Efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase final de vida: revisão sistemática^*

Resumo

OBJETIVO

Analisar as evidências sobre os efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase terminal de vida.

MÉTODO

Revisão sistemática da literatura realizada em seis bases de dados na estratégia de busca. Os critérios de inclusão foram estudos primários, excluindo-se revisões da literatura (sistemáticas ou não) e artigos conceituais.

RESULTADOS

Dez artigos foram analisados quanto ao método, aos resultados e nível de evidência. Nos estudos com maior nível de evidência, a terapia da dignidade melhorou o senso de significado, propósito, vontade de viver, utilidade, qualidade de vida, dignidade e apreciação familiar.Os efeitos não estão bem estabelecidos em relação à depressão, ansiedade, espiritualidade e aos sintomas físicos.

CONCLUSÃO

Os estudos de nível de evidência de moderado a alto demonstraram aumento do senso de dignidade, vontade de viver e senso de propósito. Mais estudos devem ser desenvolvidos para ampliar o conhecimento sobre a terapia da dignidade.

Descritores
Cuidados Paliativos; Doente Terminal; Psicoterapia Breve; Qualidade de Vida; Enfermagem Holística; Revisão

Abstract

OBJECTIVE

Analyzing the evidence of the effects of dignity therapy onterminally ill patients.

METHOD

A Systematic review of the literature conducted using the search strategy in six databases. Inclusion criteria were primary studies, excluding literature reviews (systematic or not) and conceptual articles.

RESULTS

Ten articles were analyzed regarding method, results and evidence level. Dignity therapy improved the sense of meaning andpurpose, will to live, utility, quality of life, dignity and family appreciationin studies with a higher level of evidence. The effects are not well established in relation to depression, anxiety, spirituality and physical symptoms.

CONCLUSION

Studies with a moderate to high level of evidence have shown increased sense of dignity, will to live and sense of purpose. Further studies should be developed to increase knowledge about dignity therapy.

Descriptors
Palliative Care; Terminally Ill; Psychotherapy, Brief;Quality of Life; Holistic Nursing; Review

Resumen

OBJETIVO

Analizar las evidencias acerca de los efectos de la terapia dignidad para pacientes en fase terminal de vida.

MÉTODO

Revisión sistemática de la literatura llevada a cabo en seis bases de datos en la estrategia de búsqueda. Los criterios de inclusión fueron estudios primarios, excluyéndose las revisiones de literatura (sistemáticas o no) y los artículos conceptuales.

RESULTADOS

Diez artículos fueron analizados en cuanto al método, los resultados y el nivel de evidencia. En los estudios con mayor nivel de evidencia, la terapida de la dignidad mejoró el sentido de significado, propósito, ganas de vivir, utilidad, calidad de vida, dignidad y estimación familiar. Los efectos no están bien planteados con respecto a la depresión, ansiedad, espiritualidad y los síntomas físicos.

CONCLUSIÓN

Los estudios de nivel de evidencia de moderado a alto demostraron incremento del sentido de dignidad, ganas de vivir y sentido de propósito. Se deben desarrollar más estudios a fin de ampliar el conocimiento acerca de la terapia de la dignidad.

Descriptores
Cuidados Paliativos; Enfermo Terminal; Psicoterapia Breve;Calidad de Vida; Enfermería Holística; Revisión

Introdução

O termo dignidade foi definido pelo filósofo Immanuel Kantno estudo Fundamentação da Metafísica dos Costumes, onde desmembrou o conceito de dignidade do âmbito da religiosidade e o trouxe para o campo político e social, definindo-a como um valor que reveste todas as pessoas, destituída de valor religioso e insubstituível¹. Nesse aspecto, é uma qualidade intrínseca dos seres humanos, por terem autonomia no exercício da razão prática, uma vez que cada um possui distintas personalidades, individuais e imprescindíveis. O autor afirma que autonomia e dignidade são conceitos distintos, no entanto, inseparáveis no exercício da razão prática, concluindo que, por este motivo, somente os seres humanos podem revestir-se de dignidade¹.

Muitos autores discutiram o termo dignidade ao longo da história, porém de forma genérica, sem retratar os aspectos dos pacientes em fim de vida. Em meados de 1991, ano em que foi desenvolvido o estudo Euthanasia and other medical decisions concerning the end of life²,o termo dignidade começou a ser relacionado com algumas questões dos pacientes com doenças incuráveis. Nesse estudo, a perda de dignidade apareceu como o fator de motivação para a escolha da eutanásia ou suicídio assistido em 57% dos pacientes que tinham optado por esse desfecho². Pela primeira vez, a perda de dignidade foi relacionada com decisões importantes no fim da vida, demonstrando a necessidade de trazer o tema da dignidade para o contexto da terminalidade.

Em 2002, um estudo investigou as variáveis que interferiam no sentido de dignidade dos pacientes terminais e mostrou que 54% dos pacientes possuíam um sentido de dignidade forte ou intacto, 46% referiam que tinham preocupações ocasionais e ligeiras acerca da sua dignidade e7,5% referiam que a perda de dignidade era um problema grave na sua vida, frequentemente associada a sentimentos de degradação e vergonha³.

O grupo de pacientes com a dignidade ameaçada apresentava qualidade de vida e satisfação mais baixas, associadas à depressão, ansiedade, desesperança e maior desejo de antecipação da morte³.As questões de deterioração da aparência, sensação de ser um fardo, necessidade de ser ajudado nas atividades de vida diária relacionaram-se com a perda de competência pessoal, de autonomia e com a perda da identidade pessoal, impactando no senso de dignidade³.Os participantes do estudo eram atendidos em programas de cuidados paliativos de excelência, o que pode ter influenciado diretamente no número menor de pacientes que relataram algum problema com os aspectos da dignidade.

Outra pesquisa demonstrou como pacientes com diagnóstico de câncer avançado concebiam o termo dignidade, fornecendo a base para o desenvolvimento de um modelo conceitual de dignidade. Para os pacientes, as questões que poderiam aumentar ou diminuir o senso de dignidade foram: os comportamentos dos familiares, amigos e profissionais de saúde, os aspectos que proporcionavam um significado à vida, atividades essenciais, filosofias próprias e sentimentos como orgulho, respeito próprio, qualidade de vida, bem-estar, esperança e auto estima.Ao final do estudo os autores propuseram um modelo conceitual de dignidade, disposto em três categorias fundamentais: preocupações relacionadas com a doença (sintomas físicos e psicológicos), recursos pessoais de dignidade (fatores psicológicos e/ou espirituais que influenciam o sentido de dignidade) e os recursos sociais de dignidade (contexto social, englobando aspectos positivos, desafios e sofrimento)⁴.

O modelo foi proposto com o objetivo de delinear as questões físicas, espirituais e psicossociais dos pacientes em fim de vida com algum grau de comprometimento da dignidade e, assim, melhorar a qualidade de vida desses pacientes. A partir desse modelo conceitual, foi criada a Terapia da Dignidade (TD), por Chochinov em 2005, uma intervenção psicoterapêutica desenvolvida para dar sentido às questões fomentadoras de angústia psicossocial e existencial, com abordagem breve e individualizada, que permite aos pacientes discutir as questões individuais mais importantes para a construção de um documento de legado que possa ser lembrado após a morte iminente⁵.

Como a principal contribuição da terapia é a construção de um legado, os pacientes são conduzidos pelo terapeuta (profissional da saúde treinado) a levantar questões importantes ‒vontades, lembranças e/ou assuntos inacabados ‒registradas por áudio pelo profissional, o qual posteriormente as transcreve e as edita em forma de documento, e, de acordo com a escolha do paciente,esse pode ser entregue em vida ou após a morte aos familiares ou outros entes queridos⁶. A equipe de cuidados paliativos também pode fazer uso desse material para compreender melhor as questões de fim de vida e prestar uma assistência voltada para as especificidades de cada paciente.

Por meio desses estudos, levantou-se a hipótese de que os prejuízos à dignidade podem diminuir à medida que os pacientes em fase final de vida são atendidos em ambientes compreensivos, com suporte de qualidade, que proporcione um cuidado holístico associado a um tratamento sintomático eficaz, considerando-se que a preservação da dignidade está relacionada com a assistência prestada, com a sensibilidade dos profissionais de saúde e cuidadores e com a intensidade dos cuidados⁶.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a estratégia de cuidados paliativos deve ser desenvolvida por uma equipe multiprofissional que tenha uma atenção focada não na doença a ser curada/controlada, mas no paciente/pessoa, entendido como ser biográfico, ativo, com direito à informação e autonomia plena para as decisões a respeito do seu tratamento. A atenção deve ser individualizada ao paciente e à sua família, para obter o controle de todos os sintomas e a prevenção do sofrimento⁷.

Dados do Instituto Nacional de Câncer revelam que são estimados 596 mil casos novos de câncer no Brasil em 2016⁸. Segundo o IBGE, em 2050 haverá mais idosos que crianças menores de 15 anos. Em 2012, a população mundial contava com 810 milhões de pessoas com 60 anos ou mais, constituindo 11,5% da população global. As projeções indicam que em 2050 os idosos serão 22% da população global⁹. E, segundo um estudo publicado em 2014, as causas de mortes mais frequentes no Brasil são as doenças cardiovasculares (30,4%), as neoplasias (16,4%), as doenças respiratórias (6%) e o diabetes (5,3%)¹⁰. Dessa forma,muitos pacientes necessitam ou irão necessitar de uma abordagem paliativa e, visto que a OMS preconiza que todas as questões do cuidado devem ser abordadas, inclusive as espirituais, psicossociais e familiares, terapias que abordem estes aspectos podem ser significativas no cuidado de pacientes em cuidados paliativos⁷.

Considerando-se a prevalência de pacientes em fase terminal de vida e que possuem problemas em relação à dignidade e suas consequências físicas, emocionais e psicossociais, o objetivo deste estudo foi analisar as evidências sobre os efeitos da Terapia da Dignidade em pacientes em fase terminal de vida. Para atender a este objetivo, foi formulada a seguinte questão de pesquisa: Quais os efeitos físicos, espirituais e psicossociais da terapia da dignidade para pacientes em fase terminal de vida?

Método

Trata-se de uma revisão sistemática da literatura, que seguiu as recomendações da diretriz Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis (PRISMA)^11-13. Para orientar a busca foi utilizada a estratégia PICO, na qual o P se refere à paciente (pacientes fase terminal de vida), I à intervenção (terapia da dignidade), C à comparação (não foi utilizada a comparação com outras intervenções como estratégia de busca), O desfecho/out comes(efeitos físicos, espirituais e psicossociais da terapia da dignidade). As buscas foram realizadas de agosto a dezembro de 2015^11-13.

Foram realizadas buscas em seis bases de dados, CINAHL, COCHRANE, LILACS, PubMed, SCOPUS, WEB OF SCIENCE, além de artigos encontrados por meio de busca manual em outras fontes,como busca livre no Google Scholar e referências encontradas nos artigos analisados,desde que atendessem aos critérios de inclusão. Os descritores utilizados na busca foram selecionados por meio do DeCS (descritores em ciências da saúde), MeSH (Medical SubjectHeadings) e títulos CINAHL.

O Quadro 1 demonstra como os descritores foram utilizados em relação a cada elemento do acrônimo PICO.

Quadro 1
Descritores para cada elemento da estratégia PICO-São Paulo,2015/2016

Para ampliar o alcance aos estudos de interesse, a estratégia de busca incluiu descritores controlados e não controlados combinados entre si, conforme descrição a seguir: "Palliative Care" OR "Hospice Care"OR"Hospice and Palliative Care Nursing" OR "Terminal Care" OR "Terminally Ill" AND"Living Wills" OR "Psychotherapy" OR "Psychotherapy, Brief"OR "dignity therapy"AND"Quality of Life".

O nível de evidência foi classificado de acordo com o sistema GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation), que abrange uma série de recomendações que norteiam o processo de avaliação da qualidade da evidência de estudos incluídos em revisões sistemáticas. Os escores variam de 1 a 4, de acordo com o nível de evidência: 1- muito baixo, 2- baixo, 3- moderado e 4- alto. Os ensaios clínicos randomizados apresentam maior nível de evidência e estudos não randomizados recebem pontuação mais baixa. Os fatores que podem diminuir a qualidade da evidência são: risco de viés (I), inconsistência (II), evidência indireta (III), imprecisão (IV) e viés de publicação (V). E os fatores que podem aumentar o nível da evidência estão relacionados com amagnitude do efeito (tamanho do efeito (VI), gradiente dose-resposta (VII) e possível confusão residual (VIII)¹⁴.

Os ensaios clínicos randomizados e controlados possuem enfoque terapêutico e fornecem as melhores evidências científicas, pois a aleatorização dos sujeitos para alocação nos grupos de estudo é a melhor forma de tornar os grupos semelhantes e comparáveis, reduzindo o risco de viés. Nos estudos quase-experimentais, no entanto, não há grupo de comparação e os mesmos sujeitos são avaliados antes e após o experimento. Embora os estudos quase-experimentais também tragam informações relevantes, as evidências produzidas são mais frágeis, pois o paciente é o seu próprio controle¹².

De acordo com as diretrizes do Sistema Grade¹⁴, os ensaios clínicos randomizados têm nível de evidência alto (4 pontos) e podem ganhar ou perder pontuação de acordo com a análise dos itens que são preconizados nos ensaios. Os estudos não randomizados já começam a análise com nível de evidência mais baixo e podem ganhar ou perder pontos de acordo com a avaliação da qualidade metodológica, por exemplo, estudos não randomizados podem aumentar a pontuação caso apresentem magnitude de efeito grande¹⁴. Assim, um nível alto de evidência significa que a estimativa do efeito e o verdadeiro efeito são próximos, nos de evidência moderada, o verdadeiro efeito é suscetível de ser próximo da estimativa do efeito, mas existe a possibilidade de serem substancialmente diferentes. Nas evidências baixa e muito baixa, temos limitada e pouca confiança na estimativa do efeito, respectivamente.

Os critérios de inclusão utilizados foram: estudos primários, que abordassem os efeitos da terapia da dignidade,com amostra composta por adultos (18 anos ou mais). Artigos em português, inglês ou espanhol.Os critérios de exclusão foram: revisões da literatura (sistemáticas ou não) e estudos conceituais. Os estudos que atenderam aos critérios de inclusão e responderam à questão de pesquisa foram selecionados para análise na íntegra.

Resultados

As buscas permitiram recuperar 1.111 artigos e mais 12 artigos foram localizados pela busca manual em outras fontes. Desses, 979 foram excluídos pelo título, por não se relacionarem com o assunto, e 54 duplicatas foram removidas. Após a leitura dos resumos, 56 foram selecionados para a leitura na íntegra, 19 foram excluídos por não estarem diretamente relacionados com o assunto, 25 por serem estudos conceituais e dois artigos foram excluídos porque abordavam os efeitos da TD em pacientes com doença do neurônio motor (DNM). Como o objetivo da revisão era analisar os efeitos da TD em pacientes em fase final de vida e a DNM não é uma doença terminal, os estudos foram excluídos, apesar de representarem uma inovação para a aplicação da terapia originalmente proposta por Chochinov^4-5. Por fim, restaram 10 estudos, que foram incluídos na análise final da revisão. O processo de seleção dos estudos está apresentado por meio de um fluxograma na Figura 1 e trata-se de uma adaptação do modelo de autopreenchimento proposto pela diretriz do PRISMA^11-12.

Os artigos analisados foram publicados entre 2005 e 2015. Dos estudos selecionados, 80% foram encontrados no PubMed, 10% na SCOPUS e 10% na COCHRANE. Nenhum estudo foi selecionado nas buscas realizadas na LILACS, CINAHL, WEB OF SCIENCE e na busca manual.

A caracterização dos estudos incluídos na revisão está resumida no Quadro 2, organizados de acordo com autor/ano/local, tipo de estudo, objetivos, amostra, resultados. Os estudos foram agrupados de acordo com o perfil dos pacientes e são discutidos adiante. Os estudos incluídos para análise na revisão foram agrupados de acordo com o local no qual os pacientes foram abordados para a aplicação das intervenções, e foram sequenciados de A1 até A10 para melhor organização dos resultados. Ou seja, no grupo 1 foram reunidos os estudos nos quais os pacientes encontravam-se internados (A1 e A2)^6,15, no grupo 2 os referentes a pacientes ambulatoriais (A3 a A7)^16-20, e no grupo 3 os estudos que incluíram pacientes internados e ambulatoriais (A8 a A10)^5,21-22.

A análise dos desenhos dos estudos selecionados mostrou: cinco ensaios clínicos randomizados controlados (50%), sendo três com nível de evidência moderado e dois com nível de evidência alto^{6,15-16,19,21}, um ensaio clínico controlado (10%) com nível de evidência moderado²⁰, quatro estudos do tipo quase-experimental (40%), dois com nível de evidência baixo e dois muito baixo^5,17-18,22. O Quadro 3 demonstra o detalhamento das pontuações dos estudos incluídos na revisão, de acordo com o sistema GRADE¹⁴.

Figura 1
Fluxo de seleção dos artigos da Revisão Sistemática, segundo o PRISMA^11-12-São Paulo, 2015/2016

Quadro 2
Caracterização dos artigos incluídos na revisão-São Paulo, 2015

Quadro 3
Nível de evidência dos estudos, segundo sistema GRADE²² - São Paulo, 2015

Grupo 1 - Pacientes em cuidados paliativos com doença avançada/terminal em Unidade de Internação

Neste grupo foram incluídos dois estudos randomizados e controlados com nível de evidência moderado. O perfil dos pacientes nestes estudos foi: pacientes terminais, com expectativa de vida ≤ 6 meses, incluindo na maioria doenças oncológicas de diversas origens e doenças não oncológicas (esclerose lateral amiotrófica e neuralgia do trigêmeo em ambos). Nos dois estudos, os pacientes eram atendidos em unidades de internação especializadas em cuidados paliativos, foram alocados em dois grupos, um para a TD e no outro os pacientes recebiam a terapia padrão de cuidados paliativos, na qual eram administrados os cuidados paliativos convencionais da instituição por uma equipe especializada multiprofissional^6,15.

No estudo A1, os pacientes foram avaliados antes da aplicação da intervenção e apresentavam altos índices de depressão e ansiedade. Os resultados mostraram-se significativamente estatísticos para depressão (com exceção do 30º dia - p= 0,097) e para ansiedade em todos os períodos do seguimento⁶. Em A2, os pacientes também apresentavam índices mais altos destes sofrimentos psicossociais na avaliação inicial, porém os resultados foram estatisticamente significativos em todos os períodos do seguimento, para as duas variáveis analisadas¹⁵.

Grupo 2 - Pacientes em cuidados paliativos ambulatoriais com doença avançada/terminal

Neste grupo foram incluídos cinco estudos, um ensaio clínico randomizado e controlado com nível de evidência alto¹⁶, um ensaio clínico randomizado e controlado com nível moderado¹⁶, um ensaio clínico controlado²⁰ com nível de evidência moderado, dois estudos quase-experimentais, com nível de evidência muito baixo^17-18. O perfil dos pacientes incluídos nestes estudos foi: pacientes no domicílio que compareciam aos serviços para realização de procedimentos e consultas e/ou acompanhados por equipes multiprofissionais de visita domiciliar e/ou em casas de repouso. Com doenças oncológicas e não oncológicas (não especificadas)^16-20.

Em A3, os pacientes foram alocados para o grupo de intervenção (TD) e para o grupo controle, no qual recebiam a terapia padrão de cuidados paliativos da instituição. Todos os pacientes eram idosos vivendo em casas de repouso, com doenças oncológicas e não oncológicas (não especificadas). No potencial de eficácia (sofrimento relacionado com a dignidade, perda de esperança, depressão, qualidade de vida), houve apenas um pequeno efeito para redução da depressão (tamanho do efeito=0,05) e qualidade de vida (tamanho do efeito= 0,02) em favor da TD no seguimento de 1 semana pós-intervenção¹⁶.

No desfecho aceitabilidade, observou-se diferença significativa na comparação com o grupo controle, para as variáveis tornar a vida mais significativa e apoio aos familiares tanto no seguimento de 1 semana (p=0,02), quanto em 8 semanas após a intervenção (p=0,01). O efeito da TD na utilidade (tamanho do efeito=0,55), no aumento do senso de propósito (tamanho do efeito=0,53) e da vontade de viver (tamanho do efeito=0,39) e na diminuição do sofrimento (tamanho do efeito=0,34) foi considerado moderado no seguimento de 8 semanas. O último desfecho avaliado foi a viabilidade, o número de visitas para completar a intervenção (TD) inicial foi de uma visita (93%) e para completar o instrumento foi em média 1 a 5 visitas¹⁶.

Em A4, as pacientes eram mulheres com câncer metastático. Para 75% das pacientes a TD foi útil para si e para os familiares, aumentou o significado da vida, o senso de dignidade e diminuiu o sofrimento. Houve 100% de satisfação, pois os pacientes consideraram o documento gerado muito útil. Comparando as medidas realizadas antes e após a intervenção, no entanto, houve aumento dos níveis de depressão e ansiedade¹⁷.

No estudo A5, foram avaliados pacientes que não estavam internados e que iam aos serviços apenas para realizar a quimioterapia paliativa. Para o desfecho de viabilidade observou-se benefícios da TD para todas as variáveis (satisfação, utilidade, aumento do senso de significado, propósito, dignidade e aumento da vontade de viver). Para o desfecho de sintomas físicos (dor, cansaço, náuseas, sonolência, apetite, dispneia), apenas o apetite melhorou após a TD. Os sintomas psicossociais (ansiedade, depressão, sensação de bem-estar, classificação e satisfação com a qualidade de vida e angústia) não foram afetados pela TD. Os resultados mais satisfatórios dizem respeito aos desfechos clínicos, com aumento da aceitação da morte um mês após a TD (57%) e melhora na escolha de tratamentos que não prolongassem a vida (58%)¹⁸.

No estudo A6, com desenho quase-experimental, foram avaliados pacientes com neoplasia vivendo no domicílio. A terapia de aconselhamento consistiu em uma abordagem desenvolvida para facilitar a comunicação entre o profissional de saúde e os pacientes, embasada em três pilares: conhecimento técnico, atitudes e estratégias de relacionamento (comunicação assertiva, habilidades pessoais de autorregulação e habilidades para a solução de problemas), com objetivos de melhorar os sintomas psicossociais¹⁹.Ambas reduziram o sofrimento (TDp<0,001; TAp=0,001), aumentaram a qualidade de vida (TD p=0,000; TAp=0,009) e diminuíram a angústia existencial (TD p=0,003; TAp<0,001).Com relação ao tamanho do efeito destas variáveis, a TA foi superior para a qualidade de vida (TD=1,69; TA=3,47) e angústia existencial (TD=1,94; TA=3,34) e a TD foi superior para redução do sofrimento (TD=2,74; TA=2,50)¹⁹.

No estudo A7, a TD também foi comparada com a TA em pacientes em domicílio, por meio de um ensaio clínico controlado com nível de evidência moderado. Neste caso, observou-se diferença significativa entre as intervenções somente para a variável ansiedade (p=0,022), em favor da TA (efeito=0,65, considerado moderado). Nas variáveis: paz de espírito (TD p<0,001/efeito=1,11; TA p< 0,001/efeito=1,15), ansiedade (TD p=0,001/efeito=0,58; TAp=0,001/efeito=0,65), espiritualidade intrapessoal (TD p<0,001/efeito=1,12; TA p<0,001/efeito=1,31) e espiritualidade transpessoal (TD p<0,001/efeito=0,83; TA p<0,001/efeito=1,49) também se observoudiferença significativa com tamanho de efeito grande, porém em favor da TA²⁰.

A espiritualidade é definida como a busca humana por transcender o eu para encontrar sentido e objetivo através da conexão com os outros, com a natureza e/ou "Ser Supremo", que pode englobar ou não as instituições religiosas. A espiritualidade intrapessoal abrange os elementos da espiritualidade autodescoberta, envolvendo a busca de significado e propósito; a espiritualidade interpessoal envolve as relações interpessoais, por meio da relação entre a jornada pessoal e de outras pessoas; e a espiritualidade transpessoal relaciona-se com a ecoconsciência, ou seja, configura-se na conexão da jornada pessoal com a natureza, na medida em que todos os aspectos da vida são interligados²³.

Grupo 3 - Pacientes em cuidados paliativos com doença avançada/terminal internados e ambulatoriais

Neste grupo foram incluídos três estudos, com desenho quase-experimental e nível de evidência baixo. Nestes estudos os pacientes tinham expectativa de vida de 4 a 6 meses, a maioria com neoplasia em estágio avançado de diversas origens e alguns pacientes com condições terminais não malignas (estágio avançado de falência de múltiplos órgãos)^5,21-22.

No estudo A8, a análise da viabilidade mostrou que 91% ficaram satisfeitos ou muito satisfeitos com a TD, 86% consideraram útil ou muito útil, 60% indicaram aumento do senso de dignidade, 68% do senso de propósito, 67% do senso de significado, 40% da vontade de viver e 81% relataram que a TD ajudou ou ajudaria seus familiares. Nos desfechos quantitativos, as medidas pós-intervenção mostraram redução significativa do sofrimento (p=0,023), melhora do humor depressivo (p=0,05), porém perda de esperança, desejo de morte, ansiedade e suicídio não foram afetados pela TD.Neste mesmo estudo, os pacientes que relataram maior sofrimento psicossocial no início do estudo foram aqueles que reportaram os maiores benefícios com a terapia. Especialmente nas medidas de qualidade de vida (p=0,049), nível de dignidade (p=0,021) e menor risco de suicídio (p=0,012), todos relacionados significativamente com utilidade e satisfação com a terapia⁵.

No estudo A9, os pacientes foram alocados aleatoriamente em três grupos diferentes, um para TD, um para terapia padrão de cuidados paliativos e outro para cuidado centrado no paciente. Por ser um ensaio clínico randomizado controlado, bem delineado, foi considerado com alto nível de evidência. Na terapia padrão de cuidados paliativos, os pacientes recebiam a terapia padrão/convencional das instituições nas quais estavam internados ou das equipes multiprofissionais de visitas domiciliares. O cuidado centrado no paciente é uma abordagem psicoterapêutica de suporte, na qual as enfermeiras terapeutas guiam os pacientes para discussões focadas em questões no "aqui e agora", por exemplo, os participantes responderam questões sobre sua doença, associada a sintomas e discutiram o que estavam fazendo para resolver seu sofrimento.A TD foi superior às duas outras abordagens mostrando índices significativos de utilidade (p<0,001), qualidade de vida (p<0,001), senso de dignidade (p=0,002), satisfação (p<0,001) e melhora da apreciação familiar em relação ao paciente (p<0,001). Neste estudo, os pacientes também relataram que a TD ajudou ou ajudaria os familiares de modo significativo (p<0,001) em comparação aos demais grupos. No grupo que recebeu a TD também houve melhora do bem-estar espiritual (p=0,006) e melhora da tristeza ou depressão dos pacientes (p=0,009)²¹.

No estudo A10, foram avaliados pacientes com neoplasia avançada. Por ser um estudo quase-experimental, foi considerado de nível de evidência baixo. A média de sobrevida dos pacientes foi de cerca de 4 meses.Os pacientes foram submetidos à TD e avaliados cerca de 30 dias após as medidas iniciais e, em um segundo momento, cerca de 60 dias após as medidas iniciais. A TD foi considerada útil, satisfatória e de potencial ajuda para os familiares (73%), além disso, a TD aumentou o senso de dignidade, de propósito e vontade de viver, tornando a vida mais significativa para 49% dos avaliados. Na avaliação dos pacientes, após 60 dias, houve aumento do senso de dignidade e diminuição da sensação de ser um fardo para os outros, revelando que a TD apresentou efeitos prolongados para estas variáveis. Inicialmente, houve aumento dos escores de depressão, porém na avaliação de 60 dias foram observadas melhoras para esta variável²².

Discussão

Os estudos incluídos nesta revisão avaliaram os efeitos físicos, psicossociais e espirituais da terapia da dignidade, porém nem todos os artigos avaliaram estas três vertentes.

Os pacientes mais severamente afligidos no início do estudo podem apresentar um prejuízo com a aplicação da TD, pois podem construir uma visão deturpada de si mesmos. Porém, em A1 e A2 os pacientes apresentaram melhora significativa nas variáveis de depressão e ansiedade mesmo em vigência destas condições. Em A1, a falta de efeito prolongado da TD para a depressão no seguimento do 30º dia pode sugerir número insuficiente de sessões de TD^6,15.

No estudo A3, o documento gerado pela TD teve boa aceitabilidade, tanto que os pacientes optaram por entregá-lo antes de sua própria morte. E a avaliação daqueles que recebiam o documento também foi satisfatória, na medida em que proporcionava melhor visão dos pacientes e discussões agradáveis sobre as lembranças ressaltadas. Neste estudo, os níveis de angústia mensurados antes da intervenção eram relativamente baixos e os pacientes referiram uma boa qualidade de vida, nesse sentido, havia pouco espaço para melhorias, o que pode representar uma limitação¹⁶.

A amostra do estudo A4 foi pequena (n=10) e apenas quatro pacientes completaram as medidas de pré e pós-intervenção, associadas à deterioração clínica ao longo do acompanhamento. Dessa forma, as conclusões deste estudo devem ser observadas de maneira cautelosa, especialmente, porque foi classificado com nível de evidência muito baixo, com pouca confiança na estimativa do efeito. E, desse modo, não há como afirmar se a aplicação da TD pôde aumentar os níveis de ansiedade e depressão em pacientes terminais¹⁷.

Em A5 a TD mostrou bons resultados principalmente para a melhora de aceitação da morte e das metas de fim de vida, quanto a tratamentos e cuidados, porém, por ser um estudo do tipo quase-experimental, não houve grupo controle para comparação. Portanto, não é possível determinar se a melhora está relacionada com a TD ou com o passar do tempo, soma-se a isso, a amostra muito pequena (apenas nove pacientes). Além disso, muitos dos pacientes incluídos no estudo nunca haviam tido uma conversa com a equipe de saúde sobre prognóstico, delineamento e metas terapêuticas, e a TD, ao proporcionar essa conversa, resultou em melhor aceitação da morte e melhores escolhas de fim de vida²¹.

Em A6 e A7, as duas terapias mostraram evidências de que podem melhorar o bem-estar de pacientes em cuidados paliativos, vivendo no domicílio. A terapia de aconselhamento parece exercer mais benefícios que a TD nas variáveis ansiedade, resiliência e depressão. Os pacientes submetidos à TD apresentaram um aumento significativo de depressão após a intervenção. Os autores afirmam que existem componentes da terapia de aconselhamento contidos na terapia da dignidade, o que as torna similares, justificando a semelhança de resultados entre elas e a falta de diferença significativa entre as intervenções^19-20.

O estudo A8 apresentou bons resultados sobre a aceitação da TD por pacientes internados e ambulatoriais. Os autores destacaram a importância de uma psicoterapia que é altamente referida como de potencial ajuda para os familiares (81%), uma vez que sentir que a TD ajudaria os familiares se correlacionou significativamente com aumento do sentido de significado (p<0,001), senso de propósito (p<0,001), acompanhados por uma diminuição do sofrimento (p=0,001). Ou seja, para os pacientes, sentir que a TD poderia ajudar seus familiares, mesmo após suas mortes, ajudava a melhorar a experiência de fim de vida⁵.

O estudo A9 mostrou que a TD aumentou a qualidade da experiência de fim de vida, com capacidade de ajudar os familiares dos pacientes. Entretanto,este estudo não avaliou as medidas de sofrimento e angústia antes da realização das intervenções. Essa avaliação inicial poderia ter melhorado a análise das diferenças entre os três grupos do estudo, com base nas mudanças de pré e pós-intervenção, permitindo levantar hipóteses sobre a relação do nível inicial de angústia dos pacientes e o sucesso da TD²¹.

No estudo A10os pacientes mais severamente atingidos pelos sofrimentos psicossociais foram impedidos de entrar no estudo, em virtude dos critérios de exclusão e, desse modo, não há como saber se os desfechos seriam os mesmos para este perfil de pacientes. Além disso, os pacientes optaram por entregar o documento gerado pela TD cerca de 14 dias após a intervenção, mas quando tinham parentes próximos que eram crianças, tinham dificuldades para entregar e abordar o assunto, dessa forma, mais estudos devem ser realizados para determinar o benefício da TD para pacientes que têm crianças como parentes próximos²².

Uma limitação da aplicação da TD de uma maneira geral nos estudos é a perda de seguimento de pacientes durante as avaliações pré e pós-intervenção, pois os pacientes estão em fase terminal de vida e, invariavelmente, têm suas condições de saúde deterioradas, as quais impossibilitam a participação no estudo, por falta de condições ou óbito.

O apoio aos familiares merece um destaque, pois as psicoterapias estão focadas nos pacientes e seus desfechos de melhora e, na maioria das vezes, não abordam familiares, amigos e cuidadores. A Organização Mundial da Saúde em sua definição de cuidados paliativos preconiza que todos os aspectos do cuidado devem ser abordados, inclusive os aspectos psicossociais. Ao melhorar o apoio familiar, há melhora da experiência de fim de vida para os pacientes, conforme evidenciado por estudos⁷. A terapia da dignidade parece exercer uma boa influência sobre a variável de apoio familiar, visto que esta melhora foi apontada em cinco estudos, entre eles um apresentou nível de evidência moderado eum alto, ou seja, com estimativa de efeito aproximada do verdadeiro efeito^{5,16-17,21-22}. Assim, pode ser uma terapia de escolha para beneficiar esses aspectos.

Além disso, a TD parece ter uma boa aceitação por parte dos pacientes. Em cinco estudos foi apontada como satisfatória^{5,17-18,21-22}e útil em seis estudos, com níveis de evidência variando de muito baixo a alto^{5,16-18,21-22}.^. O aumento da dignidade foi apontado em cinco estudos^5,15,20-22, da qualidade de vida em quatro estudos^15-17,19,e a diminuição do sofrimento foi observada em seis estudos^{5,16-17,19-20}. Ou seja, a TD apresentou bons níveis de aceitação por pacientes internados e ambulatoriais, com doenças oncológicas e não oncológicas e com expectativa de vida reduzida. Há, no entanto, a necessidade de mais estudos para avaliar a utilidade da terapia para patologias não malignas, visto que foi minoria nos estudos avaliados.Embora a TD tenha sido projetada com a intenção de melhorar também as questões espirituais dos pacientes, apenas dois estudos apontaram melhora neste aspecto após a TD, com nível de evidência de moderado a alto^20-21.

Quanto às variáveis de sofrimento psicossocial, a terapia de aconselhamento foi superior à TD nos dois estudos que compararam essas variáveis^19-20. Em dois estudos que avaliaram a diminuição da depressão e ansiedade pela TD, houve melhora dos escores, mesmo para pacientes mais severamente angustiados no início do estudo^6,16, em outros três estudos houve diminuição da depressão, após a intervenção com a TD^5,16,21. Apesar de controversa, a aplicação da TD parece ter exercido bons efeitos sobre a depressão, com menor impacto na ansiedade. Contudo, são necessários estudos de maior impacto e em populações maiores para a comprovação da melhora ou piora das variáveis de sofrimento psicossocial, em vigência da TD.

Mais estudos são necessários para comprovar o benefício sustentado da terapia, pois em um estudo a TD apresentou um benefício sustentado, porém em outro a melhoria proporcionada aos sintomas depressivos não foi sustentada até o 30° dia de intervenção^6,16. Entre os artigos analisados na revisão, nenhum foi publicado no Brasil, indicando que esta revisão pode representar um passo inicial para o desenvolvimento de estudos de intervenção nessa área,no país.

Nenhum dos artigos experimentais analisados foi publicado por enfermeiros, embora estes profissionais tenham desenvolvido estudos teóricos nessa temática. Considerando-se o papel dos enfermeiros em cuidados paliativos, nota-se que é um campo com grande potencial para desenvolvimento de pesquisa, principalmente estudos de intervenção, que possam trazer avanços para a assistência na fase final de vida.

Este estudo possui limitações, que devem ser apontadas. A inclusão de artigos apenas nos idiomas português, inglês e espanhol pode ter excluído estudos importantes de outras culturas.

Conclusão

A terapia da dignidade é uma psicoterapia breve e individualizada, projetada para atender às questões psicossociais, espirituais e físicas dos pacientes em fase final de vida. Há evidências altas e moderadas que embasam sua aplicação, com boas estimativas dos efeitos, especialmente relacionados com satisfação, utilidade, aumento da dignidade, do significado da vida, do senso de propósito e da vontade de viver, com diminuição significativa do sofrimento. Entretanto, a atuação da terapia da dignidade para as variáveis de sofrimento psicossocial (depressão e ansiedade) ainda é controversa e precisa de evidências de maior impacto. O efeito da terapia sobre o apoio familiar foi altamente satisfatório, demonstrando que a TD pode ser útil tanto para os pacientes quanto para os seus familiares, melhorando a experiência de fim de vida. Os sintomas físicos parecem não ser influenciados diretamente pela TD, embora muitos sintomas sejam subjetivos e possam melhorar indiretamente pelo impacto da TD sobre os sentimentos e as emoções. A espiritualidade também não teve grande impacto de melhora relatado pelos pacientes e também deve ser mais bem avaliada em estudos de impacto maior.

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  Extraído do trabalho de conclusão de residência "Efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase final de vida: revisão sistemática", Programa de Residência em Enfermagem na Saúde do Adulto e Idoso, Escola de Enfermagem/Hospital Universitário, Universidade de São Paulo, 2016.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Nov-Dec 2016