Cuidados paliativos e enfermagem nas dissertações e teses em Portugal: um estudo bibliométrico

Resumo

OBJETIVO

Identificar a produção científica académica sobre cuidados paliativos nos estudos de mestrados e doutoramentos efetuados por enfermeiros em Portugal.

MÉTODO

Estudo descritivo e retrospetivo, do tipo bibliométrico, recorrendo aos resumos disponíveis nos repositórios das instituições de ensino superior no período 2000-2014.

RESULTADOS

Dos 1814 trabalhos identificados, 249 corresponderam aos critérios de inclusão (10 teses de doutoramento e 239 dissertações de mestrado). A abordagem metodológica mais representativa é a quantitativa (31,35%), a área mais estudada foi a família/cuidador informal (20,69%) e a população-alvo mais estudada foram os estudantes/profissionais de saúde (38,51%).

CONCLUSÃO

A produção científica académica nessa área tem vindo a crescer. Embora exista necessidade de investimento contínuo de forma a colmatar as lacunas identificadas.

Descritores
Cuidados Paliativos; Enfermagem; Bibliometria; Portugal

Abstract

Objective

To identify the academic scientific production on palliative care in master dissertations and PhD theses carried out by nurses in Portugal.

Method

A descriptive retrospective study of bibliometric type with search for the abstracts available in repositories of higher education institutions in the period 2000-2014.

Results

Of the 1814 papers identified, 249 met the inclusion criteria (ten doctoral theses and 239 master dissertations). The most representative methodological approach was quantitative (31.35%) and the most studied area was family/informal caregiver (20.69%). The most studied target population were the students/health professionals (38.51%).

Conclusion

The academic scientific production in this area has been growing in spite of the need for continued investment in order to fill the identified gaps.

Descriptors
Palliative Care; Nursing; Bibliometrics; Portugal

Resumen

Objetivo

Identificar la producción científica académica acerca de los cuidados paliativos en los estudios de maestrías y doctorados llevados a cabo por enfermeros en Portugal.

Método

Estudio descriptivo y retrospectivo, del tipo bibliométrico, recurriendo a los resúmenes disponibles en los repositorios de las instituciones de enseñanza superior en el período 2000-2014.

Resultados

De los 1814 trabajos identificados, 249 correspondieron a los criterios de inclusión (10 tesis de doctorado y 239 tesis de maestría). El abordaje metodológico más representativo es el cuantitativo (31,35%), el área más estudiada fue la familia/cuidador informal (20,69%) y la población meta más estudiada fueron los estudiantes/profesionales sanitarios (38,51%).

Conclusión

La producción científica académica en esa área está creciendo. Aunque exista necesidad de inversión continua de modo a rellenar los espacios identificados.

Descriptores
Cuidados Paliativos; Enfermería; Bibliometria; Portugal

Introdução

Os Cuidados Paliativos são definidos pela Organização Mundial de Saúde como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável com prognóstico limitado, e/ou doença grave (que ameaça a vida) e suas famílias, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce, avaliação adequada e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais¹.

Internacionalmente, os cuidados paliativos surgiram na década de 1960, consequência do movimento hospice no Reino Unido. Em Portugal, os cuidados paliativos são uma realidade relativamente recente, fruto de alguns movimentos pioneiros. A primeira unidade de internamento surgiu em 1992, num hospital do interior centro do país. Quatro anos mais tarde surgiu próximo da capital a primeira unidade de cariz comunitário².

Apenas em 2004 surgiu uma iniciativa governamental inequívoca para a difusão dos cuidados paliativos com a publicação do seu programa nacional³⁾ e mais tarde a publicação de legislação específica.

Embora ainda claramente abaixo das necessidades estimadas para Portugal⁴, atualmente estão identificadas no Diretório Nacional de Cuidados Paliativos: 26 unidades de internamento, 31 equipas intra-hospitalares e 15 equipas comunitárias⁵.

Seguindo a tendência internacional, a prestação de cuidados paliativos em Portugal se desenvolve paralelamente à investigação, resultando num interesse generalizado em relação aos cuidados paliativos, principalmente após a mudança do milénio⁶.

Internacionalmente, a investigação na área dos Cuidados Paliativos tem contribuído para a sua difusão e implementação, com um papel fundamental no cumprimento dos seus princípios, filosofia e objetivos^7-8. Na verdade, a investigação encontra-se intimamente relacionada ao desenvolvimento clínico dos cuidados paliativos⁹.

A investigação surge frequentemente associada à formação, particularmente a pós-graduada. Esta questão assume tal importância que os défices de oportunidades de formação e treino são frequentemente apontados como uma barreira ao desenvolvimento de cuidados paliativos na Europa Ocidental^10-11.

Em Portugal, a oferta de formação nessa área tem vindo a aumentar. Após o primeiro curso de mestrado em Cuidados Paliativos ter sido criado em 2002 na Universidade de Lisboa², outros cinco cursos estão atualmente disponíveis em diferentes universidades do país (Universidade Católica, Universidade do Porto, Universidade de Coimbra, Instituto Politécnico de Viana do Castelo e Instituto Politécnico de Castelo Branco)¹².

Apesar dos cuidados paliativos serem uma abordagem interdisciplinar^13-15, a importância do enfermeiro na equipa é inegável. Ele é o primeiro elo de ligação entre esta e o paciente e a família^16-17. Alguns autores afirmam que a filosofia dos cuidados paliativos exige uma contribuição de diversas disciplinas, sendo essencial identificar a contribuição de cada uma delas para enriquecer a perspetiva interdisciplinar e proporcionar cuidados de alta qualidade¹⁸.

Nesse sentido, e embora exista evidência sobre os trabalhos de investigação publicados na área dos cuidados paliativos em Portugal^8,19, verificou-se que existia uma lacuna sobre o estudo das produções das teses e dissertações realizadas por enfermeiros nesta área. No contexto dos cuidados paliativos, a investigação académica assume grande relevância, uma vez que o financiamento externo para investigação é residual¹¹.

Dada a importância da enfermagem em cuidados paliativos, considerou-se necessário conhecer quais as temáticas objeto de estudo neste contexto por parte dos enfermeiros. A escolha da inclusão dos trabalhos de investigação académicos pós-graduados, em detrimento dos trabalhos de investigação publicados em revistas indexadas, justifica-se pela necessidade de conhecer as temáticas que mais interessam à generalidade dos enfermeiros e por que existe evidência de que apenas uma pequena parte da investigação produzida em cuidados paliativos em Portugal é publicada⁸.

Desse modo, questiona-se:

Qual a produção científica académica sobre cuidados paliativos dos enfermeiros portugueses que terminaram mestrados e doutoramentos? Quais as principais temáticas alvo de estudo pelos enfermeiros que terminaram mestrados e doutoramentos sobre cuidados paliativos? e Quais os tipos de estudos e população-alvo utilizados pelos enfermeiros que terminaram mestrados e doutoramentos sobre cuidados paliativos?

Considerando as questões que levaram à realização do presente estudo, se tem como objetivos: Identificar a produção científica académica sobre cuidados paliativos dos enfermeiros portugueses que terminaram mestrados e doutoramentos; Descrever as principais temáticas alvo de estudo pelos enfermeiros que terminaram mestrados e doutoramentos sobre cuidados paliativos; Conhecer os tipos de estudos e população-alvo utilizados pelos enfermeiros que terminaram mestrados e doutoramentos sobre cuidados paliativos.

Método

Estudo do tipo bibliométrico, descritivo e retrospetivo, realizado através de pesquisa documental. Este método permite uma avaliação objetiva da produção científica, sendo utilizado em diversas áreas do conhecimento científico. A pesquisa bibliométrica, como técnica, compreende a leitura, a seleção e o arquivo dos tópicos de interesse para a pesquisa em questão, com a finalidade de conhecer as contribuições científicas que se efetuaram sobre determinado assunto^20-21.

Os indicadores bibliométricos utilizam resultados da produção científica para responder às questões sobre o impacto das pesquisas na comunidade científica. Na enfermagem, estudos desta natureza são utilizados para identificar as características da produção científica, caracterizando-se como uma tecnologia relevante por evidenciar os padrões e tendências das pesquisas realizadas em diferentes áreas e temas^22-23.

O material para análise foi limitado a dissertações de mestrado (DM) e teses de doutoramento (TD), escritas por enfermeiros e publicadas nos repositórios científicos das diversas universidades e institutos politécnicos de Portugal entre 2000 e 2014. Decidiu-se não analisar o período anterior a 2000 por dois motivos. Por um lado, a disponibilidade de cursos de mestrado e doutoramento em Portugal tornou-se maior a partir desse ano, pelo que se verifica também uma maior acessibilidade aos mesmos. Por outro lado, dado tratar-se de repositórios electrónicos, o número de trabalhos disponíveis com data anterior é residual. Assim, e embora se admita a possibilidade de existência de alguns trabalhos fora deste período, considera-se que a sua inclusão não seria significativamente relevante para os resultados desse estudo.

Esta investigação foi desenvolvida de forma independente por dois investigadores através de pesquisa nos repositórios portugueses ligados às ciências da saúde identificados no Ranking Web of Repositories entre 24 de fevereiro e 2 de março de 2015²⁴. Utilizaram-se como termos de pesquisa "cuidados paliativos" nos campos "assunto" ou "descrição" ou "palavra-chave". A identificação dos autores como enfermeiros foi efetuada recorrendo ao registo eletrónico da Ordem dos Enfermeiros.

Para a identificação dos conceitos, analisaram-se as teses e dissertações através do seu título e resumo. Quando existiram divergências na análise, as decisões foram tomadas em conjunto após discussão.

Os procedimentos éticos foram garantidos através do cumprimento rigoroso da metodologia e do respeito pelos princípios da ética que norteiam a investigação em saúde.

Resultados

Das diversas universidades e institutos politécnicos de Portugal, identificaram-se 31 repositórios e 1814 trabalhos. Inicialmente foram excluídos 1565, sendo que 164 não correspondiam a teses de doutoramento nem dissertações de mestrado e 6 eram repetidos. Após leitura do resumo, concluiu-se que 1251 não se enquadravam na temática e 144 foram realizados por outros profissionais de saúde que não enfermeiros.

Identificaram-se, assim, 249 trabalhos académicos realizados por enfermeiros com a temática de Cuidados Paliativos. Desses, 10 são teses de doutoramento (4,02%) e 239 dissertações de mestrado (95,98%). O trabalho mais antigo foi efetuado no ano 2000 e corresponde a uma dissertação de mestrado. Embora nos anos 2001 e 2002 não se tenha encontrado qualquer produção científica, verificou-se que nos últimos 6 anos a produção tem vindo a crescer significativamente, conforme podemos verificar na Tabela 1.

Tabela 1
Distribuição da produção científica por tipo e por ano - Portugal, 2000 a 2014.

Ano	Teses (doutoramento)		Dissertações (mestrado)		Total
	N	%	N	%	N	%
2000	0	0,00	1	0,40	1	0,40
2003	0	0,00	1	0,40	1	0,40
2004	0	0,00	2	0,80	2	0,80
2005	1	0,40	0	0,00	1	0,40
2006	0	0,00	1	0,40	1	0,40
2007	0	0,00	6	2,41	6	2,41
2008	0	0,00	6	2,41	6	2,41
2009	0	0,00	16	6,43	16	6,43
2010	3	1,21	21	8,43	24	9,64
2011	1	0,40	35	14,06	36	14,46
2012	1	0,40	54	21,69	55	22,09
2013	1	0,40	50	20,08	51	20,48
2014	3	1,21	46	18,47	49	19,68
Total	10	4,02	239	95,98	249	100,00

Relativamente às instituições de ensino onde os estudos foram desenvolvidos, verifica-se que 19 dos 31 repositórios tinham trabalhos que correspondiam aos critérios de inclusão que foram delineados inicialmente. Em termos de produção científica, existe um predomínio dos repositórios da Universidade Católica (21,29%), da Universidade de Lisboa (18,47%) e da Universidade do Porto (15,66%) (Tabela 2). Verifica-se ainda que 57,83% (n=144) dos trabalhos académicos foram produzidos em mestrados ou doutoramentos específicos de cuidados paliativos.

Tabela 2
Distribuição da produção científica por repositório e por tipo (N e %) - Portugal, 2000 a 2014.

Repositório	Teses (doutoramento)		Dissertações (mestrado)			Total
	N	%	N	%	N	%
U. Católica	3	30,00	50	20,92	53	21,29
U. Lisboa	3	30,00	43	17,99	46	18,47
U. Porto	1	10,00	38	15,90	39	15,66
IP Castelo Branco	0	0,00	35	14,64	35	14,06
IP Viana do Castelo	0	0,00	23	9,62	23	9,24
U. Aveiro	2	2,00	9	3,77	11	4,42
IP Viseu	0	0,00	10	4,18	10	4,02
IP Bragança	0	0,00	5	2,09	5	2,01
U. Coimbra	0	0,00	5	2,09	5	2,01
RCAAP	0	0,00	4	1,67	4	1,61
U. Algarve	0	0,00	4	1,67	4	1,61
ESENFC	0	0,00	3	1,26	3	1,20
U. Aberta	1	1,00	2	0,84	3	1,20
U. Açores	0	0,00	3	1,26	3	1,20
IP Porto	0	0,00	1	0,42	1	0,40
ISCTE-IUL	0	0,00	1	0,42	1	0,40
U. Beira interior	0	0,00	1	0,42	1	0,40
U. Fernando Pessoa	0	0,00	1	0,42	1	0,40
U. Madeira	0	0,00	1	0,42	1	0,40
Total	10	100,00	239	100,00	249	100,00

• ^Legenda
  ESENFC - Escola Superior de Enfermagem de Coimbra; IP - Instituto Politécnico; ISCTE-IUL - Instituto Universitário de Lisboa; RCAAP - Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal; U. - Universidade.

Em Portugal, o grau de mestre pode ser atribuído por "uma dissertação de natureza científica ou um trabalho de projeto, originais e especialmente realizados para este fim, ou um estágio de natureza profissional objeto de relatório final, consoante os objetivos específicos visados, nos termos que sejam fixados pelas respetivas normas regulamentares"²⁵. Desta forma se verifica que 6,35% (n=16) dos trabalhos correspondem a trabalhos de projeto e que 23,41% (n=59) correspondem a relatórios de estágio.

Quanto ao tipo de abordagem metodológica, verifica-se que os trabalhos de abordagem quantitativa são os mais representados (31,35%), seguidos pelos de abordagem qualitativa (27,78%). Quatro estudos não identificaram a metodologia utilizada. Uma das dissertações apresentava três estudos quantitativos distintos com populações diferentes (Tabela 3).

Tabela 3
Distribuição da produção científica por abordagem metodológica (N e %) - Portugal, 2000 a 2014.

Abordagem metodológica	Total
	N	%
Quantitativo	79	44,63
Qualitativo	70	39,55
Revisão sistemática de literatura	9	5,08
Estudo metodológico	6	3,39
Misto	5	2,82
Desconhecido	4	2,26
Técnica de Delphi	2	1,13
Revisão integrativa de literatura	1	0,57
Estudo histórico	1	0,57
Total	177	100,00

Relativamente às áreas de estudo apenas foram contabilizados os trabalhos académicos que incluíam algum tipo de investigação. Esta área de estudo foi classificada de forma independente por cada um dos investigadores e posteriormente discutida até obtenção de consenso. Encontrou-se elevada heterogeneidade nos resultados (Tabela 4). A área que suscitou maior interesse foi a família/cuidador informal (20,81%), seguida pelo controlo sintomático (13,30%). Verificou-se ainda que as áreas menos estudadas foram o conforto do doente em final de vida e a espiritualidade/esperança (1,73%).

Tabela 4
Distribuição da produção científica por área de estudo (N e %) - Portugal, 2000 a 2014.

Área de estudo	Total
	N	%
Família/cuidador informal	36	20,69
Controlo de sintomas	23	13,22
Questões éticas	21	12,07
Organização de cuidados	17	9,77
Qualidade de vida do doente	16	9,20
Tomada de decisão	14	8,05
Vivências dos enfermeiros	13	7,47
Formação em cuidados paliativos	9	5,17
Qualidade de cuidados	7	4,02
Diagnósticos de enfermagem	6	3,45
Burnout dos profissionais de saúde	6	3,45
Conforto do doente em final de vida	3	1,72
Espiritualidade/esperança	3	1,72
Total	174	100,00

Relativamente à população-alvo, predominam os estudantes/profissionais de saúde (38,51%), seguida pelos doentes (25,86%) e pela família/cuidador (18,39%) (Tabela 5). Não foi possível identificar a população-alvo em 2,30% dos trabalhos. Alguns estudos apresentaram uma população mista (6,90%).

Tabela 5
Distribuição da produção científica por população-alvo (N e %) - Portugal, 2000 a 2014.

População-alvo	Total
	N	%
Estudantes/profissional de saúde	67	38,51
Doente	45	25,86
Família/cuidador	32	18,39
Literatura científica	10	5,75
Doente/cuidador/Profissional de saúde	5	2,87
Desconhecido	4	2,30
Outros	4	2,30
Doente/Profissional de saúde	3	1,72
Cuidador/Profissional de saúde	2	1,15
Doente/cuidador	2	1,15
Total	174	100.00

Discussão

O desenvolvimento de produção científica académica na área dos Cuidados Paliativos está em clara expansão em Portugal. No período em estudo, encontraram-se 249 trabalhos académicos efetuados por Enfermeiros neste âmbito, sendo que 174 incluíam o desenvolvimento de algum tipo de investigação. Esta parece também ser uma tendência internacional que começou no último quarto do século passado devido a diversos fatores: mudança nas prioridades resultantes do rápido envelhecimento populacional, preocupações políticas em relação à saúde e a perceção da opinião pública de que as pessoas numa fase terminal sofrem de descontrolo sintomático, o que fere o seu direito à dignidade humana⁷.

Dezanove dos 31 repositórios consultados tinham publicados trabalhos académicos que correspondiam aos critérios de inclusão deste estudo. Este facto é algo relevante, tendo em conta que existem, em Portugal, apenas seis cursos de mestrado destinados especificamente à temática dos cuidados paliativos, o que quer dizer que a temática do fim de vida é transversal a diversas realidades e suscita o interesse dos enfermeiros de uma forma geral. Quatro dos seis cursos de mestrado estão adstritos às grandes cidades portuguesas (Porto, Lisboa e Coimbra), o que poderá dificultar a acessibilidade a este tipo de formação.

De referir, no entanto, que a oferta de formação pós-graduada conducente a grau em temáticas adjacentes aos cuidados paliativos é bastante maior e mais equitativa em todo o país. O número de cursos de mestrado em enfermagem é próximo dos 70. Em relação aos doutoramentos, existem quatro programas doutorais em ciências de enfermagem, dois em bioética e um em gerontologia e geriatria¹². De salientar que os mestrados académicos em Enfermagem em Portugal existem apenas desde 1991 e os doutoramentos em enfermagem desde 2000²⁵. Estes aspetos justificam um maior número de dissertações de mestrado e um menor número de teses de doutoramento incluídos no estudo. Para além disso, os numerus clausus dos mestrados são superiores aos dos doutoramentos, sendo mais habitual, em Portugal, a frequência dos mestrados em relação aos doutoramentos.

Das 19 instituições que publicaram sobre esta temática, a que apresentou maior produção científica foi a Universidade Católica (21,29%), possivelmente justificável pelo facto de ter este tipo de oferta formativa desde 2008, nas cidades de Porto e Lisboa. O ano em que foram produzidas mais teses e dissertações foi 2012, seguido de 2013. Estes dados justificam-se pela abertura de um mestrado em cuidados paliativos em 2009 (Universidade do Porto) e dois em 2011 (Instituto Politécnico de Viana do Castelo e Instituto Politécnico de Castelo Branco). Na Universidade de Coimbra, o mestrado foi criado em 2012, pelo que se prevê que no ano de 2015 surja novo aumento na quantidade de produção científica académica neste âmbito¹².

Relativamente à abordagem metodológica, a mais frequentemente utilizada é a quantitativa, seguida de forma próxima pela metodologia qualitativa. De salientar, no entanto, que a maioria dos estudos que utilizam a abordagem quantitativa diz respeito a estudos transversais de pequena a média dimensões, sendo residual a existência de estudos multicêntricos. Embora os métodos quantitativos permitam uma verificação estatística entre variáveis e uma possível generalização, os métodos qualitativos centram-se mais nos padrões que dão significado aos fenómenos e que contribuem para a compreensão da experiência como um todo²⁶. Assim se percebe uma certa divisão pelas duas metodologias porque, se por um lado há uma certa necessidade de quantificar através da estatística determinados fenómenos por se tratar de uma área relativamente recente em Portugal, por outro lado há uma necessidade de compreensão de aspetos não quantificáveis que permitam a compreensão da experiência de uma forma mais humanizada que apenas a metodologia qualitativa permite.

As áreas de estudo foram diversas, destacando-se a família/cuidador informal como área mais estudada (20,81%). A família e o cuidador são elementos de extrema importância na prestação de cuidados de qualidade ao doente com necessidades de cuidados paliativos²⁷. Estes resultados são congruentes com outros estudos realizados em Portugal^8,19. Predominam os estudos de cariz interdisciplinar, ou seja, aqueles que contribuem para o conhecimento dos cuidados paliativos como um todo, em detrimento de estudos específicos do domínio da enfermagem paliativa, que poderão contribuir para o desenvolvimento do conhecimento específico da enfermagem neste âmbito. São também residuais os estudos realizados no âmbito comunitário, nas populações que sofrem de doenças não oncológicas e nas populações de idade pediátrica. Nessas áreas dos cuidados paliativos existem claras lacunas na produção de conhecimento, que poderão ser exploradas em investigação futura e são congruentes com resultados de estudos internacionais semelhantes^6,28.

A população-alvo mais investigada foram os estudantes/profissionais de saúde (38,51%), seguida pelos doentes (25,86%). Estes dados podem ser justificados pela acessibilidade à população-alvo, bem como pela dificuldade de efetuar investigação neste âmbito, associada à vulnerabilidade a que os doentes e famílias normalmente apresentam.

Assim se percebe que o ensino superior tem um papel primordial no desenvolvimento do conhecimento científico em qualquer área^29-30. No caso dos cuidados paliativos e dos enfermeiros esta questão assume ainda maior importância. A representatividade de formação pós-graduada em diferentes instituições de ensino do país poderá contribuir para o aumento da produção científica nesta área específica, mas também contribuir para a difusão dessa filosofia através do reconhecimento do enfermeiro como elemento central das equipas de cuidados paliativos.

Uma das limitações deste estudo está relacionada com a escolha dos termos de pesquisa, que pode não ter contemplado outros estudos na área dos cuidados paliativos que use uma terminologia diferente. Outra limitação diz respeito à opção de delimitar a pesquisa de trabalhos académicos aos repositórios electrónicos, podendo existir trabalhos nas bibliotecas físicas das universidades que não foram incluídos neste estudo.

Conclusão

Esse estudo teve como objetivo identificar a produção científica efetuada por enfermeiros sobre Cuidados Paliativos nos estudos de pós-graduação em Portugal. O crescente interesse, nos últimos anos, por parte dos enfermeiros nos cuidados paliativos, é uma realidade e parece ir ao encontro das necessidades de saúde de uma população cada vez mais envelhecida.

O estudo contribuiu para identificação das temáticas, metodologias e populações-alvo mais investigadas pelos enfermeiros na área dos cuidados paliativos, o que poderá ser significativo na orientação da escolha de futuras investigações. Sugere-se ainda que haja um maior rigor nos descritores e resumos das dissertações e teses, uma vez que são elementos centrais do trabalho.

É uma realidade que a produção científica efetuada por enfermeiros no âmbito dos Cuidados Paliativos tem vindo a crescer. Considera-se, no entanto, que existe ainda a necessidade de um maior investimento em quantidade e qualidade, quer em oferta formativa, quer em produção científica, de forma a colmatar as necessidades e lacunas sentidas por profissionais de saúde, por doentes e por famílias, visando a melhoria contínua dos cuidados prestados com o objetivo de contribuir para a maximização do bem-estar e da qualidade de vida das pessoas em cuidados paliativos.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Mar-Apr 2016

Histórico

• Recebido
  21 Out 2015
• Aceito
  14 Fev 2016