry of Health(7).
Theoretical-methodological framework
This survey was based on the social phenomenology of Alfred Shütz(8-9), who adopted assumptions that contribute to the discussion of the results. Social reality considered within the scope of human interactions is called the social world. In this world, intersubjectivity that results from the context of experiences allows for the signification of daily life situations. The meaning that emerges from social relationships is understood based on the stock of mundane knowledge that places people in the social world. Even in different biographic situations, humans select and interpret common objects identically, when they are aimed to reach similar purposes. This allows for the feeling of social belonging and occurs due to the congruence of the system of social relevance that indicates reciprocity of perspectives.
Type of study
This was a qualitative study based on Alfred Schütz’ social phenomenology. It abided by the steps recommended by the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)(10).
Research setting
The study was carried out in the Association for persons with disability of Mato Grosso (or Associação Matogrossense de Deficientes, in Portuguese), a philanthropic entity located in the metropolitan region of Cuiabá, state of Mato Grosso, Brazil. The aim of this association is to disseminate information and proposals, monitoring and controlling public policy directed at persons with disabilities, in addition to promoting cultural, sport and scientific exchanges. According to its statute, all duly registered individual with any type of proven disability and who are willing to contribute so that the entity can achieve its objectives can become a member. With approximately 6,000 active associates and, despite its headquarters being located int he capital city, this association has statewide reach, with various branches in cities throughout Mato Grosso(11).
Source of data
Fifteen people who met the inclusion criteria participated in the survey: community-dwelling older adults 60 years or older living with a congenital physical disability or one acquired until the age of 40 years. Older adults with disabilities due to chronic conditions inherent to aging were excluded, as these are considered different types of experiences. Furthermore, although there were persons over the age of 70 in the registry of the Association for Persons with Disability of Mato Grosso, none of them were found alive or in physical or cognitive conditions to be interviewed.
Data collection
The participants were approached by the main researcher - at the time a doctoral candidate - during two visits to the Association for Persons with Disabilities of Mato Grosso, where some group activities and workshops were developed with the associates to promote proximity with possible research participants. The individuals who met the inclusion criteria were invited to participate and informed about the objectives of the study, their right to abandon the study at any time, in addition to signing an informed consent form.
Participant selection was intentional; interviews were scheduled via telephone calls, based on the inclusion criteria established and the home addresses of possible participants as recorded in the member registry.
Data collection took place using an open-ended questionnaire, which was administered by the main researcher and lasted an average of 1 hour and 50 minutes, between July 2016 and June 2017, at the participants’ homes. The following guiding questions were used: Please tell me about your experience of aging with a physical disability. What is your daily life like? In addition to these questions, personal data was also gathered.
The interviews were ended when no new themes emerged and the significant content that resulted from the answers was considered enough to answer the research objective and questions. The total of interviews generated data that showed the depth, breadth, and diversity of the process of understanding the studied object, as recommended by qualitative research guidelines(12). All the interviews were included and identified using numbers preceded by the letter P (for participant). None of the participants left the study and therefore, there was no sample loss.
Organization and analysis of results
The interviews were recorded on an MP4 audio device after obtaining the participants’ consent and analyzed based on the steps suggested by Alfred Schütz’ social phenomenology(13). First, the interviews were transcribed and then the researchers conducted an in-depth reading of the content to identify units of meaning. Next, these units were organized into four thematic categories. The first two expressed the vulnerabilities relative to the body and physical and social environment from the perspective of older adults living with physical disabilities. The other two categories regarded the search for informal social support networks to overcome limitations of healthcare services and insertion in the labor market as an opportunity for social belonging. The categories were interpreted based on the theoretical and methodological framework and the literature on the topic.
RESULTS
Most participants were wheelchair users, female, Catholic, single, white, with low education level, acquired disability, a mean family income of 2.8 monthly minimum wages, and were between the ages of 60 and 69 (mean 62.8) and had a mean time of experience with disability of 47.9 years. Most worked in the formal labor market, although some were retired and others had informal jobs.
Decline in functional capacity associated with physical and social barriers
The interviews revealed that older adults with physical disabilities experienced reduced functional capacity that results in reduced mobility and quality of life:
[...] For a physically normal person, it’s hard to grow old because of your capacity, which is reduced. Now imagine someone with a disability who already has physical problems! (P1)
When I was young, it was different, but with old age, what most changes are the sequelae that worsen in your body [...] today I am dependent for almost everything. This is very hard! (P2)
[...] But now, 62 years old, I’m no longer able! [...] I have no more strength or will, I am slower in everything I do. (P5)
It’s been 44 years in this wheelchair and now I can’t take it anymore. [...] as we age, the parts of the body that worked stop working [...] this causes much suffering! (P8)
Time has gone by and I have lost my strength! I can’t get out of from bed by myself [...] I used to be able to do all that, but now older, I no longer can. (P12)
In addition to reduced functional capacity, older persons with physical disabilities mentioned barriers relative to accessibility, which hinder social participation and generate physical and emotional suffering:
[...] Today I think it’s better to stay home than going out, because on the street, it’s impossible to go with the wheelchair [...]. Some streets don’t have sidewalks and it’s dangerous in the middle of the street with a wheelchair. ((P3)
[...] I went to the doctor and there was no elevator, at the clinic. I stayed there for a long time until two young men came by and carried me up the stairs. (P6)
[...] Because bathrooms usually have very narrow doorways and I can’t go in with the wheelchair. (P7)
[...] I encounter lots of barriers even when going to the doctor [...] Let me tell you, growing old in Brazil with a disability is a very difficult chore! (P8)
[...] I am very forsaken. [...] I am not strong enough anymore to push my wheelchair down an unpaved street with no sidewalks. (P13)
Unmet needs by the healthcare service network
Participants revealed that when seeking healthcare services, they did not receive care that met their needs. These mismatches between older adults with physical disabilities and healthcare services can be seen in the following excerpts:
[...] When I’m in a lot of pain, I medicate myself. [...] It’s been a year since I’ve updated my prescription. (P3)
It’s been a year without physical therapy [...] they discharged me because my case is chronic, but it made a big difference! (P4)
[...] Rehabilitation services don’t pick up people with disabilities at their homes [...] they don’t provide families with orientation so that they can provide continuity of care at home [...] they don’t accept chronic patients. (P10)
[...] The last time I went to the hospital, I was sent back home! They gave me an IV sitting in a chair in the hallway, but it made me sicker instead of better! I have a bedsore and cannot sit on hard chairs. [...] they do not give priority to persons with disability. (P2)
[...] I was afraid of drowning because the physical therapist wouldn’t go in the pool to take care of me, just gave me instructions from outside the pool. [...] I simply gave up! (P1)
[...] Professionals do not understand disability. [...] The truth is not everyone likes to care for persons with disability because it’s a lot of work. (P8)
Informal social support network
According to the participants, the needs that were not met by the formal healthcare system are minimized by the informal social support network, built through daily social interactions:
[...] I felt very sick here at home, I passed out, and when I woke up, I sent a message to my next-door neighbor and he came over immediately! (P13)
I don’t have a caregiver, but I asked my neighbor to stay with me during my tests and in surgery. (P11)
[...] The pastor went to the rehabilitation center to request a wheelchair for me. [...] sometimes, when I’m very sad and alone, my neighbor comes over and we vent with one another. (P2)
My family always helps [...] when I feel sick, I call them and a family member always comes over. (P8)
[...] after my parents passed away, I needed help. I often need help because I am no longer able to do things on my own. (P9)
The neighbor’s boy helps me out [...] when I ask him, he goes to the market, he brings me food, buys my bread, sweeps the yard, things like that! (P4)
Social inclusion through work
According to the participants, the need to belong to a group makes them consider accessing the labor market as a way of achieving social inclusion:
[...] Before this job, I thought nobody would want to have na employee with a disability. [...] It gave me a lot of energy, the will to learn to do, to feel useful and valued. [...] it gave me strength to recover physically. [...] To work is to be part of society. (P1)
[...] To me, working means exercising the mind, it means being in society, living with others, learning more and having more knowledge [...] because if people with disabilities work, they can earn their own money and live a comfortable life. (P2)
[...] Work helps me because I’m a part of society and am also developing some activity, even in a wheelchair, I am being useful. This makes me feel great! (P5)
My job was a way of leaving the house and getting to know other people who also had disabilities and this helped me overcome my situation. [...]Work was important in my life! (P9)
Based on my job, my desire to have my own family grew and I became more confident. My satisfaction and self-esteem improved. (P10)
[...] I still work today and I could retire already, but I haven’t! [...] When you work, people recognize your value and this is priceless. (P11)
DISCUSSION
Analyzing the results based on the social phenomenology of Alfred Schütz allows for an understanding that the aging of older adults with physical disability is guided by a stock of past experiences and present meanings, historically and culturally produced in the social group, shared in the daily lives of these persons. This stock of knowledge, coupled with lived experiences, leads them to signify their physical condition in the microstructural context of socio-environmental relationships.
The participants mentioned difficulties to carry out daily activities due to reduced mobility affected by the disability and made more severe with age. Mobility is one of the key components of independent functionality. However, the progression of physical decline leads to decreased functional abilities that limit opportunities of individuals to participate in social life, occurring a vicious downward spiral, loss of independence and increased vulnerability(14).
Physical decline and progressive disability that increases with age, associated with a pre-existing physical disability, have been discussed in the literature. In an Australian study with ten older adults with physical disability, the participants reported negative changes in their skills, disabilities, and health conditions as they grew older, which increased dependence and limitations when carrying out their daily activities. The study emphasizes that biological aging often begins at earlier life phases among persons with disabilities(15).
The interviews show that, within the scope of the present study, the physical and social environments did not change to favor the inclusion of older adults with disabilities according to their needs. Recurring obstacles to the adequate use of public devices were mentioned by the participants, such as broken and unkept sidewalks, narrow doorways inaccessible to wheelchair users, absence of elevators, and inaccessible bathrooms.
The presence of barriers to accessibility presents broad implications in the social life of those interviewed, with impact on their mobility, reduced social participation, and reduced quality of life. A similar result was found in a study conducted with persons with physical disabilities in London, which showed that difficulties in accessing public transport generated anxiety and social isolation, in addition to physical injuries caused by extreme push force used by individuals to adapt to the adverse conditions of urban mobility(16).
The participants also mentioned architectural barriers to public and private healthcare services, with restricted access, hindering mobility and the possibility of safely entering these places, which contributes to the discontinuance of consultations, tests and other medical procedures. A study developed in the capital of the state of Paraíba, Brazil, evaluated the buildings of 90 Basic Health Units and identified that only 47.8% had an access ramp, and of these, 30% presented maximum inclination and 32.2% had anti-slip coating. In 28.9%, patients had to access the unit using a staircase with no handrail, and 6.7% had anti-slip coating. And in only 17.8% did the sliding doors have lowered thresholds. The results indicate that the units’ infrastructure does not correspond to the needs of persons with disabilities, thus hindering access to healthcare services(17).
In the United States, a study analyzed access to healthcare services by persons with disabilities and showed that those with greater physical limitations were especially prone to having problems accessing health care and not having their needs met(18). Factors such as uneven access to buildings and medical equipment, poor signage, narrow doorways, internal steps, inadequate bathroom facilities and inaccessible parking areas create barriers to healthcare services that make it hard for individuals with disabilities to attend appointments and tests that could prevent health problems or improve their health condition(1).
The assumptions of Alfred Schütz’ social phenomenology affirm that the social insertion of individuals is constructed based on the universe of their experiences, which corresponds to the singular space of human relationships. This space is not limited to the physical environment, but encompasses the social interactions of the mundane world(9). The results of the present study show that the individual limitations of older adults with disabilities are enhanced by the existing barriers in this world, which restrict mobility because of architectural issues or lack of access to goods and services. This limit makes participants value social interactions within their everyday lives, including in healthcare services.
The older adults with physical disabilities, mentioned numerous examples of how healthcare services directed at rehabilitation were lacking in terms of the principle of providing comprehensiveness of care to this segment of the population. The participants said that they had lost access to treatment under the service’s allegation that their chronic condition could not be reversed. This protocol forces individuals to adjust to their own disabilities and limitations because of lack of health care that meets their needs. Excluding older adults with physical disabilities from health services under the allegation of chronicity goes against the findings of a study in the United States that indicated the importance of interventions that address the aging of these individuals, especially when they present associated chronic comorbidities(19).
A qualitative study that associated disability, violence, and poverty among adults and young older adults (60 years old) classified the way social practices created inequalities and social exclusion as structural violence. These practices limit participants’ access to education, health, and employment. Shedding light on how the context and culture shape the experience of living with disability in poverty indicates that policies that do not take into account these aspects are incapable of meeting the needs of those they were created for(20).
In the present study, the participants did not mention primary healthcare level activities aimed at older adults with physical disabilities. One of the principles of primary health care is to enable universal and ongoing access to quality healthcare services. The access of older adults with physical disabilities to the healthcare system should provide an opportunity for participating in life in society, independence, in addition to ensuring the principle of equality(21).
It is worth emphasizing that a study carried out in Canada explored how family physicians perceived primary care for persons with mobility disabilities and found that they received the same level of care as other persons without disabilities, thus ignoring their unique needs(22). This reality was also registered in Brazil, in a study that investigated older adults with physical disabilities caused by a stroke. Primary healthcare services provided these individuals only with drug prescription renewals and did not provide orientation about issues they deemed necessary relative to their condition(23).
Thus, it is necessary to break with the current fragmented model of healthcare services, based on hierarchic actions, especially rehabilitation services, in which tertiary level is given privilege, with a predominance of technological densities, one-off and individual actions, a doctor-centered approach and actions on demand. This healthcare model is a barrier to maintaining mobility and social participation of older adults with physical disabilities, and therefore, reformulations are necessary with emphasis on the need of recognizing the value of survival of older adults with physical disabilities, with a minimum level of independence and autonomy(24). Therefore, it is important to create space for innovative actions and intensify dialogue to help overcome the hegemonic model in light of the principle of comprehensiveness of care at the different levels of health care.
The group of older adults with physical disabilities establishes the collective self-interpretation of common aspects experienced regarding healthcare services and identify gaps that hinder the reciprocity between both of their perspectives. Such reciprocity leads humans to seize objects known by them and by others, regardless of biographical situation and individual conditions(8).
The limitations of healthcare services to meet the singular needs of these individuals make them seek out the support they need in informal networks. The informal social support network, which consists of mutual and long-lasting bonds of cooperation, formed through daily social relationships, composed by family members, neighbors, associations, churches, etc., was mentioned as an alternative to meeting their care needs. This reality was also identified in a study with individuals with physical disability in João Pessoa, Paraíba, Brazil, in which the respondents said that their support networks were mainly composed of family members (parents, siblings, children, partners) and individuals outside of the family (friends and neighbors). The support network also helped them access services and participate in social groups(25).
According to the social phenomenology of Alfred Schütz, the reality of daily life is shared with others during face-to-face relationships, providing access to reciprocal meanings(8). Thus, the social group, spontaneously instituted and not guided by formal rules, is strengthened with interactions conducted in the everyday world. Within informal social support networks, several levels of intersubjective exchanges occur, covering not only material support, but above all, psychophysical and social support(9).
A study conducted in the United States showed that informal support networks are related to reduced morbidity and mortality, improved psychological well-being and reduced health risk behaviors among older adults(26). On the other hand, greater risk of mortality was associated with more restricted social support networks(27) A study conducted with 206 older adults in Portugal showed that being part of an informal social support network is a protection factor against poor social and health conditions and can have positive effects on their well-being(28).
Even when considering the positive influence of informal social support networks on the health of participants, formal networks and the State still has its responsibility in providing care to older adults with physical disabilities. Health services must promote equality and access, in addition to ensuring treatment options that take into account the vulnerabilities and potentials inherent to persons with disabilities, especially as they grow older. When health services consider and care for the needs of persons with disabilities, they can improve health behaviors, prevent secondary conditions, delay the progression of disability, or, via early detection of diseases, allow for early interventions that can improve health outcomes(29).
Despite the physical-functional limitations, social and environmental barriers, the capacity to work was associated by the participants with their social inclusion. Several studies provide scientific evidence about the importance of work for adults and older adults living with disabilities(15,30-31). In Australia, a qualitative study about the experience of older adults with disabilities showed that, among other adaptive strategies, paid or voluntary employment was crucial to the positive perception of their social roles(15). A study conducted with 20 persons with physical disabilities and hearing impairments who worked in a factory in Santa Catarina, Brazil, showed that the participants considered work to be a generator of social inclusion, self-worth, financial independence, improved self-esteem, and the possibility of being considered an equal of those without disabilities(30).
In an investigation that qualitatively analyzed the meaning of employment of individuals with disabilities due to spinal cord injury, in six European countries, showed that regardless of social status, the participants considered their job very important. Three main functions of employment according to the participants were identified: creating a personal and collective identity and social recognition; structuring time; and an important social arena that facilitates interaction among people(31).
As shown in the results of the present study, inclusion through work allowed the participants to improve their quality of life, both in socioeconomic and individual aspects. Work was considered to be an opportunity for social belonging. Through their jobs, they were able to share socially constructed meaning based on the singularity of their condition. Belonging does not depend on socially accepted knowledge. Even without being part of a specific social group, humans are able to grasp the general rules and associate the meaning of a certain situation in the context of the present experience. All it takes is for individuals to find in this experience some pre-knowledge about this situation, in addition to the criteria for its constitution(9).
Changing the physical and social environment, in accordance with the law, is essential to allow people with disabilities to live independently in their communities, make their own choices and play an active role in society. Reducing the vulnerabilities of persons with disabilities includes ensuring autonomy and the capacity of exercising their rights in the areas of health, work, education, and infrastructure, with equal conditions as those given to other people(5,32).
Limitations of the study
This was a qualitative study conducted with members of an association for persons with disability in a city of the Center-West region of Brazil and therefore, its results cannot be generalized. Other contexts can present aspects that were not covered in the present investigation.
Contributions to the area of nursing, health, and public policy
The emphasized aspects of the vulnerability of older adults with physical disabilities regarding the body and the physical and social environment can help in the adjustment of public policies and health services offered to this segment of the population.
A care model based on the modification of physical and social environments can add quality of life to the lives of persons with physical disabilities, despite the consequences of the predictable progression of the biopsychosocial decline inherent to aging. When it comes to ensuring legal rights, the healthcare service network must incorporate the principles of the Brazilian Inclusion Law. Policies and health programs for older adults must be coordinated to take into account the cross-sectionality between aging and physical disability and how to foster means so that society can ensure that programs and facilities meet the needs of a population that ages.
In terms of the unmet needs in the healthcare services provided to older adults with physical disabilities, there is a need for investing in healthcare professionals, especially physical therapists and nurses, in actions that focus on the singularities of these people, especially in basic health units - the first point of entry into the Brazilian healthcare system.
FINAL CONSIDERATIONS
The present study found that the progression of physical decline associated with the permanence of environmental and social barriers intensifies the vulnerabilities of older adults with physical disabilities. Unmet needs in the healthcare network are mitigated by informal social support networks, and access to employment represented a form of social inclusion. These results should alert health professionals to consider the vulnerabilities and potentials inherent to persons with disability, especially as they age.
With the goal of expanding the scope of knowledge about the singularities of individuals with physical disabilities, the results of the present study should be discussed within the scope of research, health care, and undergraduate and graduate health programs, with emphasis to physical therapy and nursing.
ACKNOWLEDGEMENTS
Thanks to the National Council for Scientific and Technological Development (CNPq) for granting a Research Productivity Scholarship to one of the authors, which helped finance this publication.
REFERENCES
1
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12 Minayo MCS. Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Rev Pesq Qual [Internet]. 2017 [cited 2018 Feb 28];7;5(7):1-12. Available from: https://edisciplinas.usp.br/pluginfile.php/4111455/mod_resource/content/1/Minayosaturacao.pdf
Minayo
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13
13 Martins JA, Merighi MAB, Jesus MCP, Watanabe HAW. Aging with physical disabilities: experience intersected by stigma, social isolation and finitude. Esc Anna Nery [Internet]. 2018 [cited 2019 Feb 28];22(4):e20180128. doi: 10.1590/2177-9465-ean-2018-0128
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14 Portegijs E, Rantakokko M, Viljanen A, Sipilä S, Rantanen T. Identification of older people at risk of ADL disability using the Life-Space Assessment: a longitudinal cohort study. J Am Med Dir Assoc [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 28];17(5):410-4. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26805752
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15 Cooper M, Bigby C. Cycles of adaptive strategies over the life course. J Gerontol Soc Work [Internet]. 2014 [cited 2019 Feb 28];57(5):421-37. Available from: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/01634372.2013.875972?journalCode=wger20
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16 Velho R, Holloway C, Symonds A, Balmer B. The effect of transport accessibility on the social inclusion of wheelchair users: a mixed method analysis. Cogitatio [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 28];4(3):24-35. Available from: https://www.cogitatiopress.com/socialinclusion/article/view/484/484
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17 Martins KP, Costa TF, Medeiros TM, Fernandes MGM, França ISX, Costa KNFM. Internal structure of Family Health Units: access for people with disabilities. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 28]; 21(10):3153-3160. Available from: http://www.scielo.br/pdf/csc/v21n10/en_1413-8123-csc-21-10-3153.pdf
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20 Neille J, Penn C. The interface between violence, disability, and poverty: stories from a developing country. J Interpers Violence [Internet]. 2015 [cited 2019 Feb 28];2015;1-25. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26228916
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21 Girondi JBR, Santos SMA, Nothaft SCS. Outlooks on disability in older adults: health vulnerabilities. Rev Enferm UERJ [Internet]. 2015 [cited 2019 Feb 28];23(2):172-7. Available from: http://www.facenf.uerj.br/v23n2/v23n2a05.pdf
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22 McMillan C, Lee J, Milligan J, Hillier LM, Bauman C. Physician perspectives on care of individuals with severe mobility impairments in primary care in Southwestern Ontario, Canada. Health Soc Care Community [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 28];24(4):463-72. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25809600
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23 Carvalho-Pinto BPB, Faria CDCM. Health, function and disability in stroke patients in the community. Braz J Phys Ther [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 28];20(4):355-66. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbfis/v20n4/1413-3555-rbfis-bjpt-rbf20140171.pdf
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24 Mitre SM, Andrade EIG, Cotta RMM. Attendance and the change in the praxis of rehabilitation: a study of Centers of Reference in Rehabilitation in the network of the Unified Health System in Belo Horizonte, State of Minas Gerais, Brazil. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2013 [cited 2019 Feb 28];18(7):1893-902. Available from: http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n7/04.pdf
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25 Holanda CMA, Andrade FLJP, Bezerra MA, Nascimento JPS, Neves RF, Alves SB, Ribeiro KSQS. Support networks and people with physical disabilities: social inclusion and access to health services. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2015 [cited 2019 Feb 28];20(1):175-84. Available from: http://www.scielo.br/pdf/csc/v20n1/1413-8123-csc-20-01-00175.pdf
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26 Beach SR, Schulz R, Sneed R. Associations between social support, social networks, and financial exploitation in older adults. J Appl Gerontol [Internet]. 2018 [cited 2019 Feb 28];11:1-22. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27255685
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27 Santini ZI, Koyanagi A, Tyrovolas S, Haro JM, Fiori KL, Uwakwa R, et al. Social network typologies and mortality risk among older people in China, India, and Latin America: A 10/66 Dementia Research Group population-based cohort study. Soc Sci Med [Internet]. 2015 [cited 2019 Feb 28];147(1):134-43. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26575604
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28 Maia CML, Castro FV, Fonseca AMG, Fernández MIR. Redes de apoio social e de suporte social e envelhecimento ativo. Rev Infad Psicol [Internet]. 2016 [cited 2019 Feb 28];1(1):293-04. Available from: http://www.infad.eu/RevistaINFAD/OJS/index.php/IJODAEP/article/view/279/182
Maia
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Redes de apoio social e de suporte social e envelhecimento ativo
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29
29 Okoro CA, Hollis ND, Cyrus AC, Griffin-Blake S. Prevalence of disabilities and health care access by disability status and type among adults: United States, 2016. MMWR [Internet]. 2018 [cited 2019 Feb 28];67(32);882-87. Available from: https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/wr/mm6732a3.htm
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30 Perlin A, Gomes C, Kneipp J, Frizzo K, Rosa L. Inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho: um estudo numa empresa do setor cerâmico. Desenv Questão [Internet] 2016 [cited 2019 Feb 28];14(34):214-236. Available from: https://www.revistas.unijui.edu.br/index.php/desenvolvimentoemquestao/article/view/4030
Perlin
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Inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho: um estudo numa empresa do setor cerâmico
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31 Leiulfsrud AS, Ruoranen K, Ostermann A, Reinhardt JD. The meaning of employment from the perspective of persons with spinal cord injuries in six European countries. Work [Internet] 2016 [cited 2019 Feb 28];55(1):133-44. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27612062
Leiulfsrud
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The meaning of employment from the perspective of persons with spinal cord injuries in six European countries
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32 Presidência da República (BR). Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência [Internet]. 2015 [cited 2019 Feb 28]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm
Presidência da República (BR)
Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência
Internet
2015
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Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm
ARTIGO ORIGINAL
Idosos com deficiência física: vulnerabilidades em relação ao corpo, ambiente físico e social
0000-0002-2037-8129
Martins
José Alves
I
0000-0002-3951-9091
Watanabe
Helena Akemi Wada
I
0000-0001-6714-9318
Braga
Vanessa Augusta Souza
I
0000-0002-8854-690X
Jesus
Maria Cristina Pinto de
II
0000-0002-9705-2557
Merighi
Miriam Aparecida Barbosa
I
I
Universidade de São Paulo. São Paulo, São Paulo, Brasil.
II
Universidade Federal de Juiz de Fora. Juiz de Fora, Minas Gerais, Brasil.
Autor Correspondente: José Alves Martins. E-mail: profzefisio@gmail.com
EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa
EDITOR ASSOCIADO: Hugo Fernandes
RESUMO
Objetivo:
compreender as vulnerabilidades de pessoas idosas com deficiência física em relação ao corpo ambiente físico e social.
Método:
estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, com 15 pessoas idosas com deficiência física, de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Os depoimentos foram obtidos em 2017, por meio de entrevista com questões abertas. As unidades de significado que emergiram foram organizadas em categorias temáticas.
Resultados:
evidenciou-se que o avanço do declínio físico, associado à permanência das barreiras ambientais e sociais, intensificou as vulnerabilidades da pessoa idosa. As lacunas dos serviços de saúde são atenuadas pela rede informal de apoio social, e o acesso ao trabalho constituiu um modo de inclusão social.
Considerações finais:
as vulnerabilidades na velhice da pessoa com deficiência física não residem apenas na dimensão corporal, mas também no ambiente físico e social, contrapondo-se os modelos de saúde baseados na lógica da reversão do corpo disfuncional.
Descritores:
Pessoas com Deficiência
Idoso
Vulnerabilidade em Saúde
Serviços de Saúde
Pesquisa Qualitativa
INTRODUÇÃO
A deficiência faz parte da condição humana e, segundo a Organização Mundial da Saúde, quase todas as pessoas terão uma deficiência temporária ou permanente em algum momento da vida. Aquelas que sobreviverem enfrentarão dificuldades cada vez maiores com a funcionalidade de seus corpos devido ao envelhecimento(1).
Atualmente, mais de um bilhão de pessoas em todo o mundo convivem com alguma forma de deficiência, entre as quais, cerca de 190 milhões experimentam dificuldades físicas funcionais consideráveis, com tendência crescente, devido ao envelhecimento populacional e aumento das enfermidades crônicas(1). Na realidade brasileira, 6,7% da população com mais de 18 anos vive com algum tipo de deficiência e 17,2% possui alguma limitação funcional. As pessoas com deficiência, consideradas aquelas com grande dificuldade de enxergar, ouvir e/ou andar/subir escadas, estão concentradas na faixa de idade de 60 anos ou mais, correspondendo a 37,8% do total; são idosos que vivenciam níveis significativos de comprometimento e severidade(2).
No envelhecimento, estão envolvidos diversos fatores, como biológicos, fisiológicos e neurológicos, que podem levar à perda natural e gradual dos sentidos e diminuição da capacidade funcional(3). Nesse sentido, ser longevo com deficiência, em um recorte para a dimensão física, pode significar estar sujeito a importantes impactos cumulativos em suas condições de saúde, pois tanto a deficiência quanto a idade avançada impactam a capacidade funcional dos idosos, uma vez que pode significar o envelhecimento de um corpo limitado funcionalmente.
Nesse contexto, a deficiência física, acrescida do processo de envelhecimento, pode ser geradora de dificuldades cotidianas que levam esses idosos a limitação ou dependência na realização das atividades diárias, como higiene, alimentação, lazer e trabalho, o que pode gerar sentimento de revolta e sofrimento nessas pessoas(4). Além das limitações em relação à realização de atividades de vida diária, as pessoas com deficiência enfrentam diversos obstáculos, incluindo barreiras atitudinais, ambientais e institucionais, o que impede sua participação plena e igualitária em todos os aspectos da vida. Muitas vezes as pessoas idosas com deficiência estão entre as mais adversamente afetadas(5).
As dificuldades vivenciadas por idosos com deficiência física, focalizadas neste estudo, podem colocá-los em situação de vulnerabilidade. Esta, definida como traço característico da condição humana, considera a fragilidade e a finitude das pessoas e engloba dimensões individuais, sociais e programáticas(6). A dimensão programática reflete o modo como as instituições traduzem a política de saúde diante da vulnerabilidade da pessoa idosa com deficiência física.
Evidenciar o significado das situações vivenciadas por idosos com deficiência física na perspectiva dessas pessoas, a partir das relações intersubjetivas que ocorrem no ambiente físico e social, poderá ampliar a visibilidade do conhecimento no âmbito das práticas e políticas de saúde sobre essa dupla vulnerabilidade, ser idoso e conviver no dia a dia com uma deficiência física. A seguinte pergunta norteou esta pesquisa: como é o cotidiano de pessoas idosas com deficiência física em relação à dimensão corporal, ao ambiente físico e social?
OBJETIVO
Compreender as vulnerabilidades de pessoas idosas com deficiência física em relação ao corpo, ambiente físico e social.
MÉTODOS
Aspectos éticos
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo e seguiu todas as orientações expressas na Resolução n. 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde(7)..
Referencial teórico-metodológico
Pesquisa fundamentada na fenomenologia social de Alfred Schütz(8-9) que adotou pressupostos que contribuíram para a discussão dos resultados. A realidade social considerada no âmbito das interações humanas é denominada de mundo social. Nesse mundo, a intersubjetividade resultante do contexto de experiências permite a significação de situações da vida cotidiana. O significado que resulta das relações sociais é compreendido a partir do acervo de conhecimentos mundanos que posiciona as pessoas no mundo social. Mesmo em situações biográficas diferentes, o ser humano seleciona e interpreta objetos comuns de maneira idêntica, quando estão voltados para o alcance de finalidades semelhantes. Isso permite o sentimento de pertencimento social e se dá devido à congruência do sistema de relevâncias sociais que denota a reciprocidade de perspectivas.
Tipo de estudo
Pesquisa qualitativa com abordagem da fenomenologia social de Alfred Schütz que atendeu aos passos recomendados pelos Critérios Consolidados para Relatar uma Pesquisa Qualitativa (COREQ)(10).
Cenário da pesquisa
O estudo foi realizado na Associação Matogrossense de Deficientes, entidade filantrópica localizada na região metropolitana de Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. Essa associação tem por finalidade a divulgação de informações e proposição, acompanhamento e controle das políticas públicas voltadas à pessoa com deficiência, bem como a promoção do intercâmbio cultural, desportivo e científico. Conforme seu estatuto, pode integrar o quadro social da entidade toda pessoa com qualquer tipo de deficiência comprovada, devidamente cadastrada, que se disponha a contribuir para a realização dos objetivos da entidade. Conta com aproximadamente 6 mil associados ativos e, apesar de a sede estar na capital, essa associação tem alcance estadual, com diversas filiais em cidades do interior do Mato Grosso(11).
Fonte dos dados
Participaram 15 pessoas que atenderam aos critérios de inclusão na pesquisa: pessoa com deficiência física congênita ou adquirida até 40 anos, de ambos os sexos, com idade igual ou superior a 60 anos e vivendo em comunidade. Excluíram-se, deste estudo, idosos com algum tipo de deficiência em função de condições crônicas inerentes ao avanço da idade, por se considerar que se trata de experiências distintas. Além disso, embora pessoas com mais de 70 anos constassem nos cadastros da Associação Matogrossense de Deficientes, nenhuma delas foi encontrada viva ou em condições físicas e cognitivas para entrevista.
Coleta das informações
Para aproximar-se dos participantes, o pesquisador principal - doutorando na época da coleta de dados - realizou duas visitas à Associação dos Deficientes de Mato Grosso, onde foram desenvolvidas algumas dinâmicas e oficinas com os associados, para se promover a aproximação com os possíveis participantes da pesquisa. Na oportunidade, efetuou-se o convite para participação daqueles que atendiam aos critérios de inclusão e informaram-se os objetivos da pesquisa, direitos de desistir a qualquer momento da participação, assim como sobre a necessidade da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
A seleção dos participantes foi intencional; as entrevistas foram agendadas, via contato telefônico, a partir dos critérios de inclusão estabelecidos e da localização dos endereços residenciais dos possíveis participantes nas fichas do cadastro dos associados.
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista, com questões abertas, conduzida pelo pesquisador principal, com duração média de 1 hora e 50 minutos, entre julho/2016 e junho/2017, nos respectivos domicílios dos participantes. Foram utilizadas as seguintes questões norteadoras: Fale sobre sua experiência de envelhecer com deficiência física. Como é o seu dia a dia? Além dessas questões, incluiu-se a obtenção de dados para caracterizar os participantes.
As entrevistas foram encerradas quando não surgiram novos temas e o conteúdo significativo emergido dos depoimentos foi considerado suficiente para responder ao objetivo e às indagações da pesquisa. O total de entrevistados gerou dados que mostraram o aprofundamento, a abrangência e a diversidade do processo de compreensão do objeto estudado, conforme preconiza a pesquisa qualitativa(12). Todos os depoimentos foram incluídos e identificados por números arábicos precedidos da letra P (inicial da palavra participante). Nenhuma pessoa se recusou a participar do estudo e, portanto, não houve perdas amostrais.
Organização e análise dos resultados
Os depoimentos foram gravados em aparelho de áudio MP4, após autorização dos participantes, e analisados a partir dos passos sugeridos em estudo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz(13). Inicialmente, transcreveram-se os depoimentos e realizaram-se leituras em profundidade do conteúdo, identificando as unidades de significado. Em seguida, estas foram organizadas em quatro categorias temáticas. As duas primeiras expressam, na perspectiva de pessoas idosas com deficiência física, as vulnerabilidades em relação ao corpo, ambiente físico e social. As duas últimas categorias mostram a busca de suporte nas redes informais de apoio social para superar as limitações dos serviços de saúde e inserção no mercado de trabalho como oportunidade de pertencimento social. O conjunto de categorias foi interpretado à luz do referencial teórico metodológico e literatura referente ao tema estudado.
RESULTADOS
Participaram predominantemente usuários de cadeira de rodas, do sexo feminino, de religião católica, estado civil solteiro, cor branca, baixo grau de escolaridade, com deficiência adquirida, renda familiar média de 2,8 salários mínimos, idade variando entre 60 e 69 anos (média 62,8) e tempo médio de experiência da deficiência física de 47,9 anos. A maioria pertencia ao mercado de trabalho formal, embora alguns se encontrassem aposentados e outros mantivessem trabalhos informais.
O declínio da capacidade funcional associado às barreiras físicas e sociais
Os depoimentos revelaram que as pessoas idosas com deficiência física experienciam a diminuição da capacidade funcional que leva à redução da mobilidade e da qualidade de vida:
[...] para uma pessoa fisicamente normal, é difícil envelhecer por causa da sua capacidade, que vai sendo diminuída. Agora, imagina para uma pessoa com deficiência que já tinha problemas físicos! (P1)
Quando eu era jovem, era diferente, mas, com a velhice, o que mais muda são as sequelas que vão piorando no corpo [...] hoje dependo para quase tudo. Isso é muito difícil! (P2)
[...] mas, agora, aos 62 anos, já não sou capaz! [...] acabaram minhas forças e minha disposição, fiquei mais lento em tudo que vou fazer. (P5)
Já se foram 44 anos nessa cadeira de rodas e agora não aguento mais. [...] com a idade, a parte do corpo que funcionava já não funciona [...] isso tudo traz muito sofrimento! (P8)
O tempo passou e fui ficando sem forças! Não levanto mais da cama sozinha [...] eu conseguia fazer tudo isso, mas, com a idade, não consigo mais. (P12)
Além da diminuição da capacidade funcional, as pessoas idosas com deficiência física referiram barreiras à acessibilidade, impeditivas da participação social e geradoras de sofrimentos físicos e emocionais:
[...] hoje acho que ficar em casa é melhor que sair porque, na rua, não tem onde passar com a cadeira de rodas [...]. Tem rua que não tem calçada e andar com a cadeira pelo meio da rua é perigoso. (P3)
[...] fui ao médico e, na clínica, não tinha elevador. Fiquei parada lá por um bom tempo até que passou dois rapazes e me carregaram pelas escadas. (P6)
[...] porque geralmente os banheiros têm as portas muito estreitas e nessas não consigo entrar com a cadeira de rodas. (P7)
[...] até para ir ao médico encontro muitas barreiras [...] eu te digo que envelhecer com deficiência no Brasil é uma tarefa muito difícil! (P8)
[...] Eu estou muito abandonada. [...] eu não tenho mais força para empurrar minha cadeira numa rua sem calçada e sem asfalto. (P13)
As lacunas da rede de serviços de saúde
Os participantes revelaram que, ao procurar os serviços de saúde, não receberam assistência correspondente às suas necessidades. Os desencontros entre as pessoas idosas com deficiência física e os serviços de saúde destacaram-se em suas verbalizações:
[...] quando estou atacada das dores, eu mesmo tomo meus remédios. [...] faz um ano que não troco a receita do médico. (P3)
Vai fazer um ano que estou sem fisioterapia [...] me deram alta porque meu caso era crônico, mas me faz muita falta! (P4)
[...] os serviços de reabilitação não buscam as pessoas com deficiência em casa [...] não orientam a família para que ela possa dar continuidade ao tratamento em casa [...] eles não aceitam pacientes crônicos. (P10)
[...] a última vez que fui ao hospital, eu voltei para casa! Deixaram-me tomando soro em uma cadeira no corredor, que mais adoeci que melhorei! Tenho uma escara e não posso ficar sentada em cadeira dura. [...] eles não dão prioridade para os deficientes. (P2)
[...] tinha medo de afogar porque o fisioterapeuta não entrava na piscina para me atender, apenas orientava de fora. [...] simplesmente desisti! (P1)
[...] os profissionais não compreendem a deficiência. [...] na verdade nem todos gostam de atender deficientes porque dá muito trabalho a eles. (P8)
A rede informal de apoio social
Segundo os participantes, as lacunas do sistema formal de saúde são minimizadas pela rede informal de apoio social construída nas interações sociais cotidianas:
[...] passei muito mal sozinha aqui em casa, desmaiei e, quando acordei, mandei mensagem para o vizinho do lado e ele veio imediatamente! (P13)
Eu não tenho cuidador, mas pedi para o meu vizinho me acompanhar durante meus exames e na cirurgia [...]. (P11)
[...] a pastora foi lá no centro de reabilitação para solicitar uma cadeira de rodas para mim. [...] às vezes, quando estou muito triste e sozinha, vem minha vizinha para minha casa e a gente desabafa uma com a outra. (P2)
Sempre sou ajudado pela família [...] quando passo mal, eu chamo e sempre vem um familiar aqui em casa. (P8)
[...] depois que fiquei sem meus pais, estou precisando de ajuda. Em muitos momentos, preciso de ajuda porque não consigo mais fazer minhas coisas. (P9)
Tem um menino da vizinha que me ajuda [...] quando peço, ele vai ao mercado, me traz a marmita, compra o meu pão, varre o quintal, essas coisas assim! (P4)
A inclusão social por meio do trabalho
De acordo com os participantes, a necessidade de pertencimento ao grupo fez com que considerassem o acesso ao mercado de trabalho como meio de obter inclusão social:
[...] antes desse emprego, eu achei que ninguém iria querer ter uma empregada deficiente. [...] me deu muita energia, vontade de aprender, de fazer, me senti útil e valorizada. [...] me deu força para eu me recuperar fisicamente. [...] trabalhar é estar na sociedade. (P1)
[...] trabalhar para mim é exercitar a mente, é estar na sociedade, conviver com as pessoas, aprender mais e ter mais conhecimento [...] porque, se o deficiente trabalha, ele pode ganhar seu dinheiro e ter uma vida confortável. (P2)
[...] o trabalho me ajuda porque estou integrado com a sociedade e ainda desenvolvendo alguma atividade, mesmo estando na cadeira de rodas, estou sendo útil. Isso me faz sentir bem! (P5)
O emprego que eu tinha era um meio de eu sair de casa e conhecer outras pessoas que também eram deficientes e isso foi me ajudando superar. [...] o trabalho foi importante na minha vida! (P9)
A partir do trabalho, ampliei meu desejo de constituir família porque passei a ter mais segurança. Melhora a satisfação pela vida e melhora a autoestima. (P10)
[...] eu trabalho até hoje e já tenho todo o tempo integralizado para aposentar e não me aposentei! [...] quando você trabalha, as pessoas reconhecem que você tem valor e isso não tem dinheiro que pague. (P11)
DISCUSSÃO
Vislumbrar os resultados deste estudo a partir da fenomenologia social de Alfred Schütz permite a compreensão de que o envelhecimento das pessoas idosas com deficiência física está orientado por um acervo de experiências passadas e significados presentes, histórica e culturalmente produzido no grupo social, partilhado no cotidiano dessas pessoas. Esse acervo de conhecimentos, aliado às experiências vividas, leva-as a significar sua condição física no contexto microestrutural das relações socioambientais.
Os participantes referiram dificuldades para a realização de atividades cotidianas devido à redução da mobilidade afetada pela deficiência e agravada com o envelhecimento. A mobilidade é um dos componentes-chave da funcionalidade independente. No entanto, a progressão do declínio físico leva à diminuição das habilidades funcionais que limita as oportunidades de um indivíduo participar da vida social, ocorrendo um círculo vicioso de função decrescente, perda da independência e aumento da vulnerabilidade(14).
O declínio físico e a incapacidade progressiva desenvolvida com o avançar da idade, em associação com deficiência física preexistente, são discutidos na literatura. Em pesquisa australiana com dez pessoas idosas com deficiência física, os participantes relataram mudanças negativas em suas habilidades, deficiências e condições de saúde à medida que envelheciam, o que potencializava a dependência e as limitações na realização de suas atividades diárias. Salienta-se que a velhice biológica, muitas vezes, começa em idade precoce nas pessoas com deficiência(15).
Percebe-se, nos depoimentos, que, na área de abrangência da presente pesquisa, o ambiente físico e social não se alterou de modo a favorecer a inclusão de idosos com deficiência física na mesma medida das suas necessidades. Foram mencionados recorrentes obstáculos para o uso adequado dos dispositivos públicos, como calçadas danificadas e sem manutenção, portas estreitas inacessíveis a usuários de cadeira de rodas, falta de elevadores, banheiros sem acessibilidade, entre outros.
A presença das barreiras à acessibilidade teve amplas implicações na vida social dos entrevistados, com impacto em sua mobilidade, diminuição da participação social e piora da qualidade de vida. Resultado semelhante foi encontrado em investigação realizada com pessoas com deficiência física em Londres a qual mostrou que dificuldades de acessibilidade ao transporte público eram geradoras de ansiedade e isolamento social, bem como de lesões físicas causadas pelo extremo esforço das pessoas em se adaptar às condições adversas da mobilidade urbana(16).
Destaca-se ainda a menção da presença de barreiras arquitetônicas encontradas pelos participantes nos serviços de saúde públicos e privados, com restrições de acesso, dificultando a mobilidade e a possibilidade de ingresso seguro nesses locais, o que contribui para a desistência de consultas, exames e outros procedimentos médicos. Estudo desenvolvido na capital do estado da Paraíba, Brasil, avaliou 90 prédios de Unidades Básicas de Saúde e identificou que apenas 47,8% possuíam rampa de acesso, destas 30,0% com inclinação máxima e 32,2% com piso antiderrapante. Em 28,9%, o acesso acontecia por escadaria sem corrimão, sendo 6,7% com piso antiderrapante. E apenas 17,8% das portas corrediças apresentavam trilhos rebaixados. Esses resultados mostram que a estrutura das unidades não corresponde às necessidades das pessoas com deficiência, o que dificulta, portanto, o acesso ao serviço de saúde(17).
Nos Estados Unidos, investigação que analisou o acesso aos serviços de saúde por pessoas com deficiência mostrou que aquelas com maiores limitações físicas eram especialmente propensas a ter problemas de acesso a cuidados de saúde e ter suas necessidades não atendidas(18). Fatores, como o acesso desigual a edifícios e equipamentos médicos, sinalização ruim, portas estreitas, degraus internos, banheiros inadequados e áreas de estacionamento inacessíveis, criam barreiras aos serviços de saúde que dificultam a realização de atendimentos e exames que poderiam prevenir agravos ou melhorar as condições de saúde das pessoas com deficiência física(1).
Os pressupostos da fenomenologia social de Alfred Schütz sustentam que a inserção social do indivíduo é construída a partir do universo de suas experiências, que corresponde a um espaço singular das relações humanas. Esse espaço não se restringe ao ambiente físico, abrangendo também as interações sociais presentes no mundo cotidiano(9). Como mostram os resultados do presente estudo, o limite individual da pessoa idosa com deficiência é potencializado pelas barreiras existentes neste mundo, relacionadas à restrição da mobilidade por questões arquitetônicas ou à falta de acesso a bens e serviços. Esse limite leva os participantes a valorizarem as interações sociais no âmbito do cotidiano, inclusive nos serviços de saúde.
Na perspectiva das pessoas idosas com deficiência física, são inúmeros os apontamentos mostrando que os serviços de saúde voltados para a reabilitação estão muito aquém do princípio de integralidade do cuidado a esse segmento da população. Os participantes informaram que perderam acesso ao tratamento com alegação, por parte do serviço, da impossibilidade de reversão do seu quadro crônico. Tal procedimento impõe a essas pessoas se ajustarem às próprias incapacidades e limitações pela falta de assistência às suas necessidades de saúde. A exclusão das pessoas idosas com deficiência física do serviço de saúde, por alegação da cronicidade, contrasta com os achados de um estudo realizado nos Estados Unidos que apontou a importância de intervir durante a fase de envelhecimento dessas pessoas, especialmente quando apresentam comorbidades crônicas associadas(19).
Estudo qualitativo que associou deficiência, violência e pobreza em adultos e idosos jovens (60 anos) classificou como violência estrutural a maneira pela qual as práticas sociais criaram desigualdades e exclusão social. Tais práticas limitaram os participantes para o acesso a educação, saúde e emprego. Ressaltou que apontar as maneiras pelas quais o contexto e a cultura moldam a experiência de viver com deficiência na pobreza sugere que políticas que não levam em conta esses aspectos são incapazes de atender às necessidades daqueles para quem foram concebidas(20).
No presente estudo, não houve referência, por parte dos participantes, às ações do nível de atenção primária à saúde direcionadas às pessoas idosas com deficiência física. A atenção primária em saúde tem como um dos seus fundamentos possibilitar o acesso universal e contínuo a serviços de saúde de qualidade. O acesso de pessoas idosas com deficiência física ao sistema de saúde deve oportunizar a participação da vida em sociedade, independência, bem como a garantia do princípio de igualdade(21).
Cabe destacar que um estudo realizado no Canadá explorou as perspectivas de médicos de família sobre cuidados primários para pessoas com deficiência de mobilidade e identificou que elas recebiam o mesmo nível de cuidados que as pessoas não deficientes, ignorando-se assim suas necessidades mais singulares(22). Essa realidade também foi constatada no Brasil, em pesquisa que investigou pessoas idosas com deficiência física ocasionada por acidente vascular cerebral. Essas pessoas receberam do serviço de cuidados primários apenas renovação da prescrição de medicamentos, não tendo sido orientadas sobre as questões que julgavam necessárias à sua condição(23).
Nesse sentido, é preciso romper com o atual modelo fragmentado dos serviços de saúde, pautado na hierarquização das ações, principalmente os de reabilitação, em que se privilegia o nível terciário, com predomínio de densidades tecnológicas, ações pontuais e individuais, médico-centrado e com atuação por demanda. Esse modelo de saúde se mostrou uma barreira à manutenção da mobilidade e à participação social das pessoas idosas com deficiência física, portanto, fazem-se necessárias reformulações, com ênfase na necessidade de se reconhecer o valor da sobrevida das pessoas idosas com deficiência física, com um mínimo de independência e autonomia(24). Portanto, é importante criar espaço para ações inovadoras e intensificar o diálogo, de modo a auxiliar na superação do modelo hegemônico à luz do princípio da integralidade do cuidado, nos diferentes níveis de atenção à saúde.
Salienta-se que o grupo de idosos com deficiência física estabelece a autointerpretação coletiva dos aspectos comuns vivenciados em relação ao atendimento nos serviços de saúde e identifica lacunas que dificultam a reciprocidade de perspectivas entre ambos. Esta reciprocidade conduz o homem à apreensão de objetos conhecidos por ele e por outros, independentemente da situação biográfica e das condições individuais(8).
As limitações dos serviços de saúde para atender às singularidades dessas pessoas as fazem buscar, nas redes informais, o apoio de que necessitam. A rede informal de apoio social, que se constitui por laços mútuos e duradouros de cooperação instituídos nas relações sociais cotidianas, compostas por familiares, vizinhos, associações, igrejas, entre outras, foi mencionada pelos participantes como alternativa para o atendimento de suas necessidades de cuidado. Essa realidade também foi identificada em pesquisa com pessoas com deficiência física em João Pessoa, Paraíba, Brasil, em que os entrevistados relataram que suas redes de apoio eram predominantemente compostas de familiares (pais, irmãos, filhos, cônjuges) e pessoas de fora da família (amigos e vizinhos). Evidenciou-se também que a rede de apoio contribui para o acesso aos serviços e participação em grupos sociais(25).
Segundo a fenomenologia social de Alfred Schütz, a realidade da vida cotidiana é partilhada uns com os outros nas interações face a face, que proporcionam acesso a significados recíprocos(8). Desse modo, o grupo social, espontaneamente instituído, e não guiado por regras formais, vai sendo fortalecido com as interações realizadas no mundo cotidiano. No interior das redes informais de apoio social, ocorrem vários níveis de trocas intersubjetivas, não se tratando apenas de apoio material, mas, sobretudo, de apoio psicofísico e social(9).
Investigação realizada nos Estados Unidos apontou que as redes informais de apoio social estão relacionadas à diminuição da morbidade e mortalidade, melhoria do bem-estar psicológico e redução dos comportamentos de risco à saúde em idosos(26). Por outro lado, um maior risco de mortalidade está associado a redes de apoio social mais restritas(27). Pesquisa desenvolvida com 306 idosos em Portugal evidenciou que estar integrado a uma rede informal de apoio social é um fator de proteção diante das más condições sociais e de saúde e pode ter efeitos benéficos sobre o bem-estar dessas pessoas(28).
Ainda que se considere a influência positiva das redes informais de apoio social na saúde dos participantes, não se dispensam as redes formais e a responsabilidade do Estado na assistência às pessoas idosas com deficiência física. Os serviços de saúde devem promover a equidade e o acesso, além de garantir trajetórias terapêuticas que levem em consideração as vulnerabilidades e potencialidades inerentes às pessoas com deficiência, especialmente à medida que estas envelhecem. Os serviços de saúde, ao considerarem e assistirem as necessidades das pessoas com deficiência, têm o potencial de melhorar os comportamentos de saúde, prevenir condições secundárias, atrasar a progressão da incapacidade ou, por meio da detecção precoce de agravos, permitir intervenções precoces que possam melhorar os resultados de saúde(29).
Apesar das limitações físico-funcionais, barreiras sociais e do ambiente, a capacidade para o trabalho foi associada pelos participantes à sua inclusão social. Vários estudos forneceram evidências científicas sobre a importância do trabalho na vida das pessoas adultas e idosas com deficiência (15,30-31). Na Austrália, estudo qualitativo sobre a experiência vivida por idosos com deficiência mostrou que, entre outras estratégias adaptativas, o emprego remunerado ou voluntário foi crucial para a percepção positiva dos seus papéis sociais(15). Pesquisa com 20 pessoas com deficiência física e auditiva que trabalhavam em uma indústria em Santa Catarina, Brasil, evidenciou que a atuação laboral foi considerada pelos participantes como geradora de inclusão social, valorização pessoal, independência financeira, melhora na autoestima e possibilidade de ser considerado semelhante às demais pessoas que não possuem deficiência(30).
Investigação que analisou qualitativamente o significado do emprego de pessoas com deficiência física por lesões na medula espinhal, em seis países europeus, mostrou que, independentemente de seu status social, os participantes consideraram o emprego como muito importante. Identificaram-se três principais funções do emprego segundo essas pessoas: criação de identidade pessoal, coletiva e reconhecimento social; estruturação do tempo; e como arena social importante que facilita a interação entre as pessoas(31).
Como explicitado nos resultados, a inclusão, por meio do trabalho, de pessoas idosas com deficiência permitiu-lhes uma melhor qualidade de vida, tanto nos aspectos socioeconômicos quanto nos singulares. O trabalho foi considerado pelos participantes como oportunidade de pertencimento social. Por meio dele, essas pessoas concretizam o compartilhamento de significados construídos socialmente, a partir da singularidade de sua condição. O pertencimento independe do conhecimento aceito socialmente. Mesmo sem fazer parte de um determinado grupo social, o homem é capaz de apreender as regras gerais e associar o significado de uma determinada situação no contexto da experiência atual, bastando encontrar, nessa experiência, um pré-saber acerca dessa situação, assim como os critérios da sua constituição(9).
Ressalta-se que a modificação do ambiente físico e social, por meio do cumprimento das legislações, é fundamental para possibilitar que as pessoas com deficiência vivam de forma independente em suas comunidades, façam suas próprias escolhas e desempenhem um papel ativo na sociedade. Nesse sentido, a redução das vulnerabilidades das pessoas com deficiência passa pela garantia da autonomia e da capacidade de exercer seus direitos nas áreas de saúde, trabalho, educação e infraestrutura, em condições de igualdade com as demais pessoas(5,32).
Limitações do estudo
Por se tratar de pesquisa qualitativa, cujos participantes fazem parte de uma associação de pessoas deficientes de uma metrópole da região Centro-Oeste do Brasil, seus resultados não podem ser generalizados. Outros contextos podem apresentar especificidades não contempladas na presente investigação.
Contribuições para a área da enfermagem, saúde e política pública
Os aspectos da vulnerabilidade de pessoas idosas com deficiência física em relação às dimensões corporal, ambiente físico e social ressaltados no presente estudo poderão subsidiar um melhor ajustamento das políticas públicas e dos serviços de saúde oferecidos a esse segmento populacional.
Um modelo de cuidados baseado na modificação do ambiente físico e social poderá acrescer qualidade aos anos de vida das pessoas com deficiência física, apesar das consequências dos previsíveis avanços dos declínios biopsicossociais próprios do envelhecimento. Em se tratando do cumprimento de direitos legais, espera-se que as redes de serviços incorporem os princípios da Lei Brasileira de Inclusão. Evidencia-se a necessidade de articulação de políticas e programas de saúde para idosos que levem em consideração a transversalidade entre envelhecimento e deficiência física e o fortalecimento de meios para que a sociedade possa assegurar que programas e instalações físicas atendam às necessidades de uma população que envelhece.
No que tange às lacunas identificadas nos serviços de saúde para o atendimento aos idosos com deficiência física, aponta-se a necessidade de investimento de profissionais de saúde, em especial fisioterapeutas e enfermeiros, em ações centradas em singularidades dessas pessoas, principalmente nas unidades básicas de saúde - serviço de primeiro acesso ao sistema de saúde.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Evidenciou-se que a progressão do declínio físico, associada à permanência das barreiras ambientais e sociais, intensifica as vulnerabilidades da pessoa idosa com deficiência física. As lacunas da rede de serviços de saúde são atenuadas pela rede informal de apoio social, e o acesso ao trabalho constituiu um modo de inclusão social. Esses resultados alertam os profissionais da saúde para considerar as vulnerabilidades e potencialidades inerentes às pessoas com deficiência, especialmente à medida que envelhecem.
Com o intuito de ampliar o escopo de saberes sobre as singularidades de idosos com deficiência física, sugere-se que os resultados deste estudo sejam discutidos no âmbito da pesquisa, da prática assistencial e do ensino de graduação e pós-graduação dos cursos da área de saúde, com destaque para fisioterapia e enfermagem.
AGRADECIMENTO
Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq pela concessão de Bolsa de Produtividade em Pesquisa a uma das autoras, que permitiu subsidiar esta publicação.
Autoría
José Alves Martins Corresponding author: José Alves Martins. E-mail: profzefisio@gmail.com
Universidade de São Paulo. São Paulo, São Paulo, Brazil.Universidade de São PauloBrazilSão Paulo, São Paulo, BrazilUniversidade de São Paulo. São Paulo, São Paulo, Brazil.
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Como citar
Martins, José Alves et al. Ancianos con discapacidades físicas: vulnerabilidades en relación con el cuerpo, el entorno físico y social. Revista Brasileira de Enfermagem [online]. 2020, v. 73, n. Suppl 3 [Accedido 19 Abril 2025], e20190175. Disponible en: <https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0175>. Epub 08 Jul 2020. ISSN 1984-0446. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0175.
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Ancianos con discapacidades físicas: vulnerabilidades en relación con el cuerpo, el entorno físico y social
