RESUMEN
Objetivo:
estudiar la inclusión escolar de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa desde la perspectiva materna.
Método:
estudio cualitativo, fundamentado en la Teoría Bioecológica del Desarrollo de Urie Bronfenbrenner, realizado entre septiembre y noviembre de 2021. Se realizaron entrevistas a seis madres de diferentes localidades brasileñas, grabadas en audio y vídeo, utilizando la plataforma Google Meet®. Las declaraciones se analizaron mediante un análisis temático.
Resultados:
surgieron dos categorías: i) El microsistema escolar: desafíos y adaptaciones para la inclusión de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa; ii) El mesosistema escuela-familia: posibilidades de promover una mejor inclusión escolar. Las madres destacaron los retos de la inclusión escolar, así como los beneficios que aporta la interacción social. Para facilitar la inclusión, el microsistema escolar promovió adaptaciones del proceso de enseñanza-aprendizaje, cambios estructurales, contratación de cuidadores y diálogo con los familiares.
Conclusión:
al comienzo la inclusión escolar estaba impregnada de sentimientos como miedo y angustia, pero las adaptaciones contribuyeron a promover el bienestar, la acogida y la integración social de los niños y adolescentes.
DESCRIPTORES
Epidermólisis Ampollosa; Integración Escolar; Atención de Enfermería; Salud Infantil; Enfermedad Crónica
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*At the time of the interview, the adolescent was not attending school due to the limitations of the disease, having attended school until the 3rd grade of secondary school.